A CTIE& 21/22 &VAN&HET& K ANKERPLAN &

P SYCHOSOCIALE&ONDERSTEUNING&AAN&PATIËNTEN&EN&HUN&NAASTEN &

!

!

&

&

&

&

&

&

&

RAPPORT&OVER&DE &

P ROJECTEN& 2012:2015 &VAN& A ^CTIE& 21/22&

&

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

BRIEFWISSELING

!"!Darius!Razavi,!M.D.,!Ph.D.!"!Jules!Bordet!Instituut!,Waterloolaan!106!

"!1000!Brussel!"!drazavi@ulb.ac.be!

'

V

OORWOORD

&...&i A

LGEMENE INLEIDING

&...&1

H

OOFDSTUK

1. V

OORSTELLING EN ANALYSE VAN DE PROJECTEN

'...'3

1.1. B

ESCHRIJVING'...'

5

1. L

IJST VAN PROJECTEN'...'

8

2. D

OELSTELLINGEN'...'

8

3. M

ETHODE'...'

8

3.1. P

ROCEDURE'...'

8

3.2. T

OOLS'...'

8

3.3. K

LASSERING VAN DE RESULTATEN'...'

78

3.3.1. K

LASSERING VAN DE DEELNEMERS'...'

78

3.3.2. K

LASSERING VAN DE PROJECTEN'...'

78

4. R

ESULTATEN

'...'79

4.1. V

ERWACHTE VOORDELEN VOOR DE VOLWASSEN DEELNEMERS'...'

79

4.2. V

ERWACHTE VOORDELEN VOOR DE DEELNEMENDE KINDEREN'...'

82

1.2. V

OORSTELLING VAN DE COÖRDINATOREN EN MEDEWERKERS'...'

85

1. S

OCIO

-

DEMOGRAFISCHE EN SOCIO

-

PROFESSIONELE EIGENSCHAPPEN VAN DE COÖRDINATOREN'...'

88

2. S

OCIO

-

DEMOGRAFISCHE EN SOCIO

-

PROFESSIONELE EIGENSCHAPPEN VAN DE MEDEWERKERS'...'

90

3. I

NHOUD VAN DE DOOR DE COÖRDINATOREN AANGEBODEN INTERVENTIES'...'

92

1.3. SWOT-

ANALYSE UITGEVOERD DOOR DE COÖRDINATOREN'...'

97

1. D

OELSTELLINGEN VAN DE STUDIE'...'

100

2. M

ETHODE'...'

100

3. R

ESULTATEN'...'

101

H

OOFDSTUK

2. B

EGELEIDINGSACTIES VAN DE PROJECTEN

... 113

2.1. E

ERSTE ACTIVITEITENJAAR'...'

115

1. M

ETHODE'...'

118

2. R

ESULTATEN'...'

118

2.1. B

EGELEIDINGSACTIES PER CONTACTTYPE'...'

118

2.2. B

EGELEIDINGSACTIES PER CONTACTDOEL'...'

119

2.3. B

EGELEIDINGSTIJD PER CONTACTTYPE'...'

121

1. M

ETHODE'...'

128

2. R

ESULTATEN'...'

129

2.1. B

EGELEIDINGSACTIES PER CONTACTTYPE'...'

130

2.2. B

EGELEIDINGSACTIES PER CONTACTDOEL'...'

131

2.3. B

EGELEIDINGSTIJD PER CONTACTTYPE'...'

133

2.4. B

EGELEIDINGSACTIES PER VERGADERTYPE'...'

134

2.5. P

ROJECTEN MET MOEILIJKHEDEN'...'

134

2.3. D

ERDE ACTIVITEITENJAAR'...'

135

1. M

ETHODE'...'

138

2. R

ESULTATEN'...'

138

2.1. B

EGELEIDINGSACTIES PER CONTACTTYPE'...'

138

2.2. B

EGELEIDINGSACTIES PER CONTACTDOEL'...'

139

2.3. B

EGELEIDINGSTIJD PER CONTACTTYPE'...'

141

2.4. B

EGELEIDINGSACTIES PER VERGADERTYPE'...'

142

2.5. P

ROJECTEN MET MOEILIJKHEDEN'...'

143

2.4. D

E BALANS VAN DRIE JAAR BEGELEIDING'...'

144

1. M

ETHODE'...'

147

2. R

ESULTATEN'...'

147

2.1. B

EGELEIDINGSACTIES PER CONTACTTYPE'...'

148

2.2. B

EGELEIDINGSACTIES PER CONTACTDOEL'...'

149

2.3. B

EGELEIDINGSTIJD PER CONTACTTYPE'...'

149

2.4. B

EGELEIDINGSACTIES PER VERGADERTYPE'...'

150

2.5. P

ROJECTEN MET MOEILIJKHEDEN'...'

150

H

OOFDSTUK

3. A

CTIVITEITENRAPPORT VAN DE PROJECTEN

... 152

3.1. E

ERSTE ACTIVITEITENJAAR

'...'154

1. B

ESCHRIJVING VAN DE PROJECTEN'...'

157

1.1. D

OELGROEPEN'...'

157

1.2. C

OÖRDINATOREN EN MEDEWERKERS'...'

157

1.3. O

NTMOETINGEN MET DE MEDEWERKERS'...'

158

2. D

OELSTELLINGEN VAN DE PROJECTEN'...'

161

2.1. H

ERINNERING AAN DE DOELSTELLINGEN'...'

162

2.2. M

ATE WAARIN DE PROJECTEN HUN DOELSTELLINGEN BEHALEN'...'

162

3. B

UDGET'...'

165

'

1.3. C

OÖRDINATOREN EN MEDEWERKERS'...'

170

1.4. O

NTMOETINGEN MET DE MEDEWERKERS'...'

170

2. D

OELSTELLINGEN VAN DE PROJECTEN'...'

173

2.1. H

ERINNERING AAN DE DOELSTELLINGEN'...'

173

2.2. M

ATE WAARIN DE PROJECTEN HUN DOELSTELLINGEN BEHALEN'...'

174

3. B

UDGET'...'

177

3.3. D

ERDE ACTIVITEITENJAAR

'...' 179

1. B

ESCHRIJVING VAN DE PROJECTEN'...'

182

1.1. W

IJZIGINGEN DOORGEVOERD BINNEN DE PROJECTEN'...'

182

1.2. D

OELGROEPEN'...'

182

1.3. C

OÖRDINATOREN EN MEDEWERKERS'...'

182

1.4. O

NTMOETINGEN MET DE MEDEWERKERS'...'

183

2. D

OELSTELLINGEN VAN DE PROJECTEN'...'

185

2.1. H

ERINNERING AAN DE DOELSTELLINGEN'...'

185

2.2. M

ATE WAARIN DE PROJECTEN HUN DOELSTELLINGEN BEHALEN'...'

186

3. B

UDGET'...'

188

3.4. D

E BALANS VAN DRIE ACTIVITEITENJAREN

'...' 189

1. M

ETHODE'...'

192

2. S

AMENWERKING'...'

192

3. A

ANTAL DEELNEMERS'...'

192

4. R

ESULTATEN EN EVALUATIE VAN DE PROJECTEN'...'

193

4.1. M

ATE WAARIN DE PROJECTEN HUN DOELSTELLINGEN BEHALEN'...'

193

4.2. A

NALYSE VAN STERKE EN ZWAKKE PUNTEN'...'

195

4.3. A

NALYSE VAN HET BUDGET'...'

195

H

OOFDSTUK

4. E

VALUATIE VAN DE PROJECTEN

... 198

4.1. E

VALUATIE VAN DE PROJECTEN DOOR HET WETENSCHAPPELIJK TEAM

'...' 198

4.1.1. V

OORSTELLING VAN DE EVALUATIETOOL

: B

EN

E

VAL

'...' 203

1. A

CTUELE STAND VAN DE KENNIS'...'

205

2. O

NTWIKKELING VAN DE

B

EN

E

VAL

-

VRAGENLIJST'...'

205

3. V

OORSTELLING VAN DE VRAGENLIJST'...'

207

3.1. E

ERSTE FASE IN HET GEBRUIK VAN DE VRAGENLIJST

(T

1

)

'...'

207

3.1.1. I

NGEVULD DOOR DE PROJECTCOÖRDINATOREN'...'

207

3.1.2. I

NGEVULD DOOR DE PROJECTDEELNEMERS'...'

