9:30 – 10:00 uur inloop en ontvangst met koffie/thee
10:00 uur: het verhaal van Tom (opening) Sprek ers: Gerrit Streek stra en Joyce Egelman
Deel 1 opening: het verhaal van Tom
(Gerrit en Joyce spelen dit in de vorm van een toneelstuk)
De ouders van Tom stellen zich voor. Tom ligt in het ziek enhuis. Tom is drie jaar en heeft diabetes. De ouders van Tom (Sandra en Ed) zijn bezorgd, maar goed te sprek en over de zorg die hij k rijgt in het ziek enhuis. Hij ligt namelijk op een k inderafdeling waar verpleegk undigen werk zaam zijn, die speciaal zijn opgeleid om k inderen te verzorgen en te verplegen. Er wordt rek ening gehouden met de leeftijd en ontwik k eling van Tom. Ze zijn tevreden want zij worden zo maximaa l mogelijk betrok k en bij de zorg. Alles wat er gebeurt, wordt namelijk heel goed uitgelegd aan zowel ouders als aan Tom. Het gaat eigenlijk best heel goed met Tom. Zelfs zo goed dat de k inderarts overweegt om Tom naar huis te laten gaan. Maar hoe? Wat moet er allemaal geregeld gaan worden? En k unnen zij zelf nog beslissingen nemen?
Achtergrondgedachte van de sketch:
Buiten het ziekenhuis waren er echter nog geen afspraken over hoe de zorg geregeld zou moeten worden. Ieder ziekenhuis en iedere kinderthuiszorgorganis at ie deed dat op zijn eigen manier. Om deze afspraken eens te inventariseren en dit op papier te zetten is het Medische Kindzorgsysteem bedacht. De zorg buiten het ziekenhuis moet van dezelfde kwaliteit zijn als in het ziekenhuis. En de zorgprofessionals in en buiten het ziekenhuis moeten rekening gaan houden met de rechten van het zieke kind. Die rechten zijn opgenomen in het Handvest Kind en Zorg.
Deel 2 opening: mededelingen
Achtergrondinformatie:
De Nederlandse gezondheidszorg behoort tot één van de beste ter wereld. Het is in het algemeen dan ook goed gesteld met de gezondheidszorg voor kinderen in Nederland. Toch zijn er, met name door de verplaatsing van zorg voor (ernstig) zieke kinderen, van binnen naar buiten het ziekenhuis, ook problemen ontstaan
die aandacht verdienen. De zorg is aan het veranderen en we bevinden ons op dit moment in een overgangsfase. Hoe zou de zorg voor (ernstig) zieke kinderen er in de nabije toekomst uit moeten zien? Kinderen en ouders hebben het recht om aan het einde van deze overgangsfas e echt centraal te staan. Aandacht voor individuele omstandigheden, vertrouwen in eigen draagkracht, en zorg van optimale kwaliteit moeten zijn gegarandeerd. Om dit te realiseren is er in
‘zorgland’ zoveel mogelijk aansluiting gezocht bij bestaande systemen en denkwijzen. Soms was het juist nodig om oude systematiek radicaal om te gooien en plaats te maken voor frisse ideeën en nieuwe inzichten. Samen met betrokken partijen zoals ministerie, verzekeraars, patiënte norganisaties, werkgevers en brancheorganisaties zetten we ons in om vorm te geven en te blijven geven aan het nieuwe zorglandschap en zo te zorgen voor (ernstig) zieke kinderen. Deze unieke combinatie van partijen heeft gezorgd voor de totstandkoming van het Medische Kindzorgsysteem, MKS genoemd.
10:15 uur: Is het Medische Kindzorgsysteem de werkwijze van de toekomst?
Sprek ers:
1 november Jan Peter Rak e 14 en 16 november Hugo Heymans
Wie is Jan Peter Rake:
Jan Peter Rake is de eerste kinderarts in Nederland die werkt als algemeen kinderarts in een ziekenhuis (Martini Ziekenhuis te Groningen) en bij een kinderthuiszorgorganisatie (KinderThuisZorg). Als arts ziet hij kinderen van alle leeftijden met een diversitei t aan klachten en ziekten. Rake staat naast de patiënt/ouders en geeft in duidelijke taal uitleg over ziekte, diagnostiek en behandeling om zo samen tot een beleid te komen. Tijdens de MKS praktijkdag houdt Jan Peter Rake een betoog over zijn visie op het Medische Kindzorgsysteem en neemt hij een kijkje in de toekomst: zorg zonder muren.
