FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN Graduate School of Childhood Development and Education
MASTER
ORTHOPEDAGOGIEK 2015-2016 MASTERSCRIPTIE
MYmind Mindfulness Training voor Jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis Het effect van MYmind mindfulness training op externaliserende gedragingen, stress en de
mate van mindfulness bij jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis en hun ouders.
Masterscriptie Orthopedagogiek, Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam J. L. Fortman Begeleiding: mw. A. Ridderinkhof MSc en mw. Dr. E.I. de Bruin Amsterdam, juni 2016
Samenvatting
In dit onderzoek is gekeken naar het effect van de negenweekse MYmind mindfulness training voor jongeren (N = 59) met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en hun ouders. In de week voorafgaand aan de training (voormeting), direct na de training (nameting) en negen weken na de training tijdens de follow-up meting zijn vragenlijsten ingevuld door de ouders en de jongeren. Aan de hand van deze vragenlijsten is de mate van externaliserende
gedragingen gerapporteerd door de ouders. Tevens hebben de jongeren zelf de mate van externaliserende gedragingen, stress en mate van mindfulness gerapporteerd. Na afloop van de mindfulness training rapporteerden de ouders geen significante afname in externaliserende gedragingen. De jongeren rapporteerden wel een significante afname in externaliserende gedragingen en stress, als ook een hogere mate van mindfulness. Uit de follow-up meting bleken stress en de mate van mindfulness voorspellers te zijn voor externaliserende
gedragingen, hiervan was geen sprake op de voor- en nameting. De resultaten van deze studie zijn een indicatie dat MYmind mindfulness training in combinatie met Mindful Parenting een effectieve methode kan zijn voor het terugdringen van externaliserende gedragingen en stress bij jongeren met ASS.
Kernwoorden: mindfulness, ASS, externaliserende gedragingen, stress.
Abstract
Current study investigated the effects of a nine week MYmind Mindfulness training for adolescents (N = 59) with an Autism Spectrum Disorder (ASD) and their parents. Questionnaires were handed out before the start of the training (pre-test), immediately after the training (post-test) and nine weeks after the training during the follow-up. Measurements concerned the level of externalizing behavior reported by parents and the adolescents
themselves, and the level of stress and mindfulness reported by the adolescents. After the training adolescents showed a significant decrease in levels of externalizing behaviors, stress and level of mindfulness. Parents did not report a significant decrease in externalizing behaviors. At follow-up, stress and the level of mindfulness seemed to predict externalizing behaviors. However, this was not the case during the pre- and posttest. This research indicates that MYmind mindfulness training in combination with Mindful Parenting might be an effective method for reducing externalizing behavioral problems, stress and increasing the level of mindfulness.
MYmind Mindfulness Training voor Jongeren met ASS en hun Ouders: de Effecten op Externaliserende Gedragingen, Stress en Mate van Mindfulness.
Een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is een chronische neurologische
ontwikkelingsstoornis. De symptomen worden binnen drie jaar na de geboorte zichtbaar en verslechteren in de loop van het leven (American Psychiatric Association [APA], 2013). Het aantal kinderen met ASS is de afgelopen jaren sterk toegenomen, waarbij de laatste
