Beleidsplan 2019-2021
Stichting Tekenbeetziekten
Inhoudsopgave
3 3 4 5 6 7 7 8 8 9 10 10 11 11 11 11 11 12 12 13 13 15 15 16 17 18 19 19 19 20 21 21 22 22 23 Stichting Tekenbeetziekten
Organisatie & Bestuur Doelstellingen & Activiteiten Missie & Visie
Theory of Change: stappenplan met bureau Sinzer Ziekte van Lyme
Symptomen ziekte van Lyme Ontwikkeling ziekte van Lyme Pijnpunten ziekte van Lyme Problematiek ziekte van Lyme Kosten ziekte van Lyme Onderzoek in Nederland LymeProspect
LymeProspect KIDSonderzoek Victory
Biobank
Ticking on Pandora’s Box Borrelia Antigen Onderdrukking Please 5+
Financiering van het Onderzoek Chronische Lyme Financieringsbronnen
Grootgevers
Acties & Evenementen Geraamde STZ opbrengsten ANBI-status & CBF-keurmerk Case for Support
Onderzoekbeleidsplan 2019-2021
Nieuwe ziektedefinitie van Lyme - drieledige aanpak Welke onderzoek-agenda’s zijn er?
Ondersteunende activiteiten Tijdspad
Relevantie Bijlage A
James Lind Alliance LDA UK: Top 10 Lyme Unknowns Onderzoeksagenda USA
Referenties 23
Stichting Tekenbeetziekten
Organisatie & Bestuur
Stichting Tekenbeetziekten is een initiatief van patiënten. Als rechtsvorm is gekozen voor een stichting. Zij is opgericht via een notariële acte en ingeschreven bij de Kamer van Koophandel.
De stichting heeft een bestuur bestaande uit 5 personen. De stichting is een rechtspersoon die geen leden kent en die is opgericht om met behulp van subsidies, vermogen uit fondsen, donaties en giften, in de statuten vermelde doelen te realiseren.
Er wordt gewerkt aan de hand van een beleidsplan en ieder jaar wordt een jaarverslag gemaakt dat ter inzage ligt en op te vragen is.
Het bestuur bestaat thans uit 5 personen.
Overige contacten Voorzitter:
Paul Beck voorzitter@tekenbeetziekten.nl
Vice-voorzitter:
Hein van Asperen vice-voorzitter@tekenbeetziekten.nl
Secretaris:
Robert Mast secretaris@tekenbeetziekten.nl
Penningmeester:
Kees van Wanrooij penningmeester@tekenbeetziekten.nl
Mediacontacten en Onderzoek:
Diana Uitdenbogerd onderzoek@tekenbeetziekten.nl
Webredactie:
Marja Visser webredactie@tekenbeetziekten.nl
Fondsenwerving:
Didi Jung fondsenwerving@tekenbeetziekten.nl
Algemeen contactadres info@tekenbeetziekten.nl
Doelstellingen & Activiteiten
De stichting stelt zich ten doel het voorkomen en bestrijden van de oorzaken en de gevolgen van tekenbeetziekten.
Deze doelstelling omvat:
1. het vergroten van de beschikbare kennis over teken en tekenbeetziekten door het steunen van wetenschappelijk onderzoek, zowel fundamenteel als toegepast.
2. het zorgen en doen zorgen dat tekenbeetziekten voldoende aandacht krijgen in de gezondheidszorg, de media, de politiek en de maatschappij:
• het ondersteunen van activiteiten die gericht zijn op het verspreiden van kennis aangaande de preventie, de diagnostiek, de epidemiologie en de behandeling van tekenbeetziekten en over de gevolgen die deze ziekten hebben voor patiënten, hun omgeving en de
maatschappij als totaal;
• het dienen van advies aan de overheid; en
• samenwerken met diverse organisaties en instellingen in binnen- en buitenland;
• voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin des woord.
De stichting tracht dit doel meer in het bijzonder te bereiken door:
• de belangstelling van de Nederlandse bevolking voor de strijd tegen tekenbeetziekten te wekken en levendig te houden;
• de benodigde gelden te verwerven; en
• andere wettige middelen.
Doelstelling onderzoek
Voor de doelstelling onderzoek zijn twee fondsen benoemd, waarin geld gelabeld opzij gezet wordt voor de doelen van de fondsen:
• Fonds Kinderen en Lyme
Doel: Het fonds ‘Kinderen en Lyme” beoogt onderzoek en activiteiten te financieren, die bijdragen aan voorlichting aan kinderen, preventie bij kinderen en een betere diagnose en behandeling van kinderen.
De kans op een tekenbeet is bij kinderen nog groter en de diagnose ‘Lyme’ is nog lastiger te stellen. Kinderen komen terecht bij een kinderarts, die geen Lymespecialist is, of bij een specialist die geen kinderarts is. Tijd verstrijkt en kinderen worden almaar zieker.
