GEHEUGENPOLI MONITOR
2016
GeheugenpoliMonitor 2016
Rapportage
Projectleiding: Frans Verhey Alzheimer Centrum Limburg
Projectuitvoering: Angélique Gruters Alzheimer Centrum Limburg
Inez Ramakers Alzheimer Centrum Limburg
Adviseurs: Marjolein de Vugt Alzheimer Centrum Limburg
Roy Kessels Radboudumc Alzheimer Centrum
Marcel Olde Rikkert Radbaud UMC Alzheimer Centrum Femke Bouwman Alzheimer Centrum VUMC Amsterdam Marco Blom Stichting Alzheimer Nederland
Dankwoord
Wij danken alle deelnemende geheugenpoli’s hartelijk voor het invullen van de GeheugenpoliMonitor 2016. Eveneens dank aan Noaber foundation en Alzheimer Nederland die de GeheugenpoliMonitor mede mogelijk gemaakt hebben. Ten slotte ook dank aan het Nederlandse Geheugenpoli Netwerk voor het onder de aandacht brengen van deze monitor evenals dank aan de mensen die een adviserende rol hebben gehad bij de ontwikkeling van de enquête en rapportage.
Dit rapport kan als volgt worden aangehaald:
Gruters, AAA., Ramakers, IHGB., de Vugt, ME., Kessels, RPC., Blom, M., Bouwman, FH., Olde Rikkert, M., Verhey, FRJ. (2018). GeheugenpoliMonitor 2016. Alzheimer Centrum Limburg, Maastricht.
Adres voor reacties/correspondentie:
Angélique Gruters, MSc
Maastricht Universitair Medisch Centrum+/ Alzheimer Centrum Limburg Postbus 5800
6202 AZ Maastricht
E-mail: angelique.gruters@maastrichtuniversity.nl E-mail: i.ramakers@maastrichtuniversity.nl E-mail: info@alzheimercentrumlimburg.nl Tel: 043-3881321
ISBN: 978-90-828854-0-8
Inhoud
SAMENVATTING 5
INLEIDING 6
DOEL 6
METHODE 7
Definitie 7
Procedure 7
RESULTATEN 8
Respons 8
Aantal geheugenpoli’s 8
Organisatie 9
Regionale samenwerking 9
Verwijzingen 10
Aantal patiënten 10
Diagnoses 11
Diagnostiek 12
Neuropsychologisch onderzoek 14
Procedures en beleid 15
Behandeling 16
ONTWIKKELING 1998 – 2016 17
BESCHOUWING 20
Conclusie 22
REFERENTIES 23
BIJLAGE I 26
BIJLAGE II 28
Afkortingen 28
Samenvatting
Geheugenpoli’s (GP’s) bestaan uit multidisciplinaire teams die zich richten op de tijdige diagnostiek van dementie. In Nederland werden de eerste geheugenpoli’s opgericht in 1986. Sindsdien is hun aantal sterk toegenomen en hebben de poli’s een grote ontwikkeling doorgemaakt. Om deze in kaart te brengen hielden wij vanaf 1998 een semigestructureerde enquête onder alle poli’s, de GeheugenpoliMonitor.
Deze werd daarna ongeveer elke vijf jaar herhaald. In de huidige rapportage staan de uitkomsten van de GeheugenpoliMonitor uit 2016 beschreven, evenals een overzicht van de ontwikkelingen sinds 1998.
Sinds 1998 hebben GP’s zich ontwikkeld van een nieuwe voorziening die aanvankelijk sterk gericht was op het doen van wetenschappelijk onderzoek naar een regulier onderdeel van de gezondheidszorg. Er is een sterke groei te zien in hun aantal, capaciteit en de geografische spreiding. De meest betrokken disciplines zijn neurologie, klinische geriatrie en psychologie. Dementie is de meest gestelde diagnose. Daarnaast is er steeds meer aandacht voor de lichtere cognitieve problematiek. Naast de overeenkomsten tussen de GP’s vallen ook verschillen op met betrekking tot diagnostiek, criteria en de gebruikte meetinstrumenten.
Het gebruik van het neuropsychologisch onderzoek (NPO) op de geheugenpoli neemt toe, maar wat betreft gebruikte instrumenten zijn er onderlinge verschillen. Meer harmonisatie tussen de GP’s is wenselijk om een landelijke best practice te bereiken en communicatie en samenwerking tussen de GP’s te verbeteren.
Sinds 1998 werken de GP’s steeds vaker samen met andere disciplines, instellingen in de regio of vormen zij een onderdeel van de regionale ketenzorg. GP’s zijn op deze manier geen geïsoleerde poli’s meer.
Geheugenpoli’s (GP’s) hebben zich in de afgelopen jaren ontwikkeld van een betrekkelijk nieuw fenomeen naar een bekende en belangrijke voorziening binnen de reguliere gezondheidszorg voor de tijdige diagnostiek van cognitieve stoornissen, met name dementie. Door een tijdige onderkenning van de diagnose kan er meer duidelijkheid worden geboden aan patiënten en naasten. Mede hierdoor kan er sneller een passend advies en mogelijke behandeling worden aangeboden (Prince, Bryce, &
Ferri, 2011). De eerste geheugenpoli werd in de jaren
‘70 opgericht in Amerika en kort daarna volgde in de jaren ’80 het Verenigd Koninkrijk (Wright & Lindesay, 1995). De opzet van de eerste poli’s hield mogelijk verband met de veranderende kijk op dementie van een onvermijdelijk resultaat van ouder worden naar een ziekte (Katzman, 1976). In Nederland werden in 1986 de eerste GP’s opgericht in Maastricht (Verhey, Reyerser van Buuren, & Jolles, 1987) en in Tilburg.
Sindsdien hebben de GP’s in Nederland een tal van veranderingen en ontwikkelingen doorgemaakt.
Om deze veranderingen in kaart te brengen werd in 1998 het initiatief genomen tot een inventarisatie (‘de GeheugenpoliMonitor’) om de organisatie en werkwijze van GP’s in kaart te brengen. In dit overzicht bleken de GP’s hoofdzakelijk aanwezig binnen de academische ziekenhuizen en was de focus gericht op uitvoer van wetenschappelijk geneesmiddelenonderzoek. De meest gestelde syndroomdiagnose was dementie (Verhey, Nods, Ponds, & Scheltens, 1999). In 2004 werd deze inventarisatie herhaald, waaruit bleek dat het aantal GP’s sterk was toegenomen, er een meer geografische verdeling was in het land en er een betere verdeling was tussen academische en niet-academische instellingen (Verhey et al., 2007). Na herhaling in 2009 bleek het aantal GP’s en het gemiddeld aantal patiënten per poli opnieuw toegenomen te zijn. Ook het aantal patiënten met geheugenklachten zonder dementie die op GP’s werden gezien steeg. Verder kwam naar voren dat er steeds meer werd samengewerkt met regionale instellingen (Ramakers & Verhey, 2011).
Sinds 2009 is er betreffende de dementiezorg in Nederland weer veel veranderd. In 2014 is de vernieuwde richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Dementie uitgebracht (Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), & Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVVP), 2014). Om een beter beeld te krijgen van de huidige stand van zaken binnen Nederlandse GP’s werd de inventarisatie herhaald gericht op het jaar 2016. De resultaten van de GeheugenpoliMonitor 2016 worden in dit rapport beschreven. Twee speerpunten van de huidige monitor zijn regionale samenwerking en het neuropsychologisch onderzoek. Er zal in dit rapport een vergelijking worden gemaakt met de gegevens uit de eerdere overzichten.
Doel
De doelen van de GeheugenpoliMonitor 2016:
•
Het in kaart brengen van het aantal, de organisatie en de werkwijze van de operationele ziekenhuis- gerelateerde GP’s in Nederland.•
Inzicht krijgen in de mate waarin GP’s samenwerken met regionale voorzieningen•
Inzicht krijgen in het gebruik van het neuropsychologisch onderzoek (NPO).•
De ontwikkelingen van GP’s van 1998 tot 2016 beschrijven.Inleiding
Definitie
Wij hanteerden de volgende definitie van een geheugenpoli: “een ambulante, multidisciplinaire voorziening die zicht richt op diagnostiek, behandeling en advisering van patiënten met cognitieve stoornissen, vooral de vroege stadia van dementie” (Gezondheidsraad, 1998). Een multidisciplinair team werd gedefinieerd als een team met twee of meer disciplines waarvan tenminste één medische discipline.
