De ziekte van Kahler
(multipel myeloom)
Meer
weten
over ...
December 2020 © Kom op tegen Kanker
(is deze brochure ouder dan vier jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave van bestaat of raadpleeg
allesoverkanker.be/multipel-myeloom) v.u.: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel
In deze brochure leest u wat de ziekte van Kahler is, welke onderzoeken u wellicht moet ondergaan, welke behandelingsmogelijkheden er zijn en waar u met al uw vragen terechtkunt. De brochure is vooral bedoeld voor patiënten, familie en vrienden die met de ziekte geconfronteerd worden.
WAT IS KANKER?
Kanker is een verzamelnaam voor verschillende kwaadaardige aandoeningen. Het gaat telkens om een ongecontroleerde vermenigvuldiging van cellen.
Alle weefsels en organen van het menselijk lichaam zijn opgebouwd uit ontelbare cellen: huidcellen, hersencellen, spiercellen, bloedcellen enz. Normale cellen groeien en delen zich om oude cellen te ver- vangen. Kanker ontstaat als de normale groei van de cel plots versnelt waardoor kankercellen zich onge- controleerd beginnen te delen, doorgroeien in het omliggende weefsel en daar schade aanrichten. Bij de meeste kankers vormen deze cellen een knobbel of tumor.
Kankercellen kunnen zich via de bloedbaan of het lymfestelsel verspreiden naar andere lichaamsdelen en zich daar verder ontwikkelen of lokaal groeien en de omliggende organen aantasten. De verspreiding van kankercellen via de bloed- of lymfebanen noemt men uitzaaiingen of metastasen. Er zijn regionale metastasen (dat zijn uitzaaiingen in de buurt van de oorspronkelijke tumor, voornamelijk in de lymfeklieren) of metastasen op afstand (in andere organen, zoals de lever, de hersenen, het bot ...). Als een kanker uit- gezaaid is, dan wordt hij nog steeds genoemd naar de plaats waar de oorspronkelijke tumor ontstond.
Een prostaatkanker bijvoorbeeld met uitzaaiingen in het bot, noemen we nog steeds prostaatkanker (met botmetastasen), en niet botkanker.
Er bestaan zowel goedaardige als kwaadaardige tumoren. Een goedaardige tumor is geen kanker. Deze brochure gaat alleen over kwaadaardige tumoren.
WAT IS MULTIPEL MYELOOM?
Multipel myeloom wordt ook wel de ziekte van Kahler genoemd. Het is een vorm van beenmergkanker waarbij plasmacellen ongecontroleerd beginnen te groeien in het beenmerg. Het beenmerg is een weke substantie die zich in het binnenste van onze been- deren bevindt (vooral in wervels, ribben, bekken en borstbeen). Het staat in voor de aanmaak van rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen. Er bestaan verschillende soorten witte bloedcellen.
Daartoe behoren de plasmacellen. Wanneer de plas- macellen kankercellen worden, dan spreekt men van multipel myeloom.
De normale functie van de plasmacel in het lichaam is de productie van antistoffen (eiwitten die het lichaam verdedigen tegen infecties). Wanneer deze plasmacel een kankercel wordt, produceert zij in de meeste gevallen ook een abnormaal eiwit dat kan worden aangetroffen in het bloed en/of de urine.
De normale beenmergcellen worden na verloop van tijd overwoekerd door de plasmacellen. Daardoor kan bloedarmoede (door een tekort aan rode bloed- cellen), infectiegevaar en zeldzaam bloedingsneiging (door een tekort aan bloedplaatjes) ontstaan. De woekerende cellen tasten ook het normale botweef- sel aan, waardoor er zwakke plekken in het skelet ontstaan. Die veroorzaken het belangrijkste symp- toom van de ziekte, namelijk botpijn, en zijn meestal goed op röntgenopnamen of scanbeelden te zien.
De Stichting Kankerregister registreerde in 2018 in België 1009 nieuwe gevallen van multipel myeloom of de ziekte van Kahler. De ziekte tast iets meer man- nen (567 nieuwe diagnoses) aan dan vrouwen (442 nieuwe diagnoses) en komt vooral op latere leeftijd voor (ouder dan 60 jaar).
