Version: December 2020
Discover your abilities.
www.enableme.org
Onderzoek naar behoefte van mensen met een
beperking/kwetsbaarheid en ouders ten aanzien
van online informatie en online communities
Aanpak onderzoek
Doel van het onderzoek: inzicht verkrijgen in behoeftes van mensen met een beperking/kwetsbaarheid en ouders van kinderen met een beperking/kwetsbaarheid ten aanzien van online informatie en online communities
Wat is hun ervaring (positief en negatief) met online informatie, interactie en diensten en wat hebben ze nodig om zichzelf te kunnen blijven ontwikkelen in de toekomst?
Concept versie van de enquête voorgelegd aan belangenorganisaties en feedback gevraagd van een kleine groep mensen met diverse beperkingen/kwetsbaarheden (zintuigelijk, fysiek, psychisch, verstandelijk, chronische ziekte). Feedback gebruikt voor verbetering.
Online enquête verspreid onder leden van Iederin en Mind met het verzoek om te verspreiden via social media en onder hun leden.
Enquête online:
September – Oktober 2020
Response: 126 mensen hebben de enquête ingevuld
Samenvatting bevindingen
• Lastig om jongeren te bereiken: weinig respondenten van 18-29 jaar en geen respondenten onder de 18. Ouders van kinderen en jongeren met een beperking hebben wel gereageerd.
• Relatief grote respons onder mensen met psychische kwetsbaarheid (hebben we hier het beste netwerk of is de interesse het hoogst in deze groep?)
• Internet is de belangrijkste bron van informatie. De onderwerpen waarop wordt gezocht zijn divers.
• Mensen zijn redelijk goed in staat om de informatie te vinden die ze nodig hebben
• Barrières: moeilijk om de juiste informatie te vinden door de veelheid aan informatie van verschillende organisaties, complexe regelgeving en toegankelijkheid van websites.
• De meest gewenste functies van een online portal zijn: artikelen over beperkingen Artikelen over beperkingen, hulpmiddelen en diensten 77%, forums om vragen te stellen en te beantwoorden 61%
tips voor do-it-yourself oplossingen 60%.
• Vrij grote interesse in een breed platform met een community voor mensen met diverse
beperkingen. Een minderheid geeft aan geen interesse te hebben in een nieuwe website ivm het al bestaande (onoverzichtelijke) aanbod.
• Onderwerpen die mensen willen bespreken in de forums: ervaringen 72% zorg + andere
onderwerpen met name gericht op het dagelijks leven 56%, wonen 54%, werk 53%, . Met name het delen van ervaringen en de behoefte aan erkenning door ‘lotgenoten’ wordt als belangrijk gezien.
• Aanbevelingen voor een online platform: werk samen, creëer een loket voor alle zorgvragen, faciliteer de ondersteuning door buddy’s, ervaringsdeskundigen en begeleiders.
Leeftijd
76% van de respondenten heeft een beperking.
1 = Ik heb geen relevante informatie gevonden
4 = Ik heb alle informatie gevonden die ik nodig had
Welke belemmeringen u tegen bent gekomen bij het vinden van informatie.
Wat lukte niet? Wat was lastig of vervelend?
• Weinig informatie over onbekende ziektes of over combinatie van aandoeningen
• Toegankelijkheid van websites, te kleine letters, kleurgebruik, onlogische navigatie structuur, Instellingen zijn alleen via telefoon bereikbaar. Dit is een belemmering voor doven.
• Een overdaad aan informatie, te veel verschillende bronnen, waarbij het lastig is te filteren wat nuttig en betrouwbaar is, tegenstrijdige informatie
• Er zijn veel verschillende organisaties die niet samenwerken, geen centraal informatiepunt met contactgegevens van lokale organisaties
• Bureaucratische zaken en complexe regelgeving zijn te ingewikkeld (WMO indicaties, wonen, medicatie, kosten) formulieren zijn lastig, niet weten hoe te zoeken, het duurt lang om
hulpmiddelen online aan te vragen. Anoniem zoeken en privacy is soms niet mogelijk
• Soms moet je lid worden om informatie te ontvangen, ervaringsverhalen zijn beperkt toegankelijk
• Onbegrip van medische professionals, niet via (huis)arts of zorgmedewerker doorverwezen naar info (herstel ondersteunende zorg of info over aandoening).
• Te globaal, te weinig toegespitst op de specifieke omstandigheden, beperkt, stigmatiserend
• Doelgroep met beperking die niet mondig is wordt als bedelaar gezien!