De GP’s beschreven in deze rapportage waren alle gestationeerd binnen een ziekenhuissetting. Ambulante teams binnen de GGZ of verpleeginstellingen zijn buiten beschouwing gelaten in deze inventarisatie.
Procedure
De coördinatoren van alle bij ons bekende operationele GP’s werden benaderd indien zij voldeden aan de hierboven omschreven definitie.
Voor de contactgegevens werd gebruik gemaakt van de lijst van de vorige inventarisatie uit 2009 aangevuld met informatie van het netwerk van het Alzheimer Centrum Limburg, evenals door middel van telefonisch contact en door het opzoeken van verschillende ziekenhuizen op internet. De vragenlijst van de GeheugenpoliMonitor uit 2009 werd herzien en door drie samenwerkende Alzheimer Centra in Nederland (Alzheimer Centrum Limburg, Radboudumc Alzheimer Centrum en Alzheimer Centrum VUmc) en Alzheimer Nederland aangepast aan de huidige situatie. De volgende onderwerpen kwamen aan bod: organisatie, samenwerking, patiënt, verwijzingen, procedures, diagnose, aanvullend onderzoek, neuropsychologisch onderzoek, behandeling, beleid en professionalisering. Aan de respondenten werd gevraagd de gegevens in te vullen liefst aan de hand van beschikbare geregistreerde gegevens. Indien deze niet voorhanden waren, werd gevraagd naar schattingen. De vragenlijst werd gedigitaliseerd met behulp van het programma
Qualtrics en werd online aangeboden. Desgewenst werd ook de mogelijkheid de monitor op papier of telefonisch in te vullen aangeboden. GP’s waarvan we geen respons ontvingen werden meermalen telefonisch en schriftelijk herinnerd. De lijst werd over het algemeen ingevuld door de meest betrokken arts. De resultaten van de huidige monitor werden verwerkt in het statistische programma SPSS voor Mac OS X versie 24. Verschillen tussen de GP’s (bijvoorbeeld academisch versus niet-academisch) werden getoetst middels onafhankelijke t-toetsen, chi-kwadraat of Mann-Whitney U toetsen.
Methode
Figuur 1. Stijging van het aantal GP’s in Nederland van 1986 tot en met 2016.
Resultaten
Respons
De gegevens van deze monitor werden verzameld tussen januari en juli 2017. In totaal werden er 103 verschillende poli’s benaderd. Zeven instellingen gaven aan dat de geheugenpoli werd gevormd door meerdere afdelingen of door meerdere locaties. Twee instellingen gaven aan geen geheugenpoli (meer) te hebben. Uiteindelijk konden wij 91 operationele GP’s identificeren. Van deze 91 ontvingen wij van 78 GP’s een reactie (response rate: 86%). De monitor werd door 57 GP’s digitaal ingevuld, door tien GP’s telefonisch en door elf GP’s op papier. Vier instellingen weigerden deel te nemen en van 9 instellingen ontvingen wij geen respons, ondanks herhaaldelijke herinnering. De gegevens beschreven in dit rapport gaan over de 78 deelnemende GP’s.
Voor meerdere GP’s was het lastig om sommige percentage vragen in te vullen. Wanneer er sprake was van ontbrekende percentages is hiermee rekening gehouden bij de omschrijving van de resultaten in het rapport. Over het algemeen is gebruik gemaakt van schattingen en niet van objectief-geregistreerde gegevens. Expliciet werd
gevraagd naar gegevens over het kalenderjaar 2016.
Het is mogelijk dat er sindsdien nieuwe GP’s van start zijn gegaan of dat de lijst met de instellingen ondanks onze inspanningen niet helemaal compleet was.
Desondanks zijn wij van mening dat de voorliggende inventarisatie een adequate representatie geeft van de huidige stand van zaken van GP’s in Nederland.
Aantal geheugenpoli’s
Opnieuw zagen wij het aantal GP’s sterk toenemen van 63 in 2009 naar 91 in 2016. In figuur 1 is deze stijging terug te zien. 73 GP’s vulden tevens het jaar van oprichting in. Hieruit bleek dat de GP’s gemiddeld 10 jaar geleden zijn opgericht, met een range van 0 tot 30 jaar. In figuur 2 is te zien dat, met uitzondering van de provincie Flevoland, er een grote geografische spreiding is in Nederland.
Voor het eerst sinds 1998 zijn er nu ook een klein aantal (n = 5) GP’s als zodanig gestopt. Een geheugenpoli lichtte toe dat DBC-problematiek bij de verschillende betrokken vakgroepen hiervoor de aanleiding was. Nadere toelichting werd niet gegeven.
Professionals
In tabel 1 is een overzicht te zien van de betrokken professionals bij de GP’s in Nederland. De disciplines neurologie (81%), klinische geriatrie (73%) en psychologie (94%) waren het meest betrokken. Dementieverpleegkundigen (45%) en psychiaters (46%) waren ook relatief vaak betrokken. Tevens kwamen er nieuwe professionals aan bod: de verpleegkundig specialist (26%) en de Physician Assistant (PA) (12%).
Regionale samenwerking
Het merendeel van de GP’s (n = 61, 78%) gaf aan formeel onderdeel te zijn van de regionale ketenzorg. De personen die betrokken zijn in deze ketenzorg waren voornamelijk casemanagers en dementieconsulenten (n = 55, 71%). Daarnaast waren regiocoördinatoren (n = 20, 26%) en zorgtrajectbegeleiders (n = 16, 21%) betrokken.
In de meeste GP’s vond structurele samenwerking plaats met andere zorginstellingen (n = 69, 89%). In meer dan de helft van de poli’s betrof dit een structurele samenwerking met de eerstelijnszorg (n = 51, 65%), regionale GGZ-instelling (n = 46, 59%) en regionale zorgorganisaties (n = 45, 58%).
Figuur 3. Overzicht onder welke disciplines de Nederlandse GP’s ressorteerden.
Figuur 2. Geografische spreiding van de 91 GP’s in Nederland in 2016.
Organisatie Inbedding
Van de 78 GP’s ressorteerden 28 (36%) poli’s onder de vakgroep/afdeling klinische geriatrie, achttien (23%) onder de neurologie, vijf onder ouderengeneeskunde (7%), één onder de psychiatrie en één onder de interne geneeskunde (1%). Vierentwintig (32%) instellingen gaven aan dat de geheugenpoli ressorteerde onder twee of meer vakgroepen of afdelingen (figuur 3). De coördinatie werd bij het merendeel van de poli’s uitgevoerd door de klinische geriatrie (n = 30, 39%), gevolgd door neurologie (n = 20, 26%), ouderengeneeskunde (n = 7, 9%), psychiatrie (n = 1, 1%), medische psychologie (n = 1, 1%) of door twee of meer vakgroepen of afdelingen (n = 19, 24%).
In 34 GP’s (55%) was de setting van de geheugenpoli een poliklinische/ambulante voorziening. Bij 31 GP’s (40%) was er sprake van een combinatie van een polikliniek en een dagcentrum. GP’s die enkel een dagcentrum hadden waren in de minderheid (n = 4, 5%).
Tabel 1. Betrokken disciplines en totale aantal professionals verbonden aan de poli’s.
Discipine Aantal poli’s (%) met
betrokken discipline Totale aantal professionals (+ assistenten)
Neuroloog 63 (81) 103 (+19)
Klinisch Geriater 57 (73) 162 (+38)
Ouderengeneeskunde 23 (30) 26 (+11)
Internist 14 (18) 22
Psychiater 36 (46) 39 (+9)
(GZ)(Neuro)psycholoog 74 (94) 172
Psychodiagnostisch medewerker 19 (25) 37
Dementieverpleegkundige 35 (45) 58
Verpleegkundig specialist 20 (26) 33
Sociaalpsychiatrisch verpleegkundige (SPV) 9 (12) 9
Physician Assistant (PA) 9 (12) 10
Maatschappelijk werker 8 (10) 11
Ergotherapeut 18 (23) 20
Logopedist 17 (22) 18
Fysiotherapeut 13 (17) 16
Resultaten
Een beperkt aantal GP’s werkte structureel samen met regionale ziekenhuizen (n = 22, 28%).
