• No results found

ALS-patiënten willen werken om onderzoek naar ziekte te betalen - Het Belang van Limburg

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "ALS-patiënten willen werken om onderzoek naar ziekte te betalen - Het Belang van Limburg"

Copied!
1
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

HET BELANG VAN LIMBURG DONDERDAG 21 JUNI 2018

10 NIEUWS

Activeer je digitale toegang op www.hbvl.be/digitaallezen Of bel 011 49 46 00

Koester je krant ook op vakantie

Vorig jaar deden bijna 12.000 Limburgers een beroep op de dien- sten van ‘Rap op Stap’, dat dankzij subsidies van Toerisme Vlaande- ren en samenwerkingen met de sector goedkope reizen kan aan- bieden aan mensen met beperkte middelen. “Wij vinden dat een jaarlijkse vakantie een mensen- recht is”, zegt coördinator Roe- land Schaeken van de Horizont.

“Rap op Stap fungeert als bemid- delingskantoor. Wij brengen vraag en aanbod samen en hebben intussen kantoren in vijftien Lim- burgse gemeenten.”

Vierduizend reizen

De voorbije tien jaar organiseerde Rap op Stap bijna 4.000 reizen.

“De werking van Horizont is uniek in Vlaanderen, en dat Lim- burgse pionierswerk willen we met dit decreet naar heel Vlaanderen vertalen”, zegt Lanakens parle- mentslid Vera Jans. “Tot nu toe was de werking van bemiddelings- kantoren niet wettelijk vastgelegd, maar daar komt dankzij het goed- gekeurde decreet verandering in.

We willen het sociaal toerisme in Vlaanderen een plaats geven en verder uitbouwen.”

De nieuwe wet beteken niet dat or- ganisaties zoals Horizont automa- tisch meer middelen krijgen.

“Hoewel we uiteraard tevreden zijn dat onze werking eindelijk wordt erkend, hopen we dat er een

extra financiële inspanning volgt”, aldus Schaeken. “De vraag

naar betaalbare vakanties is veel groter dan het aanbod. Dat is jam- mer, want met vakantie kunnen gaan is niet alleen een basisrecht, het draagt ook bij tot maatschap- pelijke integratie.”

farmareuzen is dat een te verwaar- lozen aantal. Daarom deze oproep aan de Belgische bedrijfswereld.

Enkel via meer wetenschappelijk onderzoek geven we ALS-patiënten een toekomst.”

Danny Czekaj (54) uit Opglabbeek kreeg vier jaar geleden de diagnose

“Vakantie is een basisrecht”

Vlaams Parlement verankert ‘Limburgs pionierswerk’ rond sociaal toerisme in decreet

HASSELT - Het Vlaams Parlement heeft gisteren een decreet van parlementslid Vera Jans (CD&V) goedgekeurd dat betaalbare

vakanties voor gezinnen met een beperkt inkomen moet garande- ren. “Vakantie is een basisrecht, geen luxe”, onderstreept Jans, die zich voor het ontwerp inspi- reerde op de werking van de

Limburgse vzw Horizont. Die vzw biedt met ‘Rap op Stap’ al sinds 2002 reizen voor kwetsbare

gezinnen aan.

Ruben STEEGEN

Voor Jean in 2006 de werking van ‘Rap op Stap’ leerde ken- nen, was de Lommelaar nog nooit in het buitenland ge- weest. “Wel eens naar Neder- land ja, maar voor verre reizen hadden mijn ouders geen geld.

Wij waren thuis met vier kin- deren en waren al dolgelukkig als we op zondag naar het Zil- vermeer mochten.”

Door zijn gezondheidsproble- men kwam er ook als volwassene weinig van reizen. “Ik kom rond van een invaliditeitsuitkering, maar als alleenstaande is dat maar net genoeg om het einde van de maand te halen. Ik mag niet te gek doen, en voor verre reisjes zijn er al helemaal geen centen.”

Toen Jean twaalf jaar geleden via

‘Rap op Stap’ een goedkope over-

nachting in een Ardens vakantie- park kon boeken, ging er een nieu- we wereld voor hem open. “Die paar dagen ertussenuit waren een openbaring. Lekker eten, een ont- spannende wandeling, goed sla- pen in een gedekt bed,…Op va- kantie vergeet je even al je zorgen.

