FOVIG
FEDERATIE COLLECTIEF OVERLEG PERSONEN MET EEN HANDICAP
2020 | JAARGANG 36 | NR 1
COLOFON
INHOUD
Voorwoord 3
Schoon gewassen, doelloos op een rij voor het venster 4
De vragen van FOVIG 7
Sprokkels 12
Woon- en leefkosten (vervolg) 14 Onthaasten met goede smaak 17 Hoofdbrekens 19 Kwaliteitskader FOVIG 23 Twaalfde Congres Autisme (vervolg) 26 Column 30 FOVIG vzw
Federatie collectief overleg personen met een handicap Onafhankelijk pluralistisch
Redactie
Nadia Dekoning, Georges Goffin, Rita Jaenen, Erik Meersman, Eddy Vandemeulebroucke, Simonne Vanoppen
Maatschappelijke zetel Albert Giraudlaan 24, 1030 Brussel
Voorzitter Nadia Dekoning +32 (0)479 92 12 90 dekoning.nadia@fovig.be
Stafmedewerker Eddy Vandemeulebroucke +32 (0)470 58 31 25
vandemeulebroucke.eddy@fovig.be
Lidmaatschap
via www.fovig.be/aansluiten-bij-fovig Individueel: € 25
Collectief overleg: € 50
Herkomst beeldmateriaal
Zonnestraal (p.7 en 11), Louize Perdieus (p.12 en 13), BijRosalie (p.14), Sant’ Egidio (p.17), Wilfried Bertels (p. 19, 20, 21 en 22)
WOORD VOORAF
Beste leden
Gelukkig zijn er nog zekerheden in het leven, zoals onze algemene verga- dering op 21 maart. Wij noemen het nu ledendag.
Het belooft een heel boeiende dag te worden. Wij gaan rechtstreeks in gesprek met vertegenwoordigers van voorzieningen en met de raadgever van minister Beke. Het thema kan niet ac- tueler zijn: de zorggarantie en de zorg- continuïteit. Zekerheden die niet langer zekerheden zijn.
Onze reactie op de besparingen die de minister voorstelt, hebt u allen onder de vorm van een nieuwsbrief ontvangen en vindt u ook nog wat verder in dit blad.
Beetje bij beetje worden de zekerhe- den die gebruikers van voorzieningen hadden, weggenomen. Wij moesten wel reageren omdat de besparingen uitsluitend op de kap van die gebrui- kers gebeuren.
Wij worden in zo’n positie geplaatst dat wij ons voortdurend moeten rechtvaar- digen voor de hulp die we krijgen, voor de hulp waar we recht op hebben, voor de hulp voor zorg en ondersteuning die door het Vlaams Agentschap als legi- tiem is erkend.
Bij de ouders die de stap naar een voor- ziening hebben gezet, omdat dat het beste alternatief was voor de ontplooi- ing van hun kind, en tegelijk hun kind nog zoveel als kan naar huis hebben gehaald, is de zekerheid van ‘wat na ons’ helemaal onderuit gehaald. Voor
‘een warm Vlaanderen’ haalt de rege- ring wel veel bitterheid naar boven bij haar zwaksten. De minister stelde zich in het debat in de commissie Welzijn in januari de vraag: “Als we niets mogen vragen aan de mensen, waar halen we dan de middelen?”
Wel, mijnheer de minister u mag ge- rust iets vragen, maar als u alles al hebt weggehaald, blijft er niets meer over om nog te halen.
Zorggarantie mag geen ijdel woord blijken. Zorgcontinuïteit is een nood- zaak voor de ontplooiing van de jong volwassenen. Beide begrippen verva- gen echter door de context waarin ze worden gebruikt.
Beide zekerheden zijn zo afhankelijk van de impact van de besparingen bij de voorzieningen dat ze soms moeilijk gehandhaafd kunnen worden.
Beste leden, kom naar onze ledendag.
Zoek samen met ons naar de beste ma- nier om ondanks alles te waken over de kwaliteit van de zorg en samen met de voorzieningen naar creatieve oplossin- gen te zoeken.
Een meer dan boeiende uitdaging voor het collectief overleg. ■ Nadia Dekoning
VOORZITTER
Vrijdag 24 januari 2020 publiceer- de minister Beke een nota1 waarin hij toelicht hoe hij meer personen met een handicap gaat helpen. Hij schetst daarin historiek, uitdaging, doel, maatregelen en resultaten van zijn aanpak. Wat bij eerste lezing een goed gestructureerd, onderbouwd en geverifieerd plan lijkt, is dat he- lemaal niet. De interpretatie van de feiten wijkt nogal erg af van wat zijn administratie heeft berekend. En ook de herkomst van de noodzakelijke middelen is mysterieus en eenzijdig.
De vroegere rechten en garan- ties zijn geschrapt
Bij de overgang naar persoonsvolgende financiering (PVF) werden alle toekom- stige rechten en garanties op zorg ge- schrapt voor gebruikers bij een zorgaan- bieder. Enkel de aanwezige dagen, de opgenomen zorg, werden meegeteld.
Bonafide en overtuigde mantelzorgers kregen als het ware de boodschap dat de handicap zich enkel manifesteert wanneer de persoon in een voorziening is. Of nog anders geformuleerd: voor
SCHOON GEWASSEN,
DOELLOOS OP EEN RIJ VOOR HET VENSTER
1 http://www.wouterbeke.be/nieuws/meer-personen-met-een-handicap-helpen-mozaiek-4/
publicatie op 24 januari 2020
gebruikers van voorzieningen (en enkel voor hen!) wordt het vroegere recht op zorg, eenzijdig ingeperkt.
Dezelfde eenzijdigheid kenmerkt de correctiefases 1 en 2. Opnieuw worden enkel de gebruikers van voorzieningen (en de voorzieningen) gevat. De gebrui- kers van dagondersteuning, dus waar het netwerk van mantelzorgers al een grote taak op zich neemt, worden het zwaarst getroffen.
Niet meer maar minder men- sen helpen met hetzelfde geld, en nu zonder enig perspectief
De minister pronkt met het feit dat er intussen 25.000 mensen een persoons- volgend budget (PVB) hebben.
Maar eigenlijk gaat het om minder mensen met hetzelfde geld: honder- den gebruikers van collectieve zorg zagen hun budget verdwijnen met de correctiefase 2. En perspectief op een aanpassing van het budget bij veran- derde nood is helemaal weg. Het VAPH (Vlaams agentschap voor personen met een handicap) telde uit dat er in 2018 slechts 47 mensen van de prioritei- tengroep 3 van de wachtlijst, een bud- get hebben gekregen. Wat betekent dat, zonder bijkomende inspanningen voor veel meer middelen, sommigen nog 200 (tweehonderd) jaar zullen moeten wachten op een budget. Te- gen dan is het probleem uitgestorven.
Met de voorwaarde ‘minder structuren en meer rechtstreekse ondersteuning’
stuurt de minister aan op de verdere afbouw van de collectieve zorg.
Er is geen budget voor uitbreidingsbeleid
De minister voorziet in nieuwe budget- categorieën die preciezer aansluiten op de noden. We hebben het gemerkt bij correctiefase 2. De spreiding van die ca- tegorieën is wel zo gemaakt dat vooral het budget van de overheid klopt. En dat de lasten voor de zorgbehoevenden in de eerste plaats door het netwerk worden gedragen. De laagste catego- rieën, vooral voor mensen die gebruik maken van de collectieve vorm van dag- besteding, lijken hilarisch laag.
Samengevat: eigenlijk is er geen enkele maatregel die voldoende middelen zal opbrengen voor een uitbreidingsbeleid die naam waardig.
Wie deeltijds in een voorziening zorgen ontvangt is ook maar deeltijds gehandicapt
De minister beweert dat de maatre- gelen niet raken aan de rechten die iemand in het verleden reeds verwierf.
Dat is stellig onwaar. Al in de toepassing van de transitie naar PVF werden de rechten van gebruikers van collectieve ondersteuning aangetast. Door het be-
tonneren van de frequentie van gebruik, beperkt de overheid de erkenning van de handicap tot de dagen dat men in een voorziening aanwezig is. Thuis heb- ben onze kinderen geen zorgen nodig, lijkt de boodschap.
Intussen bestaat er een duidelijk onge- lijke behandeling van gebruikers, zowel naar inschatting van de zorg als naar toegekende middelen. Wie al een plek heeft in een voorziening wordt pover- der behandeld dan wie een nieuwe plek krijgt.