In tabel 2 is te zien in hoeveel poli’s en met welke frequentie structureel overleg plaatsvond met regionale zorginstellingen. Structureel overleg vond het meest plaats met de regionale GGZ (46%) en regionale zorgorganisaties (41%), en minder vaak met de eerstelijnszorg en regionale ziekenhuizen.
Verwijzingen
De belangrijkste verwijzer naar de geheugenpoli was de huisarts (77% [spreiding 0-100%]). Daarnaast werd (gemiddeld) 7% van de patiënten verwezen door een psychiater/GGZ [0-30%], 4% door een klinisch geriater [0-20%], 8% door een neuroloog [0-45%]
en 9% door overige medische specialisten binnen het ziekenhuis [0-90%]. Het gemiddelde percentage voor second opinions voor alle GP’s bedroeg 6% [0- 70%] en voor bovenregionale verwijzingen 5% [0- 40%]. Academische GP’s kregen vaker verwijzingen voor een second opinion (22% versus 4%, p < .001) en
kregen eveneens vaker bovenregionale verwijzingen dan niet-academische GP’s (23% versus 3%, p <.001).
Aantal patiënten
Het aantal nieuwe patiënten dat op een GP werd gezien in 2016 was volgens de eigen schattingen 268 ± 195 (gemiddelde ± standaarddeviatie (SD)). Dit varieerde wel aanzienlijk van 30 tot 1000 patiënten.
Dit betekent dat er gemiddeld 5 patiënten per week op een geheugenpoli werden gezien. In het totaal komt dat neer op naar schatting 24.388 patiënten die in 2016 werden gezien op de Nederlandse GP’s.
Er waren geen verschillen tussen academische en niet-academische GP’s wat betreft het aantal nieuwe patiënten gezien in 2016. Het gemiddelde aantal patiënten jonger dan 65 jaar gezien op de GP’s werd geschat op 20% [0-75%]. Academische GP’s zagen vaker patiënten jonger dan 65 jaar (35%
versus 18%, p = .019). Daarnaast werden er ook aanzienlijk meer jongere patiënten gezien op de
Tabel 2. Frequentie structureel overleg met regionale zorginstellingen
Regionale zorginstellingen Aantal poli’s (%) met
structureel overleg > 1 keer
per maand < 1 keer per maand
Eerstelijnszorg 23 (3) 14 (18) 9 (12)
GGZ 36 (46) 33 (42) 3 (4)
Zorgorganisaties 32 (41) 18 (23) 14 (18)
Ziekenhuizen 12 (15) 7 (9) 5 (6)
(RIVM), 2016). Op basis hiervan werd geschat dat 58% van de incidente dementiegevallen werd gediagnosticeerd op een geheugenpoli.
Diagnose van de subtypes dementie
Gegevens over de oorzaken van dementie werd ingevuld door 67 GP’s. De overige poli’s gaven aan de schatting niet te willen maken door gebrek aan geregistreerde gegevens. De gemiddelde percentages van oorzakelijke diagnoses bij nieuwe patiënten met de diagnose ‘dementie’ waren als volgt verdeeld: ziekte van Alzheimer (46% [5-80%]), vasculaire breinschade (16% [2-40%]), gemengde vormen (20% [0-80%], Frontotemporale lobaire degeneratie (5% [0-21%]), Lewy Body dementie (6% [0-20%]), ziekte van Parkinson (3% [0-10%]), overmatig alcoholgebruik (3% [0-10%]) en overige vormen van dementie (3% [0-8%]). De verdeling van de verschillende oorzaken van dementie zijn terug te vinden in figuur 4. De subtypes Frontotemporale lobaire degeneratie (6% versus 4%, p = .013), Lewy Body dementie (8% versus 4%, p = .014) en overmatig alcoholgebruik (4% versus 2%, p = .020) werden vaker gesteld op een GP gecoördineerd door de neurologie dan door de klinische geriatrie of ouderengeneeskunde. GP’s gecoördineerd door de klinische geriatrie of ouderengeneeskunde stelden vaker de gemengde vorm als oorzaak van dementie vast (27% versus 13%, p = .011).
De mogelijke oorzaak van de diagnose ‘cognitieve stoornissen, geen dementie’ werd ingevuld door 54 GP’s. De mogelijke oorzaken waren als volgt verdeeld: ziekte van Alzheimer (48%
GP’s gecoördineerd door de neurologie dan op de poli’s gecoördineerd door de klinische geriatrie/
ouderengeneeskunde (35% versus 8%, p < .001).
Diagnoses
In 71 GP’s (91%) betroffen de gerapporteerde gegevens schattingen. De overige zeven GP’s (9%) maakten gebruik van gegevens uit hun registratiesysteem.
Syndromale diagnoses
De gegevens over syndromale diagnoses werden ingevuld door 74 GP’s. Gemiddeld kreeg 53% [10- 85%] van de nieuwe patiënten op de geheugenpoli de diagnose ‘dementie’. De rest van de nieuwe patiënten die op de geheugenpoli gezien werd, kreeg de diagnose ‘cognitieve stoornissen, geen dementie’
(gemiddeld 25% [10-50%]) of de diagnose ‘geen cognitieve stoornissen, geen dementie’ (gemiddeld 22% [0-50%]). De diagnose dementie werd vaker gesteld op GP’s die gecoördineerd werden door de klinische geriatrie of ouderengeneeskunde dan poli’s gecoördineerd door de neurologie (59% versus 46%, p = .002). De diagnose ‘geen cognitieve stoornissen’
werd daarentegen vaker gesteld op GP’s gecoördineerd door de neurologie dan GP’s gecoördineerd door de klinische geriatrie of ouderengeneeskunde (16% versus 7%, p < .001). Zeer denkbaar houdt dit ook verband met het hogere percentage van jongere patiënten gezien op de neurologie poli’s.
Het totale aantal patiënten gediagnosticeerd met dementie in alle Nederlandse GP’s samen werd in 2016 geschat op 12.926 (53% van de 268 x 91). De incidentie van dementie in Nederland in 2016 werd geschat op
Figuur 4. Verdeling oorzaken van dementie.
(22% [0-50%]), gemengde vormen (8% [0-53%]), Frontotemporale lobaire degeneratie (2% [0-10%]), Lewy Body dementie (2% [0-10%]), ziekte van Parkinson (1% [0-10%]), stemmingsgerelateerd (9% [0-40%]), overmatig alcoholgebruik (3%
[0-15%]) en overige oorzaken (23% [0-53%]).
De mogelijke onderliggende oorzaken van patiënten zonder cognitieve stoornissen werd vaak gerelateerd aan stemmings- of persoonlijkheidsproblematiek, een niet-neurodegeneratieve aandoening of overige (neuro)psychiatrische oorzaken (bijvoorbeeld een burn-out). Achtendertig instellingen gaven aan dat ze soms ook geen oorzaak konden vinden.
Diagnostiek
Diagnostische criteria
73 (94%) van de GP’s maakten gebruik van diagnostische criteria bij het stellen van de diagnose dementie of ‘cognitieve stoornissen, geen dementie’.
Vijf GP’s (6%) maakten geen gebruik van specifieke criteria. Het merendeel van de poli’s maakte gebruik van de nieuwe multidisciplinaire richtlijn uit 2014 om de diagnose ‘dementie’ te stellen (n = 64, 82%).
