De winnaar van de
RAAK Stimuleringsprijs
Het verhaal van Coen
“Ik herkende mijn eigen dochter niet, terwijl ze voor me stond”
Achter de schermen
bij de donateursadministratie.
Over ontwikkelingen en waarom het persoonlijke contact zo waardevol blijft.
In gesprek met Abe Boersma
lid van de raad van toezicht.
Een wedstrijd met een goed doel als overwinning.
Oogcontact • najaar 2020
OOGCONTACT NIEUWSBRIEF
Voor een zichtbaar betere toekomst
CORONA
vormt een bedreiging voor
wetenschappelijk oogonderzoek.
Help ons te kunnen blijven investeren in de voortgang en doe een (extra) gift via
www.oogfonds.nl/noodfonds
Corona Noodfonds steunt 13 onderzoeken
Sinds maart 2020 houdt het coronavirus Nederland in de greep. Het dagelijks leven is veranderd en dat heeft invloed op heel veel zaken. In het ziekenhuis is in de periode maart tot en met mei gefocust op de coronazorg.
Belangrijk wetenschappelijk oogonderzoek is hierdoor stil komen te liggen. In april is in samenwerking met de UitZicht-fondsen daarom het Corona Noodfonds opgericht.
Het is belangrijk dat de onderzoeken waaraan in het verleden een toezegging is gedaan, tot een goed einde worden gebracht. Het gaat immers om het beantwoord krijgen van de onderzoeksvraag.
Zo’n onderzoeksvraag ontstaat in de behandelkamer door het contact met patiënten en vindt zijn oorsprong in de moeite die zij in het dagelijks leven ondervinden. De onderzoeksvraag wordt door arts-onderzoekers meegenomen in een traject om uiteindelijk mét een oplossing of verbetering terug te brengen in de behandelkamer.
SCHADE
Door het coronavirus dreigen er verloren investeringen en vertragingen voor jonge arts-onderzoekers met tijdelijke banen.
Het Corona Noodfonds is opgericht om arts-onderzoekers te helpen het werk weer op te pakken en de schade te beperken.
In totaal zijn er 13 verzoeken ingediend die naar rato een tegemoetkoming hebben ontvangen van de Uitzicht-fondsen.
De bijdrage van het Oogfonds is tot nu toe 30.364 euro.
Particulieren in actie
Met de oprichting van het Corona Noodfonds deed het Oogfonds ook een oproep richting particulie- ren om in actie te komen. Letterlijk. Want door te hardlopen, wielrennen, skaten of wandelen konden zij helpen om wetenschappelijk oogonderzoek weer in beweging te krijgen. Voor iedere kilometer die met inspanning werd afgelegd, werd ook geld gedoneerd.
Soms door de actieveling zelf, soms door iemand uit zijn netwerk. ‘Samen sterk’ werd tastbaar!
Theo van Zuijlen fietste met twee collega’s en oud-Oogfondsdirecteur Edith Mulder van Den Haag naar Utrecht en haalde daarmee 2.056 euro op.
Een prachtig initiatief!
Museum Martena RAAK Stimuleringsprijs
Museum Martena ontving de meeste stemmen van het publiek voor hun Aaitour en werd daarmee winnaar van de RAAK Stimuleringsprijs 2020. Met een bedrag van 30.000 euro kan het museum de collectie toegankelijker maken voor blinden en slechtzienden. Museum Martena nam het in de verkiezing op tegen het Chabot Museum en Museum De Lakenhal.
Manon Borst, directeur Museum Martena:
“We willen de Aaitour een integraal onderdeel maken bij de herinrichting van het museum. Hier staat centraal dat iedere bezoeker van Museum Martena met dezelfde informatie weer naar buiten gaat. Een voor iedereen toegankelijk museum is alleen mogelijk door een nieuwe omgeving te creëren. We starten in januari met de herinrichting en hopen de bezoekers in 2023 het resultaat te kunnen presenteren. Ons doel is om het meest toegankelijke museum van Friesland te worden.”
De RAAK Stimuleringsprijs werd dit jaar voor de vijfde en laatste keer uitgereikt tijdens een feestelijke onlinebijeenkomst. De prijs is een initiatief van het Oogfonds, het Van Abbemuseum en Stichting Dedicon en wordt ondersteund door verschillende fondsen.
