Leven met chronische hoofdpijn
Van A tot ggZ
De boeken in de reeks Van A tot ggZ beschrijven niet alleen oorzaak, verloop en behandeling van de onderhavige problemen, maar geven ook antwoord op de vraag hoe men met het probleem om moet gaan.
Door de prettig leesbare combinatie van beschouwingen, cartoons en citaten zijn de boeken niet alleen geschikt voor vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, behandelaren en mantelzorgers, maar vooral ook voor de cliënten zelf en de mensen in hun directe omgeving.
Leven met chronische hoofdpijn
Alexandra de Bruijn-Kofman
Bohn Stafleu van Loghum Houten 2010
4
© 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opge- slagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemle- zingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden.
Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uit- gave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor druk- fouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen.
ISBN 978 90 313 8282 8 NUR 770
Eerste druk: 2006
Tweede, bijgewerkte druk: 2010
Ontwerp omslag: P3vormgeving
Ontwerp binnenwerk: Boekhorst Design, Culemborg Cartoons: Marcel Jurriëns
B o h n S t a f l e u v a n L o g h u m H e t S p o o r 2
P o s t b u s 2 4 6 3 9 9 0 G A H o u t e n w w w . b s l . n l
5
V o o r w o o r d
Naar schatting heeft 21% van de Nederlanders één dag per week hoofdpijn; 17% meerdere dagen; 4% heeft er iedere dag last van. Meer dan vier miljoen mensen in Nederland zijn dus maar al te bekend met de klacht. Toch is hoofdpijn een onderschat probleem, zowel wat betreft de betekenis ervan voor de hoofdpijnlijder als voor diens omge- ving en de maatschappij. De kwaliteit van leven van iemand met hoofd- pijn en diens naasten vermindert drastisch door de pijn zelf, door de belemmering bij werk en sociale activiteiten en door de last op emo- tioneel gebied. Maatschappelijk gezien veroorzaakt werkverzuim door hoofdpijn grote economische schade. Het is dan ook niet overdreven om te stellen dat dit boek voor een grote doelgroep is geschreven.
In de verschillende hoofdstukken wordt ingegaan op de symptomen van spanningshoofdpijn en migraine (de meest voorkomende hoofd- pijnsoorten), het ontstaan en de gevolgen van hoofdpijn, het beloop van de klacht en de betekenis voor de omgeving.
Er wordt een overzicht gegeven van de behandelingsvormen. Enkele gedragstherapeutische technieken worden zodanig beschreven dat de lezer er zelf mee aan de slag kan. Daarmee samenhangend wordt bij dit boek een cd met ontspanningsoefeningen geleverd. Het effect daarvan op hoofdpijn is duidelijk aangetoond. Er worden echter geen gouden bergen beloofd. Het doel van dit boek is meer inzicht te ver- werven in de persoonlijke pijnopbouw en ‘gereedschap’ aan te bieden
6
om zelf aan die pijnopbouw te gaan werken. Het is niet de bedoeling dat de lezer in het wilde weg met de cd aan de slag gaat: het moet eerst duidelijk zijn waarom de oefeningen er zijn, hoe ze uitgevoerd moeten worden en wat je ervan kan verwachten. Lees dus eerst het boek goed door, voor met de cd te beginnen.
Alle mensen met wie ik heb samengewerkt sinds ik in 1980 mijn onder- zoek naar de behandeling van hoofdpijn aan de Universiteit Limburg begon, wil ik bedanken voor hun stimulerende invloed. De medewer- kers van Teleac dank ik voor de inspirerende samenwerking. Daarnaast ben ik dankbaar voor hun vertrouwen om mij in de jaren negentig van de vorige eeuw in staat te stellen de grote groep hoofdpijnpatiënten
‘vanaf de buis’ te helpen hun hoofdpijn te lijf te gaan. Ten slotte wil ik Sjoerd Swaen en Fred Sterk bedanken, dat ze mij die mogelijkheid door middel van het schrijven van dit boek opnieuw hebben geboden en voor hun vertrouwen om mij nogmaals uit te nodigen mee te wer- ken aan de A-ggZ-reeks.
