Pagina 4 Pagina 4 Pagina 7
De behandeling van longkanker met systemische therapie maakt veelbelovende ontwikkelingen door
Nederlandse longkanker- zorg en moleculaire diagnostiek behoren tot de wereldtop
Pagina 8
Het bespreekbaar maken van moeilijke onderwerpen als
intimiteit is een belangrijk thema
‘Iemand met hiv is de manager van zijn eigen leven; de arts coacht’
april 2019 mijngezondheidsgids.nl
Innovatie in de zorg
COMMERCIËLE BIJLAGE
Deze valt niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie van de Volkskrant
Colofon
Deze onafhankelijke publicatie van Pulse Media Group verschijnt op 24 april bij de Volkskrant.
De bijlage valt niet onder de verantwoordelijkheid van de Volkskrant.
De inhoud van de commerciële bijdragen zoals (expert)interviews, gastbijdragen, patiëntverhalen en advertorials beschrijven de meningen en standpunten van de geïnterviewden.
De redactie van PMG tracht alle fouten te voorkomen, maar de redactie kan niet instaan voor eventuele fouten of onvolkomenheden in deze bijdragen.
PMG aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid. Pulse Media Group B.V. www.pulsemedia-group.com info@pulsemedia-group.com Sales: Maarten Le Fevre en Marc Zwiers
Redactie: Laura Fransen, Sanne de Jager, Marieke Stegenga en Kyra Kemps (eindredactie)
Vormgeving: www.studio-unpolished.nl, Columnfoto: Eelkje Colmjon, Beeld: bigstockphoto.com, unsplash.com, pexels.com Directeur-uitgever: Paul van Vuuren, Drukker: Nieuwsdruk Nederland, Amsterdam
INHOUDSOPGAVE
Digitale zorginnovatie
In Nederland verschuift de focus naar digitaal samenwerken Betere prostaatkankerzorg dankzij centralisatie
De kronkelige weg naar zorginnovatie 3
10 11
INTERVIEW met Walter Balestra
Hoe ben je in de zorgwereld terecht- gekomen?
“Ik ben afgestudeerd als medisch bioloog, maar wilde uiteindelijk op een plek terechtkomen waar ik een bijdrage kon leveren aan maatschappelijke verande- ringen. Ik begon bij een huisartsen- vereniging waar ik huisartsen onder- steunde bij het implementeren van automatiseringssystemen. Daarna kreeg ik, alweer twintig jaar geleden, de vraag of ik een oplossing kon bedenken voor de lange wachtlijsten bij zorginstellingen. Er waren eigenlijk twee opties: het aanbod vergroten (wat erg duur is) of de zorg- vraag verminderen (en dat leek me toen al onwaarschijnlijk). Ik ging uiteindelijk voor een nieuwe optie: het beter en efficiënter maken van het systeem van verwijzen. In 2000 hebben we dat model volledig digitaal gemaakt; het ontstaan van ZorgDomein was een feit. Inmiddels zijn we het grootste platform voor het vinden van zorg en kent ook bijna elke patiënt ons van het ZD-nummer bij de verwijzing.”
Hoe zet je jouw passie in om iets te veranderen in deze wereld?
“ZorgDomein is voor mij de manier om iets te verbeteren in de gezondheidszorg. Ik geloof in innovatie en ondernemerschap. Daarom investeer ik ook in startups die nieuwe ideeën in de zorg proberen te realiseren. Ik help ze graag op weg met mijn ervaring. Ik ben eigenlijk altijd op zoek naar manieren om impact te maken. Zo startte ik met enkele andere investeerders een mooi initiatief in Nepal waar we off-grid gebieden voorzien van zonnepanelen om elektriciteit op te wekken. Dit biedt mogelijkheden voor economische vooruitgang aan de lokale bevolking. Zij kunnen elektriciteit in- kopen in plaats van naar het dal te reizen voor brandstof of op hout te koken, wat zeer ongezond is.”
“Vorig jaar voorkwamen we op deze manier circa 1,5 miljoen
onnodige bezoeken.”
ZorgDomein zorgt voor een enorme kostenbesparing. Is dit het grootste succes dat jullie hebben behaald met het platform?
“Het gaat niet alleen om kostenbesparing. We bieden met ZorgDomein ook veel gemak in het doorverwijzen en transpa- rantie voor patiënten en hun verwijzers. Dat is minstens zo belangrijk. In veel gevallen wisten huisartsen en specialisten namelijk eigenlijk niet goed van elkaar hoe ze werkten. Wij brachten de artsen bij elkaar en stelden voor elke patiëntengroep vragen als: Wat zijn de criteria om door te verwijzen? Wat kan de huisarts vooraf aan een verwijzing al doen? Wat moet de patiënt voor de afspraak weten? Wat gebeurt er eigenlijk in het ziekenhuis? Al deze kennis, voor heel veel zorgindicaties en van heel veel zorginstellingen, vind je in ZorgDomein. Verwijzen is hierdoor een stuk transparanter geworden. En het
mooie is, doordat het ziekenhuis vooraf weet waarvoor je als patiënt komt, kom je direct op het juiste spreekuur en ben je vaak in één bezoek klaar. Vorig jaar voorkwamen we op deze manier circa 1,5 miljoen onnodige bezoeken. Dit bespaart heel veel onnodig ongemak en kosten.”
“Verwijzen is hierdoor een stuk transparanter geworden.”
Digitalisering wordt ook aangemoedigd door de overheid. Op welke wijze speelt ZorgDomein hierop in?
“In de gezondheidszorg lag de focus de laatste 20 jaar vooral op het digitaal vastleggen van gegevens. Er is een onover- zichtelijk veld ontstaan van heel veel dossiersystemen waarbij iedere beroeps- groep zijn eigen leveranciers kent. Bij ZorgDomein draait het al sinds het begin om samenwerking tussen zorgverleners en de veilige gestandaardiseerde uit- wisseling van gegevens. Dit scheelt heel veel papierwerk, voorkomt fouten en leidt tot kwalitatief betere zorg voor patiënten. Daar is iedereen het wel over eens. Ik ben blij dat de overheid dit nu ook onderkent en stimuleert. En dat ZorgDomein haar expertise en verbindende kracht kan ge- bruiken om regio’s te helpen met verdere digitalisering.”
“Een enorme innovatie die regionale samenwerking niet alleen mogelijk maakt, maar
ook verder brengt.”
Op dit moment gebruiken al 55.000 zorg- verleners ZorgDomein. Wat betekent dat in de praktijk?
“Wij hebben een landelijke dekking. 91 procent van de Nederlandse huisartsen, bijna alle ziekenhuizen en vele andere zorgaanbieders zijn aangesloten op
ZorgDomein [red. zie kader]. En we groeien hard. Wat wij aanvankelijk tussen de eerste en tweede lijn hebben opgebouwd, kan natuurlijk ook worden ingezet op veel andere plekken waar zorgverleners rond hun patiënten samenwerken. Zo kan nu via ZorgDomein vanuit ziekenhuizen ook naar andere ziekenhuizen worden doorverwezen. En starten de eerste regio’s met het digitaal regelen van de transfer naar verpleeghuizen of revalidatiezorg. De transferverpleegkundige van het zieken- huis ziet dan direct de actuele beschik- bare capaciteit in de regio. Al met al een enorme innovatie die regionale samen- werking niet alleen mogelijk maakt, maar ook verder brengt.”
In Nederland verschuift de focus naar digitaal samenwerken
Walter Balestra (Foto: SoBeauPhotography)
WIE:
Walter Balestra (50), vader van vier, medisch bioloog en oprichter van ZorgDomein.
PASSIE:
Daadwerkelijk iets
veranderen in de wereld.
MISSIE:
Zorg toegankelijk en transparant maken en de patiënt grip geven op zijn eigen zorgtraject.
Wat is ZorgDomein
ZorgDomein is een online platform waar zorgvraag en zorgaanbod bij elkaar worden gebracht. Door het inzichtelijk maken van zorgaanbod helpt ZorgDomein verwijzers en hun patiënten met het vinden van de zorg die het beste bij hen past.
ZorgDomein laat zorgprofessionals in hun regio beter samenwerken en veilig informatie uitwisselen.
De patiënt komt zo met de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats bij de juiste zorgverlener. Het werken met ZorgDomein voorkomt onnodige bezoeken, vermindert papierwerk, onnodige handelingen en fouten en
bespaart kosten.
Facts & Figures
• 12 miljoen verwijzingen, diagnostiekaanvragen, teleconsulten en rapportages verwerkt ZorgDomein per jaar (2018).
• 55.000 zorgverleners nemen deel aan het platform via een ZorgDomein account, waaronder 91% van alle huisartsen.