Het probleem oplossen door het te negeren of er elders een nieuw te creëren
Deze Vlaamse regering neemt met deze pseudomaatregelen duidelijk stelling:
men kan het niet oplossen, dus ontkent men dat er een probleem is. Meer nog, de 12.000 wachtenden in prioriteiten- groep 3 komen de eerste vijf jaar niet aan bod. En nadien wellicht ook niet. Er
circuleert immers een voorstel om die prioriteitengroep af te schaffen …
De mantelzorger die inclusie al een leven lang in praktijk zet, wordt bestraft
Men gaat helemaal voorbij aan de ge- volgen van dit jarenlang aanslepende wanbeleid. Ouders van gehandicapte kinderen moeten hun werk opgeven of deeltijds gaan werken. Tegelijkertijd is deze groep mantelzorgers ook nog ac- tief om de tekorten in de kinderopvang (voor hun jonge kleinkinderen) en de ou- derenzorg (voor hun ouders) in te vullen.
Ouders van wie al (gedeel- telijke) opvang hebben wor- den gechanteerd
Wie zorg nodig heeft, heeft daar recht op. Ongeacht of het om een nieuwe nood of een bijkomende nood gaat. Dat kan alleen maar met de politieke moed om daar middelen voor vrij te maken. ■
DE VRAGEN VAN FOVIG AAN …
JAN DE BRUYN, RITA DE WAELE EN GERDA VANDER STRAETEN ZONNESTRAAL – SINT-KWINTENS-LENNIK
Hoe kijken collectief overleg en directie bij een zorgaanbieder naar hun taken, de voorziening, de toekomst, elkaar.
Met deze rubriek gaan we telkens op zoek naar parallellen en kansen.
Rita De Waele (RDW) en Gerda Vander Straeten (GVS) zijn actieve leden in het collectief overleg van Zonnestraal in Sint-Kwintens-Lennik. Jan De Bruyn (JDB) is kwaliteitscoördinator en peda- gogisch stafmedewerker bij de zorg- aanbieder. We leggen hen een aantal vragen voor uit een vaste lijst. Ze kiezen
zelf welke vragen ze willen beantwoor- den. Maar ieder beantwoordt ook de vragen van de ander. Ook leggen we hen drie vaste vragen voor.
Je mag aan de voorziening één ding veranderen. Wat zou dat zijn?
(JDB) Zonnestraal kiest volop de kaart van inclusie: de voorziening wil zich in de toekomst nog sterker, ook fysiek, in- tegreren in de omgeving, de schoolbuur, de netwerken van gebruikers. Het ter-
Zonnestraal, Sint-Kwintens-Lennik
rein van Zonnestraal wordt uitgebreid met een aangrenzende boerderij met weilanden. Zonnestraal kan zo een mooie groene long zijn bij het centrum Van Sint-Kwintens-Lennik met park, wandelzone en groenbedrijf. Elk on- derdeel is met elkaar verbonden en de wandelwegen zullen allemaal rolstoel toegankelijk zijn. De uitwerking gebeurt in samenwerking met Regionaal Land- schap Pajottenland en Zennevallei.
(RDW) Dit gaat heel wat initiatieven doen ontstaan. Een mogelijkheid is bv.
private moestuintjes voor bewoners van Zonnestraal maar ook voor de bu- ren. Het vrijwilligerswerk gaat nieuwe kansen krijgen. Er kunnen workshops komen voor de buren, waar ze samen met gasten van Zonnestraal aan de slag kunnen. (JDB) Nu is er al een snoezel- tuin en we hopen ook het aantal dieren te kunnen uitbreiden. Er komt een gat in de muur die nu Zonnestraal en de school scheidt. Openheid en toegan- kelijkheid staan voorop.
De gasten in de collectieve zorgvoorzieningen zijn de eerste slachtoffers van de besparingen. (GVS)
Wat vind je de grootste bedreiging?
(GVS) Het terugschroeven van de ge- makkelijke overstap van 5/7 naar 7/7 is voor de oudere bewoners en hun net- werk een echte bedreiging. Wat gaat dat betekenen voor ons? Gaat deze ex- tra belasting voor het netwerk wel te dragen zijn?
(RDW) Er wordt gevreesd dat we enkel met extra financiële inbreng onze ge- bruikers de gepaste bijkomende zorg zullen kunnen geven. Daarbovenop komen de woon- en leefkosten eraan.
Ook dat gaat een financiële impact hebben. We hebben jaren ons best gedaan voor ons kind, in de weekends naar huis gehaald, maar worden daar nu voor gestraft.
(GVS) De gasten in de collectieve zorg- voorzieningen zijn de eerste slachtoffers van de besparingen.
(JDB) De persoonsvolgende financiering schiet haar doel voorbij door de opge- legde budgetneutraliteit. Er zijn heel veel extra middelen nodig. Een samen- leving moet voor de zwaksten zorgen.
Besparingen passen niet in dat plaatje.
Als voorziening zullen we de zorgga- rantie zo toepassen dat niemand uit de boot valt. De personen met lagere zorg- vragen zullen door de lange wachtlijst het heel moeilijk hebben om aan een budget te geraken. De belasting voor de mantelzorgers wordt daardoor wel erg hoog. De overheid moet haar rol hier echt wel opnemen.
Gerda Vander Straeten
Waar/wanneer stonden voorziening en collectief overleg het dichtst bij me- kaar? Waarom?
(JDB) Bij de invoering van de persoons- volgende financiering zijn we erin ge- slaagd om ten gronde de inhoud te bespreken voor de individuele dienst- verleningsovereenkomst en de collec- tieve rechten en plichten. Het werd echt een constructief en mooi samen- werkingsproject.
(RDW) Dat was geen gemakkelijke oefe- ning. De materie is behoorlijk ingewik- keld en er moest kort op de bal worden gespeeld.
(GVS) Het vroeg heel veel toelichting op het collectief overleg. Maar het verliep met wederzijds respect en in vertrouwen.
(RDW) Dat respect toont zich in Zonne- straal op veel terreinen. Ik herinner me nog het eerste bezoek hier. Ik was meer dan twintig voorzieningen gaan bekij- ken maar nergens was er een plek vrij.
Toen er twee jaar later een plek beschik- baar werd in Zonnestraal, was ik geraakt door de respectvolle benadering van de bewoners. Er was vanuit de voorziening geen enkele druk om snel te beslissen.
Mijn zoon zou immers als een ‘jonge gast bij oudere dames’ intrekken. Zonnestraal is ontstaan als een tehuis voor vrouwen met een verstandelijke beperking. Die vormden op dat ogenblik nog de grootste groep. Het was even wennen maar de in- tegratie volgde snel en is prima verlopen.
Zonnestraal biedt heel veel en de ou- ders zijn zonder twijfel tevreden. Ook de
bewoners zijn tevreden en hebben hun inbreng via bewonersvergaderingen.
We hebben jaren geleden de voorziening ook letterlijk open gemaakt door de straatmuur af te breken. (JDB)
Lijkt de voorziening nog op wat ze vroeger was?
(RDW) Er is heel veel veranderd, ge- lukkig. Lang geleden bracht je als ou- der bij het begin van de week je zoon of dochter tot aan het onthaal. Daar moest je dan je kind ‘afgeven’ en werd alles overgenomen. Nu is Zonnestraal een echt open huis. Dat zie je aan de architectuur, met heel veel ramen.
(JDB) Dat is inderdaad de visie van Zon- nestraal. We hebben jaren geleden de voorziening ook letterlijk open gemaakt door de straatmuur af te breken.
(GVS) De leden van het collectief over- leg krijgen nu de kans om echt de vinger aan de pols te houden. Alle onderwer- pen komen in de vergaderingen aan bod. Doordat de voorzitter van de raad van bestuur ook lid is van het collectief overleg is er een goede wisselwerking.
Jan De Bruyn
(RDW) We voeren echt een open dia- loog, zonder overal in de pot te roeren.
(GVS) Het blijft moeilijk om de informa- tie van het collectief overleg ook naar alle andere vertegenwoordigers van ge- bruikers te laten vloeien. Met het Kroon- café (Ontmoetingscafé De Kroon) op donderdagnamiddag proberen we daar iets aan te doen. Tussen 2 en 7 kan men terecht voor een drankje en men kan zelfs iets blijven eten. Tussendoor is er veel ruimte voor gesprekken tussen alle betrokkenen: gebruikers, bezoekers/
ouders, personeel. Het zijn momenten die tevredenheid uitstralen.
