EEN KWANTITATIEF ONDERZOEK BIJ KINDEREN MET KANKER:
IS ER EEN VERBAND TUSSEN STRESS, COPING EN LEVENSKWALITEIT?
Aantal woorden: 20691
Sara Jansen
Studentennummer: 01608044
Promotor: Prof. dr. Lesley Verhofstadt Copromotor: Prof. dr. Liesbet Goubert Begeleidster: Marieke Van Schoors
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de richting klinische psychologie
Academiejaar: 2018 – 2019
Abstract
Een kankerdiagnose is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor het zieke kind, de ouders en de siblings. Er zijn verschillende bijwerkingen van de diagnose, maar ook van de lange en intensieve behandeling. Naast deze lichamelijke lasten, kan de diagnose ook voor een emotionele last zorgen. Er is al heel wat onderzoek verricht naar psychologische gevolgen van kinderen die de diagnose kanker krijgen. Deze studie tracht daar een meerwaarde in te vormen door onderzoek te voeren naar stress, coping en de levenskwaliteit van zieke kinderen. Deze studie onderzoekt het verband tussen stress en de levenskwaliteit van het zieke kind enerzijds en het verband tussen copingstrategieën en de levenskwaliteit van het zieke kind anderzijds. De hypothesen worden onderzocht in een cross-sectioneel design aan de hand van zelfrapportagevragenlijsten.
De resultaten liggen deels in lijn met de verwachtingen. Zo wordt er correlationeel een significant verband vastgesteld. Meer stress hangt samen met meer behandelangst. Uit de regressie analyse wordt er vastgesteld dat het toepassen van de copingstrategie ‘afleiding zoeken’ significant in verband staat met meer negatieve opvattingen over het eigen uiterlijk. De copingstrategie ‘steun zoeken’ gaat samen met minder negatieve opvattingen over het eigen uiterlijk. Daarnaast blijkt ook dat hoe ouder het kind is, hoe meer angst voor ingrepen. Tot slot hebben de kinderen met de diagnose acute lymfatische leukemie meer angst voor ingrepen dan de kinderen met een non-Hodgkin lymfoom.
Dankwoord
In een voormalige opleiding deed ik mijn eindstage op de afdeling volwassenenoncologie in het Mariaziekenhuis te Pelt. Hier groeide mijn interesse naar de psychologische impact van medische aandoeningen. Toen ik in mijn 1e master klinische psychologie vernam dat ik mijn masterproef mocht schrijven over ‘kinderen en kinderkanker’ stelde ik mijzelf zeer gelukkig. Het opzoeken en lezen van de literatuur, het schrijven deze masterproef en het mee helpen verzamelen van de data was een uitdagend, maar vooral enorm interessant en leerrijk proces geweest. Dit had ik natuurlijk nooit alleen kunnen verwezenlijken. Graag wil ik de mensen waar ik beroep op kon doen mijn oprechte appreciatie en dank uiten.
In de eerste plaats wil ik graag mijn promotor, prof. dr. Lesley Verhofstadt, en copromotor, prof.
dr. Liesbet Goubert, bedanken om mij de kans te geven binnen de vakgroep Experimenteel- Klinische en Gezondheidspsychologie mijn masterproef te verwezenlijken. Daarnaast wil ik mijn begeleidster Marieke van Schoors uitgebreid bedanken. Op elk moment stond zij klaar met advies, bemoedigende woorden en constructieve feedback. Wanneer ik met problemen geconfronteerd werd, heeft haar expertise geholpen om deze masterproef tot een goed einde te brengen.
Vervolgens wil ik graag de deelnemende Universitaire ziekenhuizen bedanken én in het bijzonder de kinderen die deelnamen aan deze studie. Zonder hen zou het niet mogelijk zijn om deze masterproef te schrijven en de kennis over dit onderwerp uit te breiden. Van harte bedankt!
Ik zou ook graag mijn mede-thesisstudenten Olivia, Pauline en Didem willen bedanken. Zij zorgden mede dat de dataverzameling vlot verliep en stonden tevens ook altijd klaar voor de nodige steun en raad. Ook mijn goede vriendin, Anneleen, verdient een bedankje voor het nalezen van mijn masterproef. Tot slot dank ik mijn ouders, zij gaven mij de mogelijkheid om deze opleiding te volgen en steunden mij op momenten dat ik het moeilijk had.
Inhoudstabel Inhoudsopgave
Abstract ... II Dankwoord ... III Inhoudstabel ... IV Lijst met tabellen ... VI Lijst met figuren ... VI
Wat Is Kanker? ... 1
Soorten Kanker ... 2
Leukemie. ... 2
Non-Hodgkin Lymfoom ... 3
Behandeling ... 4
Theoretisch Model ... 6
Gevolgen Voor Het Kind ... 8
Lichamelijke gevolgen ... 8
Psychosociale gevolgen. ... 10
Gevolgen Voor De Ouders ... 13
Psychosociale gevolgen. ... 13
Sociale steun. ... 14
Financiële gevolgen. ... 14
Gevolgen Voor De Siblings ... 14
Psychosociaal. ... 14
Lichamelijk. ... 15
Sociaal en schools functioneren. ... 15
Stress Bij Het Zieke Kind ... 16
Coping Van Het Zieke Kind ... 17
Levenskwaliteit Van Het Zieke Kind ... 18
Verband Stress, Coping en Levenskwaliteit. ... 19
Onderzoekshypothesen ... 19
Methode ... 20
Steekproef ... 21
Vragenlijsten ... 22
Procedure ... 25
Statistische Analyse ... 25
Resultaten ... 26
Preliminaire Analyse ... 26
Normaliteitstest. ... 26
Beschrijvende Analyses ... 26
Correlaties ... 28
Controlevariabelen en subschalen ... 28
Hypothese 1: Stress en levenskwaliteit. ... 28
Hypothese 2: Coping en levenskwaliteit. ... 28
Bijkomende significante correlaties. ... 29
Regressies ... 35
Hypothese 1: Stress en levenskwaliteit. ... 35
Hypothese 2: Coping en levenskwaliteit. ... 35
Controlevariabelen en levenskwaliteit. ... 35
Discussie ... 38
Bespreking Resultaten ... 38
Hypothese 1: Stress en levenskwaliteit. ... 38
Hypothese 2: Coping en levenskwaliteit. ... 39
Controlevariabelen en levenskwaliteit. ... 42
Beperkingen en Sterktes ... 43
Klinische Implicaties ... 45
Suggesties voor verder onderzoek ... 46
Conclusie ... 47
Referentielijst ... 48
Lijst met tabellen
Tabel 1: Demografische gegevens Tabel 2: Beschrijvende gegevens
Tabel 3: Pearson`s correlatiecoëfficiënten tussen variabelen en controlevariabelen Tabel 4: Pearson`s correlatiecoëfficiënten tussen stress en levenskwaliteit
Tabel 5: Pearson`s correlatiecoëfficiënten tussen coping en levenskwaliteit Tabel 6: Pearson`s correlatiecoëfficiënten tussen coping en stress
Tabel 7: Resultaten hiërarchische lineaire regressieanalyse: stress en levenskwaliteit Tabel 8: Resultaten hiërarchische lineaire regressieanalyse: coping en levenskwaliteit
Lijst met figuren
Figuur 1: Het dubbele ABCX-model
Wat Is Kanker?
Het menselijk lichaam bestaat uit weefsels en organen die samengesteld zijn uit ontelbare cellen. Doorgaans groeien deze cellen en delen ze zich, zodat oude cellen vervangen kunnen worden door nieuwe. Wanneer plots afwijkingen optreden in het erfelijk materiaal van de cel (= mutatie), gaan deze echter ongecontroleerd beginnen delen. De overgang van een normale cel tot een kankercel kan lang duren, omdat verschillende mutaties en celdelingen zich dienen voor te doen (Kom op tegen Kanker, n.d.; Bosmans & van Krieken, 2005).
Gemuteerde cellen vormen vervolgens een massa, wat ook een gezwel of een tumor wordt genoemd. Als deze tumor langzaam ontwikkeld en niet binnendringt in omliggend weefsel dan wordt er gesproken over een goedaardig gezwel en is er geen sprake van kanker. Wanneer de tumor snel groeit en doorgroeit in het rondom liggend weefsel en daar schade aanricht, dan wordt er gesproken over een kwaadaardige tumor, ook kanker genoemd (Kom op tegen Kanker, n.d.; Stichting tegen Kanker, n.d.). Belangrijk hierbij is dat sommige vormen van kanker niet als een tastbaar gezwel voorkomen (Bosmans & van Krieken, 2005). Voorbeelden van deze kankers zijn leukemie en een non-Hodgkin lymfoom. In het kader van deze masterproef zullen bovenstaande vormen van kankers later in deze inleiding besproken worden.
De precieze oorzaak van kanker is nog niet volledig achterhaald. Er is geweten dat een verandering in het erfelijk materiaal (DNA) dat de celdeling regelt, kanker kan veroorzaken.
Daarnaast zijn er ook een aantal risicofactoren die de kans op het ontstaan van bepaalde soorten kanker vergroten. Zo zal iemand met een verzwakt immuunsysteem de lichaamsvreemde stoffen minder goed vernietigen en daardoor gevoeliger worden om kanker te ontwikkelen.
Bijkomend kunnen virussen, bacteriën, hormoonsubstitutie, straling en schadelijke stoffen, roken, ongezonde voeding, veel zonnen en onvoldoende beweging mogelijke risico`s zijn (Kom op tegen Kanker, n.d.).