207

3.2. T

WEEDE FASE IN HET GEBRUIK VAN DE VRAGENLIJST

(T

2

)

'...'

208

3.2.1. I

NGEVULD DOOR DE PROJECTDEELNEMERS'...'

208

3.2.2. I

NGEVULD DOOR DE PROJECTMEDEWERKERS'...'

209

4.1.2. V

ERGELIJKING VAN DE DOOR DE COÖRDINATOREN EN DE DEELNEMERS

VERWACHTE VOORDELEN

'...' 212

1. M

ETHODE'...'

214

2. R

ESULTATEN'...'

216

4.1.3. V

ERGELIJKING VAN DE VOLGENS DE MEDEWERKERS EN VOLGENS DE PROJECTDEELNEMERS BEKOMEN VOORDELEN

'...' 219

1. M

ETHODE'...'

221

2. R

ESULTATEN'...'

224

4.1.4. V

ERGELIJKING VAN DE VOLGENS DE MEDEWERKERS EN VOLGENS DE PROJECTDEELNEMERS BEKOMEN VOORDELEN

'...' 225

1. M

ETHODE'...'

227

2. R

ESULTATEN'...'

227

4.1.5. E

VOLUTIE VAN DEPRESSIE

,

ANGST EN DISTRESS BIJ DE DEELNEMERS

'...' 233

1. M

ETHODE'...'

235

2. R

ESULTATEN'...'

237

4.2. E

VALUATIE VAN DE PROJECTEN DOOR DE PROJECTCOÖRDINATOREN

:

OVERZICHT VAN HUN CONCLUSIES

'...' 240

1. O

PRICHTING VAN EEN ZELFHULPGROEP

,

OP TRADITIONELE WIJZE OF VIA HET INTERNET

,

VOOR TIENERS OP DE

A

FDELING

P

EDIATRISCHE

H

EMATO

-

ONCOLOGIE DIE EEN STAMCELTRANSPLANTATIE OF EEN BEENMERGTRANSPLANTATIE ONDERGAAN HEBBEN

(A016)

'...'

243

2. O

NTWIKKELING EN EVALUATIE VAN EEN COMMUNICATIETRAINING VOOR VERPLEEGKUNDIGE ONCOLOGISCHE CONSULTANTS

(C017)

'...'

243

3. N

EUROPSYCHOLOGISCHE OPVOLGING VAN KINDEREN GETROFFEN DOOR HERSENKANKER OF BOTKANKER

(C032)

'...'

243

4. V

ALIDATIE VAN DE

D

ISTRESS

T

HERMOMETER ALS INSTRUMENT VOOR HET DETECTEREN VAN COGNITIEVE PROBLEMEN BIJ KANKERPATIËNTEN

(C044)

'...'

243

5. S

YSTEMATISCHE EVALUATIE VAN DE PSYCHOSOCIALE BEHOEFTEN EN HET AANBOD VAN PSYCHOLOGISCHE AANPAKKEN IN DE ONCOLOGIE

(C079)

'...'

244

6. "M

ASSAGE AT HOME

"

OF HOE DE KWALITEIT VERBETEREN VAN HET LEVENSEINDE VAN KINDEREN MET KANKER DIE TERUG NAAR HUIS ZIJN GEGAAN IN DE PALLIATIEVE FASE

(C083)

'...'

244

7. T

RANSMURALE VERBREDING VAN DE PSYCHOSOCIALE ONDERSTEUNING VOOR DE ONCOLOGISCHE PATIËNT

(C090)

'...'

244

9. O

MBUDSDIENST

:

SAMENHANG EN CONTINUÏTEIT IN DE OVERDRACHT VAN INFORMATIE TUSSEN HET KIND

,

DE FAMILIE EN DE HULPVERLENERS OP DE AFDELING PEDIATRISCHE

ONCOLOGIE

(C115)

'...'

244

10. R

E

-

INTEGRATIE OP SCHOOL VAN EEN KIND MET KANKER

(C123)

'...'

244

11. V

ERNIEUWENDE ANALYSE VAN DE IMPACT VAN DE GROEPSINTERVENTIES BIJ PATIËNTEN MET BORSTKANKER

(C137)

'...'

245

12. I

MPACT VAN EEN GROEPSINTERVENTIE OP DE HERVATTING VAN ACTIVITEITEN

,

DE VERMOEIDHEID EN DE EMOTIONELE REGULATIE VAN PATIËNTEN MET PROSTAATKANKER OP HET EINDE VAN DE BEHANDELING

:

EEN BICENTRISCH GERANDOMISEERD ONDERZOEK MET CONTROLEGROEP

(C138)

'...'

245

13. I

MPACT VAN EEN GROEPSINTERVENTIE OP DE AANPASSING EN DE EMOTIONELE REGULATIE VAN PATIËNTEN MET PROSTAATKANKER AAN HET EINDE VAN DE BEHANDELING

:

EEN MULTICENTRISCH GERANDOMISEERD ONDERZOEK MET CONTROLEGROEP

(C139)

'...'

245

H

OOFDSTUK

5. A

ANBEVELINGEN VOOR TOEKOMSTIGE PROJECTEN

... 246

1. A

ANBEVELINGEN

:

VOORSTELLEN MET BETREKKING TOT DE PSYCHOLOGEN VAN

A

CTIE

10

'...'

250

1.1. D

E BASISOPLEIDING PSYCHO

-

ONCOLOGIE VERPLICHT MAKEN'...'

250

1.2. D

E BASISOPLEIDING CONSOLIDEREN DOOR EEN VOORTGEZETTE OPLEIDING '...'

251

1.3. D

E PSYCHOLOGEN VAN

A

CTIE

10

EN

21/22

BEGELEIDEN'...'

251

1.4. A

NDERE AANBEVELINGEN'...'

251

2. A

ANBEVELINGEN

:

VOORSTELLEN MET BETREKKING TOT DE OPLEIDING VAN PSYCHOLOGEN DIE IN DE ONCOLOGIE WERKEN'...'

252

2.1. D

E BASISOPLEIDING PSYCHO

-

ONCOLOGIE CONSOLIDEREN'...'

252

2.2. E

RKENNEN VAN DE BEROEPSTITEL VAN PSYCHO

-

ONCOLOOG'...'

252

2.3. O

PWAARDEREN VAN DE VERGOEDING VAN PSYCHO

-

ONCOLOGEN'...'

253

3. A

ANBEVELINGEN

:

TOEGANKELIJKHEID VAN DE ZORG'...'

253

4. A

ANBEVELINGEN

:

INDELINGSSYSTEEM VOOR TOEKOMSTIGE PROJECTEN'...'

253

4.1. T

OEKOMSTIGE PROJECTEN INDELEN OP BASIS VAN HUN DOELSTELLINGEN'..'

253

4.2. O

NTVANGSTRUIMTES

/-

ACTIVITEITEN

("A-

PROJECTEN

")

FINANCIEREN'...'

253

4.3. V

IA AANBESTEDINGEN

'

INNOVERENDE

'

PROJECTEN

("B-

EN

C-

PROJECTEN

")

FINANCIEREN'...'

254

4.4. A

NDERE AANBEVELINGEN'...'

254

5. A

ANBEVELINGEN

:

SAMENWERKINGSTYPE VOOR TOEKOMSTIGE PROJECTEN'...'

255

5.1. S

AMENWERKINGSMODEL

1

–

'S

INGLE

H

OSPITAL

P

ROJECTS

'

'...'

255

5.2. S

AMENWERKINGSMODEL

2

–

'M

ULTIPLE

H

OSPITAL

P

ROJECTS

'

'...'

255

5.3. S

AMENWERKINGSMODEL

3

–

'S

INGLE AND

M

ULTIPLE

H

OSPITAL

P

ROJECTS

'

'...'

256

6.3. F

INANCIERINGSMODEL

3

–

'M

IXED

'

'...'

258

6.4. A

ANBEVELING'...'

258

7. A

ANBEVELINGEN

:

SELECTIEPROCEDURE VOOR TOEKOMSTIGE PROJECTEN'...'

259

7.1. P

RIORITEITEN STELLEN IN DE SELECTIE VAN DE PROJECTEN'...'

259

7.2. E

EN TIMING VOOR DE PROJECTOPROEPEN EN DE PROJECTSELECTIE VOORZIEN '...'

259

7.3. D

E PROCEDURE VOOR PROJECTOPROEPEN AANPASSEN'...'