prevalentiecijfers worden geschat op 1,89% van de gehele populatie (Kim et al., 2011). Bij jongens komt ASS vier keer zo vaak voor dan bij meisjes. Volgens de DSM-5 hebben kinderen met ASS ernstige en aanhoudende tekortkomingen in sociale communicatie en interactie en vertonen ze restrictieve, repetitieve patronen van gedragingen, activiteiten en interesses (American Psychiatric Association, 2013). Hierdoor is het kind niet meer in staat adequaat te reageren op stimuli of sociaal gedrag te vertonen naar zijn sociale omgeving. Daarnaast kunnen ze ook last hebben van angsten, depressie, aandachtsproblemen en stress en ervaren ze een verminderde kwaliteit van leven (Baron-Cohen, Tager-Flusberg, & Cohen, 2000; Hofvander et al., 2009). De oorzaak van ASS is momenteel onbekend, maar lijkt voort te komen uit verstoringen in het neurale netwerk. Deze liggen ten grondslag aan emotionele en cognitieve functies en zorgen voor een beperkte holistische informatieverwerking (Happé & Frith, 2006; Markram & Markram, 2010). Er zijn drie mogelijk onderliggende oorzaken bij ASS, namelijk problemen met de centrale coherentie, de executieve functies en de theory of mind (Baron-Cohen et al., 2000, Happé & Frith, 2006). Jongeren met ASS hebben vaak een zwakke centrale coherentie. Ze worden vaak overspoeld door interne en externe stimuli waardoor ze het geheel van informatie niet meer kunnen overzien, te zeer gefocust zijn op details of blijven hangen in herhalende gedachtenpatronen (Happé & Frith, 2006). Daarnaast is er bij jongeren met ASS ook sprake van problemen met de executieve functies (Baron-Cohen et al., 2000). Hierdoor hebben deze jongeren vaak moeite met planning, het inhiberen van gedrag of mentale flexibiliteit en zijn ze weinig flexibel door hun rigide gedragingen. De problemen met executieve functies kunnen de centrale coherentie nog verder verzwakken. Jongeren met ASS kunnen een gering empathisch vermogen hebben, theory of mind genoemd (Baron-Cohen et al., 2000). De theory of mind is de mogelijkheid om de mentale toestand van zichzelf en anderen te onderscheiden, te beseffen dat anderen een onafhankelijke geest
hebben en hier gepast op te reageren. Jongeren met ASS ervaren moeilijkheden in het begrijpen van zowel eigen als andermans emoties en perspectieven (Baron-Cohen et al., 2000). Naast deze algemeen aangenomen theorieën geven Markram en Markram (2010) in de Intense World Theory een alternatieve theorie voor ASS waarbij de problematiek een
neurobiologische basis kent. De kern van de pathologie van ASS ligt volgens hen bij een overmatige informatieverwerking en de opslag hiervan. Dit zorgt voor het excessief
functioneren van de aangetaste hersengebieden, hetgeen leidt tot een betere perceptie, betere aandacht en meer geheugencapaciteit. Op cognitief en perceptueel niveau kan dit ervoor zorgen dat mensen met ASS de wereld om zich heen op een intense manier ervaren. Met als gevolg een afkeer van de wereld om hen heen en een hoge mate van stress (Markram & Markram, 2010).
Zoals naar voren komt uit de Intense World Theory, is stress een belangrijke factor in het leven van jongeren met ASS (Hirvikoski & Blomqvist, 2015; Markram & Markram, 2010). Het is van belang om de mediërende rol van stress te erkennen in veel ongepaste gedragingen bij deze jongeren. Tekortkomingen die gekoppeld zijn aan communicatie, socialisatie,
sensitieve processen en executief functioneren kunnen leiden tot overgevoeligheid voor stress door mensen met ASS (Baron, Groden, Groden, & Lipsitt, 2006). Hirvikoski en Blomqvist (2015) hebben onderzoek gedaan naar stress en kenmerken van ASS bij volwassenen met deze problematiek. Kenmerken van ASS kunnen de prestaties in vele dagelijkse situaties bemoeilijken. De volwassenen met ASS rapporteerden significant hogere niveaus van stress en minder vermogen om om te gaan met stress in het alledaagse leven, vergeleken met volwassenen zonder ASS. Daarnaast blijkt dat kenmerken van ASS samenhangen met zowel het subjectief ervaren van stress als ook omgaan met deze stress (Hirvikoski & Blomqvist, 2015). Gillott en Standen (2007) hebben onderzoek gedaan naar mogelijke bronnen van stress bij volwassenen met ASS. Uit dit onderzoek blijken volwassenen met ASS meer stress te ervaren dan volwassenen zonder ASS. Ze ervaren met name meer stress in het omgaan met ASS symptomen zoals anticiperen op verandering. Deze stress kan leiden tot frustratie of externaliserend gedrag zoals agressie, antisociaal gedrag of woede (Attwood, 2008).