• Fonds Chronische Lyme
Doel: Het fonds ‘Chronische Lyme” beoogt onderzoek en activiteiten te financieren, die bijdragen aan een betere diagnose en behandeling van persisterende Lymeklachten en Lyme geassocieerde klachten voor en na behandeling.
Het aantal patiënten met Lymeklachten in Nederland neemt gestaag toe. Onderzoek naar behandelopties is zeer dringend gewenst.
Missie & Visie
Veel mensen die door een teek gebeten zijn en patiënten die al langere tijd een infectie via een teek hebben opgelopen, ondervinden problemen bij het verkrijgen van een betrouwbare
diagnose en behandeling.
Indien adequaat behandeld blijft de schade voor de patiënt in veel gevallen klein, maar niet juist behandeld zijn de gevolgen op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied voor patiënten niet te overzien. Vaak krijgen zij een verkeerde diagnose en niet de juiste behandeling, óf helemaal geen diagnose en behandeling.
Onze inzet komt voort uit een gevoel van onrecht dat deze mensen wordt aangedaan waar het tekenbeetziekten betreft, wanneer zij op inadequate wijze behandeld en benaderd worden.
Missie
De Stichting wil bekendheid en kennis van tekenbeetziekten stimuleren en overdragen.
De Stichting handelt vanuit de opvatting dat tekenbeetziekten zéér complexe ziekten met vele verschijningsvormen zijn, niet eenvoudig te diagnosticeren en niet in alle gevallen eenvoudig te behandelen zijn.
Visie
De Stichting richt zich op fondsenwerving voor (wetenschappelijk) onderzoek op het gebied van diagnose en behandeling aangaande tekenbeetziekten.
Uiteindelijke doel: Onderzoek naar een geneesmiddel en/of geneeswijze voor patiënten met (chronische) Lyme.
Theory of Change: stappenplan met bureau Sinzer
De overkoepelende impactdoelstelling van Stichting Tekenbeetziekten is als volgt:
“Iedereen die aan een tekenbeet gerelateerde ziekteverschijnselen vertoont, krijgt zo snel mogelijk een effectieve diagnose. Deze leidt tot behandeling waarmee patiënten genezen of zich beter voelen en deel uit kunnen (blijven) maken van de maatschappij.”
Deze impactdoelstelling komt voort uit de constatering dat mensen die door een teek gebeten zijn en patiënten die al langere tijd een infectie via een teek hebben, problemen ondervinden bij het verkrijgen van een effectieve diagnose die leidt tot een behandeling waardoor patiënten genezen dan wel zich beter voelen, en deel uit kunnen maken van de maatschappij.
De Theory of Change (ofwel verandertheorie) laat op hoofdlijnen zien op welke wijze de stichting beoogt de impactdoelstelling te realiseren. Er zijn daarvoor allereerst drie te behalen subdoelstellingen geformuleerd.
1. Nieuwe ziektedefinitie van Lyme
Allereerst is het van belang dat er een nieuwe ziektedefinitie van Lyme komt. Een van de
problemen in de huidige definitie is dat Lyme niet als een multisysteemziekte wordt beschouwd.
De medische ziektedefinitie van Lyme sluit niet aan op de praktijk. Zonder een verruimde (breed gedragen) ziektedefinitie is het onmogelijk om de ziekte op een juiste manier te diagnosticeren, laat staan te behandelen. Een nieuwe ziektedefinitie wordt dan ook als essentieel startpunt beschouwd.
2. Lyme wordt tijdig en effectief gediagnosticeerd
Ten tweede is het van belang dat Lyme (en andere tekenbeetziekten) tijdig en op de juiste wijze worden gediagnosticeerd. Daarvoor is het noodzakelijk dat er betrouwbare testen worden
ontwikkeld en beschikbaar zijn, maar ook dat artsen überhaupt denken aan Lyme bij het horen van bepaalde klachten. Met andere woorden: artsen moeten potentiële tekenen van Lyme kunnen herkennen en hier opvolging aan geven.
3. Lyme wordt tijdig en effectief ‘op maat’ en indien nodig multidisciplinair behandeld Volgend op een goede diagnostisering is het van belang dat patiënten een behandeling krijgen waardoor zij genezen dan wel zich beter voelen (indien volledig genezing niet mogelijk is). Die behandelingen moeten op de patiënt zijn toegesneden en recht doen aan het multisysteem- karakter van de ziekte. Het is daarbij uiteraard van belang dat artsen kennis hebben over passende behandelmethoden en dat er voldoende budget en capaciteit beschikbaar is om dergelijke behandelingen uit te voeren.
Ziekte van Lyme
Symptomen ziekte van Lyme
Als de Borrelia bacterie zich door het lichaam verspreidt, kunnen diverse symptomen ontstaan.
De ziekte van Lyme is dan ook een multisysteem ziekte die in verschillende fasen kan verlopen.
Typerend is ook dat de symptomen kunnen verspringen en in hevigheid kunnen toe- en afnemen.
Naast de rode kring of vlek hebben het overgrote deel van de patiënten ernstige vermoeidheid, grieperig gevoel en hoofdpijn als eerste klachten. Spierpijnen en gewrichtsklachten komen eveneens veel voor.
