- Osteoporose bij verstandelijk gehandicapten - It takes a team to MOVE

18e jaargang nr. 3 September 2000

IN DIT NUMMER

- Meer bewegen, een lapmiddel?

- Osteoporose bij verstandelijk gehandicapten - It takes a team to MOVE

- Orthopedische aspecten bij MCG-kinderen - Heupluxatie bij een spastische tetraparese - Het Sotossyndroom

- AVG in gespecialiseerde centra

- Instelling van mentorschap op grond van medisch onverantwoorde zorg

- Sedatie en/of analgesie door niet-anesthesi-

ologen

Advertentie Janssen

Tijdschrift van de vereniging van arten in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap

tvaz tvaz

INHOUDSOPGAVE

TVAZ 18e JAARGANG NR. 3 - SEPTEMBER 2000

Redactioneel 3

Van het Bestuur 3

Bestuursmededelingen 4

Meer bewegen, een lapmiddel? 5

Dr. R. Van wijck, bewegingsagoog

Osteoporose en risicofactoren voor osteoporose bij mensen 9 met een verstandelijke handicap

Mw S. Mergler, AVG

It takes a team to MOVE ™ 12

Mw N. Homeijer, ergotherapeut, MOVE International trainer

Orthopedische aspecten bij multipel chronisch gehandicapte 15 kinderen

Dr J.E.H. Pruijs, orthopedisch chirurg

Klachten in relatie tot heupluxatie bij mensen met een 16 ernstige spastische tetraparese

E.J.K. Boldingh, revalidatiearts, G.J. Lankhorst en L.M.Bouter

Functionele syndroombeschrijvingen 18

H.A. Aardoom, schoolarts

Mw H.C.A.Hoogeveen-schroot, AVG Dr. L.M.G.Curfs, psycholoog

Avg in gespecialiseerde centra als basis voor operationele 20 dienstverlening en steun bij wetenschap-pelijke ontwikkeling

Mw I. Hofman, AVG Casuïstiek

> Instelling van mentorschap op grond van medisch 22 onverantwoorde zorg

Mw J.J. Hellinga, ethicus/AVG Verslagen

> Sedatie en/of analgesie door niet-anesthesiologen 23 Vooraankondiging najaarsledenvergadering 24

Uit de commissies en werkgroepen 25

Uit de regio’s 25

> Regio Zuid-Holland

Mededelingen 26

Samenvattingen scripties 28

> De aetiologische diagnose van de verstandelijke handicap

> De gezondheid van mensen met het Rubinstein-Taybi- syndroom: een health watchprogramma

> Wat heeft de behandeldienst van Zuidwester te bieden aan cliënten die daar niet wonen?

Overzicht NVAZ publicaties 30

Agenda 31

COLOFON

Redactie TVAZ: mw J.J.Th.M. van Beurden mw A.M.W. Coppus mw M.L.F. Jacobs L. G. W. Pouwels Layout: B. Elffers

R.Schreuel Tekstverwerking: mw D. Schamp

Redactieadres: mw J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer

Postbus 2 7384 ZG Wilp tel.: 0571-268888 (fax: 0571-268880) e-mail: avbeurd@lathmer.nl

Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. ver- beteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door:

- het bevorderen van de onderlinge gedach- tenwisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap;

- het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienst- verlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lid- maatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

Het TVAZ verschijnt viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied.

Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van inge- zonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.

Bestuur: F.A. Scholte, voorzitter (055-3696169)

mw M.M. Meijer, secretaris (071-4060125)

mw I.L. Hofman, penningmeester (0343-526911)

mw O. Hutten (020-6714759) F. Ewals (0299-459200) mw W. Veraart (072-5752500)

Secretariaat: mw C. Mansveld-Uittenbogaard p/a Postbus 20058

3502 LB Utrecht tel.: 030-2823352 (fax: 030-2887820) e-mail: bureau@lad.knmg.nl

Lidmaatschap ƒ 190,- per jaar.

ISSN: 1386-3991

Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door ƒ 60,- over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ".

Copy (zo mogelijk op diskette met het uit-

geprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u

aanleveren vóór 15 oktober 2000.

REDACTIONEEL

Alle lezingen van de NVAZ-dag van 28 april j.l. getiteld

“Motorische stoornissen bij verstandelijk gehandicapten”

over bewegen, maar ook over niet kunnen bewegen en alles wat daarmee samenhangt, zijn in dit nummer opgenomen.

Daarnaast is een serie “functionele syndroombeschrijvin- gen” van start gegaan, aangeleverd door een schoolarts in het speciaal onderwijs. Als eerste wordt het Sotossyndroom beschreven. Wij zijn benieuwd naar uw reacties hierop.

Het teveel bewegen bij onder andere tandheelkundige ingrepen is een bekend en lastig probleem; van de con-

sensusbijeenkomst over sedatie en/of analgesie door niet-anesthesiologen wordt verslag gedaan.

In het vorige nummer zijn gedeeltes van een tweetal artikelen door elkaar gelopen, waardoor de leesbaarheid ver te zoeken was. Wij bieden de auteurs en u daarvoor onze excuses aan. In dit nummer worden de artikelen opnieuw, en nu correct, afgedrukt.

Voor het volgende nummer vragen wij u in beweging te komen: dat nummer willen wij graag vullen met uw artike- len, casuïstiek, vragen en dergelijke. Wij rekenen op u!

VAN HET BESTUUR

Forza Nederland!

De Noorse Kristjana Kristiansen, hoogleraar sociale wetenschappen, legde onlangs de zweep over de rug van de Nederlandse zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (Markant, juli 2000). Op het recent gehouden congres van de IASSID in Seattle werd Nederland echter geprezen en benijd om het specialisme "physician for per- sons with intellectual disabilities". In ons land verdringen de directies van zorgcentra voor mensen met een ver- standelijke beperking elkaar bij de Erasmusuniversiteit om de opleiding tot AVG binnen te halen. Daarbij wordt niet naar geld gekeken. Naar goed managersgebruik zal dit probleem echter een echelon lager worden neergelegd, namelijk bij het hoofd van de medische dienst: "Marie, dit los jij wel even budgettair neutraal op, nietwaar?". Dat neemt niet weg dat er in korte tijd een enorme omslag heeft plaatsgevonden in het denken van (niet-medische) managers over de noodzaak van speciale zorg voor een groot deel van de mensen met een verstandelijke beper- king.

Het congres in Seattle legde een tweetal spanningen bloot. Op de eerste plaats de spanning tussen enerzijds de eis dat mensen met een beperking als een volwaardig medemens worden geaccepteerd en anderzijds de fei- telijke constatering dat de meeste ouders van een pasge- borene toch direct kijken of het kindje wel gezond is: "zit alles er wel op en aan?" en "ontwikkelt het zich wel goed?".

De openingssessie sloot aan bij dit laatste gevoel. Deze sessie ging over de ontwikkelingen op het moleculair-bio- logische terrein van de genetica. De ontrafeling van het menselijk genoom biedt ongekende perspectieven ook op het terrein van het voorkomen of verminderen van ziekten en afwijkingen. Er werd gesproken over een revolutionaire ontwikkeling.

Op de slotdag maakte een spreker zich boos over het feit

“dat mensen met een beperking” worden geanimaliseerd door de ontwikkelingen op het terrein van de genetica.

En hiermee is natuurlijk precies de spanning blootgelegd die als onvermijdelijk nevenproduct ontstaat bij het eman- cipatieproces van mensen met een beperking. We willen mensen met een beperking opnemen als volwaardige leden van de samenleving. Tegelijkertijd willen we voorkomen dat mensen worden geboren met handicaps.

Er zat nog een andere spanning in het congres. Die werd het beste verwoord door professor Reinders, die betoogde dat inclusie, het opgenomen worden in de gemeenschap, niet door wet- en regelgeving kan worden afgedwongen. Deze is vooral afhankelijk van de bereid- heid van ons om de mensen met een verstandelijke beperking in ons leven toe te laten. Hij haalde het voor- beeld aan van een moeder die verzuchtte: "mijn kind woont prettig in een gewoon huis in een gewone wijk, heeft zinvol werk en deskundige begeleiders, maar hij heeft nog steeds geen vriend" (niet letterlijk geciteerd).

Uit een onderzoekje dat werd gepresenteerd kwam naar voren dat mensen met een verstandelijke beperking buiten de professionals en de familie nauwelijks contacten hebben ondanks alle inspanningen van zorgverleners.

Moet ons dat verbazen?

De individualisering van de samenleving gaat onvermin- derd voort. Ik sprak in het vliegtuig een psychologe uit San Francisco die bevestigde dat in Amerika mensen vaak intensieve contacten hebben binnen de familie en, indien daartoe behorend, binnen hun kerkgemeente. Buiten deze twee hier genoemde groeperingen gaat men uitslui- tend om met collega's van het werk, en dan alleen voor zover en zolang het nuttig is. Resultaatgerichte 'vriend- schappen' zou je kunnen zeggen. Zelf kiezen wij voor onze vrijetijdscontacten gewoonlijk mensen met overeenkomstige interesses en vormen zo onze eigen 'subcultuur'. Hebben mensen met een verstandelijke beperking ook niet het recht op hun eigen 'subcultuur'?