• 2.800 zorglocaties bieden hun zorg aan op ZorgDomein binnen de medisch specialistische zorg, paramedische zorg, diagnostiek, GGZ, VV&T, hulpmiddelenzorg, wijkverpleging en jeugdzorg.
• 40.000 diagnostiek- en behandelmogelijkheden zijn te vinden op het platform.
• 90 EPD-leveranciers koppelen met ZorgDomein.
Longkanker
Longkankerbehandeling in ontwikkeling
Goede Nederlandse longkankerzorg kan nog beter Ontdekkingen & ontwikkelingen bij longkanker
Behandeling longkanker: het belang van samen beslissen 4
4 5 5
Hiv
Medicatie geeft hiv-patiënten een normaal leven Overleven met hiv
‘Iemand met hiv is de manager van zijn eigen leven; de arts coacht’
6 6 7
Stollingsstoornissen en intimiteit
Luister naar je eigen lichaam
Gehoor geven aan de wensen van patiënten en zorgverleners Gepaste openheid over seksualiteit en een chronische aandoening 8
8 9
2 INNOVATIE IN DE ZORG
COLUMN
Meestal - als ik apps download op mijn telefoon - zet ik alle pushnotificaties uit. Maar soms is het toch wel handig, geef ik toe. Zeker als het over gezondheid gaat.
Bijvoorbeeld als er nieuwe (veiligheids)informatie rondom jouw geneesmiddel is. En je krijgt hierover – in begrijpelijke taal – een kort bericht met eventuele actie op je telefoon. Of het is zaterdagavond laat, je hebt een glaasje wijn op en voelt je niet heel lekker. De slimme hartslagmeter om je pols laat zien dat je hartritme nu toch wel heel erg afwijkt van je gemiddelde. Je telefoon vertelt je dat het verstandig kan zijn even met een arts contact op te nemen.
Voorbeelden van hoe zorg zich steeds meer richting de individuele patiënt verplaatst.
Innovatie in behandeling en zorg gaat steeds meer van beschrijvend naar voorspellend. Van behandelen van ziekte naar voorkomen van ontstaan of verergering. Waarbij technologie ingezet wordt als verlengde arm van de zorg- verlener, maar niet de specialist, huisarts of apotheker gaat vervangen.
Een zorgverleningsbranche waarin onvoldoende nieuwe technologie ingezet wordt, zal minder goede zorg opleveren in de toekomst. Digitaal behandelen waar het kan en humaan waar het moet. Zo bewaken zorgverleners kostbare tijd, als de zorgvraag gaat verdubbelen. Tijd voor dat waar ze echt goed in zijn: menselijke afweging en empathie.
Als patiënt voelt het verzorgd: innovatieve behandelopties en overal ter wereld de regie over je zorg hebben met een digitale zorgverlener in je broekzak en proactieve communicatie die op jouw wensen en kennisniveau is afgestemd. Tegen deze meetlat van zorg, gemak en vertrouwen zal de waarde van vele zorginnovaties gelegd worden.
Trilt jouw broekzak ook al?
Auteur: Claudia Rijcken
Zijn waar de patiënt is.
Apotheker en digitale farmaceutische zorgondernemer
SPONSOREN
INTERVIEW met Walter Balestra
Hoe ben je in de zorgwereld terecht- gekomen?
“Ik ben afgestudeerd als medisch bioloog, maar wilde uiteindelijk op een plek terechtkomen waar ik een bijdrage kon leveren aan maatschappelijke verande- ringen. Ik begon bij een huisartsen- vereniging waar ik huisartsen onder- steunde bij het implementeren van automatiseringssystemen. Daarna kreeg ik, alweer twintig jaar geleden, de vraag of ik een oplossing kon bedenken voor de lange wachtlijsten bij zorginstellingen. Er waren eigenlijk twee opties: het aanbod vergroten (wat erg duur is) of de zorg- vraag verminderen (en dat leek me toen al onwaarschijnlijk). Ik ging uiteindelijk voor een nieuwe optie: het beter en efficiënter maken van het systeem van verwijzen. In 2000 hebben we dat model volledig digitaal gemaakt; het ontstaan van ZorgDomein was een feit. Inmiddels zijn we het grootste platform voor het vinden van zorg en kent ook bijna elke patiënt ons van het ZD-nummer bij de verwijzing.”
Hoe zet je jouw passie in om iets te veranderen in deze wereld?
“ZorgDomein is voor mij de manier om iets te verbeteren in de gezondheidszorg. Ik geloof in innovatie en ondernemerschap.
Daarom investeer ik ook in startups die nieuwe ideeën in de zorg proberen te realiseren. Ik help ze graag op weg met mijn ervaring. Ik ben eigenlijk altijd op zoek naar manieren om impact te maken. Zo startte ik met enkele andere investeerders een mooi initiatief in Nepal waar we off-grid gebieden voorzien van zonnepanelen om elektriciteit op te wekken. Dit biedt mogelijkheden voor economische vooruitgang aan de lokale bevolking. Zij kunnen elektriciteit in- kopen in plaats van naar het dal te reizen voor brandstof of op hout te koken, wat zeer ongezond is.”
“Vorig jaar voorkwamen we op deze manier circa 1,5 miljoen
onnodige bezoeken.”
ZorgDomein zorgt voor een enorme kostenbesparing. Is dit het grootste succes dat jullie hebben behaald met het platform?
“Het gaat niet alleen om kostenbesparing.
We bieden met ZorgDomein ook veel gemak in het doorverwijzen en transpa- rantie voor patiënten en hun verwijzers.
Dat is minstens zo belangrijk. In veel gevallen wisten huisartsen en specialisten namelijk eigenlijk niet goed van elkaar hoe ze werkten. Wij brachten de artsen bij elkaar en stelden voor elke patiëntengroep vragen als: Wat zijn de criteria om door te verwijzen? Wat kan de huisarts vooraf aan een verwijzing al doen? Wat moet de patiënt voor de afspraak weten? Wat gebeurt er eigenlijk in het ziekenhuis? Al deze kennis, voor heel veel zorgindicaties en van heel veel zorginstellingen, vind je in ZorgDomein. Verwijzen is hierdoor een stuk transparanter geworden. En het
mooie is, doordat het ziekenhuis vooraf weet waarvoor je als patiënt komt, kom je direct op het juiste spreekuur en ben je vaak in één bezoek klaar. Vorig jaar voorkwamen we op deze manier circa 1,5 miljoen onnodige bezoeken. Dit bespaart heel veel onnodig ongemak en kosten.”
“Verwijzen is hierdoor een stuk transparanter geworden.”
Digitalisering wordt ook aangemoedigd door de overheid. Op welke wijze speelt ZorgDomein hierop in?
“In de gezondheidszorg lag de focus de laatste 20 jaar vooral op het digitaal vastleggen van gegevens. Er is een onover- zichtelijk veld ontstaan van heel veel dossiersystemen waarbij iedere beroeps- groep zijn eigen leveranciers kent. Bij ZorgDomein draait het al sinds het begin om samenwerking tussen zorgverleners en de veilige gestandaardiseerde uit- wisseling van gegevens. Dit scheelt heel veel papierwerk, voorkomt fouten en leidt tot kwalitatief betere zorg voor patiënten.
Daar is iedereen het wel over eens. Ik ben blij dat de overheid dit nu ook onderkent en stimuleert. En dat ZorgDomein haar expertise en verbindende kracht kan ge- bruiken om regio’s te helpen met verdere digitalisering.”
“Een enorme innovatie die regionale samenwerking niet
alleen mogelijk maakt, maar ook verder brengt.”
Op dit moment gebruiken al 55.000 zorg- verleners ZorgDomein. Wat betekent dat in de praktijk?
“Wij hebben een landelijke dekking. 91 procent van de Nederlandse huisartsen, bijna alle ziekenhuizen en vele andere zorgaanbieders zijn aangesloten op
ZorgDomein [red. zie kader]. En we groeien hard. Wat wij aanvankelijk tussen de eerste en tweede lijn hebben opgebouwd, kan natuurlijk ook worden ingezet op veel andere plekken waar zorgverleners rond hun patiënten samenwerken. Zo kan nu via ZorgDomein vanuit ziekenhuizen ook naar andere ziekenhuizen worden doorverwezen. En starten de eerste regio’s met het digitaal regelen van de transfer naar verpleeghuizen of revalidatiezorg. De transferverpleegkundige van het zieken- huis ziet dan direct de actuele beschik- bare capaciteit in de regio. Al met al een enorme innovatie die regionale samen- werking niet alleen mogelijk maakt, maar ook verder brengt.”
