“Samen op weg naar gezonde zorg … een recht van elk ziek kind en het
bijhorende gezin.”
Samen op weg naar
gezonde zorg …
een recht van elk
ziek kind en het
bijhorende gezin.
Disclaimer:
Niets uit dit rapport en bijhorende bijlages mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze. Hetzij elektronisch, mechanisch of door fotokopieën, opnamen of op enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van
Kindzorgtraject. 2017.
Inleiding
6Samenvatting
12Een kind is geen kleine volwassene
20De zes knelpunten
24Knelpunt 1: Ziekenhuisverplaatste zorg 27
Knelpunt 2: Versnippering, schotten en het ontbreken van kwaliteit 31
Knelpunt 3: De balans tussen overzorg en onderzorg ontbreekt 42
Knelpunt 4: Kwetsbare veiligheid 44
Knelpunt 5: Verminderde maatschappelijke participatie 47
Knelpunt 6: Waaier aan veranderingen op andere domeinen 48
De oplossing vanuit de kansen
50Verdieping en achtergronden
65Samenvatting Behoefteonderzoek
73Bijlages
76Bijlage 1: Position statement PNAE April 2017 78
Bijlage 2: Concept onderzoekscriteria 80
INHOUDSOPGAVE
De partners in dit rapport zijn ervan overtuigd dat zieke kinderen een doelgroep vormen bij wie een opname en alles wat daarmee samenhangt zo veel mogelijk moeten worden vermeden. Tenzij het niet anders kan en beter is in het belang van het zieke kind en continuïteit van de zorg.
Diverse ontwikkelingen maken dat de behoefte aan ziekenhuisverplaatste zorg voor zieke kinderen toeneemt en de komende jaren zal blijven
groeien. De impact van een ziek kind op het ganse gezin is groot en strekt zich uit over veel meer domeinen dan enkel het medische en de ziekte zelf.
In december 2016 en september 2017 is er vanuit de ouderorganisatie Ons Steentje en KinderThuisZorg® een behoefteonderzoek gehouden bij ouders van zieke kinderen. Een samenvatting van de resultaten van dit onderzoek tot nu toe zijn achteraan dit rapport toegevoegd. Het onderzoek zelf is niet voldoende om concrete conclusies te trekken, maar er zijn duidelijke trends zichtbaar waarbij uitgebreide zorgbehoeften en de enorme impact op het ganse gezin steeds terugkomen. Dat maakt dat totaalzorg voor het zieke kind zich uitstrekt over federale en gemeenschapsmaterie en een zeer complex gegeven is. Het is de verantwoordelijkheid van beleidsmakers en zorgverleners om kind en ouders zo lang en zo goed mogelijk aan het maatschappelijk leven te laten deelnemen, in te spelen op deze behoeftes en de zorg er duurzaam rond te organiseren. En dat zo lang mogelijk binnen de eigen vertrouwde leefomgeving van het kind.
Bovendien is deze populatie een relatief kleine en beheersbare doelgroep.
En toch is hij vreemd genoeg niet specifiek geïncludeerd bij de federale pilootprojecten omtrent thuishospitalisatie.
INLEIDING
Om deze redenen zijn de partners in dit rapport ervan overtuigd dat we niet vanuit bedreigingen mogen denken, maar vanuit opportuniteiten door kansen, krachten, kennis en expertise te bundelen en de zorg voor het zieke kind zowel intra- als extramuraal uit te bouwen. Dat binnen een duidelijk uitgewerkte visie: het transmuraal en ontwikkelingsgericht kindzorgtraject.
Meer en meer zorgprofessionals staan volledig achter de gedachte dat een kind zo veel mogelijk thuis zorg moet krijgen, en dat in een sfeer van kwalitatieve samenwerking over de muren van de derde-, tweede- en eerstelijnszorg heen. Het zieke kind en het gezin staan daarbij steeds centraal.
We zien de ziekte van een kind immers niet
georganiseerd tussen eilanden, maar als een continu traject dat zorgpartners overstijgt. Het is aan de zorgverleners om op het juiste moment in te haken op het zorgtraject van het zieke kind, en niet andersom.
Het rapport spitst zich toe op de visie omtrent het transmurale zorgtraject van het zieke kind en de aanwezige knelpunten om dit zorgtraject een algemeen kwalitatief, duurzaam, doelmatig en transparant karakter te geven. Dat binnen het kader dat een kind en het gezin recht hebben op een zorgtraject afgestemd op de daadwerkelijke zorgbehoeftes en kwaliteitscriteria voor hun doelgroep.
Zorg voor zieke kinderen is een enorm breed gegeven waardoor dit visierapport geen statisch gegeven mag zijn. Het zal en moet steeds kunnen groeien en is dus nooit af. Kinderen, gezinnen, maatschappij en zorgnoden wijzigen steeds en de kracht van dit rapport ligt dan ook mee in de mogelijkheid tot meegroeien met deze continue veranderingen.
Om dat daadwerkelijk in de praktijk om te zetten, is er nood aan een concreet en beheersbaar project waarin partners de visie van dit rapport onderzoeksgewijs kunnen omzetten naar het werkveld. Te starten binnen het medische domein waarbij ziekenhuisopnames worden verkort of zelfs niet hoeven te gebeuren door de uitbouw van kwalitatieve kinderverpleegkundige
thuiszorg. Transmurale zorgprocessen voor het zieke kind kunnen op deze manier worden uitgetekend en op hun beurt als basis dienen voor de zorg voor ieder ziek kind en het medische domein overstijgen door uitbreiding naar alle andere zorgbehoeftes van kind en ouders.
In dit onderzoeksproject is het ook belangrijk om aanknopingspunten te zoeken en te maken met reeds opgestarte projecten op federaal en Vlaams niveau, en die te koppelen aan nieuwe en innovatieve inzichten bij het inrichten van transmurale kindgerichte processen.
Om dat te doen, vormen enkele knelpunten letterlijk nog een te grote rem en kloof. Daardoor kan er geen veilig klimaat worden gecreëerd tussen de verschillende zorgpartners om een project binnen dit kader enkel in onderlinge overeenstemming op te zetten.
Dit rapport bestaat uit vijf delen. In het eerste deel wordt aandacht besteed aan waarom we het zo belangrijk vinden dat kinderen recht hebben op een specifiek zorgsysteem. In het tweede deel gaan we dieper in op zes knelpunten die bestaan rondom de zorg voor zieke kinderen en de reden vormen waarom een praktijkomzetting niet lukt. Daaruit voortvloeiend wordt in het derde deel ingegaan op de visie van het transmuraal en ontwikkelingsgericht kindzorgtraject en hoe de verschillende zorgactoren hierin willen samenwerken. Deel vier behandelt de belangrijke verdiepingen en achtergronden die verklaren waarom
de zorg voor een ziek kind wezenlijk anders is dan bij een volwassene. De observaties en ideeën van professionals in de zorg worden ondersteund door een behoefteonderzoek dat is uitgevoerd door
KinderThuisZorg® en de ouderorganisatie Ons Steentje in de periode december 2016 en september 2017.
Het behoefteonderzoek is uitgevoerd onder ouders van zorgbehoevende kinderen in Vlaanderen. Een samenvatting van de resultaten daarvan zijn te vinden in deel vijf van dit rapport.
De vertaling naar een concreet onderzoeksproject is uitgeschreven in het afzonderlijke document
transmurale en ontwikkelingsgerichte kindzorgtraject.
Hoe komen we daar samen?
Wij danken u bij voorbaat om van deze ideeën kennis te willen nemen. Ook spreken we de hoop uit dat ze mogen leiden tot belangrijke stappen om het transmuraal en ontwikkelingsgericht kindzorgtraject met steun van beleidsmakers in de praktijk te professionaliseren.
Het lijkt ons belangrijk om met u in gesprek te gaan voor kritische en opbouwende opmerkingen, aanvullingen en suggesties. Laat ons de trein van alle veranderingen voor het zieke kind niet missen.
Uitgebreide informatie inclusief digitale versies van alle documenten en het verslag van de integrale resultaten van het behoefteonderzoek kunt u terugvinden op de website www.kindzorgtraject.be.
Overal in dit rapport worden bepaalde termen gebruikt die in werkelijkheid een veel bredere betekenis hebben.
Bij het gebruik van het woord ‘thuis’, wordt de hele leefomgeving van het kind bedoeld zoals thuis, de kinderopvang, de school, de jeugd- en sportvereniging, grootouders, etc.