TOP 15 symptomen na een standaard antibiotica behandeling 1. 78% Vermoeidheid
2. 68% Gewrichtspijn, zwelling, stijve gewrichten 3. 63% Verwardheid, concentratie, geheugenproblemen 4. 62% Spierpijn, zwakte
5. 61% Tintelingen, dove plekken, brandende pijn 6. 57% Krachtverlies
7. 57% Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid 8. 56% Slaapstoornissen
9. 55% Stijve nek, nekkraken 10. 54% Oogproblemen
11. 53% Algehele malaise, griepachtig 12. 50% Hoofdpijn in diverse vormen
13. 50% Moeilijkheden met praten, lezen, schrijven, denken 14. 50% Stekende of schietende zenuwpijnen
15. 50% Rugpijn
Bron: Ombudsman rapport “De ziekte van Lyme. Een onderschat probleem. Onderzoek naar de gevolgen voor patiënten en maatschappij.”
Ontwikkeling ziekte van Lyme
Geografische verdeling per gemeente van het aantal diagnoses erythema migrans in Nederland, per 100.000 inwoners. Bron: tekenradar.nl
Uit een peiling van het RIVM blijkt dat het aantal keren dat mensen gediagnosticeerd werden met de ziekte van Lyme op basis van erythema migrans steeg van 6.500 (1994) naar 27.000 (2017). Het aantal mensen met Lyme is dus ruim verviervoudigd in de afgelopen 23 jaar.
Het werkelijk aantal ziektegevallen van de ziekte van Lyme zal waarschijnlijk hoger liggen. 2 redenen zijn hiervoor aan te geven: de erythema migrans ontstaat niet bij alle gevallen (slechts 30% tot 70%) en de kans is groot dat deze niet wordt opgemerkt.
Pijnpunten ziekte van Lyme
• Onduidelijkheid of onenigheid over de omvang van het probleem.
Iedereen kent wel iemand met de ziekte van Lyme, maar alleen omdat de informatie niet centraal wordt geregistreerd en er twijfels zijn of mensen echt wel de ziekte van Lyme hebben, is het moeilijk in te schatten hoeveel mensen er werkelijk lijden aan deze ziekte.
• De hoeveelheid gemiste gevallen van de ziekte van Lyme
• De kans op een chronisch beloop van de ziekte van Lyme
Problematiek ziekte van Lyme
Betrokkenen
Omgeving, gedrag en kennis
Eigenschappen van de Borrelia Burgdorferi bacterie
De ziekte van Lyme is een bacteriële infectie en wordt bestreden met antibiotica, maar veel patiënten houden na een behandeling (persisterende) klachten. Zijn alle Lyme-bacteriën gedood of zijn deze blijvende klachten het zogenaamde post-Lyme-syndroom?
Testen zijn niet adequaat en efficiënt dus deze kunnen niet op een juiste manier aantonen of de infectie nog steeds aanwezig is.
Daarnaast heeft de Lymebacterie zeer geavanceerde overlevingsmechanismen die hem beschermen. Naast de spirocheetvorm zijn er de cystische vorm en de L-vorm of celwandloze vorm.
Bij de cystische vorm zit de bacterie in een beschermend omhulsel, wat hem beschermt tegen antibiotica en het immuunsysteem. Bij de L-vorm of celwandloze vorm, waarbij de celwand ontbreekt, is de bacterie onzichtbaar voor het immuunsysteem en antibiotica die op de celwand inwerken, bijvoorbeeld Amoxicilline hebben dan geen effect.
Verder heeft de bacterie een zeer lange delingstijd en kan deze een aanzienlijke tijd in een rustfase blijven en kan zich verschuilen in biofilms. In deze toestand heeft antibiotica ook geen effect.
Co-infecties
Naast de mogelijkheid dat teken verschillende Borrelia stammen bij zich dragen (Borrelia Burgdorferi, afzelii, garinii, valaisiana – en nog tientallen andere Borrelia soorten) kan een teek besmet zijn met vele andere bacteriën, virussen en andere micro-organismen, de zogenoemde co-infecties.
Veldpolitie Groenbeheerders Golfers
Patiënten Kampeerders Hondeneigenaren Laboratoria Agrariërs Kinderen Militairen
STZ Patiëntenvereniging Politici
Terreineigenaren Vissers Paardenliefhebbers Familie van Lyme patiënten Dierenartsen Huisartsen
Recreanten Jagers Beleidsmakers
Docenten Tuineigenaren EHBO-ers
Onderzoekers Partners Specialisten
Aantal teken en
besmettingsgraad Gedrag van
mensen Kennis van
teken Stellen juiste
diagnose Advies juiste behandeling
Kosten ziekte van Lyme
De ziekte van Lyme kost ‘Nederland’ in totaal € 19,3 miljoen per jaar volgens een recente berekening van het RIVM.
RIVM berekende de gemiddelde kosten per patiënt aan de hand van enquêtes onder 660
Lymepatiënten. Er is geen onderscheid gemaakt tussen kosten in Nederland of in het buitenland.