De ziekte van Kahler of multipel myeloom
is een vorm van
beenmergkanker.
ONDERZOEKEN?
De volgende klachten of symptomen kunnen wijzen op multipel myeloom: botpijnen, bloedingsneiging, veelvuldige infecties, nierfunctieproblemen (eiwit- afzetting kan de filterfunctie van de nier in het gedrang brengen) en een te hoog calciumgehalte in het bloed (door botafbraak) met klachten als verminderde eetlust, misselijkheid, braken en soms verwardheid. Deze symptomen wijzen echter niet altijd op kanker: er zijn veel andere ziekten met gelijkaardige symptomen. Als u met een of meer van de hiervoor genoemde klachten bij uw huisarts komt, zal deze u eerst lichamelijk onderzoeken. Vervolgens zal hij waarschijnlijk een oriënterend bloed- en urine- onderzoek voorstellen.
Zo nodig verwijst uw huisarts u naar een hematoloog (arts die gespecialiseerd is in afwijkingen van het bloed en bloedvormende weefsels zoals het been- merg en de lymfeklieren). Deze specialist zal meer uitgebreid onderzoek doen om vast te stellen of de klachten veroorzaakt worden door multipel myeloom.
Aanvullend onderzoek begint meestal met een uit- gebreidere bloedanalyse en een beenmergonderzoek.
Voor het beenmergonderzoek zijn een punctie en een biopsie nodig. Bij een punctie wordt met een naald beenmerg weggenomen uit het borstbeen of de rand van het bekken, voor een biopsie wordt een stukje bot uit de bekkenrand verwijderd. Uiteraard gebeuren deze onderzoeken onder lokale verdoving. Bij een myeloom worden meestal meer dan 10 % zieke plasmacellen gevonden. Beenmergonderzoek is ook nodig om de
chromosomen of het genetisch materiaal van de plasmacellen te kunnen onderzoeken (zie lager).
Het eerste oriënterende botonderzoek gebeurt vaak nog aan de hand van klassieke röntgenopnamen, maar wordt meer en meer aangevuld door een CT- of een MRI-scan. Bij een CT-scan (computertomografie) worden röntgenfoto’s van het lichaam genomen. Een MR-scan of MRI (magnetic resonance imaging) is een scan waarbij een magnetisch veld wordt opgewekt waarmee zeer gedetailleerde beelden van het inwen- dige van het lichaam gemaakt worden. Beide scans kunnen wijzigingen in de botstructuur opsporen en het aantal botletsels en hun omvang nauwkeurig meten.
Aan de hand van DNA-onderzoek (ook moleculair onderzoek genoemd) kan de arts nagaan of er sprake is van bepaalde veranderingen (mutaties) in het DNA van de kankercellen die men niet terugvindt in het DNA van gezonde cellen. Zulke mutaties worden bij multipel myeloom opgespoord omdat ze van belang kunnen zijn bij de keuze van de behandeling.
STADIA
Aan de hand van de hierboven beschreven onderzoe- ken kan de arts het stadium van de ziekte vaststellen.
Voor multipel myeloom bestaan er twee verschillende stadiëringssystemen:
• De Salmon- en Durie-classificatie: men houdt reke- ning met het al dan niet aanwezig zijn van bloed- armoede, de calciumwaarden, de skeletaantasting, de hoeveelheid abnormaal eiwit in het bloed en/of de urine en de nierfunctie. Deze classificatie wordt niet vaak meer gebruikt.
• Het International Staging System (ISS): een moder- nere aanpak, waarbij men de waarde van twee bij- zondere eiwitten (het beta-2-microglobuline en het albumine) gebruikt om de ernst van het myeloom in te schatten.
In beide gevallen worden drie stadia onderscheiden.
Ze worden aangeduid met Romeinse cijfers van I (beginstadium) tot en met III (vergevorderd stadium) en zijn van belang voor de prognose.
De meest toegepaste behandeling van de ziekte van Kahler is
een behandeling
met medicijnen.
BEHANDELING?
Tot vandaag is het over het algemeen niet mogelijk om patiënten met multipel myeloom te genezen. De behandeling heeft als doel de ziekte terug te dringen en de klachten te verminderen.