In Nederland verschuift de focus naar digitaal samenwerken
Walter Balestra (Foto: SoBeauPhotography)
WIE:
Walter Balestra (50), vader van vier, medisch bioloog en oprichter van ZorgDomein.
PASSIE:
Daadwerkelijk iets
veranderen in de wereld.
MISSIE:
Zorg toegankelijk en transparant maken en de patiënt grip geven op zijn eigen zorgtraject.
Wat is ZorgDomein
ZorgDomein is een online platform waar zorgvraag en zorgaanbod bij elkaar worden gebracht. Door het inzichtelijk maken van zorgaanbod helpt ZorgDomein verwijzers en hun patiënten met het vinden van de zorg die het beste bij hen past.
ZorgDomein laat zorgprofessionals in hun regio beter samenwerken en veilig informatie uitwisselen.
De patiënt komt zo met de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats bij de juiste zorgverlener. Het werken met ZorgDomein voorkomt onnodige bezoeken, vermindert papierwerk, onnodige handelingen en fouten en
bespaart kosten.
Facts & Figures
• 12 miljoen verwijzingen, diagnostiekaanvragen, teleconsulten en rapportages verwerkt ZorgDomein per jaar (2018).
• 55.000 zorgverleners nemen deel aan het platform via een ZorgDomein account, waaronder 91% van alle huisartsen.
• 2.800 zorglocaties bieden hun zorg aan op ZorgDomein binnen de medisch specialistische zorg, paramedische zorg, diagnostiek, GGZ, VV&T, hulpmiddelenzorg, wijkverpleging en jeugdzorg.
• 40.000 diagnostiek- en behandelmogelijkheden zijn te vinden op het platform.
• 90 EPD-leveranciers koppelen met ZorgDomein.
3 DIGITALE ZORGINNOVATIE
INNOVATIE IN DE ZORG
INTERVIEW met Stefan Willems
“D
e Nederlandse longkankerzorg en moleculaire diagnostiek behoren tot de wereldtop. Met onze richtlijnen leggen we de lat heel hoog”, stelt Stefan Willems, patholoog in het UMC Utrecht en gespecialiseerd in (moleculaire) cel- en weefseldiagnostiek van kanker.Dat neemt niet weg dat er ook in Nederland ruimte is voor verbetering.
“We moeten willen weten hoe we ervoor staan om vervolgens te kijken hoe het beter kan.”
Longkankerzorg heeft in de afgelopen jaren grote ontwikkelingen doorgemaakt.
“Dat klopt. Vroeger werden kanker- patiënten bij wie de ziekte is uitgezaaid standaard behandeld met chemotherapie.
Omdat veel patiënten niet of onvoldoende reageerden en vooral last hadden van de bijwerkingen was er behoefte aan slimmere therapieën, afgestemd op de eigenschappen van een tumor. Voor longkanker is op dat gebied heel snel vooruitgang geboekt. Tumorweefsel wordt tegenwoordig getest op de aanwezigheid van specifieke genmutaties die een indicatie kunnen zijn voor de werking van bepaalde medicijnen. Hierdoor kan men doelgericht behandelen. Daarnaast maakt immuuntherapie het mogelijk om het eigen immuunsysteem in te zetten bij de behandeling.”
Hoe gaat het testen op genmutaties in zijn werk?
“Het begint bij de (long)arts die met een
naald een stukje tumorweefsel afneemt en doorstuurt naar het pathologielab.
Naast het bevestigen van de diagnose uitgezaaide kanker, kunnen we dit weefsel daar testen op biomarkers zoals genmutaties. Sinds 2013 is in de richtlijn voor pathologiediagnostiek bij niet-kleincellige longkanker opgenomen dat men standaard test op de aanwezigheid van EGRF- en KRAS-mutatie. In 2015 is ook ALK-rearrangement toegevoegd.”
Gebeurt dit ook?
“Dat is dezelfde vraag die we een paar jaar terug samen met een aantal collega’s stelden. Je zou idealiter willen dat iedere patiënt met uitgezaaide longkanker (stadium IV) op de in de richtlijn ge- definieerde genafwijkingen getest wordt.
Uit ons onderzoek bleek dat dit gemiddeld slechts bij 70 tot 80 procent van de patiënten gebeurt. Daarnaast bestaat er veel variatie tussen de testpercentages van verschillende pathologielaboratoria:
er zijn labs die vrijwel altijd in staat zijn om het afgenomen weefsel op mutaties te testen, terwijl dit bij andere in maar 30-40 procent van de gevallen lukt.”
Hoe zijn de verschillen in testpercen- tages te verklaren?
“De meest genoemde reden voor een laag testpercentage was dat men over te weinig tumormateriaal beschikte. Het wel of niet testen van een patiënt is het resultaat van de hele keten. Het begint al bij de arts die het weefsel afneemt en de
patiënt die dit moet ondergaan. Rekening houdend met wat de patiënt wil, aankan en het risico op complicaties, kan gekozen worden om meer of minder materiaal af te nemen. Vervolgens kan het materiaal in het lab op verschillende manieren bewerkt worden, wat soms ook kan leiden tot weefselverlies. Tenslotte kan het ene testplatform met minder tumorweefsel uit de voeten dan het andere platform.”
Wat is er nodig om de testpercentages bij ieder laboratorium naar 100 procent te brengen?
“Het onderzoek in het UMC Utrecht heeft het begin gemaakt door aan te geven dat er variatie is. De volgende stap is inzicht geven in hoe verschillende keten- specialisten te werk gaan en hoe ze daarmee presteren. Er heeft al een best practice-seminar plaatsgevonden waar ketenspecialisten van goed presterende ziekenhuizen hun werkwijzen deelden.
Hierbij lijken vooral goed afgestemde logistiek en onderlinge communicatie succesfactoren te zijn. Met behulp van deze inzichten willen we op een constructieve manier het gesprek aangaan met spelers uit regio’s waar wellicht ruimte is voor verbetering. Over twee jaar willen we een rondje Nederland gemaakt hebben en opnieuw een meting doen. Hopelijk met verbeterde werkwijzen rondom materiaal- afname en mutatieanalyse en dus een stijging van het percentage geteste tumoren als resultaat. Uiteindelijk streven we ernaar iedere longkankerpatiënt de best mogelijke (moleculaire) diagnose en dus behandeling te geven.”
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen; Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.
NL/ONC/19/0029
Goede Nederlandse longkankerzorg kan nog beter
Stefan Willems (Foto: Marlou Pulles) INTERVIEW met Cor van der Leest
“D
e behandeling van longkanker met systemische therapie maakt veel- belovende ontwikkelingen door. De keuze hoe en of te behandelen, blijft echter een moeilijke”, stelt Cor van der Leest, longarts en specialist op het gebied van long- oncologie in het Amphia Ziekenhuis. Een gesprek over biomarkers, mogelijkheden en uitdagingen in het behandelproces.Wat verstaat men onder systemische therapie?
“De grootste groep longkankerpatiënten ontvangt de diagnose pas als de ziekte zich in een vergevorderd stadium bevindt.
Op dat moment biedt een operatie of bestraling geen uitkomst en is men aangewezen op systemische therapie.
Hieronder vallen chemotherapie, doel- gerichte therapie en immuuntherapie.
Chemotherapie verstoort het delings- proces van cellen, waardoor deze af- sterven. De uitdaging is dat het niet alleen aanslaat bij snel-delende kanker- cellen, maar overal in het lichaam.
Doelgerichte therapie werkt anders: deze geneesmiddelen grijpen specifiek in op een mutatie in de tumorcel, waardoor een halt toegeroepen wordt aan het deelproces. De medicatie werkt vooral daar waar nodig, maar moet permanent geslikt worden. Een derde manier om kanker te bestrijden is door het eigen immuunsysteem een handje te helpen met immuuntherapie.”
Immuuntherapie is relatief nieuw. Wat zijn de mogelijkheden en tegen welke uitdagingen loopt men nog aan?
“Als een reguliere cel tot kankercel verwordt, kan een goed werkend immuun- systeem dit signaleren en afweercellen erop afsturen. Sommige tumoren zijn echter in staat afweercellen om de tuin te leiden, waardoor ze ongestoord kunnen groeien. Dit gebeurt bijvoorbeeld met behulp van het eiwit PD-L1, dat op de tumorcel aanwezig kan zijn. Met behulp van immuuntherapie wordt de werking van PD-L1 geremd, waardoor de afweercellen hun werk weer kunnen doen en de tumor wordt opgeruimd.