Alexandra de Bruijn-Kofman
7
I n h o u d
Voorwoord 5
1 Wat is er met me aan de hand? 11
Typerend beeld van de kwaal 11
Verschillende soorten hoofdpijn 13
Vóórkomen van hoofdpijn 14
Symptomen 15
Spanningshoofdpijn 15
Migraine 16
Gemengde hoofdpijn 20
Migraine sans migraine 20
Clusterhoofdpijn 20 Cafeïneafhankelijke hoofdpijn 21 Medicatieafhankelijke hoofdpijn 23 Diagnostiek 26 Diagnostiek in de eerste lijn en de tweede lijn 27 Zelfdiagnose 28
Diagnostische criteria 28
Hoofdpijndagboek 31 Samenvatting 33
8
2 Oorzaken en verklarende modellen 35
Wat er gebeurt in het lichaam bij spanningshoofdpijn 35 Wat er gebeurt in het lichaam bij migraine 37 Uitlokkers 39 Omgevingsfactoren 40
Lichamelijke factoren 43
Psychosociale factoren 47
Het begrip stress 48
Het verband tussen stress en hoofdpijn 49 Predisponerende factoren voor hoofdpijn 51 Persoonlijkheidskenmerken 52 Inschatting en omgaan met stresssituaties 53 Levensstijl 55 Samenvatting 55
3 Wat staat me te wachten? 57
Het beloop van de kwaal 57
De gevolgen van hoofdpijn, onbehandeld en behandeld 57
De vicieuze cirkel 58
De behandeling van hoofdpijn met medicatie 61 Medicijngebruik bij spanningshoofdpijn 62 Gevolgen van overmatig pijnstillergebruik 63
Medicijngebruik bij migraine 64
Medicijnen ter bestrijding van de migraineaanval 64 Medicijnen om de aanval te voorkomen 71 Samenvatting 71
4 Wat betekent de hoofdpijn voor mijn omgeving? 73
Gevolgen voor de maatschappij 73
De gevolgen voor de directe omgeving 74
9 Wat kun je doen om de communicatie met je omgeving
te verbeteren? 78
Omgaan met eisen 80
Samenvatting 85
5 Welke behandelingen bestaan er? 87
De medicamenteuze behandeling 87
De gedragstherapeutische behandeling van hoofdpijn 87 Resultaten 88 Hoofdpijncentra 89 Behandeling door eerstelijnspsychologen 89 Aangrijpingspunten van gedragstherapie bij hoofdpijn 90 Uitlokkers 90
De gevolgen van hoofdpijn 94
Het opsporen van je persoonlijke hoofdpijnopbouw 95 Gedragstherapeutische technieken 98 Ontspanningstraining 98 Oefenprogramma voor de ontspanningstrainingen 108 Toepassen in het dagelijks leven 110 Zelfwaarneming lichamelijke stresssignalen 111 Zelfwaarneming stresssituaties 111
Differentiële ontspanning 112
Gedachteveranderingstraining 114
Spoor je denkwijze op 119
Werkwijze bij de cognitieve training 124
Anders omgaan met hoofdpijn 128
Aandachtafleidende technieken 129 Samenvatting 133 Bijlagen 135 Schema lichamelijke stresssignalen 135
Schema stresssituaties 137
10
Gedachteschema 139 Bijlage gedachtebeoordeling 140
6 Hoe kan ik de draad weer oppakken? 143
Blijvende gedragsverandering 143
Motivatie, realistische verwachtingen en terugval 143 De belangrijkste punten om je hoofdpijn te lijf te gaan 146
Hoe het Judith lukte om haar gedrag te veranderen en wat het effect was op haar hoofdpijn 147 Lotgenotencontact en patiëntenorganisaties 151 Samenvatting 152
7 Adressen en literatuur 153
Patiëntenverenigingen 153 Algemeen 154 Behandelmogelijkheden 154
Aanbevolen literatuur 155
Geraadpleegde literatuur 156
Over de auteur 161
Raad van advies 163
Reeds verschenen titels 165
Toelichting bij de cd 169
11
1 W a t i s e r m e t m e a a n d e h a n d ?
T y p e r e n d b e e l d v a n d e k w a a l
Dit boek is bestemd voor mensen die al langere tijd last hebben van hoofdpijn en bij wie de diagnose spanningshoofdpijn, migraine of een combinatie van deze twee hoofdpijnsoorten is gesteld. Als je nog niet zo lang hoofdpijn hebt of als je nog nooit met je klacht naar de dokter bent geweest, is het natuurlijk verstandig dat eerst te doen.
Hoofdpijn komt veel voor. Bijna iedereen heeft wel eens pijn in zijn hoofd. Het is een echte ‘volksziekte’. Er zijn veel verschillende soorten hoofdpijn. Hoofdpijn is in feite een verzamelnaam voor pijnverschijn- selen die qua oorzaak, aard en pijnplek, beloop, duur, intensiteit en frequentie behoorlijk van elkaar kunnen verschillen.