Wat is je favoriete plek in de voorziening?
(GVS) De leefgroep van mijn zoon is echt mijn favoriete plek. Er leeft de warme uitstraling van een groot gezin.
De sterke band bij de bewoners, on- derling en met de begeleiders, zie je telkens weer. Het welkom dat je steeds krijgt blijft ontroeren. En het Krooncafé ook, natuurlijk.
(RDW) Voor mij toont het domein als geheel die warme sfeer. Zodra je arri- veert kom je bewoners en begeleiders tegen. “Ha, Ma-ke!” hoor je dan als blijk van herkenning. Dit is uiteraard ook in de leefgroep zo, waar vele gasten geen ouders meer hebben en bezoek altijd een extra is.
(JDB) Door mijn functie ben ik veel on- derweg tussen de verschillende vesti- gingen van Zonnestraal. Onderweg zijn
voor opnieuw een boeiend contact, dat zijn mijn favoriete momenten.
De druk van de zorg voor een persoon met een beperking, zeker nu we ouder worden, wordt met Zonnestraal echt verlicht. En zo zijn er nog vele zonnestralen. (RDW)
Wat is de relatie tussen de naam van de voorziening en haar kwaliteiten?
(RDW) Zonnestraal staat voor mij voor de mooie oplossingen die de voorzie- ning ons biedt. Zonnestraal houdt ons gezin leefbaar. De druk van de zorg voor een persoon met een beperking, zeker nu we ouder worden, wordt door Zon- nestraal echt verlicht. En zo zijn er nog vele zonnestralen.
(JDB) Zonnestraal staat ook voor de Franciscaanse visie. In een geactuali- seerde vorm worden de thema’s echt- heid, acceptatie en empathie elke dag opnieuw gerealiseerd. We willen een zonnestraal zijn voor iedereen.
(GVS) De stralende gezichten van de
Rita De Waele
gasten zijn zeker een bewijs daarvan.
Naar G-sport trekken of een optreden meemaken van Special Proud is al vol- doende. Special Proud is het swingende muziekgroepje met gasten van Zonne- straal dat geregeld optredens geeft, ook buiten de voorziening.
(JDB) Zonnestraal komt zo geregeld echt naar buiten. Dat doen we ook met Inclusion@Lennik, een winkel die producten uit de ateliers verkoopt. Het kunstzinnige niveau stijgt voortdurend.
(RDW) De impact van een tentoon- stelling met werk van bewoners is zo beklijvend, dat ik er ooit een nacht van wakker heb gelegen.
Wat doet je verdergaan als lid van het directieteam of het collectief overleg?
(JDB) Het gevoel iets te kunnen bete- kenen, is voor mij de belangrijkste drijf-
veer. Het geluk, de kwaliteit van leven verhogen voor anderen, staat centraal.
(RDW) Mijn ‘mens zijn’ vertaalt zich o.m.
in mijn inzet voor het collectief over- leg. Luisteren naar bekommernissen en vragen. Opvolgen en vertalen naar de bewoners hier.
(GVS) We houden de vinger aan de pols en dat geeft een grote betrokkenheid.
Je stelt je hierdoor anders op.
(RDW) Wij zijn de toetsfase voor het beleid van Zonnestraal. Bij ons komt de directie te weten wat zij niet zien. We zijn het klankbord in het bewaken en ondersteunen van de kwaliteit. ■ Georges Goffin
Special Proud (muziekgroep Zonnestraal)
rrring
ho!
SPROKKELS
Zal ik het rechtstreeks aan u vragen, beste abonnee, of zal ik me wenden tot
‘voorzitter en Co’ van het overlegcomi- té? Beste kans op resultaat bij allebei zeker? Ik heb een vraag die levensbe- langrijk is voor dit rubriekje.
Zou het kunnen dat de door ons zo ge- liefde ‘wet op de privacy‘ toegeslagen heeft op de nieuwsbrieven en maga- zines van uw voorziening?
Of was het toch maar gewoon ‘vergeten door te sturen’? Zonder uw nieuwsbla- den zitten we hier namelijk met een leeg blad. Dat is ook niks. Het is gezelliger als we een beetje mee kunnen genieten van wat er bij u allemaal waait en draait.
Dus heb ik nu gezocht en gevonden op de websites.
Mozaïek - Oostakker
We hebben het altijd geweten, onze gasten hebben schitterende ideeën. Het parkje is intussen gerealiseerd, dus ho- pen we dat de walvissen in de boomhut naar de sterren kijken. Maar ga ook eens in uw gemeente kijken of er nog zoiets braak ligt.
‘De gemeente wilde een stuk van 0,25 ha verwilderde natuur inrichten als buurtpark. Mozaïek heeft zich aangeslo- ten bij het buurtcomité dat zich achter dit project zet. Als eerste stap mochten we nadenken over hoe het parkje er volgens ons moest uitzien. En dat onze gasten de wildste ideeën hadden be-
wijzen deze voorstellen. Een park met
“Een vuurcirkel zodat we ’s nachts naar de sterren kunnen kijken”
“Een zwemvijver met grote walvissen”
“Een hoge boomhut om met kinderen uit de buurt spelletjes te spelen”
Ons crea-groepje maakte er zelfs een schitterende maquette van. Al snel bleek dat alle neuzen in dezelfde rich- ting stonden. Het werd een zeer natuur- lijk parkje, met veel bomen, voor alle generaties, waar kinderen kampen kun- nen bouwen, waar de allerkleinsten een speeltuintje hebben, waar scholieren de natuur kunnen bestuderen en ouderen rustig op een bankje kunnen genieten.’
Sint-Franciscus - Roosdaal
Op het eerste zicht een avontuurlijk of excentriek ideetje, maar met een ondergrond van realiteit. Er is ar- moede, overal, en zij beseffen dat en doen er wat aan!
‘Een vintage caravan op de parking van het Begeleidingscentrum Sint-Francis- cus! Deze caravan biedt letterlijk onder- dak aan een weggeefkast. Een plek waar mensen spullen kunnen brengen die ze niet meer nodig hebben en waar men- sen spulletjes kunnen komen halen die ze nodig hebben of kunnen gebruiken.
Waarom een weggeefkast? We willen ons steentje bijdragen aan een warme samenleving, iets wat ook past in onze
fwiet fwiew
hihi
visie’ zegt de directeur, tevens hopen we dat deze caravan ook een verbin- dingsschakel kan zijn tussen de “ge- wone” maatschappij en de wereld van de mensen met een beperking die we begeleiden. Een wereld die niet altijd zo open is, maar waarin de nood aan contact wel leeft.’
Covida - Maaseik
Een waaier aan initiatieven hebben ze op hun nieuwe website. Van muziek ma- ken tot bakken, dieren verzorgen, natuur ontdekken en ... radio maken. Eerst in eigen huis en dan gaan ze ook nog een uurtje samenstellen bij de regionale zen- der van de Italiaanse Gemeenschap in de buurt. Die leven niet met ‘privacy’, wel ‘communicatie’.
‘Elke dinsdagvoormiddag wordt het radioprogramma ‘Coupe Cappuccino’
opgenomen in dagcentrum De Graaf.
Samen met de deelnemers wordt de afspeellijst samengesteld met YouTu- be-video’s. Naast de muziek, komen rubrieken zoals de krantenkoppen, de groetjesronde, de grap van de dag ...
telkens terug. De uitzending wordt op- genomen en nadien ter beschikking ge- steld voor alle cliënten via een digitaal platform om te beluisteren wanneer zij dat willen.
“Viva Covida, samen radio” is een ra- dioprogramma op Radio Internaziona- le gemaakt door deelnemers van het dagcentrum Drie Linden te Zwartberg, Genk. Onze missie is om via het maken van radio duidelijk te maken wie we zijn,
wat we doen en waar we voor staan.
Kortom ons wonen, werken, genieten en leven in Covida!’
Unie-k - Brugge
Het geniale zit soms in het eenvoudige of praktische. Geen theorie met artikel 1, 2 en 3 en sub-artikels a, b en c. Maar wel: kijken en luisteren!
‘Zorg op maat: ook in gewone dingen’
iedereen kent het begrip. En hoe vullen wij dit in? De vraag actief beluisteren en hieromtrent samen de dialoog aangaan.