Helaas is dit niet bij iedere tumor zo, waardoor deze behandelvorm niet bij alle patiënten aanslaat. De uitdaging zit in het voorspellen bij wie de therapie wel en niet zal aanslaan. Hiervoor gebruikt men biomarkers, bijvoorbeeld de hoeveelheid PD-L1 op de tumorcellen. Wat daarbij nog lastig is, is dat er geen een-op-een-relatie bestaat tussen de aanwezigheid van PD-L1 en iemands reactie op immuuntherapie.
Is de biomarker in groten getale aanwezig, dan is de kans op het aanslaan van de therapie groter, maar niet gegarandeerd.
Tegelijkertijd zijn er tumoren zonder PD-L1 die ook goed reageren.”
Met dergelijke inzichten als leidraad wordt er een behandelmethode gekozen.
Hoe verloopt dit proces?
“Dat is afhankelijk van de patiënt.
Sommigen willen zelf de regie houden, anderen laten het liefst alles aan de arts
over en een derde groep wil een combi- natie: shared decision making. Ik vind het zelf prettig als mensen meedenken en -beslissen, maar dat is iets wat je als arts moet aanvoelen tijdens gesprekken met patiënten en hun familie. Ik heb altijd een advies, maar het is aan de patiënt om hier wel of niet in mee te gaan, mits iemand voldoende begrijpt waar hij voor kiest en er vertrouwen bestaat tussen de arts en patiënt. Dat is de basis om zaken samen te beslissen.”
Wordt iedere longkankerpatiënt be- handeld?
“Veel patiënten zijn erg gefocust op al het mogelijke doen en artsen willen niemand tekortdoen. Je wil het liefst alles proberen.
Tegelijkertijd wil je iemand geen valse hoop geven of aan een zware behandeling onderwerpen als die niet werkt. Vandaar dat het zo waardevol is als we met behulp van biomarkers beter kunnen voorspellen welke therapie zal aanslaan. Momenteel weten we dat een groot deel van de mensen die gelijktijdig chemotherapie en immuuntherapie krijgen, hier goed op reageert. In een ideale situatie zouden we echter niet méér therapieën toevoegen, maar doelgerichter behandelen.”
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door MSD. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, MSD heeft geen invloed op de inhoud gehad.
NL-NON-00070
Longkankerbehandeling in ontwikkeling
Cor van der Leest (Foto: S.M. van der Leest)
L
ongkanker. Het woord verdooft, verstikt, verlamt.Je wilt het niet horen, niet weten, niet door laten dringen. Maar voor 12.758 mensen per jaar is er geen ontkomen aan de diagnose. En vormt het hun nieuwe realiteit. Dan, in die explosie van emoties, komt het neer op proberen te begrijpen wat er gebeurt, gaat gebeuren en, in samenspraak met de arts, besluiten wat je wel en vooral niet wilt. Dat laatste, zo stelt Longkanker Nederland, is van groot belang.
Kwaliteit tot het einde
Viool spelen was haar leven. Dus toen de diagnose uitgezaaide longkanker haar leven ineens merkbaar eindig maakte, wist ze één ding zeker: ik wil blijven spelen tot het eind. Ze vertelde haar behandelaar over deze wens; hoe belangrijk het voor haar was. De ontsnapping die het spelen haar bood, de ontspanning en vertedering, maar vooral de rust die het bracht en in haar hele wezen doorspeelde. “Er is een levens- verlengende behandeling,” vertelde de arts haar, “maar daarmee heb je grote kans op neuropathie in de vingers.
Dan krijg je gevoelsverlies en zenuwpijn.” Deze dingen dienen besproken te worden om de beste behandeling voor de patiënt te kiezen.
Shared decision making
Shared decision making, gezamenlijk besluiten, is geen nieuw fenomeen in de zorg. Wel wordt het nut ervan steeds breder onderstreept. Het is, eenvoudig gezegd, het tegenovergestelde van ‘de arts beslist’.
Behandelaar en patiënt nemen samen, op basis van
weloverwogen keuzes, een besluit over de behandeling. Voorwaarde is dat beiden op de hoogte zijn van álle opties bij het ziektebeeld. Dit vraagt van de specialist om een objectieve en volledige uitleg, die gebaseerd is op empirisch bewijs, klinische expertise en de voor de patiënt belangrijke waarden. De patiënt op zijn beurt, moet voldoende proactief zijn om over te kunnen brengen wat belangrijk is en waar iets niet duidelijk is. Hoe bereid je het gesprek met de arts voor?
“Met een niet al te lange levensverwachting, die helaas in veel gevallen bij de diagnose longkanker hoort, is het belangrijk goed voorbereid te zijn op de bij-effecten van een behandeling,” vertelt Lidia Barberio van Longkanker Nederland. “Alleen jij kunt de keuze maken hoe je de laatste fase wilt invullen. Het gesprek hierover aangaan met je behandelaar is daarom heel belangrijk. En mag dus óók gaan over de optie om niet te behandelen.” Longkanker Nederland is een patiëntenvereniging, kennisplatform, belangenbehartiger en vooral: steuntje in de rug. In elke fase van de ziekte kan je als patiënt of naaste worden bijgestaan in alles wat er op je afkomt. Barberio:
“Best Onco Care is een project dat wij samen met een aantal gespecialiseerde kankercentra hebben geïnitieerd. We onderzoeken hoe zij shared decision making in praktijk brengen. Is bekend waar iemands grens ligt? Is er wezenlijk begrip naar beide kanten toe? Tegelijkertijd zetten we, samen met het Erasmus MC, momenteel een app op met informatie die kan ondersteunen in het maken van een keuze. Hierin zetten we alle behandelingen op een rij, mét de voor- en de nadelen ervan. Verder staat op onze website veel informatie, zoals een folder met voorbeeldvragen. Zo hopen we iedereen die daaraan behoefte heeft, te helpen om het gezamenlijk beslissen zo goed mogelijk te volbrengen.”
Behandeling longkanker: het belang van samen beslissen Van onze redactie
Auteur: Marieke Stegenga
Praat met jouw arts en/of oncologie- verpleegkundige over de behandelingen die
voor jou mogelijk zijn. Vertel wat je zelf wilt en wat jij nodig hebt. Vraag aan jouw arts wat jouw kwaliteit van leven is als je kiest voor een behandeling. En wat er gebeurt
als je je niet laat behandelen. Al deze antwoorden heb je nodig om tot een besluit
te komen. Zo beslis je samen met jouw arts welke behandeling het beste bij jou past.
Shared decision making
Bron: www.longkankernederland.nl
In de explosie van emoties is het van belang om in samenspraak met de arts te
besluiten wat je wel en vooral niet wilt.
B
ij een diagnose als longkanker past maar één beleid: iedere patiënt de beste zorg – op basis van de nieuwste inzichten – in het juiste gespe- cialiseerde centrum bieden. Precies daarvoor zet patiëntenvereniging en kenniscentrum Longkanker Nederland zich in.Nieuwe behandelingen
Longkanker. Het is niet voor niets een gevreesde diagnose. Want naast dat het een van de meest voorkomende soorten kanker is, overlijdt een aanzienlijk deel van de patiënten eraan. Mede daarom staat het onderzoek naar longkanker, in al z’n varianten, niet stil. Zo leren we steeds meer over de oorzaken ervan. En dus ook hoe je veel doelgerichter de kankercellen kunt aanpakken.
Want waar we kanker vooral associëren met een operatie gevolgd door chemotherapie en bestraling, zien we tegenwoordig steeds meer nieuwe be- handelingen als immuuntherapie of pillen die doeltreffend de kankercellen te lijf gaan.
Risicofactoren
Roken, meeroken, luchtvervuiling, andere longziekten, straling en schadelijke stoffen zoals asbest zijn de bekende risicofactoren die de kans op longkanker vergroten. Maar we begrijpen steeds beter dat long-
kanker iedereen kan overkomen, ook degenen die nooit gerookt hebben. Er zijn veel ontdekkingen over die andere oorzaak; genetische factoren. Vooral bij mutaties en translocaties, een subvorm van adenocarcinoom, behorend tot de niet-kleincellige longkanker, ligt de oorzaak in de genen. Een spontane genmutatie (schade in het DNA) of translocatie (verplaatsing van stukjes DNA) veroorzaakt dan longkanker. De meest bekende mutaties en translocaties waarvoor een doelgerichte therapie bestaat zijn EGFR, ALK en ROS-1. Deze vormen krijgen mensen op jongere leeftijd dan de meeste andere vormen van longkanker.