In België wordt er jaarlijks een stijging vastgesteld van het aantal mensen met kanker.
In 2015 zijn er in België over alle leeftijden heen 67 087 mensen gediagnosticeerd waarvan meer dan de helft mannen. Er is hierbij een duidelijke toename van registraties naargelang men ouder wordt (Kankerregistratie, 2015). In deze masterproef wordt de focus gelegd op kinderen met kanker. In vergelijking met volwassenen met kanker is kanker bij kinderen eerder zeldzaam:
minder dan één procent van de kankers komt voor op kinderleeftijd. In België worden er jaarlijks ongeveer 400 kinderen onder de leeftijd van 15 jaar met een nieuwe diagnose van kanker
geconfronteerd (Kom op tegen Kanker, n.d.). Ondanks deze lage prevalentie vormt kanker de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen naast ongevallen. De meest voorkomende vormen van kinderkanker zijn leukemie en lymfeklierkanker gevolgd door gezwellen van het centraal zenuwstelsel (Stichting tegen Kanker, n.d.). Volgens de laatste meting van de kankerregistratie in 2015 kan er gesteld worden dat in de leeftijdscategorie van 0 tot 19 jaar er ongeveer 55 jongens en 49 meisjes de diagnose leukemie kregen. Uit diezelfde registratie blijkt ook dat 19 jongens en 7 meisjes gediagnosticeerd zijn met het non-Hodgkin lymfoom.
Soorten Kanker
Leukemie. De meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen is leukemie (Hoogerbrugge, de Graaf, de Bont, & van der Does van den Berg, 2005). Deze ziekte is een complexe vorm van bloedkanker en kan verschillende types en subtypes aannemen. Dit maakt dat naargelang het type van leukemie de behandeling en vooruitzichten sterk zullen verschillen (Kom op tegen Kanker, n.d.). De oorsprong van leukemie bevindt zich steeds in het beenmerg.
Dit is de plek waar verschillende types bloedcellen (rode bloedlichaampjes, witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes) aangemaakt worden. De rode bloedlichaampjes (erytrocyten) zorgen dat de zuurstof van de longen verplaatst wordt naar de verschillende weefsels en organen. De witte bloedlichaampjes (leukocyten) helpen op hun beurt dat alle bacteriën en virussen die het lichaam binnenkomen, vernietigd worden en dat de beschadigde en dode cellen verwijderd worden. De bloedplaatjes (trombocyten) beperken het bloedverlies bij een verwonding of interne bloeding (d.i., bloedstolling; Stichting tegen Kanker, n.d.).
Wanneer iemand leukemie heeft, slaagt het beenmerg er niet in om de aanmaak van de witte bloedlichaampjes te vervolledigen, waardoor deze cellen niet uitgroeien tot volwassen cellen (Löwenberg, Cornelissen, & Sonneveld, 2005). Bijgevolg wordt het beenmerg overladen met abnormale witte bloedcellen die zich verspreiden in de bloedsomloop, het lymfesysteem en uiteindelijk de toegang kunnen vinden naar de vitale organen (Stichting tegen Kanker, n.d.).
Door de grote hoeveelheid abnormale witte bloedcellen is er minder ruimte voor normale witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes. Dit kan leiden tot bloedarmoede (= tekort aan rode bloedcellen), granulocytopenie (= tekort aan witte bloedcellen), en trombocytopenie (=
tekort aan bloedplaatjes) (Löwenberg et al., 2005).
Zoals eerder aangegeven zijn er verschillende types van leukemie. Er wordt enerzijds een onderscheid gemaakt in de groeisnelheid van de abnormale cellen. Dit is acuut wanneer er
een snelle verzameling ontstaat van onrijpe witte bloedcellen met als gevolg dat er in enkele weken tijd al symptomen optreden. Het kan echter ook chronisch zijn, wat betekent dat de abnormale cellen wel tot rijping komen, maar het duurt veel langer eer de symptomen optreden.
Anderzijds wordt er bij leukemie een onderscheid gemaakt tussen het type van de abnormale witte bloedcel. Dit wordt dan lymfatische leukemie of myeloïde leukemie genoemd (Stichting tegen Kanker, n.d.). Uiteindelijk worden er vier soorten leukemie onderscheiden: acute lymfatische leukemie, acute myeloïde leukemie, chronische lymfatische leukemie en chronische myeloïde leukemie (Kom op tegen Kanker, n.d.; Löwenberg et al., 2005). Van alle kinderen die per jaar de diagnose leukemie krijgen hebben slechts vier tot vijf procent kinderen een chronische vorm. Tachtig procent van de acute leukemie bij kinderen is lymfoblastisch (Stichting tegen Kanker, n.d.). De meest voorkomende vorm van leukemie bij kinderen onder de 14 jaar is de acute lymfatische leukemie (Kom op tegen Kanker, n.d.; Hoogerbrugge et al., 2005).
Non-Hodgkin Lymfoom. Een non-Hodgkin lymfoom is een kanker dat zijn start kent in het lymfestelsel. Dit lymfestelsel bestaat uit lymfeweefsel en lymfeklieren verbonden door lymfevaten (Kom op tegen Kanker, n.d.). De lymfevaten zijn de kanalen van het lymfestelsel die vanuit het weefsel gevuld worden met een kleurloze vloeistof. Deze kleurloze vloeistof noemt men de lymfe en is opgebouwd uit witte bloedcellen (lymfocyten) die de functie hebben om infecties te bestrijden. De lymfe verplaatst zich naar de lymfeklieren waar ziekteverwekkers onschadelijk worden gemaakt en uiteindelijk komt de lymfe in de bloedbaan terecht. De witte bloedcellen in de lymfe bestaan uit T-cellen en B-cellen. Wanneer er een verstoring in de ontwikkeling van deze cellen is, spreekt men van lymfeklierkanker of een lymfoom. Er zijn twee categorieën van kwaadaardige lymfomen: de Hodgkinlymfomen en de non-Hodgkinlymfomen.
De hodgkinlymfomen differentiëren zich van andere lymfomen door de aanwezigheid van specifieke abnormale cellen (de cellen van Sternberg-Reed). De non-Hodgkinlymfoom is de meest voorkomende vorm van lymfeklierkanker (Stichting tegen Kanker, n.d.; de Jong &
Raemaerkers, 2005). Enkel Non-Hodgkin lymfoom wordt in dit onderzoek opgenomen.
Er kunnen zeker dertig verschillende soorten non-Hodgkinlymfomen onderscheiden worden. Ieder type ziet er anders uit, heeft verschillende genetische kenmerken en gedraagt zich anders. Hierdoor is er steeds een specifieke behandeling nodig (Kom op tegen Kanker, n.d.).
Er wordt een eerste onderscheid gemaakt naargelang de graad van agressiviteit van het lymfoom. Wanneer de kankercellen traag groeien is er een lage agressiviteitsgraad, een gemiddelde groeisnelheid zorgt voor een gemiddelde agressiviteit en een snelle groei van
kankercellen duidt op lymfomen met een hoge graad van agressiviteit. Zoals eerder aangehaald moet er ook een tweede onderscheid gemaakt worden tussen het type van lymfocyten, namelijk de B- of T-cellen. De meest voorkomende vorm is het non-Hodgkinlymfoom bestaande uit B- cellen (de Jong & Raemaerkers, 2005). Wanneer het non-Hodgkinlymfoom is vastgesteld, wordt er tenslotte een onderscheid gemaakt tussen vier stadiums. Stadium I betekent dat er enkel één lymfekliergebied of één orgaan beschadigd is. Stadium II omvat dat meerdere kliergebieden aan eenzelfde kant, of één orgaan en één of meerdere kliergebieden aan dezelfde kant van het middenrif beschadigd zijn. In stadium III zijn de kliergebieden boven en onder het middenrif en soms ook in de mild en/of een ander orgaan aangetast. Stadium IV wilt zeggen dat de ziekte zich verspreid heeft vanuit het lymfeweefsel naar andere organen. Wanneer er allerlei verschijnselen van de ziekte optreden zoals afwisselend koorts krijgen, gewichtsverlies, vermoeidheid en overmatig nachtelijk zweten dan kan je aan het stadium de letter B toevoegen. Als er geen enkel symptoom aan te pas komt dan wordt de letter A aan het stadium toegekend (Stichting tegen Kanker, n.d.; de Jong & Raemaerkers, 2005).
Behandeling
Wanneer de onderzoeken naar de diagnose afgerond zijn, kan men van start gaan met de behandeling. De keuze van de behandeling hangt af van de soort kanker, eventuele uitzaaiingen, de leeftijd en de toestand van de patiënt. Dit wordt altijd in team besproken, waarbij specialisten vanuit verschillende disciplines betrokken zijn (Stichting tegen Kanker, n.d.).
Bij leukemie en non-Hodgkinlymfoom zijn de meest toegepaste behandelingen: chemotherapie, radiotherapie, stamceltransplantatie en immunotherapie. Het kan ook zijn dat deze behandelingen gecombineerd worden (Kom op tegen Kanker, n.d.).