Wie is Hugo Heymans:
Hugo Heymans startte zijn studie Geneeskunde aan de UvA en heeft deze in 1975 afgerond in Israël. In 1980 werd hij kinderarts in het Binnengasthuis te Amsterdam en in 1984 promoveerde hij op het Zellweger-syndroom. Sinds 1987 is Heymans hoogleraar Kindergeneeskunde, eerst in Groningen, maar sinds 1996 in het AMC, waar hij tevens bestuursvoorzitter van het Emma Kinderziekenhuis is. Heymans zet zich in om van zieke kinderen gezonde volwassenen te maken, die mee kunnen doen in de maatschappij en geen ‘beroepspatiënt’ worden. Tijdens de MKS praktijkdag houdt Hugo Heymans een betoog over zijn visie op de kindergeneeskunde van de toekomst met daarin meegenomen het Medisch Kindzorg Systeem.
10:45 uur: De geboorte van het Medische Kindzorgsysteem (MKS) Sprek er: Maaik e Klein Ik k ink (BMKT)
In deze presentatie wordt kort toegelicht hoe het Medische Kindzorgsysteem is ontstaan, wat de inhoud van het Medische Kindzorgsysteem is en hoe dit daadwerkelijk in de praktijk geïmplementeerd kan worden. Aan de orde k omt in ieder geval:
Ieder kind en zijn of haar gezin heeft recht op kwalitatief goede zorg. Een ziek kind moet daarom ook buiten het ziekenhuis verzekerd zijn van kwalitatief goede zorg. In 2013 is er een behoefteonderzoek uitgevoerd onder 300 gezinnen met een (ernstig) ziek kind. Hierin hebben zij hun behoeften ten aanzien van de organisatie van zorg aangegeven. De resultaten van het behoefteonderzoek lieten zien dat een nieuw systeem nodig is om kwalit eit van zorg te kunnen waarborgen. Mede door de kans die de Hervorming Langdurige Zorg (HLZ) bood om de zorg aan (ernstig) zieke kinderen en de kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis anders en beter in te richten hebben samenwerkende partijen een nieuw systeem ontwikkeld, het Medische Kindzorgsysteem. Hierbij zijn de rechten van het kind, zoals vormgegeven in het Handvest Kind en Zorg, als uitgangspunt genomen. Tevens is een kwaliteitskader opgesteld om dit handvest ook in praktijk tot uiting te kunnen brengen. Deze kwaliteitseisen zijn randvoorwaarden om kwaliteit van zorg te kunnen garanderen en vormen samen het kwaliteitskader van het Medische Kindzorgsysteem. Het Medische Kindzorgsysteem omvat het proces vanaf het moment dat het kind het ziekenhuis verlaat tot aan het moment dat kinderverpleegkundige zorg niet langer nodig is. Samenwerking, flexibiliteit en kwaliteit zijn hierbij belangr ijke uitgangspunten, waardoor er goede en betaalbare zorg kan worden geboden.
Binnen het Medische Kindzorgsysteem worden vier stappen doorlopen. Deze stappen beschrijven hoe het Medische Kindzorgsysteem in de praktijk wordt gebracht. Fase 1 is de ‘Verwijsboom zorg buiten het ziekenhuis’ en is vormgegeven in de eerste module, MKS verwijzen. Fase 2 is de ‘Hulpbehoeftes c an Medische Kindzorg’ en wordt in de praktijk gebracht door MKS naar huis, de tweede module. De derde en laatste module, MKS naar huis, bevat fase 3 ‘Zorgplan Medische Kindzorg’ en fase 4 ‘Beslisboom afsluiten zorgplan Medische Kindzorg’.
11:15 uur: korte pauze
11:30 uur: MKS eigen regie voor kind en gezin of juist niet?
Sprek er Vera Tomassen (moeder van een zorgintensief k ind)
Wie is Vera Tomassen:
Vera Tomassen vormt samen met haar man Tycho en dochter Fiene (6) en Bommel (4) een normaal gezin. Ze maken allen abnormale dingen mee. Een fysieke en mentale ontwikkelingsachterstand en onverklaarbare ademstops maken Bommel totaal onverwacht tot een zorgenkindje. Bommel heeft vele malen in het ziekenhuis gelegen en heeft ook verpleegkundige zorg thuis gehad.
Veel ouders vragen zich af wat zij kunnen met het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Want raken ze de regie hierbij nu kwijt of is het juist een kans op regie?