Met ‘kind en ouders’ en ‘kind en het gezin’ bedoelen we de ganse context van het kind. Heel wat kinderen kunnen door omstandigheden niet opgroeien bij de ouders of in het ouderlijke gezin. Zij verblijven wel in andere gezinsvormen (bv. grootouders, pleeggezinnen, gezinsvervangende opvang, schoolomgeving,
leefgroepen, etc.) waar zaken als ‘veilige hechting en stimuleren van psychomotorische ontwikkeling’ ook volledig aan bod moeten komen.
Kinderen kunnen met andere woorden op verschillende plaatsen opgroeien waarbij de rode draad van de transmurale zorg op curatief en preventief gebied aan bod moet blijven komen.
Het is zeer moeilijk om een onderscheid te maken tussen ‘het zieke kind’ en ‘het ernstig zieke kind’. Wat maakt een ziekte immers ‘ernstiger’ dan een andere?
Daardoor dient de term ‘ziek kind’ in de ruime zin van het woord te worden opgevat en omhelst het alle mogelijke aandoeningen, acuut en chronisch tot mentaal en lichamelijke beperking.
Ieder kind heeft immers recht op gezonde zorg.
Zorgactoren vinden elkaar over de muren heen in de
kansen, de visie en hoe het daadwerkelijk zou moeten
zijn. De noodzakelijke randvoorwaarden zijn echter
niet allemaal aanwezig om de cirkel te doorbreken en
dit voor zieke kinderen binnen een veilig kader in de
praktijk te organiseren. Vooral het financiële knelpunt
maakt de opstart in de praktijk bijna onmogelijk.
Dit rapport is tot stand gekomen door KinderThuisZorg®
in samenwerking met belangrijke onderstaande
organisaties. Bij het in druk gaan van dit rapport stemden allen in met de inhoud van dit rapport en de visie van het transmuraal en ontwikkelingsgericht kindzorgtraject.
Een actuele lijst van partners kunt u vinden op www.kindzorgtraject.be.
i.s.m. de Werkgroep Kinderverpleegkundigen NVKVV
Banaba in de pediatrie en neonatologie Campus Lier en Turnhout
SAMENVATTING
We staan op dit moment op een kruispunt in de Belgische gezondheidszorg. Er gaat veel veranderen.
Op Vlaams niveau vindt onder andere de reorganisatie van de
eerstelijnszorg plaats. De preventieve en geestelijke gezondheidszorg bij volwassenen en kinderen wordt aangepakt, Huizen van het Kind zijn meer en meer zichtbaar in het straatbeeld, maatregelen rond kinderarmoede worden getroffen en preventieve beleid rond kindermishandeling komt in de schijnwerpers.
Op federaal niveau worden en/of zijn meerdere pilootprojecten rond thuishospitalisatie opgestart. Tegelijk worden ook de ziekenhuisfinanciering en het KB78 grondig hervormd, wordt het
functieprofiel van de verpleegkundige van de toekomst opgewaardeerd, beginnen de ziekenhuisnetwerken vorm te krijgen en komt de
onderbezetting van verscheidende kinderafdelingen in algemene ziekenhuizen weer in het daglicht.
Daartegenover staat dat de behoefte en mogelijkheden tot
ziekenhuisverplaatste zorg aan zieke kinderen toeneemt en ook de komende jaren nog zal groeien. Deze behoefte is op elk niveau binnen de zorg aanwezig: bij de ouders en het kind zelf, universitaire en algemene ziekenhuizen, (kinder)artsen, zorginstellingen, kinderrevalidatiecentra, onderwijs en de eerstelijnszorg. Allen zijn ze er meer en meer van overtuigd dat thuis de beste plaats is voor het kind. En allen weten dat ze dat niet zonder elkaar kunnen.
Het zieke kind en het gezin vormen een specifieke doelgroep die nood heeft aan een eigen systeem afgestemd op hun daadwerkelijke behoeftes. Enkel zo kan op lange termijn kwalitatieve zorg op maat worden gegarandeerd.
Ook de PNAE (Paediatric Nursing Associations of Europe) adviseerden in april 2017 om daar in de toekomst veel meer op in te zetten (integrale tekst zie bijlage 1).
We moeten investeren in een volwaardig toekomstperspectief voor elk kind, ook bij ziekte.
Zieke kinderen zijn een relatief kleine doelgroep ten opzichte van een stijgend aantal chronisch zieke volwassenen en de toenemende vergrijzingsdruk op de maatschappij. Dat mag echter geen schaduw werpen op het langetermijnbelang van kwaliteitsvolle zorg voor het zieke kind en het gezin. Hoe beter de totaalzorg op kinderleeftijd met aandacht voor de behoeftes van het ganse gezin, hoe beter de uitkomst op volwassen leeftijd en op de doelmatigheid van zorg. We moeten investeren in een volwaardig toekomstperspectief voor elk kind, ook bij ziekte.
Daarom is het van cruciaal belang dat overheid, betrokken instanties en hulpverleners zich constant bewust zijn van en zich verantwoordelijk voelen voor het feit dat zieke kinderen juist nu specifieke aandacht nodig hebben. En dat er alleen door die specifieke en individuele benadering kwalitatief hoogstaande en doelmatige zorg kan worden geboden.
Ondanks de vele lopende overheidsprojecten blijft de vraag hoe lang het duurt voor dit alles is geïmplementeerd. Enerzijds hebben zieke kinderen en hun ouders daar geen boodschap aan en willen ze nu al andere zorg. Anderzijds willen veel zorgprofessionals starten met verandering en ziekenhuisverplaatste zorg voor het kind op gang zetten.
Dat kunnen we niet vanop een eiland, maar enkel door goede samenwerking, het bundelen van elkaars expertise en verder te kijken dan de muren van de eerste-, tweede- en derdelijnszorg.
De eerste stap om zieke kinderen maximaal thuis te verzorgen is de uitbouw van specifieke kinderverpleegkundige thuiszorg binnen een transmurale werking als noodzakelijk kwalitatief vangnet.
Deze kinderverpleegkundige thuiszorg is echter op dit moment amper beschikbaar door een aantal knelpunten die kwaliteitsborging en doelmatigheid in de weg staan.
Dat maakt dat de behoefte aan ziekenhuisverplaatse zorg slecht tot niet kan worden ingevuld.
Knelpunten
1. Ziekenhuisverplaatste zorg Een ziek kind valt frequent onder de
eindverantwoordelijkheid van een kinderarts. Ook als een kind naar huis gaat met verpleegkundige zorgen.
Toch is deze rol extramuraal nog niet uitgetekend en op curatief vlak versnipperd met de rol van de huisarts en op preventief vlak met instanties zoals Kind en Gezin.
Daarnaast vormt de minimale overdracht van de derde-/tweede- naar de eerstelijnszorg een probleem.
Voor de thuiszorg is er weinig ruimte om het kind, de specifieke ziektebeelden en het gezin echt te leren kennen. Specifiek kindgerichte zorg ontbreekt vaak.
Voor de kinderafdelingen in het ziekenhuis zijn specifieke kwaliteitscriteria, accreditatievereisten en een zorgprogramma voor kinderen ingericht. Maar buiten de deuren van het ziekenhuis kan het kind bij iedere willekeurige zorgaanbieder terechtkomen, waar kennis van en aandacht voor kinderen eerder berust op individuele goodwill, zelfverklaarde ‘expertise’
of het toevallige agendagaatje tussen volwassen en bejaarde patiënten. Verpleegkundigen die zijn opgeleid om volwassenen te verplegen voeren zorgen uit bij kinderen waarvan ze het ‘hoe’ kennen, maar niet beschikken over de noodzakelijke anatomische, fysiologische, ontwikkelingsgerichte en pathologische achtergrondkennis met betrekking tot kinderen.
Daardoor verliest men het ‘waarom’ dat men iets doet en het belang van het goed handelen bij mogelijke complicaties uit het oog. Dat is geen vingerwijzing naar deze zorgverleners zelf, maar wel het resultaat van hoe onze eerstelijnszorg is georganiseerd.
Bovendien is er geen sprake van overkoepelende kindgerichte kwaliteitscriteria waarop de zorg is gebaseerd. Daardoor wordt de kloof tussen tweede-/
derde- en eerstelijnszorg alleen maar groter.