Chemotherapie is een behandeling aan de hand van medicijnen (cytostatica) die ervoor zorgt dat de groei van de kankercellen wordt beperkt of vernietigd. De celdeling wordt belemmerd doordat de chemotherapie het genetisch materiaal van de kankercel beschadigd (de Grève, van Belle, & Gietema, 2005). Afhankelijk van de situatie kan de chemo op verschillende manieren toegediend worden. Als eerste is het mogelijk om de medicatie in te brengen via een infuus, zodat de medicatie in de bloedbaan terecht komt. Als tweede kan het ook zijn dat de medicatie wordt ingespoten in een been- of bilspier, onder de huid, in een ader, in het ruggenmergvocht of in een lichaamsholte. De derde aanpak is de medicatie in vorm van een zalf dat op de huid kan worden aangebracht. Wanneer gedurende een langere tijd chemotherapie
via de bloedbaan nodig is, wordt een katheter ingeplant. Deze bevindt zich volledig onderhuids en kan ook dienen om bloedstalen te nemen en antibiotica, voeding en/of bloedproducten toe te dienen. Voor de patiënt kan dit aangenamer zijn, omdat er niet meer voortdurend in de aders geprikt moet worden (Stichting tegen Kanker, n.d.; Kom op tegen Kanker, n.d.). De duur van deze behandeling (chemotherapie) is afhankelijk van het stadium van de kanker en de gebruikte medicatie. Na elke toediening van chemotherapie volgt een rustperiode waardoor het lichaam kan herstellen. Bij acute lymfatische leukemie duurt deze behandeling ongeveer twee jaar, terwijl bij non-Hodgkin B-cel-lymfoom de chemotherapie ongeveer een half jaar aanhoudt (Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker, 2016). Naast de kankercellen worden er ook heel veel normale cellen in het bloed aangetast door de chemotherapie. Dit brengt allerlei bijwerkingen met zich mee, zoals vermoeidheid, haarverlies, misselijkheid en braken, verlies van eetlust, stemmingswisselingen, onvruchtbaarheid, verandering aan de huid en nagels, zenuw- en spierbeschadiging enzovoort (Stichting tegen Kanker, n.d.; de Grève et al., 2005). Wanneer de behandeling is beëindigd, verdwijnen de meeste bijwerkingen, maar sommige kunnen maanden tot jaren blijven aanslepen (Kom op tegen Kanker, n.d.; de Grève et al., 2005).
Radiotherapie of bestraling maakt gebruik van hoogenergetische deeltjes of golven die het genetisch materiaal van de kankercel beschadigd. Deze behandeling kan toegepast worden bij bijna alle kankers, ongeacht welk type of stadium, en kan ook gebruikt worden in combinatie met andere therapieën (Leer, van der Kogel, & Huizenga, 2005). Er bestaan drie vormen van radiotherapie die afzonderlijk of gecombineerd gegeven kunnen worden. De eerste vorm is de externe radiotherapie die kort en pijnloos verloopt. Dagelijks worden de stralen van buiten het lichaam op de kanker toegediend in sessies van één tot vijf minuten. De tweede vorm is de interne radiotherapie of brachytherapie. Bij deze therapie worden implantaten met het radioactieve materiaal in het lichaam geplaatst. Omdat er verschillende soorten implantaten zijn, kan het lichaam bij sommige in enkele minuten bestraald zijn, terwijl bij andere types de implantaten één tot zes dagen blijven zitten. De laatste vorm van radiotherapie is radio-isotopen therapie. Hierbij wordt gebruik gemaakt van radioactieve stoffen die toegediend worden via de mond of via een injectie in het lichaam. De straling gaat via het bloed naar de tumorcellen en kan met een zekere precisie deze bestralen. Dit is een eenmalige interventie waarbij je een paar dagen in een aparte ruimte dient te blijven. Ten slotte is ook hier het nadeel dat de gezonde cellen rondom de tumor aangetast worden. Dit brengt heel wat bijwerkingen met zich mee die erg afhangen van het gebied van het lichaam waar de kankercellen zich bevinden. Voorbeelden
hiervan zijn vermoeidheid, verlies van eetlust, huidproblemen, haarverlies, misselijkheid en diarree (Stichting tegen kanker, n.d.; Leer et al., 2005).
Wanneer chemo- of radiotherapie niet aanslaat, kan er overgeschakeld worden naar stamceltransplantatie (Kom op tegen Kanker, n.d.). Stamcellen bevinden zich in het beenmerg en zijn de moedercellen van alle andere cellen. Bij stamceltherapie worden de kankercellen in het zieke beenmerg vervangen door gezond merg. Voor deze behandeling start, moet de cliënt steeds een intensieve chemotherapie en eventueel radiotherapie doorstaan, zodat alle kankercellen vernietigd worden. Vervolgens kan een transplantatie plaatsvinden met eigen stamcellen (=autologe of autotransplantatie) of deze van iemand anders (=allogene transplantatie). De stamcellen worden uiteindelijk gedurende een half uur via een infuus toegediend. Omdat dit een erg intensieve behandeling is, verzwakt het immuunsysteem van de patiënt zodanig dat er een hoge kwetsbaarheid ontstaat voor infecties. Een ziekenhuisopname voor drie tot vijf weken is dan ook nodig om dit op te volgen. Bijkomend zijn er nog andere bijwerkingen zoals misselijkheid, braken, irritatie van slijmvliezen van de mond en keel, donkerdere huid en vermoeidheid (Stichting tegen Kanker, n.d.).
Tenslotte loopt er recentelijk veel onderzoek naar immunotherapie. De bedoeling van deze behandeling is om het afweersysteem van de cliënt proberen te optimaliseren tegen de ziekte. Bij de behandeling van het non-Hodgkinlymfoom worden bijvoorbeeld monoklonale antilichamen nagemaakt. Ze hechten zich aan de abnormale cellen en deze sterven af of zijn gevoelig aan de werking van chemotherapie (Stichting tegen Kanker, n.d.).
Theoretisch Model
Wanneer gezinnen geconfronteerd worden met kinderkanker, wordt er heel wat in beweging gezet. De bestaande literatuur rond de gevolgen worden binnen deze masterproef bekeken vanuit het dubbele ABCX model, een vaak gebruikt stressmodel binnen gezinnen (Fig.
1; McCubbin & Patterson, 1983 zoals geciteerd in Weber, 2011).
Het dubbel ABCX model is gebaseerd op het ABCX model (Hill, 1958 zoals geciteerd in Weber, 2011). In het ABCX model staat de ‘A’ voor een stresserende gebeurtenis of situatie. In dit onderzoek is dit de diagnose van kanker bij het kind. De ‘B’ stelt de hulpmiddelen voor die het gezin heeft/aanwendt om al dan niet bestendig te zijn tegen deze stressor. Binnen de context van kinderkanker zou dit bijvoorbeeld een goede communicatie binnen het gezin
kunnen zijn en de aanwezigheid van sociale steun (Van Schoors et al., 2017). De ‘C’ staat voor de interpretatie dat het gezin aan deze stressor verleend. Dit kunnen onder andere catastroferende gedachten van het gezin binnen de kankercontext zijn (Caes, Vervoort, Eccleston, Vandenhende, & Goubert, 2011). Deze stressor, hulpmiddelen en interpretaties leiden tot ‘X’, wat de crisis is. Dit zijn enerzijds de individuele korte termijn effecten, zoals depressieve gevoelens, angst en eenzaamheid. Anderzijds zullen binnen deze gezinnen eveneens de rolpatronen en gewoontes veranderen op interpersoonlijk level. Er is echter kritiek op dit model, want het zou te lineair en deterministisch zijn. Zo ontstond er een evolutie naar het dubbele ABCX model.
Het dubbele ABCX model (McCubbin & Patterson, 1983 zoals geciteerd in Weber, 2011) voegt post-crisis variabele toe aan dit ABCX model om aan te tonen waarom sommige gezinnen beter herstellen dan anderen. Het volledige model bestaat allereerst uit de pre-crisis, daarna de crisis en tenslotte de post-crisis. De pre-crisis en de crisis zijn gelijkend aan het ABCX-model, maar de letters worden hier in kleine letters weergegeven. De post-crisis variabele zijn de effecten op lange termijn. Zo kunnen gezinnen op termijn bijkomende stressors verkrijgen (‘aA’), dit wordt benoemd als ‘pile up’. Binnen de context van kinderkanker kan het bijvoorbeeld zijn dat er financiële problemen ontstaan wat een bijkomende stressor is voor het gezin. Het gezin zal ook nieuwe hulpbronnen ontwikkelen (‘bB’) om met de oorspronkelijke crisis (a) om te gaan.
Alsook zal er op de oorspronkelijke en bijkomende stressors, en de eerste en nieuwe hulpbronnen, een nieuwe perceptie op deze stressoren ontstaan (‘cC’). Uiteindelijk is er de mate van aanpassing (‘xX’) waarbij gezinnen zich goed of slecht gaan aanpassen aan de situatie.
Coping speelt tenslotte in op al deze vier variabelen.
Figuur 1: Het dubbele ABCX model (McCubbin & Patterson, 1983). Overgenomen uit Weber, J.
G. (2011). The abcx formula and the double abcx model. In Individual and family stress and crises (pp. 82-96). Thousand Oaks, CA: SAGE Publications Ltd. doi: 10.4135/9781452274720.n4
Gevolgen Voor Het Kind
De prognose voor kanker is gunstiger dan vroeger. Dit komt enerzijds door de betere behandelingen en anderzijds door de snellere opsporing van de ziekte (Kom op tegen Kanker, n.d.). Niettemin blijft kanker een erg stresserende gebeurtenis en heeft dit een invloed op alle gezinsleden. In wat volgt zal dieper ingegaan worden op de gevolgen van kinderkanker voor het zieke kind, de ouders en de gezonde broers/zussen.