Bij jongeren met ASS is vaak sprake van hogere niveaus van externaliserend probleemgedrag (Bauminger, Solomon, & Rogers, 2010; Kanne & Mazurek, 2011). Onder externaliserende problemen vallen naar buiten gerichte gedragingen, emoties en negatieve reacties op de omgeving (Eisenberg et al., 2001). Hinshaw (1987) beschrijft deze gedragingen als storend, hyperactief en agressief. Uit onderzoek van Bauminger en collega’s (2010) blijkt dat kinderen met ASS hogere niveaus van externaliserend gedrag vertonen dan ‘normaal’ ontwikkelde kinderen. Zo voldoet 21% van de kinderen uit hun onderzoek aan de klinische criteria voor externaliserend gedrag, gemeten met de Child Behavior Checklist (CBCL). Agressie, een van de subschalen van de CBCL, kan voortkomen uit het foutief reguleren van emoties, terwijl het voor sommigen de angst- of stemmingsstoornissen verbloemt (Attwood,
2008). Daarnaast kan het ook worden verklaard door de drang om grip te krijgen op situaties, zoals de behoefte aan voorspelbaarheid en het vermijden van of ontkomen aan minder
plezierige situaties of taken (Attwood, 2008). Kanne en Mazurek (2011) hebben grootschalig onderzoek gedaan naar de prevalentie van agressie bij kinderen met ASS tussen de 4 en 17 jaar. Hieruit blijkt dat 68% van de ouders enige vorm van op hen gerichte agressie hebben meegemaakt. Daarnaast laat ongeveer de helft van de kinderen (49%) weleens enige vorm van agressie richting anderen zien. Agressie komt evenveel voor bij jongens als bij meisjes met ASS. Dit is in tegenstelling tot de gebruikelijke bevindingen in de populatie van ‘normaal’ ontwikkelde kinderen waarbij jongens in de kindertijd meer agressie vertonen (Kanne & Mazurek, 2011). Naast de symptomen van ASS zijn er dus regelmatig andere problemen aanwezig bij kinderen met ASS.
Deze complexe patronen van tekortkomingen, verhoogde angsten, stress en klinisch significant probleemgedrag zorgen samen voor een opvoedingsuitdaging voor ouders (Bearss et al., 2013). Het opvoeden van een kind met ASS heeft veel impact op het gezin (Sivberg, 2006). Dit is terug te zien in het frequenter voorkomen van angst, depressie, somatische klachten en burn-outklachten bij ouders van kinderen met ASS dan bij ouders van kinderen zonder ASS. Ouders van kinderen met ASS vertonen structureel hogere niveaus van stress (Eisenhouwer et al., 2015). Deze niveaus van stress zijn vier keer hoger bij ouders van kinderen met ASS in vergelijking met ouders van ‘normaal’ ontwikkelde kinderen. Tevens zijn de stressniveaus bij deze groep twee keer hoger dan bij ouders met kinderen met andere ontwikkelingsachterstanden (Silva & Schalock, 2012). Sterke voorspellers die ten grondslag liggen aan opvoedstress bij ouders van kinderen met ASS en andere ontwikkelingsstoornissen zijn agressie en storend gedrag (Neece, Green, & Baker, 2012). Omgekeerd vinden
Bauminger en collega’s (2010) dat opvoedstress een significante voorspeller is voor internaliserend en externaliserend gedrag. Er lijkt dus sprake te zijn van een wederkerige relatie tussen gedragsproblemen van het kind en ouderlijke stress, aangezien de gedragingen van het kind veelal een reactie zijn op het gedrag en de attitude van de ouders en andersom (Beer, Ward, & Moar, 2013; Neece et al., 2012).
Bovenstaande problemen van zowel de jongeren met ASS als hun ouders benadrukken het belang van een goede interventie. Ondanks de vele onderzoeken is er geen bewezen effectieve gedragsmatige behandeling voor ASS. Vrijwel alle eerdere studies zijn van zeer matige kwaliteit, in de meeste gevallen is data ontoereikend om de effectiviteit van trainingen te bewijzen (U.S. Department of Health and Human Services, 2009). Wel zijn verbeteringen waargenomen na sociale vaardigheidstrainingen bij hoog functionerende jongeren met ASS
(Laugeson et al., 2011). Naast het gebrek aan bewezen effectieve interventies, zijn de kosten van de behandelingen zeer hoog. De maatschappelijke kosten blijken 27 keer zo hoog te zijn als die voor kinderen met een normale ontwikkeling (van Steensel, Bögels, & de Bruin, 2013). Het is daarom van belang dat er onderzoek gedaan wordt naar nieuwe interventies.