Zalig, en zeker voor mensen met een beperkt budget is het soms broodnodig om de dagelijkse stress over geldzorgen even los te kunnen laten.”

Exotisch eiland

Sindsdien gaat er voor Jean geen jaar meer voorbij zonder ‘Rap op Stap’-vakantie. “Waar ik deze zo-

mer naartoe ga? Ik ben nog maar net terug van de Spaanse badplaats Rosas, aan de Costa Brava. Een groepsreis met vol pension. En dat voor nauwe- lijks tweehonderd euro. Van zulke vakanties geniet ik een heel jaar lang. Ik kijk nu al uit naar mijn volgende trip.”

De afgelopen jaren haalde Jean zijn reisachterstand ruim- schoots in met vakanties naar Duitsland, Nederland, Frank- rijk, Spanje en de Belgische kust. “Mijn ultieme droom?

Een trip naar een warm, exo- tisch eiland. Een mens mag toch dromen? (lacht).”

LOMMEL - De Spaanse costa’s, een paar nachtjes naar de Ardennen of zelfs maar een daguitstap naar de zee. Jean Peeters (60) kon er lange tijd enkel van dromen. “Met een invaliditeitsuitkering blijft er op het einde van de maand bitter weinig meer over”, vertelt de

Lommelaar, die dankzij ‘Rap op Stap’ tóch jaarlijks met vakantie kan.

Ruben STEEGEN

Dankzij Rap op Stap kan Jean elk jaar op vakantie. FOTO SVEN DILLEN

“Geen centen

voor dure reizen”

X Jean Peeters (60) uit Lommel

De nieuwe campagne van de ALS Liga heet #WorkForALS. Via een aangrijpende open sollicitatiebrief aan bekende CEO’s als Wouter Torfs en Gert Verhulst vragen vier

verlamde ALS-patiënten- Liesje, Christian, Jos en Danny- om hen een dag in dienst te nemen. Hun grootste troef? Stilzitten. Het doel?

Hun loon integraal doorstorten ten voordele van het ALS-onderzoek. Als alternatief stellen ze werkgevers

voor om een dagloon integraal te doneren. Werknemers kunnen ook hun steuntje bijdragen door enkele uren van hun loon te doneren.

“België telt ‘slechts’ 200 nieuwe diagnoses per jaar”, zegt Evy

Reviers van de ALS Liga. “Voor de

te horen. Sinds hij te zien was in het programma ‘Taboe’ van Philippe Geubels is hij een boegbeeld van de ALS Liga. “Ik doe dit niet voor

mezelf, maar voor de volgende slachtoffers van deze vreselijke

ziekte”, zegt hij. “De ALS Liga heeft geen grote campagnes zoals Kom op Tegen Kanker dus moeten we het zelf doen.”

Bij ALS vallen spiergroepen één voor één uit. “Toen ‘Taboe’ op televisie was, kon ik nog wandelen, maar dat lukt nu niet meer. Mijn spraak gaat ook achteruit. Gelukkig zit het in mijn hoofd goed. Voor mij blijft elke dag die komt een mooie bonus”, aldus Danny. (MaLu)

XMeer info op workforals.be

HASSELT - Er is niet genoeg geld voor onderzoek naar de dodelijke zenuwziekte ALS. Omdat er ‘maar’ 1.000 Belgen aan ALS lijden, is de ziekte economisch niet interessant genoeg voor de farmaceutische industrie. Dus trekken vier ALS-patiënten aan de alarmbel door in een open brief te solliciteren bij een aantal bekende CEO’s van bedrijven.

Danny Czekaj. Foto HBVL

ALS-patiënten willen werken om onderzoek naar ziekte te betalen

HET BELANG VAN LIMBURG DONDERDAG 21 JUNI 2018

10 NIEUWS

Activeer je digitale toegang op www.hbvl.be/digitaallezen Of bel 011 49 46 00

Koester je krant ook op vakantie

Vorig jaar deden bijna 12.000 Limburgers een beroep op de dien- sten van ‘Rap op Stap’, dat dankzij subsidies van Toerisme Vlaande- ren en samenwerkingen met de sector goedkope reizen kan aan- bieden aan mensen met beperkte middelen. “Wij vinden dat een jaarlijkse vakantie een mensen- recht is”, zegt coördinator Roe- land Schaeken van de Horizont.