Verder werden de volgende criteria genoemd: DSM- IV-TR (n = 15, 19%), DSM-5 (n = 7, 9%), ICD-10 (n = 9, 12%), Mc. Kahn (n = 23, 30%), Dubois (n = 8, 10%),
NINDS-AIREN (n = 34, 45%) en Manchester Lund (n
= 15, 19%). Als overige criteria werden McKeith et al.
voor LBD (McKeith et al., 2005), Rascovsky voor FTD (Rascovsky et al., 2011), Gorno-Tempino voor PPA (Gorno-Tempini et al., 2011), en Armstong voor CBD genoemd (Armstrong et al., 2013). Voor de diagnose
‘cognitieve stoornissen, geen dementie’, ook wel bekend als milde cognitieve stoornissen (MCI), werd wederom de multidisciplinaire richtlijn het meest gehanteerd (n = 62, 80%). Daarnaast werd er gebruik gemaakt van de DSM-IV-TR (n = 8, 10%), DSM-5 (n = 5, 6%), Albert et al. MCI klinische criteria (n = 10, 13%) en Albert et al. MCI onderzoekscriteria (n = 6, 8%) (Albert et al., 2011). Als overige criteria werden de criteria van Petersen voor MCI genoemd (Petersen, 2004).
Voor de patiënten zonder cognitieve stoornissen gebruikte het grootste deel van de instellingen geen specifieke criteria (n = 60, 77%). Enkelen maakten gebruik van de Jessen-criteria voor ‘Subjective Cognitive Decline’ (n = 10, 13%) (Jessen et al., 2014).
Schalen
Een groot deel van de GP’s maakte gebruik van een korte cognitieve screeningtest tijdens de intake (n = 67, 86%). Van deze 67 poli’s bleken bijna alle instellingen gebruik te maken van de MMSE (n = 61, 91%) en de helft
van de instellingen ook van de MoCA (n = 36, 54%).
Overig genoemde instrumenten waren onder andere de kloktekentest, 7-Minute Screen, CAMCOG-R/N, maar ook meer uitgebreide neuropsychologische taken (bijvoorbeeld de Stroop Kleur-Woord Test, 15-Woordentest, BADS-onderdelen of de complexe figuur van Rey). Uit dit laatste komt naar voren dat het niet altijd duidelijk is wat onder de definitie screenend onderzoek valt en wat onder een uitgebreid NPO. Over het algemeen werden de uitkomsten van de korte cognitieve screeningtest tijdens de intake gebruikt om het beleid ten aanzien van aanvullende onderzoeken vast te stellen (n = 52, 78%) en om het behandelplan te bepalen (n = 35, 52%). Bij overig werd onder andere naar voren gebracht dat het een eerste beeld van de patiënt schetst, een indruk geeft van het cognitief functioneren, maar ook werd het gebruikt voor het stellen van de diagnose en bepalen van aard en ernst van de cognitieve stoornissen.
Door 56 GP’s (72%) werd routinematig gebruik gemaakt van vragenlijsten en schalen om neuropsychiatrische symptomen en het dagelijks leven in kaart te brengen. Neuropsychiatrische symptomen werden meestal in kaart gebracht door de Geriatric Depression Scale (GDS) (n = 49, 88%) en de NeuroPsychiatric Inventory (NPI) (n = 40, 71%).
Overige genoemde instrumenten waren de Hamilton Depression Rating Scale (HDRS) (n = 1, 2%), Beck Depression
Inventory (BDI) (n = 5, 9%), Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD) (n = 3, 5%), Montogmery Åsberg Depression Rating Scale (MADRS) (n = 5, 9%), en de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (n = 14, 25%). Om het functioneren in het dagelijks leven in kaart te brengen gebruikte het merendeel de Lawton & Brody Instrumental Activities of Daily Living Scale (IADL) (n = 37, 66%). Daarnaast werd ook gebruik gemaakt van de Disability Assessment Scale (DAD) (n = 6, 11%), Amsterdam IADL Questionnaire (A-IADL-Q) (n = 7, 13%) en de Functional Activities Questionnaire (FAQ) (n = 2, 4%). Als overige beoordelingsschalen werden vooral de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) door Katz (n
=9) en de Interview for Deterioration in Daily living Activities in Dementia (IDDD) (n = 4) genoemd.
Aanvullend onderzoek
Tabel 3 geeft een overzicht van de aanvullende onderzoeken die in 2016 geregeld werden gebruikt binnen de GP’s. De vraag werd door 78 GP’s ingevuld.
Het gemiddelde percentage patiënten en voornamelijk de gemiddelde duur hadden echter meerdere ontbrekende waarden (variërend per onderzoek).
Door de meeste GP’s werd er geregeld gebruik gemaakt van een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek (95%), laboratoriumonderzoek (97%) en beeldvormend onderzoek (92%). Daarnaast werd het screenend neuropsychologisch onderzoek
Tabel 3. Aanvullend onderzoek in geheugenpoli’s.
Aanvullend onderzoek Aantal poli’s (%) Gemiddeld % patiënten
toegepast Gemiddelde duur
(minuten)
Screenend NPO 51 (65) 69 [10-100] 49 [10-120]
Uitgebreid NPO 74 (95) 49 [5-100] 281 [63 – 300]
Laboratoriumonderzoek 76 (97) 95 [5-100] 9 [1 – 25]
EEG 35 (45) 14 [1-100] 47 [30 – 120]
ECG 47 (60) 61 [1-100] 9 [5 – 15]
Liquordiagnostiek 53 (68) 15 [0.5-80] 29 [5 – 60]
Beeldvormend onderzoek 72 (92) 81 [10-100] 29 [10 – 60]
(69% [10-100%]), laboratoriumonderzoek (95% [5-100%]) en beeldvormend onderzoek (81% [10-100%]) het meest toegepast.
De GP’s gecoördineerd door de neurologie voerden vaker beeldvorming uit dan GP’s gecoördineerd door de klinische geriatrie of ouderengeneeskunde (97%
versus 74%, p < .001). Een ECG werd vaker uitgevoerd door GP’s gecoördineerd door de klinische geriatrie of ouderengeneeskunde in vergelijking met de poli’s gecoördineerd door de neurologie (72% versus 16%, p < .001). Bij de overige onderzoeksmethoden werden vergelijkbare percentages gevonden tussen de klinische geriatrie/ouderengeneeskunde en neurologie. Deze verschillen houden mogelijk ook verband met het verschil in leeftijd van de patiënten gezien door de neuroloog en de klinisch geriater.
De specifieke beeldvormende techniek waar het meest gebruik van werd gemaakt was de MRI- scan (n = 75, n = 96%) en de CT-scan (n = 70, 90%).
Overige beeldvormende technieken die genoemd werden waren: SPECT (n = 19, 24%), FDG-PET (n = 41, 53%), Amyloïd-PET (n = 15, 19%), FLUT- PET (n = 2, 3%) en de DAT-scan (n = 37, 47%).
Neuropsychologisch onderzoek
Eerder werd benoemd dat in 94% van de GP’s een psycholoog betrokken was. De volgende psychologen waren aanwezig: basispsycholoog (n = 32, 41%), psycholoog in opleiding tot gezondheidszorgpsycholoog (PIOG) (n = 18, 23%), gezondheidszorgpsycholoog (n = 38, 49%), gezondheidszorgpsycholoog in opleiding tot specialist klinisch psycholoog (GIOS-KP) (n = 7, 9%), klinisch psycholoog (n = 16, 21%), gezondheidszorgpsycholoog in opleiding tot specialist klinisch neuropsycholoog (GIOS-KNP) (n = 23, 30%) en klinisch neuropsycholoog (n = 23, 30%). Bij 65 GP’s (83%) was minstens één BIG-geregistreerde psycholoog werkzaam.
Daarnaast werd er in 95% van de GP’s geregeld gebruik gemaakt van een uitgebreid NPO. Het
onderzoek werd in ongeveer de helft van de patiënten afgenomen. Een NPO werd meestal uitgevoerd ter ondersteuning van de diagnose (92%) en ter differentiële diagnose (91%). Andere redenen waren om inzicht te krijgen in het sterkte-zwakteprofiel (44%) en als startpunt van de neuropsychologische behandeling (31%). Als reden om geen uitgebreid NPO uit te voeren, werd meestal het ontbreken van een diagnostische meerwaarde genoemd (78%). Als overige redenen werd onder andere genoemd dat het ook kan voorkomen dat de patiënt weigert, er beperkte capaciteit was of dat er op basis van de cognitieve screening een diagnose kon worden gesteld.
