Kennissynthese Palliatieve Zorg ‘Effectieve communicatie tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten’ Eindverslag

Kennissynthese Palliatieve Zorg

‘Effectieve communicatie tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten’

Eindverslag

Onderzoekers:

Marijanne Engel, promovendus palliatieve zorg, Erasmus MC

Marijke Kars, senior onderzoeker (kinder)palliatieve zorg, UMC Utrecht

Projectleiders:

Agnes van der Heide, hoogleraar besluitvorming en zorg rond het levenseinde, Erasmus MC Saskia Teunissen, hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg, UMC Utrecht

Rotterdam / Utrecht, 30 juni 2021

Dit project werd mogelijk gemaakt door

2

SAMENVATTING ... 3

INLEIDING EN ONDERZOEKSVRAAG ... 6

METHODE ... 7

DEFINITIE EN AFBAKENING EFFECTIEVE COMMUNICATIE ... 8

DATABASES EN ZOEKSTRATEGIE ... 8

STUDIE SELECTIE ... 8

DATA-EXTRACTIE EN KWALITEITSBEOORDELING ... 10

RESULTATEN ... 10

KENMERKEN ARTIKELEN ... 10

PATIËNTENPERSPECTIEF ... 13

NAASTENPERSPECTIEF ... 18

INTERVENTIESTUDIES ... 19

DISCUSSIE... 21

CONCLUSIES & AANBEVELINGEN ... 22

1. EFFECTIEVE COMMUNICATIE: ALGEMEEN ... 22

2. INTERVENTIES ... 25

3. ONDERWIJS ... 26

CONCLUSIE ... 26

REFERENTIES ... 28

BIJLAGE 1 GERAADPLEEGDE EXPERTS ... 34 INHOUDSOPGAVE

3 SAMENVATTING

Palliatieve zorg dient, nog meer dan andere zorg, afgestemd te worden op de behoeften en wensen van de patiënt en diens naasten. Effectieve communicatie tussen zorgverleners, patiënten en naasten is daarbij cruciaal. In het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland wordt effectieve communicatie omschreven als ‘een gestructureerd proces tussen de patiënt en de zorgverlener, waarbij tweezijdige informatie-uitwisseling en gelijkwaardigheid - met respect voor de afhankelijke positie van de patiënt - de basis zijn.’. Communicatie over zorg in de laatste levensfase kan spanningsvelden oproepen bij alle betrokkenen waar de zorgverlener alert op moet zijn: een voorkeur voor open en eerlijke informatie kan bijvoorbeeld gepaard gaan met de wens om slecht nieuws gefaseerd of in niet teveel detail te ontvangen. Veel onderzoek naar communicatie in de palliatieve zorg is gedaan door zorgverleners te bevragen over hun ervaringen; het perspectief en de ervaringen van patiënten en hun naasten zijn veel minder vaak onderzocht. Uit het beschikbare onderzoek onder patiënten en naasten blijkt dat het niet vanzelfsprekend is dat zorgverleners adequaat communiceren zodat patiënt en naasten zich voldoende uitgenodigd en veilig voelen om steeds hun zorgen, behoeften en wensen kenbaar te maken.

Het doel van deze kennissynthese is om wetenschappelijke kennis over effectieve communicatie tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten te inventariseren, systematisch te ordenen en samen te vatten, en om op basis daarvan aanbevelingen te formuleren voor de praktijk, onderzoek en onderwijs. De kennissynthese is gericht op de Nederlandse context met gebruikmaking van (inter)nationale literatuur en brengt met name het perspectief van patiënten en naasten in kaart.

Bij de uitvoering van deze kennissynthese werd allereerst de definitie van effectieve communicatie in het kwaliteitskader nader uitgewerkt, zodat een passende zoekstrategie voor het literatuuronderzoek kon worden ontwikkeld. Voor het verzamelen van de literatuur voor deze kennissynthese werd de systematische

zoekbenadering ‘Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analysis’ PRISMA gebruikt.

Daarnaast zijn enkele strategieën uit PALETTE, de ‘Palliative cAre Literature rEview iTeraTive mEthod’, toegepast: een iteratieve aanpak voor de ontwikkeling van zoekstrategieën in palliatieve zorg onderzoek naar moeilijker te definiëren concepten, zoals effectieve communicatie.

Aan de hand van zeven ‘golden bullet’ artikelen, die zeker in de set van te includeren artikelen terecht moesten komen, werd een zoekstrategie ontwikkeld. De definitieve search vond plaats in Embase, Medline, Web of Science, CINAHL en Cochrane. Geïncludeerd werden originele artikelen over empirisch onderzoek met een kwantitatieve of kwalitatieve insteek, gepubliceerd vanaf 1 januari 2015. De data-extractie werd uitgevoerd door drie onderzoekers, die ook de kwaliteit van de artikelen beoordeelden.

De zoekstrategie resulteerde in 1926 unieke artikelen, waarvan er uiteindelijk 56 betreffende 53 unieke studies werden geïncludeerd. De meeste artikelen deden verslag van kwalitatief onderzoek, uitgevoerd in de

Verenigde Staten of Canada. De setting waarin de onderzoeken waren uitgevoerd was meestal het ziekenhuis en het ging vaak over communicatie met patiënten met gevorderde kanker en/of hun naasten. Er werden 11 artikelen over negen studies aangetroffen waarin de effectiviteit van bepaalde communicatiemethodieken vanuit het perspectief van patiënten of naasten was onderzocht.

De bevindingen vanuit onderzoek naar het perspectief van patiënten op effectieve communicatie kunnen worden onderverdeeld naar wat patiënten wensen, wat zij nodig hebben, wat volgens patiënten bijdraagt aan effectieve communicatie en wat kenmerken van affectieve communicatie zijn. Patiënten blijken veelal aan te geven dat zij prijs stellen op open en eerlijke informatie, omdat dat bijdraagt aan hun vertrouwen in de zorgverlener en hun gevoel van veiligheid en eigen regie. Open en eerlijke informatie kan echter ook angst, stress en existentiële ontwrichting teweeg brengen. Elementen die gezien dit spanningsveld kunnen bijdragen aan effectieve communicatie zijn: afstemmen van de informatie op het proces dat de patiënt doormaakt,

4 ruimte bieden voor een toekomstperspectief, begrijpelijk taalgebruik, sensitief en tijdig overbrengen van informatie, oog hebben voor wat het voor een patiënt betekent om ernstig ziek te zijn, verantwoordelijkheid nemen en betrokkenheid uitstralen. Veel van deze elementen dragen ook bij aan het ontstaan van een affectieve zorgrelatie, die het gevoel van vertrouwen en veiligheid weer kan vergroten.

Voor naasten geldt in grote lijnen hetzelfde als voor patiënten. Naasten voelen zich (soms) zwaar belast als mantelzorger van de patiënt en vinden dat dit aandacht en erkenning van de zorgverlener verdient. Hoewel naasten net als patiënten soms worstelen met open en eerlijke informatie en ook behoefte kunnen hebben aan het vasthouden aan hoop, voelen velen ook behoefte om na te denken over wat het betekent als de patiënt achteruitgaat en of ze de ‘uitdagingen’ die dat met zich meebrengt aankunnen. Naasten willen ook ruimte voelen om te praten over de dood en over sterven. Onduidelijk taalgebruik van zorgverleners kan leiden tot spanning en onzekerheid. Naasten voelen soms de behoefte de patiënt te beschermen voor bedreigende informatie, bijvoorbeeld over een slechte prognose. In niet-westerse culturen willen naasten het levenseinde soms helemaal buiten de communicatie met de patiënt houden. Het komt voor dat naasten uit respect voor de patiënt die niet alles wil weten hun eigen vragen niet stellen, maar het omgekeerde gebeurt ook. Zorgverleners kunnen dan door sensitieve vragen te stellen soms een opening bieden.

Er werden slechts een beperkt aantal studies gevonden naar communicatiemethodieken waarin het patiënten- of naastenperspectief bij gebruik van die methodieken werd geëvalueerd. De onderzochte methodieken waren gebaseerd op VitalTalk, de ‘Provider goals-of-care (GoC) intervention’, de VOICE interventie, de ECHO

interventie, Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST) discussions (Kim et al, 2018) en de Milestone communication approach. In het algemeen leidden deze methodieken tot meer tevredenheid over communicatie bij patiënten en/of naasten. Er werden geen significante verbeteringen gevonden van de symptoomlast of kwaliteit van leven. Er is daarnaast een groot aantal interventies en methoden beschikbaar waarvan niet bekend is wat de effecten vanuit het perspectief van patiënten en naasten zijn.