Dit is de theorie. De praktijk onthult echter meer …
Noël is één van onze bewoners die volle- dig afhankelijk is van de zorg en onder- steuning die hem door ons, professio- nelen, geboden wordt. Hij is bovendien rolstoelafhankelijk en gebruikt geen taal om zijn wensen of noden kenbaar te ma- ken. Door hem ‘actief’ te beluisteren is het begeleidend team erop uitgekomen dat Noël geniet om het komen en gaan van mensen - en de drukte die dat met zich meebrengt - gade te slaan. Zelfs van op afstand. Dus hebben wij dat voor Noël geregeld: iedere maandagnamid- dag komt hij postvatten in het bureel van Team Zorgvraag en heeft hij er een prachtig zicht op het komen en gaan op onze parking. Zijn glimlach en af en toe een ritmische beweging met zijn been, vertellen ons dat hij onze ‘zorg- op-maat’ erg waardeert.’ ■ Graag, heel graag nieuwsbrieven en nieuwssites doorsturen aan
jaenen.rita@fovig.be
WOON- EN LEEFKOSTEN …
BEGIN ER MAAR EENS AAN! (VERVOLG)
In het zomernummer van vorig jaar kregen we het eerste verslag uit de werkgroep woon- en leefkosten van Sint-Gerardus in Diepenbeek. Waar staat men nu?
De werkgroep
Terwijl ik mijn inbox nakijk, floept er een mailtje binnen: ‘STAVAZA W&LK …’.
Nieuwsgierig als ik ben, klik ik het open en begrijp meteen waar het over gaat.
Het komt van onze directeur zorg, over de stand van zaken van de berekeningen
‘woon-en leefkosten’. Na een moeilijke start dit werkjaar zijn we eindelijk terug in actie geschoten. Het is een hele bo- terham. Als ik het zo bekijk hebben we toch al heel wat vragen en antwoorden op een rijtje kunnen zetten. En er de bij- behorende bedragen kunnen opplakken.
De woonkosten
Woonkost - woonruimte
De delegatie van het collectief overleg heeft zelf niet deelgenomen aan de be- rekeningen van de bedragen. We kre- gen wel iedere keer enkele opties, en- kele pistes die men uitgewerkt had, en waar we onze opmerkingen bij mochten maken. Er werd dan in samenspraak met de directie gekozen voor de beste berekening. De jaarrekeningen van de laatste drie jaar werden erbij gehaald
om zo een gemiddelde richtprijs en kost te bepalen. Zo werd er rekening gehouden met de oppervlakte van de nieuwbouw, de bestaande residentie, oppervlakte personeelsruimten, af- schrijvingen, onderhoudscontracten, brandverzekeringspremies …
Er wordt een verschil gemaakt tussen de nieuwbouw, de andere infrastructuur en het gebouw van het dagcentrum. Elk heeft immers een verschil in kosten. De nieuwste accommodatie heeft veel rui- mere, moderne, goed uitgeruste stu- dio’s. Het was dus logisch om hier meer woonkost te gaan vragen.
Voor elke kost wordt ook het aspect ‘so- lidariteit’ in rekening gebracht. Voor be- paalde elementen kan dat, voor andere niet, zoals bij de nieuwbouw. Sommige kosten worden niet geïndividualiseerd.
Zo gaan we niet tellen hoe dikwijls een
gebruiker een bad neemt. Het blijft een voortdurend wikken en wegen.
Woonkost - nutsvoorzieningen Voor de verschillende nutsvoorzienin- gen (aardgas, elektriciteit, water) en de daarbij behorende milieutaksen werden de kosten over de laatste drie jaren samengeteld en een gemiddel- de berekend om tot een aanvaardbare aanrekening te komen. Er wordt ook overwogen hiervoor een verdeelsleu- tel toe te passen in verhouding tot de aanwezigheden, maar het is nog niet zeker of men dit gaat volgen. Er wordt eerder gekozen voor solidariteit en een forfait te betalen met een eventuele eindafrekening.
De studio’s in de nieuwbouw zijn elk uitgerust met aparte verbruiksmeters per nutsvoorziening. Dus is het indivi- dueel verbruik zeer correct te bepalen en wordt er overwogen hier ook gebruik van te maken voor deze gebruikers.
De leefkosten
De besprekingen over de berekening van de leefkosten zijn nog volop aan
de gang. Onder leefkosten wordt verstaan: de vergoeding voor het le- vensonderhoud.
Leefkost - poets en onderhoud Deze post werd al volledig uitgewerkt.
Ook hier werd de oppervlakte opgeme- ten en een onderscheid gemaakt tussen nieuwbouw en bestaande infrastruc- tuur. Daarnaast kwam er de bepaling van de loonkost voor poets en onder- houd en de aankoop van de bijhorende producten en materialen. Zo kon er een berekening van de kost per gebruikers worden vastgelegd.
Kleine uit te voeren herstellingen van de laatste jaren werden ook al in kaart gebracht, maar dit wordt nog verder uitgewerkt en besproken.
Leefkost - voeding
Voor de voedingskost werd ook hier weer rekening gehouden met de gege- vens van de laatste jaren en opgeteld met kostprijs installaties en onderhoud/
herstellingen (in mindering met subsi- dies). Voedingskost gaat dus verder dan enkel de food-kost. Men maakte ook een vergelijking met de prijs voor voeding in Sint- Oda en een prijsver- gelijking tussen inclusief en exclusief personeelskost.
De prijs is ook apart berekend voor ont- bijt, middagmaal, vieruurtje en avond- maal. Hier zal het effectief verbruik in rekening gebracht worden.
Indien een gebruiker niet aanwezig is zal het maal ook niet worden aangere- kend, indien tijdig verwittigd.
Leefkost - andere kosten
Voor heel wat elementen zijn de be- sprekingen nog volop aan de gang. De komende maanden moet hierover uit- sluitsel komen. Het gaat hierbij over:
▹ aansluiting internet, TV en telefoon
▹ was- en strijkservice
▹ medicatie, arts en hulpmiddelen
▹ verzorgingsproducten
▹ kleding
▹ vervoer
▹ ontspanning
Kosten gebruikers dagondersteuning De kosten voor de gebruikers van het dagcentrum moeten nog berekend worden. Men denkt aan een basiskost en een gebruikskost per maand. De deelnemer betaalt enerzijds een vaste maandelijkse kost op het aantal inge- schreven dagen. Deze bijdrage staat voor de accommodatie (gebouw, ver- warming, verlichting …). Daarnaast is er een gebruikskost effectieve aanwezig- heidsdag. Deze bijdrage dekt de activi- teiten, koffie, drank, vervoer en voeding.
Daarbij komt een kost voor het verbruik bij extra activiteiten zoals uitstappen,
film … en het vervoer hiervoor.
Perspectief
Het is de bedoeling om te landen tegen het einde van de zomer. In het collectief overleg wordt bepaald vanaf wanneer deze woon-en leefkosten toegepast zul- len worden. Dit moet gebeuren uiterlijk op 1 januari 2021.
Tja, het is niet altijd even geruststellend als je alle prijsberekeningen bekijkt of eventueel bedenkingen hebt betref- fende de prijs/kwaliteit verhoudingen.
Dan ga je al eens gluren bij de buren of andere oorden verkennen, shoppen zoals dat heet …
Maar ik was vlug ‘uitgeshopt’!
Toen ik mijn zoon vroeg om eens een kijkje te gaan nemen op een gloed- nieuwe campus, met allemaal nieuwe studio’s, gaf hij meteen aan dat hij dat niet zo dadelijk zag zitten … Want wat met zijn vrienden??? “Die verblijven wel allemaal hier hé mama!”
En gelijk heeft hij! Soms moet je je bij de dingen neerleggen … Zo eenvoudig
kan het zijn. ■
(Judith Wynants)
Zorgvuldig wordt mijn tafeltje geveegd en drooggewreven.
“Jij bent een vaste klant, hé?” denkt Sas- kia ondertussen hardop.
“Dat heb je goed onthouden”, beves- tig ik graag.