Lichamelijke gevolgen. Afhankelijk van de gestelde diagnose en de gebruikte behandeling zijn er verschillende lichamelijke gevolgen. Bij leukemie treedt er een tekort op van rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes (Löwenberg et al., 2005). Voor het zieke kind leidt dit tekort aan rode bloedcellen tot bloedarmoede, wat zich uit in symptomen zoals bleekheid, vermoeidheid, kortademigheid, hartkloppingen, duizeligheid en zwarte vlekken voor de ogen (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, 2011; Stichting tegen Kanker, n.d.). Het gebrek aan witte bloedcellen heeft als gevolg dat er een grotere dreiging is voor de ontwikkeling van infecties, waardoor het kind koorts, keelontsteking, bronchitis en tandvleesinfecties kan krijgen.
Tenslotte gaat het tekort van bloedplaatjes ervoor zorgen dat de bloedstolling verstoord geraakt, waardoor symptomen optreden zoals een bloedneus, bloedend tandvlees, rode plekjes op de huid, blauwe plekken, hevigere menstruatie of bloed in de ontlasting of urine (Stichting tegen Kanker, n.d.). Bijkomend kan een eerste symptoom van leukemie ook botpijn zijn. Dit
ontstaat door een grote druk in het beenmerg, waardoor de onrijpe bloedcellen het botvlies prikkelen (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, 2011; Hoogerbrugge et al., 2005). Vaak is er evenwel een combinatie van verschillende symptomen, waardoor de klachten op leukemie kunnen wijzen (Stichting tegen Kanker, n.d.). Bij het non-Hodgkin lymfoom is één van de eerste symptomen een doorgaans pijnloze waarneembare zwelling van de lymfeklieren in het betreffende gebied. Er kunnen verder een aantal algemene symptomen optreden, zoals koorts, verminderde eetlust of gewichtsverlies, vermoeidheid en nachtelijk zweten (Stichting tegen Kanker, n.d.).
Echter is het niet enkel de toegewezen diagnose die voor het kind lastige symptomen kan uitlokken, maar ook de behandeling kan negatieve gevolgen met zich meebrengen. Zo zullen chemotherapie en radiotherapie ook heel wat normale cellen aantasten, waardoor er bijwerkingen kunnen optreden. Voorbeelden hiervan zijn vermoeidheid, haarverlies, misselijkheid en braken, onvruchtbaarheid en verandering van de huid en nagels (stichting tegen kanker, n.d.; de Grève et al., 2005; Leer et al., 2005). Deze bijwerkingen kunnen zich voordoen tijdens de behandeling, maar ook na de behandeling. Volgens Enskär en von Essen (2007; 2008) hangt de behandelperiode samen met meer fysieke problemen, zoals vermoeidheid, eetproblemen en haarverlies, dan de periode na de behandeling. Echter kunnen vijf jaar na de behandeling blijvende fysieke beperkingen optreden, zoals vermoeidheid, gebrek aan uithoudingsvermogen, spier- en beenderpijnen en seksuele problemen (Stein, Syrjala, &
Andrykowski, 2008).
Op lichamelijk vlak kan er gesteld worden dat vermoeidheid een erg frequent probleem is. Bij kinderen van zeven tot twaalf jaar leidt deze vermoeidheid tot nieuwe symptomen, zoals moeilijkheden met beweging, spel, concentratie en negatieve emoties zoals woede en verdriet.
Bij adolescenten van dertien tot achttien jaar resulteert vermoeidheid eerder in symptomen zoals het niet betrokken kunnen zijn bij vrienden, school en sport en gewoon willen liggen en niet gestoord worden door andere (Hinds et al., 1999).
Afgezien van al deze voorgaande symptomen komt uit onderzoek ook naar voor dat pijn een frequent verschijnsel is bij kinderen met kanker (Collins, 2000; Meijler & Crul, 2005). Zo blijkt dat voor de meeste kinderen pijn een groter probleem vormt dan misselijkheid (Ljungman, Gordh, Sörensen, & Kreuger, 1999). Pijn bij kanker kan je volgens Ljungman en collega’s (1996) opdelen in vier categorieën. Als eerste is er de pijn afkomstig van de kanker zelf (bv. pijn door de tumor in de organen/weefsels). Als tweede is er pijn ten gevolge van de behandeling (bv. pijn
als bijwerking van de chemotherapie). Als derde categorie is er de procedurele pijn (bv. pijn ten gevolge van een lumbaalpunctie). Tenslotte is er een laatste categorie met andere pijn. De meeste kinderen beschouwen behandeling gerelateerde pijn en procedurele pijn als grootste probleem (Ljungman et al., 1999; Ljungman et al., 1996). Aan de hand van een goede pijnanalyse en interpretatie van bijkomstige symptomen is bijna altijd effectieve pijnbestrijding mogelijk (Meijler & Crul, 2005). Volgens artsen en verpleegkundige kunnen er verschillende oorzaken zijn voor een falende pijnbehandeling, namelijk ouders die onvoldoende vertrouwen hebben in het troosten van hun kind, angst bij kinderen, eenzaamheid en gebrek aan informatie (Ljungman et al., 1996). Bovendien wordt de pijnbeleving ook beïnvloed door angst, spanning, depressie en vermoeidheid die versterkt aanwezig kunnen zijn door de verwerking van het ziekteproces (Meijler & Crul, 2005). Verscheidene onderzoeken tonen het significante verband aan tussen catastroferen, depressie en angst (Sullivan, Rodgers, & Kirsch, 2001). Hoe angstiger kinderen zijn, hoe meer ze geneigd zijn om te catastroferen wat vervolgens negatieve gevolgen heeft voor pijn, invaliditeit bij kinderen en somatische klachten (Vervoort, Eccleston, Goubert, Buysse, &
Crombez, 2010; Vervoort, Goubert, Eccleston, Bijttebier, & Crombez, 2005).
Psychosociale gevolgen. Kanker is een langdurig proces van ontelbare ziekenhuisbezoeken, onaangename behandelingen met vervelende bijwerkingen, regelmatige controles en bijkomend vaak onzekerheid over de prognose (Albrecht, 2002). Het is daardoor niet verwonderlijk dat deze veranderingen voor het kind stressvol kunnen zijn.
Zo blijkt dat kinderen meer last zouden hebben van psychosociale distress dan van de lichamelijke gevolgen van de kanker en diens behandeling (Enskär & von Essen, 2008). De psychologische gevolgen die door kinderen met kanker het meest aangegeven worden zijn angst, veranderingen in de gemoedstoestand, cognitieve beperkingen en onzekerheid (Ruland, Hamilton, & Schjødt-Osmo, 2009). Meisjes die kanker overwonnen rapporteren meer kankerspecifieke gedachten dan jongens. Deze gedachten gaan meestal over het zich zorgen maken over herval in de toekomst (Langeveld, Grootenhuis, Voute, De Haan, & Van Den Bos, 2004). Op vlak van zelfvertrouwen blijken er geen significante verschillen te zijn tussen (ex)kankerpatiënten en de controle groep (Langeveld et al., 2004; Evans en Radford, 1995), maar vrouwen scoren wel beduidend lager dan mannen (Langeveld et al., 2004). Daarnaast toont onderzoek ook dat veranderingen in het uiterlijk, zoals bijvoorbeeld het verlies van haren of overgewicht, negatief gecorreleerd is met zelfvertrouwen en depressie en dit ook voornamelijk bij meisjes (Enskär, Carlsson, Golsäter, & Hamrin, 1997).
Angst. De kankerervaring kan in sommige gevallen leiden tot het ontwikkelen van angst (Stark & House, 2000). Door de talrijke procedures en behandelingen kan het kind geanticipeerde angst vertonen, wat zich ook kan uiten in braken, misselijkheid, nachtmerries en depressie (Kurtz & Abrams, 2011; Katz, Kellerman, & Siegel, 1980). Jonge kinderen kunnen zich vooral zorgen maken over het gescheiden worden van de ouders en vertonen hier vaak weerstand tegen, ook kunnen ze angst krijgen voor onbekende mensen, bv. verpleegkundigen.
Het is belangrijk om de kinderen informatie te geven over waar de ouders zullen wachten voor, tijdens en na de behandeling of procedure (Kurtz & Abrams, 2011). Daarnaast is het ook belangrijk om voldoende afleiding te bieden (Patel et al., 2006). Kinderen met leukemie ervaren tevens vaak angst voor de behandeling, maar deze procedurele en behandelingsgerelateerde angst zou verbeteren tijdens het eerste jaar van de behandeling (Dupuis et al., 2016). Echter blijkt uit het onderzoek van Kunin‐Batson en collega`s (2016) dat als kinderen met leukemie na het krijgen van de diagnose een verhoogde angstscore hebben, ze vier keer meer kans bezitten op een verhoogde angstscore na de behandeling.
Depressie. In het onderzoek van Von essen, Enskär, Kreuger, Larsson en Sjödén (2000) rapporteren veertien procent van de kinderen met kanker een hogere mate van depressie en een lager psychologisch welbevinden en lichamelijk zelfrespect in vergelijking met gezonde kinderen. Van deze veertien procent kinderen was de grote meerderheid op dat moment niet meer in behandeling. Als kinderen met leukemie na het krijgen van de diagnose een verhoogde depressiescore hebben, is er zes maanden na de diagnose achtmaal meer kans op een verhoogde depressiescore na de behandeling (Kunin‐Batson et al., 2016). Aanvullend blijkt dat als de bijwerkingen van de behandeling erger zijn, de patiënt meer depressieve symptomen vertoont (Greenberg, Kazak, & Meadows, 1989). Echter kan angst en depressie bij kinderen verminderen door open informatie te bieden over de diagnose en de prognose van de ziekte (Last & Van Veldhuizen, 1996). Daarrentegen rapporteren DeJong en Fombonne (2006) dat vele kinderen met leukemie geen symptomen van angst of depressie ondervinden tijdens de diagnose- en behandelingsfase van de ziekte, maar later wel tekenen vertonen van posttraumatische stresssymptomen.