In bijna alle GP’s (n = 72, 92%) was een psycholoog aanwezig bij het multidisciplinaire overleg (MDO).
Van de poli’s waar een psycholoog aanwezig was bij het MDO werden de volgende aspecten van het NPO besproken: conclusie (n = 71, 99%), cognitieve domeinen (n = 61, 85%), adviezen over omgang met cognitieve klachten (n = 57, 79%) en vermoedens differentiaaldiagnose (n = 66, 92%).
Tijdens het uitslaggesprek kwam met name de conclusie van het NPO aan bod (n = 57, 73%). In ongeveer de helft van de GP’s kwamen ook de cognitieve domeinen (n = 38, 49%) en adviezen (n = 45, 58%) aan bod tijdens het uitslaggesprek.
De vraag over de percentageverdeling voor het uitvoeren van een NPO per syndroomdiagnose bleek op twee verschillende wijzen te kunnen worden geïnterpreteerd (enerzijds het getal laten optellen tot 100, anderzijds 100 per diagnose als uitgangspunt).
Onderstaande gegevens zijn gebaseerd op 24 GP’s die deze vraag op dezelfde wijze hebben geïnterpreteerd.
Het NPO werd verricht bij gemiddeld 70 ± 33%
[0-100] van de patiënten met ‘geen cognitieve stoornissen, geen dementie’, bij 89 ± 17% [38-100]
van de patiënten met ‘cognitieve stoornissen, geen dementie’, bij 83 ± 26% [13-100] van de patiënten met een lichte dementie en bij 42 ± 34% [5-100]
van de patiënten met matige/ernstige dementie.
Procedures en beleid
Nagenoeg alle GP’s gaven aan te werken volgens een vast protocol (n = 76, 97%) en gebruik te maken van de nieuwe richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Dementie uit 2014 (n = 70, 90%). Op de vraag naar de invloed van deze richtlijn op de werkwijze van de GP’s gaven 29 poli’s aan dat er weinig veranderd was en dat zij enkel kleine aanpassingen hebben doorgevoerd (bijvoorbeeld consequent rijvaardigheid bespreken, meer protocollair werken met meer structurering). Anderzijds gaven ongeveer 28 GP’s aan dat het wel invloed had op hun werkwijze. Het aanvullend onderzoek werd aangepast (bijvoorbeeld niet meer standaard een EEG afnemen, minder beeldvorming of liquordiagnostiek, afname NPO’s) en het heeft invloed gehad op de diagnostische criteria en medicatie (bijvoorbeeld geen cholinesterase- remmers voorschrijven naast memantine of bij vasculaire dementie). 74 GP’s (94%) maakten gebruik van een elektronisch patiëntendossier.
Een derde van de poli’s (n = 25, 32%) verzamelde gegevens ook in een database.
Een MDO vond plaats in vrijwel alle GP’s (n = 75, 96%).
In 74 poli’s (99%) werden tijdens het MDO nieuwe patiënten besproken en 55 GP’s (73%) eveneens follow-up-patiënten In tabel 4 staan het aantal betrokken disciplines en aantal professionals aanwezig tijdens het MDO weergeven. De meest voorkomende disciplines bij het MDO zijn wederom de neurologen, klinisch geriaters en de psychologen.
In het merendeel van de GP’s werd de wachtlijst gemonitord (n = 68, 87%) en was er een beleid hiervoor (n = 52, 67%). In iets meer dan de helft van de GP’s werd de doorlooptijd gemonitord (n = 50, 64%) en was er een beleid hiervoor (n = 43, 55%). In 37 GP’s (47%) vond er meting en registratie plaats van cliënttevredenheid en in 20 poli’s (26%) van de verwijzerstevredenheid.
Tabel 4. Betrokken disciplines en aantal professionals aanwezig tijdens het MDO.
Discipline Aantal poli’s (%) met
discipline bij MDO Totale aantal professionals (+ assistenten)
Neuroloog 63 (81) 69 (+22)
Klinisch Geriater 57 (73) 80 (+27)
Ouderengeneeskunde 21 (27) 20 (+10)
Internist 11 (14) 10
Psychiater 32 (41) 27 (+8)
Psycholoog 72 (92) 137
Psychodiagnostisch medewerker 8 (10) 16
Dementieverpleegkundige 32 (41) 40
Verpleegkundig specialist 13 (17) 16
Sociaalpsychiatrisch verpleegkundige (SPV) 9 (12) 9
Physician Assistant (PA) 7 (9) 7
Maatschappelijk werker 4 (5) 4
Ergotherapeut 7 (9) 7
Logopedist 6 (8) 6
Fysiotherapeut 3 (4) 3
Behandeling
In bijna alle GP’s werd er een behandeling of begeleiding aangeboden. Dat betrof bijna altijd een medicamenteuze behandeling (n = 71, 91%) en in een groot gedeelte van de GP’s psychosociale interventies (n = 56, 72%).
Als routine werd er binnen GP’s informatie gegeven over: hulpverlenende instanties binnen de omgeving (n = 65, 83%), Alzheimer Cafés (n = 58, 74%), informatiemateriaal Alzheimer Nederland (n = 63, 81%) en het online platform dementie.nl (n = 23, 30%).
Bij patiënten met ‘cognitieve stoornissen, geen dementie’ vond in 53 GP’s (68%) standaard een follow- up plaats. Dit bestond vaak uit herhalingsonderzoek na zes maanden of een jaar. Bij patiënten met de diagnose dementie vond in 43 GP’s (55%) standaard een herhalingsonderzoek plaats. Dit varieerde per geheugenpoli, maar bestond over het algemeen ook uit een herhalingsonderzoek en controle na een jaar.
Gemiddeld 58% van de patiënten werd terugverwezen naar de verwijzer [10-100%] en 42% bleef in zorg van de geheugenpoli [5-90%]. Opvallend is dat er veel variatie was tussen de GP’s in hoeverre de patiënten in zorg bleven of dat ze terugverwezen werden.
Over de afgelopen jaren is er opnieuw een toename te zien wat betreft het aantal GP’s. Het aantal steeg van 12 in 1998, 43 in 2004, 65 in 2009, naar 91 in de huidige GeheugenpoliMonitor. Daarnaast is de geografische spreiding opnieuw toegenomen, zie figuur 5 voor deze ontwikkeling. Ook worden de GP’s tegenwoordig vaker gecoördineerd door meerdere disciplines (van 9 GP’s naar 19). Verder zien we meer GP’s met een regionale samenwerking (tabel 5). In 2009 was 60% van de GP’s onderdeel van ketenzorg en nu is dat gestegen naar 78%. Voor het eerst zijn er ook GP’s die hun deuren hebben gesloten. Vijf GP’s kwamen wel nog in de monitor uit 2009 voor, maar niet in de huidig inventarisatie.
Naast een toename van het aantal GP’s zagen we ook een stijging van het gemiddelde aantal nieuwe patiënten per jaar per poli. Deze capaciteit nam toe van 130 in 1998, 199 in 2004, 225 in 2009 naar 268 in 2016. Het totale aantal patiënten dat gezien werd op alle Nederlandse GP’s werd geschat op 24.388. In 1998 waren dit 1.560 patiënten, in 2004 8.557 en in 2009 14.625. Dit betekent dat sinds 2009 het totale
aantal nieuwe patiënten gezien op de Nederlandse GP’s is gestegen met 67% (zie tabel 5). Gemiddeld kreeg 53% van deze patiënten de diagnose dementie.
Gebruik makend van de geschatte incidentie gegevens van dementie uit 2016 (22.200), kan een schatting worden gemaakt dat in 2016, 58% van de incidentie dementie op de Nederlandse GP’s werd gediagnosticeerd. Deze proportie toont een sterke toename in vergelijking met de 6% in 1998. Een kanttekening hierbij is echter dat incidentie gegevens vaak lastig te schatten zijn en dat dit ook afhankelijk is van andere factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd en geslacht. Echter strookt de schatting van het RIVM met een eerdere referentie waardoor we dit hebben aangehouden (van Bussel et al., 2017). Dementie blijft de belangrijkste syndroomdiagnose. Er kan worden opgemerkt dat het aantal diagnoses met dementie afneemt en er meer nadruk komt te liggen op de lichte cognitieve problematiek. Omdat deze getallen op schattingen en eigen opgaves zijn gebaseerd, moeten ze met enige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd.