• Beter aanspreken op talent, eigen regie en zelfvertrouwen vergroten.
Als u nuttige informatie heeft gevonden, hoe heeft dit u geholpen? (Heeft de informatie de kwaliteit van leven verbeterd of geeft de informatie steun?)
102 Mensen van de 126 vinden dat online informatie, interactie en service hun kwaliteit van leven verbeterd of steun geeft:
- Leren met de ziekte om te gaan, inzicht en steun, naarmate mijn kennis ivm mijn beperking toeneemt voel ik me beter, feest der herkenning, soms bemoedigend, minder eenzaam, voelde me niet de enige - Werk kunnen vinden
- Meer informatie over medicatie, inzicht in benodigde hulp en in ziekte, tips van anderen - Ontmoeting met een betrokken professional die buiten hokjes durft te denken
- Toegang krijgen tot waar iemand recht op heeft, betere zorg kunnen regelen voor mensen met een beperking
Geen behoefte aan online bespreken
Ik vind dit thema (uit de vorige vraag….) belangrijk omdat…
• Je gesterkt kunnen voelen door andere ( vooral positieve)ervaringen en oplossingen
• Ervaringen en bewezen, correcte, eerlijke informatie heel belangrijk is
• De mensen die mij begrijpen zijn lotgenoot en/of ervaringsdeskundigen.
• Integrale hulpverlening van start behandeling tot terugkeer in de maatschappij met zingeving.
Het is nu te gefragmenteerd.
• Ik heb zelf een heleboel vragen en kom niet verder
• Het kan mijn leven makkelijker maken, of ik kan anderen helpen
• Weinig informatie toegankelijk is (geen ondertiteling en gebaren video’s)
• Omdat de info op dit moment uitsluitend over de stoornis gaan en niet over oplossingen vanuit het dagelijks leven
• Herkenning, erkenning en delen van ervaringen dragen bij aan herstel
• Er heerst nog onbegrip over doven. Doven kunnen veel bereiken in opleidingen, werk, recreatie enz.
• Ervaringen en tips van lotgenoten kunnen helpen je eigen leven vorm te geven en je minder eenzaam te voelen.
• Ik wil geen nieuwe website!
Andere tips en aanbevelingen (voor een online platform)
• Werk met andere platformen samen.
• Website koppelen aan face2face hulpverlening
• Informatie moet vooral visueel ondersteund worden en het taalgebruik moet laagdrempelig zijn.
• Een optie om (betaalde) begeleiders te vinden, mogelijk met specifieke vaardigheden of interesses
• Zorg ervoor dat er altijd geaccrediteerde informatie is (getoetst door een arts/specialist)
• Graag zou ik digitaal contact met een 'zoek-maatje' hebben voor hulp bij het zoeken
• Maak een loket voor alle zorgvragen, landelijk. Website met chatfunctie
• Er zijn al websites met chatfuncties. Kijk wat er al is. Werk samen.
• Graag zoveel mogelijk video's/films toegankelijk voor doven.
• Denk ook aan mensen die geen internet hebben of niet goed weten hoe ze die moet gebruiken
• Ervaringsdeskundigen zijn erg belangrijk voor anderen die aan het begin staan
• Aansturen op een centraal loket vanuit de overheid; wmo, uwv, zorgverzekering, medipoint dossier centraal; EPD
• Overzicht lotgenotengroepen en belangengroepen per regio
• Chatfunctie en de mogelijkheid met lotgenoten in de buurt af te spreken.
• Ook aanbod voor comorbiditeit (bijv. combi van psychische problematiek en lichamelijke beperking)
• Team dat 'eager' is om die vraag te beantwoorden, niet enkel een korte reactie online en doorverwijst
30% van de respondenten is een ouder van een kind met een beperking
Verbeterpunten
- Onze doelgroep was beperkt, betrokkenen zoals ‘familie van’ of ‘buur van’ niet meegenomen en als er meerdere kinderen waren was de enquête niet goed in te vullen.
- Exploratieve opzet niet wetenschappelijk
- Taal is een barrière voor anders taligen en voor verstandelijk beperkten, enquête ook telefonisch mogelijk maken, lettertype keuze ivm dyslexie
- Niet toegankelijk voor een grote groep doven die zijn opgegroeid met NGT. filmpjes in de Nederlandse Gebarentaal helpt bij het bereik van doven/slechthorenden.