De behandeling van multipel myeloom wordt bespro- ken en gepland in een overleg waarbij specialisten van verschillende disciplines en idealiter ook de huisarts betrokken zijn (multidisciplinair oncologisch consult of MOC). Dat team van artsen houdt voor de keuze van de behandeling vooral rekening met het stadium waarin de ziekte zich bevindt en de alge- mene conditie en leeftijd van de patiënt. De behan- delend arts bespreekt het behandelingsvoorstel vervolgens met de patiënt. In overleg met de patiënt legt de arts de uiteindelijke behandeling vast.
De meest toegepaste behandeling van de ziekte van Kahler is een behandeling met medicijnen.
Soms wordt gekozen voor bestraling (radiotherapie) of een combinatie van bestraling en medicijnen.
Jongere patiënten (tot 65 en soms tot 70 jaar) krijgen meestal in de loop van hun behandeling een stam- celtransplantatie met eigen cellen (autologe stam- celtransplantatie). Hun vooraf afgenomen stamcellen worden dan na een behandeling met een hoge dosis chemotherapie teruggegeven.
Als patiënt hebt u recht op correcte informatie over de behandelingsmogelijkheden en duidelijke uitleg over de voordelen, bijwerkingen, risico’s en kosten van de behandelingen, vooraleer u uw toestemming
geeft. Aarzel niet uw arts vragen te stellen. Bij twijfel kan ook een tweede mening van een andere specia- list verhelderend en nuttig zijn.
CHEMOTHERAPIE
Traditionele chemotherapie wordt nog gebruikt bij multipel myeloom, maar is al grotendeels vervangen door een hele reeks van nieuwere behandelingen (doelgerichte therapie, zie pagina 11, en immuno- therapie, zie pagina 13). Vaak wordt een combinatie gegeven (gelijktijdig of achtereenvolgens) van nieuwere medicijnen, klassieke chemotherapie en corticosteroïden (zie pagina 14).
De naam ‘chemotherapie’ verwijst naar de kuur met geneesmiddelen die de kankercellen vernietigen of hun groei remmen. Deze celdelingremmende medi- cijnen (cytostatica) worden via de mond ingenomen of rechtstreeks in de bloedbaan gebracht met een injectie of met een infuus, waarna ze zich door het hele lichaam verspreiden. Niet alle kankercellen zijn gevoelig voor deze medicijnen. Daarom wordt meest- al een combinatie (een ‘cocktail’) van cytostatica voorgeschreven.
Voor de toediening van chemotherapie voor de behandeling van multipel myeloom wordt meestal een tijdelijke katheter geplaatst. Zo’n katheter maakt het mogelijk om op een eenvoudige en veilige manier gedurende korte tijd cytostatica en andere medi- cijnen en vloeistoffen toe te dienen. Dat is voor de patiënt comfortabeler omdat er niet telkens een ader gezocht moet worden in de arm. Om verstoppingen zo veel mogelijk te voorkomen, wordt de katheter regelmatig gespoeld (in het ziekenhuis of door een thuisverpleegkundige of de huisarts). Uw arts kan uit- leggen waarom een katheter in uw geval wel of niet aangewezen is, en wat u moet doen bij eventuele problemen met de katheter.
Bijwerkingen
Chemotherapie tast behalve de kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen er tijdelijk bij- werkingen optreden: vermoeidheid, misselijkheid en braken, verminderde eetlust, een ontstoken mond, een verhoogde kans op infecties door een tekort aan witte bloedcellen, een dof of slapend gevoel en/of tintelingen in de handen en voeten, verande- rende temperatuursensatie (bijv. koud aanvoelen en warme handen), duizeligheid, onzeker stappen (bijv.
het gevoel van op watten te lopen), haarverlies ...
Ze verschillen van persoon tot persoon, en hangen onder andere af van de soort medicijnen, de hoeveel- heid medicijnen en de duur van de behandeling. Om klachten zoals misselijkheid en braken tegen te gaan, wordt meestal preventief al de gepaste medicatie opgestart, die zo nodig tijdens de behandeling kan worden aangepast. Na de behandeling verdwijnen de meeste bijwerkingen. Bepaalde bijwerkingen kunnen echter maanden of jaren blijven aanslepen, bijvoor- beeld vermoeidheid, dof gevoel in de vingers en voe- ten ... Meld bijwerkingen altijd aan uw behandelend arts die u raad kan geven hoe u er het best mee omgaat.