260

7.4. D

E CRITERIA AANPASSEN VOOR EEN BETERE PROJECTSELECTIE'...'

260

7.5. B

UDGETTEN VOORZIEN DIE PROPORTIONEEL ZIJN MET DE WERKLAST'...'

261

8. A

ANBEVELINGEN

:

OVERIGE'...'

261

8.1. D

E CRITERIA VOOR ZIEKENHUIZEN DIE EEN PROJECT KUNNEN ORGANISEREN VERDUIDELIJKEN'...'

261

8.2. D

E CRITERIA OM PROJECTCOÖRDINATOR TE ZIJN PRECISEREN'...'

261

8.3. D

E WERKING VAN HET WETENSCHAPPELIJK TEAM EN DE VERBONDEN EXPERTS VERDUIDELIJKEN'...'

262

8.4. D

E FINANCIËLE MIDDELEN VAN HET

W

ETENSCHAPPELIJK

T

EAM AANPASSEN '...'

262

8.5. D

E SAMENWERKING TUSSEN DE

FOD

EN DE PROJECTCOÖRDINATOREN VERDUIDELIJKEN'...'

262

8.6. D

E LOOPTIJD VAN DE FINANCIERING VAN DE PROJECTEN AANPASSEN'...'

263

A

LGEMENE CONCLUSIE

... 264 B

IJLAGEN

1. B

IJLAGE

1. P

RAKTISCHE GIDS VOOR DE

SWOT-

ANALYSE

2. B

IJLAGE

2. P

RAKTISCHE GIDS VOOR DE

B

EN

E

VAL

-

VRAGENLIJST

3. B

IJLAGE

3. V

OORBEELDEN VAN

B

EN

E

VAL

-

VRAGENLIJSTEN

3.1. B

IJLAGE

3A. B

EN

E

VAL

O

UDER

-P

ATIËNT

3.2. B

IJLAGE

3B. B

EN

E

VAL

O

UDER

-N

AASTE

3.3. B

IJLAGE

3C. B

EN

E

VAL

A

DOLESCENT

-P

ATIËNT

3.4. B

IJLAGE

3D. B

EN

E

VAL

A

DOLESCENT

-N

AASTE

3.5. B

IJLAGE

3E. B

EN

E

VAL

V

OLWASSENE

-P

ATIËNT

3.6. B

IJLAGE

3F. B

EN

E

VAL

V

OLWASSENE

-N

AASTE

4. B

IJLAGE

4. R

ESULTATEN BEHAALD DOOR DE PROJECTCOÖRDINATOREN

'

'

V OORWOORD

Malorie Bodart, Laetitia Van Achte, Darius Razavi

psychologen in samenwerking met de verschillende medisch-heelkundige disciplines. Het waren deze afdelingen in algemene ziekenhuizen die, in het kader van palliatieve zorg, de eerste pogingen ondernamen om de behoeften van patiënten, families en zorgverleners als een geheel te beschouwen.

De palliatieve zorg is een concept dat ontstaan is in de Angelsaksische landen en vervolgens zijn opwachting maakte in Zuid-Europa. Het is een belangrijke stap vooruit in de bevordering van multidisciplinaire zorgverlening aan patiënten in de terminale fase van kanker.

Sinds de jaren 1980 bieden gespecialiseerde afdelingen in kankerbehandelingscentra diverse diensten aan op het vlak van preventie, ondersteuning, rehabilitatie en palliatieve zorg. Preventieve interventies zijn bedoeld om de ontwikkeling van een voorspelbare morbiditeit na de behandeling en/of de ziekte tegen te gaan. Rehabilitatie staat voor het geheel van maatregelen bedoeld om residuele invaliditeit te beheersen of te elimineren zodra de genezing is bereikt. Ondersteunende interventies omvatten het begeleiden van een patiënt die geconfronteerd wordt met een vaak chronische ziekte, met fases van actieve behandeling, remissie en progressie. Palliatieve zorg tot slot is aangewezen wanneer een curatieve behandeling niet meer op een doeltreffende manier kan toegepast worden en het behoud of de verbetering van het levenscomfort het voornaamste doel wordt.

Daarnaast heeft de behandeling van kankeraandoeningen in de loop van de voorbije dertig jaar vooruitgang geboekt dankzij fundamenteel onderzoek, diagnostische technologieën en ontwikkelingen in de chirurgie, radiotherapie, chemotherapie en immunotherapie. Dankzij deze vooruitgang is het voortaan mogelijk om te genezen van kanker. Terwijl kankeraandoeningen nog tot enkele jaren geleden in de meeste gevallen fataal waren, worden ze vandaag de dag beschouwd als chronische aandoeningen. Hoewel de behandelingen van kankeraandoeningen steeds doeltreffender worden, moeten we benadrukken dat ze nog al te vaak een bron van ongemak en niet altijd omkeerbare bijwerkingen zijn, en dat de prognose vaak onzeker is. Deze situatie van onzekerheid en verandering vergt grote inspanningen van de patiënten en hun naasten om te leren leven met deze moeilijke realiteit.

De vele psychologische en sociale gevolgen van kankeraandoeningen vereisten de ontwikkeling van psychologische of psychotherapeutische interventies op maat van de oncologie. Het voornaamste doel van deze interventies is om de psychologische en psychopathologische stoornissen die kunnen optreden in de loop van de kankeraandoening te voorkomen en te behandelen. Onder de stoornissen die het vaakst waargenomen worden bevinden zich acute of chronische aanpassingsstoornissen, depressies, angstaanvallen, enz. De interventies, of ze nu individueel, familiaal of collectief gebeuren, bieden ondersteuning bovenop de medisch-heelkundige behandelingen en zijn bedoeld om de patiënten en hun naasten een betere levenskwaliteit te bieden.

In deze context is het interventiedomein van geestelijke gezondheidszorgverleners ruimer geworden.

Terwijl de zorg vroeger beperkt bleef tot de begeleiding van stervenden, zijn de interventies nu gericht op de revalidatie en rehabilitatie van kankerpatiënten. Zo hebben deze interventies tot doel om patiënten te helpen hun psychische en lichamelijke integriteit zo goed mogelijk te bewaren, omkeerbare stoornissen te overwinnen en onomkeerbare stoornissen te compenseren (Lipowski, 1971;

Moorey en Greer, 1989). Ze zijn er ook op gericht alle betrokkenen (de patiënt, zijn gezin en de zorgverleners) te helpen om de kankeraandoening en de bijbehorende stress zo goed mogelijk het hoofd te bieden (Bertman, 1980).

iii

verschillende types van psychologische interventies: informatie, educatie, directieve psychologische therapie (gedrags-, cognitieve therapie) of non-directieve therapie (dynamische, supportieve therapie).

Ze kunnen ook gecombineerd worden met een farmacologische behandeling (psychotropen, pijnstillers, enz.). Sociale factoren, zoals de vergrijzing van de bevolking, maken het ook noodzakelijk om de gezondheidszorg aan te passen aan de context van kankeraandoeningen. Bovendien leiden de beperkte sociale middelen en ondersteunende netwerken ertoe dat er steeds meer een beroep gedaan wordt op naasten en verzorgend personeel om de zieken te begeleiden. Daarom biedt de psycho- oncologie vandaag een ruime waaier aan interventies om zo goed mogelijk te voorzien in de behoeften van de patiënten en hun naasten. De psychologische interventies kunnen verschillende vormen aannemen en ingrijpen op niveau van het individu, de familie, de groep enz.

In deze bijzonder moeilijke context en ongeacht de sociale situatie en de prognose van de aandoening wat betreft de overlevingskansen, is de kwaliteit van de communicatie en de relatie tussen zorgverlener en patiënt een factor die een invloed kan hebben op het naleven van de behandeling en de levenskwaliteit van de patiënten en hun naasten kan vrijwaren. Gezien de erkenning van het recht en de behoefte van de zieke om geïnformeerd te worden en actief deel te nemen aan het beslissingsproces met betrekking tot de behandelingen, werden er tal van initiatieven ondernomen om de communicatiestrategieën van de zorgverleners te verbeteren. Deze opleidingsprogramma’s hebben een tweevoudig doel. In de eerste plaats moeten ze de relatie en de kwaliteit van de zorgverlening verbeteren door het aanleren van communicatiestrategieën die moeten toelaten om de complexe informatie over de ziekte en de beschikbare behandelingen op een zo gepast mogelijke wijze mee te delen. Ten tweede richten deze programma’s zich ook op het beheersen van stress bij zorgverleners, die dagelijks moeten omgaan met moeilijk te verwerken emotionele situaties.