Kosten waren niet door alle patiënten goed in te schatten, dus volgens de onderzoekers zouden de kosten tot wel € 4 miljoen hoger kunnen liggen.
Kosten die werden meegenomen in het onderzoek zijn o.a. behandeling door de huisarts van de tekenbeet, behandeling door artsen en specialisten in ziekenhuizen, medicijnen, maar ook extra hulp in de huishouding en ziekteverzuim.
Kosten die NIET meegenomen zijn zijn o.a. ondersteuning in inkomen via het UWV. Includeren van deze kosten zou op lange termijn tot een ‘miljarden-kosten-plaatje’ leiden, in plaats van bijna € 20 miljoen per jaar.
Onderzoek in Nederland
De onderzoeken in Nederland worden mogelijk gemaakt door ZonMw (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) en het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport).
Het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) voert de onderzoeken samen met de lymecentra en de afdelingen kindergeneeskunde van het AMC, Radboudumc en Gelre
ziekenhuizen Apeldoorn uit.
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe), waar de STZ in de oprichtingsfase
betrokken is geweest, is een samenwerkingsverband tussen de lymecentra van het AMC en van het Radboudumc, het RIVM en de Lymevereniging. De STZ heeft in het voorjaar van 2017 afgezien van verdere deelname. De uiteindelijke NLe structuur en de uitwerking van de
patiëntenparticipatie waren voor de STZ redenen om sterker te focussen op fondswerving voor onderzoek.
Welke onderzoeken zijn er momenteel:
•LymeProspect
•LymeProspect Kids
•Victory
•Biobank
•Ticking on Pandora’s box
•Borrelia Antigen Onderdrukking
•Please 5+
LymeProspect
Met het LymeProspect onderzoek wordt gezocht naar factoren die van invloed kunnen zijn op de gevolgen van de ziekte van Lyme.
Na een antibioticakuur houden sommige mensen restklachten zoals pijn, vermoeidheid of slechte concentratie. Onderzoekers en artsen kijken hoe vaak deze klachten nog steeds voorkomen en wat de oorzaken zijn.
Aanmelding is uitsluitend voor volwassenen die beginnen met de antibioticabehandeling tot maximaal 4 dagen na de start.
LymeProspect KIDSonderzoek
Met het onderzoek wordt gezocht naar factoren die van invloed kunnen zijn bij kinderen op de gevolgen van de ziekte van Lyme.
Kinderen (onder de 18 jaar) lopen ongeveer een kwart van alle tekenbeten op.
Onderzoekers en artsen proberen vast te stellen of de kans op restklachten na antibiotica anders is bij kinderen dan bij volwassenen, en ook of mogelijk andere oorzaken een rol spelen.
Aanmelding is uitsluitend voor kinderen die beginnen met een antibioticabehandeling tegen de ziekte van Lyme.
Victory
In het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in de lymediagnostiek. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis.
Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie en die goed onderscheid maakt tussen een oude en een actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests.
Biobank
Het Nederlands expertisecentrum heeft een biobank opgestart waarin bloed en urine wordt bewaard van mensen met (een verdenking op) lymeziekte voor toekomstig onderzoek.
Ticking on Pandora’s Box
Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen.
Met het Pandora-onderzoek willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lyme bacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in
Borrelia Antigen Onderdrukking
Borrelia bacteriën behoren tot de categorie micro-organismen die zich extreem goed kunnen verschuilen in het menselijk lichaam en de afweer van de gastheer tegen de Borrelia bacteriën kunnen verstoren.
Het is alom bekend dat in een aanzienlijk deel van de bevolking T-cel en B-cel responsen tegen Borrelia antigenen zwak zijn of niet tot stand komen.
Hierdoor kunnen de Borrelia bacteriën overleven in de gastheer en daardoor kan er een
sluimerende Borrelia-geïnduceerde ontsteking ontstaan met persisterende klachten ten gevolg, die zeer kenmerkend zijn voor Lymeziekte. Hoe Borrelia deze processen precies beïnvloedt is nagenoeg onbekend.
In het projectvoorstel wordt het mechanisme onderzocht hoe Borrelia bacteriën de antigeen presentatie manipuleert. Nadat het mechanisme is geïdentificeerd beoogt het project de antigeen presentatie van Borrelia antigenen te herstellen, waardoor de afweer van de gastheer verbeterd.
Het project is in het voorjaar van 2017 van start gegaan (www.zonmw.nl).
Please 5+
In het voorjaar van 2018 werden de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten door ZonMW benaderd voor het indienen van een onderzoeksidee, geïnitieerd door patiënten.
Na een brainstorm van de vertegenwoordigers is daar het idee uit gekomen om de
arbeidssituatie van de PLEASE-studie patiënten in beeld te brengen, maar het onderzoek biedt meer mogelijkheden: PLEASE 5+.