Deze kennissynthese laat ook duidelijk een aantal lacunes in kennis over effectieve communicatie vanuit het perspectief van patiënten en naasten zien. Zo richtten de meeste aangetroffen studies zich op communicatie met artsen in een ziekenhuissetting en vonden we weinig studies over andere settings en andere disciplines.

Voorts ging het meestal over geplande communicatie en is er weinig onderzoek gedaan naar ongeplande communicatie, of naar communicatie met verpleegkundigen en verzorgenden. Onduidelijk is ook of er verschil is in de kwaliteit van de communicatie tussen specialistische en generalistische zorgverleners. Ook troffen we weinig studies aan over patiënten met andere aandoeningen dan kanker of over kwetsbare ouderen. Diversiteit van patiënten en naasten komt maar zelden tot uitdrukking. Naast drie artikelen over patiënten of naasten uit een niet-westerse cultuur troffen we geen artikelen aan waarin aandacht was voor diversiteit, bijvoorbeeld in religie, sociaaleconomische achtergrond, seksuele geaardheid of gezondheidsvaardigheden. Tot slot vonden we maar enkele interventiestudies waarin ervaringen en perspectieven van patiënten en naasten met betrekking (elementen uit) specifieke communicatie-methodieken zijn onderzocht.

Deze bevindingen geven aanleiding tot de volgende aanbevelingen voor de praktijk, onderzoek en onderwijs.

Voor de zorgpraktijk is nodig dat zorgverleners die palliatieve zorg verlenen zich meer bewust worden van de betekenis die effectieve communicatie heeft voor patiënten en naasten en van het belang oog te hebben voor noden die voortkomen uit het leven met een ernstige en voortschrijdende ziekte. Generalisten moeten zich bewust zijn van eventuele eigen beperkingen en eerder zorgverleners met expertise in palliatieve zorg bij de communicatie met patiënten met een beperkte levensverwachting betrekken. Alle zorgverleners moeten beschikken over communicatieve vaardigheden, maar effectieve communicatie met patiënten en naasten met een gevorderde ziekte en naasten in de palliatieve fase kan complex zijn en vraagt specialistische

vaardigheden.

5 Wij bevelen aan om onderzoek te verrichten naar perspectieven van patiënten en naasten op effectieve communicatie waarbij expliciet wordt gekeken naar:

1. de zorgomgeving/zorgsetting – met name zorgsettings buiten het ziekenhuis verdienen aandacht;

2. differentiatie van diagnosegroepen – met name patiënten met andere diagnoses dan kanker en kwetsbare ouderen verdienen aandacht;

3. diversiteit van zorgverleners – denk aan cultuur, religie, migratieachtergrond;

4. diversiteit van patiënten en naasten – denk aan cultuur, religie, migratieachtergrond, sociaaleconomische groep, gender, seksuele oriëntatie;

5. het generalistische en/of specialistische competentieprofiel van formele en informele zorgverleners.

Methodologische aanbevelingen zijn om meer onderzoek te doen in de natuurlijke setting, dichter op de praktijk, bijv. etnografisch onderzoek, en meerdere interviews met patiënten te doen in de tijd. Hierdoor kan meer inzicht worden verkregen in de elementen en mechanismen die voor patiënten en naasten bijdragen aan effectieve communicatie gedurende het ziektetraject van de patiënt en of naasten. Ook kan hierdoor meer inzicht worden verkregen in ongeplande communicatie met zorgverleners.

Aanbevolen wordt om bestaande interventies en methoden voor communicatie verder te onderzoeken.

Onderzocht zou moeten worden welke interventies of methoden eraan bijdragen dat patiënten en naasten zich in de communicatie met zorgverleners veilig en gesteund voelen en hoe de gelijkwaardigheid van patiënt en zorgprofessional kan worden bevorderd. Daarnaast worden studies aanbevolen die meer inzicht geven in de mechanismen en werkzame elementen van communicatie, en studies over de ontwikkeling van methoden of tools voor communicatie die het proces van bewustwording, begrip en reflectie van de patiënt centraal stellen.

Ook is onderzoek nodig naar de haalbaarheid en de effectiviteit van trainingen op het gebied van

communicatie waarbij ervaringen van zowel de zorgverlener als de patiënt ervaringen worden geëvalueerd.

De aanbeveling is om in het basiscurriculum van artsen, verpleegkundigen en verzorgenden meer aandacht te besteden aan communicatie met patiënten in de laatste levensfase en hun naasten en dit te koppelen aan de CanMeds rol van ‘communicator’ op alle niveaus van het Nederlands Kwalificatieraamwerk voor onderwijs. De vanuit het PASEMECO project ontwikkelde EPA ‘Spreekt met patiënt en naasten over ongeneeslijk ziek-zijn, prognose en de dood’ kan in de beschreven zes communicatie leertaken worden verrijkt met de resultaten uit deze synthese. Het recent gepresenteerde onderwijsmateriaal vanuit het ZonMw onderwijsproject O2PZ⁸¹ zou moeten worden doorontwikkeld langs de bevindingen uit deze synthese.

Tot slot kunnen de bevindingen in deze kennissynthese ook bijdragen aan de implementatie van generalistische en specialistische elementen en competenties alsook aan de essenties en domeinen van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Beschouwingen van de via deze synthese ontsloten kennis over door patiënten en naasten ervaren communicatie kunnen bijdragen aan nadere concretisering van de module voor zelfevaluatie die aan het Kwaliteitskader is gekoppeld om zorgverleners en zorgorganisaties tot inzichten voor verbetertrajecten te brengen.

6 INLEIDING EN ONDERZOEKSVRAAG

Palliatieve zorg dient, nog meer dan andere zorg, afgestemd te worden op de behoeften en wensen van de patiënt en diens naasten. Voor veel patiënten en hun naasten is het daarbij belangrijk dat zij (een bepaalde mate van) regie over de zorg behouden. Zorgverleners kunnen alleen de juiste zorg op het juiste moment bieden, als zij de behoeften en wensen van betrokkenen kennen.¹ Patiënten en naasten moeten er op kunnen rekenen dat zorgdoelen en -wensen die zij met een zorgverlener hebben besproken bekend zijn, gedurende het gehele zorgtraject, ook bij andere zorgverleners.^{2, 3} Dat vereist continue effectieve communicatie tussen zorgverleners en patiënt en naasten, omdat behoeften en wensen, en daarmee doelen van zorg, gedurende een ziektetraject kunnen veranderen.^4-6 Van zorgverleners vanuit alle disciplines en professies die met palliatieve zorg te maken hebben, zowel generalisten en specialisten, mogen dus communicatie-specifieke competenties verwacht.

In het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland⁷ (p. 53) wordt effectieve communicatie omschreven als:

‘een gestructureerd proces tussen de patiënt en de zorgverlener, waarbij tweezijdige informatie-uitwisseling en gelijkwaardigheid - met respect voor de afhankelijke positie van de patiënt - de basis is.’

Effectieve communicatie is van wezenlijk belang voor het uitwisselen van informatie en het afstemmen op de behoeften en wensen van de patiënt en naasten, om daardoor te komen tot gezamenlijke besluitvorming als ook tot een affectieve zorgrelatie (patient/relatives need to feel known).^7-9

Realisatie van de juiste informatie op het juiste moment bij de juiste zorgverleners is een bepalend element van effectieve communicatie om de zorg gedurende de hele palliatieve fase af te stemmen op de behoeften en wensen van de patiënt en naasten, ongeacht de plek waar de patiënt verblijft. De inhoud van de communicatie zal, met toestemming van de patiënt, worden vastgelegd door de zorgverlener in het zorgdossier. Dit gehele proces vraagt om empathisch vermogen en specifieke communicatietechnieken van zorgverleners m.b.t.

verbale en non-verbale communicatie.^{7, 10} Ongeacht op wiens initiatief de communicatie plaatsvindt, zal de zorgverlener zorgen voor een passend kader voor communicatie dat aansluit op de behoeften van de patiënt.

Communicatie over vraagstukken in de palliatieve zorg kan spanningsvelden oproepen bij zowel de patiënt als de zorgverlener,¹¹ waarbij de zorgverlener alert moet zijn op het doorklinken daarvan in de emoties en woorden van de patiënt of bij zichzelf. In de wetenschappelijke literatuur is sinds 2010 toenemend aandacht voor de communicatie tussen patiënten en zorgverleners en dan met name voor de communicatie in gesprekken tussen patiënten en artsen. Zo hebben De Haes en Bensing een veel gebruikt model ontwikkeld voor het in kaart brengen van de functies en uitkomsten van de patiënt-arts communicatie.¹² Hierin

onderscheiden zij zes functies van communicatie: 1. het bevorderen van de relatie; 2. informatie verzamelen; 3.

informatie geven; 4. besluitvorming; 5. gewenst ziekte- en behandeling gerelateerd gedrag bevorderen; en 6.

reageren op emoties. Het model van de Haes en Bensing gaat echter niet specifiek over palliatieve zorg en is ontwikkeld vanuit het zorgverleners perspectief.