Posttraumatische stresssymptomen. Landolt, Vollrath, Ribi, Gnehm en Sennhauser (2003) tonen in hun onderzoek dat tien procent van de kinderen met kanker een klinische score behaalt op een gestructureerd interview dat peilt naar posttraumatische stresssymptomen (PTSS). De meest voorkomende symptomen waren schuldgevoelens, intrusieve herinneringen,
distress bij blootstelling aan cues die doen herinneren aan het trauma en zich gedragen of voelen alsof het trauma gaat terugkeren. Van degene die kanker tijdens hun kinderjaren overwonnen, vertoonde ongeveer vijf tot twintig procent posttraumatische stresssymptomen als volwassenen (Stuber et al., 1997; Bruce, 2006; Smith, Zimmerman, Williams, Preisser, & Clipp, 2008). Volgens Stuber en collega`s (1997) zijn er verschillende voorspellers voor posttraumatische stresssymptomen. Als eerste is er de retrospectieve subjectieve beoordeling van het genezen kind over de levensbedreigende ziekte tijdens de behandeling en de mate waarin de persoon de behandeling als ‘moeilijk’ of ‘angstaanjagend’ ervaart. Als tweede is er het algemeen niveau van angst van het kind. Als derde is er de geschiedenis van stressvolle ervaringen (bv. moeilijkheden op school of gescheiden ouders). Ten vierde de tijd sinds de beëindiging van de behandeling. De vijfde voorspeller is het vrouwelijke geslacht en ten slotte als zesde de aanwezige sociale steun van de familie.
Niettemin blijft de literatuur naar psychologische gevolgen bij kinderen met kanker in vergelijking met gezonde kinderen erg tegenstrijdige resultaten naar voorbrengen. Zo zijn er verschillende onderzoeken die aantonen dat adolescenten met kanker niet meer angstig of depressief zijn dan de gezonde adolescenten (Allen, Newman, & Souhami, 1997; Bull & Drotar, 1991). Alsook dat kinderen met kanker in behandeling een vergelijkbaar niveau van zelfrespect, depressie en angst vertonen als de gezonde kinderen (Von Essen et. al., 2000). Sommige studies geven aan dat de meerderheid van de kinderen minstens één positief gevolg ziet in het hebben van kanker. Zelfs één derde van de kinderen ziet vier of meer positieve veranderingen, zoals bijvoorbeeld de manier waarop ze over zichzelf denken, hun toekomstplannen, en de manier waarop ze met andere omgaan (Barakat, Alderfer, & Kazak, 2005). Er kan ook gesteld worden dat hoe groter de familie cohesie, expressiviteit en ondersteuning, en hoe minder de familieconflicten, hoe beter het zieke kind zich zal aanpassen (Van Schoors et al., 2017).
Sociaal en schools functioneren. Kinderen met kanker zijn meer afwezig op school dan kinderen met andere chronische aandoeningen. Hier komt vaak ook bij dat deze kinderen gevoeliger zijn en meer geïsoleerd raken dan leeftijdsgenoten wanneer ze terug naar school gaan (Vance & Eiser, 2002). Evans en Radford (1995) duiden dat er geen grote verschillen zijn tussen patiënten en hun broers/zussen in het behalen van schoolse kwalificaties op zestien jaar.
Desondanks gaf 67 procent van de patiënten aan dat hun opleiding erg heeft afgezien door de ziekte en de behandeling, en waren ze minder geneigd om verder te studeren. Dit kan eventueel verklaard worden doordat er ook op cognitief vlak gevolgen kunnen zijn voor het zieke kind.
Bijvoorbeeld, de behandeling van kanker kan op lange termijn leiden tot een daling van het IQ (Meadows et al., 1981).
Gevolgen Voor De Ouders
Psychosociale gevolgen. Wanneer ouders te horen krijgen dat hun kind kanker heeft, kunnen er heel wat verschillende reacties ontstaan, zoals bijvoorbeeld in shock zijn, ongeloof, angst, verdriet, ontkenning en verwarring (Patistea, Makrodimitri, & Panteli, 2000). Ouders voelen zich vaak machteloos ten aanzien van de diagnose en de behandeling die hun kind moet ondergaan, alsook ervaren ze enorm veel spanning en onzekerheid over de afloop van de ziekte (Last & Grootenhuis, 2004).
Wanneer ouders hoog scoren op angst en depressie heeft dit vaak een positieve samenhang met hopeloosheid. Dit wil zeggen dat ouders die veel angst en depressie ervaren ook een sterk gevoel van hopeloosheid ondervinden. Tevens blijkt ook dat indien de ouders veel sociale steun ervaren, ze minder last hebben van depressie en hopeloosheid (Bayat, Erdem, &
Gül Kuzucu, 2008). Wanneer de diagnose pas gesteld is, zijn de moeders beduidend angstiger dan de vaders (Allen, Newman, & Souhami, 1997; Yeh, 2002; Dahlquist, Czyzewski, & Jones, 1996), alsook angstiger dan moeders waarvan hun kind niet meer in behandeling is (Yeh, 2002).
Ouders spenderen veel van hun tijd aan het bieden van emotionele steun aan het zieke kind en aan de andere kinderen van het gezin. De moeders ondervinden voornamelijk moeilijkheden in het omgaan met gedragsproblemen en het inplannen van gezinsactiviteiten. Vaders daarentegen vinden het lastig het werk te combineren met de zorg voor het kind en steun te bieden aan hun partner (Svavarsdottir, 2005).
Ook één jaar na de diagnose scoren moeders hoog op angst, terwijl vaders eerder verhoogde gevoelens van depressie rapporteren (Brown et al., 1992). Wanneer we kijken naar posttraumatische stress, dan toont onderzoek van Stuber, Christakis, Houskamp en Kazak (1996) dat ouders meer symptomen ervaren dan ex-patiëntjes, alsook dat moeders (39,7%) meer symptomen ervaren dan vaders (33,3%). Risicofactoren op een verhoogde mate van posttraumatische stress bij moeders zijn daarnaast: het verleden waarnemen als levensbedreigend, weinig sociale steun en weinig gezinsmiddelen (Barakat et al., 1997).
Desondanks zijn er ook bijna vijftig procent van de moeders die vier of meer positieve veranderingen rapporteren. Ook bij de vaders vermeldt tachtig procent minstens één positieve
verandering en iets meer dan één vierde van de mannen minstens vier of meer positieve veranderingen. Deze veranderingen zijn voornamelijk gericht op de manier waarop ze denken over hun leven, de manier waarop ze andere mensen behandelen en op hoe voorzichtig ze zijn geworden (Barakat et al., 2005).
.
Sociale steun. Ouders vinden het meest sociale steun bij familieleden, verpleegkundige en artsen, vrienden, ouders van andere zieke kinderen en buren (Morrow, Hoagland, & Morse, 1982). In de studie van Hoekstra-Weebers, Jaspers, Kamps en Klip (2001) blijkt dat ouders de meeste steun ervaren kort na de diagnose. Als vaders ontevreden zijn over de steun of negatieve interacties ondervinden, dan rapporteren deze vaders meer distress. Anderzijds, moeders die meer sociale steun ontvangen en dus minder ontevreden zijn, rapporteren minder distress dan moeders die weinig sociale steun ontvangen. Daarnaast, sommige familieleden, vrienden of kennissen weten niet altijd goed hoe ze kunnen helpen en gaan zich dan terug trekken. Het is dan een belangrijke taak van de hulpverlener om de ouders aan te moedigen actief uitleg te geven aan hun omgeving over hun situatie en bijkomend ook te verduidelijken welke steun en hulp ze wensen (Last & Grootenhuis, 2004). Patistea en collega`s (2000) rapporteren dat twee derde van de ouders hun partner de belangrijkste bron van emotionele ondersteuning vindt en de grootste hulp bij praktische problemen. Dit kwam ook naar voor in een recente systematische review (Van Schoors et al., 2017).
Financiële gevolgen. Naast de psychologische impact ervaren sommige ouders in de beginperiode ook een financiële last. Zowel de medische als niet medische kosten (bv.
vervoerskosten) van de diagnose leiden soms tot een financiële druk op het gezinsbudget, zelfs voor koppels waar beide ouders werken. De financiële last zou zwaarder doorwegen voor enerzijds ouders met een laag of middelhoog loon en anderzijds voor ouders die ver van het ziekenhuis wonen (Patistea et al., 2000). Het zorgen voor voldoende inkomen voor huishoudelijke en medische kosten wordt als meest stressvol ervaren door vaders (Brown &
Barbarin, 1996). De meest gerapporteerde uitgaven zijn reiskosten, maaltijden, kleren, cadeautjes, voorgeschreven en niet-voorgeschreven medicijnen en speciale benodigdheden (Tsimicalis, Stevens, Ungar, McKeever, & Greenberg, 2011).