Het verhaal van Coen Ottenheijm
“Ik herkende mijn eigen dochter niet, terwijl ze voor me stond”
Aan het einde van mijn middelbare school had een baan in het onderwijs. Toen ik ongeveer 35 jaar ik een extra leesbril nodig. Na onderzoek in was, kon ik onmogelijk nog schoolboeken lezen Nijmegen deelde mijn oogarts mee dat ik niet leed zonder sterke leesbril. Onderzoek wees uit dat ik aan maculadegeneratie, wat wel het geval was wel degelijk lijdt aan de ziekte van Stargardt. Mijn bij twee van mijn oudere broers. Als ik toen al zicht liep verder terug.
had geweten dat ik toch de oogziekte Stargardt
had, was ik nooit aan mijn opleiding scheikunde VOLLE VAART VOORUIT
begonnen. Inmiddels was mijn aantal werkuren op school door
Je werk uitvoeren als biochemicus is namelijk het afnemende zicht en de taakomvang opgelopen onmogelijk zonder zicht. Omdat ik op dat moment tot bijna zestig uur per week. Personeelszaken niet beter wist, ging ik met een gerust hart
studeren. Na mijn afstuderen kreeg ik in Maastricht Lees dit verhaal verder
“Enkele jaren na mijn geboorte werd geconstateerd dat ik minder goed kon zien als
gevolg van een lui oog. Pas op mijn 35ste werd duidelijk wat mijn slechte zicht verklaarde:
de oogziekte Stargardt. Hoe luchtiger ik omga met mijn oogziekte, hoe meer mensen zich afvragen wat de ernst is van de situatie.
greep in en stuurde mij naar de bedrijfsarts. Hem ik niet meer voldeed. Op een dag vroeg ik een werd in 15 minuten duidelijk dat de vele werkuren leerling een vinkje te zetten voor haar naam als een gevolg waren van mijn verslechterde zicht. bewijs voor aanwezigheid. Zij antwoordde: ‘Dat Alles kostte me steeds meer tijd. Hij stelde een zal ik doen, papa’. Het bleek mijn dochter te ultimatum. Of ik zou zelf bij mijn leidinggevende zijn. Ik herkende mijn eigen dochter niet, terwijl aangeven dat de situatie niet langer houdbaar ze voor me stond. En zo ging ik steeds meer was of hij zou het doen. Ik werd voor een derde ervaren wat ik niet kon, in plaats van wel. Dat afgekeurd. Enerzijds genoot ik ontzettend van deed me verdriet.
mijn werk en deed ik haast niets liever, anderzijds
kostte het me al m’n energie. Minder werken gaf ANDER PAD
me de ruimte om meer rust te krijgen, evenals mijn Het UWV deed het voorstel mij geheel te laten
hobby zingen. afkeuren. Ik wilde echter blijven werken. Zo werd
ik voor vijftig procent afgekeurd, nadat de school mij een nieuwe functie binnen de schoolleiding
‘‘Als ik twee generaties
aanbood als adviseur en coach.Daarmee werd mijn werkweek
jonger was geweest,
gevuld mét behoud van energie.Dat heb ik mogen doen tot aan
dan was er misschien
mijn pensioen in 2014.op tijd een oplossing
De laatste tien jaar waren inspirerend, niet ondanks maarvoor me gekomen.
juist dankzij mijn visuele beperking. Zeker zijn er ook ongemakkelijke en verdrietige kantenIk gun het volgende
aan de handicap. Soms klaag ik, maar vaker ben ik dankbaar voor hetgeen er op mijn padgeneraties.’’
is gekomen. Zo ben ik natuurlijk afhankelijk geworden bij veel praktische zaken en gaat lichaamstaal volledig langs me heen.Gelukkig krijg ik liefdevolle steun van mijn echtgenote. Zij was het ook die erop aandrong dat ik stopte met alleen fietsen en overstapte op Voor mij een intense manier van communiceren een tandem. Als we samen fietsen beschrijft ze die me juist rust geeft. Ik haalde veel voldoening me soms wat ze ziet. Het ontbreekt mij helaas uit de productie van theatervoorstellingen, aan het schenken van speelse aandacht aan waarin ik ook zingend en acterend op de onze kleinkinderen. Wat zou ik hen graag planken stond. Dit bleek mogelijk, ondanks mijn willen voorlezen, met hen spelletjes doen en
slechtziendheid. knutselen!
HERKENDE DOCHTER NIET DÉ OPLOSSING
Enkele jaren later leverde ik op eigen initiatief Wetenschappelijk oogonderzoek vind ik
mijn rijbewijs in. Ik wilde voorkomen dat er door fantastisch. Ik volg het onderzoek naar Stargardt mij ongelukken zouden ontstaan. Een beslissing op de voet. Het is interessant en heel hoopvol.
met veel gevolgen voor mijn onafhankelijkheid. Als ik twee generaties jonger was geweest, Ik trakteerde mezelf en mijn vrouw op een goede dan was er misschien op tijd een oplossing fles wijn en liet het los. Het was veiliger zo. voor me gekomen. Ik gun het volgende
generaties. Daarom doneer ik structureel voor Mijn zicht nam nog verder af. Ik maakte deel uit maculaonderzoek. Het brengt de oplossing van de schoolleiding en kreeg het gevoel dat dichterbij.”