Frans Scholte, voorzitter NVAZ

BESTUURSMEDEDELINGEN

Tijdens de zomermaanden vertraagt het beleidscircuit in Nederland. Het bestuur is dan ook niet met veel nieuwe onderwerpen aan de slag gegaan, maar heeft vooral energie gestoken in de voortgang van lopende zaken.

IASSID-conferentie Seattle

Belangrijk was, ook voor de NVAZ, de IASSID-conferentie die begin augustus in Seattle plaatsvond. Er waren 1500 deelnemers, waaronder een achttal nederlandse collega's.

Een compilatie van de belangrijkste presentaties op medisch gebied zal in het volgende TVAZ verschijnen. De voordracht van Frans Scholte over de professionalisering, opleiding en positionering van de AVG werd goed bezocht.

Tijdens de discussie was er veel instemming met hetgeen naar voren was gebracht. Tijdens de IASSID-conferentie vond ook de ledenvergadering van de MAMH plaats. De MAMH is in 1991 in Noordwijkerhout opgericht. Richard Newton, de voorzitter schetste in Seattle de keuzes waar- voor de vereniging staat betreffende lidmaatschap, bestuursstructuur, takenpakket en regiokeuze. Tijdens de vergadering bleek dat alle aanwezigen de wenselijkheid van een dergelijke internationale organisatie voor artsen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten onderstreepten, zeker gezien de grote verschillen in uitgangspunten en ontwikkelingsrichting in diverse landen. De "ondertitel" van de MAMH is nu "European Association of Intellectual Disability Medicine". In 2001 zal de algemene vergadering in Kassel plaatsvinden, gekoppeld aan het jaarcongres van onze duitse vakbroeders, die wat in de verdediging gedron- gen zijn. De NVAZ zal naar het zich laat aanzien daar een presentatie verzorgen. In 2002 confereert de MAMH in Hongarije en in 2003 zullen België en Nederland gezamen- lijk als gastheer optreden. Via een website en een nieuws- brief wordt het contact met de leden versterkt.

In Seattle konden we ook contacten leggen om enkele hete hangijzers weer op te pakken. De tarifering van de AVG, in het bijzonder de regelingen rond de betaling van de diensten van de AVG ten behoeve van extramurale clienten, is een

zeer stroperige materie. Veel welwillendheid, maar weinig besluitvaardigheid. Niemand lijkt te weten waar te beginnen.

Het bestuur heeft hierover inmiddels contacten met het CTG, VWS, VGN en het College van Zorgverzekeringen. We houden de druk op de ketel. Voor het eind van het jaar verwachten we duidelijkheid te krijgen. (Foto: Frans Scholte in Seattle).

AVG-opleiding

Een ander financieel probleem heeft te maken met de AVG- opleiding, die start in december. Het aantal aanmeldingen is hoog: 19 artsen en 25 opleidingsinstellingen voor 10 plaat- sen. Een groot succes voor de Erusmas Universiteit en de hele beroepsgroep. Maar de niet te verhalen kosten die de instellingen moeten bijdragen zijn hoog, mede als gevolg van het starten van de opleiding: gemiddeld f 33.000 per jaar. De NVAZ en de Erasmus Universiteit zijn in gesprek met VWS om te bezien of er voor de startfase extra midde- len beschikbaar kunnen komen.

P.R.commissie

Tot nu toe beschikt de vereniging niet over een P.R.com- missie. Deze taak wordt nu veelal door het bestuur vervuld.

Zo zal de NVAZ bij de manifestatie "In Beweging" op 4 okto- ber met een workshop en een stand vertegenwoordigd zijn.

Hoe noodzakelijk het is om steeds te laten horen dat we er zijn, blijkt steeds opnieuw. Zo is de Gezondheidsraad gestart met het opstellen van een procedure rond besluitvorming inzake anticonceptie bij verstandelijk gehandicapten, zonder hierbij een AVG te betrekken. We hebben de Gezondheidsraad laten weten dat dat o.i. onverstandig is.

Stafmedewerker

Na oriëntatie bij andere beroepsverenigingen lijkt de tijd toch niet rijp voor het aantrekken van een stafmedewerker: het kost in dit stadium waarschijnlijk meer tijd dan dat het ople- vert. Zelfwerkzaamheid van bestuur en leden blijft de drij- vende kracht. In de ledenenquete die een dezer dagen bij een ieder in de bus valt, wordt dan ook geinformeerd naar de belangstellingsgebieden en de mogelijkheden van elk lid om een actieve rol binnen de vereniging te spelen.

FWG

Een taak/funktieomschrijving naar FWG model van de AVG is te vinden op de website www.nvaz.nl. Deze kan door de individuele arts toegesneden worden op de eigen werksitu- atie

Het bestuur is heel blij met de regelmatige en frequente ver- schijning van het TVAZ, dat hiermee een belangrijke rol heeft als communicatiemiddel binnen de NVAZ.

Frans Ewals

Inleiding

Het nut van bewegen in relatie tot de gezondheid is vrijwel onomstreden. Het preventief belang van regelmatige fysieke activiteiten is aangetoond voor tal van gezondheidsrisico's en voor aan veroudering gerelateerde ziekten en aan- doeningen. Te denken valt daarbij aan cerebro- en cardio- vasculaire problemen, osteoporose en fracturen, deconditionering en overgewicht. Een veelzijdig lichamelijk activiteitenpatroon (lap) is bovendien van belang voor het uitvoeren en volhouden van de activiteiten van het dagelijks leven en het behoud van de zelfstandigheid. Een fysiek actieve leefstijl wordt daarnaast positief geassocieerd met de kwaliteit van bestaan.

Bewegingsarmoede

Gegeven de bestaande kennis en inzichten is het eigenlijk verwonderlijk dat het veelal sedentaire bestaan van vele ver- standelijk gehandicapten, senioren in het bijzonder, vooral- snog aan de aandacht van onderzoekers en beleidsmakers lijkt te zijn ontsnapt. In rapporten, beleidsstukken en stimu- leringsprogramma's op het gebied van bewegen en gezond- heid ontbreken verstandelijk gehandicapten. Grote groepen mensen met een verstandelijke handicap doen weinig aan lichaamsbeweging en sport. Slechts ongeveer 15 tot 20%

van de verstandelijk gehandicapten in Nederland doet aan georganiseerde recreatieve of wedstrijdsport. De aard, fre- quentie, duur en intensiteit van deze activiteiten zijn hierbij overigens niet geïnventariseerd. Evenmin is onderzocht om welke (leeftijds)categorieën het gaat en welke doelstellingen men met het bewegen voor ogen had. Een opmerkelijk gegeven uit recent onderzoek is dat verstandelijk gehandi- capten, ouder dan 40 jaar, niet of nauwelijks worden ges- timuleerd fysiek actief te zijn of te worden. Voor de gemiddelde bevolking ligt de sportparticipatie, afhankelijk van de definitie, op 30-50% en er zijn voor alle leeftijdscate- gorieën, veelal door de overheid gefaciliteerde, beweg- ingsstimuleringsprogramma's voorhanden.

Een sedentaire leefstijl, gekenmerkt door een ontoereikend lap, heeft een kwantitatieve en een kwalitatieve kant. Dit houdt in, dat mensen ofwel te weinig bewegen in de zin van niet vaak of niet lang genoeg (kwantitatief); het kan ook betekenen dat zij te weinig intensief of te eenzijdig bewegen (kwalitatief). Daarnaast zien we dat mensen zich lichamelijk erg inspannen met geen of met een ongewenst resultaat;

men beweegt dan wel veel of intensief, maar onjuist, in- effectief, inefficiënt en soms zelfs risicovol.

Determinanten

Een sedentaire leefstijl bij verstandelijk gehandicapten is voor een deel goed te begrijpen. Daar waar ernstige fysieke beperkingen spelen is regelmatig bewegen vaak moeilijk te

realiseren. Ook wanneer bij fysieke inspanning angst en ongemak worden ervaren, is weinig bewegen te verklaren.

Soms is er een gemis aan motivatie om uberhaupt te bewe- gen. Aan deze determinanten kan met de nodige inzet en na zorgvuldige afweging pas iets worden gedaan.

Bewegingsarmoede veroorzaakt door een geringe of ont- brekende omgevingsstimulans en een beperkt aanbod of door het ontbreken van deskundigheid en toegankelijkheid (bijvoorbeeld als gevolg van deïnstitutionalisatie) kan echter direkt worden aangepakt.

Aard en omvang

De aard en de omvang van het bewegingsarmoedepro- bleem onder verstandelijk gehandicapten zijn niet bekend:

prevalentie- en incidentiecijfers ontbreken vooralsnog. Toch gloort er hoop aan de horizon.

Vorig jaar is door een internationaal forum van inspannings- fysiologen, epidemiologen en bewegingswetenschappers de 'Nederlandse Norm Gezond Bewegen' ontwikkeld. Deze komt erop neer dat 210 minuten per week matig intensief bewegen in blokjes van minimaal 5 minuten garant staat voor het behoud van de gezondheid en preventief werkt op gezondheidsrisico's. Van de Nederlandse bevolking is vol- gens deze criteria 20-40% normactief en 10-15% volledig sedentair. Hoe deze getallen voor mensen met ver- standelijke beperkingen eruitzien is niet bekend. Door toepassing van deze norm in een wetenschappelijk onder- zoek naar de fitheid van verstandelijk gehandicapten zou een eerste indruk kunnen ontstaan over de aard en de omvang van de bewegingsarmoede in deze groep.