Ontwikkeling 1998 – 2016
Figuur 5. Geografische spreiding GP’s in 1998, 2004, 2009 en 2016.
Tabel 5. Ontwikkeling GP’s van 1998 tot 2016.
1998 2004 2009 2016
Aantal geheugenpoli’s 12 43 65 91
Gemiddeld aantal patiënten per jaar 130 199 225 268
Samenwerking in regio (%) 15 63 87 89
Syndroomdiagnoses (%) Dementie
Cognitieve stoornissen, geen dementie Geen cognitieve stoornissen
85 10 5
70 24 6
59 24 15
53 25 22
Totale aantal pt met dementie 1.326 5.391 8.629 12.926
% van incidentie dementie (22.200) 6 24 39 58
Diagnostiek
Gestandaardiseerd protocol (%)
Richtlijn dementie (CBO/nieuwe richtlijn) 100
100 78
50 87
71 97
82 Behandeling
Medicamenteus
Psychosociale interventies 92
38 97
65 95
53 91
72
Terugverwezen naar verwijzer (%) 36 55 52 57
De in aantal meest voorkomende professionals zijn de neuroloog, klinisch geriater en de psycholoog. De percentageverdeling is ongeveer hetzelfde gebleven tussen 1998 en 2016. Sinds 1998 is er op de geheugenpoli vaker een specialist ouderengeneeskunde, internist, ergotherapeut
en logopedist aanwezig (figuur 6). Het aantal betrokken psychiaters, maatschappelijk werkers en dementieverpleegkundigen zijn daarentegen afgenomen. De psychiater was tot 2004 in een groot deel van de GP’s aanwezig, maar nu slechts nog in de helft.
Figuur 6. Ontwikkeling professionals op de GP’s.
Figuur 7. Geregeld gebruik van aanvullend onderzoek binnen de GP’s.
In figuur 7 zijn de ontwikkelingen te zien wat betreft het gebruik van aanvullend onderzoek binnen de geheugenpoli. In 1998, 2004, 2009 en 2016 werd in vergelijkbare mate laboratoriumonderzoek afgenomen. In 2016 verrichten steeds meer instellingen een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek (van 50% in 1998 naar 95% in 2016). Gebruik van een screenend neuropsychologisch onderzoek, EEG,
ECG, liquordiagnostiek en beeldvormend onderzoek is tussen 2009 en 2016 daarentegen gedaald.
Wat betreft behandeling (zie tabel 5) is te zien dat de medicamenteuze behandeling de meest toegepaste vorm van behandeling blijft.
Daarnaast komt naar voren dat het gebruik van psychosociale interventies is toegenomen.
Aan de hand van de GeheugenpoliMonitor 2016 werden 91 GP’s geïdentificeerd. Uit de resultaten komt duidelijk naar voren dat de GP’s in Nederland een sterke groei hebben doorgemaakt sinds 1998 en dat er ook weer verscheidene veranderingen hebben plaatsgevonden sinds de voorlaatste monitor in 2009.
In 1998 waren GP’s over het algemeen gevestigd binnen academische ziekenhuizen met een focus op het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek.
Nu zijn deze meer geïntegreerd en geaccepteerd als een belangrijke voorziening binnen de reguliere gezondheidszorg voor de tijdige diagnostiek van dementie. GP’s in 1998 waren ook geïsoleerder ten opzichte van andere organisaties. Nu zijn ze vaker onderdeel van ketenzorg en vindt er meer regionale samenwerking plaats: meer dan de helft van de instellingen heeft een samenwerkingsverband met regionale GGZ-instellingen, regionale zorgorganisaties en de eerstelijnszorg. De GP’s zijn dus minder geïsoleerd en meer ingebed in het regionale zorgaanbod. Hierdoor kunnen GP’s een breder palet aan zorg aanbieden door middel van het efficiënt gebruik maken van doorverwijzingen. Wel viel op dat er relatief weinig structurele overlegmomenten plaatsvonden bij de regionale samenwerking.
De GP’s zijn zowel in aantal, geografische spreiding als capaciteit toegenomen. Er waren in 1998 12 GP’s en nu 91. Dit is dus bijna verachtvoudigd. Tussen 1998 en 2009 waren er geen GP’s gestopt. Tussen 2009 en 2016 zien we voor het eerst dat vijf GP’s gesloten zijn. Hierbij werd onder andere DBC-problematiek naar voren gebracht. Van een van de gestopte GP’s is het ziekenhuis gefuseerd, hetgeen mogelijk een verklaring zou kunnen zijn omdat er op een andere locatie wel nog een geheugenpoli gevestigd is.
Ook zou het grote aanbod van GP’s in de omgeving een rol kunnen spelen. Geografisch gezien zijn de poli’s ook meer verspreid over het hele land. In elke provincie (met uitzondering van Flevoland) zijn minimaal drie GP’s aanwezig en het hoogste aantal bevindt zich in de provincie Noord-Brabant met
dertien geheugenpoli’s. Per 187.000 inwoners is er nu gemiddeld één geheugenpoli. Zowel de overgang van geïsoleerde poli naar mainstream-faciliteit en de stijging van het aantal en de capaciteit van de GP’s is een ontwikkeling die overeenkomt met veranderingen die in het buitenland al eerder werden gesignaleerd (Lindesay, Marudkar, van Diepen, & Wilcock, 2002;
Wright & Lindesay, 1995). De stijging van het aantal GP’s sinds 1998 houdt waarschijnlijk verband met het groeiende bewustzijn en toenemende belang dat gehecht wordt aan een tijdige diagnose van dementie.
Het percentage dementie van het totale aantal patiënten op de geheugenpoli neemt af, terwijl er meer aandacht komt voor de lichtere cognitieve problematiek. Het aantal patiënten met de diagnose dementie werden vaker gezien op de GP’s ressorterend onder de poli geriatrie. Op de poli’s neurologie werden juist meer patiënten gezien met en zonder cognitieve stoornissen, geen dementie.
Waarschijnlijk houdt dit verband met het hogere percentage jongere patiënten dat wordt gezien op de poli’s neurologie. De constatering dat het percentage dementie afneemt en de lichtere cognitieve problematiek toeneemt, kan mogelijk gerelateerd worden aan de nadruk op tijdige diagnostiek van dementie en de aandacht die hieraan wordt besteed in de maatschappij. Mensen kunnen zich hierdoor eerder gealarmeerd voelen en zich eerder zorgen maken en daarom naar een geheugenpoli komen.
Ondanks deze belangstelling blijkt de prevalentie van niet-gestelde diagnoses dementie wereldwijd nog hoog te zijn (Lang et al., 2017). Uit een meta-analyse bleek een geschatte prevalentie van onderdiagnostiek van 62%. Een van de opgestelde doelen van Healthy People 2020 is dan ook om tijdige diagnostiek van dementie te stimuleren waarbij wordt aangegeven dat dit essentieel is om zo vroeg mogelijk in het ziekteproces de beste zorg te kunnen geven aan patiënten en naasten (Alzheimers Association, 2017). Hierbij moet wel rekening gehouden worden met het feit dat er nog steeds geen curatieve behandeling mogelijk is voor dementie, hetgeen
Beschouwing
vraagt om een zorgvuldige en individuele afweging tussen de voor- en nadelen van een tijdige diagnose.
In de GeheugenpoliMonitor komt naar voren dat er tegenwoordig in de helft van de GP’s een psychiater aanwezig is. Echter blijkt ook dat er naast aanvullende onderzoeken en cognitie veel aandacht wordt besteed aan neuropsychiatrische symptomen en gedrag. De nadruk ligt hier met name op stemmingsproblematiek. Daarnaast komt uit de literatuur naar voren dat cognitieve klachten van patiënten die een geheugenpoli bezoeken het gevolg kunnen zijn van psychiatrische problematiek.