De PLEASE-studie patiënten zijn een internationaal ‘erkend lymepatiënten’ cohort en
zijn daarom van belang te volgen en nader te onderzoeken. Naast de arbeidssituatie wordt ook de kwaliteit van leven, effect van aanvullende behandelingen en maatschappelijke kosten van chronische lymeklachten onderzocht.
Financiering van het Onderzoek Chronische Lyme
Financieringsbronnen
• Projectsubsidies van de overheid
Onderzoek doen of er een mogelijkheid bestaat of het Onderzoek Chronische Lyme in aanmerking komt voor overheidssubsidie.
• Bijdragen van bedrijven
Onderzoek doen onder (medische) bedrijven of ze steun zouden willen verlenen aan het Onderzoek Chronische Lyme. Bijdrage zou kunnen bestaan uit financiële steun, maar zou ook sponsoring in natura kunnen zijn: bijvoorbeeld een ruimte voor een activiteit of hulp bij de publiciteit van een actie.
• Giften
Onderzoek doen naar vermogende mensen die het Onderzoek Chronische Lyme een warm hart toedragen en hun vragen om een substantiële gift of donatie.
1. Grootgevers
(a) Eenmalig een grote schenking of ieder jaar een periodieke kleine of grote schenking (b) Nalatenschappen
(c) Legaten
2. Donateurs en vrienden
• Crowdfunding
Onderzoek doen om met crowdfunding, dus met behulp van social media, een beroep te doen op iedereen die betrokken is bij de ziekte van Lyme en deze groep om een relatief kleine donatie te vragen.
Een eigen actie-webpagina maken of gebruik maken van bestaande platforms van (Lyme) bloggers, vloggers en bekende Nederlanders. Belangrijk is promotie te maken via de eigen website en social media waarin duidelijk wordt hoe en waarom het Onderzoek Chronische Lyme wordt uitgevoerd.
• Opbrengsten uit verkoop, acties en evenementen
Zelf een actie opstarten of steun vragen van lokale of nationale serviceclubs die een veiling of een evenement willen organiseren.
Ook scholen of verenigingen die interesse hebben in de leskisten zouden benaderd kunnen worden. Met een sponsorloop of een verkoop van boeken zouden zij kunnen bijdragen aan het Onderzoek Chronische Lyme.
• Serviceclubs
Een serviceclub is een vrijwillige non-profitorganisatie waarvan de leden elkaar regelmatig ontmoeten om liefdadigheidswerk te doen door metterdaad bij te dragen of door het werven van middelen voor andere organisaties.
In Nederland zijn er twaalf bekende serviceorganisaties aangesloten bij de Stichting Serviceclubs in Nederland (SIN), het overlegorgaan en platform voor deze clubs.
• Fondsen
Nederland kent vele honderden fondsen: onafhankelijke stichtingen opgericht door particulieren, bedrijven of overheden. Voorbeelden van verschillende fondsen zijn overheidsfondsen, bedrijfsfondsen, fondsenwervende fondsen en de vermogensfondsen.
Belangrijk is dat het uitgangspunt van de aanvraag niet alleen het verzoek om geld is, maar ook het verbinden van de financier als partner aan het Onderzoek Chronische Lyme.
De procedure voor het starten van de aanvraag bestaat uit de volgende stappen.
• Opstellen van een overzicht van fondsen met doelstellingen waar het Onderzoek Chronische Lyme bij past. Aanvraag is maatwerk.
• Hoeveel geld nodig voor het onderzoek en hoeveel vragen per fonds?
• Wat zijn de criteria, termijnen en gevraagde documentatie?
• Is er een mogelijkheid tot een quickscan, een vooraanvraag of een gesprek over de aanvraag.
Grootgevers
1. Concentratie van veel bedrijven
De Zuidas is zo’n plaats waar veel bedrijven zitten met werknemers met een relatief hoog jaarlijks inkomen. Denk aan advocatenkantoren en ziekenhuizen met veel medisch specialisten.
Uit het Filantropierapport 2016 van ABNAMRO MeesPierson blijkt dat werknemers met een hoog inkomen grote giften doen. Gemiddeld schonken zij over heel 2015 bijna € 13.000,-.
2. In businessclubs Netwerkgidsnederland.nl
Een overzicht maken van alle businessclubs en interessante ondernemersnetwerken in Nederland per provincie die netwerkbijeenkomsten organiseren en deze doelgericht te benaderen met het verzoek tot fundraising.
3. Via filantropieadviseurs binnen financiële instellingen die vermogensfondsen &
investeerders die zich richten op medisch onderzoek in hun klantenbestand hebben.
Een selectie van vermogensfondsen en investeerders die zich richten op medisch onderzoek zijn:
Philips Foundation, Noaber Foundation, Stichting de Weijerhorst, Human + Fonds,
Invest-NL, AMC Foundation, Stichting de Merel, Stichting Management voor Apotheker en voor de Gezondheidszorg (MAG), VUMC, Healthy Entrepreneurs, Stichting Theodora Boasson, Achmea Foundation, Stichting Borealis Foundation, Martha Flora BV, Neuro Invest BV, Life Sciences Partners VC.