Sanne heeft al meer dan tien jaar last van een chronisch, dof druk- kend gevoel in haar hoofd. Ze weet eigenlijk niet meer hoe het precies is ontstaan. Soms voelt het aan als een helm die op haar hoofd drukt.
Soms als een knellende band om haar hoofd. In het begin had ze af en toe hoofdpijn, de laatste paar jaar heeft ze eigenlijk van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat pijn in haar hoofd. De pijn is niet altijd even erg, het wisselt nogal. Soms wordt het in de loop van de dag erger, andere keren staat ze al met een flinke hoofdpijn op, die in de loop van de dag vermindert. Ze kan er echt geen peil op trekken.
12
Ze is eerst bij de huisarts en na een tijdje ook bij de neuroloog geweest. Die ‘stelde haar gerust’, zei dat er niets ernstigs aan de hand was. Hij zei dat hij niets voor haar kon doen, ze had spannings- hoofdpijn. Daar werd Sanne eigenlijk een beetje kwaad om. Ze is ervan overtuigd dat ze niet meer spanningen heeft dan anderen om haar heen. En beslist geen grote problemen. Ze heeft een drukke baan naast haar gezin, dat wel, maar wie niet en ze doet haar best om alles op rolletjes te laten lopen.
Dus probeert ze ondanks de dagelijkse hoofdpijn ‘gewoon’ door te gaan, maar ze wordt er niet vrolijk van. Soms is ze echt moedeloos, chagrijnig of down. Ze kan dan niet veel hebben van de kinderen en daar voelt ze zich dan weer schuldig over. Haar leven is er toch wel een stuk minder leuk van geworden en ook voor de mensen om haar heen is het lastig om mee om te gaan.
Ze heeft het hele circuit aan hulpverleners afgewerkt, zoals fysiothera- peuten, Cesar-therapeuten, acupuncturisten, iriscopisten, homeopaten.
Soms leken die behandelingen in het begin wel wat te helpen, maar na een poosje was het effect helaas weer weg. Om toch te kunnen func- tioneren, slikt ze al jaren vrijwel dagelijks paracetamol. Dat kon geen kwaad, volgens haar huisarts, als ze er maar niet meer dan zes per dag nam. Ook in de folder van de apotheek over hoofdpijn wordt paraceta- mol aangeraden. Niet dat het veel helpt, maar je moet toch wat ...
Maud heeft al vanaf haar puberteit aanvallen van hevige bonzende pijn in haar hoofd, die van een paar uur tot dagen kunnen duren. Ze kan dan geen licht verdragen, soms ook geen geluiden, ze is vaak, maar niet altijd, misselijk en moet soms overgeven. Ze voelt zich dan zo beroerd dat ze alleen nog maar doodstil in een donkere kamer kan liggen. Als ze in slaap valt, is de pijn vaak over als ze wakker wordt, maar niet altijd.
In sommige gevallen kan ze een aanval voelen aankomen, doordat ze zich ineens heel rusteloos voelt of steeds moet gapen. Ook heeft
13 ze wel eens voorafgaand aan de aanval ‘enge’ verschijnselen gehad:
ineens zag ze zigzaglijnen en flikkeringen voor haar ogen, waardoor ze alles heel vertekend zag. Dat ging over toen de pijnaanval kwam, maar ze is er indertijd erg van geschrokken. De neuroloog heeft haar toen uitgelegd, dat die verschijnselen ‘aura’ heten en soms vooraf- gaan aan een hoofdpijnaanval. Ze bleek migraine te hebben, soms met en meestal zonder aura.
In de loop van de tijd is Maud steeds banger geworden voor de aan- vallen. Bij alles wat ze doet, gaat het door haar heen: als ik maar geen hoofdpijn krijg. Het is haar leven gaan beheersen. Haar gezin lijdt mee. Maud had zo gehoopt dat ze haar kinderen niet aan hoefde te doen wat ze zelf heeft meegemaakt in haar jeugd. Want ook haar moeder had last van hoofdpijn. Dan moesten de kinderen stil zijn en zichzelf vermaken. Nu ondervinden haar kinderen hetzelfde. Ze is daar vaak erg verdrietig en opstandig van. Bovendien is ze bang, dat haar kinderen later ook migraine zullen krijgen.