Zo zijn subjectieve geheugenklachten vaak gerelateerd aan depressieve klachten (Vraamark, Stokholm, Høgh, & Waldemar, 2002). Mede gezien de stijging van het percentage lichte problematiek, waarbij (neuro)psychiatrische problematiek vaak een rol speelt, benadrukt dit het belang van psychiatrische expertise op een geheugenpoli.
In de monitor werd eveneens opgemerkt dat er veel variatie bestaat tussen de geheugenpoli’s onderling. Wat betreft capaciteit varieerde het nieuwe aantal patiënten in het jaar 2016 van 30 tot en met 1000. Ook wordt variatie gezien betreffende het gebruik van aanvullend onderzoek, maar ook in de specifieke instrumenten op vlak van cognitie, neuropsychiatrie en ADL/IADL. Harmonisatie en efficiëntie met ruimte voor een additionele individueel gerichte patiëntbenadering wat betreft diagnostiek zou gewenst zijn om een landelijke best practice te bereiken en samenwerking en vergelijking tussen de GP’s te vergemakkelijken.
Een voorbeeld van een project wat zich heeft gericht op de harmonisatie van de diagnostische procedure rondom dementie is Parelsnoer (www.parelsnoer.
org). Daarnaast is transparantie van de variatie ook iets waar het recent gestarte Nederlands Geheugenpoli Netwerk (NGN) zich mee bezig houdt.
Het NGN wil dit transparant krijgen om de individuele patiënt te ondersteunen bij de keuze welke
Er kwam tevens naar voren dat slechts door een klein gedeelte van de GP’s geregistreerde gegevens beschikbaar waren voor het invullen van de monitor en tevens een klein gedeelte data verzameld in een database. Voor een betrouwbaarder inzicht in de ontwikkelingen van de GP’s zou het wenselijk zijn als er meer geregistreerde gegevens digitaal beschikbaar zouden zijn om ontwikkelingen nauwkeuriger in kaart te kunnen brengen.
Het grootste gedeelte van GP’s maakt gebruik van de nieuwe multidisciplinaire richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Dementie uit 2014. Dit heeft op verschillende wijzen impact gehad op de werkwijze van de geheugenpoli’s. Er komt naar voren dat er meer gestructureerd en protocollair wordt gewerkt en het aanvullend onderzoek is aangepast. De veranderingen komen overeen met de beschreven literatuur binnen de richtlijn (bijvoorbeeld e3 protocollaire flowchart in deze richtlijn).
Het NPO speelt een belangrijke rol op de GP’s in Nederland. Het geregeld gebruik maken van dit onderzoek is gestegen naar 95%. Dit wordt met name gebruikt om de diagnose te ondersteunen en voor differentiële diagnostiek. Ook wordt het onderzoek met name toegepast indien er (nog) geen sprake is van dementie. Dit sluit aan bij de wetenschappelijke literatuur waaruit blijkt dat een NPO voornamelijk bij de tijdige diagnostiek een belangrijke rol kan spelen, maar ook zeer geschikt is om inzicht in het cognitieve sterkte- en zwakteprofiel te verschaffen. Voor het laatste wordt het minder vaak gehanteerd binnen de GP’s terwijl dit voor patiënten vaak bruikbare handvatten kan geven voor het dagelijks leven (Harvey, 2012). Ten slotte is het van belang dat er aandacht wordt besteed aan de definities van een screenend onderzoek en een NPO. Tussen de GP’s valt variatie op in de interpretatie, iets wat ook naar voren kwam tijdens de plenaire discussie op de Geheugenpolidag 2017. Het is wenselijk dat er in eerste instantie transparantie komt in de variabele werkwijze van
basishandreiking worden gewerkt voor GP’s, om de communicatie en vergelijkbaarheid betreffende het NPO tussen de verschillende GP’s te bevorderen.
Het is duidelijk dat de GP’s belangrijk zijn bij de tijdige diagnostiek van dementie. Ondanks de expansieve groei is er echter weinig onderzoek gedaan naar de effectiviteit van GP’s. In 2009 werd duidelijk dat GP’s individueel gezien kosten-effectief kunnen zijn, maar dat door gebrek aan gerandomiseerde studies geen uitspraak kan worden gedaan over de algemene effectiviteit (Melis, Meeuwsen, Parker, &
Olde Rikkert, 2009). Uit een studie uit 2012 blijkt dat er geen bewijs is gevonden dat GP’s effectiever waren dan huisartsen betreffende de behandeling na de diagnose dementie (Meeuwsen et al., 2012). Dit hangt waarschijnlijk ook samen met het feit dat er nog geen adequate medicamenteuze behandeling bestaat.
De kosteneffectiviteit blijft een punt van aandacht.
Conclusie
Sinds de start van de eerste GP’s in Nederland in 1986 zijn het aantal GP’s gestegen en zijn deze geografisch beter verdeeld. Een grote proportie van de dementie diagnoses wordt gediagnosticeerd op de geheugenpoli en er is tegenwoordig meer nadruk voor de lichtere cognitieve problematiek. In de toekomst is het wenselijk om de variabele werkwijzen van GP’s transparant te maken, aandacht te besteden aan het behouden van psychiatrische expertise op de geheugenpoli, de vertaalslag van het NPO naar handreikingen in het dagelijks leven te bevorderen, en de kosteneffectiviteit van GP’s te monitoren.
Albert, M. S., DeKosky, S. T., Dickson, D., Dubois, B., Feldman, H. H., & Fox, N. C. (2011). The diagnosis of mild cognitive impairment due to Alzheimer’s disease: recommendations from the National Institute on Aging- Alzheimer’s Association workgroup on diagnostic guidelines for Alzheimer’s disease. Alzheimer’s & Dementia, 7(3), 270-279.
Alzheimer Nederland. (2016). Standpunt tijdige diagnostiek. Retrieved from https://www.alzheimer-nederland.
nl/sites/default/files/directupload/standpunt-tijdige-diagnostiek.pdf
Alzheimers Association. (2017). Factsheet: Healthy People 2020. Retrieved from http://act.alz.org/site/
DocServer/2015_Healthy_People_Fact_Sheet.pdf;jsessionid=00000000.app241b?docID=47503&NONCE_
TOKEN=C8CD64F440B9FC2D9C4CB481D5278257
Armstrong, M. J., Litvan, I., Lang, A. E., Bak, T. H., Bhatia, K. P., Borroni, B., . . . Weiner, W. J. (2013). Criteria for the diagnosis of corticobasal degeneration. Neurology, 80(5), 496-503.
Gezondheidsraad. (1998). Psychogeriatrische ziektebeelden in het bijzonder dementie, depressie en delirium. Den Haag: Gezondheidsraad.
Gorno-Tempini, M. L., Hillis, A. E., Weintraub, S., Kertesz, A., Mendez, M., Cappa, S. F., . . . Grossman, M. (2011).
Classification of primary progressive aphasia and its variants. Neurology, 76(11), 1006-1014.
Harvey, P. D. (2012). Clinical applications of neuropsychological assessment. Dialogues in Clinical Neuroscience, 14(1), 91-99.
Jessen, F., Amariglio, R. E., van Boxtel, M., Breteler, M., Ceccaldi, M., Chételat, G., & Dubois, B. (2014). A conceptual framework for research on subjective cognitive decline in preclinical Alzheimer’s disease.
Alzheimer’s & Dementia, 10(6), 844-852.
Katzman, R. (1976). The prevalence and malignancy of Alzheimer’s disease. Archives of Neurology, 33, 217-218.
Lang, L., Clifford, A., Wei, L., Zhang, D., Leung, D., Augustine, G., . . . Chen, R. (2017). Prevalence and determinants of undetected dementia in the community: a systematic literature review and a meta-analysis. British Medical Journal Open, 7(2), 1-8.
Lindesay, J., Marudkar, M., van Diepen, E., & Wilcock, G. (2002). The second Leicester survey of memory clinics in the British Isles. International Journal of Geriatric Psychiatry, 17, 41-47.
Mattson, N., Brax, D., & Zetterberg, H. (2010). To Know or Not t Know: Ethical Issues Related to Early Diagnosis of Alzheimer’s Disease. International Journal of Alzheimer’s Disease, 2010, 1-4.