Na de juiste diagnose, zorg bij expertcentrum Wegens de verscheidenheid aan soorten longkanker is het van belang tijdig de juiste diagnose te stellen. Want elke vorm van longkanker behoeft z’n eigen behandeling. En als het om genmutaties gaat, is vaak een behandeling beschikbaar die maar weinig bijwerkingen geeft en je zelf thuis kunt toedienen. Chemotherapie is dan pas in de laatste levensfase van toepassing; pillen die gericht de kankercellen uitschakelen, doelgerichte therapie genoemd, is dan een betere aanpak. Niet elk ziekenhuis is uitgerust met de gespecialiseerde kennis en apparatuur die ervoor nodig is om de exacte vorm van longkanker vast te stellen en passend te behandelen. Daarom is
doorverwijzen naar een expertcentrum van levens- belang. Bij zeldzame genmutaties zijn dat het UMCG, MUMC, AvL, ErasmusMC en Amsterdam UMC. Zo maken we de longkankerzorg beter
Longkanker Nederland heeft een missie. Of eigenlijk drie. Want de belangenorganisatie voor longkanker- patiënten doet er, binnen de zorg, wetenschap, ver- zekeraars en politiek, alles aan om ervoor te zorgen dat iedere patiënt zo snel mogelijk met een passende behandeling kan starten in het voor hem of haar juiste expertcentrum. Daarnaast zet de organisatie in op één vaste zorgverlener als aanspreekpunt en een grote mate van meebeslissen over het behandeltraject. Tot slot is het streven dat iedere patiënt die nog rookt, een bewezen effectief anti-rookprogramma krijgt aangeboden. Aangetoond is dat de behandeling beter aanslaat als iemand stopt met roken.
Met longkanker sta je er niet alleen voor. Op longkankernederland.nl vind je de juiste informatie over de varianten van de ziekte, evenals data van bijeenkomsten met lotgenoten. Op 2 mei is er een bijeenkomst voor patiënten met type longkanker EGFR, ALK en ROS-1 in het UMCU. Aanmelden via info@longkankernederland.nl.
Ontdekkingen & ontwikkelingen bij longkanker Van onze redactie
Auteur: Marieke Stegenga
CIJFERS OVER KANKERSOORTEN
De cijfers stemmen allesbehalve vrolijk. Van de 12.612 nieuwe longkankerpatiënten per jaar overlijdt de helft binnen negen maanden. Daarbij is het één van de meest voorkomende soorten, na huid-, darm en borstkanker, én de meest dodelijke. Helemaal voorkomen dat je ooit longkanker krijgt, kan niet, maar stoppen met roken verkleint de kans aanzienlijk. Informeer bij je huisarts voor hulp bij het stoppen.4 LONGKANKER INNOVATIE IN DE ZORG
L
ongkanker. Het woord verdooft, verstikt, verlamt.Je wilt het niet horen, niet weten, niet door laten dringen. Maar voor 12.758 mensen per jaar is er geen ontkomen aan de diagnose. En vormt het hun nieuwe realiteit. Dan, in die explosie van emoties, komt het neer op proberen te begrijpen wat er gebeurt, gaat gebeuren en, in samenspraak met de arts, besluiten wat je wel en vooral niet wilt. Dat laatste, zo stelt Longkanker Nederland, is van groot belang.
Kwaliteit tot het einde
Viool spelen was haar leven. Dus toen de diagnose uitgezaaide longkanker haar leven ineens merkbaar eindig maakte, wist ze één ding zeker: ik wil blijven spelen tot het eind. Ze vertelde haar behandelaar over deze wens; hoe belangrijk het voor haar was. De ontsnapping die het spelen haar bood, de ontspanning en vertedering, maar vooral de rust die het bracht en in haar hele wezen doorspeelde. “Er is een levens- verlengende behandeling,” vertelde de arts haar, “maar daarmee heb je grote kans op neuropathie in de vingers.
Dan krijg je gevoelsverlies en zenuwpijn.” Deze dingen dienen besproken te worden om de beste behandeling voor de patiënt te kiezen.
Shared decision making
Shared decision making, gezamenlijk besluiten, is geen nieuw fenomeen in de zorg. Wel wordt het nut ervan steeds breder onderstreept. Het is, eenvoudig gezegd, het tegenovergestelde van ‘de arts beslist’.
Behandelaar en patiënt nemen samen, op basis van
weloverwogen keuzes, een besluit over de behandeling.
Voorwaarde is dat beiden op de hoogte zijn van álle opties bij het ziektebeeld. Dit vraagt van de specialist om een objectieve en volledige uitleg, die gebaseerd is op empirisch bewijs, klinische expertise en de voor de patiënt belangrijke waarden. De patiënt op zijn beurt, moet voldoende proactief zijn om over te kunnen brengen wat belangrijk is en waar iets niet duidelijk is.
Hoe bereid je het gesprek met de arts voor?
“Met een niet al te lange levensverwachting, die helaas in veel gevallen bij de diagnose longkanker hoort, is het belangrijk goed voorbereid te zijn op de bij-effecten van een behandeling,” vertelt Lidia Barberio van Longkanker Nederland. “Alleen jij kunt de keuze maken hoe je de laatste fase wilt invullen. Het gesprek hierover aangaan met je behandelaar is daarom heel belangrijk. En mag dus óók gaan over de optie om niet te behandelen.”
Longkanker Nederland is een patiëntenvereniging, kennisplatform, belangenbehartiger en vooral: steuntje in de rug. In elke fase van de ziekte kan je als patiënt of naaste worden bijgestaan in alles wat er op je afkomt. Barberio:
“Best Onco Care is een project dat wij samen met een aantal gespecialiseerde kankercentra hebben geïnitieerd. We onderzoeken hoe zij shared decision making in praktijk brengen. Is bekend waar iemands grens ligt? Is er wezenlijk begrip naar beide kanten toe? Tegelijkertijd zetten we, samen met het Erasmus MC, momenteel een app op met informatie die kan ondersteunen in het maken van een keuze. Hierin zetten we alle behandelingen op een rij, mét de voor- en de nadelen ervan. Verder staat op onze website veel informatie, zoals een folder met voorbeeldvragen.
Zo hopen we iedereen die daaraan behoefte heeft, te helpen om het gezamenlijk beslissen zo goed mogelijk te volbrengen.”
Behandeling longkanker: het belang van samen beslissen Van onze redactie
Auteur: Marieke Stegenga
Praat met jouw arts en/of oncologie- verpleegkundige over de behandelingen die
voor jou mogelijk zijn. Vertel wat je zelf wilt en wat jij nodig hebt. Vraag aan jouw arts wat jouw kwaliteit van leven is als je kiest voor een behandeling. En wat er gebeurt
als je je niet laat behandelen. Al deze antwoorden heb je nodig om tot een besluit te komen. Zo beslis je samen met jouw arts
welke behandeling het beste bij jou past.
Shared decision making
Bron: www.longkankernederland.nl
In de explosie van emoties is het van belang om in samenspraak met de arts te
besluiten wat je wel en vooral niet wilt.
B
ij een diagnose als longkanker past maar één beleid: iedere patiënt de beste zorg – op basis van de nieuwste inzichten – in het juiste gespe- cialiseerde centrum bieden. Precies daarvoor zet patiëntenvereniging en kenniscentrum Longkanker Nederland zich in.Nieuwe behandelingen
Longkanker. Het is niet voor niets een gevreesde diagnose. Want naast dat het een van de meest voorkomende soorten kanker is, overlijdt een aanzienlijk deel van de patiënten eraan. Mede daarom staat het onderzoek naar longkanker, in al z’n varianten, niet stil. Zo leren we steeds meer over de oorzaken ervan. En dus ook hoe je veel doelgerichter de kankercellen kunt aanpakken.
Want waar we kanker vooral associëren met een operatie gevolgd door chemotherapie en bestraling, zien we tegenwoordig steeds meer nieuwe be- handelingen als immuuntherapie of pillen die doeltreffend de kankercellen te lijf gaan.
Risicofactoren
Roken, meeroken, luchtvervuiling, andere longziekten, straling en schadelijke stoffen zoals asbest zijn de bekende risicofactoren die de kans op longkanker vergroten. Maar we begrijpen steeds beter dat long-
kanker iedereen kan overkomen, ook degenen die nooit gerookt hebben. Er zijn veel ontdekkingen over die andere oorzaak; genetische factoren. Vooral bij mutaties en translocaties, een subvorm van adenocarcinoom, behorend tot de niet-kleincellige longkanker, ligt de oorzaak in de genen. Een spontane genmutatie (schade in het DNA) of translocatie (verplaatsing van stukjes DNA) veroorzaakt dan longkanker. De meest bekende mutaties en translocaties waarvoor een doelgerichte therapie bestaat zijn EGFR, ALK en ROS-1. Deze vormen krijgen mensen op jongere leeftijd dan de meeste andere vormen van longkanker.