Lichamelijk ActiviteitenPatroon (LAP)

Met lichamelijke activiteit wordt bedoeld elke houding of beweging door skeletspieren geproduceerd, die resulteert in een substantiële toename van het energieverbruik boven het basale energieverbruik. Lichamelijk actief zijn is dus niet hetzelfde als sportbeoefening en ook niet gelijk aan fitheid.

Mensen zijn lichamelijk actief in huishouden, werk en vrije tijd, waaronder sport.

Het gaat bij risicopreventie, gezondheidsbehoud en -bevordering om een 'gezond' lichamelijk activiteitenpa- troon. Dat betekent het ontwikkelen van een fysiek actieve leefstijl met als richtlijn voor fysieke activiteit bijvoorbeeld de Nederlandse Beweegnorm. Aan 210 minuten matig intensief bewegen kan op verschillende manieren worden toegekomen: minimaal vijf, liefst zeven dagen per week;

minimaal vijf minuten achter elkaar, liever meer; minstens dertig minuten totaal per dag, liever meer; minimaal drie METs energieverbruik, liever vijf of meer. Kortom: het pro- duct van frequentie x duur is cruciaal voor de beoordeling van het LAP en niet lang of kort bewegen of veel of weinig.

ARTIKELEN

MEER BEWEGEN, EEN LAPMIDDEL?

Dr. R. van Wijck, bewegingsagoog

Figuur 1: Conceptueel model lichamelijke activiteit, fitheid en gezondheid

Conceptueel model en causale relaties

Tussen lichamelijke activiteit, fitheid en gezondheid bestaan bewezen onderlinge relaties (zie fig. 1). Deze relaties zijn veelzijdig. De twee belangrijkste relaties uit het conceptuele model zijn: 1) lichamelijke activiteit heeft een direct effect op fitheid en een indirect effect op gezondheid, 2) lichamelijke activiteit heeft een direct effect op gezondheid.

Deze twee relaties zijn zo belangrijk omdat door beïnvloe- ding van het lichamelijk activiteitenpatroon effecten worden gesorteerd ten aanzien van de preventie van gezondheids- risico's en ten aanzien van het gezondheidsbehoud.

De overige causale relaties in het schema van figuur 2 gelden voor bijzondere omstandigheden zoals bij bewe- gingsprogramma's, die trainingseffecten als doel hebben en bij bewegingsprogramma's met als doel gezondheids- bevordering.

Figuur 2: Causale relaties tussen lichamelijke activiteit, fitheid en gezondheid

Motorische fitheid

Centraal in de theorie en in de bewegingsprogramma's staat het begrip fitheid.

Er bestaat nog geen consensus over de definitie van fitheid en over de componenten die tot fitheid worden gerekend.

Fitheid wordt in het algemeen in verband gebracht met fysieke prestaties en met gezondheid.

De prestatie-gerelateerde fitheid betreft componenten die noodzakelijk zijn voor arbeids- en sportprestaties.

Oorspronkelijk werden daarmee vooral 'uiterste' prestaties van hoog niveau aangeduid, zoals in het leger en de (top)sport.

De gezondheid-gerelateerde fitheid verwijst naar compo- nenten, die worden beïnvloed door regelmatige lichamelijke activiteiten en die bovendien verband houden met gezond- heid.

Gezondheid-gerelateerde fitheid wordt omschreven als een toestand waarin iemand (a) het vermogen bezit om vitaal dagelijkse activiteiten uit te kunnen voeren en (b) de eigen- schappen en capaciteiten heeft die verband houden met een verlaagd risico op het vroegtijdig ontwikkelen van ziekten en motorische beperkingen.

De gezondheid-gerelateerde definities zijn niet helder te onderscheiden van de prestatie-gerelateerde definities van fitheid. Vooral daar waar het gaat om het gewone dagelijkse functioneren, kan prestatie-gerelateerde fitheid als onderdeel van gezondheid-gerelateerde fitheid worden beschouwd. Het 'uiterste' betekent immers voor elke per- soon iets anders.

De gezondheid-gerelateerde fitheid omvat de volgende componenten:

morfologisch (bouw)

metabolisch (energie, stofwisseling)

psychomotorisch (sturing: coördinatie, reactiesnelheid en balans)

musculo-skeletaal (flexibiliteit, spierkracht) cardio-respiratoir (aëroob uithoudingsvermogen).

De laatste drie componenten zijn goed beïnvloedbaar door lichamelijke activiteiten en bewegingsprogramma's, zoals training, sport en spel, fysiotherapie, psychomotorische the- rapie en bewegingsagogie. Hierna spreken we daarom bij voorkeur over motorische fitheid.

Fitheidsreserve

Alle componenten van motorische fitheid nemen af bij inac- tiviteit, sedentaire leefstijl, veroudering en ziekte. Het risico bestaat dat fitheidsreserves zover afnemen dat het fitheids- niveau daalt beneden het noodzakelijke minimum om de dagelijkse activiteiten uit te voeren en de zelfstandigheid te behouden (zie figuur 3).

Figuur 3: Afname fitheidsreserve

Figuur 4: Toename fitheidsreserve door bewegingsprogram- ma's

Door beïnvloeding van het lichamelijk activiteitenpatroon via bewegingsprogramma's kan de fitheidsreserve toenemen, waardoor de activiteiten van het dagelijks leven langer kun- nen worden uitgevoerd en worden volgehouden en de zelf- standigheid wordt gewaarborgd. Deze effecten worden beschouwd als bijdragen aan een betere kwaliteit van het bestaan.

Training van de motorische fitheid en bevordering van de gezondheid

De spierkracht en het aërobe uithoudingsvermogen zijn relatief het meest onderhevig aan inactiviteits- en veroude- ringsprocessen; zij zijn echter ook goed te beïnvloeden door regelmatige fysieke activiteiten.

Wanneer deze activiteiten als een bewegingsprogramma voor verstandelijk gehandicapten worden aangeboden om de fitheid en de gezondheid te onderhouden moeten zij vol- doen aan de volgende criteria: plezierig, veilig, veelzijdig, matig intensief en regelmatig (bijvoorbeeld tweemaal per week 45 minuten). Om de fitheid en de gezondheid te ver- beteren moet de intensiteit worden opgevoerd door middel van een groter product van frequentie x duur. Overigens gelden dezelfde criteria: leuk, veilig, veelzijdig, matig inten- sief en regelmatig.

Meten van de motorische fitheid

Om de effecten van bewegingsprogramma's op de motorische fitheid en de gezondheid te kunnen meten is bij het Instituut voor Bewegingswetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen een test ontwikkeld: de Groninger Fittest voor Ouderen (GFO). Deze test, oor- spronkelijk bedoeld voor senioren, is gebaseerd op de bovengenoemde theorie rondom de relaties tussen lichamelijke activiteit, fitheid en gezondheid. Verondersteld kan worden, dat deze relaties ook gelden voor mensen met verstandelijke beperkingen.

De GFO is ontworpen om in praktijkomstandigheden toe te passen. De test is eenvoudig te instrueren, kort, mobiel en goedkoop, kent geen risico's voor blessures of overbelasting en vrijwel iedereen kan eraan meedoen.

De testafname zelf blijkt een motiverend en stimulerend effect te hebben op verdere deelname aan bewegingsac- tiviteiten. De door de test verschafte gegevens dienen als basis voor een bewegingsadvies en voor de inrichting van bewegingsprogramma's.

De test bestaat uit zes onderdelen voor het objectief vast- stellen van de motorische fitheid en een vragenlijst naar het sportverleden. De zes onderdelen zijn:

bloktransfer (coördinatie bij handvaardigheid)

reactietijd tussen visuele stimulus en manuele respons (reactiesnelheid)

handknijpkracht (spierkracht in de onderarmen en han- den)

circumductietest (lenigheid van armen en schouders) zit- en reiktest (lenigheid van de heupen)

wandeltest (aëroob uithoudingsvermogen).

Meten van de motorische fitheid bij mensen met ver- standelijke beperkingen

In drie pilotstudies hebben wij onderzocht of de GFO bruik- baar was om de motorische fitheid in kaart te brengen bij mensen met lichte en matige verstandelijke beperkingen.

Pilotstudie in een beschutte werkplaats

De eerste studie vond plaats in een beschutte werkplaats, waar aan 24 personen met lichte verstandelijke beperkingen op basis van vrijwilligheid werd gevraagd deel te nemen aan twee proefafnames met een tussentijd van 8 dagen.

De praktische uitvoerbaarheid in termen van eenvoud, stan- daardisatie, eenduidigheid van de instructie, afnametijd, ver- voerbaarheid en materiaalkosten, bleek goed. Voor twee testonderdelen bleken nuanceringen nodig: de test voor schouderlenigheid kende problemen bij de uitvoering van het testprotocol, terwijl - zoals verwacht - de vragen naar het sportverleden niet betrouwbaar werden beantwoord.

Hiervoor zijn later werkleiders, zorgverleners of familieleden benaderd.

