Infobrochure
Palliatieve zorg
Jessa Ziekenhuis
1
INHOUD
1. Inleiding: Wat is palliatieve zorg?...
2. Het Palliatief Support Team (PST)………..
3. Palliatieve zorg thuis………....………
3.1 De huisarts……….
3.2 Je thuisverpleegkundige………..
3.3 De Multidisciplinaire Begeleidingsequipe (palliatieve thuiszorg)………
3.4 Het palliatief forfait en het palliatief statuut….
4. De palliatieve eenheid………
5. Wat kunnen wij nog aanbieden?...
6. Rouw en nazorg………
7. Contactgegevens……….
2
1. Inleiding: Wat is palliatieve zorg?
Het woord “Palliatief” komt van het Latijnse werkwoord “palliare”, wat betekent: “ Een mantel omdoen, omringen” en daarvan afgeleid
“beschermen of verzachten”.
Palliatieve zorg is de actieve totaalzorg die gegeven wordt aan patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en waarbij behandelingen, gericht op genezing, niet meer mogelijk zijn. Het kan zijn dat je wel nog therapie krijgt die gericht is op het zo lang mogelijk stabiliseren van je ziekte. Dit kan gaan over een periode van enkele weken, maanden tot soms zelfs jaren. Palliatieve zorg start dus veel vroeger dan alleen bij het levenseinde en is veel meer dan enkel stervensbegeleiding.
In palliatieve zorg proberen we de kwaliteit van het leven te verbeteren door het voorkomen en verlichten van pijn of discomfort.
Ook kan het gaan over vragen en noden van psychosociale en spirituele aard.
“Palliatieve zorg is alles wat men nog kan doen als men denkt dat er niets meer gedaan kan worden.”
Cicely Saunders
Er zijn zorgverleners met een specialisatie in de palliatieve zorg, zowel in het ziekenhuis, thuis, als in een thuis vervangende omgeving, die jou en je omgeving kunnen ondersteunen. Met deze brochure willen we je wegwijs maken in de verschillende mogelijkheden van ondersteuning die er zijn.
3
2. Het palliatief support team (PST)
Het palliatief support team kan ondersteuning bieden wanneer je in behandeling bent in het Jessa ziekenhuis.
Het palliatief support team bestaat uit artsen, psychologen en verpleegkundigen. Je kan als patiënt, familielid of als zorgverlener op dit team kosteloos beroep doen. Wij ondersteunen zowel jou, je naasten als de hulpverleners die bij je behandeling en je zorg betrokken zijn. Meestal verloopt de inschakeling van het palliatief support team op initiatief van je behandelend geneesheer of verpleegkundige van de afdeling waar je verblijft, maar ook jijzelf kan hier actief naar vragen.
Het team is actief binnen heel het ziekenhuis en heeft een adviserende, ondersteunende en sensibiliserende rol. De adviezen van het palliatief support team worden steeds aan de behandelende arts meegedeeld, omdat hij/zij de eindverantwoordelijkheid voor de zorg blijft behouden. We werken steeds samen met alle vertrouwde zorgverleners om bij te dragen aan de zorg die bij jou past.
“Ik ben geen babbelaar, maar de gesprekken met de zorgverleners van het palliatief support team doen mij echt wel goed.”
Emiel – patiënt
4
Wat doet het palliatief support team dan precies?
• Wij streven naar een zo goed mogelijke lichamelijke verzorging en optimale pijn- en symptoomcontrole (zoals misselijkheid, slikproblemen, constipatie, incontinentie, storende hoest,…) en kunnen bijkomend een advies geven aan je behandelend arts.
• We hebben aandacht voor de emoties en de beleving die een ziekte en slecht nieuws met zich mee brengt.
• Wanneer je worstelt met vragen rond het levenseinde, zoals het stoppen van behandelingen, palliatieve sedatie of het verloop van een natuurlijk overlijden, kan je dit met ons bespreken.
• Wil je een vroegtijdige zorgplanning? We kunnen samen met jou kijken naar wat jij belangrijk vindt in de zorg die nog gaat komen.
• We kunnen je uitleg geven over wilsverklaringen en euthanasie.
• Bij je ontslag naar huis kunnen we helpen met het organiseren of optimaliseren van de thuiszorg.
• Heb je vragen rond het betrekken en informeren van kinderen of jongeren tijdens je ziekteproces? Wij helpen je graag mee op weg.
• Kom je in aanmerking voor een palliatieve zorg premie? We helpen met het uitzoeken en in orde brengen van het palliatief statuut (zie verder 3.4).
• Tot slot kunnen we ondersteuning geven in de communicatie tussen jou en je omgeving, in het omgaan met je ziekte.