McKeith, I. G., Dickson, D. W., Lowe, J., Emre, M., O’Brien, J. T., Feldman, H., . . . Yamada, M. (2005). Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: third report of the DLB Consortium. Neurology, 65(12), 1863-
Referenties
Meeuwsen, E. J., Melis, R. J. F., Van der Aa, G. C. H. M., Golükse-Willemse, G. A. M., De Leest, B. J. M.,
& Van Raak, F. H. J. M. (2012). Effectiveness of dementia follow-up care by memory clinics or general practitioners: randomised controlled trial. British Medical Journal, 344, e3086.
Melis, R. J. F., Meeuwsen, E. J., Parker, S. G., & Olde Rikkert, M. G. M. (2009). Are memory clinics effective?
The odds are in favour of their benefit, but conclusive evidence is not yet available. Journal of the Royal Society of Medicine, 102(11), 456-457.
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN),
& Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVVP). (2014). Richtlijn Diagnostiek Behandeling van dementie.
Retrieved from https://www.nvvp.net/stream/richtlijn-diagnostiek-en-behandeling-van-dementie-2014 Petersen, R. C. (2004). Mild cognitive impairment as a diagnostic entity. J Intern Med, 256(3), 183-194.
Prince, M., Bryce, R., & Ferri, C. P. (2011). World Alzheimer Report 2011: The benefits of early diagnosis and intervention. Alzheimer’s Disease International. Retrieved from https://www.alz.co.uk/research/
WorldAlzheimerReport2011.pdf
Ramakers, I. H. G. B., & Verhey, F. R. J. (2011). Development of memory clinics in the Netherlands: 1998 to 2009. Aging & Mental Health, 15(1), 34-39.
Rascovsky, K., Hodges, J. R., Knopman, D., Mendez, M. F., Kramer, J. H., Neuhaus, J., . . . Miller, B. L.
(2011). Sensitivity of revised diagnostic criteria for the behavioural variant of frontotemporal dementia.
Brain, 134(9), 2456-2477.
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). (2016). Hoeveel mensen met dementie zijn er? . Retrieved from https://deltaplandementie.nl/sites/default/files/Dementie-Rene-Poos-15122016.pdf
van Bussel, E. F., Richard, E., Arts, D. L., Nooyens, A. C. J., Coloma, P. M., de Waal, M. W. M., . . . Moll van Charante, E. P. (2017). Dementia incidence trend over 1992-2014 in the Netherlands: Analysis of primary care data. PLOS Medicine, 14(3), e1002235.
Verhey, F. R. J., Nods, M., Ponds, R. W. H. M., & Scheltens, P. (1999). Geheugenpoliklinieken in Nederland.
Neurologie, 3, 169-174.
Verhey, F. R. J., Ramakers, I. H., Jolles, J., Scheltens, P., Vernooij-Dassen, M., & Olde Rikkert, M. G. M.
(2007). Geheugenpoli’s in Nederland: Ontwikkelingen sinds 1998. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 38(5), 237-245.
Verhey, F. R. J., Reyerser van Buuren, E., & Jolles, J. (1987). De geheugenkliniek: multi-disciplinaire benadering bij stoornissen van het geheugen en andere cognitieve functies. Amsterdam: Gerontologisch Instituut.
Vraamark, E. T., Stokholm, J., Høgh, P., & Waldemar, G. (2002). Diagnostic profile of young and middle-aged memory clinic patients. Neurology, 59(8), 1259-1262.
Wright, N., & Lindesay, J. (1995). A survey of memory clinics in the british isles. International Journal of Geriatric Psychiatry, 10(5), 1099-1166.
Deelnemende instellingen
Nogmaals hartelijk dank aan alle instellingen en de genomen moeite om deel te nemen aan de GeheugenpoliMonitor 2016.
Limburg
Maastricht UMC+
Zuyderland Ziekenhuis, locatie Heerlen Zuyderland Ziekenhuis, locatie Sittard Laurentius Ziekenhuis
St. Jans Gasthuis
Vie Curi Medisch Centrum
Noord-Brabant
Maasziekenhuis Pantein Elkerliek Ziekenhuis Amphia, locatie Langendijk Bernhoven
Amphia, locatie Molengracht ETZ, locatie Elisabeth
Bravis Ziekenhuis, locatie Bergen op Zoom Bravis Ziekenhuis, locatie Roosendaal Catharina Ziekenhuis
St. Anna
Maxima Medisch Centrum
Zeeland
ADRZ, Neurologie
ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen
Groningen
Treant Zorggroep, locatie Refaja UMCG, Neurologie
Martini Ziekenhuis Ommelander Ziekenhuis
Bijlage I
Drenthe
Treant Zorggroep, locatie Scheper Wilhelmina Ziekenhuis
Diaconnesenhuis Isala
Friesland
Christelijk Ziekenhuis Nij Smellinghe Antonius Ziekenhuis
Medisch Centrum Leeuwarden Ziekenhuis de Sionsberg De Tjongerschans Ziekenhuis
Noord-Holland
Noordwest Ziekenhuisgroep Waterlandziekenhuis
MC Slotervaart Westfries Gasthuis OLVG, locatie West OLVG, locatie Oost
Spaarne Gasthuis, locatie Haarlem Zuid Zaans Medisch Centrum
Ter Gooi, locatie Blaricum VUMC Alzheimercentrum VUMC, Ouderengeneeskunde Rode Kruisziekenhuis
Gelderland
Gelre Ziekenhuizen, locatie Zutphen Slingeland Ziekenhuis
Gelderse Vallei St. Jansdal
Rijnstate Ziekenhuis, locatie Arnhem Streekziekenhuis Kon. Beatrix Ziekenhuis Rivierenland, locatie Tiel Radboud UMC
Overijssel
Deventer Ziekenhuis Medisch Spectrum Twente Isala Ziekenhuis
Röpcke-Zweers
Utrecht
Zuwe Hofpoort Ziekenhuis UMC Utrecht
Diakonessenhuis, locatie Zeist
Zuid-Holland
Albert Schweitzer Alrijne Ziekenhuis
Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis Fransiscus Gasthuis
Haga Ziekenhuis Lange Land Ziekenhuis Havenziekenhuis Fransiscus Vlietland Maasstad Ziekenhuis
Haaglanden Medisch Centrum Reinier de Graaf Gasthuis Erasmus MC
Afkortingen
A-IADL-Q Amsterdam Instrumental Activity of Daily Living Questionnaire BADS Behavioural Assessment of the Dysexecutive Syndrome
BDI Beck Depression Inventory
CAMCOG Cambridge Cognitive Examination CBD Corticobasale Degeneratie
CSDD Cornell Scale for Depression in Dementia
CSF Cerebrospinal Fluid
CT Computer Tomografie
DAD Disability Assessment for Dementia DAT-scan Dopamine Transporter scan
DSM-IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, vierde druk DSM-V Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, vijfde druk
ECG Electrocardiogram
EEG Electroencefalogram
FAQ Functional Activities Questionnaire
FDG-PET Fluorodeoxyflucose-Positron Emission Tomography
FTD Frontotemporale Dementie
GDS Geriatric Depression Scale
GGZ Geestelijke Gezondheidszorg
GZ-psycholoog Gezondheidszorg-psycholoog
HADS Hospital Anxiety and Depression Scale HDRS Hamilton Depression Rating Scale
IADL Instrumentele Aciviteiten in het Dagelijks Leven
ICD-10 International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, tiende editie
IDDD Interview voor Deterioratie in Dagelijkse Levensverrichtingen bij Dementie
LBD Lewy Body Dementie
MCI Mild Cognitive Impairment
MDO Multidisciplinair Overleg
MADRS Montgomery Asberg Depression Rating Scale MMSE Mini Mental Status Examination
MoCA Montreal Cognitive Assessment
MRI Magnet Resonance Imaging
NINDS-AIREN National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) en Association Internationale pour la Recherche et l’Eneseignement en
Neuroscience (AIREN)
NPI Neuropsychiatric Inventory
NPO Neuropsychologisch Onderzoek
PET Photon Emission Tomography
PPA Primaire Progressieve Afasie
SPECT Single Photon Emission Computed Tomography
Bijlage II
ISBN: 978-90-828854-0-8