Gevolgen Voor De Siblings
Psychosociaal. Niet enkel het zieke kind of de ouders ervaren gevolgen van de ingrijpende diagnose, maar ook de beleving en ontwikkeling van de broers en/of zussen kunnen
worden verstoord (Last & Grootenhuis, 2004; Prchal & Landolt, 2012). Siblings kunnen hierdoor veel verschillende emoties ervaren, zoals angst, verdriet, shock, ongeloof, jaloezie, hulpeloosheid, boosheid en schuldgevoelens (Alderfer et al., 2010; Lehna, 1998; Nolbris, Enskär,
& Hellström, 2007). Vaak gerapporteerde problemen door siblings zijn het verlies van aandacht, het verlies van eigen activiteiten en routines, verlies van zekerheid en veiligheid en verlies van het gezelschap van het zieke kind (Sloper, 2000; Alderfer et al., 2010; Holaday, Phuphaibul, &
Muensa, 1999). In de reviewstudie van Alderfer en collega`s (2010) wordt er besloten dat er over het algemeen bij broers en zussen geen psychiatrische stoornissen optreden, maar een deel vertoont wel posttraumatische stresssymptomen. Zo blijkt dat ongeveer de helft van de siblings milde posttraumatische stresssymptomen ondervindt en 32% gematigde of ernstige symptomen. Meer dan de helft van de siblings vindt de kankerervaring moeilijk en eng, en een kwart van de siblings denkt dat hun zieke broer/zus zal sterven tijdens de behandeling (Alderfer, Labay, & Kazak, 2003). Er worden echter evengoed positieve gevolgen gerapporteerd door de siblings, zoals een toename in maturiteit, een toename in empathie, hechte familierelaties (Sloper, 2000; Alderfer et al., 2010), een verhoogde affectieve expressie en zorg, verhoogde zelfverantwoordelijkheid en meer gehoorzaamheid (Holaday et al., 1999). In een andere studie is aangetoond dat siblings twee jaar na de diagnose geen verschil in gemiddelde scores behalen op vlak van angst, levenskwaliteit, internaliserende en externaliserende problemen of gedragsproblemen in vergelijking met de controlegroep (Houtzager, Grootenhuis, Caron, & Last, 2004).
Lichamelijk. Heffernan en Zanelli (1997) geven in hun onderzoek weer dat sommige siblings van kinderen met kanker ook lichamelijke klachten vertonen. Deze klachten kunnen gaan van slaapproblemen, hoofdpijn, buikpijn tot soms zelfs bot- en spierpijnen. Bijkomend ervaren de moeders dat de siblings soms een grotere eetlust ontwikkelen en dat er cravings naar voedsel ontstaan (Holaday et al., 1999). In een reviewstudie van Alderfer en collega`s (2010) wordt dan weer besloten dat somatische klachten en fysiek functioneren voor de meeste broers en zussen van 13 tot 18 jaar niet slechter lijken te zijn, wel zouden jongere siblings (7 - 12 jaar) een risico lopen op meer somatische klachten twee jaar na de diagnose.
Sociaal en schools functioneren. Ondersteunende relaties (bv. met ouders) zijn vaak erg belangrijk voor siblings, zodat ze hun eigen gevoelens en behoeftes kunnen uitdrukken. Alsook vinden siblings het belangrijk om voldoende en juiste informatie over de ziekte en de behandeling te krijgen; dit helpt hen begrijpen waarom het gezinsleven verstoord wordt (Sloper,
2000). Interactie met leeftijdsgenoten daarentegen helpt kinderen voor afleiding zorgen. Echter door de vele ziekenhuisbezoeken in de eerste maanden na de diagnose worden de sociale contacten vaak verminderd, waardoor dit net de interactie met leeftijdsgenoten bemoeilijkt (Prchal & Landolt, 2012).
Alderfer en collega`s (2010) beschrijven in hun reviewstudie de twee hoofdthema`s die naar voor zijn gekomen omtrent schools functioneren. Allereerst zijn er verstoringen in schoolprestaties en gedrag als gevolg van vermoeidheid, veranderingen in routine, zorgen, en conflicten in loyaliteit (ze willen liever bij het zieke kind zijn, i.p.v. op school). Daarnaast is er de noodzaak om meer onafhankelijk en verantwoordelijk te zijn met betrekking tot schoolwerk. De siblings zijn soms vlak na de diagnose veel meer aan het piekeren in de klas, waardoor hun concentratie vermindert, met lagere schoolresultaten tot gevolg (Prchal & Landolt, 2012). Ook wordt er bij broers en zussen twee maanden na de diagnose een verminderde cognitieve kwaliteit van leven gerapporteerd (d.i. problemen met concentratie, geheugen en leren;
Houtzager, Grootenhuis, Hoekstra‐Weebers, & Last, 2005). Jonge kinderen (< 6 jaar) hebben drie maanden na diagnose vaker gedragsproblemen (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen, & Salmi, 2004).
Stress Bij Het Zieke Kind
Stress kan opgedeeld worden in eustress en distress. Eustress is een soort spanning die ontstaat door een stressor waardoor de betrokkenen op een positieve zin alert wordt gemaakt voor een doelgerichte en efficiënte prestatie (Kerckhofs & Lafosse, 2011). Distress is daarentegen een negatieve psychofysiologische reactie die de affectieve en cognitieve vermogens negatief beïnvloedt en leidt tot emoties zoals angst, droefheid, frustratie, hulpeloosheid en het gevoel overweldigend te zijn (Kemeny, 2003).
In de context van kinderkanker vertonen jonge kinderen meer distress dan oudere kinderen, en meisjes meer dan jongens (Katz et al., 1980). Er zijn verschillende factoren die de distress bij kinderen met kanker verhogen. Zo blijken de behandelingsprocedures, verlies van controle, ziekenhuisomgeving, herval en angst om dood te gaan, problemen met het lichaamsbeeld, een gebrek aan zelfrespect en moeilijkheden om zichzelf voor te bereiden op de overgang naar situaties in de echte wereld (bv. naar school gaan) de distress te verhogen (McCaffrey, 2006).Meer specifiek, adolescenten beschrijven dat het gevoel van controleverlies tijdens en na de diagnose zorgt voor gevoelens van frustratie en woede (Wicks & Mitchell, 2010).
Zo blijkt dat adolescenten met kanker meer een externe controle ervaren in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten (Kellerman, Zeltzer, Ellenberg, Dash, & Rigler, 1980). Enskär & von Essen (2008) rapporteren dat tijdens de behandeling adolescenten meer lichamelijk distress (bv.
vermoeidheid en eetproblemen) ervaren dan na de behandeling, terwijl psychosociale distress (bv. geen controle over eigen leven en vaak verdrietig zijn) zowel tijdens als na de behandeling aanwezig zijn.
Coping Van Het Zieke Kind
Coping wordt beschreven als alles wat een persoon doet om de invloed van een stressor te verminderen. Volgens Folkman en Lazarus (in Morrison et al., 2011, p 303) kan je coping opdelen in twee globale dimensies. Enerzijds is er de probleemgerichte coping (d.i. pogingen tot cognitieve en/of gedragsmatige strategieën die op de stressor zijn gericht om de belasting te verminderen of om iemand meer reserves te geven bv. nadenken over een manier om de stressor te veranderen), anderzijds is er de emotiegerichte coping (d.i. vaak een cognitieve poging gericht op het aansturen van de emotionele reactie op de stressor bv. positieve herbeoordeling). Deze twee dimensies onderscheiden acht subschalen. Probleemgerichte coping bevat verantwoordelijkheid accepteren, geplande probleem oplossing en zelfbeheersing.
Emotiegerichte coping bestaat uit confronterende coping, afstand nemen, sociale steun zoeken, vlucht en vermijding, en positieve herbeoordeling. Een ander vaak gemaakte opdeling van coping categorieën is een actieve/controle gerichte copingstijl en een vermijdend/passieve copingstijl. De actieve copingstijl is gericht op de bron van de stress en er wordt getracht door middel van cognitieve of gedragsmatige inspanningen met de stress om te gaan, bijvoorbeeld door informatie op te zoeken. De passieve copingstijl gaat de dreiging van de stressor proberen minimaliseren door bijvoorbeeld afleiding te zoeken (Morrison et al., 2011).
Han, Liu, en Xiao (2017) onderzochten de coping strategieën van Chinese kinderen behandeld voor leukemie. Hieruit blijkt dat kinderen gebruik maken van verschillende copingstrategieën afhankelijk van de ontwikkelingsstadia. Kinderen van zeven tot twaalf jaar oud maken voornamelijk gebruik van probleemgerichte coping (hoofdzakelijk informatie zoeken), terwijl kinderen van dertien tot veertien jaar eerder gebruik maken van emotiegerichte coping (bv. zoeken van emotionele steun en afleiding). Ahadi, Delavar en Rostami (2014) rapporteren dat kankerpatiënten meer gebruik maken van emotiegerichte coping en minder
probleemgerichte coping in vergelijking met gezonde mensen. Bijkomend zouden de meest gebruikte strategieën ‘confronterende coping’, ‘ontsnapping/vermijding’ en ‘het zoeken van sociale steun’ zijn.
Het is niet dat één bepaalde copingstrategie adaptiever is dan een andere, dit is afhankelijk van de context (Morrison et al., 2011). Volgens Lazarus (in Morrison et al., 2011, p 303) zijn probleemgerichte coping en emotiegerichte coping afhankelijk van elkaar en werken ze samen aan de totale coping reactie. Hierdoor is het moeilijk te voorspellen welk type coping in welke situatie adaptief is. Wel wordt er veronderstelt dat emotiegerichte coping adaptief is in situaties waarin de betrokkene weinig controle heeft over de gebeurtenis zoals bijvoorbeeld bij kanker, terwijl probleemgerichte coping eerder adaptief zou zijn in situaties waarin er iets gedaan kan worden om de stressor te veranderen (Morrison et al., 2011).