DOELGERICHTE THERAPIE
Door een betere inzicht in het ontstaan van bepaalde kankers, is er de laatste jaren een nieuwe generatie medicijnen ontwikkeld die veel doelgerichter de groei van kankercellen afremmen of stoppen (targeted therapies). Deze behandelingen zijn dikwijls ook in de vorm van pillen beschikbaar. Voor mensen met multipel myeloom zijn momenteel doelgerichte behandelingen beschikbaar met proteasoomremmers of monoklonale antilichamen.
PROTEASOOMREMMERS
Proteasoomremmers blokkeren een specifiek eiwit (proteasoom) waardoor de kwaadaardige cellen stop-
pen met delen en de gezonde cellen weer normaal beginnen te delen. Proteasoomremmers worden ook proteasoominhibitoren genoemd.
Voorbeelden van proteasoomremmers die gebruikt worden bij multipel myeloom zijn bortezomib (merk- naam Velcade), carfilzomib (Kyprolis) en ixazomib (Ninlaro). Alle namen van proteasoomremmers eindigen op -zomib.
Bijwerkingen
Mogelijke bijwerkingen van proteasoomremmers zijn een vreemd gevoel in handen en/of voeten (bijv.
tintelingen, warmte-koudesensatie, een brandend gevoel), zwaktegevoel (vermoeidheid, zich niet lekker voelen, weinig kracht hebben), misselijkheid, diarree, verminderde eetlust, verstopping, een laag aantal bloedplaatjes, koorts, lage bloeddruk en bloedarmoe- de. U bent ook gevoeliger voor bepaalde virussen, waardoor u makkelijker gordelroos kan oplopen. Uw arts zal medicatie voorschrijven om dat neveneffect te voorkomen.
Meld bijwerkingen in elk geval altijd aan uw behan- delend arts die u raad kan geven hoe u er het best mee omgaat.
MONOKLONALE ANTILICHAMEN
Monoklonale antilichamen (ook monoklonale anti- stoffen genoemd) worden aangemaakt in een laboratorium en herkennen eiwitten die worden aangetroffen op kankercellen. De monoklonale anti- lichamen binden zich aan die eiwitten en doden de kankercellen, blokkeren hun groei of zorgen ervoor dat ze zich niet kunnen verspreiden.
Voorbeelden van monoklonale antilichamen die gebruikt worden bij multipel myeloom zijn daratumu- mab (merknaam Darzalex) en elotuzomab (Empliciti).
Bijwerkingen
Monoklonale antilichamen die gebruikt worden bij multipel myeloom worden globaal heel goed verdra- gen. Een beperkt aantal patiënten heeft bij de eerste toediening een lichte infuusreactie (bijv. rillingen, koorts, kortademigheid, prikkelhoest …). Er is ook een licht verhoogd risico op infecties.
Meld bijwerkingen altijd aan uw behandelend arts die u raad kan geven hoe u er het best mee omgaat.
IMMUUNTHERAPIE
Immuuntherapie (ook immunotherapie genoemd) is een behandeling met medicijnen die onze natuurlijke afweer of immuniteit stimuleren om de kankercel- len aan te vallen en op te ruimen. Voor mensen met multipel myeloom zijn op dit ogenblik onder andere de volgende medicijnen beschikbaar: thalidomide (het vroegere Softenon), lenalidomide (merknaam Revlimid) en pomalidomide (Imnovid).
Thalidomide, lenalidomide en pomalidomide noemt men ook immunomodulatoren (in het Engels immuno- modulatory drugs of IMiD's).
Immunomodulatoren worden vaak gebruikt in combi- natie met andere geneesmiddelen (bijv. corticosteroï- den, zie pagina 14).
Bijwerkingen
Over het algemeen leidt een behandeling met immu- notherapie tot andere bijwerkingen dan bijvoorbeeld chemotherapie. Dat komt doordat immunotherapie zich zoveel mogelijk alleen op de kankercellen richt.
Andere behandelingen zoals chemotherapie tasten de gezonde cellen meer aan.