5
3. Palliatieve zorg thuis
In de thuiszorg spelen de mantelzorgers zoals je familie, vrienden en verwanten een centrale rol. Zowel jij als je naasten kunnen thuis ondersteund worden door professionele zorgverleners zoals je huisarts, thuisverpleging, gezinshulp en sociaal werkers van het ziekenfonds. Hou er wel rekening mee dat deze zorgverleners niet dag en nacht aanwezig zijn en dat dus voor sommige zorgen of nabijheid op mantelzorgers zelf beroep zal gedaan worden.
Verder kan je een multidisciplinaire begeleidingsequipe inschakelen en kan mogelijk het palliatief statuut of het palliatief forfait voor jou worden aangevraagd.
Als je hulp nodig hebt om de palliatieve thuiszorg te organiseren en de mogelijkheden voor thuis wil overlopen, kan je het palliatief support team contacteren via de afdeling waar je verblijft.
“Ik zou het liefst zo lang mogelijk thuisblijven, maar ik wil me daar wel veilig voelen”
Bart – patiënt
6 3.1 De huisarts
Je huisarts is in de palliatieve thuissetting de centrale gesprekspartner.
Hij of zij gaat in jouw palliatieve traject een belangrijke rol innemen.
Je huisarts kan ingelicht worden door de medewerkers van het ziekenhuis of door jouw behandelend specialist. Bespreek met je huisarts je verwachtingen en zijn of haar beschikbaarheid.
3.2 Je thuisverpleegkundige
Een thuisverpleegkundige mag je zelf vrij kiezen en kan meerdere keren per dag langskomen. Dit kan een verpleegkundige zijn van je mutualiteit, het Wit-Gele Kruis of een zelfstandige thuis- verpleegkundige. Het kan ook de verpleegkundige zijn waar je al langere tijd beroep op doet.
7
3.3 De Multidisciplinaire Begeleidingsequipe (palliatieve thuiszorg).
Het aanspreekpunt voor de palliatieve thuiszorg in Limburg is Pallion.
Voor andere regio’s is dit een andere equipe.
Pallion is een equipe van deskundigen, gespecialiseerd in palliatieve zorg, die mee instaat voor de ondersteuning bij je thuis of in een thuis vervangend milieu. Samen met je vertrouwde hulpverleners, je eigen huisarts en thuisverpleegkundige vormen zij een multidisciplinair team, dat streeft naar een totaalzorg en maximale levenskwaliteit, ook wanneer het levenseinde onafwendbaar wordt. De begeleidingsequipe geeft advies in samenspraak met alle betrokkenen. Ze hebben tevens aandacht voor de andere gezinsleden en mantelzorgers. Voor de opstart van deze begeleiding is steeds het akkoord van je huisarts nodig.
Elke begeleiding is kosteloos en start vanuit jouw wensen, noden en bezorgdheden. De thuisbegeleidingsequipe streeft naar een optimale pijn- en symptoomcontrole en geeft psycho-emotionele, spirituele en sociale ondersteuning. Verder kunnen ze jouw eigen thuis- verpleegkundige aanleren om bepaalde medische apparatuur te gebruiken zoals bijvoorbeeld een pijnpomp.
Het palliatief support team kan je helpen met de aanmelding bij Pallion en de opstart van de begeleiding thuis. De inschakeling van een thuisbegeleidingsequipe kan aanleiding geven tot een telefonisch advies, een éénmalig huisbezoek of een begeleiding gedurende het hele palliatief en/of terminaal ziekteproces. Alles gebeurt steeds op jouw tempo.
8
3.4 Het palliatief forfait en het palliatief statuut
Palliatieve zorg is gegroeid vanuit een bezorgdheid om kwalitatieve zorg en omkadering te bieden aan palliatieve patiënten. Aan patiënten met een “palliatief statuut” betaalt het ziekenfonds het “palliatief forfait”.
Het palliatief forfait is een bijkomende tegemoetkoming die je kan krijgen voor geneesmiddelen, verzorgingsmateriaal en hulpmiddelen die je zelf thuis (gedeeltelijk) moet bekostigen. Je krijgt éénmalig een vergoeding van 693.17 euro (2021). Je kan, na 30 dagen, één keer een verlenging aanvragen.
Om recht te hebben op het palliatief forfait moet je een “palliatief statuut” hebben. Jouw huisarts kan een palliatief statuut aanvragen door een formulier “Medische kennisgeving” in te vullen en over te maken aan de adviserend geneesheer van het ziekenfonds. Hij/zij zal dit doen in overleg met jou en je familie. Als je aan bepaalde voorwaarden voldoet dan krijg je het “palliatief statuut”. Als je het
“palliatief statuut” toegekend krijgt, moet je ook geen remgelden meer betalen voor bezoeken van huisarts, bepaalde verstrekkingen in de sector thuisverpleging en van de kinesitherapeut bij je thuis.