Dat maakt dat zorgverleners in de eerste en tweede lijn vastzitten in een negatieve vicieuze cirkel,
die is gebaseerd op het gebrek aan vertrouwen en negatieve ervaringen. Dat, in combinatie met de onrealistische financiële organisatie van de RIZIV- nomenclatuurnummers voor thuisverpleegkundigen, zorgt ervoor dat beleidsmakers mee verantwoordelijk zijn voor het in stand houden van deze cirkel. Zonder de moed om die te doorbreken, zullen kinderen nooit de zorg kunnen krijgen waarop ze recht hebben.
Huidige projecten op basis van fondsen zijn mooie en waardevolle initiatieven, maar hebben een onzeker in plaats van duurzaam karakter. Bovendien concentreren ze zich op de pathologie van het fonds binnen een bepaalde regio en worden vele andere zieke kinderen uitgesloten. Andere projecten met de farmaceutische sector dragen het gevaar mee dat economische en zakelijke belangen primeren boven de kwaliteit van zorg.
Er zijn geen concrete cijfers en onderzoeken bekend omtrent het zieke kind in de eerste lijn. Over hoeveel kinderen en leeftijdscategorieën gaat het? Hoeveel kinderen in het ziekenhuis zouden zorg thuis kunnen krijgen? Welke pathologieën en welke zorg? Waren er complicaties met nood aan heropname in het ziekenhuis? Wat was de opleidingsgraad van de thuisverpleegkundige? Al deze zaken dienen in kaart te worden gebracht.
2. Versnippering, schotten en het ontbreken van kwaliteit
De rechten van het zieke kind en de bestaande kwaliteitssystemen voor kinderen in het ziekenhuis lopen niet door naar de thuiszorg. Bovendien is de financiering van de verschillende partijen anders geregeld.
Daardoor ontbreken de juiste financiële prikkels en wordt er een onveilig klimaat gecreëerd om specifieke kinderverpleegkundige thuiszorg op een transmurale, duurzame en kwaliteitsvolle manier uit te bouwen.
Dat is een belangrijk knelpunt waar zorgactoren in vastlopen en misschien wel de grootste drempel om het zorgtraject voor het zieke kind over de muren heen in de praktijk te brengen. Hier ligt een belangrijke taak en verantwoordelijkheid bij de beleidsmakers.
Dat inzetten op de thuiszorg maatschappelijk goedkoper is, is al meermaals in andere landen bewezen.
Het zou echter te kort door de bocht zijn om te zeggen dat al deze kosten en problematieken kunnen worden vermeden door meer in te zetten op de thuiszorg.
Huidige processen moeten worden hertekend om transmuraal te kunnen vertalen. Bepaalde
gezondheidskosten kunnen worden geschrapt, andere zullen zich verplaatsen en er zullen ook nieuwe ontstaan. De doelgroep kinderen zal hier andere
behoeftes in hebben dan volwassenen. Dat moet echter snel worden onderzocht.
Een versnippering tussen de verschillende
zorginstellingen, informatiesystemen en het ontbreken van een gedeeld kinddossier maakt dat het zorgtraject van het zieke kind niet transparant verloopt. Zo gaat er informatie verloren en neemt de kans op medische fouten toe.
De zorg voor het zieke kind is een breed gegeven en strekt zich, wegens de splitsing van bevoegdheden tussen het gemeenschaps- en federaal niveau, uit over beide niveaus. Een verandering binnen het ene kan niet zonder het andere.
3. De balans tussen overzorg en onderzorg ontbreekt Doordat buiten de muren van het ziekenhuis slechts medisch-technische handelingen per prestatie worden vergoed en kwantiteit een bepalende drijfveer is om het voor de zorgprofessionals financieel leefbaar te houden, dreigen ouders van zieke kinderen overbelast te raken, met alle - ook financiële en sociale - gevolgen van dien.
De zorgbehoefte van gezinnen met zieke kinderen hangt niet alleen af van de medisch-technische zorg die het zieke kind nodig heeft, maar ook van de plaats waar, en de omstandigheden en tijd waarin deze zorg kan worden geboden. Zorg voor het zieke kind betekent het in kaart brengen van alle, ook niet-medische, behoeftes van het kind en het gezin en daarin concreet en professioneel doorverwijzen.
4. Kwetsbare veiligheid
Als de draaglast groter is dan de draagkracht, wordt een gezin kwetsbaarder en kunnen zij niet meer met de situatie omgaan. Op korte of lange termijn moeten zij extra beroep doen op zorg en ondersteuning. Dat is echter niet eenvoudig. De ontwikkeling van broers en zussen, de relatie, de eigen gezondheid, sociale contacten, professionele activiteiten, etc. komen onder druk te staan. Daarnaast is er het risico dat moeheid, geestelijke uitputting en onzekerheid over de toekomst, er soms voor zorgen dat liefdevolle zorg van ouders ontspoort in kindermishandeling. Juiste communicatie en afstemming over de signalen van dit soort verborgen kindermishandeling moet worden uitgewerkt en als een standaardkwaliteitscriterium in de transmurale zorg voor kinderen geïmplementeerd. Het preventief herkennen van signalen en tijdig inschakelen van hulpverlening kan erger vermijden.
5. Verminderde maatschappelijke participatie Veel aandacht voor zieke kinderen is gericht op de verhoging van de levenskans. Er moet ook aandacht zijn voor het niet-zieke deel van het kind en het gezin.
Deze twee elementen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Een ziek kind wordt sneller thuis gehouden van school. Omdat het kind minder naar school gaat, is een ouder vaak gedwongen om minder te gaan werken of zelfs te stoppen. Zieke kinderen worden vaak (te) afhankelijk van hun ouders en dat kan ertoe leiden dat ze angstig worden om van huis en de ouders weg te gaan. Het risico op een negatieve vicieuze cirkel en sterk verminderde maatschappelijke participatie voor het hele gezin is groot. Dat maakt gezinnen kwetsbaarder en
zorgt ervoor dat er meer onnodig beroep wordt gedaan op (dure) professionele hulp.
6. Waaier aan veranderingen op macroniveau De zorg in België is in volle verandering, zowel op federaal als op Vlaams niveau. Dat niet enkel puur op het gebied van de zorgverlening, maar ook in het onderwijs, de zorg voor chronisch zieke kinderen en de werkgelegenheid in deze sector.
De aanpak van de onderbezetting van de kinderafdelingen kan leiden tot herschikkingen en/of sluitingen. Dat geeft werkonzekerheid voor gespecialiseerde kinderverpleegkundigen. De uitbouw van kinderverpleegkundige thuiszorg zorgt voor een verderzetting van expertise en een vangnet voor werkgelegenheid.
Wijzigingen in het functieprofiel van ‘de verpleegkundige van de toekomst’ in combinatie met de vernieuwde bacheloropleiding Verpleegkunde, maken dat de zorg voor kinderen als specialisatie moet blijven bestaan en zo een theoretisch en praktijkthema blijft binnen de opleiding. Het zou echter vreemd zijn als deze erkenning zich in de praktijk beperkt tot de tweede- en derdelijnszorg, terwijl de zorg zich in de toekomst meer en meer naar de eerste lijn zal verplaatsen.
De implementatie van het M-decreet brengt of houdt meer kinderen met zorgnoden in het reguliere onderwijs.
De zorg en extra begeleiding van deze kinderen gebeurt meer en meer vanuit het PAB/PVF. Het gevaar bestaat dat deze ‘goedkopere’ en ongeschoolde hulpverleners tijdens deze begeleiding ook verpleegkundige taken op zich gaan nemen.
De verschillende veranderingen zijn of worden verwerkt in pilootprojecten met een nog onzekere uitkomst.
Zorgverleners voelen veranderingen, maar nog geen echte uitkomsten. Daardoor is er enerzijds vanuit gedeelde visies de wil om samen te werken, maar anderzijds ook terughoudendheid en een defensieve rol.
De durf ontbreekt door de verschillende onzekerheden.
De oplossing vanuit de kansen Op basis van alle veranderingen in het zorglandschap, gemeenschappelijke kansen, behoeftes en visies is er gekomen tot het transmuraal en
ontwikkelingsgericht kindzorgtraject om de zorg voor het zieke kind kwalitatief hoogstaand, duurzaam, transparant en doelmatig te kunnen uittekenen en organiseren. Samenwerking over de muren heen en het samensmelten van elkaars kennis en expertise met een belangrijke sturende rol voor kind en ouders zijn daarin leidend.