In de ontwikkeling van onderwijs, bij- en nascholing wordt het universele model van de Canadian Medical Education Directive for Specialists (CanMeds) inmiddels standaard toegepast in het onderwijs voor

geneeskundestudenten. In dit model hebben artsen zeven professionele rollen of competenties waarvan de rol van ‘communicator’ een belangrijke is. De meer context gebonden uitwerking voor palliatieve zorg zien we sinds 2015 in beroepsgroep specifieke communicatie leertaken in de vorm van Entrusted Professional Activities (EPA’s).¹³ De CanMeds is oorspronkelijk bedoeld voor onderwijs voor artsen, maar inmiddels wordt deze ook in het onderwijs over palliatieve zorg voor verpleegkundigen en verzorgenden toegepast.¹⁴

Veel onderzoek is gedaan vanuit zorgverleners perspectief en veel minder vanuit patiënten- en

naastenperspectief: dat wil zeggen dat zorgverleners wel regelmatig bevraagd zijn over hun ervaringen met

7 communicatie, maar dat dat veel minder geldt voor patiënten en naasten. Uit het schaarse onderzoek onder patiënten en naasten blijkt dat het niet vanzelfsprekend is dat zorgverleners in hun communicatie met patiënten in de palliatieve fase en hun naasten de juiste informatie boven tafel halen,^{6, 15, 16} dat dit tijdig gebeurt ¹⁶ én dat patiënt en naasten zich voldoende uitgenodigd en veilig voelen om steeds hun zorgen, behoeften en wensen kenbaar te maken.² Ook blijkt het niet vanzelfsprekend dat zorgverleners onderling tijdig en adequaat communiceren over behoeften en wensen van patiënten en naasten.^{17, 18}

ZonMw heeft een projectgroep onder leiding van prof. dr. Agnes van der Heide (Erasmus MC Rotterdam en PALZON) en prof. dr. Saskia Teunissen (UMC Utrecht) gevraagd om in een kennissynthese op een

gestructureerde manier na te gaan welke kennis er is over effectieve communicatie tussen zorgverleners en patiënten in de palliatieve fase en hun naasten en welke kennis er ontbreekt.

De auteurs bedanken Wichor M. Bramer, als informatiespecialist verbonden aan het Erasmus MC, voor de inzet van zijn expertise bij de ontwikkeling van de zoekstrategie en de uitvoering van de search. Daarnaast gaat ook dank uit naar dr. Everlien de Graaf en dr. Matthew Grant, als onderzoekers verbonden aan het

Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, voor hun bijdrage aan de dataextractie en kwaliteitsbeoordeling van de geïncludeerde artikelen.

Doel

Het doel van deze kennissynthese was om wetenschappelijke kennis over effectieve communicatie tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten te inventariseren, systematisch te ordenen en samen te vatten en op basis daarvan aanbevelingen te formuleren voor de praktijk, onderzoek en onderwijs. Daarbij is uitgegaan van het perspectief van patiënten en naasten: dat wil zeggen dat het onderzoeksteam is nagegaan wat effectieve communicatie betekent voor patiënten en naasten en onder welke voorwaarden zij zich uitgenodigd en veilig voelen om hun zorgen, behoeften en wensen steeds kenbaar te maken. De kennissynthese is gericht op de Nederlandse context met gebruikmaking van (inter)nationale literatuur.

Onderzoeksvraag

Hoe kunnen zorgverleners in de palliatieve zorg effectief communiceren met patiënten en hun naasten, zodat deze zich uitgenodigd en veilig voelen om hun ervaringen, zorgen, behoeften en/of wensen voor behandeling en zorg kenbaar te maken?

In de volgende onderdelen van dit verslag wordt ingegaan op de gehanteerde methode en definiëring van effectieve communicatie voor de kennissynthese en de bevindingen.

METHODE

Voor deze kennissynthese werd allereerst de definitie van effectieve communicatie, zoals beschreven in het kwaliteitskader PZ, verder geoperationaliseerd, zodat een passende zoekstrategie voor het literatuuronderzoek kon worden ontwikkeld. Voor het verzamelen van de literatuur voor deze kennissynthese werd de

systematische zoekbenadering ‘Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analysis’ PRISMA gebruikt.¹⁹ Daarnaast zijn enkele strategieën uit PALETTE, de ‘Palliative cAre Literature rEview iTeraTive mEthod’, toegepast: een iteratieve aanpak voor de ontwikkeling van zoekstrategieën in palliatieve zorg onderzoek naar moeilijker te definiëren concepten, zoals effectieve communicatie.²⁰

8 DEFINITIE EN AFBAKENING EFFECTIEVE COMMUNICATIE IN DE PALLIATIEVE ZORG

De nadere uitwerking van de definitie van effectieve communicatie is voorbereid door het onderzoeksteam. De conceptdefinitie is vervolgens ter validering voorgelegd aan vertegenwoordigers van de binnen PALZON samenwerkende onderzoeksorganisaties, met het verzoek om naast henzelf ook een of twee collega’s uit de zorgpraktijk en/of onderzoek te benaderen voor feedback (zie bijlage 1 voor geraadpleegd expertnetwerk). Aan de hand daarvan zijn we gekomen tot de volgende omschrijving van effectieve communicatie.

Box 1 Definitie en afbakening effectieve communicatie

Effectieve communicatie in de palliatieve zorg is een dialogisch proces tussen de patiënt en/of naasten en zorgverlener(s) waarbinnen zowel informatieve als affectieve aspecten worden uitgewisseld. De informatieve kant heeft zowel betrekking op het delen van informatie over de prognose/behandeling/zorg door de zorgverlener als op het delen van kennis en beleving hiervan door de patiënt en/of naaste. De affectieve kant heeft betrekking op het onderhouden dan wel bevorderen van de zorgverlener-patiënt relatie en het omgaan met emoties door zowel de patiënt en/of naaste als de zorgverlener.

Effectieve communicatie ondersteunt gelijkwaardigheid van de gesprekspartners, gegeven de afhankelijke positie van de patiënt en de verschillen in expertise en beleving, en creëert een sfeer waarin patiënt en naasten zich uitgenodigd en veilig voelen om steeds hun zorgen, behoeften en wensen ten aanzien van zorg en

behandeling kenbaar te maken, ongeacht de inhoud daarvan, de context, culturele aspecten en gezondheidsvaardigheden.

Effectieve communicatie heeft betrekking op de vier dimensies die belangrijk zijn in de zorg voor patiënten in de laatste levensfase: de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensie. De communicatie kan plaatsvinden op initiatief van de patiënt en/of naaste of op initiatief van de zorgverlener.

Effectieve communicatie resulteert in door de patiënt als (zoveel mogelijk) passend ervaren zorg en daarnaast een door de patiënt en naasten ervaren gevoel van veiligheid en steun.

DATABASES EN ZOEKSTRATEGIE

De eerste artikelen, die ontegenzeggelijk deel uit zouden moeten maken van de te selecteren literatuur, zijn geïdentificeerd aan de hand van verkennende searches in Pubmed en op basis van input van Nederlandse experts op het gebied van onderzoek en praktijk van communicatie in de palliatieve fase. Dit resulteerde in een set van zeven ‘golden bullet’ artikelen. In samenwerking met een informatiespecialist is de initiële zoek- strategie ontwikkeld en in een iteratief validatieproces geoptimaliseerd. Daarvoor werden trefwoorden aan de zoekstring toegevoegd en is steeds gecheckt of de zeven ‘golden bullets’ in de set werden aangetroffen. Dit validatieproces werd afgerond op het moment dat alle zeven ‘golden bullet’ artikelen als treffer deel uitmaakten van de set uitkomsten van de search in Embase. De definitieve search vond plaats in de volgende databases: Embase, Medline, Web of Science, CINAHL en Cochrane.