De diversificatie van de psychologische interventies die momenteel aangeboden worden in de oncologie in België werd mogelijk gemaakt door de ondersteuning van het Kankerplan via Actie 21/22. Deze actie, zo vermeldt de site van de FOD¹, “werd opgestart om een betere psychosociale ondersteuning te bieden aan oncologische patiënten en hun naasten, om hen een betere levenskwaliteit te bieden en om het psychosociaal onderzoek in de oncologie te faciliteren”. Tussen 2009 en 2011 werden er zo 49 projecten voor psychosociale ondersteuning gefinancierd in het kader van deze actie.

Na deze eerste periode van ondersteuning heeft de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid een tweede projectoproep voor de periode 2012 tot 2015 gedaan. Hierop volgde de selectie van 65 projecten, ingedeeld in drie categorieën. De 25 projecten van luik A voorzien in de "organisatie van lotgenotencontact". De 23 projecten van luik B bieden "begeleidingsruimtes voor kinderen" en de 17 projecten van luik C zijn gericht op "innovatieve benaderingen in de psychosociale aanpak".

1 http://www.health.belgium.be/eportal/Healthcare/Specialisedcare/CancerPlan/History/index.htm

onderzoek. Het heeft tot doel om de begeleiding en evaluatie van de projecten te verzekeren. Dit team heeft vergaderingen georganiseerd met de experts, Begeleidingscomités op poten gezet en interprojectvergaderingen gehouden waarbij verschillende projectteams het hoofd bogen over een gemeenschappelijke vraag of thema. Dit wetenschappelijk team heeft het volgende rapport opgesteld.

Verder ondersteunt de FOD Volksgezondheid via Actie 10 ook de Zorgprogramma’s Oncologie (ZPO’s). Deze actie, voorgesteld op de website van de FOD², voorziet in “de financiering van verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en psychologen binnen de ziekenhuizen die beschikken over een erkend ZPO. De bedoeling is voornamelijk om de patiënt te ondersteunen door de financiering van multidisciplinaire teams. Dit team moet de patiënt en zijn familie begeleiden, met name op het moment dat de diagnose bekendgemaakt wordt, wanneer er vragen rijzen van sociale aard, bij het aankondigen van een herval, bij vragen over de dood of bij distress van de verwanten.”

Tot slot dient ook gezegd dat de FOD Volksgezondheid andere acties ondersteunt die losstaan van Actie 21/22 en Actie 10. Zo richt Actie 7.2 zich op de opleidingen psychologie en communicatie voor het ziekenhuispersoneel dat in contact komt met kankerpatiënten. De website van de FOD² stelt de twee types ondersteunde opleidingen voor als volgt: “De eerste opleiding psycho-oncologie is bestemd voor psychologen die in het kader van een zorgprogramma oncologie (ZPO) werken. Sinds 2013 is deze opleiding vereist voor elke psycholoog die binnen het multidisciplinair team voor psychosociale ondersteuning van oncologische patiënten werkt. De tweede opleiding communicatie is bestemd voor de artsen en het verzorgend personeel in ziekenhuizen die in contact komen met oncologische patiënten. Deze opleidingen worden tegenwoordig georganiseerd in het Nederlands door het Cédric Hèle Instituut en in het Frans door het Centre de Psycho-Oncologie.” Actie 7.2, een opleidingsactie, is uiteraard een belangrijk element om de ondersteuningsacties voor de kankerpatiënt en zijn naasten te optimaliseren.

2 http://www.health.belgium.be/eportal/Healthcare/Specialisedcare/CancerPlan/History/index.htm

A LGEMENE INLEIDING

Malorie Bodart, Sophie Herman, Nastasia Servais, Laetitia Van Achte, Annelies Verachtert, Erika Wauthia, Darius Razavi

!

!

!

!

!

! !

!

!

!

!

!

!

!

patiënten en hun naasten die te maken krijgen met kanker. Sinds 2012 ondersteunt de FOD Volksgezondheid eveneens een wetenschappelijk team dat zorgt voor de begeleiding en de evaluatie van de 65 projecten 2012-2015. Het wetenschappelijk team bestaat uit een expertenteam, een onderzoeksteam en een begeleidingsteam.

Het team van experts bestaat uit Sabien Bauwens (Cédric Hèle instituut, Belgian Society of Psycho- Oncology), Isabelle Bragard (CHU Luik), Nicole Delvaux (Université Libre de Bruxelles, Erasmus), Christel Devalck, Wim Distelmans (Cédric Hèle instituut, UZ Brussel), Sofie Eelen (Cédric Hèle instituut), Anne-Marie Etienne (Université de Liège), Eva Jacobs (Cédric Hèle instituut), Yves Libert (Jules Bordet Instituut, Belgian Society of Psycho-Oncology), Aurore Lienard (Jules Bordet Instituut), Serge Marchal (Jules Bordet Instituut, Centre de Psycho-Oncologie), Isabelle Merckaert (Jules Bordet Instituut, Université Libre de Bruxelles), Darius Razavi (Jules Bordet Instituut, Université Libre de Bruxelles), Christine Reynaert (CHU Mont-Godinne, Université Catholique de Louvain), Wim Schrauwen (UZ Gent), Lieve Vanderlinden (Cédric Hèle instituut, UZ Leuven) en Angelique Verzelen (Oncopsychologe). De leden van dit expertenteam stellen zich tot doel de projecten 2012-2015 te begeleiden en te evalueren. De experts zijn tweemaal samengekomen om hun mening te geven over de aanbevelingen voor eventuele toekomstige projecten van Actie 21/22 (zie hoofdstuk 5).

Het onderzoeksteam bestaat uit Malorie Bodart, Sophie Herman, Darius Razavi, Jean-Louis Slachmuylder, Laetitia Van Achte en Erika Wauthia. De leden van het onderzoeksteam stellen zich tot doel om de projecten 2009-2011 en de projecten 2012-2015 te evalueren. Hiervoor werden verschillende evaluatietools ontwikkeld en werden de verzamelde gegevens onderworpen aan verscheidene diepgaande analyses.

Het begeleidingsteam is samengesteld uit Malorie Bodart, Stéphanie Konings, Charlotte Malka, Nastasia Servais en Annelies Verachtert. De leden van het begeleidingsteam stellen zich tot doel om de projecten 2012-2015 te begeleiden. Hiervoor werden vergaderingen georganiseerd voor de coördinatoren en de medewerkers van elk project en intervisiemomenten uitgewerkt.

Voorliggend rapport is onderverdeeld in vijf hoofdstukken. Het eerste hoofdstuk stelt de projecten 2012-2015 voor. In het tweede hoofdstuk komen de begeleidingsacties van de projecten 2012-2015 aan bod. Het derde hoofdstuk heeft het over de activiteitenrapporten van de projecten 2012-2015. In het vierde hoofdstuk wordt ingegaan op de evaluatie van de projecten 2012-2015. Het vijfde hoofdstuk, tot slot, bespreekt de aanbevelingen voor de eventuele toekomstige projecten van Actie 21/22.

Elk hoofdstuk wordt geopend met een kadertje waarin een subjectieve ervaring in verband met het thema wordt weergegeven. Deze ervaringen werden opgedaan door het wetenschappelijk team bij het uitvoeren van hun taken en zijn niet representatief voor alle projecten en/of standpunten.

Gelieve op te merken dat de informatie en de standpunten in dit rapport afkomstig zijn van de auteurs van dit rapport en niet noodzakelijk het officiële standpunt van de minister van Volksgezondheid of de FOD Volksgezondheid weergeven. De FOD Volksgezondheid garandeert ook de nauwkeurigheid van de gegevens in dit rapport niet. De FOD Volksgezondheid en haar medewerkers kunnen dus niet verantwoordelijk gesteld worden voor het gebruik van de informatie die dit rapport bevat.

!

!

!

!

H OOFDSTUK 1. V OORSTELLING EN ANALYSE VAN DE PROJECTEN

Malorie Bodart, Sophie Herman, Charlotte Malka, Nastasia Servais, Laetitia Van Achte, Annelies Verachtert, Erika Wauthia, Darius Razavi

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

!