Vera heeft hier een uitgesproken mening over. “Was het MKS er maar 3,5 jaar eerder geweest. Met het MKS gaat een kind pas naar huis als de zorg is geregeld. Toen Vera’s dochter destijds vanuit het ziekenhuis naar huis kon, kreeg ze een plastic tasje met een paar spullen en een folder van een kinderthuiszorgorganisatie mee. In plaats van een folder had Vera graag een gesprek gewild over de zorg thuis. Het was prettig geweest als de
zorgverzekeraar was geïnformeerd over Bommels zorg. En dat de thuiszorg in de steigers stond”. Natuurlijk, ik weet aan welke doelen we werken, houd alle afspraken bij en zorg dat ze haar medicijnen op tijd krijgt. Maar al deze informatie staat nergens op papier. Met het MKS wor dt alle belangrijke informatie over intensieve kindzorg vastgelegd in een integraal zorgplan. Alle betrokkenen van het kind nemen dit plan als uitgangspunt. Dat zou mij veel rust geven.”
12:00 uur MKS voor kinderen en jongeren (interview via film) Sprek er: tiener die verpleegk undige zorg nodig heeft gehad.
Interview met een tiener die in het verleden een hersentumor heeft gehad waardoor hij leidt aan chronische vermoeidheid. Ondanks dat gaat de tiener naar school en heeft hij een (bij)baan. Toch gaat dit niet allemaal vanzelf. Er moet goed gekeken worden wanneer ‘nee’ gezegd moet worden. De tiener wil graag andere tieners een stem geven en daarom is hij lid geworden van het jongerenpanel van Fond Nuts Ohra (FNO). Binnen het programma Zorg én Perspectief va FNO staat de vraag van jongeren met een chronische aandoening centraal. Daarom heeft Zorg én Perspectief een Jongerenpanel ingesteld om de meer dan 500.000 jongeren in Nederland met een chronische aandoening te representeren. Het panel bestaat uit jongeren tussen de 16 en 27 jaar met
verschillende chronische aandoeningen. Als ervaringsdeskundigen geven zij gevraagd en ongevraagd advies over zowel het programma als aan alle
deelnemende organisaties. Zij hebben de taak Zorg én Perspectief te informeren over de problemen waar jongeren met een chroni sche aandoening tegenaan lopen. Daarnaast heeft het panel een rol in de beoordeling van projectaanvragen en wordt zij actief betrokken bij de gehonore erde projecten.
Door de chronische vermoeidheid van deze tiener wordt het interview van te voren opgenomen en tijdens de MKS praktijkdag getoond in de vorm van een filmpje. Vragen die onder andere beantwoord worden: Wat misste hij of waar liep hij tegenaan? Welke toegevoegde waarde ziet hij in de HBS? Hoe ging de
transfer naar huis in zijn geval? In hoeverre heeft hij zich gehoord gevoeld in het verleden? Werd aan hem gevraagd wat hij wel en niet wilde en wat hij belangrijk vond?
12:15 uur De vijf knelpunten binnen MKS vanuit het ziekenhuis gezien
Sprek er: verpleegk undige uit het ziek enhuis, eventueel aangevuld met verpleegk undige k inderthuiszorgorganisatie
Inhoud:
Herkent de kinderverpleegk undige uit het ziekenhuis de vijf knelpunten in haar werk? Met voorbeelden uit de praktijk schetst zij deze. Wat komen zij tegen bij de overdracht, wat zijn de oplossingen? Hoe indiceren zij? Wat merken zij bij de verschillende thuiszorgorganisaties? Hoe indiceert zij? Iedereen organiseert indiceert naar eigen inzicht.
Óf (afhankelijk van de gekozen dag)
12:15 uur Hoe regelen we MKS financieel?
Sprek er: Medewerk er van Zorgverzek eraars Nederland
“Over het algemeen zijn de zorgverzekeraars wel heel blij met wat hier gebeurt. In het MKS wordt sterker gestuurd op kwalitei t van zorg vanuit het perspectief van de cliënt. Het mooie van MKS is, dat wij daarin als zorgverzekeraars worden gevangen. En wat betreft de financiering: de aanspraak bepaalt uit welk potje de zorg wordt betaald, dus dat geeft duidelijkheid. De verpleegkundige bepaalt welke zorg nodig is. En dus welke zorg moet wo rden betaald vanuit de
Zorgverzekerings wet (Zvw). En dan helpt het dat er goede kaders liggen. Professionals indiceren en leggen vast wat goede zorg is en welke toegang het best is: Zorgverzekerings wet, Jeugdwet of Wet langdurige zorg (Wlz). De gemeente gaat over de Jeugdwet en het CIZ gaat over d e Wlz. Maar in de praktijk zijn de grenzen tussen zorgsystemen nog niet scherp genoeg. Daar moeten nog wel oplossingen voor gevonden worden.