STUDIE SELECTIE

Wij zochten naar originele artikelen, waarin resultaten worden weergegeven van empirische studies over effectieve communicatie tussen patiënten en/of naasten met zorgverleners. Voor deze kennissynthese richten we ons op communicatie met artsen en/of verpleegkundigen omdat juist zij communiceren over prognose,

9 behandeling en/of zorg. De searchuitkomsten lieten zien dat vanaf 1998, het jaar waarin palliatieve zorg door de WHO werd gedefinieerd, een kwart van de treffers van voor 2010 dateert, een kwart tussen 2010 en 2015 en de helft sinds 2015 is gepubliceerd. Sinds 1998 is het denken over de positie van de patiënt voortdurend in ontwikkeling. De beperkingen van het biomedisch model leidden tot verschuiving naar een holistische benadering en het besef groeide dat recht moet worden gedaan aan de autonomie van de patiënt. De patiënt werd van object van zorg meer een partner in de zorg. De focus verschoof naar patiëntgerichte zorg waarbij de ervaringen en het perspectief van de patiënt mee wogen in de besluitvorming rond zorg en behandeling. Van nog recenter datum is de ontwikkeling van persoonsgerichte zorg waarin ook oog is voor een betekenisvol bestaan. Omdat deze ontwikkelingen zeer relevant zijn voor perspectieven op effectieve en veilige

communicatie is besloten om voor deze kennissynthese gebruik te maken van literatuur vanaf 1 januari 2015.

Studies over communicatie in de kinderpalliatieve zorg werden geëxcludeerd, evenals reviews of

overzichtsartikelen, omdat daarin geen originele data worden gepresenteerd. Het volledig overzicht van in- en exclusiecriteria staat in Tabel 1.

Zowel de screening op titel en abstract, als de vervolgscreening op basis van de volledige artikelen werd gedaan door twee onderzoekers met gebruikmaking van de screeningsmogelijkheden binnen EndNote X9. Verschillen in de selectie van potentieel te includeren artikelen werden in onderling overleg opgelost. Bij twijfel werd een artikel op zijn volledige tekst beoordeeld.

Tabel 1 In- en exclusiecriteria

Inclusie criteria

Artikelen over effectieve communicatie tussen patiënten met een gevorderde ziekte en/of hun naasten met artsen en/of verpleegkundigen in het domein van de palliatieve zorg

Communicatie betekent hier een moment of proces van uitwisselen van:

Inhoudelijke informatie betreffende diagnose, prognose, behandeling, zorg, als wel de informatie die de patiënten/naasten delen over hun zorgen, behoeften en wensen.

Affectieve signalen, waaronder signalen die bijdragen aan het ontwikkelen, in stand houden en koesteren van de zorg relatie tussen zorgverlener-patiënt/naaste en het omgaan met de emoties die bij beiden kunnen spelen.

Communicatie kan alle vier de dimensies van palliatieve zorg behelzen: fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel Communicatie wordt als effectief beschouwd wanneer patiënten en naasten zich uitgenodigd en veilig voelen om hun zorgen behoeften en wensen ten aanzien van palliatieve zorg en behandeling te delen met zorgverleners, ongeacht context, culturele diversiteit en gezondheidsvaardigheden.

Betreft de ervaringen en perspectieven van patiënten met een gevorderde ziekte of van hun naasten.

Betreft ook de ervaringen van naasten die na overlijden van hun familielid terugkijken op de communicatie voor overlijden

Originele empirische artikelen, gepubliceerd in een peer-reviewed tijdschrift vanaf 1 januari 2015 Studies gepubliceerd in het Engels of in het Nederlands

Exclusie criteria Review artikelen

Studies over communicatie in de kinderpalliatieve zorg, d.w.z. met patiënten < 18 jaar en hun naasten

10 DATA-EXTRACTIE EN KWALITEITSBEOORDELING

We ontwikkelden een data-extractieformulier waarin opgenomen: het doel van de studie, de studie setting, de onderzoekspopulatie, de wijze van dataverzameling en de uitkomsten van de studie. Data-extractie werd uitgevoerd door drie onderzoekers.

Ten behoeve van de analyse en synthese werd van elk artikel een overzicht gemaakt, waarin de resultaten zijn weergegeven en waarbij de aspecten die van belang waren voor deze kennissynthese zijn uitgelicht. De analyse van de uitkomsten vond plaats aan de hand van deze overzichten per artikel. Op basis van de artikelen uit 2020 en 2021 (n=17) werd een eerste thematische structuur ontwikkeld. Alle aspecten die aan de orde kwamen in de overige geïncludeerde artikelen werden vervolgens ‘ondergebracht‘ bij het passende thema. Indien nodig of wenselijk werden thema’s toegevoegd of bestaande thema’s samengevoegd. Dit resulteerde in een finale structuur voor de uitkomsten van deze synthese.

De kwaliteitsbeoordeling van geïncludeerde artikelen werd door drie onderzoekers onafhankelijk uitgevoerd.

Observationele studies werden beoordeeld aan de hand van een aangepaste versie van het Cochrane risk of bias instrument,²¹ kwalitatieve artikelen aan de hand van de COnsolidated criteria for REporting Qualitative research (COREQ),²² op aanraden van Cochrane Nederland. Gegeven het explorerende karakter van deze kennissynthese zijn ook artikelen met een minder goede kwaliteitsbeoordeling meegenomen, ook omdat deze mogelijk toch relevante informatie bevatten.²³ De kwaliteitsbeoordeling speelt wel een rol in de weging van de uitkomsten en in de algehele beoordeling van de kwaliteit van onderzoek naar effectieve communicatie.

RESULTATEN

Hieronder beschrijven we in de eerste plaats een aantal kenmerken van de geselecteerde artikelen. Vervolgens werken we de resultaten van het aangetroffen onderzoek uit, verdeeld naar patiënten enerzijds en naasten anderzijds. Voor patiënten komen de volgende thema’s aan de orde:

• voorkeur voor open en eerlijke informatie,

• voorkeur voor doseren om overeind te blijven, en

• elementen die bijdragen aan effectieve communicatie, waaronder affectieve communicatie.

Daarna gaan we in op het naastenperspectief. We sluiten af met een beschrijving van onderzochte communicatiemethoden en –instrumenten.

KENMERKEN ARTIKELEN

De zoekstrategie resulteerde in 1926 unieke artikelen over de periode van 1 januari 2015 tot 4 maart 2021, waarvan er, op basis van de gehanteerde criteria, 56 werden geïncludeerd (zie Figuur 1).^24-79 In totaal betroffen de 56 artikelen 53 unieke studies: twee artikelen van Collins et al.^{35, 36} zijn gebaseerd op dezelfde studie en de artikelen van Epstein³⁹, Fenton⁴⁰ and Freytag⁴¹ betreffen ook één studie.

11 Een gedetailleerde weergave van de kwaliteitsbeoordelingen door de onderzoekers staat in bijlage 6 (niet bijgevoegd). Voor trials (n=4) was de mediane kwaliteitsscore 4 (range 1-5). In geen van de trials was sprake van blindering van de deelnemers. Voor observationele studies (n=6) en de kwantitatieve delen van mixed methods studies (n=5) was de mediane kwaliteitsscore 3 (range 0-7). Voor kwalitatieve studies en voor kwalitatieve onderdelen van mixed methods studies was de mediane kwaliteitsscore van de rapportage 17 (range 4,5 – 21,5).

12

Tabel 2 Kenmerken studies

Kenmerk Aantal

studies (n totaal) Methode van

onderzoek

Kwalitatief onderzoek25, 26, 30-32, 34-36, 42, 43, 45, 46, 48-57, 59-63, 65-70, 72-79 41 Kwantitatieve observationele studie28, 29, 40, 44, 47, 71 6

‘Randomized clinical trial’ ^{37-39, 64} 4

Mixed methods design24, 27, 29, 33, 58 5

Werelddeel / land Noord-Amerika 28

• Verenigde Staten25, 27-29, 33, 37-42, 50, 56, 58, 64, 68, 72, 73, 78 19

• Canada24, 26, 49, 53, 59, 69, 70, 77, 79 9

Europa 22

• België⁶⁷ 1

• Denemarken^{30, 62, 75} 3

• Duitsland44, 54, 71, 76 4

• Italië⁶⁰ 1

• Nederland^{31, 47} 2

• Noorwegen^{55, 66} 2

• Oostenrijk⁵² 1

• Portugal⁴⁵ 1

• Spanje⁴⁸ 1

• Verenigd Koninkrijk32, 61, 65, 74 4

• Zweden⁴⁶ 1

• 4 landen: België, Ierland, Italië, Verenigd Koninkrijk⁵⁷ 1

Australië35, 36, 51, 63 4

Israël^{34, 43} 2

Zorgsetting Ziekenhuis 41

• Universitair ziekenhuis (1 of meer)24, 28, 30-33, 38, 40, 41, 44, 49, 52, 54-56, 71, 73, 75, 77

19

• Algemeen ziekenhuis (1 of meer)34, 36, 48, 59, 60, 62, 63, 66, 68, 69, 76 11

• Specialistisch ziekenhuis ( 1 of meer)25-27, 35, 43, 64, 72 7

• Palliatieve zorg unit in ziekenhuis45, 51, 53, 65 4

Eerste lijn47, 57, 61, 78, 79 5

Ziekenhuis en eerste lijn^{35, 48, 56} 3

Hospice zorg^{29, 58} 2

Verpleeghuis⁵⁰ 1

Combinatie van zorgsettings37, 39, 42, 67, 70, 73, 74 7 Onderzocht

perspectief

Patiënten (n totaal = 2079) 24, 25, 31, 33, 35, 37, 38, 40, 42, 44, 46, 47, 52, 55-57, 59, 62-68, 71, 74, 75