Dit traject is in eerste instantie gericht op de uitbouw binnen het medische en curatieve domein, maar moet op lange termijn aansluiting vinden op het preventieve domein en alle zorgbehoeftes waar een individueel gezin mee te maken krijgt. Zorg voor zieke kinderen is immers meer dan enkel een medische problematiek. Het is ontwikkelingsgerichte gezinszorg.
De ziekte van een kind mag niet langer worden
georganiseerd tussen eilanden waarbij het kind en het gezin steeds op zoek moeten naar de volgende stap. Wel als een reis naar volwassenheid waarin het de taak en de plicht is van de verschillende professionals om in te haken waar en wanneer nodig, zodat deze reis van het kind zo weinig mogelijk verstoringen kent.
Elke verstoring heeft immers een negatieve invloed op de eindbestemming en de uitkomst op volwassen leeftijd. En zo ook op de doelmatigheid en betaalbaarheid van zorg op lange termijn.
Om het transmurale traject te vormen op maat en volgens de daadwerkelijke zorgbehoeften van het kind en het gezin, moeten de transmurale processen stap
voor stap worden uitgetekend. Dat via een concreet en beheersbaar samenwerkingsproject waarbij in een eerste fase de focus ligt op de uitbouw van specifieke kinderverpleegkundige thuiszorg binnen een transmurale werking als noodzakelijk startpunt. De zorg dus
kwalitatief naar huis verplaatsen. Deze nieuwe processen moeten nadien gemakkelijker toepasbaar zijn voor ieder ziek kind, ongeacht de pathologie, de zorgzwaarte en de behoefte aan zorg. Met andere woorden: in de visie dat
‘elk kind recht heeft op gezonde zorg’.
Het uittekenen van de concrete processen moet
gebeuren aan de hand van duidelijke onderzoekscriteria die nadien de basis vormen voor relevante en
transparante indicatoren. (Zie bijlage 2)
Via deze samenwerking worden de bestaande kennis en expertise vanuit het ziekenhuis of de zorginstelling doorgetrokken naar de thuissituatie in de eerste lijn. Zo krijgt het geheel een flexibel, herkenbaar, kwalitatief, duurzaam en transparant karakter. Aanvulling door bestaande brug- of liaisonfuncties vanuit het ziekenhuis zijn daarbij cruciaal.
De vertaling naar een concreet onderzoeksproject is uitgeschreven in het afzonderlijke document transmuraal en ontwikkelingsgericht kindzorgtraject.
Hoe komen we daar samen?
Door de beoogde samenwerking ontstaat gezonde zorg waarbij de zelfredzaamheid van gezinnen
optimaal wordt ingezet (doelmatigheid), die kwalitatief hoogstaand is en die een veilige leefomgeving voor het kind en het gezin creëert. Zorg zal altijd in ontwikkeling zijn en kan altijd beter. Daarom moeten processen flexibel worden ingericht.
Daardoor zijn zowel het zieke kind als de ouders in staat om waar mogelijk mee te draaien in de
maatschappij, waardoor niet onnodig aanspraak wordt gemaakt op zorgkosten en/of het sociale vangnet. De maatschappelijke participatie wordt onder andere op sociaal, huiselijk vlak en op gebied van werkgelegenheid geoptimaliseerd.
Bijlage 3: Samen op weg naar gezonde zorg
Transmuraal & ontwikkelingsgericht kindertraject
1 1 4
6 5 2
3 2
3 4 5
6 De verschillende veranderingen en onzekerheden uit
Knelpunt 6 in combinatie met een financieel onveilig en onrealistisch kader voor alle partijen,
maakt een praktijkomzetting van het rapport naar een concreet onderzoeksproject onmogelijk zonder
steun van beleidsmakers.
Transmurale kind- en gezinsgerichte zorg op maat met nadruk op kwaliteit, duurzaamheid,
doelmatigheid, continuïteit en transparantie binnen een structureel en efficiënt financieel kader.
Waarbij élk kind recht heeft op de beste zorg!
Een kind is geen
kleine volwassene Oplossing
Anatomische en fysiologische verschillen Dunne lijn tussen pijn en angst Unieke belevingswereld en rol van
fantasie
Deel van een unieke gezinscontext
“Op weg naar volwassenheid” waarbij elke verstoring invloed heeft op de
eindbestemming van deze reis.
Een ziek kind wil zich ontwikkelen zoals elk ander kind Kindspecifieke eigenschappen in de
zorg
Realistische tijdsindicatie voor kinderen Kindgerichte zorg is gezins- en
ontwikkelingsgerichte zorg Ouders als ervaringsdeskundige
Ook een ziek kind maakt een ontwikkelingsreis door op weg naar
volwassenheid.
Elke verstoring op deze reis heeft een invloed op de uitkomst van de ziekte,
en alzo op de doelmatigheid en maatschappelijke kosten van deze
ziekte op volwassen leeftijd.
Hoge expertise doorheen ganse zorgtraject Transparantie Herkenbaarheid
Continuïteit Duurzaamheid Transmurale kindspecifieke
kwaliteitscriteria
Medisch Ontwikkeling
Sociaal Veiligheid
Een kind is geen kleine volwassene
Zorg voor een ziek kind is specifiek
Bundelen van transmurale expertise
Zorg vanuit de vier kinderleefdomeinen Samen op weg naar gezonde zorg … een recht van elk ziek kind en het bijhorende gezin
Rapport
Ziekenhuisverplaatste zorg
Knelpunten
Transfer van ziekenhuis naar huis Rol & verantwoordelijkheden van
professionals
Ontbreken van kinderverpleegkundige thuiszorg
Werkelijke zorgbehoefte van het gezin Gezin als risicogroep Kwetsbaarheid van het gezin
Kindermishandeling en verwaarlozing Erkenning door professionals Wat met broertjes en zusjes?
Kwetsbare veiligheid
Vicieuze cirkel Gevolgen op vele terreinen
Verminderde maatschappelijke participatie
Onzekerheden Zorgprogramma voor Kinderen
Onderbezetting kinderafdelingen Nieuwe ziekenhuisfinanciering
Hervorming KB78 & wijziging
‘functieprofiel verpleegkundige van de toekomst’: wat met specialisatie
pediatrie?
M-decreet, PAB/PVF, Attest
“Bekwame Helper”
Waaier aan veranderingen &
onzekerheden Balans tussen overzorg en onderzorg ontbreekt
Versnippering rechten van het zieke kind
Versnippering en niet kindgerichte financiële systemen Versnipperde informatievoorziening Ontbreken van specifieke kindgerichte
kwaliteit
Versnippering van bevoegdheden Versnippering van ouders
Versnippering, schotten en ontbreken kwaliteit
Korte termijn
Concreet afgebakende doelgroep Concreet afgebakende zorgen
Exclusiecriteria Uitwerken transmurale processen
Uitwerken rol kinderarts Transmurale kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksvragen Specifieke kwaliteitsindicatoren In kaart brengen en registreren directe
en indirecte verpleegkundige zorgprocessen thuis Ouders als ervaringsdeskundige
Behoefteanalyse om alle zorgbehoeften van kind en gezin in kaart te brengen& optimaal door
te verwijzen
Derde-, tweede-, eerstelijn en ouders
Concreet onderzoeksproject
Lange termijn
Vertaling naar een passende werkwijze in de praktijk
Een daaraan ondersteunende en stimulerende bekostigingssystematiek
Koppeling preventieve zorgniveaus
“Transmuraal en ontwikkelingsgericht kindzorgtraject … Hoe komen we daar samen?”
Van concreet onderzoeksproject naar structurele en duurzame kindzorg
Handvest Kind & Zorg als basis voor zorg op maat
Concreet kwaliteitskader
Transmurale werkwijze doorheen de muren
Transmuraal & ontwikkelingsgericht kindertraject
1 1 4
6 5 2
3 2
3 4 5
6 De verschillende veranderingen en onzekerheden uit
Knelpunt 6 in combinatie met een financieel onveilig en onrealistisch kader voor alle partijen,
maakt een praktijkomzetting van het rapport naar een concreet onderzoeksproject onmogelijk zonder
steun van beleidsmakers.
Transmurale kind- en gezinsgerichte zorg op maat met nadruk op kwaliteit, duurzaamheid,
doelmatigheid, continuïteit en transparantie binnen een structureel en efficiënt financieel kader.
Waarbij élk kind recht heeft op de beste zorg!