Na de juiste diagnose, zorg bij expertcentrum Wegens de verscheidenheid aan soorten longkanker is het van belang tijdig de juiste diagnose te stellen.
Want elke vorm van longkanker behoeft z’n eigen behandeling. En als het om genmutaties gaat, is vaak een behandeling beschikbaar die maar weinig bijwerkingen geeft en je zelf thuis kunt toedienen.
Chemotherapie is dan pas in de laatste levensfase van toepassing; pillen die gericht de kankercellen uitschakelen, doelgerichte therapie genoemd, is dan een betere aanpak. Niet elk ziekenhuis is uitgerust met de gespecialiseerde kennis en apparatuur die ervoor nodig is om de exacte vorm van longkanker vast te stellen en passend te behandelen. Daarom is
doorverwijzen naar een expertcentrum van levens- belang. Bij zeldzame genmutaties zijn dat het UMCG, MUMC, AvL, ErasmusMC en Amsterdam UMC.
Zo maken we de longkankerzorg beter
Longkanker Nederland heeft een missie. Of eigenlijk drie. Want de belangenorganisatie voor longkanker- patiënten doet er, binnen de zorg, wetenschap, ver- zekeraars en politiek, alles aan om ervoor te zorgen dat iedere patiënt zo snel mogelijk met een passende behandeling kan starten in het voor hem of haar juiste expertcentrum. Daarnaast zet de organisatie in op één vaste zorgverlener als aanspreekpunt en een grote mate van meebeslissen over het behandeltraject. Tot slot is het streven dat iedere patiënt die nog rookt, een bewezen effectief anti-rookprogramma krijgt aangeboden. Aangetoond is dat de behandeling beter aanslaat als iemand stopt met roken.
Met longkanker sta je er niet alleen voor. Op longkankernederland.nl vind je de juiste informatie over de varianten van de ziekte, evenals data van bijeenkomsten met lotgenoten. Op 2 mei is er een bijeenkomst voor patiënten met type longkanker EGFR, ALK en ROS-1 in het UMCU. Aanmelden via info@longkankernederland.nl.
Ontdekkingen & ontwikkelingen bij longkanker Van onze redactie
Auteur: Marieke Stegenga
CIJFERS OVER KANKERSOORTEN
De cijfers stemmen allesbehalve vrolijk. Van de 12.612 nieuwe longkankerpatiënten per jaar overlijdt de helft binnen negen maanden. Daarbij is het één van de meest voorkomende soorten, na huid-, darm en borstkanker, én de meest dodelijke.Helemaal voorkomen dat je ooit longkanker krijgt, kan niet, maar stoppen met roken verkleint de kans aanzienlijk. Informeer bij je huisarts voor hulp bij het stoppen.
5 LONGKANKER
INNOVATIE IN DE ZORG
INTERVIEW met Sieds Wildenbeest en Kees Brinkman
“W
e willen zo snel mogelijk met mensen in contact komen na de diagnose om ze te begeleiden met hun aandoening”, vertelt Sieds Wildenbeest, verpleegkundig specialist hiv in het Haaglanden Medisch Centrum. “Artsen zijn meer gefocust op de somatische kant. Een hele belangrijke taak voor mij ligt op de psychosociale kant. Daarnaast bespreek ik ook de eventuele bijwerkingen van medicatie en kan ik voorstellen de medicatie aan te passen. Die medicatie kan ik zelf direct voorschrijven. De hiv-behandeling is door de jaren heen gemakkelijker geworden. De grootste uitdaging voor mensen met hiv is het stigma dat niet alleen in de wereld heerst, maar ook in hun hoofd.”Tegenwoordig is leven met hiv een stuk gemakkelijker dan in de jaren 80 en 90. Als je snel begint met behandelen, wordt onomkeerbare lichamelijke schade voorkomen. Behandelen maakt het virus in het bloed onmeetbaar en inmiddels is bewezen dat je dan ook het virus niet meer aan anderen kunt overdragen. Dit wordt ook wel het n=n-principe genoemd:
niet detecteerbaar = niet overdraagbaar.
Ook de bijwerkingen van de medicatie die tegenwoordig beschikbaar is, zijn beduidend minder hevig dan een paar decennia geleden. “Wat ik mensen wil meegeven, is dat je niet doodgaat aan hiv en dat je een vrij normaal leven kunt leiden. Je kunt gezonde kinderen krijgen, die zien opgroeien en er is zelfs een goede kans dat je je kleinkinderen ook nog meemaakt.” Echter kan het wel even duren voordat iemand met hiv zichzelf volledig heeft geaccepteerd en heeft aanvaard dat hij zich goed voelt, maar wel dagelijks medicatie moet innemen. “Ik geef iedereen het advies om een jaar de
tijd te nemen om volledig te wennen aan het idee en in dat jaar ook geen drastische beslissingen te nemen. Als je na een jaar nog steeds je baan op wilt zeggen en de wereld rond wilt trekken, dan zegt dat waarschijnlijk meer over jou dan over het feit dat je hiv bij je draagt. En dan moet je dat natuurlijk ook gewoon doen, maar het totaal omgooien van je leven is geen noodzakelijk gevolg van de diagnose.”
Zelfstigma
“Mensen met hiv moeten hun zelfstigma leren overwinnen door erover te praten
met vrienden, familie en ook lotgenoten. In de homowereld is de algemene kennis groter, maar missen vaak details. Zeker heteromannen hebben soms te maken met groot onbegrip, wat vaak voortkomt uit het beeld dat mensen in hun hoofd hebben. Een beeld dat gebaseerd is op de jaren 80”, licht Kees Brinkman, internist- infectioloog in het OLVG, toe. Hij werkt sinds 1990 met hiv.
Brinkman: “Sinds anderhalf jaar is het n=n-principe officieel erkend in de medische wereld. Dit heeft een stigma- verlagend effect, maar er gaat zeker nog tijd overheen voordat dit algemeen bekende informatie wordt.” Wildenbeest voegt hieraan toe: “We willen mensen zo snel en goed mogelijk helpen de gedachte om te buigen dat ze zich moeten schamen, het hun eigen schuld is of dat ze zich vies voelen en ze te laten inzien dat er nog een mooie toekomst mogelijk is.” Mensen die in de jaren 80 en 90 het virus hebben opgelopen, hebben nog een heel ander proces doorgemaakt en mogelijk ook meer lichamelijke klachten overgehouden uit de tijd dat hiv nog niet goed kon worden behandeld. De long-term survivors vinden het soms nog moeilijk om het idee los te laten dat het condoom het enige beschermmiddel is tegen verspreiding van het virus. Behandeling
Mensen met hiv blijven hun leven lang onder controle in het ziekenhuis. De manier waarop contact wordt onderhouden met het medisch team is de laatste jaren aan verandering onderhevig geweest. “We proberen erop aan te dringen dat de persoon met hiv manager wordt van zijn chronische aandoening en dat wij meer als een proactieve coach gaan functioneren. Vaak zijn mensen met hiv nog beter geïnformeerd dan wij wat betreft lopende onderzoeken naar hiv. Zij zijn vaak heel betrokken, waardoor ze nog trouwer hun medicatie innemen. Ook kunnen ze zelf goed inschatten wanneer ze aan de bel moeten trekken”, legt Brinkman uit. “Als voor de halfjaarlijkse controle iemand een goede bloeduitslag heeft en via een vragenlijst aangeeft dat het ook goed met hem gaat, dan is het niet per se nodig om ook nog langs te komen. Dat scheelt dan weer een halve dag voor de persoon met hiv. In het eerste jaar
hebben we vaker contact zodat we aan elkaar kunnen wennen, maar daarna kan er ook veel online of telefonisch. Daarbij speelt de huisarts ook een heel belangrijke rol. Als iemand ouder wordt komen er, naast de hiv, vaak ook andere chronische aandoeningen bij. Als de huisarts twijfelt aan bepaalde symptomen, dan neemt hij contact met ons op. We werken als een team.”
Wildenbeest benadrukt dat het heel belangrijk is om gewoon eerlijk te zijn tegen je behandelaar. “Het is soms lastig om bijvoorbeeld over seksualiteit te praten of om te vertellen dat je drugs gebruikt. Wij hebben liever dat je open over alles praat, zodat wij de beste zorg kunnen verlenen en eventueel je klachten beter kunnen begrijpen.”