27 Naasten (n totaal = 572)27, 29, 32, 34, 36, 43, 48, 50, 53, 58, 73, 78, 79 13 Patiënten en naasten samen (n totaal = 1161) 26, 28, 30, 39, 41, 45, 49, 51, 54, 60,

61, 69, 70, 72, 76, 77

16 Zorgverleners*, naast het perspectief van patiënten een/of naasten^31,

37, 39, 43, 45, 56, 57, 60, 64, 65, 68, 69, 76, 77

14

Ziektebeeld Gevorderde kanker 29

• Perspectief van patiënten25, 31, 33, 35, 40, 44, 52, 55, 56, 59, 62, 64-68, 71 17

• Perspectief van patiënten en naasten of nabestaanden26, 39, 41, 54, 60, 72, 76, 77

8

• Perspectief van naasten27, 29, 36, 78 4

Diversiteit aan ziektebeelden

13

• Perspectief van patiënten en/of naasten24, 28, 30, 34, 37, 42, 43, 45, 47, 48, 51, 53, 58, 61, 63, 70, 73, 75, 79

19 Hartfalen

• Perspectief van patiënten en/of naasten38, 46, 49, 69 4 Longfalen

• Perspectief van patiënten en/of naasten^{57, 74} 2 Kwetsbare ouderen onder wie patiënten met dementie

• Perspectief van naasten of nabestaanden^{32, 50} 2 Culturele

kenmerken

Patiënten of naasten met een niet-westerse achtergrond die in een westers land leven^{51, 72, 79}

3

Dataverzameling Eenmalig interview met patiënten en/of naasten24-27, 30-36, 42, 43, 45, 46, 48-61, 63, 65-72, 74, 76, 78, 79

42 Eenmalig vragenlijsten afgenomen bij patiënten en/of naasten al dan

niet in combinatie met interview24, 26-28, 33, 44, 58, 64

8 Op meer momenten een interview met patiënten en/of naasten62, 73, 75,

77

4 Op meer momenten vragenlijsten afgenomen29, 37-41, 47 7

*We hebben ons gericht op het perspectief van patiënten en/of naasten.

PATIËNTENPERSPECTIEF

Voorkeur van veel patiënten: open en eerlijke informatie

Voor veel patiënten geldt dat zij open en eerlijk willen worden geïnformeerd over hun situatie, onder meer met betrekking tot hun diagnose, ziekte, behandeling, bijwerkingen, ziektebeloop (uitzaaiingen) en/of prognose.^24,

31, 44, 48, 57, 66, 70 Patiënten uiten de wens om meegenomen te worden in hoe het met hen gaat, wat hen staat te gebeuren en waarom.⁷⁰ Uit enkele artikelen komt de behoefte naar voren structureel geïnformeerd te worden over de conditie en uitslagen van diagnostisch onderzoek snel te ontvangen.^{44, 66, 70} Niet altijd wordt expliciet beschreven wat open en eerlijke communicatie patiënten brengt, maar een aantal aanwijzingen zijn er wel.

Zo kan open communicatie ertoe bijdragen dat er meer verbinding (rapport) ontstaat tussen patiënt en zorgverlener, waarmee het vertrouwen in de betreffende zorgverlener toeneemt.^{24, 40, 41} Daarnaast ervaren sommige patiënten meer regie en daarmee een sterker gevoel van veiligheid: goed geïnformeerd zijn over de behandelopties stelt hen in staat om goede behandelbeslissingen te nemen.³¹ Open en eerlijke communicatie kan patiënten ook helpen om beter voorbereid te zijn. Masefield et al.⁵⁷ beschreven bijvoorbeeld hoe patiënten een goed begrip van de behandelopties nodig hebben om zich te kunnen verhouden tot hun diagnose en om hoop te kunnen houden. Enkele studies laten zien dat de tevredenheid van patiënten over de communicatie groter is wanneer open is gesproken over de details van de ziekte, over de prognose of over hoe sterven kan gaan.^{37, 47, 73}

De relatie tussen open communiceren en veiligheid ervaren blijkt ook uit de ervaringen van patiënten die open informatie (gedeeltelijk) hebben gemist. Verschillende studies laten zien dat patiënten zich geïsoleerd voelen wanneer zij de indruk hebben dat zorgverleners hen niet eerlijk informeren.45, 48, 52, 66 Bovendien is er in de context van open en eerlijke communicatie de mogelijkheid om vragen te stellen, iets waar patiënten graag ruimte voor ervaren.35, 52, 63

Voorkeur van veel patiënten: doseren om overeind te blijven

Hoewel veel patiënten een wens tot open en eerlijke communicatie hebben en daar op een aantal aspecten ook veiligheid aan ontlenen, komt in veel artikelen ook naar voren dat zij het niet makkelijk vinden zich te

14 verhouden tot informatie over de achteruitgang van hun gezondheid.24, 44, 48, 49, 57, 66, 70 Er zijn in het palliatieve traject veel markerende momenten, zoals de diagnosestelling, de overgang van curatief naar palliatief, het niet aanslaan van een behandeling, de overgang naar comfort zorg, verplaatsing van zorg naar andere instelling, etcetera.35, 44-46, 49, 52, 55, 57, 60, 62, 65, 68, 69, 74, 76 Open en eerlijke informatie over deze onderwerpen confronteert patiënten met de achteruitgang van hun conditie, het ‘op raken’ van behandelmogelijkheden en daarmee met toenemende afhankelijkheid en hun naderende levenseinde.

Daar waar open en eerlijke communicatie in een bepaald opzicht een gevoel van veiligheid kan geven, kan er ook angst, stress en existentiële ontwrichting ontstaan waarmee juist een gevoel van onveiligheid wordt geïnduceerd. Het eigen ziekteproces en het levenseinde onder ogen zien, er over nadenken en betrokken zijn in de reeks van beslissingen die daarbij komt, is iets waarvan veel patiënten desgevraagd aangeven het wel te willen, maar wat ook een grote opgave betekent als het moment eenmaal daar is.49, 54, 57, 62, 65, 66, 69 Daarom willen patiënten vaak wel gedetailleerde informatie over de behandelmogelijkheden en de behandeling, maar geven zij soms ook aan liever weg te blijven van het gesprek over hun prognose of toekomstige zorg. Zo kunnen zij informatie over de prognose als bedreigender ervaren dan de informatie over de diagnose.⁶⁵ Dit

spanningsveld tussen open geïnformeerd willen worden en zich veilig willen voelen, en hoe patiënten daarin hun weg vinden, ziet er voor elke patiënt anders uit. Er zijn patiënten die minder informatie over hun ziekteproces willen en die willen varen op hun lichaam als bron van informatie over ziekteprogressie.49, 54, 57, 66

Sommige patiënten willen niet praten over hun slechte prognose³⁰ terwijl anderen helderheid willen vanaf de diagnose.⁵⁴ Het vraagt maatwerk en een persoonsgerichte benadering.

Elementen die bijdragen aan effectieve communicatie

Begrijpelijke informatie in heldere taal, passende fasering en affectieve communicatie kunnen het gevoel van veiligheid en van ondersteuning door de zorgverlener van patiënten positief beïnvloeden.

Afstemmen op het proces dat de patiënt doormaakt

Afstemmen op de patiënt betekent rekening houden met zijn verwerkingsproces, aansluiten op waar de patiënt is qua informatie-opname, en begrip en ruimte bieden voor vragen.