"Ik heb geluk dat ik van dit project kan profiteren. Ik ben ervan overtuigd dat kanker geen vrijblijvende ziekte is. Van de ene op de andere dag wordt alles overhoop gegooid, zonder dat er symptomen aan voorafgaan. De aanpak werd onmiddellijk opgestart. Ik heb er vertrouwen in en ben goed omringd. Het project is er om mij te helpen. Het volstaat de geboden hulp te aanvaarden. "

Een patiënte

"Sinds ik kanker heb, informeer ik me over de ziekte en ik denk dat de ontwikkelde technieken evolueren. Ik geloof in vooruitgang dankzij het project. Ik denk dat alles in het werk gesteld wordt om de kans op genezing, de levenskwaliteit en het moreel van de zieken dag na dag te verbeteren. "

Een patiënte

"De kracht van ons project ligt erin dat we een goed opgeleid en ervaren team hebben. We ontmoeten regelmatig de zorgteams. Niettemin is de deelnamegraad aan ons project onze belangrijkste zwakte. We hebben ook heel veel mogelijkheden in ons ziekenhuis. Er zijn regelmatig supervisies, we hebben de kans om geïnterviewd te worden op de televisie, de directeur van ons ziekenhuis toont ook grote interesse in ons project.

Wat de risico's voor ons project zijn? Het personeelsverloop, het gebrek aan middelen gelinkt aan de instabiliteit van de doelgroep die we ontmoeten, de administratieve belasting. "

Een projectcoördinator

!

1.1 B ESCHRIJVING

Malorie Bodart, Sophie Herman, Nastasia Servais, Laetitia Van Achte, Annelies Verachtert, Erika Wauthia, Darius Razavi

HET WETENSCHAPPELIJK TEAM OVER

ACTIE 21/22 VAN HET KANKERPLAN

De coördinatoren van de projecten 2012-2015 van Actie 21/22 van het Kankerplan hebben voor de start van hun project een vragenlijst ingevuld om de voordelen die ze verwachten voor de projectdeelnemers te evalueren. De vragenlijst vormt één van de onderdelen van BenEval (zie 4.1.1.). De coördinatoren van de projecten "Kinderen" beschouwen de gebieden "aanpassing" en "omgaan met emoties" als doorslaggevend voor wat betreft de verwachte directe voordelen. De coördinatoren van de projecten "Volwassenen"

beschouwen de gebieden "aanpassing", "communicatie" en "informatie en advies" als doorslaggevend voor wat betreft de verwachte directe voordelen. Heel weinig coördinatoren van de projecten 2012-2015 nemen in hun interventies acties op die het omgaan met problemen op het werk bij volwassenen en het omgaan met relationele problemen van kinderen centraal stellen.

7

I

NLEIDING

……….8

1.

!

L

IJST VAN PROJECTEN

... 8

!

2.

!

D

OELSTELLINGEN

... 8

!

3.

!

M

ETHODE

... 8

!

3.1.

!

P

ROCEDURE

... 8

!

3.2.

!

T

OOLS

... 8

!

3.3.

!

K

LASSERING VAN DE RESULTATEN

... 78

!

3.3.1.! Klassering van de deelnemers ... 78!

3.3.2.! Klassering van de projecten ... 78!

4.

!

R

ESULTATEN

... 79

!

4.1.

!

V

ERWACHTE VOORDELEN VOOR DE VOLWASSEN DEELNEMERS

... 79

!

4.2.

!

V

ERWACHTE VOORDELEN VOOR DE DEELNEMENDE KINDEREN

... 82

!

C

ONCLUSIE

………...84

!

Van 2012 tot 2015 werden in België 65 door het Kankerplan gesubsidieerde projecten opgezet. De projecten richten zich op verschillende doelgroepen (volwassen patiënten en/of kinderen, volwassen naasten en/of kinderen en professionele zorgverleners). Gezien de heterogeniteit van de projecten leek het ons belangrijk om aandacht te besteden aan hun specifieke kenmerken. Daarom analyseren we de door de projectcoördinatoren verwachte voordelen voor de medewerkers.

1. Lijst van projecten

De projecten werden onderverdeeld in 3 categorieën. Van de 65 projecten zijn er 25 A-projecten waar het gaat om "contact tussen lotgenoten", 23 B-projecten die "begeleidingsruimtes voor kinderen" willen creëren en 17 C-projecten die "een innoverende aanpak" voorstellen (zie de lijst en samenvatting van de projecten hieronder).

2. Doelstellingen

Om de 65 projecten voor psychologische ondersteuning van kankerpatiënten en hun naasten voor te stellen, heeft het wetenschappelijk team van de Acties 21/22 van het Kankerplan zich geconcentreerd op de door de coördinatoren "Verwachte voordelen" voor de deelnemers aan hun project. Het doel van dit onderzoek is de a priori door de projectcoördinatoren "Verwachte voordelen" te evalueren.

3. Methode

3.1. P

ROCEDURE

Om haar opdracht van evaluatie en begeleiding van de projectcoördinatoren te vervullen, heeft het wetenschappelijk team van de Acties 21/22 van het Kankerplan een evaluatiemethode op punt gesteld gebaseerd op de door de projectcoördinatoren "Verwachte voordelen" van hun project. Met dat doel werd een reeks vragenlijsten overgemaakt aan de projectcoördinatoren.

3.2. Tools

De coördinatoren hebben een lijst met socio-demografische en professionele vragen beantwoord en een vragenlijst die de verwachte voordelen voor de deelnemers aan hun project evalueert: BenEval. Deze door het wetenschappelijk team samengestelde vragenlijst omvat 52 items verdeeld over 11 gebieden. Er is een versie voor projecten met volwassenen en een andere versie voor projecten met kinderen (zie Tabel 1). Een uitgebreide beschrijving van deze tool vindt u in punt 4.1.1. in hoofdstuk 4.

9

LUIK A - Organisatie van lotgenotencontact

Nummer Titel van het project Ziekenhuis

001 ImagiNéo Centre Hospitalier de Mouscron

006 Lotgenotencontact – "(Samen sterker) omgaan met kanker" Algemeen Stedelijk Ziekenhuis 008 Lotgenotencontact tijdens praatcafé binnen het Psychosociaal

Oncologisch Welzijnscentrum ‘A touch of Rose’ Sint-Jozefkliniek 011 Lotgenotencontact voor het hele gezin Universitair Ziekenhuis Brussel

014 Organisatie van lotgenoten contact Ziekenhuis Maas en Kempen

016

Het opstarten van een lotgenotenwerking – traditioneel gestructureerd – of via internet als aanvulling van de MOC’s bij adolescenten na behandeling met een beenmerg of stamceltransplantatie op de afdeling Pediatrische Hemato-Oncologie/Stamceltransplantatie.

Universitair Ziekenhuis Gent

026 Ontmoetingsruimte voor kankerpatiënten en hun naasten A.Z. Monica

033 Groupe de parole oncologie Centre Hospitalier Régional de la

Citadelle 040

De organisatie van een gestructureerd lotgenotencontact voor gehospitaliseerde en ambulante kankerpatiënten vanuit het perspectief van de ‘acceptance and commitment therapy’ (ACT)

Algemeen Ziekenhuis St.-Maarten

048 Organisatie Lotgenotencontact Algemeen Ziekenhuis Oudenaarde

053 Ontwikkelen en implementeren van groepsprogramma’s voor patiënten

en hun naasten als integraal deel van oncologische zorg. Onze Lieve Vrouwziekenhuis 059

Een groep is meer dan de som van de afzonderlijke leden: Psycho- educatieve gespreksgroepen voor patiënten tijdens en na de oncologische behandelingen.

Algemeen Ziekenhuis St. Blasius

065 Samen kanker dragen Mariaziekenhuis Noord-Limburg

068 Relaxerende ontmoetingen tussen lotgenoten Algemeen Ziekenhuis Klina V.Z.W.

071 Groupes psycho-éducationnels destinés aux personnes atteintes d’un

cancer et à leurs proches Clinique St.-Luc

074 Organisation de groupes de parole pour les patients cancéreux et leurs proches

Centre Hospitalier Peltzer - La Tourelle

082 Développement d’une intervention «bien-être» alliant thérapie corporelle et sophrologie en oncologie

Centre Hospitalier de Jolimont - Lobbes

089 Groupe sophrologique et groupe de parole pour patients atteints d’un

cancer et/ou leur famille Centre Hospitalier Val de Sambre

096

Evaluation de l’impact d’une intervention psychologique de groupe sur le sevrage tabagique et sur la qualité de vie des patients atteints d’une affection cancéreuse : un projet d’action multicentrique

Institut Jules Bordet 108 Groupe psycho-informatif : «ParlOnS-En» Cliniques Universitaires (U.C.L.) 113 Espaces de rencontres et de conviviali-Thé entre l’enfant malade, ses

proches et les soignants en oncologie pédiatrique

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) 116 Groupes de paroles et de soutien pour les patients et leurs proches Centre Hospitalier Chrétien 124 Repartir en Tandem, groupe de parole destiné aux couples confrontés au

cancer du sein Clinique Maternité Ste.-Elisabeth

128 Groupes de parole Clinique Maternité Ste.-Elisabeth

140 Groupes psycho-éducatifs (GPE) destinés aux patients atteints d’un

cancer C.H. Interregional Edith Cavell

Een samenvatting van elk project in Luik A vindt u op de volgende pagina's.