Uitgedrukt in deelnamepercentages bleek de uitvoer- baarheid van de GFO goed. De reproduceerbaarheid van de GFO is op een enkel onderdeel na goed (r > .8). Na splitsing op grond van de leeftijd bleken lage correlaties (r < .8) bij de schouder- en bekkenmobiliteit veroorzaakt te worden door de groep ouder dan 40 jaar. Vergeleken met de normen van de GFO voor sedentaire senioren van 55 jaar en ouder zon- der verstandelijke beperkingen bleken deze werknemers van de beschutte werkplaats aanzienlijk lager te scoren op motorische fitheid. Deze werknemers waren beduidend min- der fit dan ouderen zonder verstandelijke beperkingen.

Bewegingswetenschappelijk onderzoek moet uitsluitsel kun- nen geven of hier sprake is van een incident of van een trend.

Pilotstudie in dagcentra voor volwassenen met ver- standelijke beperkingen

De tweede studie naar de uitvoerbaarheid van de GFO bij mensen met verstandelijke beperkingen vond plaats bij twee centra voor dagbesteding. Er werden twee metingen verricht met een week tussentijd. De deelnemende senioren waren overwegend mensen met matige verstandelijke beperkin- gen.

Uit de eerste afname bij tien senioren bleek al dat behalve

de vragenlijsten en het onderzoek van de bekken- en schou-

dermobiliteit ook de reactiesnelheid, de bloktransfer en de

wandeltest niet volgens het protocol konden worden onder-

zocht. De moeilijkheidsgraad van deze testonderdelen was

te hoog, zodat aanpassing van de instructie en vooraf oefe-

nen noodzakelijk bleken.Vergelijking met resultaten van een

tweede afname ten behoeve van de betrouwbaarheid leek

vervolgens niet zinvol.

Bewegingswetenschappelijk onderzoek moet zich hier rich- ten op een fundamentele herziening van de GFO, dan wel op het ontwerpen van een nieuwe procedure(test) om de motorische fitheid bij matig verstandelijk gehandicapten te meten.

Pilotstudie naar de invloed van bewegen op de fitheid bij sporters

In een derde pilotstudie werd de invloed van regelmatig bewegen op de motorische fitheid van mensen met ver- standelijke beperkingen onderzocht met een aangepaste versie van de GFO en met een nieuw ontwikkelde func- tionele vaardighedentest. De laatste test bevat motorische vaardigheden (zoals lopen, werpen en vangen, hinkelen en springen, doelgericht slaan en schoppen, e.d.) die noodza- kelijk zijn om in beginsel met enig succes aan sport- of spel- programma's mee te kunnen doen. Verondersteld werd, dat mensen die regelmatig met een zekere intensiteit sportieve lichamelijke activiteiten verrichten (zoals voetballers met verstandelijke beperkingen, die meedoen aan de zoge- naamde G-voetbalcompetitie) beter zullen scoren op de beide testen.

Er werden uit 31 deelnemers een lichamelijk actieve (meer dan twee uur per week sporten) en een lichamelijk niet- actieve (twee uur en minder per week sporten) groep samengesteld. De groepen werden gematched naar leeftijd en geslacht. Opmerkelijk was, dat er geen betekenisvol ver- schil in motorische fitheid werd gevonden tussen de lichamelijk actieve en de lichamelijk niet-actieve groep.

Deze bevindingen kunnen veroorzaakt zijn door het feit, dat de GFO door lokale logistieke omstandigheden niet in zijn geheel volgens voorschrift kon worden afgenomen, terwijl de vaardighedentest nog in een ontwikkelingsstadium ver- keerde. Het ontbreken van een verschil in fitheid kan echter ook te maken hebben met de aard en de intensiteit van de bewegingsactiviteiten (training en wedstrijden) van de sportende deelnemers. Ook kan de wisselende motivatie voor maximale fysieke inspanning op een bepaald moment een mogelijke verklaringsgrond zijn.

Bewegingswetenschappelijk onderzoek zou al deze veron- derstellingen successievelijk kunnnen onderbouwen.

Bedrijfsfitness

Mede naar aanleiding van de onderzoeksrapportage en de presentatie van de resultaten in de deelnemende beschutte werkplaats werd ons gevraagd of werkplezier, productiviteit en gezondheid, die veelal worden bedreigd door eenzijdige fysieke (over)belasting en monotoon werk, gunstig beïn- vloed zouden kunnen worden door een bedrijfsfitnesspro- gramma. Daarom werden twee bewegingsprogramma's ontworpen: een Bewegen-Op-Muziek(BOM)programma, gericht op beïnvloeding van het uithoudingsvermogen, en een sport- en spelprogramma, gericht op plezier in en veel- zijdigheid van bewegen. Als uitkomstmaat werd motorische fitheid gekozen en gemeten, met een op basis van het eerste pilotonderzoek aangepaste versie van de GFO.

De 18 deelnemers lieten een toename zien van hun motorische fitheid. Interessant was daarnaast de gunstige uitwerking van de bewegingsprogramma's op de produc- tiviteit en op de sfeer op de afdeling. Zijn deze gunstige resultaten nu ook elders en voor anderen in werkplaatsen geldig? Zijn de gewenste effecten ook met andere bewe- gingsprogramma's te bereiken? Of hebben we hier te maken met een selectiebias omdat het vrijwilligers betrof of zijn de resultaten gunstig vanwege het feit dat de deelnemers meer dan gewoonlijk aandacht ontvingen?

Bewegingswetenschappelijk onderzoek naar aard en effec- tiviteit van bewegingsinterventies onder verschillende omstandigheden kan hier mogelijk nader antwoord op geven.

Fitheid, gezondheid en maximale hartslag

Nadere bestudering van de pilotstudies bracht een belang- rijk theoretisch probleem nogmaals naar voren. 'Nogmaals' omdat het niet onbekend is, 'belangrijk' omdat er geen con- sensus bestaat.

Voor het bepalen van de mate van inspanning (bewe- gingsintensiteit) om fitheid en gezondheid te onderhouden of te verbeteren wordt in de trainingsleer een uit de inspan- ningsfysiologie afkomstige vuistregel gebruikt. De training- intensiteit is, afhankelijk van het beginniveau en het einddoel, 40-80% van de maximale hartfrequentie (MHR).

De MHR wordt geschat door de formule 220-leeftijd.

Mensen met verstandelijke beperkingen blijken volgens el- ders uitgevoerd, voornamelijk Amerikaans, onderzoek 8-30% lagere waarden te hebben dan verwacht mag worden volgens de formule. In de genoemde pilots vonden we tot 33% lagere waarden van de MHR.

Dat zou betekenen dat lichamelijke activiteiten en bewe- gingsprogramma's met deze lagere waarden moeten reke- nen bij het bepalen van de intensiteit van de activiteiten. De marge (8-33%) is echter te groot om hiervan richtlijnen en criteria voor bewegingsprogramma's af te leiden enerzijds om de juiste hoeveelheid energieverbruik te kunnen bepalen om fitheids- en gezondheidseffecten te kunnen verwachten, anderzijds om de fitheid niet te onderschatten. De vraag is waar die systematisch lagere waarden voor de maximale hartslag bij fysieke inspanning vandaan komen en hoe ze te verklaren zijn. Diverse hypothesen doen de ronde: ontoe- reikende motivatie, tekort aan concentratie, andere metabole huishouding, psycho-fysiologisch kenmerk, slechte inspanningsfysiologische formule, ontbreken van groepsspecifieke norm en dergelijke.

Voor de evaluatie van veranderingen in fitheid na een bewegingsinterventie is echter slechts een betrouwbaar te meten verschil nodig tussen de MHR bij een bepaalde inspanning aan het begin en aan het eind van het program- ma. Voor het schatten en vergelijken van fitheid en gezond- heid in relatie tot anderen is wel behoefte aan meer nauwkeurigheid en aan een verklaring van de hartfunctie bij fysieke inspanning door verstandelijk gehandicapten.

Bewegingswetenschappelijk onderzoek heeft ook hier een schone taak.

Meer bewegen geen lapmiddel

Hoewel de evidentie nog flinterdun is, consensus over wer- king en effect van bewegingsprogramma's nog ver weg is en er nog tal van onderzoeksvragen voor de bewegingsweten- schappen braak liggen, is wel duidelijk dat meer bewegen gericht op het lichamelijk activiteitenpatroon en het ontwikkelen van een fysiek actieve leefstijl geen lapmiddel is tegen bewegingsarmoede onder mensen met verstandelijke beperkingen.

Dr. R. van Wijck, bewegingsagoog

Instituut voor Bewegingswetenschappen Rijksuniversiteit Groningen

Postbus 196, 9700 AD Groningen

tel 050-3632668/3632719, fax 050-3633150

Naar aanleiding van mijn scriptie voor de NSPH-cursus voor artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke han- dicap ben ik mij meer gaan verdiepen in het onderwerp 'osteoporose bij verstandelijk gehandicapten'.

In dit artikel wordt met name ingegaan op de risicofactoren voor osteoporose en de gegevens die tot nu toe bekend zijn over het voorkomen van osteoporose bij verstandelijk gehandicapten. De behandeling van osteoporose komt slechts summier aan de orde.