“Rap op Stap fungeert als bemid- delingskantoor. Wij brengen vraag en aanbod samen en hebben intussen kantoren in vijftien Lim- burgse gemeenten.”

Vierduizend reizen

De voorbije tien jaar organiseerde Rap op Stap bijna 4.000 reizen.

“De werking van Horizont is uniek in Vlaanderen, en dat Lim- burgse pionierswerk willen we met dit decreet naar heel Vlaanderen vertalen”, zegt Lanakens parle- mentslid Vera Jans. “Tot nu toe was de werking van bemiddelings- kantoren niet wettelijk vastgelegd, maar daar komt dankzij het goed- gekeurde decreet verandering in.

We willen het sociaal toerisme in Vlaanderen een plaats geven en verder uitbouwen.”

De nieuwe wet beteken niet dat or- ganisaties zoals Horizont automa- tisch meer middelen krijgen.

“Hoewel we uiteraard tevreden zijn dat onze werking eindelijk wordt erkend, hopen we dat er een

extra financiële inspanning volgt”, aldus Schaeken. “De vraag

naar betaalbare vakanties is veel groter dan het aanbod. Dat is jam- mer, want met vakantie kunnen gaan is niet alleen een basisrecht, het draagt ook bij tot maatschap- pelijke integratie.”

farmareuzen is dat een te verwaar- lozen aantal. Daarom deze oproep aan de Belgische bedrijfswereld.

Enkel via meer wetenschappelijk onderzoek geven we ALS-patiënten een toekomst.”

Danny Czekaj (54) uit Opglabbeek kreeg vier jaar geleden de diagnose

“Vakantie is een basisrecht”

Vlaams Parlement verankert ‘Limburgs pionierswerk’ rond sociaal toerisme in decreet

HASSELT - Het Vlaams Parlement heeft gisteren een decreet van parlementslid Vera Jans (CD&V) goedgekeurd dat betaalbare

vakanties voor gezinnen met een beperkt inkomen moet garande- ren. “Vakantie is een basisrecht, geen luxe”, onderstreept Jans, die zich voor het ontwerp inspi- reerde op de werking van de

Limburgse vzw Horizont. Die vzw biedt met ‘Rap op Stap’ al sinds 2002 reizen voor kwetsbare

gezinnen aan.

Ruben STEEGEN

Voor Jean in 2006 de werking van ‘Rap op Stap’ leerde ken- nen, was de Lommelaar nog nooit in het buitenland ge- weest. “Wel eens naar Neder- land ja, maar voor verre reizen hadden mijn ouders geen geld.

Wij waren thuis met vier kin- deren en waren al dolgelukkig als we op zondag naar het Zil- vermeer mochten.”

Door zijn gezondheidsproble- men kwam er ook als volwassene weinig van reizen. “Ik kom rond van een invaliditeitsuitkering, maar als alleenstaande is dat maar net genoeg om het einde van de maand te halen. Ik mag niet te gek doen, en voor verre reisjes zijn er al helemaal geen centen.”

Toen Jean twaalf jaar geleden via

‘Rap op Stap’ een goedkope over-

nachting in een Ardens vakantie- park kon boeken, ging er een nieu- we wereld voor hem open. “Die paar dagen ertussenuit waren een openbaring. Lekker eten, een ont- spannende wandeling, goed sla- pen in een gedekt bed,…Op va- kantie vergeet je even al je zorgen.

Zalig, en zeker voor mensen met een beperkt budget is het soms broodnodig om de dagelijkse stress over geldzorgen even los te kunnen laten.”

Exotisch eiland

Sindsdien gaat er voor Jean geen jaar meer voorbij zonder ‘Rap op Stap’-vakantie. “Waar ik deze zo-

mer naartoe ga? Ik ben nog maar net terug van de Spaanse badplaats Rosas, aan de Costa Brava. Een groepsreis met vol pension. En dat voor nauwe- lijks tweehonderd euro. Van zulke vakanties geniet ik een heel jaar lang. Ik kijk nu al uit naar mijn volgende trip.”