Het is zaterdagnamiddag, druilerig en koud. Toch lokken de winkels voor hip- pe millenials in de Kammenstraat vele shoppers. In Amici (a friend, a smile, a book, a coffee) zijn de tafeltjes goed gevuld. Bij het publiek van twintigers hoor ik vooral Engels, Duits, Spaans en Noord-Nederlands. Zou Amici al in Trot- ter staan? De andere helft van de koffie- drinkers spreken het dialect van de in-
gezetenen. Een Antwerpse ‘madam’, de
‘sacoche’ op haar schoot, legt uitvoerig aan haar vriendinnen uit waarom ze hier zo graag komt. Het blijkt de kwaliteit te zijn. Van de koffie, van het gebak, van de bediening. Het is ook daarvoor dat ik af en toe hier even wat tijd spendeer.
Maar ook voor de rust, de onthaasting die door dit etablissement en het per- soneel wordt uitgedragen.
Koffie, gebak en boeken: een schitte- rende combinatie, wat mij betreft. De goede smaak waarmee de ruimte is ingericht, versterkt dit helemaal. Tien kleurrijke schilderijtjes hangen keurig en bescheiden te pronken. Het boekenrek
ONTHAASTEN MET GOEDE SMAAK
is even onnadrukkelijk aanwezig. Alles met een hartelijke balans vormgege- ven. Daartussen komen en verdwijnen Saskia en haar kompanen met kleine schoteltjes waarop één koffie of één chocolademelk worden geserveerd.
De vanzelfsprekendheid waarmee de bestellingen stuk per stuk worden aan- gedragen is beklijvend. Hier triomfeert de glimlach over de snelheid. Op een wijze waarmee toch de gepaste effici- entie wordt gehaald. Geen ingewikkeld jongleren met hoog gestapelde borden of onverwacht schuivende glazen. Con- centratie en dienstvaardigheid doen het hier, gaan hand in hand.
Toen ik hier voor het eerst kwam, had ik - gedreven door de gewoontes van wijsneuzigheid of bemoeizucht? - nog aan de citroencake herinnerd.
“Ook die staat klaar”, was het correcte en kordate antwoord. Amper een mi- nuut later kon ik een eerste hap proe- ven. Verrukkelijk.
Ook de koffie is trouwens uitstekend en ook de cappuccino’s halen de hoog- ste norm. Plots valt het me op dat er geen muziek op de achtergrond wordt gespeeld. Het zachte geroezemoes biedt duidelijk en voldoende de juiste atmosfeer. En er zit ook niemand op een smartphone te swipen. Hoe komt dat, vraag ik me af.
Het gaat niet zozeer om de rust hier.
Veel meer gaat het over gerust zijn. Alle klanten vertrouwen volledig dat hun be- stelling in goede handen is. Liefdevolle handen. Bij Amici is de bediening en het grootste deel van de voorbereiding toe- vertrouwd aan een tiental volwassenen met een beperking. Zij zijn gastheer en gastvrouw. Ze ontvangen je hartelijk en helpen een plaatsje te vinden. Ze bege- leiden je in het kiezen van je consump- tie, noteren dat ook minutieus en zorgen dat alles mooi en proper geserveerd wordt. Hun toewijding trotseert drukte en chaos. Professionaliteit en warmte zijn de leidraad. Klasse is de vorm.
Even wordt de harmonie bedreigd:
een goedbedoelende vrijwillige be- geleider komt vragen of ik al heb kun- nen bestellen.
“Maak je geen zorgen”, antwoord ik. “Saskia heeft beloofd daarvoor langs te komen.”
Een uurtje later, bij het buitengaan, pro- beer ik Amici te situeren in de defini- tiestrijd over inclusie. Het is belangrijk dat mensen met een beperking hier kunnen werken als ieder ander. Maar de ware inclusie, denk ik, wordt hier be- reikt bij de bezoekers/gebruikers: zij stellen zich open voor de onthaasting
en goede smaak. ■
Georges Goffin
HOOFDBREKENS
Vlaanderen 2020. Of het verhaal van hoe politieke beslissingen mensenle- vens overhoophalen en de overheid de toekomst nog onzekerder maakt dan die al is ...
Elise Celis-Vangeel heft de handen ten hemel. Alsof ze iemand of iets wil aan- roepen. Dan zegt ze: “Het gaat mijn hoofd te boven. Mijn kop is te klein om te bevatten wat de overheid van plan is met gehandicapten in het algemeen en mijn zoon in het bijzonder. De over- heid treft ons, in wat ons het dierbaar- ste is: ons zorgkind. Het is zo moeilijk om dit alles te begrijpen. Ook al ik heb gestudeerd.”
Elise Celis-Vangeel is 82. Een kleuter- juffrouw op rust. Ze formuleert helder, strijdbaar en warm.
Wat voorafgaat...
Elises zoon, Wouter, is de jongste van vier jongens. Hij is 41 en heeft het syn- droom van Down. Van zijn zes jaar af verblijft hij in Ter Heide. 35 jaar dus.
Wouter loopt zeer moeilijk. Hij mist een heupkom. Het stappen is zo pijnlijk dat hij daarom tot vier pijnstillers per dag krijgt. Wouter kan niet praten, weigert oogcontact en is extreem gevoelig voor lawaai en drukte. Zijn schuiloord en onderduikadres is de badkamer. In- tuïtief is dat in de loop der jaren de plek geworden waar hij rust, evenwicht en
veiligheid zoekt en vindt.
Ondanks zijn zware handicap herkent Wouter bepaalde locaties, begrijpt hij bepaalde situaties en is emotioneel heel betrokken bij zijn leefwereld. Zo weet hij precies wanneer het zondag is. “Alsof hij daar een extra antennetje voor heeft”, suggereert Elise. “Hij kent ook de weg naar huis. Veranderingen in de reisweg leiden tot paniek.”
“Naar huis gaan is voor hem altijd een feest geweest. Zondagnamiddag lang- uit op de sofa liggen, zijn hoofd op mijn knieën en dan twee uur geknuffeld wor- den, terwijl ik liedjes zing, geeft hem zijn grootste voldoening en mij een blij geschenk.”
Begin van de problemen
“Tot voor acht jaar bracht Wouter elk weekend thuis door. Weg uit de voorzie- ning. Hij kwam ook geregeld voor meer- dere dagen thuis ‘op vakantie’. We voel- den ons dan als gezin compleet. Dan overlijdt mijn man. Plotseling. Acht jaar geleden. Ik ben dan 74 en kom in een tsunami terecht. De aarde wordt letter- lijk onder mijn voeten weggeveegd.”
“Dat papa weg is, wordt voor Wouter een levensgroot vraagteken. Wouter had diep verdriet. Hij heeft drie weken op papa zitten wachten. Huilend. Ie- mand suggereerde me Wouter tijdens het slapen te vertellen: ‘Papa hoort u.
Papa ziet u.’ Dat hielp. Sindsdien is hij wat rustiger.”
“De dood van mijn echtgenoot maakte het leven en de zorg voor Wouter er niet makkelijker op. Mijn man deed bijvoor- beeld heel onze administratie. Ik heb er me een weg moeten door kappen, als door de jungle. Maar ik besefte al gauw dat ik tekortschoot. Mijn leeftijd
begon te wegen. De andere kinderen wonen te veraf om bij te springen en hebben eigen zorgen. De wetgeving en reglementering rond de zorg werd voor mij, ondanks de voorlichtingsver- gaderingen waar ik naartoe ging, een onontwarbaar kluwen.”
“De weekends thuis werden onder druk van de omstandigheden herleid tot en- kele uren thuis op zondagnamiddag. En twee namiddagen per week ga ik op be- zoek in Ter Heide. Je hart bloedt bij dat soort beslissingen. De vraag om meer zorg en opvang in de voorziening werd levensnoodzakelijk. Maar toen werden Wouter en ik vies onderuitgehaald door de overheid.”
Het persoonsvolgend budget
“Omdat Wouter na het overlijden van papa meer dagen (7 op 7) in de voor- ziening aanwezig is dan in de periode voor het verdwijnen van papa (5 dagen op 7) en het persoonsvolgend budget gebaseerd blijft op zijn vroegere afwe- zigheid in Ter Heide (5 op 7) is dit bud-
get te klein om die extra zorg (2 dagen per week) op te vangen. Aanwezigheid thuis wordt dus afgestraft.”
Wie betaalt de rekening en met welke gevolgen?
“Ter Heide biedt zorggarantie 7 dagen op 7.