In de loop van de tijd kwamen de aanvallen steeds vaker, van eens per zes weken, naar eens per week. Gelukkig heeft ze tabletten gekregen die de migraineaanval afbreken: na twee tot vier uur is de pijn fors afgenomen. Wel houdt ze dan nog een hele tijd een dof gevoel in haar hoofd, maar ze kan er wel weer mee functioneren. Soms komt de pijn toch weer terug en moet ze nog een dosis nemen. Omdat de aanvallen tegenwoordig zo vaak komen, neemt ze de pillen veel vaker in dan haar lief is. Ze maakt zich best wel zorgen over wat de gevolgen daarvan op de langere termijn zouden kunnen zijn, maar ze heeft geen keus.
V e r s c h i l l e n d e s o o r t e n h o o f d p i j n
Uit deze voorbeelden blijkt wel dat hoofdpijn heel verschillende vor- men kent. Wereldwijd wordt een classificatie (indeling) van hoofdpijn
14
gehanteerd, die de verschillende vormen ervan indeelt op basis van symptomen.
Van alle verschillende hoofdpijnklachten komen spanningshoofdpijn, migraine en gemengde hoofdpijn (combinatie van beide soorten ) ver- reweg het meeste voor. In negentig procent van de hoofdpijnklachten gaat het om deze drie soorten hoofdpijn. Bij deze soorten spelen licha- melijke en andere factoren een rol. Van deze drie komt spannings- hoofdpijn het meest voor.
De overige tien procent van de hoofdpijnen omvat verschillende zeldza- me soorten hoofdpijn, die voornamelijk een somatische (lichamelijke) achtergrond hebben. Dit boek laat deze hoofdpijnen buiten beschou- wing.
Wel worden enkele aan migraine verwante hoofdpijnvormen kort besproken. Tevens worden twee hoofdpijnsoorten besproken die veel voorkomen bij mensen die spanningshoofdpijn en migraine hebben:
de cafeïneafhankelijke en medicatieafhankelijke hoofdpijn. In alle gevallen geldt, dat deze informatie je niet mag weerhouden om naar de dokter te gaan als je nog geen diagnose hebt laten stellen.
V ó ó r k o m e n v a n h o o f d p i j n
Hoofdpijn is een zeer veel voorkomende klacht. Bijna iedereen heeft wel eens hoofdpijn. Minstens een derde van de volwassen bevolking heeft er regelmatig last van. Ongeveer 21% van de Nederlandse bevol- king heeft een dag per week hoofdpijn; 17% meerdere dagen; 4%
van de volwassen bevolking heeft dagelijks hoofdpijn en gebruikt ook (bijna) dagelijks pijnstillers of andere medicijnen. Het gaat dus om een paar miljoen Nederlanders, die regelmatig tot dagelijks hoofdpijn heeft.
Hoofdpijn kan al op zeer jonge leeftijd (vijf jaar) voorkomen, maar
15 komt het meest voor bij vrouwen tussen de 16 en 45 jaar. Hoofdpijn komt ongeveer driemaal zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.
Bij kinderen vóór de puberteit en bij oudere mensen, komt het bij beide seksen in vrijwel gelijke mate voor. Clusterhoofdpijn is hierop een uitzondering, dat komt vrijwel uitsluitend bij mannen voor.
De meeste mensen met hoofdpijn gaan niet (meer) naar de dokter, maar slikken pijnstillers of consulteren af en toe de dokter in het geval van migraine. Toch staat hoofdpijn nog steeds in de klachtentoptien van de huisartsenpraktijk.
S y m p t o m e n
S p a n n i n g s h o o f d p i j n
Bij spanningshoofdpijn voelt de pijn constant drukkend aan en is niet- kloppend. De plaats van de pijn is aan beide zijden van het hoofd gelo- kaliseerd; of in het achterhoofd, of juist in het voorhoofd of over het hele hoofd verspreid. Vaak hebben mensen het idee dat de pijn vanuit de nek en/of schouders komt. De pijn voelt frequent aan als een strak- ke band om het hoofd of als een helm die op het hoofd drukt. De pijn wordt niet erger bij lichamelijke inspanning.
De meeste mensen met deze vorm van hoofdpijn lopen er ‘gewoon’
mee door, ze hoeven meestal niet in bed te gaan liggen. Heel soms kan er sprake zijn van misselijkheid; overgeven komt eigenlijk niet voor.
Lichte overgevoeligheid voor licht of geluid kan soms voorkomen, maar is meestal niet aanwezig.
Episodische en chronische spanningshoofdpijn
Er zijn twee soorten spanningshoofdpijn. De hoofdpijn kan incidenteel (af en toe) optreden in periodes. Dan is er sprake van episodische span-