De donateursadministratie:
hoeksteen van het Oogfonds
Wetenschappelijk onderzoek is alleen mogelijk door giften en donaties. De donateurs- administratie neemt dan ook een centrale plek in. Oogfondsmedewerkers Menno en
Christina verwerken met de grootst mogelijke zorgvuldigheid alle betalingen en wijzigingen.
Lees mee over de digitalisering en de AVG en hoe ondanks deze ontwikkelingen het persoonlijke contact zo waardevol blijft.
Menno: “Ik werk nu twaalf jaar bij het Oogfonds. We willen persoonlijk contact houden met Toen ik startte waren alle donateursgegevens de donateurs én maximaal voldoen aan de opgeslagen in een programma dat leek op een privacywetgeving. Het is mooi om de continue digitale kaartenbak. Het was eenvoudig, maar ontwikkeling en professionalisering hierin te zien.”
het werkte. Voor toen. De regelgeving rondom
persoonsgegevens is steeds strenger geworden Christina: “Als donateur van het Oogfonds en hierin gaan we met onze tijd mee. Dankzij vele kun je al je wensen doorgeven als het om de inspanningen hebben we van brancheorganisatie communicatie gaat. Denk aan wel of geen fysieke DDMA zelfs goud gekregen voor het post, het wel of niet plaatsen van een IBAN Privacywaarborg, wat betekent dat we uiterst
serieus omgaan met persoonsgegevens. Lees dit verhaal verder
‘‘We willen donateurs benaderen zoals ze zelf graag benaderd
willen worden.’’
op de acceptgiro, de hoeveelheid post en ga zo maar door. Ook gericht geven is mogelijk, bijvoorbeeld voor glaucoomonderzoek of juist maculaonderzoek. We willen donateurs benaderen zoals ze zelf graag benaderd willen worden.”
Menno: “Net als bij andere goede doelen, zie ik een daling in het aantal donateurs dat via machtiging maandelijks of jaarlijks wil investeren in wetenschappelijk oogonderzoek. Steun verschuift naar eenmalige giften. Ook heel waardevol, maar voor de continuïteit van de onderzoeken is zekerheid belangrijk en daarom streven we zoveel mogelijk naar doorlopende machtigingen, bijvoorbeeld door met de donateur een einddatum af te spreken voor na een of twee jaar.”
“Eigenlijk is
donateursadministratie de verwerking van
een hartenwens.”
PERSOONLIJK
Christina: “Ondanks de digitalisering, blijft veel donateursadministratie papierwerk. Het verwerken van verhuisberichten, acceptgiro’s, postretouren en opzeggingen. Dit doen we handmatig en
daarmee heel precies. Het persoonlijke contact vind ik belangrijk, dus als er iets onduidelijk is bel ik graag even na. Ik wil dat donateurs zich geholpen voelen en zeker zijn van een goede verwerking van gegevens én donatie.”
Menno: “Ondanks dat het mensenwerk blijft, willen we voorkomen dat er fouten worden gemaakt. En gebeurt dit wel, dan nemen we persoonlijk contact op om de zaken zo snel mogelijk weer in orde te krijgen. Juist dat persoonlijke contact is waardevol.
De reden waarom iemand zijn betrokkenheid toont is prachtig. Ik sprak eens een vrouw die op het journaal had gezien dat kinderen die lang naar een scherm kijken, bijziend kunnen worden. Zij deed een donatie om onderzoek en voorlichting rond dit onderwerp mogelijk te maken. Soms is de reden ook schrijnend. Een echtgenoot die zijn partner ziet buigen onder de last van een oogaandoening en daarom wil investeren in oplossingen voor oogziektes.
Iedere donateur heeft een eigen verhaal en dat vind ik boeiend.”
Christina: “Soms zit er bij een poststuk een handgeschreven kaartje of zelfs muntgeld.
Donateursadministratie vraagt om een
gestructureerde en zakelijke manier van werken.
Maar eigenlijk is het veel meer dan dat. Het is de verwerking van een hartenwens van een gelijkgestemde. Want net als iedere donateur willen wij ook dat blindheid en slechtziend in de toekomst voorkomen kunnen worden. Hoe sneller, hoe beter. Daarom is wetenschappelijk oogonderzoek zo belangrijk!”
Wil jij jouw gift omzetten naar een structurele gift? Heel graag!
Het is jouw investering in wetenschappelijk oogonderzoek waarmee je volgende generaties een beter vooruitzicht geeft.