En engageerde zich zo om die bijkomende zorg aan te bieden zonder financiële gevol- gen. De voorziening doet dit met het aantal medewerkers, waar men wel het nodige geld voor ontvangt. Wouter is echter niet het enige financiële probleemkind. Gevolg:
de financiële last en de werkdruk op Ter Heide stijgt en ondanks alle goede wil van vele mensen daalt de kwaliteit van de zorg en de aandacht voor en de veiligheid van onze gehandicapte kinderen. De bevoeg- de overheid weet dat. En is daar al herhaal- delijk op aangesproken. Maar reageert niet.
Ik denk dat men zoiets in de rechtspraak schuldig verzuim zou noemen.”
Meervraag aan zorg
“Omdat ik vreesde me op glad ijs te begeven — wat misschien de uitein-
delijke bedoeling van de regelgeving is — hebben Wouter en ik in overleg met de maatschappelijk werkster van de voorziening tegelijkertijd twee dos- siers ingediend in een poging de zorg naar de reële nood te heroriënteren.”
“Het eerste dossier was het gebruik ma- ken van ‘de uitzonderingsprocedure van 5 dagen op 7 naar 7 op 7’. Toen bleek dat Wouter, om daarvoor in aanmerking te komen, zes maanden continu zonder onderbreking op Ter Heide aanwezig moest blijven. Ook enkele uren thuis op zondag bleek als afwezig te worden beschouwd. Kan u zich dat voorstellen?
Zes maanden niet naar huis. Terug in de tijd is het: toen gehandicapten uit de samenleving werden geïsoleerd, als storende factor. Ik voelde me als ouder door de overheid veroordeeld, omdat ik mijn zoon eens in de week een thuis bezorgde. Is dat het modern en sociaal verbindend leef model, waar zoveel po- litici de mond van vol hebben?”
“Toen gewezen minister voor welzijn Jo Van Deurzen op de ontoelaatbare grofheid van deze regelgeving werd
gewezen, gaf hij mondeling toe dat een paar uur naar huis moest kunnen ... Maar terwijl onze procedure liep werden de regels nog verstrengd.”
“Gevolg: onze vraag om budget voor een zorg van 7 dagen op 7 werd geweigerd.”
Stand van zaken
“Tegelijkertijd met het eerste dossier hebben we ook ‘een meervraag met nieuw ondersteuningsplan’ ingediend.
Die procedure loopt nog. Maar ook daar valt er weinig licht te bespeuren aan het einde van de tunnel. Want zelfs bij een positieve beoordeling is er geen extra budget in de Vlaamse begroting voor- zien en de huidige minister voor welzijn, Wouter Beke, onderschreef in zijn be- leidsplan de meerzorgaanvragen aan de
kant te schuiven en de wachtlijsten voor wie nog niets heeft, voorrang te geven.
Waar sta je dan als gehandicapte? En waar staan wij als alleenstaande ouders op leeftijd en bekommerd om een veili- ge zorgzame toekomst voor onze kinde- ren? Je hebt nergens zicht op, er is geen zekerheid. Alleen wanhoop.”
“Soms hoop ik dat Wouter sterft voor ik sterf. Vele ouders in gelijkaardige situa- ties als de mijne hopen dat.”
“Is dat normaal?”
“Is dat Vlaanderen 2020?” ■ Opgetekend door
Rita Jaenen
Foto’s Wilfried Bertels
KWALITEITSKADER VAN FOVIG
Kernwaarde
FOVIG vertrekt vanuit de uitdrukkelijke wens om elke persoon met een handi- cap een volwaardig bestaan te geven met de hoogst mogelijke kwaliteit van leven. Al onze acties zijn gericht op de beste zorg, ondersteuning en ont- plooiing van personen met een handi- cap. Die drie aspecten zijn onlosmake- lijk verbonden.
Strategische doelen
Zorg, ondersteuning en ontplooiing zetten we daarom voorop in onze stra- tegische doelen.
▹ FOVIG ondersteunt en helpt bij het optimaal uitbouwen van de verschillende vormen van over- leg, participatie en inspraak op collectief en individueel vlak in de voorzieningen voor personen met een handicap.
▹ FOVIG behartigt en verdedigt de belangen en rechten van de personen met een handicap en hun vertegenwoordigers bij deze zorgaanbieders.
▹ FOVIG komt op voor zowel hun col- lectieve als hun individuele noden.
▹ FOVIG draagt bij tot de hoogst mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de gebruikers in de voor- zieningen.
▹ FOVIG ijvert voor de realisatie van zorg voor deze gebruikers die nog niet door voorzieningen of een per- soonsvolgend budget ondersteund worden.
▹ FOVIG werkt mee aan een hoog- staande collectieve kwaliteitszorg en de hierbij aansluitende wet- en regelgeving.
▹ FOVIG vertegenwoordigt de gebruikers van collectieve zorg en hun vertegenwoordigers bij het beleid en de overheid.
▹ FOVIG biedt haar diensten aan in de vijf Vlaamse provincies en in Brussel-Hoofdstad.
Operationele doelen en acties
FOVIG maakt haar strategische doelen zichtbaar via een samenhangend pakket van activiteiten. Deze richten zich zo- wel op het collectief overlegorgaan, de individuele leden ervan, de gebruikers van voorzieningen, personen met een handicap in het voortraject naar collec- tieve zorg en hun vertegenwoordigers.
Dat gebeurt in twee werkvelden.
Werkveld 1: het collectief overleg FOVIG biedt de collectieve overlegor- ganen en hun leden informatie, vorming, begeleiding en ondersteuning met be- trekking tot heel wat aspecten.
▹ De opdracht van collectief en individueel overleg, participatie en inspraak binnen de voorzieningen voor personen met een handicap.
▹ Het helpen waarborgen dat de verschillende vormen van collec- tief en individueel overleg goed uitgebouwd worden en alle kansen krijgen.
▹ De opdracht van collectieve en individuele persoonsgebonden ondersteuning met het oog op de realisatie van de hoogst mogelijke kwaliteit.
▹ Alle materies inzake opvang, be- handeling, begeleiding, tewerkstel- ling, opvoeding, vrije tijd, cultuur en wonen die henzelf en hun ver- tegenwoordigers in hun dagelijks leef- en woonmilieu aanbelangen.
▹ Het behartigen van belangen bij de zorgverstrekkers, de overheid en het beleid met betrekking tot:
» het bewaken van de bestaande zorg in het kader van zorggarantie;
» de versnelde uitbouw van nieu- we zorg door het realiseren van zorggarantie op basis van recht op zorg;
» de optimalisatie van het alge- meen dienstverleningsaanbod en de kwaliteit van zorg in de voorzieningen.
Werkveld 2: verbredende functies FOVIG ontwikkelde ter ondersteuning ook een aantal bijkomende functies.
▹ Een loket (telefonisch en digitaal) waarbij leden van collectieve overlegorganen met al hun vragen terecht kunnen.
▹ Geactualiseerde specifieke vor- ming, gericht op het beter kunnen realiseren van de opdracht van een collectief overlegorgaan.
▹ Deze vormingen kunnen op verschil- lende manieren aangeboden wor- den (op Vlaams niveau, op regionaal niveau en ook op maat, binnen het collectief overlegorgaan)
▹ De inhoud van deze vormingen kunnen globaal de volledige op- dracht van het overleg behandelen of ze kunnen zich richten tot een deelaspect.
▹ Overlegmomenten waarbij leden van het collectief overleg elkaar kunnen treffen en ervaringen delen (Vlaams, regionaal …)
▹ Individuele ondersteuning van het collectief overleg binnen de relatie met de vergunde zorgaanbieder.
▹ Een verwijsmechanisme indien de vraag niet door FOVIG kan beant- woord worden. Dan brengen we de vraagsteller in contact met de organisatie die een passend ant- woord kan geven.
Ondersteunende waarden
Naast de kernwaarden van FOVIG zijn er ook een aantal ondersteunende waar- den die de werking specifiek maken.
▹ FOVIG staat open voor alle per- sonen en overtuigingen ongeacht oorsprong, ras of levensovertuiging.
▹ De persoon met een handicap en zijn/haar vertegenwoordigers zijn steeds de norm en de toetssteen.
▹ We besteden aandacht zowel aan de gebruiker zelf als aan zijn
netwerk.
▹ We faciliteren samenwerking en er- varingsuitwisseling tussen de leden zowel op collectief als individueel vlak.
▹ We werken samen met dienstver- leners bij de ondersteuning van de persoon met een handicap.
▹ We zijn een lerende organisatie, die er voortdurend naar streeft om de juiste, meest recente informatie ter beschikking te stellen.