Acties & Evenementen
Donateursdag
Een dag in de Week van de Teek die gericht is op het initiëren van fondswervingsactiviteiten door het enthousiasmeren van vrijwilligers en donateurs.
Campagne
Landelijke alarmeringscampagne in samenwerking met de Lymevereniging.
Evenementen
• Lyme Charity Cup
• Lyme-LijnDag / Line-up for Lyme
• Charity Lyme Sponsor Event
• Ruilen voor Research
Geraamde STZ opbrengsten
2019 2020 2021
Grootgevers 60.000,- 120.000,- 150.000,-
Donateurs 10.000,- 15.000,- 20.000,-
Legaten 10.000,- 15.000,- 20.000,-
Evenementen 20.000,- 50.000,- 75.000,-
Totaal 100.000,- 200.000,- 265.000,-
ANBI-status & CBF-keurmerk
ANBI-status
De Belastingdienst heeft de Stichting Tekenbeetziekten aangewezen en geregistreerd als een ANBI, een Algemeen Nut Beogende Instelling.
Drie voordelen van de ANBI-status:
• Vrijstelling van erf- en/of schenkbelasting
Door ANBI betaalt de Stichting geen erfbelasting of schenkbelasting voor erfenissen en schenkingen die de instelling gebruikt voor het algemeen belang.
• Giften zijn voor donateurs aftrekbaar van de belasting
Een gift van een donateur aan een ANBI is aftrekbaar voor inkomstenbelasting of vennootschapsbelasting. Zeer aantrekkelijk voor donateurs.
• De ANBI-status werkt als ‘keurmerk’
De ANBI-status geeft aan dat je als Stichting aan bepaalde criteria voldoet, waardoor werven van fondsen en donateurs makkelijker wordt omdat ze je zien als een betrouwbare partij. De ANBI- status is een eis bij een subsidie- of fondsaanvraag. Zonder deze status kun je geen aanvraag indienen. Andere fondsen geven aan dat ze ‘bij voorkeur’ doneren aan organisaties met een ANBI-status.
CBF-keurmerk
Dit keurmerk wordt uitgegeven door het Centraal Bureau Fondsenwerving. Ruim 570 goede doelen hebben zich reeds door deze onafhankelijke stichting laten toetsen op strenge kwaliteitscriteria.
Dit keurmerk is een Erkenning over betrouwbaarheid, de ANBI-status niet. Het CBF houdt jaarlijks actief toezicht door de Erkende Goede Doelen te checken en eens in de drie jaar uitgebreid te toetsen op strenge kwaliteitseisen.
De Stichting is nog niet in het bezit van dit keurmerk, maar onderdeel van deze groep 500+
Erkende Goede doelen in Nederland te zijn, geeft een krachtig signaal af naar donateurs. Met andere woorden Stichting Tekenbeetziekten is een instelling waar u met een gerust hart geld aan kan doneren.
De aanvraagprocedure voor kleinere goede doelen is eenvoudig en bestaat uit 3 onderdelen; een online aanvraag, een toetsing (± € 500,-) en de Erkenning (± € 517,-). Eenmaal erkend mag de Stichting een ‘Erkend Goed Doel’-logo voeren en verschijnt hiermee in het Register Goede Doelen.
Case for Support
Stichting Tekenbeetziekten: doelstellingen, doelgroep, activiteiten, missie en visie en Theory of Change.
Probleem: Lyme is een ziekte die zich voor een grote groep mensen in de Nederlandse
samenleving in een chronische staat ontwikkelt, omdat er nog heel veel onduidelijkheden zijn hoe de ziekte op de juiste manier te diagnosticeren, laat staan te behandelen.
Oorzaak: Het niet (h)erkennen van de ziekte als een multisysteemziekte, geen betrouwbare testen en geen geneesmiddel en/of geneeswijze voor patiënten met (chronische) Lyme.
Groep chronische Lymepatiënten: er is onduidelijkheid en onenigheid over de omvang van de groep van getroffen chronische lymepatiënten. De informatie wordt niet centraal geregistreerd en er zijn twijfels of mensen echt de ziekte van Lyme hebben. Ook de gemiste gevallen zijn niet bekend.
Wel blijkt uit een peiling van het RIVM dat het aantal keren dat mensen gediagnosticeerd werden met de ziekte van Lyme op basis van Erythema Migrans steeg van 6.500 (1994) naar 27.000 (2017). Het aantal mensen met Lyme is dus ruim verviervoudigd in de afgelopen 23 jaar, logischerwijs het aantal chronische Lyme-patiënten dus ook. Dit zijn mensen met een ‘zekere’
diagnose en laat mensen met een gemiste of onzekere diagnose of misdiagnose nog buiten beschouwing, waarmee het werkelijke aantal Lyme-patiënten hoger zal zijn.
Oplossing: Uiteindelijk onderzoek dat op zoek gaat naar een geneesmiddel en/of geneeswijze voor patiënten met (chronische) Lyme, voorafgaand door onderzoek om de ziektedefinitie van Lyme aan te passen en nieuwe testen te ontwikkelen.