Mogelijke bijwerkingen van thalidomide zijn slape- righeid, beven, duizeligheid, obstipatie, huiduitslag, tragere hartslag en tintelingen in vingers en voeten.
Lenalidomide is krachtiger dan thalidomide en geeft
minder en andere bijwerkingen. Pomalidomide wordt voorbehouden voor een later ziekteherval. De belang- rijkste nevenwerking is (tijdelijke) onderdrukking van de gezonde bloedvormende cellen.
Meld bijwerkingen altijd aan uw behandelend arts die u raad kan geven hoe u er het best mee omgaat.
CORTICOSTEROÏDEN
De meeste patiënten die behandeld worden voor multipel myeloom krijgen corticosteroïden (ook cor- ticoïden of bijnierschorshormonen genoemd) toege- diend in de vorm van dexamethasone of prednisone.
Het gaat om synthetische hormonen die verwant zijn met het natuurlijke hormoon cortisone, dat door de bijnier wordt geproduceerd. Ze hebben een kortston- dig versterkend effect op de patiënt, versterken het effect van de chemotherapie, doelgerichte therapie of immunotherapie en voorkomen sommige verwik- kelingen.
Aarzel niet om uw arts uitvoerig vragen te
stellen over de voor- en nadelen van
uw behandeling.
Bijwerkingen
Onrust, slapeloosheid, zenuwachtigheid en een ontregeling van de bloedsuikerwaarden. De gejaagd- heid en het wegnemen van remmingen kan een grote impact hebben op de patiënt en zijn naasten.
Bespreek de bewerkingen met uw behandelend arts die u raad kan geven hoe u er het best mee omgaat.
RADIOTHERAPIE
Radiotherapie of bestraling wordt bij de ziekte van Kahler meestal toegepast om verwikkelingen te behandelen, zoals pijnlijke botaantasting.
Radiotherapie is een behandeling met ioniserende stralen die kankercelgroei probeert te stoppen of ver- tragen. De bestraling kan vanuit een bestralingstoe- stel worden toegediend (uitwendige bestraling) of van radioactief materiaal dat in het te bestralen volume wordt ingebracht (inwendige bestraling of brachythe- rapie). Multipel myeloom wordt meestal uitwendig bestraald.
Bijwerkingen
De radiotherapeut-oncoloog zorgt ervoor dat de toegediende dosis en de bestralingsvelden zodanig worden gekozen dat er zo weinig mogelijk schade wordt berokkend aan gezonde weefsels en organen.
Toch heeft bestraling, afhankelijk van de dosis, ook invloed op de gezonde cellen in het bestraalde gebied. Daardoor kan bij uitwendige bestraling de huid rood en gevoelig worden op de bestraalde plek.
Vermoeidheid is een andere vaak voorkomende bijwerking tijdens de radiotherapie en in de weken die erop volgen. Andere mogelijke bijwerkingen zijn misselijkheid, darmkrampen en diarree. De meeste bijwerkingen zijn tijdelijk. Bespreek ze met uw behan- delend arts die u raad kan geven hoe u er het best mee omgaat.
STAMCELTRANSPLANTATIE
Jongere patiënten krijgen meestal in de loop van hun behandeling een stamceltransplantatie met eigen cellen.
Bij een stamceltransplantatie wordt een patiënt met een zeer hoge dosis chemotherapie behandeld. Het doel is om hiermee zo veel mogelijk myeloomcellen te doden, iets wat onvoldoende lukt met een gewone behandeling. Door de hoge dosis zullen de eigen beenmerg- en bloedcellen blijvend beschadigd raken, maar daar is een oplossing voor, door de stamcellen, verantwoordelijk voor de beenmerg- en bloedcelvor- ming, vooraf te verzamelen.
Stamcellen zijn heel jonge cellen waaruit alle andere bloedcellen in het menselijk lichaam ontstaan. U zou een stamcel dus ook de moedercel van alle andere bloedcellen kunnen noemen. Bloedstamcellen bevin- den zich in het beenmerg dat teruggevonden wordt aan de binnenzijde van botten (zoals de wervels, het bekken en het borstbeen). Vanuit deze stamcellen ontwikkelen zich alle rijpe bloedcellen (witte bloed- cellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes).