Een veelbelovende interventie voor kinderen met ASS en hun ouders is mindfulness training. Mindfulness is een manier van bewustzijn, een mentale status, welke gebaseerd is op boeddhistische meditatietechnieken die centraal staan in de oosterse psychologie (Baer, 2003). Jon Kabat-Zinn, de grondlegger van de Westerse Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR), omschrijft mindfulness als het bewustzijn dat ontstaat door de volle aandacht te richten op gebeurtenissen in het huidige moment, op een niet-oordelende en accepterende manier (Kabat-Zinn, 2003). In mindfulness training leert men om iedere keer als gedachten automatisch afdwalen, de aandacht weer op een vriendelijke manier terug in het nu te
brengen, bij wat men doet, voelt en ervaart (Segal, Williams, & Teasdale, 2012). De focus ligt op het accepteren van gedachten en gevoelens. Hierbij wordt de drang deze gedachten en gevoelens te veranderen opgemerkt zonder erop in te gaan (Kabat-Zinn, 2003). Wanneer men leert om gedachten en gevoelens te accepteren zoals ze zijn, kan vermijdingsgedrag worden tegengegaan, gaan mensen minder rumineren en raken daardoor ook minder angstig en gestrest (Hayes, 2004; Nyclícek & Kuijpers, 2008). Een groot aantal studies heeft inmiddels bewezen dat mindfulness training effectief is tegen stress en leidt tot een afname van
depressieve symptomen. Daarnaast kan het een terugval in psychische stoornissen voorkomen (Bear, 2003; Ma & Teasdale, 2004). Meditatie is een belangrijk onderdeel in mindfulness en kan zorgen voor bescherming van het brein tegen een sensorische overbelasting (Begley, 2011). Meditatie is een bewust proces van zelfregulatie dat de stroom aan gedachten, emoties en automatische gedragingen afremt in het lichaam en de geest. Meditatie creëert een geest die enkel op één punt gefocust is, waardoor het brein minder snel overbelast raakt.
Mindfulness wordt gezien als de derde generatie cognitieve- en gedragstherapieën (Begley, 2011; Hayes, 2004).
Mindfulness kan mogelijkerwijs een goede interventie zijn voor jongeren met ASS. Het voordeel van mindfulness bij jongeren met ASS is dat er nauwelijks beroep wordt gedaan op vaardigheden als interpersoonlijke communicatie en theory of mind (Segal et al., 2012). In een onderzoek van Moore en Malinowski (2009) is de relatie tussen meditatie, zelf
gerapporteerde mindfulness en cognitieve flexibiliteit onderzocht. Zij geven aan dat door middel van meditatie geoefend wordt in het verbreden als ook het vernauwen van de aandacht. Tegelijkertijd wordt geleerd om de aandacht te verschuiven van de adem naar
externe factoren zoals bijvoorbeeld geluiden. In de onderzoeksgroep werden mensen mét ervaring in meditatie vergeleken met mensen die weinig ervaring hadden met mediteren. De resultaten suggereren dat mindfulness sterk samenhangt met verbeteringen in cognitieve flexibiliteit (Moore & Malinowski, 2009). Dit kan de zwakke centrale coherentie en de rigide denkpatronen ten goede komen. Het beoefenen van meditatie zou verder kunnen zorgen voor een toename aan empathie (gerelateerd aan theory of mind) en meer zelfbewustzijn en zou de stroom aan gedachten, emoties en automatisch gedrag afremmen (Block-Lerner, Adair, Plumb, Rhatigan, & Orsillo, 2007; Moore & Malinowski, 2009). Daarnaast zou met mindfulness ook stress kunnen worden verminderd. In mindfulness training wordt de deelnemers geleerd bewust te worden van de stresssignalen in hun lijf, waardoor men leert niet vanuit automatisme te handelen, maar aandacht te geven aan dat moment. Dit kan bijvoorbeeld door het doen van een drie-minuten ademmeditatie, waardoor stress kan afnemen en perspectieven worden vergroot (Segal et al., 2012).