Neem voor meer informatie contact op via mijnogen@oogfonds.nl
In gesprek met: Abe Boersma
Lees dit verhaal verder
Abe Boersma
43 jaar
Manager ICT wereldwijd bij de Rabobank
Lid van de raad van toezicht sinds mei 2018
Een wedstrijd met een
goed doel als overwinning
Al 22 jaar werkt Abe Boersma bij de Rabobank, maar vanwege het coronavirus inmiddels al 7 maanden vanuit huis. Zijn functie om werknemers van de Rabobank wereldwijd te voorzien van een goede ICT-werkplek is relevanter dan ooit. Zelf heeft hij de oogziekte retinitis pigmentosa en dankt hij zijn functioneren aan technische hulpmiddelen. Hij zet zijn kennis en ervaring in om met het Oogfonds en haar donateurs grote stappen te zetten naar oplossingen voor oogziektes.
Abe Boersma: “Bij de Rabobank worden
medewerkers uitgedaagd om naast hun betaalde functie op zoek te gaan naar een nevenfunctie.
Ikzelf wilde me ten gunste stellen van de
maatschappij en me verbinden aan een organisatie die op een professionele manier bijdraagt aan iets dat ook mijn handicap is. Zo werd ik onderdeel van de raad van toezicht bij het Oogfonds. Ik ben heel erg bezig met de route naar genezing. Ik heb de hoop dat daarin heel veel mogelijk is en dat met name technologie, mijn levensader, heel veel gaat doen voor slechtzienden. Zowel genetisch - op het gebied van gentherapie - maar ook in de ontwikkeling van hulpmiddelen. Mijn iPhone is bijvoorbeeld honderd keer belangrijker dan mijn
Geef Gerust
taststok ooit kan zijn. Door de digitalisering voel ik me steeds minder beperkt, terwijl mijn zicht afneemt.
WETENSCHAP EN GELD
Het Oogfonds heeft in essentie tot doel om middelen te verzamelen en die doelgericht te investeren in wetenschappelijk onderzoek. Dat spreekt me erg aan. Ik werk bij een bank en ik weet dat de wereld draait om geld, of we dat nou leuk vinden of niet. Ik geloof erg in wat de wetenschap kan doen en daar is geld voor nodig.
Door die twee onderdelen te combineren hoop ik versnelling aan te brengen in het ‘fixen van de oorzaak’.
Als oogpatiënt kan ik me verplaatsen in de
vraagstukken die spelen, omdat ik er dagelijks mee deal. Soms kan ik tijdens visiebesprekingen met de Raad van Toezicht daardoor stimulerend zijn, maar soms ook kritisch over de bestedingen. We luisteren allemaal goed naar elkaars perspectieven, wat zorgt voor genuanceerde adviezen aan de directeur van het Oogfonds.
GEEN BEPERKING
Ik vind het leven een uitdaging. Ik heb een restvisus van 0,7%, maar het zorgt ervoor dat ik nog wel iéts kan zien. Het ergste aan de oogziekte vind ik dat mijn zicht steeds slechter wordt. Kon ik maar zeggen, dit is het en hier moet ik mee leren omgaan. Echter, mijn zicht blijft afnemen, dus ik blijf afscheid nemen. Anderzijds heb ik maar één leven en er is genoeg moois over. En ik zie in mijn werk dat ik zonder deze handicap niet zo ver was gekomen. Een handicap hoeft geen beperking te zijn, het kan ook een talent veroorzaken.
DOOR HOOP GEDREVEN
Voor mijzelf heb ik ook een soort magische hoop op een beter zicht. De realist in mij weet dat het meer iets is voor een volgende generatie, maar door hoop gedreven leven is goed. Het is voor mij van belang dat er mooie dingen in het verschiet liggen die voor anderen implementeerbaar zijn. Hoopvol wetenschappelijk oogonderzoek heeft een duwtje nodig en dat doet het Oogfonds. Het deel van de strategie waar ik me persoonlijk aan verbind is:
1. Hoe kunnen we de donaties voor wetenschappelijk oogonderzoek laten groeien?
2. Welk wetenschappelijk
onderzoek komt in aanmerking voor dat laatste duwtje?
Hoe meer geld het Oogfonds kan besteden, hoe meer wetenschappelijk onderzoek er mogelijk is.
Met zo’n commerciële gedachte is in de kern niets mis. Het doel wat we ermee hebben is fantastisch.
En hoopvol, want we geven mensen vooruitzicht.
Laten we de oogziektes die er nu zijn dragen zolang het moet, er ligt zoveel hoopvol onderzoek op de plank dat vraagt om financiering. En dat ons dichter bij de oplossing brengt. Ik zie mijn bijdrage aan de raad van toezicht als een wedstrijd met een goed doel als overwinning!”
“Er ligt zoveel hoopvol onderzoek op de plank dat vraagt om financiering”
COLOFON
© 2020 Oogfonds
Oogcontact is een uitgave van het Oogfonds en verschijnt minimaal 3x keer per jaar.
ISSN: 2210-6588