De afgelopen jaren haalde Jean zijn reisachterstand ruim- schoots in met vakanties naar Duitsland, Nederland, Frank- rijk, Spanje en de Belgische kust. “Mijn ultieme droom?

Een trip naar een warm, exo- tisch eiland. Een mens mag toch dromen? (lacht).”

LOMMEL - De Spaanse costa’s, een paar nachtjes naar de Ardennen of zelfs maar een daguitstap naar de zee. Jean Peeters (60) kon er lange tijd enkel van dromen. “Met een invaliditeitsuitkering blijft er op het einde van de maand bitter weinig meer over”, vertelt de

Lommelaar, die dankzij ‘Rap op Stap’ tóch jaarlijks met vakantie kan.

Ruben STEEGEN

Dankzij Rap op Stap kan Jean elk jaar op vakantie. FOTO SVEN DILLEN

“Geen centen

voor dure reizen”

X Jean Peeters (60) uit Lommel

De nieuwe campagne van de ALS Liga heet #WorkForALS. Via een aangrijpende open sollicitatiebrief aan bekende CEO’s als Wouter Torfs en Gert Verhulst vragen vier

verlamde ALS-patiënten- Liesje, Christian, Jos en Danny- om hen een dag in dienst te nemen. Hun grootste troef? Stilzitten. Het doel?

Hun loon integraal doorstorten ten voordele van het ALS-onderzoek. Als alternatief stellen ze werkgevers

voor om een dagloon integraal te doneren. Werknemers kunnen ook hun steuntje bijdragen door enkele uren van hun loon te doneren.

“België telt ‘slechts’ 200 nieuwe diagnoses per jaar”, zegt Evy

Reviers van de ALS Liga. “Voor de

te horen. Sinds hij te zien was in het programma ‘Taboe’ van Philippe Geubels is hij een boegbeeld van de ALS Liga. “Ik doe dit niet voor

mezelf, maar voor de volgende slachtoffers van deze vreselijke

ziekte”, zegt hij. “De ALS Liga heeft geen grote campagnes zoals Kom op Tegen Kanker dus moeten we het zelf doen.”

Bij ALS vallen spiergroepen één voor één uit. “Toen ‘Taboe’ op televisie was, kon ik nog wandelen, maar dat lukt nu niet meer. Mijn spraak gaat ook achteruit. Gelukkig zit het in mijn hoofd goed. Voor mij blijft elke dag die komt een mooie bonus”, aldus Danny. (MaLu)

XMeer info op workforals.be

HASSELT - Er is niet genoeg geld voor onderzoek naar de dodelijke zenuwziekte ALS. Omdat er ‘maar’ 1.000 Belgen aan ALS lijden, is de ziekte economisch niet interessant genoeg voor de farmaceutische industrie. Dus trekken vier ALS-patiënten aan de alarmbel door in een open brief te solliciteren bij een aantal bekende CEO’s van bedrijven.

Danny Czekaj. Foto HBVL

ALS-patiënten willen werken om onderzoek naar ziekte te betalen

HET BELANG VAN LIMBURG DONDERDAG 21 JUNI 2018

10 NIEUWS

Activeer je digitale toegang op www.hbvl.be/digitaallezen Of bel 011 49 46 00

Koester je krant ook op vakantie

Vorig jaar deden bijna 12.000 Limburgers een beroep op de dien- sten van ‘Rap op Stap’, dat dankzij subsidies van Toerisme Vlaande- ren en samenwerkingen met de sector goedkope reizen kan aan- bieden aan mensen met beperkte middelen. “Wij vinden dat een jaarlijkse vakantie een mensen- recht is”, zegt coördinator Roe- land Schaeken van de Horizont.

“Rap op Stap fungeert als bemid- delingskantoor. Wij brengen vraag en aanbod samen en hebben intussen kantoren in vijftien Lim- burgse gemeenten.”

Vierduizend reizen

De voorbije tien jaar organiseerde Rap op Stap bijna 4.000 reizen.