Bij de voorbereiding van dit artikel heb ik met name gebruik gemaakt van de in 1999 verschenen NHG-standaard 'Osteoporose' en van het rapport van de Gezondheidsraad

"Preventie van aan osteoporose gerelateerde fracturen" uit 1998. Tevens heb ik een aantal artikelen gebruikt die ver- schenen zijn over osteoporose en fracturen bij mensen met een verstandelijke handicap.

Definitie van osteoporose

Er wordt een aantal definities gebruikt om osteoporose te beschrijven. De kern van de beschrijvende definities zoals gebruikt in de NHG-standaard en in het rapport van de Gezondheidsraad is dat er bij osteoporose sprake is van een vermindering van de mineraaldichtheid van het bot waardoor de structuur en de mechanische eigenschappen van het botweefsel zodanig zijn veranderd, dat er een grotere breekbaarheid van het bot ontstaat en er sneller fracturen kunnen optreden.

Naast de beschrijvende definitie heeft de World Health Organisation een definitie opgesteld waarbij wordt uitge- gaan van een botmineraaldichtheidsmeting (zie tabel 1). De botmineraaldichtheid wordt hierbij omschreven als het aan- tal standaarddeviaties onder de piekbotmassa (T-score).

Klinische verschijnselen

Osteoporose uit zich klinisch door het optreden van frac- turen, soms al na een minimaal trauma. Een voorbeeld hier- van is een meisje in onze instelling dat tijdens de dagelijkse verzorging een fractuur van het femur opliep. In de algemene bevolking uit osteoporose zich meestal in frac-

turen van heup, pols en wervels. Van deze fracturen is beschreven dat de heupfracturen, zeker bij ouderen, de meeste morbiditeit en mortaliteit met zich meebrengen.

Prevalentie van fracturen bij mensen met een ver- standelijke handicap

Er is een aantal studies geweest waarbij naar voren is gekomen dat fracturen bij mensen met een verstandelijke handicap frequenter voorkomen dan in de algemene popu- latie.

Tannenbaum, Lipworth en Baker hebben in een Amerikaans instituut een onderzoek gedaan en kwamen op een uitslag van 3.7 fracturen per 100 personen in een periode van 10 maanden, wat een driemaal zo hoog aantal is als je op grond van gegevens uit de algemene populatie zou verwachten.

Dr. van Schrojenstein Lantman vond bij een analyse van gezondheidsproblemen bij thuiswonende verstandelijk gehandicapten, waarbij zij gegevens gebruikt heeft uit de morbiditeitsregistratie in huisartspraktijken, een prevalentie van 5.0% voor onderbeensfracturen (ten opzichte van 1.9%

voor niet-verstandelijk gehandicapten).

Beide studies maken duidelijk dat verstandelijk gehandi- capten, zowel in een instituut als thuiswonend, een ver- hoogd risico hebben op het ontstaan van fracturen. Er kan uiteraard niet zonder meer geconcludeerd worden dat deze verhoogde kans te wijten is aan een toegenomen botont- kalking. Hierbij speelt natuurlijk ook een verhoogd valrisico (stoornissen in de motoriek, epilepsie, visusstoornissen etc.) een rol.

Prevalentie van osteoporose

Naar de prevalentie van osteoporose bij mensen met een verstandelijke handicap is tot op heden weinig onderzoek verricht. De onderzoeken die er zijn wijzen in de richting van een lagere botmineraaldichtheid bij mensen met een ver- standelijke handicap.

Zo komt in een Australisch onderzoek uit 1998 naar voren dat bij 94 mensen met een lichte tot matige verstandelijke handicap, met een gemiddelde leeftijd van 35 jaar, gemid- deld genomen een lagere botmineraaldichtheid gevonden werd dan op grond van hun leeftijd verwacht zou worden. De botmineraaldichtheid in dit onderzoek bleek gecorreleerd met een kleine gestalte, een tekort aan geslachtshormonen, het syndroom van Down en het voorkomen van fracturen (bij vrouwen). Bij 6% van de vrouwen (n=3) en bij 20% van de mannen (n=8) lag de botmineraaldichtheid 2 standaarddevi- aties onder het gemiddelde.

Ook Sepúlveda vond in een onderzoek een significant lagere botmassa bij 15 volwassenen met het Down- syndroom ten opzichte van een controlegroep van 25 per- sonen zonder het Downsyndroom en een verstandelijke handicap. De groepen waren gematched op grond van leeftijd, gewicht en lengte.

OSTEOPOROSE EN RISICOFACTOREN VOOR OSTEOPOROSE BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP

Mw S. Mergler, AVG

Tabel 1: Definitie van osteoporose door de World Health Organisation (WHO):

Aantal SD's onder de piekbotmassa (T-score)

Normaal < 1 SD

Osteopenie 1-2.5 SD

Osteoporose > 2.5 SD

Ernstige osteoporose > 2.5 SD en osteoporotische fracturen

Een onderzoek van Wagemans in een instituut in Maastricht toonde aan dat bij 23 volwassenen met ernstige motorische beperkingen en een verstandelijke handicap de botmine- raaldichtheid en de vitamine D-spiegels in het bloed laag waren ondanks voldoende calcium en vitamine D-intake via de voeding.

Het lijkt er dus op dat osteoporose zeker een rol speelt bij het ontstaan van fracturen bij mensen met een ver- standelijke handicap.

Risicofactoren voor osteoporose

In principe is vermindering van de botmassa een normaal verschijnsel bij veroudering. Of deze afname zal leiden tot osteoporose is afhankelijk van genetische en omgevings- factoren. Genetische factoren verklaren voor 75 tot 85% de variatie in botmassa in gezonde individuen. Ze zijn met name van belang door hun invloed op de hoogte van de piekbotmassa, door het bepalen van de skeletstructuur en de metabole activiteit van het lichaam.

In het rapport van de Gezondheidsraad over de preventie van aan osteoporose gerelateerde fracturen staat een overzicht van de belangrijkste en best te hanteren klinische risicofactoren (zie tabel 2). Deze risicofactoren kunnen gebruikt worden om mensen met een verhoogde kans op osteoporose op te sporen (casefinding).

De eerste drie risicofactoren hebben betrekking op de hor- moonhuishouding (oestrogeendeficiëntie, amenorroe en primair hypogonadisme). Door afgenomen geslachtshor- moonspiegels neemt de osteoclastenactiviteit, dus de afbraak van het bot en dan met name in trabeculair bot (onder andere wervels), toe.

De vierde factor, een positieve familieanamnese voor frac- turen (waarbij vooral een heupfractuur bij de moeder belang- rijk is), is een gevolg van de eerder genoemde genetische factoren.

Een andere vaak genoemde belangrijke risicofactor is het gebruik van corticosteroïden in een dosering van 7.5 mg prednisonequivalent per dag of meer. Het effect van corti- costeroïden op het bot komt op verschillende manieren tot stand. Zo remmen corticosteroïden de intestinale calcium- absorptie en geven ze een toename van de renale calci- umexcretie. Ze hebben ook een negatieve invloed op de differentiatie en functie van de osteoblasten, de botaanma-

kers. Als laatste is er nog een negatief effect op het bot dat ontstaat door daling van de geslachtshormoonspiegels.

Het optreden van een eerdere fractuur op een voor osteo- porose specifieke plaats (heup, wervellichaam of pols) is ui- teraard ook een reden om aan de diagnose osteoporose te denken.

Lengteverlies of een duidelijke toename van een verkrom- ming van de ruggengraat blijkt vaak het gevolg van wervel- inzakkingen.

De body mass index (BMI) is het gewicht gedeeld door de lengte in het kwadraat. Een BMI kleiner dan 19 geeft aan dat die persoon een relatief laag lichaamsgewicht heeft. Een hoog lichaamsgewicht is een beschermende factor tegen botontkalking aangezien dit leidt tot een vergroting van de krachten op het skelet en zorgt voor omzetting van andro- steendion in oestrogenen in het vetweefsel.

In de risicofactorenlijst staat verder nog een aantal ziekte- beelden genoemd die invloed hebben op het botmetabo- lisme. Door afwijkingen zoals anorexie en malabsorptiesyndromen is er onvoldoende intake en absorptie van calcium. Bij primaire hyperparathyreoïdie wordt extra calcium geabsorbeerd uit botweefsel. Bij hyper- thyreoïdie is er sprake van een versneld metabolisme waar- door de botaanmaak de botafbraak niet meer kan bijhouden.

Een goede nierwerking is belangrijk voor het vitamine D-metabolisme. De nieren zetten vitamine D om in 1.25-dihydroxyvitamine dat ervoor zorgt dat de calciumab- sorptie in de darm toeneemt. Bij de ziekte van Cushing zien we uiteraard dezelfde verschijnselen optreden als bij lang- durig corticosteroïdgebruik.

Ook bepaalde operaties in de voorgeschiedenis kunnen een risicofactor zijn voor het ontstaan van osteoporose: na een orgaantransplantatie worden langdurig medicijnen gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken en een Bilroth II- maagresectie heeft een effect op de calciumopname.

Immobilisatie leidt tot een ontkoppeling van de resorptie en de aanmaak van botweefsel. Om botweefsel voldoende aan te kunnen maken is belasting van het skelet nodig.