Als deze nieuwe stamcellen uw eigen cellen zijn die eerst werden afgenomen, bewaard/ingevroren en dan teruggegeven, spreken we van een autologe stamcel- transplantatie. Als de getransplanteerde stamcellen afkomstig zijn van een donor (familielid of iemand anders), spreken we over een allogene stamceltrans- plantatie. De autologe stamceltransplantatie wordt bij multipel myeloom het meest toegepast.
Een stamcelafname (oogsten = verzamelen van bloedstamcellen) kan op verschillende manieren gebeuren: ofwel rechtstreeks vanuit het beenmerg ofwel vanuit het bloed. De keuze wordt bepaald door de arts op basis van uw leeftijd, gezondheidstoe- stand en de aard van uw ziekte. Voor een autologe
transplantatie worden de stamcellen vrijwel altijd uit het bloed geoogst.
Specifieke aanpak verwikkelingen
• Verhoogd calciumgehalte in het bloed, vooral door verhoogde botafbraak. Kan worden aangepakt door intensieve vochttoediening, corticosteroïden (zie pagina 14) en bisfosfonaten (geneesmiddelen die het bot versterken).
• Botaantasting met pijn, spontane beenderbreuken.
Therapie: adequate pijnstilling, geneesmiddelen die het bot versterken en eventueel radiotherapie/
heelkunde.
• Druk op het ruggenmerg of op een zenuwbundel.
Therapie: toediening hoge dosis corticosteroïden (zie pagina 14), radiotherapie/heelkunde.
• Verhoogde stroperigheid van het bloed, met gevaar voor vorming van bloedklonters. Therapie: plasma- ferese. Deze techniek laat toe bloed van de patiënt af te zonderen en het dikke plasma af te scheiden.
Het afgenomen plasma wordt vervangen door gezond donorplasma. Het is een tijdelijke behande- ling in geval van te ‘stroperig’ bloed.
• Bloedarmoede. Therapie: transfusies, eventueel EPO-injecties.
• Infectieneiging door een tekort aan witte bloedcel- len en normale antistoffen. Therapie: preventie of gerichte aanpak met antibiotica of andere genees- middelen.
• Bloedingsneiging door bloedplaatjestekort.
Therapie: transfusies.
• Verminderde nierfunctie. Therapie: eventueel nier- dialyse bij sterk gestoorde nierwerking.
Algemene ondersteunende maatregelen
• Immobilisatie vermijden: hoe minder in bed, hoe beter.
• Conditieverbetering (wandelen, zwemmen, evt.
fietsen).
• Spieroefeningen, gericht op versterking van onder meer de rugspieren.
• Pijnbestrijding (vaak zijn morfineachtige pijnstillers nodig).
• Voldoende vochtinname (ten minste 1,5 liter per 24 uur).
• Preventie botafwijkingen: bisfosfonaten, bijvoor- beeld Zometa (één keer per maand, gedurende 12 tot 24 maanden).
ONDERZOEK NAAR NIEUWE BEHANDELINGEN
De behandelend arts kan een patiënt vragen om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek (ook een klinische studie genoemd). Voor patiënten betekent de deelname aan een studie vaak een extra behande- lingsmogelijkheid of een kans om toegang te krijgen tot nieuwere geneesmiddelen. In klinische studies tes- ten artsen of een nieuw geneesmiddel of een nieuwe behandeling veilig is en betere resultaten oplevert dan de bestaande standaardbehandeling. Een patiënt doet echter alleen maar mee als hij daar schriftelijk informatie over heeft gekregen en daar uitdrukkelijk en schriftelijk toestemming voor geeft.
Momenteel wordt veel onderzoek gedaan naar de meerwaarde van CAR-T-therapie bij multipel myeloom.
CAR-T-therapie is een nieuwe generatie immunothe- rapie waarbij de eigen witte bloedcellen genetisch worden aangepast. De afweercellen kunnen dankzij deze bewerking iets wat ze daarvoor niet konden: de kankercellen herkennen, en soms ook vernietigen.
Als u meer wilt weten over klinische studies, vraag dan aan uw behandelend arts of er in uw ziekenhuis studies lopen waarvoor u in aanmerking zou kunnen komen. Meer algemene informatie over klinische stu- dies leest u op allesoverkanker.be/klinische-studies.
NA DE BEHANDELING?