“De werking van Horizont is uniek in Vlaanderen, en dat Lim- burgse pionierswerk willen we met dit decreet naar heel Vlaanderen vertalen”, zegt Lanakens parle- mentslid Vera Jans. “Tot nu toe was de werking van bemiddelings- kantoren niet wettelijk vastgelegd, maar daar komt dankzij het goed- gekeurde decreet verandering in.

We willen het sociaal toerisme in Vlaanderen een plaats geven en verder uitbouwen.”

De nieuwe wet beteken niet dat or- ganisaties zoals Horizont automa- tisch meer middelen krijgen.

“Hoewel we uiteraard tevreden zijn dat onze werking eindelijk wordt erkend, hopen we dat er een

extra financiële inspanning volgt”, aldus Schaeken. “De vraag

naar betaalbare vakanties is veel groter dan het aanbod. Dat is jam- mer, want met vakantie kunnen gaan is niet alleen een basisrecht, het draagt ook bij tot maatschap- pelijke integratie.”

farmareuzen is dat een te verwaar- lozen aantal. Daarom deze oproep aan de Belgische bedrijfswereld.

Enkel via meer wetenschappelijk onderzoek geven we ALS-patiënten een toekomst.”

Danny Czekaj (54) uit Opglabbeek kreeg vier jaar geleden de diagnose

“Vakantie is een basisrecht”

Vlaams Parlement verankert ‘Limburgs pionierswerk’ rond sociaal toerisme in decreet

HASSELT - Het Vlaams Parlement heeft gisteren een decreet van parlementslid Vera Jans (CD&V) goedgekeurd dat betaalbare

vakanties voor gezinnen met een beperkt inkomen moet garande- ren. “Vakantie is een basisrecht, geen luxe”, onderstreept Jans, die zich voor het ontwerp inspi- reerde op de werking van de

Limburgse vzw Horizont. Die vzw biedt met ‘Rap op Stap’ al sinds 2002 reizen voor kwetsbare

gezinnen aan.

Ruben STEEGEN

Voor Jean in 2006 de werking van ‘Rap op Stap’ leerde ken- nen, was de Lommelaar nog nooit in het buitenland ge- weest. “Wel eens naar Neder- land ja, maar voor verre reizen hadden mijn ouders geen geld.

Wij waren thuis met vier kin- deren en waren al dolgelukkig als we op zondag naar het Zil- vermeer mochten.”

Door zijn gezondheidsproble- men kwam er ook als volwassene weinig van reizen. “Ik kom rond van een invaliditeitsuitkering, maar als alleenstaande is dat maar net genoeg om het einde van de maand te halen. Ik mag niet te gek doen, en voor verre reisjes zijn er al helemaal geen centen.”

Toen Jean twaalf jaar geleden via

‘Rap op Stap’ een goedkope over-

nachting in een Ardens vakantie- park kon boeken, ging er een nieu- we wereld voor hem open. “Die paar dagen ertussenuit waren een openbaring. Lekker eten, een ont- spannende wandeling, goed sla- pen in een gedekt bed,…Op va- kantie vergeet je even al je zorgen.

Zalig, en zeker voor mensen met een beperkt budget is het soms broodnodig om de dagelijkse stress over geldzorgen even los te kunnen laten.”

Exotisch eiland

Sindsdien gaat er voor Jean geen jaar meer voorbij zonder ‘Rap op Stap’-vakantie. “Waar ik deze zo-

mer naartoe ga? Ik ben nog maar net terug van de Spaanse badplaats Rosas, aan de Costa Brava. Een groepsreis met vol pension. En dat voor nauwe- lijks tweehonderd euro. Van zulke vakanties geniet ik een heel jaar lang. Ik kijk nu al uit naar mijn volgende trip.”

De afgelopen jaren haalde Jean zijn reisachterstand ruim- schoots in met vakanties naar Duitsland, Nederland, Frank- rijk, Spanje en de Belgische kust. “Mijn ultieme droom?

Een trip naar een warm, exo- tisch eiland. Een mens mag toch dromen? (lacht).”