Mechanische belasting geeft een toename van de osteoblastenactiviteit te zien. Deze factor speelt met name een rol in de groep Multipel Complex Gehandicapte (MCG) bewoners.

Radiografische aanwijzingen voor het bestaan van een lage botmineraaldichtheid of vertebrale deformiteiten zijn uiter- aard een reden om te denken aan botontkalking.

Wat in het lijstje van de Gezondheidsraad niet naar voren komt, maar in het rapport wel beschreven wordt is het gebruik van anti-epileptica als risicofactor voor osteoporose.

Dit komt in de verstandelijk gehandicaptenzorg veelvuldig voor. Het negatieve effect van anti-epileptica op de botmas- sa wordt als volgt verklaard:

Ten eerste door een invloed op de vitamine D-huishouding:

door activatie van microsomale leverenzymen door anti- epileptische medicatie (zoals carbamazepine, fenytoïne en fenobarbital) wordt vitamine D sneller afgebroken, kan er minder goed calcium geabsorbeerd worden uit de darm en neemt de plasma-calcium-concentratie af. Ten tweede hebben anti-epileptica een invloed op de concentratie van de geslachtshormonen in het bloed. Door een toegenomen concentratie van SHBG (Sex Hormone Binding Globulin) ontstaat er een functioneel hypogonadisme met minder vrij circulerend oestrogeen en testosteron. Een afname van deze hormonen in het bloed leidt tot een toegenomen activiteit van het interleukine-6 dat de osteoblasten activeert en resulteert in verlies van botmassa.

Tabel 2:

Risicofactoren voor osteoporose

- oestrogeendeficiëntie (vroegtijdige menopauze, voor het 45e jaar) - amenorroe (langer dan 1 jaar)

- primair hypogonadisme (zowel bij man als vrouw)

- positieve familieanamnese voor fracturen, waarbij vooral een heupfractuur bij de moeder belangrijk is

- gebruik van corticosteroïden in een dosering van 7.5 mg pred- nisonequivalent per dag (of meer)

- eerdere osteoporotische fractuur (vooral van de heup, een wervel- lichaam of de pols)

- lengteverlies of duidelijke toename van een verkromming van de ruggengraat

- een body mass index kleiner dan 19

- afwijkingen zoals anorexie, malabsorptiesyndromen, primaire hyperparathyreoïdie, hyperthyreoïdie, renale osteodystrofie en Cushingsyndroom

- status na orgaantransplantatie, status na Bilroth II-maagresectie - maandenlange immobilisatie

- radiografische aanwijzingen voor het bestaan van een lage bot-

mineraaldichtheid of vertebrale deformiteiten

De lijst met risicofactoren beschouwend komen we behoor- lijk veel factoren tegen die in de verstandelijk gehandi- captenpopulatie voorkomen.

Belangrijk is ook dat wanneer bij een persoon meerdere onafhankelijke risicofactoren een rol spelen, de fractuurkans snel toeneemt.

Diagnostiek

Beeldvormend onderzoek

Röntgenonderzoek geeft weinig informatie over de hoeveel- heid bot maar is uiteraard de beste manier om de aan- of afwezigheid van fracturen te diagnosticeren. Botverlies kan pas worden gediagnosticeerd als 30-50% van het bot ver- dwenen is. De radioloog omschrijft dit als een kalkarm skelet.

De DEXA-scan is momenteel de meest gebruikte methode om de botmineraaldichtheid te meten. Eerst wordt de zoge- naamde botmassa bepaald door de absorptie van röntgen- straling door het calcium in botweefsel te meten. Vervolgens wordt de botmineraaldichtheid berekend als de botmassa (in grammen) gedeeld door de oppervlakte van het doorstraalde bot. Meestal worden er metingen gedaan van de heup en de wervels. De uitslag van de DEXA-scan kan worden vergeleken met de piekbotmassa van gezonde jonge mensen (T-score) en afhankelijk van het aantal stan- daarddeviaties dat de botmineraaldichtheid hiervan afwijkt kan de diagnose osteopenie of osteoporose gesteld worden.

De uitkomst van een DEXA-scan kan echter ook worden gerelateerd aan het gemiddelde en de verdeling van de bot- mineraaldichtheid in de leeftijdsgroep in kwestie; dit wordt de Z-score genoemd.

Vooral op oudere leeftijd lopen de T- en Z-score erg uiteen.

In de NHG-standaard wordt dan ook voorgesteld om bij mensen tot 70 jaar een T-score van -2.5 bij mensen ouder dan 70 jaar een Z-score van -1.0 als grenswaarde te nemen voor het stellen van de diagnose osteoporose.

Bij ultrageluidsmetingen van het skelet wordt een hoogfre- quente geluidsgolf door het botweefsel geleid. De mate waarin deze golf bij verschillende frequenties geabsorbeerd wordt en de snelheid waarmee zij zich door het bot ver- plaatst, worden geacht informatie te verschaffen over zowel de hoeveelheid als de kwaliteit van het botweefsel. Er wordt op dit moment veel onderzoek gedaan naar de bruik- baarheid van echografie bij het meten van de botmassa.

Laboratoriumonderzoek

Laboratoriumonderzoek bij osteoporose is er met name op gericht om de oorzaken van secundaire osteoporose op te sporen, zodat deze eventueel behandeld kunnen worden.

Bepaling van de vitamine D-spiegel wordt in de NHG-stan- daard niet aanbevolen aangezien de bepaling vaak gepaard gaat met fouten en omdat de interpretatie van de uitslag niet eenduidig is.

Behandeling

Het uiteindelijke doel van de behandeling van osteoporose is uiteraard het optreden van fracturen in de toekomst te voorkomen. Om voldoende resultaat te boeken is het noodzakelijk dit op twee fronten aan te pakken: ten eerste moet geprobeerd worden om het valrisico te verkleinen en ten tweede moet verder botverlies voorkomen worden.

De algemene maatregelen ter preventie van osteoporoti- sche fracturen bestaan dan ook uit:

valpreventie

Dit houdt onder andere in: zo min mogelijk sederende medicatie voorschrijven, visus- en evenwichtsstoornissen zoveel mogelijk behandelen en zorgen voor een overzichtelijke omgeving.

voldoende calcium-/vitamine D-intake

De NHG-standaard adviseert 1000-1200 mg calcium per dag (dit komt overeen met 4 zuivelconsumpties) en geeft geen aanbeveling voor extra vitamine D-inname in de algemene bevolking. Er wordt wel bijgezegd dat in indi- viduele situaties een uitzondering kan worden gemaakt op deze regel indien er sprake is van onvoldoende inname van vitamine D met de voeding. Naast vitamine D dient dan volgens de standaard ook altijd calcium voorgeschreven te worden.

stoppen met roken en excessief alcoholgebruik

Roken heeft een ongunstig effect op de botmine- raaldichtheid bij zowel mannen als vrouwen. Dit effect is onafhankelijk van de bijdrage van andere ongunstige leefstijlfactoren die met roken samengaan en er is aange- toond dat stoppen met roken de fractuurkans verlaagt.

Overmatig alcoholgebruik leidt tot een verlaging van de botmineraaldichtheid, waarschijnlijk onder invloed van voedingsdeficiënties.

lichaamsbeweging

Lichaamsbeweging zorgt niet alleen voor een positief effect op de botmineraaldichtheid, maar kan tevens de valkans verlagen door verbeteringen van het coördi- natievermogen, de spierkracht, de balans en het uithou- dingsvermogen. Het gunstige effect op de botmineraaldichtheid gaat echter weer verloren bij ver- mindering van de mobiliteit.

oorzaken van secundaire osteoporose behandelen Het spreekt voor zich dat oorzaken van secundaire osteo- porose (zoals hyperthyreoïdie en hypogonadisme) ade- quaat behandeld dienen te worden.

Naast de algemene maatregelen kan er bij de behandeling van osteoporose ook gebruik gemaakt worden van me- dicatie. De meest gebruikte medicamenten zijn oestrogenen en bisfosfonaten.

Oestrogeensuppletie heeft een positief effect op de botmi- neraaldichtheid. Het nadeel van deze therapie is echter dat zodra gestopt wordt met de hormoontoediening het effect weer verdwijnt en dat er een vergrote kans lijkt te zijn op het ontstaan van mammacarcinoom. Bij vrouwen met een intacte uterus dienen de oestrogenen gegeven te worden in combinatie met progestagenen aangezien er anders een verhoogde kans is op endometriumcarcinoom.

Alendroninezuur en etidroninezuur zijn bisfosfonaten die geregistreerd zijn voor de behandeling van osteoporose.

Deze stoffen hebben een remmend effect op de botresorp- tie door chemische adsorptie aan de hydroxyapa- tietkristallen en daarnaast wordt er aangenomen dat ze een direct effect hebben op de osteoclasten. Tevens is er bij gebruik van deze middelen een remming van het parathor- moon beschreven. De belangrijkste bijwerkingen zijn maagklachten. Bij gebruik van alendroninezuur zijn oesophagitis, oesophaguserosies en -ulcera vermeld. Voor de groep verstandelijk gehandicapten, bij wie veel maag- en slokdarmklachten voorkomen en die maagklachten vaak moeilijk kunnen aangeven, zijn dit uiteraard zeer vervelende bijwerkingen.