Een kind is geen
kleine volwassene Oplossing
Anatomische en fysiologische verschillen Dunne lijn tussen pijn en angst Unieke belevingswereld en rol van
fantasie
Deel van een unieke gezinscontext
“Op weg naar volwassenheid” waarbij elke verstoring invloed heeft op de
eindbestemming van deze reis.
Een ziek kind wil zich ontwikkelen zoals elk ander kind Kindspecifieke eigenschappen in de
zorg
Realistische tijdsindicatie voor kinderen Kindgerichte zorg is gezins- en
ontwikkelingsgerichte zorg Ouders als ervaringsdeskundige
Ook een ziek kind maakt een ontwikkelingsreis door op weg naar
volwassenheid.
Elke verstoring op deze reis heeft een invloed op de uitkomst van de ziekte,
en alzo op de doelmatigheid en maatschappelijke kosten van deze
ziekte op volwassen leeftijd.
Hoge expertise doorheen ganse zorgtraject Transparantie Herkenbaarheid
Continuïteit Duurzaamheid Transmurale kindspecifieke
kwaliteitscriteria
Medisch Ontwikkeling
Sociaal Veiligheid
Een kind is geen kleine volwassene
Zorg voor een ziek kind is specifiek
Bundelen van transmurale expertise
Zorg vanuit de vier kinderleefdomeinen Samen op weg naar gezonde zorg … een recht van elk ziek kind en het bijhorende gezin
Rapport
Ziekenhuisverplaatste zorg
Knelpunten
Transfer van ziekenhuis naar huis Rol & verantwoordelijkheden van
professionals
Ontbreken van kinderverpleegkundige thuiszorg
Werkelijke zorgbehoefte van het gezin Gezin als risicogroep Kwetsbaarheid van het gezin
Kindermishandeling en verwaarlozing Erkenning door professionals Wat met broertjes en zusjes?
Kwetsbare veiligheid
Vicieuze cirkel Gevolgen op vele terreinen
Verminderde maatschappelijke participatie
Onzekerheden Zorgprogramma voor Kinderen
Onderbezetting kinderafdelingen Nieuwe ziekenhuisfinanciering
Hervorming KB78 & wijziging
‘functieprofiel verpleegkundige van de toekomst’: wat met specialisatie
pediatrie?
M-decreet, PAB/PVF, Attest
“Bekwame Helper”
Waaier aan veranderingen &
onzekerheden Balans tussen overzorg en onderzorg ontbreekt
Versnippering rechten van het zieke kind
Versnippering en niet kindgerichte financiële systemen Versnipperde informatievoorziening Ontbreken van specifieke kindgerichte
kwaliteit
Versnippering van bevoegdheden Versnippering van ouders
Versnippering, schotten en ontbreken kwaliteit
Korte termijn
Concreet afgebakende doelgroep Concreet afgebakende zorgen
Exclusiecriteria Uitwerken transmurale processen
Uitwerken rol kinderarts Transmurale kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksvragen Specifieke kwaliteitsindicatoren In kaart brengen en registreren directe
en indirecte verpleegkundige zorgprocessen thuis Ouders als ervaringsdeskundige
Behoefteanalyse om alle zorgbehoeften van kind en gezin in kaart te brengen& optimaal door
te verwijzen
Derde-, tweede-, eerstelijn en ouders
Concreet onderzoeksproject
Lange termijn
Vertaling naar een passende werkwijze in de praktijk
Een daaraan ondersteunende en stimulerende bekostigingssystematiek
Koppeling preventieve zorgniveaus
“Transmuraal en ontwikkelingsgericht kindzorgtraject … Hoe komen we daar samen?”
Van concreet onderzoeksproject naar structurele en duurzame kindzorg
Handvest Kind & Zorg als basis voor zorg op maat
Concreet kwaliteitskader
Transmurale werkwijze doorheen de muren
Ter ondersteuning van de motivatie dat een kind nood heeft aan een eigen systeem, wordt er in deel vijf dieper ingegaan op de verschillende achtergronden. Waarom een kind geen volwassene is en waardoor het bij ziekte niet enkel een recht is van het kind, maar ook een plicht van alle beleidsmakers en zorgprofessionals om de zorg voor deze doelgroep binnen een kindspecifiek traject op eenzelfde kwaliteitsvolle manier te organiseren en te verlenen. De plaats waar deze zorg wordt verleend, mag geen verschil geven.
Om het belang daarvan doorheen dit rapport te onderlijnen, wordt er in dit deel al ingegaan op enkele noodzakelijke leidende begrippen.
Een kind is geen kleine volwassene
Een kind, gezond of ziek, is geen miniversie van een volwassene. Een kind is immers steeds in ontwikkeling en op weg naar volwassenheid. En dat in een unieke reis doorheen de verschillende leeftijds- en ontwikkelingsniveaus.
Elke verstoring op deze reis kan een invloed hebben op de eindbestemming.
Daarom is het belangrijk dat we onszelf bewust zijn van de verschillen. Een kind is immers niet enkel anatomisch en fysiologisch wezenlijk anders. Ook op andere vlakken is er geen vergelijk: psychisch, het kind als deel van het gezin, kwetsbare veiligheid, sociale context, het naar school gaan, etc.
EEN KIND IS GEEN
KLEINE VOLWASSENE
Kindspecifieke eigenschappen in de zorg
De zorg voor een ziek kind en het bijbehorende gezin kent ten opzichte van volwassenen belangrijke
eigenschappen en verschillen die bepalend zijn voor het uittekenen van een kindspecifiek transmuraal traject en bijhorende kwalitatieve paden en criteria. Deze zaken maken dat een systeem voor kinderen niet zomaar geënt kan en mag worden op een systeem voor volwassenen om écht te komen tot duurzame en doelmatige zorg.
Dat is momenteel echter wel het geval met alle huidige problemen tot gevolg.
Realistische tijdsindicatie voor kinderen
Een volgend probleem is een realistische inschatting van de tijd die medische, verpleegkundige en andere
handelingen bij kinderen vergen. Op dit moment is de financiering van de verpleegkundige thuiszorg gebaseerd op prestaties en niet op basis van tijd van zorg. De zorg voor een kind duurt echter langer en is onvoorspelbaarder dan de zorg voor een volwassene.
Een volwassene hoef je niet ‘achter de gordijnen’ weg te halen en geduldig op in te praten als je een injectie moet geven. En het tegelijkertijd troosten van een huilende moeder is bij een volwassene veel minder nodig. Bij de zorg voor het zieke kind is dat dagelijkse praktijk. Binnen het huidige systeem is er geen ‘tijd’ om de moeder te instrueren hoe zij zelf de handeling moet uitvoeren zodat ze de zorg voor haar kind kan overnemen en zo minder of zelfs geen beroep meer hoeft te doen op professionele zorg.
Een kind is geen kleine volwassene...
... maar een individu op weg naar volwassenheid in een uniek en kwetsbaar groeitraject binnen elk leeftijds- en ontwikkelingsniveau
Kwalitatieve kinderverpleegkundige thuiszorg op maat van het zieke kind en het gezin vertaalt zich in kindspecifieke eigenschappen …
Grotere afstand tussen patiëntjes = meer reistijd Thuisomgeving in de ruime zin van het woord Zorg voor het hele gezin
Continue aandacht voor gezonde ontwikkeling
Nadruk op tijd (vertrouwen, voorbereiding, nazorg, overleg, ondersteuning en teaching)
Flexibiliteit van zorg Regie voor kind en ouders
Een zorgverlener met veel expertise omtrent ziektebeelden, leeftijd- en ontwikkelingsniveau’s
Meer dan medische/verpleegkundige zorg alleen Zorg voor een ziek kind is …
… die moeilijk rijmen met het huidige organisatorische en financiële kader van de verpleegkundige thuiszorg
Kindgerichte zorg is gezins- en ontwikkelingsgerichte zorg
Met de behandeling van een kind wordt ook het hele gezin behandeld. Hoewel de aandacht in de eerste plaats uitgaat naar het zieke kind, moet er ook aandacht zijn voor de ouders. Zij zijn als verzorger verantwoordelijk voor het kind en emotioneel het meest bij het kind betrokken. Daarnaast heeft een ziek kind impact op de broers of zussen. Ook zij mogen zeker niet worden vergeten.
Nadruk op preventie voor een optimale ontwikkeling Preventief en curatief gaan hand in hand om het kind een zo normaal mogelijke ontwikkeling te geven. Niet enkel lichamelijk, maar ook op het vlak van persoonlijkheid.