2122a-001

Titel van het project ImagiNéo in het Centre Hospitalier de Mouscron

Het project Een nieuwe manier van contact tussen patiënten, naasten en zorgverleners uitwerken via het “Maandblad Oncologie” en een tentoonstelling.

Wie is de doelgroep? - Patiënten, ongeacht hun leeftijd, en het type en de ontwikkelingsgraad van de kanker

- Patiënten en de begeleiders van kinderen en adolescenten die naar de speciale ruimte voor kinderen en adolescenten komen

- Kinderen en adolescenten die een zieke naaste hebben - Ongeacht het stadium en het type van de kanker

Praktisch Open workshops: deelname door de patiënten volgens hun mogelijkheden en de door hun aangevoelde behoeften.

Technieken - Schrijfworkshop voor de totstandbrenging van het “Maandblad Oncologie” (een maandblad met getuigenissen, foto’s van de activiteiten, maar ook met praktische informatie).

- Expressieworkshop (schrijven, fotomontages en -collages, pottenbakkerij, beeldhouwen, muziek, sofrologie, website).

- Workshop voor de begeleiders, gericht op de ouders en begeleiders terwijl de kinderen en adolescenten in de speciale ruimte voor kinderen en adolescenten zijn (de band onderhouden en herstellen).

- Netwerken: banden smeden met andere instellingen en plaatselijke actoren via de “Oncologiebrief” die ook kan worden opengesteld voor andere ziekenhuizen (Namen, Brussel enz.).

Thema’s Leven met de ziekte; het lichaamsbeeld, zelfbeeld, beeld over anderen;

wegvallen van sociale, familiale en professionele contacten en isolement;

vermoeidheid; pijn; voeding.

Doelstellingen - Eenzaamheid vermijden: de band bevorderen tussen de patiënt en de naasten enerzijds, en de zorgverleners anderzijds;

- Werken rond affecten, het lichaamsbeeld;

- Steun voor de zorgteams (blootstelling aan burn-out neemt af wanneer de algemene aanpak van de patiënt optimaal is).

11

Titel van het project Rencontres entre pairs – « (ensemble plus fort) pour faire face au cancer ». (lotgenotencontact – « (samen sterker) omgaan met kanker ») à l’ A.S.Z.

Het project Met het project worden patiënten ondersteund wanneer zij met kanker te maken krijgen door middel van ontmoetingen met andere patiënten.

Wie is de doelgroep? - Patiënten die in de instelling worden verzorgd, in gesloten en homogene groepen (ziekte, fase) (een 100-tal per jaar).

- Familieleden van de patiënten

Praktisch 10 sessies van 3 uur, meermaals per jaar, met een maximaal aantal deelnemers van 10 tot 12 personen (minimaal 4 tot 5) per groep.

Technieken - Praatgroep waarin ervaringen kunnen worden uitgewisseld aan de hand van bepaalde thema’s (samenstelling van de groepen op basis van motivatie, specifieke problemen enz.).

- In het begin van elke sessie mogen opmerkingen worden gegeven en vragen worden gesteld, en op het einde wordt een activiteit uitgevoerd die verband houdt met het thema.

Thema’s Kanker en de behandeling; de emotionele gevolgen en het aanpassingsproces; copingstrategieën; communicatie; re-integratie na de behandeling.

Doelstellingen - Erkenning door lotgenoten (die de zorgverleners niet op dezelfde manier kunnen geven);

- Steun;

- Werken rond emoties en coping;

- Ervoor zorgen dat de patiënt zich na zijn behandeling gemakkelijker kan re-integreren.

2122a-008

Titel van het project Rencontres avec les pairs lors de ‘discussions café’. (lotgenotencontact tijdens praatcafé binnen het psychosociaal oncologisch welzijnscentrum

‘a touch of rose’) par le Sint-Jozefkliniek Bornem & Willebroek

Het project Het praatcafé maakt het mogelijk om in een informele sfeer (een meer familiale sfeer dan in het ziekenhuis) ervaringen uit te wisselen rond een drankje, de patiënt te steunen en zijn psychisch en sociaal welzijn te verbeteren.

Wie is de doelgroep? De patiënten in de regio die in het ziekenhuis of elders worden opgevolgd, al dan niet met begeleiding.

Praktisch De patiënten en hun familie zijn welkom elke vrijdag van 14 u. tot 16 u.

in het psychosociaal oncologisch welzijnscentrum “a touch of rose”, zowel tijdens als na hun behandeling, in groepen van 25 personen. Het praatcafé wordt geleid door twee vrijwilligers onder het toezicht van een oncopsycholoog.

Technieken - Praatgroep waarin ervaringen kunnen worden uitgewisseld;

- Thematische namiddagen, twee keer per maand, met verschillende onderwerpen die worden aangebracht door medewerkers of artsen van het ziekenhuis of andere zorgverleners, steeds onder het toezicht van de oncopsycholoog;

- Vragen die door patiënten worden gesteld en die worden beantwoord door vrijwilligers, oncopsychologen, sociale dienstverleners, diëtisten en artsen.

Thema’s Behandelingen en bijwerkingen; angst en onzekerheid enz. Het gespreksonderwerp kan soms betrekking hebben op de ziekte, maar kan ook van totaal andere aard zijn.

Doelstellingen - Wederzijdse steun

- Beter psychisch en sociaal welzijn van de patiënt,

- Nadenken over de eigen situatie door geconfronteerd te worden met die van anderen; nadenken over de eigen eindigheid.

13

Titel van het project Contacts entre pairs pour toute la famille (lotgenotencontact voor het hele gezin.) in het UZ Brussel

Het project Aan elke persoon die er behoefte aan heeft contact met lotgenoten voorstellen.

Wie is de doelgroep? Het project is bedoeld voor:

- Patiënten (25 kinderen, 30 adolescenten) - Broers en zussen

- Ouders van kinderen tijdens (50) en na (100) de intensieve verzorging en grootouders (100) (tijdens de intensieve verzorging van het kind).

Praktisch Ontmoetingen tussen patiënten en adolescenten: twee keer per jaar; tussen broers en zussen: 7 keer per jaar (een keer per maand tussen september en mei); tussen ouders tijdens de intensieve verzorging: twee keer per jaar;

tussen ouders na de intensieve verzorging: zeven keer per jaar; tussen ouders van overleden patiënten: een avond per jaar; tussen grootouders:

een keer per jaar.

Technieken Praatgroep: de thema’s zijn afhankelijk van de behoeften en wensen van de deelnemers, alsook de manier waarop ze worden aangebracht (verbaal of niet-verbaal).

Thema’s - Patiëntengroepen: sociale contacten, de behandeling, schoolmoeilijkheden.

- Broers en zussen: schilderen, muziek, bezoek aan het ziekenhuis, knutselwerken, gesprekken.

- Ouders tijdens de intensieve verzorging: omgaan met de ziekte van het kind, met de broers en zussen, met de omgeving, met opvoedingsproblemen enz. Tijdens een van deze avondsessies worden de grootouders uitgenodigd.

- Ouders na de intensieve verzorging: omgaan met lichamelijke verandering, met opvoedingsproblemen, met angst en onzekerheid, met spanningen en stress, met eenzaamheid en neerslachtigheid, met veranderingen in relaties.

Doelstellingen Het creëren van een ruimte voor ontmoeting, delen van ervaring en herkenning tussen lotgenoten die elkaar begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Dankzij dit project kan contact worden gelegd met de hele familie en krijgt men een beter beeld van hoe de familiebanden zijn. Deze ontmoetingen kunnen een tussenstap zijn naar ontmoetingen met een psycholoog.