Hiv-test
Waar nog wel echt verbetering nodig is, is het verlagen van de drempel om een hiv-test uit te voeren. Zowel bij de patiënt als bij artsen rust er nog taboe en schaamte op het onderwerp. Wildenbeest:
“Vaak beginnen de klachten met een simpele griep die ook weer overgaat of een kleine huidaandoening. Als een arts dan laagdrempelig een hiv-test kan laten uitvoeren, zou dat enorm helpen.” Voor zwangere vrouwen wordt er standaard een hiv-test gedaan en daarom vindt niemand dat vreemd. “Doordat n=n aan bekendheid wint, krijgen mensen met hiv steeds meer zelfvertrouwen en voelen zij zich niet meer ‘vies’”, legt Brinkman uit. “Hopelijk kan dit ook bijdragen aan de toegankelijkheid van het testen op hiv, want uiteindelijk zijn de mensen die zich niet laten testen vaak (onbedoeld) de oorzaak van verspreiding van het virus.” De artikelen op deze pagina zijn financieel mogelijk gemaakt door Gilead. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Gilead heeft geen invloed op de inhoud gehad.
001/NL/19-04/1214
‘Iemand met hiv is de manager van zijn eigen leven; de arts coacht’
“n=n: niet detecteerbaar = niet overdraagbaar.”
Sieds Wildenbeest
Kees Brinkman
“Mensen met hiv moeten hun zelfstigma leren overwinnen
door erover te praten.”
“Wij hebben liever dat je open over alles praat. “
“V
an de mensen met hiv die in Nederland onder behandeling zijn, is bij 95 procent het virus volledig onderdrukt”, vertelt Pieter Brokx, sinds 2013 directeur van de Hiv Vereniging. Sinds een paar jaar wordt de n=n-boodschap gecommuniceerd.Dit staat voor: niet meetbaar = niet overdraagbaar. Dit betekent dat je het virus niet meer kunt overdragen als je het met medicijnen onderdrukt totdat het niet meer in het bloed te meten is. “Ook in Nederland is er nog veel onwetendheid over hiv. Veel mensen kennen de beelden van de aids-crisis in de jaren 80, maar toen die in Nederland onder controle kwam, is het veel minder in het nieuws geweest. Dit maakt het soms ook lastig voor mensen met hiv om daar open over te zijn.”
In Nederland leven er naar schatting 23.100 mensen met hiv, waarvan 85 procent onder behandeling is. Het belangrijkste verschil met een paar decennia geleden, is dat een combinatie van hiv-remmers het virus volledig kan onderdrukken en iemand met hiv een leven kan leiden zoals ieder ander. Hierbij is het wel belangrijk dat er zo snel mogelijk met de behandeling wordt gestart. Bij mensen waarbij hiv niet snel is gediagnosticeerd heeft het lichaam mogelijk al geleden onder het virus. “Iemand met hiv voelt zich vaak alleen patiënt in het ziekenhuis voor hun halfjaarlijkse controle, omdat het virus verder meestal geen directe invloed heeft op hun leven.” Ook een kinderwens hoeft voor zowel vrouwen als mannen geen punt te zijn. Wanneer bij de moeder tijdens de zwangerschap het virus wordt onderdrukt, wordt het kindje zonder hiv geboren.
Juist omdat mensen met hiv regelmatig naar het zieken- huis moeten voor controle is het heel belangrijk dat er een vertrouwensband is tussen de arts, verpleeg- kundigen en de patiënt. De patiënt moet zich vrij voelen over alles te praten en de arts moet ook alles kunnen vragen. “In de 27 specialistische behandelcentra weten de specialisten heel goed om te gaan met hiv, maar soms is het zelfs in het ziekenhuis waar de hiv-poli zich bevindt onwetendheid waaruit wordt gehandeld.”
Verspreiding
Hiv wordt niet verspreid door degenen die hun status kennen, want die onderdrukken het virus. Het wordt verspreid door mensen die er juist niet van op de hoogte zijn dat zij hiv hebben. Barrières om te laten
testen zijn bijvoorbeeld het niet willen gaan naar de huisarts of dat kosten uit het eigen risico moeten worden betaald.
Het virus wordt snel over het hoofd gezien als mogelijke oorzaak van de klachten. Er overlijden jaarlijks 30 mensen aan de gevolgen van aids in Nederland. “Het is daarom ook belangrijk dat niet alleen artsen, maar ook patiënten de symptomen van hiv herkennen, zoals:
koorts, moeheid, huiduitslag, spier- of gewrichtspijn, keelontsteking en gezwollen lymfeklieren. Het zijn vrij atypische symptomen dus als je zelf bijvoorbeeld de link kunt leggen met onbeschermde seks die je recent hebt gehad, helpt dit enorm in het diagnoseproces.”
Hiv kan mensen wel beperken. Het kan bijvoorbeeld lastig zijn bepaalde verzekeringen af te sluiten of naar bepaalde landen te reizen. “Het grootste probleem in het dagelijks leven is toch wel het stigma waarmee mensen met hiv keer op keer geconfronteerd worden.
Het is shocking hoe ouderwets de gedachten hierover zijn. Er is nog te veel te winnen op dit gebied. Het is toch anders dan te vertellen dat je kanker hebt, omdat het oplopen van hiv vaak samengaat met schaamte, seks en verouderde kennis bij het publiek.”
Oud worden
Om gezond oud te worden met hiv geldt eigenlijk hetzelfde als voor iedereen: “Bewegen, gezond eten, voldoende ontspanning en niet roken zijn heel belangrijk. Uiteraard in combinatie met het conse- quent innemen van de medicatie.”
Medicatie geeft hiv-patiënten een normaal leven Van onze redactie
Auteur: Sanne de Jager
Iemand met hiv voelt zich vaak alleen patiënt in het ziekenhuis.
Hiv wordt niet verspreid door degenen die hun status kennen.
Bij driekwart van alle hiv-positieve mensen in Nederland is het virus onderdrukt
* Wanneer het virus zodanig wordt onderdukt dat hiv ondetecteerbaar wordt in het bloed. Daardoor versterkt het afweersysteem en kan hiv in principe niet meer worden overdragen
Bron: hiv-monitoring.nl virus
onderdukt *
virus niet onderdukt,
wel in zorg niet in zorg,
wel gediagnosticeerd niet gedia- gnosticeerd (schatting)
PATIËNTVERHAAL
“I
k dacht dat ik de dertig niet zou halen. Toen geen veertig, vijftig en nu zit ik hier en zeg ik: de 120 haal ik niet.Ja, je wilt ook wel eens gelijk hebben”, lacht Fred me vriendelijk toe.
Fred was 23 jaar toen zijn arts hem met tranen in zijn ogen bekende dat hij besmet was met hiv. Fred is hemofiliepatiënt (aangeboren bloedstollingsziekte) en is afhankelijk van toegediend eiwit factor
VIII wat normaalgesproken in bloed- plasma voorkomt. Midden jaren 80 heeft hij het virus in Nederland opgelopen via plasmaconcentraten die werden gemaakt van gedoneerd bloed. Het duurde lang voordat de link werd gelegd tussen de plasmaconcentraten en de verspreiding van hiv. Hierdoor kon het gebeuren dat er al 160 hemofiliepatiënten waren besmet met het virus. “Ziek van je eigen medicijn.
Vette Pech”, noemt Fred het.
Veroudering
“Tegenwoordig slik ik nog maar één pil per dag in plaats van 24. Dat is geweldig, maar het is geen feest. Als je nu al 34 jaar hiv hebt, merk je dat wel. Je slikt een aantal pillen en je bent safe, maar dat betekent niet dat je lijf in optimale conditie blijft.
Het voelt alsof je jaren vooruit loopt op je kalenderleeftijd.”
In 2016 werd hij volledig afgekeurd door de arts bij het UWV. Zij had toevallig net aan een onderzoek in het AMC meegewerkt waarin de cognitieve en fysieke achteruitgang sterk werd geassocieerd met long-term hiv survivors.
Helaas gaat het om onomkeerbare schade en verloste ze hem van een eindeloos re-integratietraject. “Ik had heel mijn leven grote projecten gemanaged. Ik overzag het ineens niet meer. Een simpel voorbeeld: voor een weekje weg mijn koffer inpakken. Ik vind het moeilijk om concreet voor mezelf te krijgen wat er dan in die koffer moet. Daar heb ik dagen voor nodig. Dat was me een jaar eerder nooit overkomen. In het begin is dat heel frustrerend.”
Expert
In de loop der tijd is Fred een expert geworden in het omgaan met chronische ziekten. “Toen ik de diagnose hiv kreeg, leefde ik een tijd heel fatalistisch, omdat ik dacht dat ik niet lang meer te gaan had. Daar werd ik niet socialer of empathischer van.” Door de tijd heen
is Fred zijn situatie heel rationeel gaan benaderen. De stoïcijnse filosofie houdt onder andere vast aan de gedachte dat je in alles waar je geen invloed op hebt, geen energie moet steken. “Ik heb heel beperkt energie. Dus die keuze is voor mij heel belangrijk. Ik kan ook niet boos zijn op iemand dat ik besmet ben met hiv. Op wie moet ik boos zijn? Op de arme ziel die bloed doneerde en waarschijnlijk ook al is overleden?”