Dat op elke leeftijd en vooral bij kinderen jonger dan vijf jaar. Daar wordt immers de basis gelegd voor de persoonlijkheidsontwikkeling voor het oudere kind en adolescent. Uit verschillende wetenschappelijke onderzoeken werd het belang van veiligheid, hechting, stimulatie en stabiliteit in de eerste vijf levensjaren aangetoond. Dat zowel bij gezond ontwikkelende kinderen als bij (chronisch) zieke kinderen en kinderen met een ontwikkelingsprobleem of beperking. In de zorg voor een kind dient met andere woorden steeds het belang van preventie te worden ingebed in de zorg. Dat door vroeg- en thuisbegeleiding, het stimuleren van de psychomotorische ontwikkeling van het jonge kind in functie van ontwikkelingsniveau en naar vroegdetectie van ontwikkelingsproblemen.
DE ZES KNELPUNTEN
Om kinderverpleegkundige thuiszorg binnen een transmurale en ontwikkelingsgerichte kindzorgtraject in praktijk om te zetten zijn er belangrijke randvoorwaarden noodzakelijk. Deze randvoorwaarden zijn voor het zieke kind momenteel niet aanwezig, waardoor het knelpunten zijn en blijven die elk initiatief omtrent het zieke kind afremmen.
Bestaande initiatieven omtrent kinderen stranden of beperken zich tot een bepaalde pathologiegroep binnen een bepaalde regio. In vele gevallen is men hierbij financieel afhankelijk van fondsen binnen deze specifieke doelgroep. Deze laatste zijn waardevolle initiatieven en vormen reeds een mooie en noodzakelijke brug tussen het ziekenhuis en de eerstelijnszorg.
Maar ze maken wel dat niet ieder ziek kind eenzelfde soort zorg krijgt met dezelfde kansen om deze zorg ook naar huis te verplaatsen. Bovendien blijft ook hier het probleem aanwezig van het ontbreken van specifiek kindgerichte verpleegkundige eerstelijnszorg. Dat maakt dat het zieke kind en het gezin in een kwetsbare positie worden gezet en we niet tegemoetkomen aan het feit dat ieder ziek kind recht heeft op gezonde zorg, waar dan ook. Andere initiatieven met de farmaceutische sector hebben eerder economische en zakelijke motieven in plaats van kwaliteit van zorg.
Een ziek kind niet de zorg geven waar het recht op heeft, heeft een negatieve invloed op de outcome en ‘kosten’ van de ziekte op volwassen leeftijd. En op deze manier ook op de doelmatigheid en financiële gezondheid ervan.
We ontkennen in zekere zin het recht van het kind op de juiste zorg en zo op hun noodzakelijke
ontwikkeling.
In april 2017 hebben de PNAE (Paediatric Nursing Associations of Europe) een
aanbeveling gepubliceerd om in de toekomst veel meer in te zetten op kwalitatieve thuiszorg voor het zieke kind en het gezin (integrale tekst zie bijlage 1):
PNAE position statement community nursing of children and young people – April 2017
Abstract
The Paediatric Nursing Associations of Europe network believes that the following must be in place across Europe to enable children and young people to receive the best care possible in the community:
Facilities and resources
To support equitable care of children and young people in the community:
• Paediatric home care teams including provision for palliative and end of life care
• Financial resources to provide the required equipment, as well as support for children depending on assessed needs and support, education and training for parents (caregivers)
Qualification and preparation of nurses
To ensure nurses have the required knowledge, skills and competences:
• Initial education programmes for paediatric
nurses that encompass caring for children in the community and/or post-registration community nursing education programmes
Education, training and discharge preparation:
To ensure that parents and caregivers are appropriately prepared and supported to care for their child in the community:
• Child and family centred, consistent national and evidence based structured discharge programme including assessment of competencies
Support for children and caregivers in the community To ensure that parents and caregivers receive adequate support to prevent ‘burn out’:
• Provision of respite care, short breaks and financial and social care support packages
Research
To ensure that service planning and the needs of children, young people and families are identified
• Audit of services and outcomes to assess satisfaction of services provided
Onderstaande knelpunten, gecombineerd met alle veranderingen binnen het zorglandschap op macroniveau, worden veeleer opgevat als bedreigingen.
De partners in dit rapport zien ze ook als kansen om samen gezonde zorg binnen het transmurale kader voor het zieke kind uit te tekenen. De knelpunten zijn een goede basis voor bepaalde kindgerichte kwaliteitscriteria om te voldoen aan behoeftes van de verschillende partijen.
We zijn er dan ook van overtuigd dat het moment er nu is om hier samen voor op te komen en de zorg uit te werken waar het kind en het gezin daadwerkelijk recht op hebben.
In dit deel wordt er af en toe kort een koppeling gemaakt tussen het knelpunt en de visie.
Dat wordt aangeduid met het symbool:
Knelpunt 1:
Ziekenhuisverplaatste zorg
Een ouder kijkt uit naar het moment waarop het kind eindelijk mee naar huis mag. Toch is er in weinig gevallen informatie beschikbaar die hen voorbereidt op wat hen thuis te wachten staat. Op slapeloze nachten, piepende pompen, ontbrekende structuur en de onduidelijke grens van een ouder tussen de rol van
‘moeder of vader’ en die als ‘zorgverlener’ heeft men vaak niet gerekend.
Bij het ontslag uit het ziekenhuis ziet de
ziekenhuisverpleegkundige bij de ouders tranen van geluk, van eeuwige dankbaarheid en waardering.
Maar er zit ook angst verborgen in die tranen. Angst voor het onbekende, angst om er alleen voor te staan, angst voor het wegvallen van 24/7 professionele ondersteuning, angst voor ...
Transfer van ziekenhuis naar huis
Door verbeterde medische kennis en technologie blijven kinderen in leven die vroeger hoogstwaarschijnlijk zouden zijn overleden. Het is op zijn zachtst gezegd opmerkelijk om te constateren dat de duurste behandelingen en therapieën worden ingezet om kinderen in leven te houden, terwijl er veel minder aandacht is voor de noodzakelijke zorg die deze kinderen de jaren nadien extramuraal eventueel nodig hebben. De mogelijkheden om allerhande behandelingen en therapieën thuis te geven, ontwikkelen zich in een snel tempo en daardoor kan de zorg die vroeger in het ziekenhuis werd gegeven meer en sneller naar zorgverlening thuis verschuiven.
Dit specifieke kindgerichte eerstelijnsvangnet bestaat echter nog niet.
Zes knelpunten
1. Ziekenhuisverplaatste zorg 2. Versnippering, schotten en
ontbreken van kindgerichte kwaliteit 3. De balans tussen overzorg en
onderzorg ontbreekt 4. Kwetsbare veiligheid
5. Verminderde maatschappelijke participatie
6. Waaier aan veranderingen op
macroniveau
Voor de kinderafdelingen in het ziekenhuis zijn specifieke kwaliteitscriteria, accreditatie-vereisten en een zorgprogramma voor kinderen ingericht. Maar buiten de deuren van het ziekenhuis kan het kind bij iedere willekeurige zorgaanbieder terechtkomen, waar kennis van en aandacht voor kinderen eerder berusten op individuele goodwill, zelfverklaarde ‘expertise’
of het toevallige agendagaatje tussen volwassen en bejaarde patiënten. Verpleegkundigen die zijn opgeleid om volwassenen te verplegen voeren zorgen uit bij kinderen waarvan ze het ‘hoe’ kennen, maar niet beschikken over de noodzakelijke anatomische, fysiologische, ontwikkelingsgerichte en pathologische achtergrondkennis bij kinderen. Daardoor verliest men het ‘waarom’ dat men iets doet en het belang van het goed handelen bij potentiële complicaties uit het oog.
Dat is geen vingerwijzing naar deze zorgverleners zelf, maar wel het resultaat van hoe onze eerstelijnszorg is georganiseerd.
Er zijn geen concrete cijfers en onderzoeken bekend omtrent het zieke kind in de eerste lijn. Het is met andere woorden onmogelijk om een echt beeld te vormen over deze doelgroep thuis. Om ziekenhuisverplaatste zorg het noodzakelijke transparante karakter te geven, is het belangrijk om cijfermateriaal te verzamelen.
Enkele maanden geleden is een van onze patiëntjes naar huis gegaan met een antibioticum intramusculair. Dat zou dagelijks door de thuisverpleegkundige gegeven worden.