Titel van het project Organisatie van lotgenotencontact in het Ziekenhuis Maas en Kempen vzw.

Het project Praatgroepen voorstellen aan de naasten van kankerpatiënten.

Wie is de doelgroep? Meerderjarige familieleden of naasten van kankerpatiënten.

Praktisch De groepen bestaan uit minimaal 2 en maximaal 10 tot 12 personen, die hun deelname aan het project kunnen starten en stopzetten wanneer zij dat willen. Er vindt maandelijks een bijeenkomst plaats, met minimaal 10 bijeenkomsten per jaar.

Technieken - Elke deelnemer heeft, voordat hij tot de groep toetreedt, een gesprek met de psycholoog.

- Er wordt een praatgroep samengebracht.

- Er kunnen ook gastsprekers worden uitgenodigd.

Thema’s De volgende thema’s kunnen aan bod komen: hoe omgaan met emoties;

de onderlinge communicatie tussen de patiënt en de naaste; de invloed van het ziekteproces op de sociale relaties en de gevolgen ervan;

zelfbevestiging en relaxatie; omgaan met pijn en vermoeidheid;

seksualiteit en intimiteit na de diagnose; andere thema’s op verzoek van de deelnemers.

Doelstellingen - Omgaan met de ziekte van een naaste, delen van ervaringen en gevoelens.

- Opnieuw een evenwicht proberen te vinden door de ontwikkeling van zelfbevestiging en ontspanning.

- Naasten helpen meer steun te bieden.

- De mogelijkheid om door een betere omkadering van de patiënt zijn zorgverlening en begeleiding te verbeteren.

15

Titel van het project Het opstarten van een lotgenotenwerking – traditioneel gestructureerd of via internet – bij adolescenten na behandeling met een beenmerg- of stamceltransplantatie op de afdeling Pediatrische Hemato- Oncologie/Stamceltransplantatie. In het Universitair Ziekenhuis Gent.

Het project Ontmoetingen tot stand brengen tussen adolescenten, een groep die het bijzonder moeilijk heeft met de ziekte. Dit kan via rechtstreeks contact of via internetfora.

Wie is de doelgroep? Jongeren vanaf 12 jaar die zijn opgenomen op de afdeling Pediatrische Hemato-oncologie/Stamceltransplantatie of Beenmergtransplantatie.

Aangezien het aantal patiënten toeneemt, stellen we voor bijkomend een tiental jongeren te laten deelnemen aan het project.

Praktisch Niet gepreciseerd

Technieken Peiling naar de behoeften van de deelnemers en naar de manier waarop ze elkaar willen ontmoeten (rechtstreeks of online). De keuze van een bepaalde manier van contact sluit de andere niet uit.

Thema’s Gezondheid, emoties: omgaan met angst, zorgen enz.; sociale interacties;

lichamelijke symptomen/gevolgen; gevolgen voor school: sociale en cognitieve aspecten; andere thema’s die de jongeren aanbrengen.

Doelstellingen - De jongeren op een geschikte manier helpen om te gaan met de psychosociale gevolgen van de behandeling.

- Zorgen voor erkenning en delen van ervaringen: begrip van de situatie en hoe anderen ermee omgaan.

- De steun omvat emotionele aspecten, instrumentele aspecten (materiële hulp), informatie en een positieve sociale interactie: de patiënten krijgen en geven steun.

- Betere copingstrategieën.

Titel van het project Ontmoetingsruimte voor kankerpatiënten en hun naasten in het AZ Monica.

Het project Een ruimte voor ontmoeting en ontspanning inrichten in het ziekenhuis, waar de patiënten en hun naasten kunnen samenkomen in een familiale omgeving en de ziekenhuisomgeving en de ziekte even kunnen vergeten.

Wie is de doelgroep? - In een eerste fase alle patiënten in palliatieve zorg, - daarna alle kankerpatiënten.

- Men beoogt maximaal 10 deelnemers per week.

Praktisch Het gaat om wekelijkse ontmoetingen tussen de patiënten en hun naasten.

Een keer per maand is de sessie enkel toegankelijk voor patiënten in palliatieve zorg en hun naasten. De ontmoetingen vinden afwisselend plaats in de voormiddag en in de namiddag. Ze worden geleid door een oncopsycholoog.

Technieken - Relaxatie en/of mindfulness - Thematische informatiesessies - Praatgroep over een actueel thema

- Culturele activiteiten (theater, film, muziek enz.) - Keuzeactiviteiten

- Handactiviteiten (koken, bloemschikken enz.).

Thema’s Afhankelijk van de activiteit; in de thematische informatiesessies komen de volgende thema’s aan bod: vermoeidheid, financiële steun, nachtrust, voeding, pijn enz.

Doelstellingen - De opgenomen patiënten en hun naasten een ruimte bieden waar ze zich kunnen ontspannen en elkaar kunnen ontmoeten in een andere sfeer dan de ziekenhuissfeer

- Het aanbod aan psychosociale zorg voor de patiënten in palliatieve zorg en hun naasten verruimen

- Een ruimer netwerk binnen het ziekenhuis tot stand brengen voor de patiënten en hun naasten

- Het tevredenheidsgevoel van de kankerpatiënten vergroten

17

Titel van het project Praatgroep oncologie in het regionaal ziekenhuis Citadelle in Luik.

Het project Het gaat om een project dat deel zal uitmaken van het project dat reeds drie jaar bestaat in het kader van welzijnszorg op de oncologische volwassenenafdeling. Dit project beoogt de totstandbrenging van een praatgroep waar zieken hun ervaringen kunnen uitwisselen en delen (alsook hun partners tijdens een sessie).

Wie is de doelgroep? Het project richt zich tot alle patiënten die kanker hebben of hebben gehad, ongeacht de pathologie, het stadium van de aanpak en de behandeling. Er worden maximaal 10 personen tot de groep toegelaten.

Praktisch Het programma omvat 6 groepssessies van 2 uur die een keer per maand plaatsvinden en worden begeleid door een psycholoog.

Technieken Oncologen, referentieverpleegkundigen, verpleegkundigen van verschillende oncologische diensten en psychologen kunnen voorstellen deel te nemen aan dit soort praatgroepen. De vraag kan ook komen van de patiënt zelf of zijn familie, op voorwaarde dat hij deelneemt aan het groepsbegeleidingsproject. De oncopsycholoog vertrekt vanuit het op veranderingen gerichte dynamisme van de groep om de sessies te leiden.

Thema’s Er zijn cyclische thema’s en twee vrijere thema’s: vermoeidheid; "na de behandeling"; mijn lichaam en mijn uiterlijk; het gevoelsleven en het gezinsleven; een sessie voor partners; een sessie rond een door de deelnemers gekozen thema.

Doelstellingen - Het delen van gevoelens, angsten, maar ook positieve aspecten waaraan men zich optrekt

- Patiënten helpen niet langer het slachtoffer van hun ziekte te zijn, maar de acteurs

- Een ruimte bieden voor het uitwisselen en delen van ervaringen en het tot stand brengen van contacten tussen de zieken

- Zich minder geïsoleerd voelen, zichzelf beter aanvaarden, zichzelf begrijpen, met zichzelf communiceren, maar ook met de andere, en een zekere afstand proberen nemen van de ziekte en de angst waarmee de ziekte gepaard gaat

Titel van het project De organisatie van een gestructureerd lotgenotencontact voor gehospitaliseerde en ambulante kankerpatiënten vanuit het perspectief van de “acceptance and commitment therapy” (ACT) in het AZ Sint-Maarten.

Het project Het project bestaat uit het organiseren van de gedragstherapie “ACT”:

door de ‘acceptance- and commitment therapy’ leert de patiënt psychische vaardigheden te verwerven om zijn ideeën over en gevoelens van pijn te kunnen beheren en op die manier de impact ervan te beperken.

Wie is de doelgroep? Het project richt zich tot alle patiënten die voldoende gemotiveerd zijn (motivatie is zeer belangrijk en er wordt naar gepeild in een gesprek vooraf). Nieuwe deelnemers worden opgenomen in de groepen en nemen deel aan interactieve bijeenkomsten. Deelnemers met een ernstige pathologie worden individueel gevolgd voordat ze tot een groep worden toegelaten.

Praktisch Er wordt aan het project ruchtbaarheid gegeven via affiches, interne communicatie, artsen en het medisch personeel, het internet, huisartsen enz. Avondlijke informatiesessies worden om de twee weken georganiseerd. De eerste interactieve sessie begint een maand na de informatiesessie. Daarna volgen de sessies elkaar snel op: ze worden continu georganiseerd gedurende 6 maanden.