PROGNOSE
De levensverwachting van mensen met de ziekte van Kahler is de laatste jaren verbeterd. Enerzijds is dat het gevolg van een betere en snellere behande- ling van de verwikkelingen van de ziekte, anderzijds van een beter aangepaste algemene behandeling.
Algemeen geldt dat hoe vroeger de ziekte van Kahler wordt ontdekt, hoe beter de overlevingskansen zijn.
Houd er rekening mee dat elke situatie uniek is en dat overlevingscijfers enkel een globaal beeld geven.
Niemand kan voorspellen wat er in uw geval precies zal gebeuren. Praat erover met uw arts: hij kent uw situatie het best.
NAZORG
Meestal leidt de behandeling van de ziekte van Kahler in de eerste maanden tot een snelle vermin- dering van het aantal kwaadaardige plasmacellen.
Men spreekt dan van een ‘remissie’. Als deze remis- sie compleet is, zijn alle kankercellen verdwenen.
Als het antwoord op een behandeling onvolledig is, spreekt men van een gedeeltelijke (partiële) remissie.
Leven met kanker is een hele beproeving. Behalve de lichamelijke ongemakken die de behandeling met zich meebrengt, worden kankerpatiënten geconfron- teerd met allerlei zorgen en onzekerheden. Hulp bij de praktische én bij de emotionele aspecten van de ziekte is vaak welkom.
Nazorg is in beide situaties erg belangrijk. Het begrip
‘nazorg’ houdt dan ook veel in: medische begeleiding,
oncorevalidatie (onder begeleiding bewegen en spor- ten om de fysieke conditie en de levenskwaliteit te verbeteren), psychische en sociale opvang, en zo nodig palliatieve zorg.
Een uiterst belangrijk deel van de nazorg is ook een langdurige geregelde medische controle (lichamelijk onderzoek, bloedafname, radiografieën) om de volledige of gedeeltelijke remissie nauwgezet op te volgen.
Niemand kan voorspellen hoe uw ziekte zal evolueren.
Praat erover met uw
arts: hij kent uw
situatie het best.
VRAGEN?
UW BEHANDELEND ARTS IN HET ZIEKENHUIS
Praat met uw behandelend arts over mogelijke symptomen, bijwerkingen of fysieke, psychologische of emotionele problemen. Hij kent uw ziekte en het verloop immers het best.
DE VERPLEEGKUNDIG CONSULENT ONCOLOGIE
De verpleegkundig consulent oncologie coördineert de multidisciplinaire zorg. Hij is voor u en uw naasten een vast aanspreekpunt en vormt voor u ook de brug naar het multidisciplinair oncologisch team.
Deze functie bestaat niet in alle ziekenhuizen, soms bestaat ze onder een andere naam, bijv. oncocoach, coördinator oncologische zorg, coördinerend verpleegkundige oncologische zorg ...
ANDERE HULPVERLENERS IN HET ZIEKENHUIS/DE THUISZORG
Alle kankerafdelingen beschikken over gespecialiseerde zorgverleners die u kunnen helpen met praktische en emotionele problemen: verpleegkundigen, psychologen, sociaal werkers, kinesitherapeuten enz. Vraag naar hen in het ziekenhuis of bij uw thuiszorgorganisatie.
UW HUISARTS
De behandeling van kanker wordt besproken en ge- pland in een overleg waarbij specialisten van ver- schillende disciplines en ook uw huisarts betrokken zijn. Dat overleg heet het multidisciplinair oncologisch consult (MOC). Uw huisarts krijgt daarvan het verslag
en heeft toegang tot uw medisch dossier. U kunt uw vragen dus ook aan uw huisarts stellen. Indien nodig zal hij doorverwijzen naar andere zorgverleners.
ZORGVRIJWILLIGERS VAN KOM OP TEGEN KANKER
In een 40-tal ziekenhuizen en campussen in Vlaanderen en Brussel heeft Kom op tegen Kanker goed opgeleide zorgvrijwilligers. Zij verzekeren een permanentie op bepaalde afdelingen van het ziekenhuis. Die zorg- vrijwilligers nemen de tijd om naar u te luisteren, met u te praten, u te helpen zoeken naar geschikte infor- matie, uw problemen te signaleren aan de zorgverle- ners enz. Vraag ernaar op de afdeling waar u behan- deld wordt of raadpleeg komoptegenkanker.be/wat- we-doen/zorg/vrijwilligers-in-jouw-ziekenhuis.