De dag van de eerste toediening kregen we telefoon van deze verpleegkundige dat ze nog nooit de medicatiedosis van een kind had berekend en ook niet wist hoe hieraan te beginnen. Dit hebben we samen stap voor stap aan de telefoon overlopen.
Maar het geeft nadien toch een wrang gevoel, wetende dat deze thuiszorg niet weet hoe medicatie voor kinderen te berekenen. Een fout is dus snel gemaakt.
Medicatie bij kinderen is niet zomaar een hele flacon of een hele pil zoals bij volwassenen.
Kinderverpleegkundige in een ziekenhuis
Hoeveel uren zorg werden en worden er gepresteerd door thuisverpleegkundigen bij kinderen? Wat zijn de leeftijdscategorieën? Voor welke pathologieën en soort zorg wordt thuisverpleging ingeschakeld? Wat is de graad van complicaties en eventuele heropname in het ziekenhuis? Welk budget gaat er naar de thuiszorg voor kinderen? Etc.
Op kinderafdelingen van ziekenhuizen is het bijna ondenkbaar om niet-kinderverpleegkundigen tewerk te stellen. Het is dan ook uitermate vreemd dat dat in de eerste lijn wel als ‘normaal’ wordt beschouwd.
Deze grote kloof in kennis en expertise rond zieke kinderen creëert in de praktijk een spanningsveld tussen de tweede- en de eerstelijnszorg, waardoor beide partijen vastzitten in een negatieve vicieuze cirkel.
Door frequente negatieve ervaringen waarbij
problematieken thuis door de professional niet wordt herkend, de kinderarts laattijdig wordt gecontacteerd in geval van problemen en/of de ouders meer de rol van zorgverlener opnemen of dringend hulp dienen te zoeken via spoedgevallen tijdens een weekend of
’s nachts.
Door dit gebrek aan kindgerichte en ervaren thuiszorg gaan zieke kinderen minder snel naar huis met
verpleegkundige zorgen en zo blijft het zorgaanbod voor zieke kinderen thuis veel te laag. De cirkel is rond.
Bij ontslag uit het ziekenhuis of de zorginstelling is een ziek kind niet noodzakelijk beter. Zieke kinderen hebben soms dagen, weken, zo niet maanden in het ziekenhuis doorgebracht voordat ze eindelijk naar huis mogen. De artsen en verpleegkundigen hebben in die tijd het kind, zijn ziekte en het gezin goed leren kennen. Omgekeerd hebben ouders vertrouwen kunnen opbouwen in deze professionals. Als het kind vervolgens naar huis gaat, vervalt deze kennis, expertise en vertrouwdheid vanuit alle partijen. Het is als het ware zo dat ouders zich een weg moeten zoeken naar een nieuw eiland in de hulpverlening. Nieuwe werkwijzen, nieuwe materialen, etc. die in sommige gevallen haaks staan op die in het ziekenhuis. Dat maakt de verwarring voor ouders en kind compleet, en dat is nefast voor het vertrouwen. Voor de overnemende zorgverlener is er weinig tot geen ruimte
om het kind, de specifieke kennis over zijn/haar ziekte en het gezin te leren kennen. De thuiszorg is op haar beurt meer prestatie- en tijdgericht. Dat zorgt ervoor dat de kwaliteit van zorg niet gewaarborgd is. Het duurt vaak lang voordat ouders vertrouwen krijgen in de ‘nieuwe’
zorgverleners, waardoor het zorgproces langer duurt dan noodzakelijk en daarom ook meer geld kost.
Transmurale processen bieden op dat vlak een oplossing door de expertise van zorg en kennis van het gezin vanuit het ziekenhuis (brugteam) te combineren met de expertise van kinderverpleegkundigen in de eerste lijn via een transparante en doorlopende organisatie van de zorg. Het ene kan immers niet zonder het andere.
Als ouder moet je elke keer opnieuw het wiel uitvinden.
Ouder van een chronisch ziek kind
Rol en verantwoordelijkheden van professionals De kinderarts in België is vrij toegankelijk en is als specialist zowel actief in de eerste- als de tweedelijnszorg.
Daardoor kan het dat kinderen ofwel veel minder tot niet in aanraking komen met de huisarts, ofwel zowel een kinderarts als een huisarts hebben.
Bovendien kent een kind niet enkel een curatief traject, maar is er ook het hele preventieve luik via onder andere Kind & Gezin en het CLB (Centrum voor Leerlingen Begeleiding). Gevolg daarvan is dat de normale ontwikkeling van het kind mogelijk bij verschillende zorgprofessionals wordt opgevolgd. Deze versnippering en het doorlopen van verschillende trajecten zonder opbouw van een gedegen en gedeeld kinddossier, maken dat men veel informatie mist die op latere leeftijd van groot belang kan zijn.
Lopende projecten omtrent e-health sluiten daar zeker op aan. Toch is het belangrijk om het zieke kind en het gezin hier als doelgroep in te bewaken omwille van hun specifieke behoeftes.
Langdurig zieke kinderen zitten meestal niet meer in het circuit van de huisarts en de preventieve zorg van Kind & Gezin. Ook ouders van zieke kinderen zitten met opvoedingsvragen die gerelateerd zijn aan de ziekte, maar zij hebben ook normale opvoedkundige vragen die
iedere ouder heeft. Met deze vragen kunnen zij alleen terecht in een gemedicaliseerd circuit.
Bovenop dat alles is de rol van de intramurale kinderarts onduidelijk als een kind met verpleegkundige zorg naar huis mag. De kinderarts blijft in de meeste gevallen de eindverantwoordelijke, maar hij of zij verliest de controle en het zicht op het zorgproces thuis. Enkel bij problemen of bij een vervolgafspraak wordt hij of zij terug op de hoogte gebracht, en dat vaak door de ouders zelf. Het zorgproces is met andere woorden allesbehalve transparant. Daardoor gaat cruciale informatie verloren en is er geen continuïteit in het zorgproces.
In het kindzorgtraject moet de reis van het zieke kind als een vloeiend gegeven worden gezien. De overgang van de ene zorgsetting naar de andere dient met een minimum aan obstakels en een maximum aan herkenbaarheid en vertrouwdheid te gebeuren.
Daarvoor is een algemene transmurale werkwijze noodzakelijk.
Bovendien moet de belangrijke rol van de kinderarts niet enkel intramuraal, maar transmuraal worden uitgetekend.
Als kinderarts heb je je twijfels in de thuiszorg door frequente slechte ervaringen. Je verliest het zicht op het zorgproces thuis, complicaties of achteruitgang worden slecht of laattijdig ingeschat.
En als het dan te laat is, word je terug gecontacteerd en moet het kind acuut worden opgenomen in het ziekenhuis.
Dan ga je een volgende keer als verantwoordelijk arts wel even twee keer nadenken.
Kinderarts in een ziekenhuis
In het transmuraal en ontwikkelingsgericht kindzorgtraject vertrekt alles vanuit het Handvest Kind & Zorg, de tien rechten van het zieke kind, om écht het kind en het gezin centraal te stellen. Die mogen niet enkel van toepassing zijn in de ziekenhuisomgeving vanuit een wettelijk karakter met een verplichtende toon. Ze moeten de logische basis vormen vanwaaruit alles in de zorg voor het zieke kind vertrekt, om het even in welke setting deze zorg wordt verleend. Met andere woorden: ook in de vertrouwde thuisomgeving.
Om dat te doen, zijn de tien rechten van het zieke kind in het ziekenhuis vertaald naar het Handvest Kind & Zorg. Op deze manier zijn ze niet enkel meer gericht op de ziekenhuissetting, maar krijgen ze een algemeen transmuraal karakter en zijn ze toepasbaar doorheen het ganse zorgtraject van het kind.
Om ook zieke kinderen echt een stem te geven is het Handvest opgemaakt in twee versies:
een versie voor volwassenen en een voor kinderen.
Knelpunt 2:
Versnippering, schotten en het ontbreken van kwaliteit
Versnippering van de rechten van het zieke kind Kinderen hebben in België recht op verzorging en verpleging door mensen die daarvoor speciaal zijn opgeleid. Dat is samen met negen andere rechten
vastgelegd in de rechten van het zieke kind (EACH Charter).
Deze rechten zijn cumulatief aan de bestaande algemene patiëntenrechten. Het EACH Charter is onderdeel van het Internationale Kinderrechtenverdrag.