Patiënten hebben tijd nodig om de gegeven informatie te verwerken²⁷ en willen dat de zorgprofessional hen de tijd en ruimte daarvoor geeft en hun lijden op dit punt erkent.⁵⁹ Patiënten en naasten ervaren dat artsen na het geven van slecht nieuws vaak direct overgaan naar de positieve kanten van palliatieve zorg of naar het

afspreken van nog een onderzoek.⁵² Patiënten voelen zich soms ook onder druk gezet om snel in te stemmen met een (niet-) behandelbeslissing.²⁴ Uit diverse studies komt verder naar voren dat patiënten niet alleen tijd nodig hebben om informatie te laten bezinken, maar het ook belangrijk vinden dat de zorgverlener aan het eind van een gesprek aangeeft bij wie de patiënt en naasten terecht kunnen met vragen⁷³ en de mogelijkheid biedt voor een vervolggesprek.⁴⁴ Sommige patiënten willen van tevoren weten of er slecht nieuws komt zodat ze iemand mee kunnen nemen naar het gesprek.⁵⁹

Patiënten willen voelen dat de arts de inhoud van de communicatie op hun situatie afstemt, of ze klaar zijn voor informatie en op hun mate van ‘readiness’.^{24, 44} De arts moet zich een idee vormen waar de patiënt is qua informatievoorziening.^{24, 65} Dan voelen patiënten zich gerespecteerd in hun vermogen informatie aan te kunnen of een besluit te nemen en voelen ze zich veiliger.²⁴ Patiënten benadrukken dat de zorgverlener expertise moet hebben en warmte moet uitstralen om vertrouwen te kunnen hebben.42, 66, 67, 70 Daarbij willen patiënten dat de arts aftast welke en hoeveel informatie de patiënt wil hebben.^{30, 44}

Patiënten en naasten vinden het soms moeilijk om te vragen naar meer informatie, zij weten vaak niet wat zij kunnen vragen, zij willen graag expliciet ruimte krijgen en voelen om vragen te mogen stellen.28, 35, 44, 52, 63 Als zij

15 vragen stellen willen zij een begrijpelijk antwoord krijgen. ²⁸ Patiënten en naasten willen ook graag dat er na het gesprek iemand is bij wie ze terecht kunnen met vragen.⁷³ Uit de evaluatie van een telefonisch support programma waarbij patiënten zelf kunnen bellen blijkt dat het kunnen voorleggen van hun zorgen aan een zorgverlener hen helpt zich veiliger te voelen: ”soms is weten dat je kunt bellen al genoeg”.⁶¹ Verder waarderen patiënten daarbij continuïteit van zorgverleners, waardoor zich een band en vertrouwen in de zorgverlener kan ontwikkelen.^{61, 77}

Voor patiënten met kanker geldt dat zij willen dat de arts up-to-date is geïnformeerd over wetenschappelijke inzichten rond hun soort kanker en hen de beste behandeloptie voorlegt.^{31, 44} In een studie naar de

herkenbaarheid van de stappen van shared decision making in het proces van besluitvorming over starten met palliatieve chemotherapie vonden Brom et al.³¹ dat de voor- en nadelen van chemotherapie beperkt met de patiënt werden besproken, waarbij de meeste patiënten graag wilden doorgaan met behandelen. Patiënten willen echter betrokken worden in de overwegingen om een bepaalde behandeling wel of niet te starten ³¹ of zij willen duidelijke uitleg over alle facetten van een palliatieve behandeling.^{33, 62} Patiënten met kanker willen ondersteund worden in de besluitvorming, willen niet in de steek worden gelaten.³¹ Patiënten en naasten willen worden betrokken bij het nemen van besluiten.^{31, 34, 73}

Perspectief mogelijk maken

Doorenbos et al.³⁸ vond dat de belangrijkste barrière voor het voeren van een gesprek over pro-actieve zorgplanning is dat patiënten liever de focus op overleven hebben dan dat ze over de dood spreken.Ook in andere studies werd beschreven dat zowel patiënten als naasten naast eerlijke informatie ook behoefte hebben aan positief denken en een perspectief van hoop.^{27, 44} Veel patiënten en naasten vinden het belangrijk dat de arts bij het bespreken van slecht nieuws begrip toont dat de patiënt vast wil houden aan wat nog belangrijk is in het leven.^{24, 37, 47} Als de arts daarvoor begrip toont biedt dat een gevoel van veiligheid.^{48, 57} Het blijkt dat patiënten ook bij informatie over een slechte prognose hoop kunnen houden.²⁷

Informatie snel en sensitief brengen

Uit de literatuur komt naar voren dat de meeste patiënten snel willen worden geïnformeerd over uitslagen van onderzoek en slecht nieuws.^{44, 66} Patiënten en naasten prefereren een proactieve houding van de

behandelaar,^{26, 74} tenzij de patiënt dat anders wil.⁷⁸ Daarbij willen patiënten dat de informatie met zorg wordt gegeven, niet kort en hard, wel duidelijk maar ook heel sensitief voor de schok die de informatie bij hen teweeg kan brengen en de levensveranderende impact die een diagnose of prognose kan hebben.25, 55, 62, 69 Uit

onderzoek naar het gewenste moment voor het krijgen van informatie komen wisselende antwoorden.

Patiënten verwijzen bij de vraag naar het gewenste moment voor een gesprek over het levenseinde vaak naar een situatie in de toekomst waarin het slechter met hen gaat.⁷⁴ Veel naasten geven aan dat zij eerder

informatie willen.²⁶ Uit een studie onder patiënten met longkanker kwam naar voren dat patiënten erop vertrouwen dat de arts weet wat het juiste moment is voor een gesprek over niet-reanimeren. Patiënten dachten daarbij aan het moment van verslechtering van hun situatie, terwijl naasten liever eerder een dergelijk gesprek wilden, omdat zij zich ervan bewust waren dat ze bij complicaties mogelijk een beslissing voor de patiënt zouden moeten nemen.²⁶

Begrijpelijk taalgebruik

Patiënten willen dat informatie wordt gebracht in heldere en begrijpelijke taal.28, 42, 54, 63, 73 Indien zorgverleners omfloerste bewoordingen gebruiken, bijvoorbeeld het woord kanker mijden bij het informeren over de diagnose,⁷⁶ kan dat bij patiënten leiden tot een gevoel van onveiligheid en zich geïsoleerd voelen.^{45, 52, 66} Ook het gebruik van eufemismen rond palliatieve zorg kan ertoe leiden dat patiënten en naasten niet goed begrijpen wat deze zorg voor hen betekent.32, 35, 36, 76 In een studie naar de ervaringen van patiënten met communicatie rond palliatieve zorg vonden Collins et al.³⁵ dat patiënten het taalgebruik van zorgverleners

16 rondom sterven vaak als omfloerst ervaren en gebruik van de term ‘palliatieve zorg’ vaak als eufemisme: “u gaat palliatieve zorg krijgen, ze zijn heel goed in pijnbestrijding”. Naast de feitelijke informatie en begrijpelijk taalgebruik geven patiënten en naasten aan dat zij ook graag geïnformeerd worden over wat die feiten voor hen en voor hun leven betekenen. Het gebruik van een term als ‘ernstig (ziek)’ geeft de patiënt bijvoorbeeld geen idee over de tijd die hij/zij nog heeft.⁵⁷

Van een iets andere orde, maar ook bijdragend aan begrijpelijke communicatie, is de wens van patiënten tot eenduidige berichtgeving indien er meer zorgverleners zijn betrokken.^{48, 58, 73}

Oog hebben voor wat het voor de patiënt betekent te leven met zijn ziekte

Patiënten willen daarnaast ook graag dat de zorgverlener laat blijken dat hij ziet en begrijpt wat de

gepresenteerde feiten teweegbrengen in het leven van de patiënt en dus wat de betekenis ervan is vanuit het perspectief van de patiënt.^{57, 62, 71} Hiermee staat niet alleen de ziekte, maar de patiënt als mens centraal.

Patiënten hadden het gevoel dat gesprekken met de arts gebonden waren aan regels, waarbij het moest blijven gaan over symptomen en behandeling, en dat er weinig ruimte was voor praten over het naderend sterven.³⁵ Meer dan de ziekte: zich gekend voelen

Patiënten en naasten willen dan ook graag dat de arts niet alleen informatie geeft (tegen de patiënt praat),⁷⁵ maar ook met de patiënt praat over gevoelens rond de achteruitgang van gezondheid,^{37, 47} wensen over behandeling en zorg rond het levenseinde,^{37, 47} vraagt naar dingen die belangrijk zijn in het leven van patiënten,^{37, 47} vraagt naar spirituele of religieuze opvattingen,^{37, 47} vraagt naar emotionele en persoonlijke zorgen van de patiënt of vertegenwoordiger (ICU)²⁸ en niet voornamelijk focust op de ziekte of de lichamelijke conditie.³¹

Patiënten en naasten willen ervaren dat de arts aandacht heeft voor de patiënt ^{42, 44, 63} en niet bezig is met bijvoorbeeld intypen van informatie op de computer.⁶³ Zij willen dat de arts tijdens het geven van informatie af en toe stopt om na te gaan hoe de informatie overkomt en of er vragen zijn.⁴⁴ Zij hebben soms ook behoefte aan ondersteunende informatie zoals folders of beeldmateriaal.⁴⁴