12:45 uur Op zoek naar de juiste wet voor Tom Sprek ers Gerrit Streek stra en Joyce Egelman
(Gerrit en Joyce spelen dit in de vorm van een sketch) De ouders van Tom zijn blij, maar ook bezorgd!
Tom mag naar huis, ze zijn blij maar ook bezorgd! Wat nu? Er zijn zoveel wetten! Afhank elijk van de situatie van Tom zijn er diverse mogelijk heden. Moet Tom nu weer terug naar zijn huisarts of moeten zij een vervolgafspraak gaan inplannen bij hun eigen k inderarts? Of worden ze doorverwezen naar een k inderthuiszorgorganisatie? Krijgen ze andere professionele ondersteuning? De AWBZ k ent moeder nog? Maar ze heeft gehoord dat dat allemaal anders wordt. En onder welk e wet vallen zij dan? Hoe wordt dit betaald? Weet iemand de oplossing? Weet iemand hoe dit in elk aar zit? We gaan dit eerst maar eens onderzoek en en lunchen…
12:50 uur Lunch
13:45 uur De verwijsboom zorg buiten het ziekenhuis Deel 1: hoe zit dat met al die wetten?
Sprek ers Susan Damhuis (medewerk er Innovatie & Ontwik k eling, KinderThuisZorg) en Karlijn Bok k ers (medewerk er Innovatie & Ontwik k eling, KinderThuisZorg)
Aan de orde komt:
Gewijzigde wetgeving
Zorgverzekerings wet
Wet langdurige zorg (Wlz)
Jeugdwet
Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo 2015)
Combinatie van wetten
Profielen Medische Kindzorg Verwijsboom zorg buiten het ziekenhuis
Kinderen die ziek zijn en hiervoor verpleging, verzorging en/of begeleiding buiten het ziekenhuis nodig hebben, hebben recht op zorg uit één of meer van deze wetten. De ‘Verwijsboom zorg buiten het ziekenhuis’ helpt om te bepalen onder welke wetgeving het kind valt. Op het moment dat duidelijk is dat het kind op korte termijn wordt ontslagen uit het ziekenhuis, kan de ‘Verwijsboom zorg buiten het ziekenhuis’ worden doorlopen.
Deel 2: Verwijsboom zorg buiten het ziekenhuis; aan de slag!
Aan de orde komt:
Praktijksituatie
Met behulp van een aantal casussen wordt plenair de ‘Verwijsboom zorg buiten het ziekenhuis’ doorlopen. De deelnemers kunnen de verwijsboom ook zelf doorlopen op de mobiele telefoon, door middel van de app MKS verwijzen.
14:15 uur De hulpbehoeftescan van Tom Sprek ers Gerrit Streek stra en Joyce Egelman
(Gerrit en Joyce spelen dit in de vorm van een sketch)
“Jullie k unnen alvast starten met het invullen van deze hulpbehoeftescan,” zegt Eva, de k inderverpleegk undige. Wat jullie niet weten, hoef je niet in te vullen. Ik vul vanuit het ziek enhuis jullie medische gegevens aan. En u k rijgt een vragenlijst waarbij u k unt aangeven of u zich zorgen maak t over Tom, op het gebied van zijn medische zak en of zijn ontwik k eling of juist het sociale aspect of veiligheid.
“Dat is wel fijn,” antwoordt de vader van Tom. “Ik vind het belangrijk dat wij zelf een stem hebben in dit verhaal. Zo houden we de regie bij onszelf. En het bespaart ons heel wat tijd, doordat we niet aan alle professionals of organisatie hetzelfde uit moeten leggen. We k unnen nu alle tijd gebruik en om bij Tom te zijn.”
“Dat k an ik me voorstellen,” zegt Eva. “Als wij de hulpbehoeftescan hebben aangevuld en u heeft de vragenlijst ingevuld, dan k an het zijn dat er een voorstel wordt gedaan voor een huisbezoek . De k inderverpleegk undigen die buiten het ziek enhuis gaan zorgen voor Tom, wordt hiervan automatisch via deze applicatie op de hoogte gesteld.” “Dat is zek er handig voor ons. Dat scheelt heel wat telefoontjes,” merk t vader op. “Wat k omt deze verpleegk undige dan doen als zij op huisbezoek k omt?”