9
4. De palliatieve eenheid
De palliatieve eenheid is een afdeling gespecialiseerd in palliatieve zorg binnen het algemeen ziekenhuis. Deze eenheid beschikt over een gespecialiseerd en interdisciplinair team voor het opvangen van patiënten waarbij het levenseinde in zicht komt. Er is ook aandacht voor ondersteuning van je familie. Mensen die op de eenheid verblijven, vertonen complexe symptomen en/of specifieke zorgnoden waaraan de reguliere afdeling of thuiszorg niet kan voldoen.
Het accent op deze afdeling ligt niet meer op het nastreven van genezing of stabilisatie van je ziekte, maar op maximale comfortzorg. Op de afdeling tracht men jou de nodige zorg te geven om de gevolgen van de ziekte zoveel mogelijk te verzachten, en de kwaliteit van je leven te optimaliseren. Er worden geen belastende therapieën meer gegeven op de eenheid.
De palliatieve eenheid van het Jessa ziekenhuis is gelegen op campus Salvator en beschikt over zeven comfortabele privékamers, een koppelbed, een aangepaste badkamer met hoog-laag bad en douche, een kinderhoek, een dakterras en een gespreksruimte. De leefruimte met keuken staat steeds ter beschikking van jou en je familie. De familie mag er kleine maaltijden maken en kan, indien gewenst, betrokken worden bij de verzorging. Ze mogen steeds afwijken van de vaste bezoekuren en iemand van hen mag overnachten indien dit nodig blijkt.
De palliatieve eenheid probeert in een meer huiselijke sfeer de zorg op jouw behoeften af te stemmen. De zorg gebeurt door een interdisciplinair team bestaande uit artsen, verpleegkundigen, een psychologe, een sociaal werker, een pastoraal werker en een 40-tal vrijwilligers.
10
“Het is niet dat ik liever op de palliatieve eenheid ben dan thuis, maar ik voel me hier wel thuis”
Nadine –patiënte
Een aanvraag voor opname op de palliatieve eenheid kan gebeuren via het palliatief support team, jouw behandelend arts of door de hoofdverpleegkundige van een andere afdeling waar je opgenomen bent. Vanuit de thuissituatie gebeurt dit door de huisarts of door de multidisciplinaire begeleidingsequipe in overleg met de huisarts. Indien gewenst kunnen jij en je naasten vooraf de eenheid bezoeken. Er is een mogelijkheid tot opname op een palliatieve eenheid in een ander ziekenhuis als dit bijvoorbeeld dichterbij jouw thuis is. Ook hiervoor kan je terecht bij het palliatief support team.
“Wat ze hier doen, kunnen ze niet op een gewone afdeling. Het is hier echt ‘een beetje thuis zijn’. “
Pierre - patiënt
11
5. Wat kunnen wij nog aanbieden?
Koppelbed: Het Jessa Ziekenhuis biedt mensen in de laatste periode van het leven de mogelijkheid om samen te slapen in een “koppelbed”.
Dat is een bed dat naast het bed van de zieke kan gezet worden, waardoor het een volwaardig dubbel bed is. Het gaat om een bed dat niet enkel gebruikt wordt op de palliatieve eenheid, maar dat op aanvraag kan verreden worden naar elke andere afdeling van het ziekenhuis.
Waakmand: Het Jessa Ziekenhuis kan een waakmand voorzien die gebruikt kan worden in de vaak moeilijke periode van waken aan het sterfbed. Deze bevat verschillende items die het waken wat kunnen verzachten. Zo vind je er bijvoorbeeld een denkpuzzel, een sfeer- lampje, een fleece-dekentje of een aroma-toestel met diverse geurtjes in terug. Deze mand bevat ook de waakbrochure met informatie en antwoorden op veel gestelde vragen rond waken en sterven.
6. Rouw en nazorg
Na het overlijden van een dierbaar iemand kunnen naasten steeds terecht bij het Palliatief Support Team van het Jessa Ziekenhuis voor een rouwgesprek of nazorg. Dit kan onmiddellijk na het overlijden, maar kan ook enige tijd later. Alles hangt af van waar jij nood aan hebt. Je kan ons hiervoor steeds zelf contacteren.
Nabestaanden van mensen die zijn overleden op de palliatieve eenheid van het Jessa Ziekenhuis worden enige tijd later uitgenodigd voor een bemoedigingsmoment.
12
7. Contactgegevens
Indien je na het lezen van deze brochure nog vragen hebt of meer informatie wenst, aarzel dan niet om ons te contacteren. Wij helpen je graag verder!
Palliatief support team:
Verpleegkundig coördinator: 011 33 95 52 Psycholoog: 011 33 57 71
Palliatieve eenheid campus Salvator:
Afdeling: 011 33 95 50
Hoofdverpleegkundige: 011 33 95 51 Pallion: 011 81 94 74
Meer info op onze website.
13
Persoonlijke notities
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
14
Persoonlijke notities
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
………
……….
vzw Jessa Ziekenhuis
Salvatorstraat 20, 3500 Hasselt, www.jessazh.be