LOMMEL - De Spaanse costa’s, een paar nachtjes naar de Ardennen of zelfs maar een daguitstap naar de zee. Jean Peeters (60) kon er lange tijd enkel van dromen. “Met een invaliditeitsuitkering blijft er op het einde van de maand bitter weinig meer over”, vertelt de

Lommelaar, die dankzij ‘Rap op Stap’ tóch jaarlijks met vakantie kan.

Ruben STEEGEN

Dankzij Rap op Stap kan Jean elk jaar op vakantie. FOTO SVEN DILLEN

“Geen centen

voor dure reizen”

X Jean Peeters (60) uit Lommel

De nieuwe campagne van de ALS Liga heet #WorkForALS. Via een aangrijpende open sollicitatiebrief aan bekende CEO’s als Wouter Torfs en Gert Verhulst vragen vier

verlamde ALS-patiënten- Liesje, Christian, Jos en Danny- om hen een dag in dienst te nemen. Hun grootste troef? Stilzitten. Het doel?

Hun loon integraal doorstorten ten voordele van het ALS-onderzoek. Als alternatief stellen ze werkgevers

voor om een dagloon integraal te doneren. Werknemers kunnen ook hun steuntje bijdragen door enkele uren van hun loon te doneren.

“België telt ‘slechts’ 200 nieuwe diagnoses per jaar”, zegt Evy

Reviers van de ALS Liga. “Voor de

te horen. Sinds hij te zien was in het programma ‘Taboe’ van Philippe Geubels is hij een boegbeeld van de ALS Liga. “Ik doe dit niet voor

mezelf, maar voor de volgende slachtoffers van deze vreselijke

ziekte”, zegt hij. “De ALS Liga heeft geen grote campagnes zoals Kom op Tegen Kanker dus moeten we het zelf doen.”

Bij ALS vallen spiergroepen één voor één uit. “Toen ‘Taboe’ op televisie was, kon ik nog wandelen, maar dat lukt nu niet meer. Mijn spraak gaat ook achteruit. Gelukkig zit het in mijn hoofd goed. Voor mij blijft elke dag die komt een mooie bonus”, aldus Danny. (MaLu)

XMeer info op workforals.be

HASSELT - Er is niet genoeg geld voor onderzoek naar de dodelijke zenuwziekte ALS. Omdat er ‘maar’ 1.000 Belgen aan ALS lijden, is de ziekte economisch niet interessant genoeg voor de farmaceutische industrie. Dus trekken vier ALS-patiënten aan de alarmbel door in een open brief te solliciteren bij een aantal bekende CEO’s van bedrijven.

Danny Czekaj. Foto HBVL

ALS-patiënten willen werken om onderzoek naar ziekte te betalen

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

Zo gingen de leerlingen geschiedenis opsnuiven in de wereldberoemde Tower of London en het oudste museum ter we- reld, het British Museum.. Ervaren gidsen vertelden de verhalen

filmster die werd dood- geslagen met zijn eigen award. Deze Huizenjagers-week wordt gekleurd door een extra portie girlpo- wer. Vanaf vandaag.. gaan drie nieuwe huizen- jagers

Op donderdag werd de start gegeven met een afterwork party en een optreden van Domino, dit feestje werd geor- ganiseerd door Unizo Distoc en de stad Dilsen-Stokkem.. Volgens

spullen die ALS-patiënten op 2dehands.be te koop aanbieden ten voordele van onderzoek naar hun ziekte.. De actie wordt vandaag, op de werelddag ALS, op

“Daarom heb ik het geweer van schouder veran- derd en me geconcentreerd op het werven van vele kleine sponsors – 100 euro was de bodemprijs in ruil voor een vrijkaart en een

“Het is hoog tijd dat meer mensen weten wat voor een vreselijke ziekte ALS is”, stelt echtgenote Rosita Swerts.. Met een televisiespotje op Eén en gigantische affiches langs de

Na 10 halveringstijden (880 jaar) heb je nog maar ½ 10 is minder dan 1 promille van de oorspronkelijke stralingsintensiteit over, veel te weinig om “enkele duizenden jaren”

Sociaal Werk Nederland wil weten of sociale technologie voor het sociale werk van toegevoegde waarde is, of kan zijn, en doet onderzoek naar de (h)erkenning en