Verantwoordelijkheid nemende en betrokken professionals

De betrokkenheid van een veelheid aan zorgprofessionals geeft patiënten het gevoel dat zij zelf de spin in het web moeten zijn die de informatie van de verschillende zorgprofessionals bij elkaar brengt en zorgt dat alle betrokkenen goed geïnformeerd zijn. Dit leidt tot onduidelijkheid over of iemand zich voor hen

verantwoordelijk voelt en ontneemt patiënten een fundamenteel gevoel van veiligheid en basis van

vertrouwen: het weten dat ze niet alleen qua medisch-technische zorg in goede handen zijn, maar ook dat deze zorgprofessional zich om hen bekommert.^{63, 77} Brom et al.³¹ concludeert dat patiënten niet in de steek gelaten willen worden. Patiënten hebben het gevoel dat een aangewezen eerstverantwoordelijke zorgprofessional als primaire gesprekspartner ook daadwerkelijk meer verantwoordelijkheid voor hen neemt. Dat geeft hen een veiliger gevoel.⁷⁷ In de ogen van patiënten is continuïteit van zorgverleners niet alleen prettig omdat ze dan dezelfde gesprekspartner hebben, maar ook omdat daardoor meer binding (rapport) kan ontstaan wat een appel doet op het verantwoordelijkheidsgevoel van de zorgprofessional. Het gevoel van veiligheid dat ontstaat als iemand de verantwoordelijkheid voor jou als patiënt neemt bleek ook uit twee voorbeelden van

andersoortige communicatie: Voruganti et al.⁷⁷ die email contact tussen patiënten en zorgprofessionals evalueerden concludeerden dat email contact helpt om tussentijdse vragen tijdig te beantwoorden, maar nooit de face-to-face communicatie kan vervangen omdat de binding die ontstaat in de persoonlijke ontmoeting wordt gemist. Uit een studie die een telefonisch steunpunt voor patiënten gedurende het laatste levensjaar evalueerde bleek daarentegen dat, ondanks dat er geen fysieke ontmoeting plaatsvond, er dankzij de continuïteit van zorgverleners toch rapportopbouw was, wat patiënten vertrouwen gaf dat de zorgverleners hen kenden en zich om hen bekommerden.⁶¹

17 Expertise en pro activiteit zorgverlener

Patiënten verwachten dat zorgverleners vanuit hun verantwoordelijkheid voor hun patiënt en hun expertise ook initiatief nemen als het gaat om communicatie van voor de patiënt relevante informatie. Patiënten prefereren een proactieve houding van de behandelaar.^{26, 74, 78} Washington et al. stellen dit ook, maar met de toevoeging: tenzij de patiënt dat anders wil.⁷⁸ Voruganti et al.⁷⁷ beschrijven dat patiënten in hun studie een persoonlijke ontmoeting met de zorgprofessional prefereren boven digitaal overleg omdat de zorgverlener in het face to face contact ook de conditie van de patiënt kan beoordelen en op basis daarvan kan besluiten ontwikkelingen met de patiënt te bespreken. Het persoonlijke contact geeft de zorgverlener meer mogelijkheden zijn verantwoordelijkheid voor de patiënt te nemen.

Affectieve communicatie

De meeste patiënten en naasten willen, ongeacht het soort gesprek met de zorgverlener, affectieve communicatie.24, 25, 28, 30, 32-34, 42-44, 48, 50, 55, 57-59, 62, 63, 66, 67, 69, 70, 73, 75-78 Zij geven aan dat affectiviteit blijkt uit het gedrag en de attitude van de zorgverlener en deels losstaat van de inhoud van wat er wordt besproken.28, 42, 44, 55, 59, 63, 66, 70, 73, 75-78

Patiënten willen dat hun arts presentie toont en actief aandacht voor hen heeft. Daarbij willen ze dat hij geen oordeel over hen velt. Patiënten vertellen dat zij voortdurend de lichaamstaal van de behandelaar monitoren op signalen van aandacht voor hen hebben en of ze actief luisteren. Oogcontact en zittend praten zijn daarbij cruciaal.⁵⁹

Patiënten willen voelen dat de zorgverlener tijd voor hen heeft zodat er een echt gesprek mogelijk is tijdens consultaties, naast informatieverstrekking en -verzameling door de zorgverlener.25, 57, 66, 75 Patiënten willen de mededeling dat hun leven bedreigd is niet op een kille manier meegedeeld krijgen. De informatie moet wel worden gebracht, maar op een sensitieve manier.⁶⁹ Communicatie moet sensitief en tactvol zijn.^{48, 55}

Patiënten detecteren aan het gedrag van de zorgverlener of hij werkelijk tijd voor hen heeft, ongeacht wat de zorgverlener daarover naar hen communiceert. Ze lezen dat af aan het oogcontact en de lichaamstaal. Alleen oogcontact is niet genoeg, er moet belangstelling en betrokkenheid stralen uit het oogcontact. Als de

zorgverlener een rustige en aandachtige uitstraling heeft dan voelt de patiënt zich veilig, welkom en niet alleen:

‘de zorgverlener praat met me in plaats van tegen me’. Lichaamstaal die ‘druk zijn’ verraadt maakt dat patiënten zich genegeerd voelen en kan hen het gevoel geven een belasting te zijn.⁷⁵

De patiënt wil als mens worden gezien.^{44, 66, 77} Patiënten willen een holistische benadering rond behandeling en zorg waarin oog is voor hun leefwereld. Dit betekent dat zij willen dat er naast biomedische zorg ook oog is voor psychologische, sociale en spirituele noden.⁵⁹ Patiënten willen gekend worden⁵⁵ en meer zijn dan alleen de ziekte, de testuitslagen of een dossier.^{44, 77} Patiënten waarderen het als ze het gevoel hebben dat er rekening met hen als persoon wordt gehouden en als hen bijvoorbeeld de gelegenheid wordt geboden om alleen met de arts te spreken, omdat de arts inschat dat hun naaste niet alle informatie wil horen.⁵⁵ Patiënten willen voelen dat de zorgverlener zich ervan bewust is dat zij een eigen achtergrond en leven hebben

waarbinnen ze ziek zijn 24, 44, 55, 66 en dat de rol van familie/naasten wordt gerespecteerd. Patiënten willen graag dat zorgverleners hen de ruimte bieden om bijvoorbeeld wel of niet een naaste mee te nemen naar een gesprek.^{55, 59} Patiënten willen kortom meelevende zorg.⁶⁶ Patiënten willen vooral ook dat de behandelaar hen de tijd en ruimte geeft en hun lijden erkent, zodat ze niet alleen staan in wat hen overkomt. Dit helpt bij de opbouw van een vertrouwensrelatie.⁵⁹

Patiënten benadrukken dat de zorgverlener expertise moet hebben en warmte moet uitstralen om vertrouwen te kunnen hebben.^{66, 67, 70} De arts moet beschikbaar zijn voor verdere vragen en emotionele ondersteuning.⁴⁴

18 NAASTENPERSPECTIEF

Als het gaat om zich uitgenodigd en veilig voelen om hun behoeften en zorgen te delen geldt voor naasten in grote lijnen hetzelfde als voor patiënten. Ook zij prefereren open en eerlijke informatie,^{32, 48, 73} willen als mens gezien en erkend worden, willen naast feitelijke informatie ook graag geïnformeerd worden over wat die feiten voor hun persoonlijke situatie betekenen⁵⁷ en prefereren een proactieve houding van de behandelaar.^{26, 74} Op een aantal aspecten zijn er verschillen tussen de behoeften en voorkeuren van de naasten en die van

patiënten.

Erkenning

Naasten voelen zich (soms) zwaar belast als mantelzorger van de patiënt, kunnen zich de ruggengraat van het steunsysteem van de patiënt voelen. Ze vinden dat dit aandacht en erkenning verdient die ook tot uitdrukking moet komen in de communicatie met de zorgverleners.⁵⁷ Ze hebben er behoefte aan dat de zorgverlener ook hen ziet als persoon⁵⁷ en erkent dat ze belangrijk zijn.⁷⁸ Dat zou voelbaar moeten zijn in het nemen van tijd en de bereidheid ‘echt’ te luisteren naar hun zorgen en behoeften, zodat de naaste het gevoel heeft dat de zorgverlener open staat voor het gesprek.28, 36, 57, 70 Caswell et al.³² beschrijven hoe naasten die in een ziekenhuis ernstig zieke patiënten begeleiden, de zorgverleners zo min mogelijk tot last willen zijn en zich daardoor soms verloren voelen omdat ze niet weten wie ze aan moeten spreken en de aandacht van de zorgverlener vooral uitgaat naar de patiënt.