▹ We garanderen de privacy van ie- dereen die op ons een beroep doet
▹ Indien de vraag niet door FOVIG kan beantwoord worden brengen we de vraagsteller in contact met de organisaties die een passend antwoord kunnen geven. We doen dit zonder een voorkeur te geven voor een organisatie.
Evaluatie, bijsturing en kwaliteitsborging
Kwaliteit is een dynamisch gegeven (zie tekening). Om de werking van FOVIG voortdurend te verbeteren en bij te sturen en de dienstverlening kwalitatief te garanderen, gebruikt FOVIG verschillende systemen die het duurzaam borgen van kwaliteit garan- deren. Als lerende organisatie is feed- back een belangrijk moment.
▹ Werkingsevaluatie: bij alles wat we organiseren bevragen we steeds de deelnemers naar hun tevreden- heid (vormingen, vergaderingen, algemene vergadering …).
▹ Klachten: FOVIG staat open voor klachten van zijn leden en dege-
ne die onze diensten gebruiken.
Iedereen kan zijn klachten uiten bij de voorzitter, die in overleg een op- lossing voor de klacht zoekt. Indien dit alsnog geen oplossing biedt, kan er melding gemaakt worden bij de leidend ambtenaar van het VAPH, de subsidiërende overheid.
▹ Tevredenheidsmeting: we bevra- gen onze leden op het einde van elke subsidieperiode over de dien- sten die FOVIG geleverd heeft.
▹ Zelfevaluatie: we engageren ons om bij elke hernieuwing van een nieuwe subsidieperiode een zelfe- valuatie te maken.
Als organisatie realiseert FOVIG een sterke relatie met het collectief over- legorgaan door een intensieve samen- werking op regionaal niveau. Het be- stuursorgaan van FOVIG vertrekt vanuit die directe betrokkenheid en wordt daardoor ook breed gedragen.
In het bestuursorgaan leeft de reflex om in te spelen op nieuwe ontwikkelingen en actuele uitdagingen. ■
ac e a ac e b ac e ... ac e m ac e n ac e o ac e ... ac e z
werkveld 1 werkveld 2 strategische doelen
kernwaarde
ondersteunende waarden evaluae, bijsturing
en kwaliteitsborging
EEN NIEUWE DYNAMIEK VOOR VERANDERING EN INCLUSIE
TWAALFDE INTERNATIONAAL CONGRES AUTISME
In het vorige ledenblad kregen we een verslag van de eerste dag van het congres. In dit nummer doet Simonne Janssens-Vanoppen het relaas van de laatste dag en voegt daar ook beschou- wingen aan toe.
Zaterdag 14 september
Binnen geraken zonder file blijft - gezien de veiligheidsvoorschriften - onmogelijk.
Mevrouw Hilde M. Geurts, verbonden aan de universiteit van Amsterdam, startte met een interessante lezing vanuit de vraag: “Wat weten we over autisme en ouder worden in jaren?”
Grappig was het begin toen ze achter- grondinformatie bracht over ‘wat is oud?’ Daarop mocht men in het audi-
torium de hand opsteken als antwoord op de vraag: “Wie vindt zichzelf jong?
Middenleeftijd? Oud?”
Zelf behoor ik duidelijk tot de laatste groep. Ik kon vaststellen ter plaatse dat de groep die zich ‘oud’ noemt, erg klein was. Daarmee kon je een doorsnee maken van de aanwezige populatie. Ik meen ook te kunnen zeggen dat de groep ouders kleiner is dan deze van de professionelen, begeleiders en stu- denten. Of ze al dan niet met degelijke kennis van de problemen waarmee hun pupillen worstelen aanwezig zijn? Vraag die ik me stel.
De lezing van mevrouw Geurts was in- teressant. Bij het eerste congres dat ik volgde, samen met mijn echtgenoot in
Gent begin de jaren tachtig van de voor- bije eeuw, (trouwens ook het allereerste Europees congres Autisme), was onze zoon nog klein. Ik herinner me dat er een open aanvaring was tussen twee deskundigen uit Franrijk en Denemar- ken. Ik hoor het de Deense mevrouw Hansen nog zeggen tegen haar Franse collega: “Wat u hier brengt is het slecht- ste wat ik ooit al hoorde voor kinderen met autisme!” De Fransman toonde een filmpje waar kinderen een rondedansje dienden te maken. Daar zit je dan als jonge ouders, verslagen op de banken.
Als de ‘deskundigen’ het niet eens raken, hoe wil je dan geholpen worden? Maar kleine kinderen worden groot.
In Nice was ik blij dat er over het ouder in jaren worden al een lezing gegeven werd. Het is pas de laatste jaren dat dit thema ter sprake wordt gebracht.
Hypothetische veronderstellingen zeg- gen dat personen met autisme sneller verouderen. Klopt dit? Hoe zit het in de hersenen? Heeft het invloed op het dagelijks leven? We weten het niet. Inte- ressant genoeg om er een apart verslag over te schrijven. Amsterdam is niet zo ver. Er vallen allicht vanuit Vlaanderen samenwerkingsverbanden op te zetten.
Individueel en apart of?
Jan Tössebro van de Noorse universiteit van Wetenschap en Technologie, ver- telde over 25 jaar ervaring van leven in gemeenschap in Scandinavië. Met de focus op normalisatie werkte men aan het terugdringen van wonen in gemeen- schappelijke instellingen. Er werd meer
private ruimte ter beschikking gesteld.
Men evolueerde van in kamer wonen naar appartement. Hierdoor ontstond een nieuw optimisme in de behandeling.
Instellingen verging het van oplossing naar probleem te evolueren.
Ouders speelden een belangrijke rol in deze ontwikkeling. Er werd over onaan- vaardbare levenscondities gesproken binnen de voorzieningen. Het paste in de opvatting en mythe van de welvaart- staat waar segregatie gelijk stond met stigmatisatie.
Ook de politici stapten mee in die nieu- we trend. Typische diensten werden grondig naar meer gediversifieerde diensten omgevormd. Normalisatie werd een heuse ideologie. Kinderen moeten thuis opgroeien.
Gevolg was dat de betoelaging aan de instituten werd verminderd. Na verloop van tijd speelde de ideologie geen echte rol meer.
Het proces van terugloop van institu- tionalisering loopt in vele landen. Het is een algemene trend in verschillende diensten hierin mee te gaan. We zien het in de kinderbescherming, geeste- lijke gezondheid, ouderlingenzorg, bij- zondere opvoeding, voegde Tössebro er nog aan toe.
Er is een hele decentralisatie naar lokale besturen ontstaan, met gemeenschaps- zorg. Deze opinie werd niet langer als onrealistisch beschouwd. De parlemen- taire wetgeving bood mogelijkheden tot implementatie. In de families werd meer ondersteuning geboden.
In 1994 leefde 82% in een appartement
en 6% in een semi-vorm. Er waren wei- nig mislukkingen.
Toch: na enige tijd wordt de vraag gesteld: “Kan het blijven duren? Is de nieuwe realiteit een bevestiging van de verwachtingen?”
De aandacht voor landelijke belangstel- ling vermindert. Problemen zijn lokaal meer uitgesproken. Individuele belan- gen en belangstelling overheerst. Er wordt meer ‘gemanaged’ dan politiek gestuurd. Professionelen voelen zich meer boekhouders dan begeleiders. Te veel motieven en argumenten vragen om oplettende aandacht.
Deze lezing was beslist boeiend. Zit- ten we in Vlaanderen niet midden in eenzelfde ontwikkeling? Kunnen we niet beter fouten vermijden die men elders maakte? Vragen om ernstig over na te denken.
Te veel om op te noemen
In mijn notitieboekje noteerde ik nog heel wat andere sprekers met meer en minder interessante tussenkomsten.
Het zou ons te ver brengen om alles verder op te noemen. Op congressen als deze is er een overvloed aan lezin- gen. Ik volgde alleen nog deze die in de grote aula plaatsvonden, op enkele na. Je komt tijd te kort om alles even grondig te beluisteren en mee te nemen.
Sven Bölte van het Karolinska Instituut Stockholm, bracht een uitgebreide toe- lichting ‘Van diagnose tot functioneren en levenskwaliteit bij autisme’. Hij ver- wees naar de internationale classificatie van functioneren in onvermogen en ge- zondheid van de Wereld Gezondheids- organisatie (WHO).
Nog een drietal andere professionelen behandelden dit thema. Er was aan- dacht voor de mentale gezondheid, emotioneel, psychologisch en sociaal welbevinden.