Onderzoekbeleidsplan 2019-2021
De Sinzer discussie in 2018 leidde tot de conclusie dat er eerst onderzoek gestart dient te worden om een nieuwe ziektedefinitie van Lyme te bereiken, die recht doet aan het multisysteem en stealth-karakter van de ziekte.
In het volgende wordt beschreven welke stappen en welke aanpak nodig is om tot onderzoeken te komen die leiden tot een nieuwe ziektedefinitie.
Nieuwe ziektedefinitie van Lyme - drieledige aanpak
1. Om een nieuwe ziektedefinitie van Lyme te bereiken is fundamenteel onderzoek nodig naar de eigenschappen van de Borrelia bacterie enerzijds en anderzijds naar het ziekteverloop (pathologisch onderzoek). Daarvoor zijn microbiologische en biomedische onderzoeksgroepen nodig en in mindere mate klinische onderzoeksgroepen.
2. Om een stapsgewijs verdiepende onderzoeksagenda op te zetten, wordt een groep professionele lymepatiënten als denktank ingezet en worden buitenlandse lyme- onderzoekers geconsulteerd.
3. Om internationaal af te stemmen welk onderzoek waar ingezet zal gaan worden wordt contact gezocht met andere stichtingen die hetzelfde doel hebben, onder andere de Bay Area Lyme Foundation en de Global Lyme Alliance, beide in de USA, de LDA in de UK en Time for Lyme in België.
Welke onderzoek-agenda’s zijn er?
Vooruitlopend op de onderzoek-agenda zijn de volgende (fundamentele, pathologische)
onderzoeksonderwerpen in eerder overleg over een Lyme onderzoek-agenda bij ZonMW ter tafel gekomen (zie rode kolom). In het ZonMW overleg is er sprake van ‘Basale kennis’.
Nieuwe ziektedefinitie van Lyme
“Allereerst is het van belang dat er een nieuwe ziektedefinitie van Lyme komt. Een van de problemen in de huidige definitie is dat Lyme niet als een multisysteemziekte wordt beschouwd. De streng medische ziektedefinitie van Lyme sluit niet aan op de praktijk.
Zonder een verruimde (breed gedragen) ziektedefinitie is het onmogelijk om de ziekte op een juiste manier te diagnosticeren, laat staan te behandelen. Een nieuwe ziektedefinitie wordt dan ook als essentieel startpunt beschouwd. Dit willen we bereiken
door onderzoek te doen naar een nieuwe ziektedefinitie waarin het multisysteem- karakter een plaats krijgt. Stichting Tekenbeetziekten kan als financier de inhoud van
het onderzoeksprogramma vaststellen, ondersteund door de Lymevereniging en het Lymefonds. Daardoor kunnen we sturend optreden en de poortwachters en andere onderzoeksgroepen zoals biomedici bewegen onderzoek te doen naar een bredere,
nieuwe ziektedefinitie. Deze ziektedefinitie kan worden aangepast als nieuwe onderzoeken daartoe aanleiding geven”. (Sinzer, 2018)
Ook in het Verenigd Koninkrijk en in de Verenigde Staten zijn onderzoek-agenda’s opgesteld.
Deze bestaan voornamelijk uit globale onderzoeksvragen (zie bijlage A) die nog veel verdere uitwerking vergen voor het daadwerkelijk de vorm van een concrete onderzoek call heeft.
De ZonMW onderwerpen hebben eveneens verdere uitwerking nodig. Gezien de Sinzer discussie en -uitkomst is het voor de hand liggend met No 2. te starten en dit onderwerp een adviesgroep voor te leggen voor concretere uitwerking voor een onderzoek call.
Ondersteunende activiteiten
Om internationaal navolging te creëren vertalen we onze aanpak in het Engels zodat deze gedeeld kan worden met de onderzoekers, onderzoeksgroepen en andere Lyme-
patiëntengroepen in de wereld.
Het streven is uiteindelijk te komen tot een internationaal gedeelde en voortschrijdende onderzoeksagenda, waar Lyme-patiëntengroepen gericht geld voor kunnen gaan inzamelen.
Lyme-patiëntengroepen zijn erg versnipperd en wellicht biedt een duidelijke onderzoeksagenda richting aan activiteiten en kunnen inspanningen van patiënten gebundeld worden.
Basale kennis - top 3 onderzoeksonderwerpen No.1
Onderzoek naar de rol van co-infecties in het ontstaan of in stand houden van Lymeziekte. Co-infecties kunnen de aanwezigheid van Borrelia
‘verraden’ of doen vermoeden. Ontwikkelen van nieuwe testen voor het aantonen van meerdere co-infecties.
No.2
Onderzoek naar de eigenschappen van de Borrelia-bacterie en het ‘gedrag’
ervan in de mens; de overlevingsmechanismen van de bacterie; de wijze waarop hij zich in het lichaam ophoudt (“vermomt”); consequenties hiervan
voor pathologie (zie punt 3B), diagnostiek en behandeling.