In algemene ziekenhuizen zijn daarvoor kinderafdelingen ingericht, universitaire ziekenhuizen hebben
kinderziekenhuizen. Allen strikt gereglementeerd op basis van het Zorgprogramma Pediatrie. De rechten van het zieke kind zijn daarin duidelijk herkenbaar. Dat om zieke kinderen de best mogelijke en kindgerichte zorg te bieden.
Buiten de deuren van het ziekenhuis is dat niet geregeld en kan het zieke kind bij iedere willekeurige zorgaanbieder terechtkomen. Binnen de eerste lijn ligt geen speciale focus op de zorg die het zieke kind nodig heeft en zijn zeer weinig professionals correct opgeleid om met kinderen te werken.
DE BESTE ZORG VOOR ZIEKE KINDEREN = ONTWIKKELINGSGERICHTE ZORG EN GEZINSGERICHTE ZORG
Kinderen hebben iets anders nodig dan volwassenen. Een kind is nog geen volgroeid volwassen persoon. Een kind is in ontwikkeling en maakt een reis door op weg naar volwassenheid. Waar we deze reis verstoren, heeft dit gevolgen voor de volwassene die hij of zij wordt.
Iedere afwijking op de “geplande” reis zorgt voor meer afhankelijkheid en beperkingen op volwassen leeftijd. De reis die het zieke kind doormaakt heeft daarnaast een grote impact op het gehele gezin.
Onze taak: het verlenen van zorg waarbij onnodige verstoringen en beperkingen worden voorkomen zodat het kind zich kan richten op ontwikkeling en groei en het gezin energie en ruimte heeft om regie over hun leven te houden. Dit betekent: geen onnodige muren en
versnippering in het medische domein!
Pre- & postnatale zorg Zorg ziekenhuis Zorg thuis Overgang volwassenzorg Pre- & postnatale
zorg
Medische Kindzorg ziekenhuis
Medische Kindzorg thuis
Bewegen in een web van verschillende zorgsystemen kan niet langer het probleem zijn van het kind en het gezin.
Het moet de uitdaging van professionals zijn om in te vliegen waar nodig (transmurale multidisciplinaire samenwerking).
Reis door de zorg kind & gezin:
Huidige situatie
Reis door de zorg kind & gezin:
Gewenste situatie
Disclaimer:
Niets uit deze infographic mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze.
Hetzij elektronisch, mechanisch of door fotokopieën, opnamen of op enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Het Kindzorg Traject. © 2017
Zieke kinderen hebben het fundamentele recht op kindgerichte zorg, wat zoveel betekent als
gezinsgerichte zorg en ontwikkelingsgerichte zorg.
Zieke kinderen en hun ouders worden te allen tijde gestimuleerd om hun noden en wensen ten aanzien van de zorg kenbaar te maken en mee over de zorg te beslissen. (art. 3 VRK, art. 12 VRK).
Zieke kinderen worden altijd verpleegd, verzorgd en behandeld door zorgverleners die specifiek voor deze zorg aan kinderen zijn opgeleid.
Die zorgverleners beschikken over de kennis en ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele, psychologische en spirituele noden van het kind en het gezin tegemoet te komen. (art. 3 VRK, art. 19 VRK).
Zieke kinderen worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben ook in dagbehandeling, ambulant of thuis kan worden verleend. (art. 24 VRK, art. 25 VRK).
Zieke kinderen hebben mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en zich te ontwikkelen, al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. (art. 3 VRK, art. 28 VRK, art. 29 VRK, art. 31 VRK).
Het is voor zieke kinderen altijd mogelijk om hun ouders of vertrouwenspersoon bij zich te hebben, waar ze ook verpleegd, verzorgd of behandeld worden. Ze hebben recht om in een
stimulerende, veilige omgeving te verblijven met voldoende toezicht en die aangepast is aan kinderen van hun eigen leeftijdscategorie.
(art. 3 VRK, art. 9 VRK, art. 18 VRK, art. 28 VRK, art. 29 VRK).
Zieke kinderen hebben recht op bescherming tegen elke vorm van lichamelijke en geestelijke mishandeling en/of verwaarlozing zowel in het gezin als daarbuiten. (art. 3 VRK, art. 9 VRK, art. 19 VRK).
Ieder ziek kind en ieder lid van het gezin wordt benaderd met tact en begrip. Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.
(art. 16 VRK, art. 30 VRK).
Een ziek kind wordt verpleegd, verzorgd en behandeld door zoveel mogelijk dezelfde personen die onderling samenwerken in een multidisciplinair team. Er wordt zowel individueel als door het team op een open en eerlijke manier gecommuniceerd met het kind en het gezin. (art.3 VRK, art. 19 VRK).
Zieke kinderen worden beschermd tegen onnodige behandelingen en onderzoeken. Maatregelen worden genomen om pijn, lichamelijk ongemak en emotionele spanningen zowel te voorkomen als te verlichten. (art. 3 VRK, art. 12 VRK, art. 17 VRK).
Ieder ziek kind en ieder lid van het gezin wordt gedurende het hele zorgtraject, van diagnose tot eventueel overlijden, voorzien van correcte en relevante informatie die op een voor hen begrijpelijke manier wordt verstrekt. (art. 17 VRK).
1 2
7 3
8 4
9 5
10 6
Het Handvest Kind en Zorg is speciaal ontwikkeld voor (ernstig) zieke kinderen in België die verpleegkundige zorg nodig hebben. Op deze manier kunnen kinderen altijd en overal zelf aangeven waar zij recht op hebben. Het maakt daarbij niet uit of de verpleegkundige zorg binnen of buiten het ziekenhuis plaatsvindt. Het Handvest Kind en Zorg dat van toepassing is in België is gebaseerd op het Handvest Kind en Zorg dat in Nederland geldt en is afgeleid van het Verdrag inzake de Rechten van het Kind (VRK) dat in 1989 is aangenomen door de Verenigde Naties en sinds 1991 van kracht is in België.
Het Handvest Kind en Zorg is speciaal ontwikkeld voor (ernstig) zieke kinderen in België die verpleegkundige zorg nodig hebben. Op deze manier kunnen kinderen altijd en overal zelf aangeven waar zij recht op hebben. Het maakt daarbij niet uit of de verpleegkundige zorg binnen of buiten het ziekenhuis plaatsvindt. Het Handvest Kind en Zorg dat van toepassing is in België is gebaseerd op het Handvest Kind en Zorg dat in Nederland geldt en is afgeleid van het Verdrag inzake de Rechten van het Kind (VRK) dat in 1989 is aangenomen door de Verenigde Naties en sinds 1991 van kracht is in België.
Ik hoef niet in een ziekenhuis te blijven als ik
ook thuis of op een andere plek verpleegd, verzorgd of behandeld
kan worden.
Artikel 3
Ik heb recht op bescherming tegen mishandeling, misbruik en
verwaarlozing. Binnen mijn gezin en buiten mijn
gezin.
Artikel 6
Ik word altijd verpleegd, verzorgd en behandeld door mensen die geleerd hebben hoe dit bij kinderen
moet.
Artikel 2
Ik krijg de kans om te spelen en om leuke dingen
te doen. Net als mijn vrienden en vriendinnen.
Artikel 4
Ik en mijn ouders mogen altijd zeggen hoe ik verpleegd, verzorgd en behandeld wil worden. Wij
mogen meebeslissen over de zorg.
Artikel 1
Ik word alleen gehoord en gezien door mensen die mij ook behandelen. Bij andere
mensen moet ik eerst zeggen of ik dat goed vind. En mensen denken er
altijd aan dat ik een kind ben.
Artikel 7
Ik en mijn gezin krijgen altijd informatie die juist
is en die wij begrijpen.
Artikel 10
Ik mag altijd mijn ouders bij mij hebben, waar ik ook
ben. Ik heb recht op een leuke en veilige plek, waar
ik samen ben met kinderen van mijn eigen leeftijd en waar genoeg mensen op
mij letten.
Artikel 5
Ik krijg geen behandelingen of onderzoeken die ik eigenlijk niet nodig heb.
Als ik pijn heb of angstig ben, dan word ik geholpen.
Artikel 9
Ik heb recht op zorg die speciaal voor kinderen is. Daarbij is mijn gezin net zo belangrijk als ik.
Ik word zoveel mogelijk verpleegd, verzorgd en behandeld door dezelfde
mensen die met elkaar samenwerken.