In de literatuur wordt verder nog het gebruik van calcitonine,

anabole steroïden en fluoride beschreven. Deze middelen

hebben echter een beperkt indicatiegebied en het voor- schrijven van deze middelen ligt mijns inziens op het terrein van de specialist.

In de toekomst is er mogelijk nog wel een plaats voor het gebruik van de zogenaamde SERM's (selective estrogen receptor modulators). Het betreft een nieuwe groep geneesmiddelen die in verschillende weefsels de werking van oestrogenen nabootsen, maar elders juist een oestro- geenantagonistische werking blijken te hebben. In tegen- stelling tot de oestrogenen doen SERM's de kans op mammacarcinoom verminderen. Tamoxifen en raloxifen zijn op dit moment de bekendste medicamenten uit deze groep.

Het belangrijkste nadeel van tamoxifen is de kans op endometriumhyperplasie en -carcinoom. Raloxifen heeft geen effect op het endometriumslijmvlies, maar geeft wel een verhoogde kans op trombose.

Conclusie

Het zal duidelijk zijn dat nader gericht onderzoek naar het voorkomen van (risicofactoren voor) osteoporose en de behandeling van osteoporose bij verstandelijk gehandi- capten noodzakelijk is om een passend beleid voor deze groep te kunnen ontwikkelen.

In de tussentijd blijft het noodzakelijk om de risicofactoren voor osteoporose per patiënt te inventariseren en het verdere beleid hierop aan te passen (diagnostiek, behande- ling). De risicofactorenlijst, zoals beschreven in het rapport van de Gezondheidsraad, kan hierbij een goed hulpmiddel zijn.

De algemene maatregelen ter preventie van osteoporoti- sche fracturen, waaronder met name voldoende inname van

calcium en vitamine D, dienen zoveel mogelijk gevolgd te worden.

Mw S. Mergler, AVG

ASVZ Zuid West

Postbus 121, 3360 AC Sliedrecht tel. 0184-491200

Literatuur

1. Gezondheidsraad: Commissie osteoporose. Preventie van aan osteo- porose gerelateerde fracturen. Gezondheidsraad, Rijswijk 1998.

2. NHG-standaard Osteoporose. Huisarts en Wetenschap 1999; 42: 115-28.

3. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 1997. Deel I De gezondheidstoe- stand: een actualisering. Burger H, Laet CEDH de, Pols HAP. Hoofdstuk 13.4 Osteoporose. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.1997.

4. Hans D, Fuerst T, Lang T, Majumdar S, Lu Y, Genant HK, Glüer C. How can we measure bone quality ? Balliere's Clinical Reumatology 1997;

11:495-515.

5. Cohen A, Lancman M, Mogul H, Marks S, Smith K. Strategies to protect bone mass in the older patient with epilepsy. Geriatrics 1997; 52: 70-81.

6. Center J, Beange H, McElduff A. People with mental retardation have an increased prevalence of osteoporosis: a population study. American Journal on Mental Retardation 1998; 103: 19-28.

7. Sepúlveda D, Allison DB, Gomez JE, Kreibich K, Brown RA, Pierson RN, Heymsfield SB. Low spinal and pelvic bone mineral density among indi- viduals with Down Syndrome. American Journal on Mental Retardation 1995; 100: 109-14.

8. Wagemans AMA, Fiolet JFBM, van der Linden ES, Menheere PPCA.

Osteoporosis and intellectual disability: is there any relation ? Journal of Intellectual Disability Research 1998; 42: 370-4.

9. Jancar J. Fractures in the mentally handicapped under 40 years of age.

NTZ 1989: 119-27.

10. Tannenbaum TN, Lipworth L, Baker S. Risk of fractures in an intermediate care facility for persons with mental retardation. American Journal on Mental Retardation 1989: 95; 444-51.

11. Schrojenstein Lantman de Valk MJ de. Health problems in people with intellectual disability.Universiteit van Maastricht;1998.

IT TAKES A TEAM TO MOVE ™

Mw N. Homeijer, ergotherapeut, Move International trainer

Inleiding

MOVE staat voor Mobility Opportunities Via Education ™.

MOVE is een in Amerika ontwikkelde methode, waarmee mensen met ernstige meervoudige beperkingen functionele vaardigheden aanleren zoals zitten, staan en lopen. Als iemand met een beperking beschikt over deze motorische vaardigheden zal hij een zelfstandiger leven kunnen leiden (communiceren, drinken, etc.) en wordt zijn sociaal isole- ment kleiner. MOVE is een methode, die bewegingsgerichte activiteiten omvat voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen.

Historie

De methode is ontwikkeld in Bakersfield (Californië) door Linda Bidabe (docent speciaal onderwijs) en Jack Lollar (fysiotherapeut). Linda Bidabe werkte op een school voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Het viel haar op dat veel kinderen in de loop der jaren eerder achteruit dan vooruit gingen in ontwikkeling. Bidabe is gaan kijken naar de oorzaken hiervan en kwam tot de volgende conclusies:

kinderen met ernstige meervoudige beperkingen hebben veel meer oefening nodig dan kinderen zonder beperkin- gen, waardoor zij slechts een beperkt aantal vaardighe- den in hun leven kunnen leren;

naarmate kinderen groter worden moeten zij meer tegen de zwaartekracht in gaan werken; zij worden zwaarder waardoor er in de verzorging gekozen moet worden voor bijvoorbeeld een tillift; door het gebruik van hulpmiddelen hoeft de persoon niet meer mee te helpen; dat wat hij nog kan wordt niet meer van hem gevraagd; dit leidt tot een toename van passiviteit;

kinderen met ernstige meervoudige beperkingen kunnen niet generaliseren: wat zij in de ene situatie leren, kunnen zij niet toepassen in een andere situatie;

de verzorging van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen kost heel veel tijd; er blijven maximaal 10 minuten per dag over om te oefenen.

Om stilstand of achteruitgang in ontwikkeling te voorkomen

hebben Bidabe en Lollar MOVE ontwikkeld. Uitgangspunt

van MOVE is, dat wordt vastgesteld welke vaardigheden

voor de persoon en zijn omgeving nu en later van belang

zijn, opdat hij zo zelfstandig mogelijk kan leven. Deze

vaardigheden worden geoefend in de dagelijkse functionele

situatie. Inmiddels wordt in een groot aantal landen gewerkt met MOVE.

Doelgroep

MOVE is ontwikkeld voor kinderen, maar wordt inmiddels ook gebruikt voor volwassenen met (ernstige meervoudige) beperkingen en voor mensen met een orthopedische beperking.

Benaderingswijze

Op Kinderdagcentrum Zonnehof te Naaldwijk is aan MOVE een benaderingswijze toegevoegd waarin plezier, veiligheid en respect centraal staan. Als iemand zich veilig voelt zal hij het aandurven te gaan experimenteren met zijn mogelijkhe- den. Als hij plezier heeft zal hij willen herhalen. Met respect wordt bedoeld dat er dat van de persoon gevraagd wordt wat hij kan. Als er van iemand niet verwacht wordt dat hij het kan, zal hij ook niet bereid zijn het te laten zien. Tevens is er de afspraak dat als iemand met een kind bezig is, hij niet gestoord wordt. Het klinkt allemaal zo logisch, maar in de praktijk blijkt dat dit vaak vergeten wordt.

Top Down Model

MOVE werkt in tegenstelling tot vele andere methoden met een Top Down Model. Dit betreft een model dat gebaseerd is op het definiëren van vaardigheden die noodzakelijk zijn voor nu en later en het direct aanleren van deze vaardighe- den zonder de normale ontwikkeling te hoeven volgen.

MOVE geeft hierbij aan dat er natuurlijk niet begonnen moet worden met het leren zitten, staan en lopen als iemand de kalenderleeftijd daarvoor nog niet heeft bereikt.

Aandachtspunten

Omdat MOVE geschreven is voor ouders die zelf met hun kind willen gaan oefenen, heeft Bidabe een aantal aan- dachtspunten aangegeven. Indien een kind bekend is met een of meer van deze aandachtspunten doen de ouders er verstandig aan eerst een (para)medicus te raadplegen alvorens te starten met MOVE. In Nederland is de (para)medische begeleiding meestal al aanwezig en worden ouders geadviseerd in overleg met hun team te starten.

De aandachtspunten zijn niet per definitie een contra- indicatie!

Deze aandachtspunten zijn:

een te groot hoofd om door de nek ondersteund te wor- den

circulatieproblemen ademhalingsproblemen broze botten

verkorte spieren

problemen aan de wervelkolom heupluxaties

voet- en/of enkelafwijkingen pijn of ongemak.

Inmiddels is gebleken dat vooral pijn of ongemak een reden kunnen zijn om niet met MOVE te starten.

It takes a team to MOVE !!

MOVE gaat uit van de mogelijkheden van de persoon en niet van de onmogelijkheden.

Kleine meetbare resultaten motiveren de persoon en andere betrokkenen. Voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen is het van belang dat er veel herhalingsmo- menten in het programma worden opgenomen. Om deze herhaling te kunnen bieden is het belangrijk dat er geoefend wordt gedurende de activiteiten van het dagelijks leven en door meerdere personen.