“Deze verpleegk undige maak t k ennis met u en zal samen met u bek ijk en wat er nodig is om de zorg voor Tom thuis te k unnen verlenen. Het k an ook zijn dat hiervoor nog iets geregeld moet worden. Zij heeft hiervoor een check list huisbezoek . Als het huisbezoek heeft plaatsgevonden geeft zij dat door via MKS online en gaat zij een transfergespek inplannen.” “Een transfergesprek , dat k link ingewik k eld en waar is dat?” zegt moeder.
“Geen zorgen!” zegt Eva. “Het transfergesprek vindt plaats hier in het ziek enhuis bij Tom. We zijn hier allemaal bij aanwezig, dus ik zelf, u als ouders en de k inderverpleegk undige van de zorgorganisatie die thuis voor Tom gaat zorgen. We gaan met z’n allen om de tafel en vragen u wat uw wensen zijn en waarvoor
u ondersteuning nodig heeft om voor Tom te zorgen. Via MKS online zijn dan alle gegevens al ingevoerd, dus we hebben alles meteen bij de hand. Dit systeem is heel handig, want we k unnen tijdens het gesprek al een eerste versie van Tom’s zorgplan opstellen. We k unnen dan precies in k aart brengen welk e zorg Tom thuis nodig heeft en wat we nog moeten regelen om Tom of jullie als ouders te ondersteunen. Al deze afsprak en leggen we vast in het zorgplan. We sturen het zorgplan via MKS online digitaal naar Tom’s k inderarts. Zodra de k inderarts het zorgplan heeft getek end k an Tom naar huis!” “Oh wat geweldig en wat fijn dat dit allemaal via dit systeem geregeld k an worden!” zegt moeder enthousiast.
14:30 uur De hulpbehoeftescan Kind & Gezin
Deel 1: Hoe is de hulpbehoeftescan tot stand gekomen?
Aan de orde komt:
De totstandkoming van de systematiek achter de hulpbehoeftescan
Wie heeft er meegewerkt aan de hulpbehoeftescan?
Hoe ziet de hulpbehoeftescan er uit?
Voor wie is de hulpbehoeftescan bedoeld?
Filmpje Jelmer (hij heeft meegewerkt aan de hulpbehoeftescan)
Deel 2: Aan de slag met de hulpbehoeftescan?
Aan de orde komt:
Praktijksituatie
Het invullen van de hulpbehoeftescan van Tom (voorbeeld filmpje)
Het invullen van de hulpbehoeftescan in de praktijk. Hoe gaat dat in zijn werk? Wie doet wat en wie is waar verantwoordelijk voor?
15:00 uur Het zorgplan van Tom
(Gerrit en Joyce spelen dit in de vorm van een sketch)
Tom en zijn ouders zijn thuis. Ze zijn blij dat de k inderverpleegk undige bij de k inderthuiszorgorganisatie alle informatie goed heeft ontvangen. Zij is ook op huisbezoek geweest. Op verzoek van Tom’s ouders. Zij hadden een aantal vragen en wilden graag een gesprek . In het transferges prek is het hele zorgplan opgesteld. Deze is getek end door de k inderarts. Dat is een fijn gevoel vindt Tom’s moeder. Nu verandert de situatie van Tom eigenlijk van dag tot dag…
Deel 1: Wat doe je met het zorgplan?
Sprek er Roelof van Marrum (MKS online)
Aan de orde komt:
De totstandkoming van het zorgplan
Hoe houd je je zorgplan actueel
Deel 2: Het zorgplan van een palliatief ziek kind
Sprek er Meggi Schuiling, directeur Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise (Onder voorbehoud)
15:30 uur Tom gaat uit zorg, afsluiten zorgplan
Op het moment dat Tom geen k inerverpleegk undige zorg meer nodig heeft, helpt de ‘Beslisboom afsluiten Zorgplan Medische Kindzorg’ bij het bepalen van de vervolgroute voor het k ind en het gezin. Het zorgplan k an om verschillende redenen worden afgesloten, namelijk :
Tom heeft geen verpleegkundige zorg meer nodig
Tom (is vijf jaar of ouder en) wordt geïndiceerd voor de Wlz
Tom is achttien jaar oud geworden
Tom is overleden
Deel 1:
Sprek ers nog invullen of wellicht k an dit meteen bij het vorige deel. Dan zijn het dezelfde sprek ers.
Aan de orde komt:
Beslisboom afsluiten Zorgplan Medische Kindzorg
Deel 2:
Aan de orde komt:
Praktijksituatie
16:00 uur Afsluiting dag
Sprek ers Gerrit Streek stra en Joyce Egelman blik k en terug op de MKS prak tijk dag en ronden de dag af.
16:15 uur Netwerkborrel