No.3
(twee onderwerpen op 3e plaats):
A. Borrelia besmetting bij mensen met neurodegeneratieve en neurologische ziekten (zoals dementie, ALS en MS, Alzheimer, Parkinson);
CVS/ME; psychische aandoeningen. De link tussen neuroborreliose enerzijds en neurodegeneratieve en neurologische en psychische ziekten anderzijds.
Ontwikkeling van PET/SPECT scans voor het aantonen van Borrelia in de hersenen en het verklaren neurologische verschijnselen als gevolg van een
persisterende Borrelia-infectie.
B. Onderzoek naar de reactie van het immuunsysteem op een besmetting met (een zich verdedigende, zie punt 2) Borrelia en risicofactoren voor
chronische lyme op individueel niveau (pathologie).
(ZonMW Actieplan, 2016)
Tijdspad
In 2019 wordt een eerste aanzet voor de denktank gegeven en de discussie gestart over welke fundamentele en pathologische onderzoeken er nodig zijn. Dit leidt tot een concrete
onderzoeksagenda met benodigde bedragen voor een aantal onderzoeken. Ook wordt contact opgenomen met een tiental potentiële onderzoeksgroepen om te polsen hoe zij tegenover basaal onderzoek naar Borrelia staan. Met ZonMW wordt contact opgenomen voor het bespreken van gedeelde financieringsmogelijkheden. De aanpak wordt in het Engels vertaald. Daarnaast wordt onderzocht of MyLymeData voor Nederland of Europa in te zetten is en wordt contact gezocht met stichtingen met hetzelfde doel als de STZ (onderzoek uitzetten) om onderzoek af te stemmen.
In 2019/2020 wordt eveneens gestart met een kleine onderzoek-call in Nederland. Dit dient behalve het onderzoek-doel nog twee doelen: het opzetten van de organisatie en het leren kennen van de onderzoeksgroepen die een voorstel indienen. De aanpak wordt gepromoot onder buitenlandse patiëntengroepen.
In 2019/2020 wordt eveneens een begin gemaakt van de algemene fondswerving voor onderzoek en er kunnen in 2020 gericht 1 á 2 fondsenwerving acties voor een specifiek onderzoek starten.
In 2021 start een onderzoek-call voor een groter onderzoek, met het voornemen daarna ieder jaar minstens 1 groot onderzoek (0,5 - 1 miljoen euro) uit te zetten.
Relevantie
Terugkoppeling van wetenschappelijke resultaten naar poortwachters teneinde een nieuwe ziekte-definitie te ontwikkelen, vindt via patiëntenparticipatie in het Nederlands Lymeziekte- expertisecentrum en in een toekomstige richtlijn-herziening plaats. Gezien de doorlooptijd van wetenschappelijk onderzoek, valt dit vooralsnog buiten de horizon van dit beleidsdocument.
Bovendien is niet te verwachten dat met 1 à 2 onderzoeken de ‘body of knowledge’ compleet is en internationaal tot een drastische omslag zal leiden.
We denken met deze lange termijn aanpak een totaal nieuwe patiënt-gestuurde ontwikkeling in gang te zetten die hopelijk internationaal navolging gaat vinden en zo tot versnelde
verbeteringen voor Lyme-patiënten gaat leiden.
Bijlage A
James Lind Alliance LDA UK: Top 10 Lyme Unknowns
1. What is the best treatment for children and adults presenting with a) early Lyme disease without neurological involvement and not including erythema migrans and b) late Lyme disease of any manifestation? To include consideration of drug(s), dose, duration.
2. What key questions (clinical and epidemiological) should be considered to help make a diagnosis of Lyme disease in children and adults in the UK and would a weighting table be useful?
3. How effective are the current UK tests in detecting infections due to the genospecies and strains of B burgdorferi sl in the UK and which single test and what combination of tests performs best in diagnosing or ruling out active Lyme disease. Should stage of the disease and patient age be taken into account when interpreting these tests?
4. What are the outcomes of cases where long term treatment has been used?
5. What is the optimal course of action if symptoms relapse after a treatment course is finished?
6. What is the optimal course of action if symptoms persist after initial treatment: should antibiotic treatment be continued until all symptoms have resolved or should a different dose or different antibiotic be used and what is the course of action if treatment appears to fail completely?
7. Are continuing symptoms following conventional recommended treatment due to continued infection, or an immune response or other process?
8. How common is relapse and treatment failure and is it related to disease stage, gender, co- infections or any other factor?
9. Are there long-term consequences if treatment is delayed?
10. Can Lyme be transmitted via other means: person to person sexually, transplacentally or by breast feeding; through organ donation; through blood transfusion?
Bron: https://www.lymediseaseaction.org.uk/what-we-are-doing/research/top-10-lyme- unknowns/
Onderzoeksagenda USA
Bron: https://www.lymedisease.org/top-ten-lyme-priorities/
Referenties
ZonMW Actieplan Lymeziekte, 2016 Sinzer TOC Lyme, 2018