“Ik wil zoveel mogelijk uit het leven halen, dan heb ik geen
betuttelend advies nodig.”
Behandeling
Fred heeft met veel medisch specialisten te maken gehad in zijn leven. “Sommigen heb ik als stagiair leren kennen en die zie ik nu met pensioen gaan.” Het moeilijkst is het als een arts, vanuit zijn ervaring, beperkingen wil opleggen aan zijn leven.
“Vaak moet je de regisseur zijn als patiënt. Zeker als je te maken hebt met verschillende disciplines. Ik wil zoveel mogelijk uit het leven halen, dan heb ik geen betuttelend advies nodig. Ik ken mijn eigen lichaam heel goed. Ik geniet van elke dag. Half juni vlieg ik naar New Delhi waar ik drie weken op een huurmotor met een groep door de Himalaya ga trekken.
Dat wordt ongetwijfeld heel erg zwaar maar daar kijk ik naar uit. Prachtig.”
Overleven met hiv
“Half juni vlieg ik naar New Delhi waar ik drie weken op een huurmotor
met een groep door de Himalaya ga trekken.”
6 HIV INNOVATIE IN DE ZORG
INTERVIEW met Sieds Wildenbeest en Kees Brinkman
“W
e willen zo snel mogelijk met mensen in contact komen na de diagnose om ze te begeleiden met hun aandoening”, vertelt Sieds Wildenbeest, verpleegkundig specialist hiv in het Haaglanden Medisch Centrum. “Artsen zijn meer gefocust op de somatische kant. Een hele belangrijke taak voor mij ligt op de psychosociale kant. Daarnaast bespreek ik ook de eventuele bijwerkingen van medicatie en kan ik voorstellen de medicatie aan te passen. Die medicatie kan ik zelf direct voorschrijven. De hiv-behandeling is door de jaren heen gemakkelijker geworden. De grootste uitdaging voor mensen met hiv is het stigma dat niet alleen in de wereld heerst, maar ook in hun hoofd.”Tegenwoordig is leven met hiv een stuk gemakkelijker dan in de jaren 80 en 90. Als je snel begint met behandelen, wordt onomkeerbare lichamelijke schade voorkomen. Behandelen maakt het virus in het bloed onmeetbaar en inmiddels is bewezen dat je dan ook het virus niet meer aan anderen kunt overdragen. Dit wordt ook wel het n=n-principe genoemd:
niet detecteerbaar = niet overdraagbaar.
Ook de bijwerkingen van de medicatie die tegenwoordig beschikbaar is, zijn beduidend minder hevig dan een paar decennia geleden. “Wat ik mensen wil meegeven, is dat je niet doodgaat aan hiv en dat je een vrij normaal leven kunt leiden. Je kunt gezonde kinderen krijgen, die zien opgroeien en er is zelfs een goede kans dat je je kleinkinderen ook nog meemaakt.” Echter kan het wel even duren voordat iemand met hiv zichzelf volledig heeft geaccepteerd en heeft aanvaard dat hij zich goed voelt, maar wel dagelijks medicatie moet innemen. “Ik geef iedereen het advies om een jaar de
tijd te nemen om volledig te wennen aan het idee en in dat jaar ook geen drastische beslissingen te nemen. Als je na een jaar nog steeds je baan op wilt zeggen en de wereld rond wilt trekken, dan zegt dat waarschijnlijk meer over jou dan over het feit dat je hiv bij je draagt. En dan moet je dat natuurlijk ook gewoon doen, maar het totaal omgooien van je leven is geen noodzakelijk gevolg van de diagnose.”
Zelfstigma
“Mensen met hiv moeten hun zelfstigma leren overwinnen door erover te praten
met vrienden, familie en ook lotgenoten.
In de homowereld is de algemene kennis groter, maar missen vaak details. Zeker heteromannen hebben soms te maken met groot onbegrip, wat vaak voortkomt uit het beeld dat mensen in hun hoofd hebben. Een beeld dat gebaseerd is op de jaren 80”, licht Kees Brinkman, internist- infectioloog in het OLVG, toe. Hij werkt sinds 1990 met hiv.
Brinkman: “Sinds anderhalf jaar is het n=n-principe officieel erkend in de medische wereld. Dit heeft een stigma- verlagend effect, maar er gaat zeker nog tijd overheen voordat dit algemeen bekende informatie wordt.” Wildenbeest voegt hieraan toe: “We willen mensen zo snel en goed mogelijk helpen de gedachte om te buigen dat ze zich moeten schamen, het hun eigen schuld is of dat ze zich vies voelen en ze te laten inzien dat er nog een mooie toekomst mogelijk is.” Mensen die in de jaren 80 en 90 het virus hebben opgelopen, hebben nog een heel ander proces doorgemaakt en mogelijk ook meer lichamelijke klachten overgehouden uit de tijd dat hiv nog niet goed kon worden behandeld. De long-term survivors vinden het soms nog moeilijk om het idee los te laten dat het condoom het enige beschermmiddel is tegen verspreiding van het virus.
Behandeling
Mensen met hiv blijven hun leven lang onder controle in het ziekenhuis.
De manier waarop contact wordt onderhouden met het medisch team is de laatste jaren aan verandering onderhevig geweest. “We proberen erop aan te dringen dat de persoon met hiv manager wordt van zijn chronische aandoening en dat wij meer als een proactieve coach gaan functioneren. Vaak zijn mensen met hiv nog beter geïnformeerd dan wij wat betreft lopende onderzoeken naar hiv. Zij zijn vaak heel betrokken, waardoor ze nog trouwer hun medicatie innemen. Ook kunnen ze zelf goed inschatten wanneer ze aan de bel moeten trekken”, legt Brinkman uit. “Als voor de halfjaarlijkse controle iemand een goede bloeduitslag heeft en via een vragenlijst aangeeft dat het ook goed met hem gaat, dan is het niet per se nodig om ook nog langs te komen.
Dat scheelt dan weer een halve dag voor de persoon met hiv. In het eerste jaar
hebben we vaker contact zodat we aan elkaar kunnen wennen, maar daarna kan er ook veel online of telefonisch. Daarbij speelt de huisarts ook een heel belangrijke rol. Als iemand ouder wordt komen er, naast de hiv, vaak ook andere chronische aandoeningen bij. Als de huisarts twijfelt aan bepaalde symptomen, dan neemt hij contact met ons op. We werken als een team.”
Wildenbeest benadrukt dat het heel belangrijk is om gewoon eerlijk te zijn tegen je behandelaar. “Het is soms lastig om bijvoorbeeld over seksualiteit te praten of om te vertellen dat je drugs gebruikt. Wij hebben liever dat je open over alles praat, zodat wij de beste zorg kunnen verlenen en eventueel je klachten beter kunnen begrijpen.”
Hiv-test
Waar nog wel echt verbetering nodig is, is het verlagen van de drempel om een hiv-test uit te voeren. Zowel bij de patiënt als bij artsen rust er nog taboe en schaamte op het onderwerp. Wildenbeest:
“Vaak beginnen de klachten met een simpele griep die ook weer overgaat of een kleine huidaandoening. Als een arts dan laagdrempelig een hiv-test kan laten uitvoeren, zou dat enorm helpen.” Voor zwangere vrouwen wordt er standaard een hiv-test gedaan en daarom vindt niemand dat vreemd. “Doordat n=n aan bekendheid wint, krijgen mensen met hiv steeds meer zelfvertrouwen en voelen zij zich niet meer ‘vies’”, legt Brinkman uit. “Hopelijk kan dit ook bijdragen aan de toegankelijkheid van het testen op hiv, want uiteindelijk zijn de mensen die zich niet laten testen vaak (onbedoeld) de oorzaak van verspreiding van het virus.”
De artikelen op deze pagina zijn financieel mogelijk gemaakt door Gilead. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Gilead heeft geen invloed op de inhoud gehad.
001/NL/19-04/1214
‘Iemand met hiv is de manager van zijn eigen leven; de arts coacht’
“n=n: niet detecteerbaar = niet overdraagbaar.”
Sieds Wildenbeest
Kees Brinkman
“Mensen met hiv moeten hun zelfstigma leren overwinnen
door erover te praten.”
“Wij hebben liever dat je open over alles praat. “
INNOVATIE IN DE ZORG HIV 7