Het werken met MOVE is teamwork; niet alleen therapeuten trainen de vaardigheden. Ook begeleiders, familieleden, vri- jwilligers, (para)medici etc. worden ingeschakeld bij het bieden van functionele oefenmomenten.

De zes stappen van MOVE

De methode MOVE bestaat uit zes stappen, die in een vaste volgorde worden uitgevoerd.

Stap 1: het testen

Om te bepalen tot hoever iemand zich motorisch heeft ontwikkeld, wordt de TOP DOWN MOTORMILESTONE TEST ™ ingevuld. De test bestaat uit 16 motorische vaardigheden die belangrijk zijn in het dagelijkse leven (zit- ten, bewegen in zit, staan, lopen, gaan staan etc.); de test is opgebouwd in vier verschillende niveaus. Indien iemand op het hoogste niveau scoort heeft hij geen MOVE meer nodig.

Het laagste niveau geeft aan dat iemand een zittende en/of staande houding accepteert onafhankelijk van de hoeveel- heid steun die hij daarbij nodig heeft. Hierdoor is het voor bijna iedereen mogelijk om op deze test te scoren.

De test wordt mondeling door de therapeut met de cliënt (indien mogelijk) en zijn ouders en de persoonlijk begeleider afgenomen. Indien er twijfels zijn kan het item later altijd nog getest worden.

Stap 2: het stellen van doelen

Mensen met ernstige meervoudige beperkingen hebben veel oefening nodig om een vaardigheid te leren. Zij kunnen hierdoor slechts een beperkt aantal vaardigheden leren. Het is daarom belangrijk om doelen te stellen die zowel voor nu als voor later belangrijk zijn met name om zo zelfstandig mogelijk te leven en om de verzorging te vergemakkelijken.

Als de cliënt niet kan aangeven wat hij zou willen leren, kun- nen ouders/verzorgers dit zo goed mogelijk voor hem invullen. De doelen sluiten aan op wat de cliënt zou willen, maar ook op wat voor de ouders/verzorgers de verzorging makkelijker zou maken.

Enkele voorbeelden van wensen/ doelen:

ik wil beter communiceren, daarom wil ik mijn handen beter leren gebruiken, zodat ik een communicatiemiddel kan bedienen

mijn kind kan zijn hoofd enige tijd rechtop houden, zodat ik meer contact met hem kan maken en ook het eten geven eenvoudiger gaat

mijn zoon kan staand verschoond worden, zodat hij niet meer op een aankleedtafel hoeft te liggen en dus overal verschoond kan worden.

Stap 3: de taakanalyse

Het doel dat is gesteld door de cliënt/verzorger wordt vol-

gens de MOVE-methode opgesplitst in een aantal aan te

leren motorische vaardigheden, die nodig zijn om het doel te

bereiken. Voorbeeld: Mijn zoon kan staan verschoond wor- den. Welke vaardigheden moet hij hiervoor beheersen?

1. Hij moet kunnen gaan staan.

2. Hij moet gedurende een aantal minuten kunnen blijven staan.

3. Hij moet kunnen gaan zitten.

De taakanalyse maakt duidelijk wat er van iemand motorisch gevraagd wordt om het doel te bereiken.

Stap 4: hoeveel ondersteuning * heeft iemand nu nodig?

Gekeken wordt middels het Prompt Reduction Plan™ welke ondersteuning en hoeveel ondersteuning de persoon uitein- delijk mag hebben om het doel te bereiken. Tevens wordt er gekeken hoeveel en welke ondersteuning op dit moment nodig zijn om het doel te bereiken. Deze eind- en beginsitu- atie worden vastgelegd.

Stap 5: hoe gaat de ondersteuning afgebouwd worden?

Om het doel te bereiken zal de ondersteuning zoveel mogelijk moeten worden afgebouwd. Met behulp van het Prompt Reduction Plan wordt vastgelegd op welke wijze betrokkenen gaan werken aan het afbouwen van de

"prompts". Dit wordt gedaan middels kleine stapjes die aangegeven worden in het Prompt Reduction Plan waar- door iedereen kan zien waaraan en hoe er gewerkt wordt en welke vooruitgang reeds gemaakt is.

Voorbeeld:

Doel: Johan kan staand verschoond worden.

Dit wordt eerst geoefend met behulp van veel ondersteuning in een looptrainer. Als dit goed gaat, wordt geprobeerd de ondersteuning in de looptrainer te verminderen. Als het staan in de looptrainer goed gaat, wordt met hulp en onder- steuning het zelf blijven staan geoefend door steun te nemen aan bijvoorbeeld het werkblad van de rolstoel. De looptrainer is dan niet meer nodig. Dit is in de praktijk werk- baarder, omdat de persoon het werkblad van de rolstoel al- tijd bij de hand heeft in tegenstelling tot de looptrainer.

Stap 6: het aanleren van vaardigheden

In deze fase komt het aan op het daadwerkelijk aanleren van vaardigheden om het gestelde doel te bereiken. Het oefenen gebeurt zoveel mogelijk in functionele situaties.

Voorbeelden:

Mariska oefent het lopen in de looptrainer als zij zich ver- plaatst van de ene ruimte naar de andere ruimte om een activiteit uit te voeren

het staand verschonen wordt stapje voor stapje geoefend op de gebruikelijke verschoonmomenten.

De vier verschillende stadia van leren

De fase van verwerving is het stadium waarin een vaardigheid nog totaal nieuw is voor de persoon, deze veel energie kost en er meer ondersteuning geboden moet wor- den dan misschien nodig is. Dit wordt vaak door de behan- delend therapeut gedaan en beperkt zich tot een keer of vijf.

In de fase van vloeiendheid kan de persoon gaan proberen mee te helpen en wordt de vaardigheid met verschillende mensen geoefend.

De fase van onderhoud kenmerkt zich doordat de persoon voldoende beheersing heeft en de vaardigheid deel uitmaakt van het gehele dagprogramma. Op dat moment kan er begonnen worden met het aanbieden van een nieuwe

vaardigheid (of vermindering van ondersteuning) in de fase van verwerving.

Tot slot is er de fase van generalisatie waarin de persoon de vaardigheid in alle situaties kan toepassen zonder het daar geoefend te hoeven hebben.

De MOVE-hulpmiddelen

De methode MOVE maakt onder meer gebruik van vier hulpmiddelen om vaardigheden te kunnen aanleren. De hulpmiddelen worden niet bij iedereen gebruikt en zijn slechts een ondersteuningsmiddel dat zoveel mogelijk dient te worden afgebouwd. De hulpmiddelen kunnen onafhanke- lijk van elkaar en in willekeurige volgorde gebruikt worden.

De MOVE-hulpmiddelen zijn:

de looptrainer de MOVEstoel

de mobiele statafel (een statafel met grote wielen waar- door iemand zich kan verplaatsen)

het universele zitframe.

Het bijzondere van de MOVE-hulpmiddelen is dat de per- soon er met volledige ondersteuning gebruik van kan maken, maar dat deze ondersteuning ook eenvoudig en op vele verschillende manieren is af te bouwen op het moment dat de persoon vooruitgaat. Er wordt op deze wijze gevraagd op het eigen niveau te oefenen en er wordt geen overbodige ondersteuning geboden. Een ander voordeel is dat de persoon niet/nauwelijks in de hulpmiddelen getild hoeft te worden. De hulpmiddelen zijn altijd laag bij de grond. De hulpmiddelen behoeven niet in een bepaalde volgorde gebruikt te worden.

Naast deze specifiek voor MOVE ontworpen hulpmiddelen komen ook allerlei andere hulpmiddelen in aanmerking voor het aanleren van vaardigheden.

Tijdsinvestering implementatie MOVE

Het aanleren van een nieuwe vaardigheid vraagt extra tijd.

Voor een deel kan deze tijd worden terugverdiend, omdat het aanleren gebeurt tijdens functionele oefenmomenten en door verschillende personen kan worden uitgevoerd. Zo kan bijvoorbeeld de therapeut het staan, om staand verschoond te kunnen worden, oefenen tijdens een verschoonmoment op de groep.

De extra tijd moet ook gezien worden als "investering". Op de langere termijn vraagt de verzorging minder tijd en/of moeite, omdat de persoon beter zelf meehelpt of omdat er geen gebruik gemaakt behoeft te worden van tilliften, extra hulp etc.

Resultaten MOVE op kinderdagcentrum Zonnehof te Naaldwijk

Sinds er gewerkt wordt met MOVE op het kinderdagcentrum valt een aantal zaken op.

Een aantal kinderen is beter gaan zitten of staan.

Sommigen kunnen nu meehelpen om te komen tot staan waardoor het tillen makkelijker is geworden. Een aantal kinderen kan een kleine afstand lopen met behulp van een looptrainer of met begeleiding.

Een aantal kinderen wordt alerter. Zij zijn zich meer bewust van hun omgeving, kunnen de eigen leefwereld meer onderzoeken, communiceren beter met hun

* 'ondersteuning' (in het engels 'prompts') houdt in zowel steun die gebo-

den wordt door een persoon of een hulpmiddel als ook steun die gegeven

wordt door een mondelinge aanwijzing (bijvoorbeeld: til je hoofd eens op).