Levenskwaliteit Van Het Zieke Kind
Morrison en collega`s (2011) beschrijven de kwaliteit van leven als het functioneren van personen op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Dit bevat zowel objectieve aspecten (d.i.
beperkingen als gevolg van de ziekte bv. niet meer naar school kunnen gaan), maar ook subjectieve aspecten (d.i. het oordeel van de persoon over de beperkingen als gevolg van de ziekte).
In een onderzoek van Landolt, Vollrath, Niggli, Gnehm en Sennhauser (2006) rapporteren kinderen zes weken na de diagnose een lagere levenskwaliteit in vergelijking met gezonde kinderen. Dit uit zich in meer fysieke klachten, een verminderd positief emotioneel functioneren, een verminderde motoriek en autonomie. Echter blijkt het voornamelijk de intensiteit van de behandeling te zijn die de levenskwaliteit beïnvloedt en na één jaar vertoonde de kinderen met leukemie al een betere levenskwaliteit dan voordien. Daarnaast tonen Bijttebier en collega’s (2001) dat kinderen met kanker die een intensieve behandeling ondergingen een significant lagere kwaliteit van leven hadden in vergelijking met kinderen met kanker zonder behandeling of onderhoudende behandeling. Zo blijkt eveneens dat patiënten met leukemie die een beenmergtransplantatie na chemotherapie ondergingen een jaar later meer last hadden van vermoeidheid, monddroogte, problemen bij seksuele en sociale relaties en belemmering van werk en hobby`s in vergelijking met patiënten die enkel chemotherapie ondergingen (Watson et al., 2004). Jongvolwassenen die in hun kindertijd behandeld zijn voor
kanker hebben een redelijk tot goede levenskwaliteit in vergelijking met hun leeftijdsgenoten (Langeveld et al., 2004).
Verband Stress, Coping en Levenskwaliteit.
Hoewel er in het kader van kinderkanker al onderzoek gevoerd is naar stress, coping en levenskwaliteit afzonderlijk, is er nog relatief weinig informatie over het verband tussen deze drie variabelen.
Een longitudinaal onderzoek in de volwassenen oncologie toont aan dat een ontkennende copingsstijl meer distress voorspelt, terwijl acceptatie en het gebruik van humor minder distress voorspelt (Carver et al., 1993). Evenals blijkt dat bij volwassenen een vermijdende copingstijl geassocieerd is met meer depressieve symptomen en een lagere levenskwaliteit (Derks, Leeuw, Hordijk, & Winnubst, 2005). Volwassenen die kanker overleefd hebben in hun kindertijd en een productieve coping (bv. probleemoplossend, focussen op het positieve,…) toepassen, hebben een hogere levenskwaliteit, terwijl zij die een niet-productieve coping (bv. zorgen maken, wishful thinking, zichzelf de schuld geven,…) toepassen een lagere levenskwaliteit hebben (Castellano et al., 2013).
Binnen de context van kinderkanker is onderzoek naar het verband tussen copingstrategieën en levenskwaliteit beperkt. De enkele onderzoeken tonen daarenboven ook tegenstrijdige bevindingen. Ten eerste, in de context van kinderkanker is probleemgerichte coping gerelateerd aan een minder goede aanpassing (Aldridge & Roesch, 2007). Ten tweede, Frank, Blount en Brown (1997) rapporteren dat depressie en angst in kinderen met kanker samenhangen met een vermijdende copingstijl (d.i. emotiegerichte coping).
Het verband tussen stress en de algemene levenskwaliteit is ook nog weinig onderzocht bij zieke kinderen. Binnen de context van kinderkanker rapporteert Wolfe en collega`s (2015) dat stress vaak samen gaat met pijn. Daarnaast gaat stress ook samen met met veranderingen in uiterlijk en dit voornamelijk bij meisjes (Enskär et al., 1997).
Onderzoekshypothesen
In deze studie wordt er gefocust op stress, coping en de levenskwaliteit van het kind met kanker. Kort samengevat zijn de belangrijkste resultaten binnen de bestaande literatuur op vlak
van stress dat er verschillende aspecten een rol spelen in de ervaren stress bij kinderen met de diagnose kanker. Zo zijn de behandelingsprocedures, verlies van controle, ziekenhuisomgeving, herval en angst om te sterven belangrijke aspecten die de distress in kinderen verhogen (McCaffrey, 2006). Op vlak van coping lijken er nog wisselende resultaten te zijn. Er wordt veronderstelt dat emotiegerichte coping het meest gehanteerd en ook het meest adaptief is in de context van kinderkanker (Ahadi et al., 2014; Morrison et al., 2011). Tenslotte zal de levenskwaliteit het laagst zijn vlak na de diagnose, door de intensieve behandeling (Landolt et al., 2006; Bijttebier et al.,2001).
Echter is het moeilijker om eenduidige informatie te vinden over het verband tussen deze drie variabele bij kinderen met kanker. Er is relatief veel onderzoek gedaan naar volwassenen die kanker overleefd hebben in hun kindertijd (Castellano et al., 2013; Zebrack & Landier, 2011), maar minder over de effecten van stress, coping en levenskwaliteit op het moment van de diagnose. Door het gebrek aan onderzoek bij kinderen met kanker, alsook door het gebrek aan onderzoek tijdens de behandeling (en niet enkel bij overlevende van kanker) wordt het nuttig geacht dit verder te onderzoeken. Om dit te onderzoeken worden er in deze studie twee hypothesen naar voor gebracht.
1. Als eerste hypothese is er een vermoeden dat hoe meer stress het kind ervaart, hoe lager de levenskwaliteit zal zijn.
2. Als tweede hypothese wordt er verwacht dat er een samenhang is tussen coping en levenskwaliteit. Meer bepaald verwachten we -ondanks tegenstrijdigheden in de literatuur- dat een emotiegerichte copingstijl (bv. positieve herbeoordeling, steun zoeken, afleiding zoeken) samen gaat met een betere levenskwaliteit.
Methode
Deze masterproef is onderdeel van een doctoraatsonderzoek van Marieke Van Schoors, getiteld ‘Gezinnen en Kinderkanker: Een onderzoek naar crisis, hulpbronnen en adaptatie’. In deze doctoraatsstudie probeert men (a) de korte en lange termijn gevolgen van kinderkanker op gezinnen en de individuele gezinsleden, (b) de adaptatie bevorderende factoren, en (c) de specifieke ervaringen van de ouders, alsook de broers/zussen van kinderen met kanker te onderzoeken. Dit doctoraatsonderzoek bestaat zowel uit een kwantitatief als een kwalitatief luik. In deze masterproef wordt er specifiek gericht op het kwantitatieve luik en enkel op de kinderen met kanker.
Steekproef
Eens de Ethische Commissie van het Universitair Ziekenhuis te Gent, Leuven, Brussel en Antwerpen de goedkeuring gaf voor dit onderzoek, kon de rekrutering van de deelnemers van start gaan. Dit betrof alle Vlaamse kinderen met leukemie of Non-Hodgkin lymfoom van vijf tot en met achttien jaar. De kinderen werden door verscheidenen Universitaire Ziekenhuizen in België gerekruteerd, namelijk in Gent, Antwerpen, Leuven en Brussel. Er werden daarnaast een aantal exclusiecriteria gehanteerd zoals onvoldoende kennis van de Nederlandse taal, de aanwezigheid van een ontwikkelingsstoornis of verstandelijke beperking bij het zieke kind, of bij een recidieve leukemie. Als één van deze criteria aanwezig waren, dan konden deze kinderen niet deelnemen aan het onderzoek. Participerende kinderen deden dit op vrijwillige basis.
Kinderen ouder dan 12 jaar ondertekende een geïnformeerde toestemming, voor kinderen jonger dan 12 jaar volstond een geïnformeerde toestemming van de ouders.
De totale steekproef bestond uit 63 patiënten, waarvan 27 meisjes en 36 jongens. De gemiddelde leeftijd was 9.63 jaar (SD= 3.74; Range= 5 – 19). De meeste kinderen (82.8%) hadden de Belgische nationaliteit, twee kinderen hadden een andere nationaliteit (nl. Nederlands en Slovaaks) en bij enkele kinderen (12%) ontbraken deze gegevens. Van al de participerende kinderen hadden 40 (62.5%) kinderen de diagnose acute lymfatische leukemie, 5 (7.8%) kinderen acute myeloïde leukemie, één (1.6%) kindje chronische myeloïde leukemie en 17 (26.6%) kinderen werden gediagnosticeerd met Non-Hodgkin lymfoom. Schoolse problemen kwam voor bij 10.9% kinderen en stressfactoren op school bij 9.4% kinderen. De gemiddelde tijd sinds diagnose bedroeg 7.19 maanden (SD = 8.72, Range = 1 – 45). De meerderheid (70.3%) van de ouders van de zieke kinderen waren gehuwd of samenwonend. Slechts enkele ouders waren gescheiden (9.4%), alleenstaand of ongehuwd (3.1%) of vormden een nieuw samengesteld gezin (3.2%). Bij acht kinderen ontbrak er data over de gezinssituatie.