Informatiebehoefte

In verschillende artikelen komt naar voren dat naasten graag het goede willen doen voor de patiënt.^{49, 70} Hoewel de naaste net als de patiënt kan worstelen met het ontvangen van open en eerlijke informatie en ook behoefte kan hebben aan het vasthouden aan hoop,²⁷ uitten naasten over het algemeen een grotere behoefte aan informatie dan de patiënt.⁵⁷ Naasten willen graag meer dan alleen in fysieke of medische behoeften voorzien. Ze streven ernaar dat de patiënt ondanks de ziekte en de behandeling een leven kan leven dat de moeite waard is. Tegelijkertijd is er de behoefte om na te denken wat het voor hen als naaste betekent als de patiënt achteruitgaat en of ze de ‘uitdagingen’ die dat met zich meebrengt aankunnen.⁴⁹ Meer nog dan de patiënt hebben ze behoefte aan gedetailleerde, concrete prognostische informatie of informatie over het proces van sterven.^{28, 32, 73} Eerlijke en eenduidige informatie is nodig zodat ze weten wat ze verwachten

kunnen, kunnen afwegen of ze de uitdagingen die dat met zich meebrengt aan kunnen⁴⁹ en ook na een gesprek kunnen terugkomen bij iemand met vragen.^{58, 73} Naasten willen ook ruimte voelen om te praten over de dood en over sterven.⁷⁰ Naasten hebben behoefte aan contact en communicatie om het hele plaatje compleet te hebben zodat ze hun zorgtaak kunnen uitvoeren.³⁴ Naasten die niet goed over de prognose worden

geïnformeerd verliezen een gevoel van vertrouwen en veiligheid, ze worden achterdochtig en kunnen denken dat informatie wordt achtergehouden.⁵³ Patiënten verwijzen bij de vraag naar het gewenste moment voor een gesprek over het levenseinde vaak naar een situatie in de toekomst waarin het slechter met hen gaat.⁷⁴ Veel naasten geven aan dat zij eerder informatie willen.²⁶

Voor naasten is ook continuïteit van zorg en continuïteit van communicatie belangrijk omdat dit in hun ogen bijdraagt aan de goede zorg voor hun dierbare.^{29, 73}

Helder communiceren

Bij naasten kan onduidelijk taalgebruik leiden tot spanning en onzekerheid en het gevoel overvallen te worden door de ernst van de situatie,^{36, 53} omdat zij de signalen van de zorgverleners niet goed interpreteren.³⁶ In een interviewstudie met naasten, onder wie een paar nabestaanden, gaven naasten aan hoe belangrijk het is dat in de laatste fase zorgverleners expliciet spreken over de dood en sterven.³⁶ Een naaste gaf aan dat de artsen de patiënt vertelden dat ze al het mogelijke hadden gedaan, maar dat er geen medicijn meer was. De naaste zag

19 dat de patiënt de impliciete boodschap niet had begrepen. Een nabestaande vertelde hoe hij van de

zorgverleners de aankondiging had gehad dat de patiënt ‘niet lang meer’ zou leven, waarbij de naaste dacht aan een paar weken en de patiënt al de volgende dag overleed.³⁶ Naasten gaven aan dat het belangrijk is dat door helder taalgebruik de patiënt en naasten de mogelijkheid krijgen om nog dingen met elkaar te bespreken en af te ronden.

In de beperkte hoeveelheid studies naar ongestructureerde communicatie van naasten met zorgverleners vertelden naasten ook over onduidelijke signalen. Voorbeelden van signalen van zorgverleners die wezen op naderend overlijden maar door naasten niet als zodanig werden begrepen zijn: het tijdens de

ziekenhuisopname verhuizen van de patiënt naar een kamer voor één persoon,³² toestemming krijgen om vaker op bezoek te komen.³²

Wederzijdse bescherming

Naasten en patiënten zien het belang van de aanwezigheid van de naaste bij de zorgverlener-patiënt

communicatie, omdat ze daardoor de patiënt emotionele steun kunnen bieden en van dienst kunnen zijn bij de transmissie van de informatie tussen patiënt en zorgprofessional.⁶⁰ Daar kan het fenomeen wederzijdse bescherming optreden. De naaste voelt de behoefte de patiënt te beschermen voor bedreigende informatie, bijvoorbeeld over de prognose, zodat de patiënt hoop blijft houden⁶⁰ en niet te zeer lijdt onder het weten van de waarheid.⁴⁸ In sommige gevallen wordt dan ook het levenseinde buiten beeld gehouden, in het bijzonder in niet-westerse culturen.⁷⁹ Applebaum et al.²⁷ vonden dat naasten hun eigen vragen niet stellen uit respect voor de patiënt die mogelijk niet alles wil weten. Sommige patiënten geven daarentegen aan naasten liever buiten de informatievoorziening te houden, met name als de ziekte voortschrijdt en de belasting of de angst en de zorgen van de naasten kunnen toenemen.⁶⁰ Naasten geven aan dat de sleutel voor open communicatie bij de professionele zorgverlener ligt, die kan het voorbeeld geven.⁴⁸

INTERVENTIESTUDIES

In deze kennissynthese werden 11 studies gevonden over 9 interventies of methoden voor communicatie waarin ervaringen van patiënten en/of naasten met het gebruik ervan werden vastgelegd. Deze interventies en methoden worden beschreven in tabel 3.

20

Tabel 3 Overzicht van onderzochte communicatie-interventies en -methoden

Interventie/methode Soort studie Voor wie

Een communicatie ‘bundel’ gebaseerd op VitalTalk²⁸

Een kwantitatieve pilot studie gericht op hoe artsen bepaalde

communicatievaardigheden kunnen meenemen uit simulatie trainingen naar de praktijk en op de ervaringen van naasten.

Ernstig zieke patiënten en hun naasten op een Intensive Care unit.

ECHO interventie: Ensuring Communication in Hospice by Oncology (ECHO)²⁹

Een kwantitatieve studie gericht op de haalbaarheid van de interventie en de tevredenheid van naasten.

Patiënten die van oncologische zorg overgaan naar hospice zorg.

Jumpstart-Tips: gedeeltelijk gebaseerd op VitalTalk³⁷

Een randomized clinical trial met metingen of er levenseinde gesprekken zijn geweest, (ja/nee), kwaliteit van de communicatie, symptoomlast.

Patiënten met gevorderde kanker.

Milestone communication approach⁵⁴ Een kwalitatieve studie gericht op ervaringen van patiënten en naasten vroege integratie van palliatieve zorg.

Patiënten met gevorderde longkanker en hun naasten.

Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST)⁵⁰

Een kwalitatieve studie gericht op ervaringen van naasten met het betrokken worden bij gesprekken over levensverlengende

behandelingen.

Naasten van patiënten met gevorderde dementie in het verpleeghuis.

‘Patient and provider goals-of-care (GoC) intervention’³⁸

Een gerandomiseerde studie naar het effect van den interventie op het bevorderen van gesprekken over wensen en voorkeuren.

Patiënten met ernstig hartfalen.

Serious Illness Conversation Guide (SICG)⁶⁴

Een randomized clinical trial gericht op ervaringen van patiënten uit de interventiegroep.

Patiënten met kanker voor wie de arts

‘nee’ antwoordde op de Surprise Question.

Shared Decision Making (SDM) model³¹

Een kwalitatieve studie gericht op de aan/afwezigheid en het herkennen van stappen van Shared Decision Making.

Patiënten met gevorderde kanker die voor de keuze staan om wel/niet te starten met tweedelijns of derdelijns chemotherapie.

The VOICE Intervention^39-41 Drie studies: een randomized clinical trial, een kwantitatieve cohort studie en een mixed methods studie met diverse effectmetingen op:

tevredenheid over de communicatie, kwaliteit van leven, symptoomlast, welbevinden.

Patiënten met gevorderde kanker.

Uit deze studies kwam naar voren dat de onderzochte methoden in het algemeen leiden tot meer tevredenheid bij patiënten en/of naasten over de communicatie met zorgverleners. Daarnaast vinden kwantitatieve studies over interventies gericht op het (bij artsen) bevorderen van gesprekken over wensen voor zorg en behandeling vaak een significante toename van dit soort gesprekken.^{37, 38} Er werden geen significante verbeteringen gevonden op symptoomlast of kwaliteit van leven. In een kwalitatieve sub-studie van een randomized controlled trial over gebruik van de Serious Illness Conversation Guide (SICG)⁶⁴ gaf iets meer dan de helft van de patiënten uit de interventiegroep aan meer band met hun arts te voelen.

Antwoorden op open vragen in diverse soorten studies naar ervaringen van patiënten en/of naasten met (soms zelf ontwikkelde) interventies zoals de ECHO interventie²⁹, POLST⁵⁰ en de Milestone communication approach⁵⁴ geven inzicht in wat naasten belangrijk vinden bij dit soort interventies. Bauman et al.²⁹ vonden dat patiënten met kanker en hun naasten na de overplaatsing naar hospice zorg het onderhouden van de relatie met de