LOTGENOTEN
Veel mensen voelen zich enorm gesteund door lotge- noten. Hoe vindt u iemand die hetzelfde heeft mee- gemaakt?
• Op allesoverkanker.be/community: verhalen en ervaringen onder lotgenoten.
• Via een lotgenotengroep voor kankerpatiënten: zie de lijst op allesoverkanker.be/lotgenotengroepen.
• Via de Kankerlijn: zie volgende pagina
KANKERLIJN
Stel uw vraag of signaleer uw probleem Voor een anoniem luisterend oor, deskundig advies of een bemoedigend gesprek:
• bel 0800 35 445 (elke werkdag van 9 tot 12 uur en van 13 tot 17 uur)
• chat online op kankerlijn.be • stel uw vraag op kankerlijn.be
De Kankerlijn is er ook voor een luisterend oor, deskun- dig advies of informatie over medische, psychologische, sociale en juridische aspecten van kanker.
De Kankerlijn hoort ook graag waar u het moeilijk mee hebt als u of iemand in uw omgeving kanker heeft.
Zo kan Kom op tegen Kanker problemen detecteren en waar mogelijk voor structurele oplossingen pleiten.
Ook ideeën en suggesties om de zorg te verbeteren zijn welkom. Laat het ons weten!
MEER INFORMATIE?
OVER DE ZIEKTE VAN KAHLER
• kanker.nl/bibliotheek/multipel-myeloom
• cancer.gov/cancertopics/types/myeloma (in het Engels)
• cancer.org/cancer/multiplemyeloma/index (in het Engels)
OVER KANKER
• allesoverkanker.be/community: forum waar lot- genoten ervaringen uitwisselen
• allesoverkanker.be/verhalen: getuigenissen van mensen die kanker hebben (gehad) en duiding door zorgverstrekkers
• allesoverkanker.be/kanker-voorkomen-en-vroeg- opsporen
• allesoverkanker.be/chemotherapie
• allesoverkanker.be/radiotherapie
• allesoverkanker.be/stamceltransplantatie
• allesoverkanker.be/doelgerichte-therapie
• allesoverkanker.be/immunotherapie
• allesoverkanker.be/klinische-studies
• allesoverkanker.be/socialevoorzieningen
• allesoverkanker.be/pijn-bij-kanker
• allesoverkanker.be/vermoeidheid-bij-kanker
• allesoverkanker.be/verzorging-en-make-voor- kankerpatienten: Look good, feel better, verzorging en make-up voor kankerpatiënten
• allesoverkanker.be/boeken: uitgebreide boekenlijst
• allesoverkanker.be/activiteiten: overzicht van activiteiten in Vlaanderen en Brussel voor mensen met kanker en hun omgeving: infosessies (over
uw kanker, over nevenwerkingen, vermoeidheid ...), workshops, lezingen, ontmoetingsdagen ...
WAT DOET KOM OP TEGEN KANKER?
Kom op tegen Kanker is de voortrekker en het aan- spreekpunt in de strijd tegen kanker in de Vlaamse Gemeenschap. Samen komen we op voor minder kanker, meer genezing en een betere levenskwaliteit voor (ex-)kankerpatiënten en hun familie en omge- ving. Kom op tegen Kanker strijdt voor het recht van patiënten op de beste behandeling en zorg, en voor het recht van mensen op een gezonde leefomgeving.
Meer info: komoptegenkanker.be.
PERSOONLIJKE NOTITIES/VRAGEN
Indien u vragen of opmerkingen hebt, kunt u die hier noteren. Neem ze mee naar een gesprek met de arts of verpleegkundige.
Deze brochure is gerealiseerd in samenwerking met
Met dank aan
prof. dr. Michel Delforge en Anneleen Vanhellemont (verpleegkundig specialist hematologie)
Bronnen:
• American Cancer Society (VS), cancer.org
• National Cancer Institute (VS), cancer.gov
• Stichting Kankerregister (België), kankerregister.org
• kanker.nl
Belgian Hematological Society