Technieken ACT-techniek.

Thema’s Informatiesessie: hoe omgaan met een ernstige of ongeneeslijke ziekte en de behandelingen?

In de sessies kunnen verschillende thema’s aan bod komen:

kennismaking, wanhoop, waarden, actie enz.

Doelstellingen - De patiënt en zijn familie beter inlichten - De eigenliefde van de patiënt verhogen - De angstgevoelens bij de patiënt verminderen - Depressie bij de patiënt verminderen

- Het gevoel van steun en begrip vergroten - De patiënt beter opvolgen

- De contacten binnen het ziekenhuis verbeteren

19

Titel van het project Organisatie van lotgenotencontact in het AZ Oudenaarde

Het project De patiënten en de naasten de mogelijkheid bieden lotgenoten te ontmoeten die in dezelfde situatie zitten zodat ze beter kunnen omgaan met de ziekte.

Wie is de doelgroep? - Patiënten die zowel in het ziekenhuis als thuis worden behandeld - Hun naasten.

- De patiënten kunnen tot een jaar na het einde van hun behandeling deelnemen. Voor elke bijeenkomst zijn er 5 tot 10 deelnemers.

Praktisch Zowel binnen als buiten het ziekenhuis worden affiches opgehangen; door de patiënt persoonlijk aan te spreken verhoogt echter de kans dat deze deelneemt aan het project. Elke maand wordt een activiteit georganiseerd.

Deze activiteit duurt ongeveer 2 uur. Na een evaluatie kan worden beslist het uur en de frequentie van de activiteiten te wijzigen.

Technieken De educatieve activiteiten worden geleid door interne of externe gastsprekers. Daarna komen de patiënten aan het woord onder toezicht van een psycholoog. De recreatieve activiteiten worden geleid door kinesitherapeuten, diëtisten enz.

Thema’s De thema’s worden ingedeeld in twee categorieën:

- Educatief: activiteiten om de patiënten en hun naasten in te lichten. Daarna kunnen andere onderwerpen aan bod komen:

vermoeidheid, voeding, plastische chirurgie, pijn, opnieuw gaan werken enz.

- Recreatief: activiteiten met het oog op ontmoeting en ontspanning: kooklessen, relaxatie, fysieke activiteiten, spelen enz.

Doelstellingen - Regelmatige contacten tussen lotgenoten organiseren met de bedoeling depressieve symptomen, angstgevoelens, het nemen van geneesmiddelen en psychologische klachten te verminderen en de zelfwaardering te vergroten. Dergelijke contacten zijn ook belangrijk om praktische problemen op te lossen.

- Steun verlenen, aangepaste activiteiten organiseren, antwoorden geven op vragen van de patiënten, alsook een overzicht schetsen van het ziekteproces.

- Tijdens de ziekte en de behandeling ervan zoveel mogelijk comfort en welzijn bieden.

Titel van het project Ontwikkelen en implementeren van groepsprogramma’s voor patiënten en hun naasten als integraal deel van oncologische zorg, in het OLV Ziekenhuis.

Het project Informatiegroepen en psycho-educatieve groepen instellen.

Wie is de doelgroep? Patiënten en hun naasten.

Praktisch Twee keer per maand is er een informatiesessie van 14 u. tot 17 u.

De workshops voor de patiënten vinden gedurende 4 weken wekelijks plaats van 14 u. tot 17 u. en voor koppels eveneens wekelijks gedurende 4 weken.

Technieken - Informatiesessies over groepsondersteuning, advies en opleidingen.

- Workshops voor de patiënten met het oog op onderlinge erkenning, steun en uitwisseling van informatie tussen lotgenoten.

- Workshops voor koppels om het begrip tussen de partners te verbeteren door het uitwisselen van ideeën en te spreken over behoeften en verwachtingen, alsook om beter te leren omgaan met de diagnose en de ziekte.

Thema’s Informatiesessies: wat is chemotherapie, radiotherapie, borstkanker, longkanker enz., gezond eten, kinderen en de ziekte, psychosociale en financiële aspecten, intimiteit en seksualiteit, vermoeidheid, emoties en stress.

Workshops: emoties, angst, woede, familiale en sociale context, maatschappelijke re-integratie, intimiteit enz.

Workshops voor koppels: omgaan met emoties, verschillen tussen vrouwen en mannen, communicatie, intimiteit enz.

Doelstellingen - Een betere psychosociale ondersteuning van de patiënten - Het betrekken van de naasten

- De capaciteiten op de lange termijn van de patiënten en hun familie bevorderen

- Betere kennis van de patiënten en hun naasten over de psychosociale diensten van het ziekenhuis

- Zich bewust worden en een beter overzicht hebben van het ziekteproces en de emotionele gevolgen ervan.

21

Titel van het project Een groep is meer dan de som van de afzonderlijke leden: psycho- educatieve gespreksgroepen voor patiënten tijdens en na de oncologische aanpak. In het Algemeen ziekenhuis Sint-Blasius

Het project Het hoofdproject heeft betrekking op het bevorderen van de wederzijdse steun aan de hand van patiëntengroepen.

Wie is de doelgroep? - Volwassen patiënten bij wie onlangs kanker werd vastgesteld (maximaal 24/jaar)

- Volwassen patiënten die de primaire behandeling hebben afgerond (maximaal 24/jaar)

- Hun naasten

Praktisch De groepen komen wekelijks gedurende 2.15 u. samen tijdens de behandeling gedurende 6 tot 8 weken. De groepen in de fase na de behandeling komen wekelijks 2 u. samen gedurende 10 weken. De deelnemers worden enkele maanden na het einde van het project opnieuw gecontacteerd om na te gaan wat hun fysiek en psychisch welzijn is.

Technieken Nuttige informatie geven, technieken aanreiken (waarneming van disfunctionele gedachten en gedragingen, aanpassingsmechanismen en copingstrategieën aanleren) en/of activiteiten aanbieden (yoga, lachsessies).

Thema’s Zelfverzorging, prioriteiten stellen, grenzen stellen, neen kunnen zeggen, omgaan met stress, spanningen en angst, vermoeidheid na kanker, communicatie, emotionaliteit, intimiteit en seksualiteit, gezonde voeding, aanvullende behandelingen enz.

Doelstellingen - De patiënt helpen de ziekte en de gevolgen ervan te dragen - De levenskwaliteit verbeteren

- Sociale steun bieden

- Aanleren van copingstrategieën

- De ziekte en de bijhorende symptomen beter kunnen behandelen - Zelfdoeltreffendheid stimuleren

- Herstel en re-integratie in het dagelijkse leven

Titel van het project Samen omgaan met kanker in het Mariaziekenhuis Noord-Limburg.

Het project Het hoofdproject heeft betrekking op het bevorderen van de onderlinge steun aan de hand van groepen van patiënten en hun naasten.

Wie is de doelgroep? - (Voormalige) kankerpatiënten - Hun naasten

Maximaal 12 deelnemers per groep, behalve voor “open” groepen (waartoe de patiënten op eigen initiatief kunnen toetreden tijdens hun behandeling) waarvoor het aantal deelnemers niet is begrensd.

Praktisch Er worden jaarlijks 12 sessies per groep georganiseerd. Een sessie duurt 2 uur. De open groep komt een keer per week samen gedurende een halfuur: de deelnemers kiezen zelf om tot de groep toe te treden, alsook het aantal sessies waaraan ze deelnemen. Ze evalueren hun situatie na anderhalf jaar.

Technieken - Voorstellen van thema’s door de patiënten en de psycholoog - Tussenkomst van gastsprekers

- Aanleren van copingstrategieën

- Informatiesessie (elk trimester) voor alle patiënten in behandeling en hun naasten, als preventieve manier van werken en om te anticiperen op problemen

Thema’s Emotionele impact van kanker, angst om te hervallen, slaapproblemen, confrontatie met de dood, communicatie met de arts, met de partner, emoties, hoe met de partner spreken over emoties enz.

Doelstellingen - Patiënten met elkaar in contact brengen

- Een programma samenstellen op basis van de behoeften - De levenskwaliteit van de patiënt en de naasten verbeteren - Angst en depressie bij patiënten en hun naasten verminderen

- Een verband leggen tussen psychosociale steun thuis en in het ziekenhuis.