Prangende vraag die blijft hangen:
Waarom weten we er zo weinig over?
Te lang is gefocust op de symptomen.
Diagnose overschaduwde alles. En er was bovendien een tekort aan gevali- deerde middelen om deze ontwikke- lingen in kaart te brengen. De nood is nochtans groot
Ondertussen stond de zon buiten stra- lend aan de hemel. In de pauzes deed het deugd om even van de airco te be- komen en eens naar buiten te wandelen of boven op het buitenterras over de stadsomgeving te kijken.
Nice en de Franse Riviera
Zaterdagavond nam ik deel aan het ga- ladiner in het Hyatt Regency Palais aan de Middellandse Zee. Tof gezelschap aan tafel van een Braziliaanse moeder die een veertienjarige zoon met autis- me heeft. Ook nog een koppel uit het Franssprekende deel van Zwitserland, een Italiaans echtpaar uit Pisa en een Vlaamse begeleidster verbonden aan een school uit Heverlee. Zij hoorde mij op de openingszitting Vlaams spreken met Peter Vermeulen en zocht meteen contact. Ook dat maakt een congres boeiend: de persoonlijke ontmoetingen die er elke dag weer zijn.
Ook de grote tentoonstelling, waar fir- ma’s en bedrijven didactisch en ander materiaal aanbieden, is steeds interes- sant om te bekijken.
De catering in Nice was pico bello ver- zorgd en alles was vlot georganiseerd.
Gelukkig had ik enkele dagen vakantie toegevoegd aan mijn verblijf in Nice.
Nice is een boeiende en aangename wereldstad. Vooral de oude stad is verrassend met de smalle steegjes, de vele winkeltjes en cafeetjes. Het open- baar vervoer is een luxe. De Oost-West verbinding met elektrische, volledig toegankelijke trams die om de vijf mi- nuten in beide richtingen rijden, is een ongekende voltreffer om op verken- ning te gaan.
Als je ooit in Nice bent moet je beslist het prachtige nationaal museum bezoe- ken dat op de heuvel van Cimiez, spe- ciaal werd opgericht voor schilder en glazenier Marc Chagall. Je verzinkt er
in de prachtige kleuren: blauw, blauw, blauw. En rood en al het andere moois uit het kleurenpalet dat in zijn ‘Bijbel- se Boodschap’, een cyclus van zeven monumentale werken u tot intens ge- nieten brengt.
Op de slotceremonie zondagvoormid- dag werden bedenkingen en bedan- kingen geformuleerd. Vooral de grote ploeg vrijwilligers is een onmisbare schakel in het geheel.
En dan was er Marcin Krzyzanowski, voorzitter autisme in Polen. Hij kwam enthousiast vertellen dat het dertiende congres Autisme in 2022 zal plaatsvin- den in Cracow. Met een kleurige affiche, gepresenteerd door een paar mooie da- mes in nationale klederdracht, ziet dat er zeer aantrekkelijk uit.
Hoe zei Jos Ghysen dat ook alweer? “Bij
leven en welzijn.” ■
Simonne Janssens-Vanoppen
COLUMN
MEER ZORG OM DE ZORG, DAN ZORG
Dat zei die vader tegen me, toen we naar de auto liepen na maar weer eens een vergadering. Pardon, ‘over- leg’ noemen ze dat tegenwoordig. Er wordt blijkbaar meer overlegd, dan ge- praat denk ik dan. Maar ja, het ging dus over ‘zorg’ en daarom zei hij nu “We hebben de laatste tijd meer zorg om de zorg, dan zorg”.
Het drong niet dadelijk door, of toch niet heel duidelijk.
Met de autosleutel nog in de hand nam ik thuis dadelijk de dikke Van Dale, groot woordenboek, uit het rek. En ja, er is ‘zorg’ en ‘zorg’. Eerste betekenis is : ‘ongerustheid dat het verkeerd zal aflopen’; tweede betekenis: ‘de moeite die men doet om iets in goede condi- tie te houden’.
Dan klopt zijn uitspraak: wij zijn dus eer- der bevreesd dat het verkeerd zal aflo- pen dan bekommerd om de inhoud van die moeite om alles in goede conditie te houden, de ‘zorg’.
Die inhoud, daar zouden we wat meer moeten mee bezig zijn!
We moeten het hebben over ‘levens- kwaliteit’ en niet alleen maar over ‘zorg’.
Want dat laatste is voor mij niet veel meer dan proper gewassen, voldoen- de geslapen en lekker gegeten. Bed, bad en brood.
Dat is allemaal meetbaar natuurlijk, die grenzen kunnen duidelijk afgebakend worden. En dat is handig als je regels moet opstellen. En als je aan de hand daarvan geld wil uitdelen. Maar het is wel maar een stukje van de werkelijk- heid. Het is kijken met oogkleppen. Niet uit onwetendheid! Maar omdat het je beter uitkomt, handiger is?
Aandacht, bezigheid, lachten, wenen, verlangen, genieten, ontdekken, erva- ren, boos zijn, zich alleen voelen of deel van de bende zijn, uitgelachen worden of troost vinden, onzeker zijn, twijfelen en koppig zijn ... Dat is leven. Dat hoort er ook bij. Anders zijn we alleen maar poppen of robotten.
We moeten dus ongerust zijn, niet over de ‘zorgkwaliteit’, maar over de ‘le- venskwaliteit’ van onze kinderen. Dat is het woord dat we voortaan moe- ten gebruiken.
En die andere betekenis van ‘zorg’ moet ook weg. Die ongerustheid. Moeten wij nu altijd vechten voor een beetje gemoedsrust?
Het beleid dat met de invoering van PVF onze zekerheid, 7/7 opvang en recht op contact met ouders, afpakt. Of nog er- ger, dat ons voorspiegelt: vanaf nu ‘re- gie in eigen handen’, ga maar shoppen of maak een mix van een beetje thuis
en voorziening. Maar dan wel onze garantie afneemt en zo contractbreuk pleegt. Verkeersleiders hebben een tijd geleden gestaakt voor contractbreuk, maar ja, wij hebben geen vakbond. En staken zou ook moeilijk zijn, want wij zijn het net(werk) waar onze kinderen kunnen in vallen wanneer er een kruis door ‘garantie’ getrokken wordt.
Het klopt dus wat die vader zegde.
Meer zorg om de zorg, dan (aandacht
voor de) zorg! ■
R. Moeilijkmens
ZORGGARANTIE & ZORGCONTINUÏTEIT
WELKE ROL KAN HET COLLECTIEF OVERLEG SPELEN?
Zaterdag 21 maart 2020, 9.30 tot 15.30 uur De Noker, Nokerstraat 6, 2800 Mechelen www.fovig.be/ledendag-2020
FOVIG - ledendag
Zoek samen met ons, de voorzieningen en de vertegenwoordiger van minister Beke naar de beste manier om te waken over de kwaliteit van de zorg.
Vind mee creaeve oplossingen.
WAAR KUN JE TERECHT?
Stafmedewerker
Eddy Vandemeulebroucke +32 (0)470 58 31 25
vandemeulebroucke.eddy@fovig.be Voorzitter
Nadia Dekoning +32 (0) 479 92 12 90
dekoning.nadia@fovig.be Antwerpen
Georges Goffin +32 (0)477 42 76 32
goffin.georges@fovig.be Hugo Verhoeven
+32 (0)472 66 64 33 verhoeven.hugo@fovig.be Limburg
Rita Jaenen +32 (0)475 40 25 24
jaenen.rita@fovig.be Simonne Janssens-Vanoppen +32 (0)476 34 38 40
sim.vanoppen@gmail.com Samra Mackic
+32 (0) 498 50 57 61 samramackic@yahoo.co.uk
Oost-Vlaanderen Michel De Caesemaeker +32 (0)473 71 61 29
michel.decaesemaeker@skynet.be Willy De Keyser
+32 (0)496 10 44 74 dekeyserwil@gmail.com Vlaams-Brabant en Brussel Roger Festraets
+32 (0)16 20 07 75
roger.festraets-sterz@telenet.be Herwig Vaes
+32 (0)484 59 99 35 vaes.herwig@fovig.be West-Vlaanderen Kurt Devos +32 (0)476 41 73 37
kurt_devos@skynet.be Martine Buyssens +32 (0)59 27 69 47
Atelier.martine@telenet.be