Tabel 1:
Demografische gegevens
M SD n (%)
Meisje 27 (42.2%)
Jongen 36 (56.3%)
Leeftijd (in jaren) 9.63 3.74
Nationaliteit
Belg 53 (82.8%)
Nederlands 1 (1.6%)
Slovaaks 1 (1.6%)
Tijd sinds diagnose (in maanden) 7.19 8.72 Diagnose
Acute lymfatische leukemie 40 (62.5%)
Acute myeloïde leukemie 5 (7.8%)
Chronische lymfatische leukemie 0 (0%)
Chronische myeloïde leukemie 1 (1.6%)
Non-Hodgkin lymfoom 17 (26.6%)
Schoolse problemen 7 (10.9%)
Stressfactoren op school 6 (9.4%)
Gezinssituatie
Gehuwd of samenwonend 45 (70.3%)
Gescheiden 6 (9.4%)
Weduwe – weduwnaar 0 (0%)
Alleenstaande ouder of ongehuwd 2 (3.1%)
Nieuw samengesteld gezin 2 (3.2%)
Vragenlijsten
Zoals eerder aangegeven is deze masterproef onderdeel van een groter doctoraatsonderzoek. In deze masterproef worden enkel de instrumenten besproken die relevant zijn voor het beantwoorden van de vooropgestelde onderzoeksvragen binnen dit eindwerk.
De subjectieve stress schaal (PSS; Cohen, Kamarck & Mermelstein, 1983) is een zelfbeoordelingsschaal voor kinderen vanaf tien jaar. Deze vragenlijst peilt naar de mate van stress. In dit onderzoek werd de instructie van de vragenlijst aangepast van ‘in de laatste maand’
naar ‘sinds de kankerdiagnose’. Aan de hand van tien items kan het kind op een vijfpuntenschaal van één (= nooit) tot vijf (= heel vaak) aangeven hoe vaak die stressgedachten en gevoelens aanwezig waren sinds het moment dat hij/zij ziek was. Om de totaalscore te berekenen dien je de somscore te nemen van alle items. Hierbij dient rekening gehouden te worden dat de positief geformuleerde items een omgekeerde score krijgen (1=5, 2=4, 3=3, 4=2, 5=1). Enkele voorbeelditems zijn: “Sinds je te horen kreeg dat je ziek bent, hoe vaak was je van streek omdat er iets onverwacht gebeurde?”, “Sinds je te horen kreeg dat je ziek bent, hoe vaak had je vertrouwen in jouw mogelijkheden om met persoonlijke problemen om te gaan?”, “Sinds je te horen kreeg dat je ziek bent, hoe vaak had je het gevoel dat de dingen verliepen zoals je dat wilde?”. De interne en test-hertest betrouwbaarheid, alsook de validiteit blijkt voldoende te zijn (Cohen et al., 1983; Lee, 2012). De cronbach`s alfa in deze studie is gelijk aan 0.62.
De coping strategieën lijst voor kinderen (CSLK; de Boo & Wicherts, 2009) is een zelfbeoordelingsvragenlijst voor kinderen vanaf acht jaar en meet de coping strategieën in het omgaan met problemen. Op basis van 54 items wordt de manier waarop het kind meestal reageert op problemen en moeilijkheden beoordeeld van nul (= bijna nooit) tot drie (= bijna altijd). Deze vragenlijst bestaat uit vijf dimensies waarvan elke dimensie bestaat uit een aantal subschalen. De eerste dimensie is probleemgerichte coping en bevat de subschalen oplossingsgericht denken, oplossingsgericht handelen en analyseren van het probleem. De tweede dimensie is cognitieve herstructurering en bestaat uit de subschalen positieve gedachten, zelfvertrouwen en optimisme. De derde dimensie is afleiding zoeken bestaande uit de subschalen afleidende activiteiten en fysieke afleiding. De vierde dimensie is vermijding en bestaat uit de subschalen vermijdende acties, negeren en wensgedachten. Ten slotte de vijfde dimensie steun zoeken bestaat uit de subschalen steun bij handelen en begrip zoeken voor gevoelens. Ieder item begint met “Als ik problemen of moeilijkheden heb…”. Een voorbeelditem van de dimensie probleemgerichte coping is “Denk ik eerst na voordat ik wat ga doen”. Een voorbeelditem van positieve cognitieve herstructurering is “Zeg ik tegen mijzelf dat ik het beter heb dan veel andere kinderen”. Een voorbeelditem horende bij de dimensie afleiding zoeken is
“Luister ik naar muziek”. Een item van de dimensie vermijding is “Vergeet ik het probleem gewoon” en van de dimensie steun zoeken “Vertel ik aan anderen hoe ik het probleem zou willen
oplossen”. De totale score wordt berekent door bij elke subschaal de itemantwoorden op te tellen en delen door het aantal (Ayers, Sandier, West, & Roosa, 1996). De psychometrische eigenschappen van deze vragenlijst zijn voldoende. De cronbach`s alfa voor de verschillende subschalen bedroegen voor probleemgerichte coping .85, voor positieve cognitieve herstructurering .86, voor afleiding .77, vermijding .72 en steun zoeken .88 (de Boo, & Wicherts, 2009). De cronbach`s alpha in dit onderzoek zijn voor de verschillende dimensies:
probleemgerichte coping (α = .84), cognitieve herstructurering (α = .85), afleiding zoeken (α = .71), vermijding (α = .77 ) en voor steun zoeken (α = .79).
De pediatric quality of live inventory (PedsQL; Varni, Burwinkle, Katz, Meeske, &
Dickinson, 2002) is een zelfbeoordelingsvragenlijst en meet de levenskwaliteit van het zieke kind. Er bestaan drie versies van deze vragenlijst en allen drie peilen ze naar moeilijkheden die zich de afgelopen maand voordeden. De eerste versie is voor jonge kinderen van vijf tot zeven jaar. Deze bestaat uit 26 items die beoordeeld wordt op een vierpuntenschaal met nul (= nooit), twee (= soms), en vier (= vaak). De tweede versie is voor kinderen van acht tot twaalf jaar. Deze vragenlijst bestaat uit 27 items die beantwoord kunnen worden op een vierpuntenschaal van nul (= nooit) tot vier (= bijna altijd). De derde versie is voor tieners van dertien tot achttien jaar.
Ook in deze vragenlijst worden 27 vragen gesteld waarbij het zieke kind kan antwoorden op een schaal van nul (= nooit) tot vier (= bijna altijd). Er zijn in totaal acht subschalen: pijn, misselijkheid, angst voor ingrepen, angst voor behandelingen, zorgen, cognitieve problemen, opvattingen over eigen uiterlijk en communicatie. Enkele voorbeelditems zijn: “Ik heb veel pijn”,
“Eten smaakt me niet goed”, “Ik word bang als ik naar het ziekenhuis moet”, “Ik heb moeite met het oplossen van rekensommen”, “Ik vind het onprettig als andere mensen mijn littekens zien”. Engelen, Haentjens, Detmar, Koopman en Grootenhuis (2009) ontwikkelde een Nederlandstalige versie van de PedsQL en concludeerde dat deze vragenlijst over adequate psychometrische kwaliteiten bezit. Voor de berekening van de subschalen worden de antwoorden omgekeerd gescoord en aangepast naar een schaal van 0 – 100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0). De totale score wordt berekent door het optellen van alle items, gedeeld door het aantal ingevulde items. Een hoge score wijst op een betere levenskwaliteit. Wanneer er meer dan de helft van de items ontbreken, wordt er geen schaalscore berekent (Varni, Seid, & Kurtin, 2001). In dit onderzoek is de cronbach`s alfa van pijn gelijk aan .61, misselijk is gelijk aan .61, angst voor ingrepen .52, angst voor behandeling .72, zorgen .56, cognitieve problemen .35, opvattingen over eigen uiterlijk .55, communicatie .58. De betrouwbaarheid van ‘cognitieve
problemen’ is extreem laag, waardoor er besloten wordt om deze subschaal niet verder op te nemen in de analyses.
Procedure
De psychologen verbonden aan de kinderoncologie afdeling van de universitaire ziekenhuizen te Gent, Antwerpen, Leuven en Brussel informeren nieuwe gezinnen - als deze voldoen aan de inclusie- en exclusie criteria - over het onderzoek. Indien de kinderen wensen te participeren wordt er aan de ouders en kinderen boven de 12 jaar gevraagd om een informed consent te ondertekenen. Deze geïnformeerde toestemming geeft uitleg over het doel van dit onderzoek, de specifieke procedure, de anonimiteit en de vrijblijvendheid om het onderzoek te beëindigen wanneer men dit wenst. Indien het kind toestemt tot deelname, neemt de psycholoog van de afdeling contact op met de hoofdonderzoeker en worden de nodige gegevens doorgegeven. De hoofdonderzoeker zal er voor zorgen dat elk deelnemend individu een unieke code krijgt. Vervolgens neemt iemand van de onderzoeksassistenten telefonisch contact op met het gezin om een afname vast te leggen.
Tijdens de afname worden de socio-demografische gegevens bevraagd aan de ouders.
Nadien wordt er aan de kinderen ouder dan twaalf jaar gevraagd of ze de vragenlijsten meteen willen invullen, zodat ze eventuele vragen kunnen stellen, of liever thuis op een moment dat ze dit zelf zien zitten. Bij kinderen jonger dan twaalf jaar wordt er geopteerd dit onder begeleiding van de onderzoeker in te vullen. Alsook krijgen de kinderen de keuze om de vragenlijsten op een papierenversie of via een online link in te vullen. Voor de jonge kinderen wordt er gewerkt met een beloningssysteem. Iedere keer als ze een afname afgerond hebben, mogen ze een sticker kiezen om op hun diploma te kleven. Dit diploma krijgen ze na de eerste afname mee naar huis en wordt gebruikt doorheen de afnames om de kinderen gemotiveerd te houden.
Statistische Analyse
De statistische analyses worden uitgevoegd met behulp van het programma SPSS statistische software 24. Aan de hand van correlatieanalyse en lineaire regressie analyse zal het verband tussen stress en levenskwaliteit enerzijds en coping en levenskwaliteit anderzijds worden nagegaan.