Uit onderzoek naar mindfulness bij volwassenen met ASS van Spek, van Ham en
Nyklícek (2012) blijkt dat bij de deelnemers, na een mindfulness training, de mate van angst, depressiviteit en rumineren afgenomen is. In de controlegroep was er van deze afname geen sprake (Spek et al., 2012). Onderzoek van Kiep, Spek en Hoeben (2015) toont aan dat
mindfulness training bij volwassenen met ASS op de lange termijn een effectieve methode is om angst, depressie, slaapproblemen, interpersoonlijke sensitiviteit en tekortkomingen in denken en handelen terug te dringen. Dit bevordert het psychologische en fysieke welzijn. Ook is er een toename in positief affect en een afname in rumineren (Kiep et al., 2015). In een single-case studie van Singh en collega’s (2011) leerden adolescenten met het syndroom van Asperger hun agressie te controleren. Dit gebeurde aan de hand van een op mindfulness gebaseerde procedure genaamd ‘Meditation on the Soles of the Feet’. Ze leerden om de aandacht van hun negatieve emoties, die hun agressieve gedrag uitlokken, te verschuiven naar een neutrale stimulus, namelijk hun voetzolen. Tijdens de mindfulness training daalde de agressie en na vier jaar bleek er geen agressie meer aanwezig te zijn. Op mindfulness
gebaseerde procedures kunnen jongeren met ASS helpen in het controleren van hun agressie en mogelijkerwijs ook ander externaliserend gedrag. In de studie van de Bruin, Blom, Smit, van Steensel en Bögels (2014a) volgden 23 adolescenten met ASS een mindfulness training waarbij hun ouders parallel een Mindful Parenting training volgden. De jongeren
rapporteerden een toename in hun kwaliteit van leven en een afname in rumineren. Er werd geen verandering waargenomen in de kernproblemen van ASS, in het zich zorgen maken en hun bewustzijn. De ouders rapporteerden wel een verbetering in de sociale vaardigheden van
hun kind (de Bruin et al., 2014a). Bögels, Hoogstad, van Dun, de Schutter, en Restifo (2008) hebben een studie gedaan naar mindfulness training voor adolescenten met externaliserende gedragingen en hun ouders. Hierbij kregen 14 jongeren met klinische gedragsproblematiek een achtweekse groepstraining in mindfulness. In deze training zaten jongeren met diverse externaliserende stoornissen bij elkaar, zowel jongeren met ADHD, ODD en CD, als ook jongeren met ASS in het geval dat hun gedragingen gekenmerkt werden door externaliserend probleemgedrag. Na deze training bleken zowel de jongeren als hun ouders een verbetering te rapporteren op het gebied van aandacht, externaliserende problemen, zelfcontrole, het
afstemmen op anderen en sociale terugtrekking. Het lijkt daarom zinvol de mindfulness training voor jongeren in combinatie met een mindfulness training voor hun ouders aan te bieden.
Een mindfulness training voor ouders die zich richt op opvoedgedrag is de Mindful Parenting training (Bögels & Restifo, 2013). Mindful Parenting is het als ouder aandacht geven aan je kind en aan jezelf op een bewuste en niet oordelende manier gericht op het heden (Kabat-Zinn & Kabat-Zinn, 1997). De Mindful Parenting training heeft als doel het herstellen van de kwaliteit van het opvoedgedrag van de ouders. Lastig gedrag van kinderen kan er bij de ouders voor zorgen dat ze op de automatische piloot reageren, meestal op een impulsieve en emotioneel geladen wijze (van der Oord, Bögels, & Peijnenburg, 2012). Ouders leren minder snel te reageren door bijvoorbeeld eerst een adempauze te nemen alvorens te reageren. Zo zijn zij bewuster van hun intentie voordat ze actie ondernemen (Kabat-Zinn & Kabat-Zinn, 1997) en neemt de reactiviteit van de ouders op het gedrag van hun kind af (van der Oord et al., 2012). Kinderen met ASS functioneren mogelijk het beste in een rustige, voorspelbare sociale omgeving waarbij ze niet overspoeld worden door (emotionele) veranderingen (de Bruin et al., 2014a). Daarnaast kan de bidirectionele relatie tussen de gedragsproblemen van het kind en de opvoedstress van de ouders worden aangepakt. Neece en collega’s (2012) opperden dat gedragsproblemen van kinderen met ASS kunnen worden aangepakt door zich te richten op de opvoedstress van ouders door middel van
stressmanagementmethoden zoals mindfulness meditatie. Singh en collega’s (2006) toonden aan dat agressie bij jongeren met Asperger kan afnemen, wanneer alleen al de moeder een Mindful Parenting training volgt.
Op dit moment wordt er in onderzoek naar stress vooral gekeken naar de stress die ouders ervaren in de opvoeding van hun kind met ASS. Ondanks de klinische relevantie is voor zover bekend zeer weinig onderzoek gedaan naar stress bij de kinderen en jongeren met ASS zelf (Hirvikoski & Blomqvist, 2015). Ook de relatie tussen stress en externaliserende
gedragingen bij jongeren met ASS is weinig onderzocht. Dit is van belang, zodat onderzocht kan worden of de training op de manier werkt zoals deze bedoeld is. In dit onderzoek zal ten eerste gekeken worden naar de effecten van mindfulness training voor jongeren en hun ouders op de externaliserende gedragingen, stress en de mate van mindfulness bij jongeren met ASS. Op basis van eerder onderzoek wordt een afname in externaliserende gedragingen en stress, maar een toename in de mate van mindfulness verwacht (de Bruin et al., 2014a; Bögels et al., 2008; Kabat-Zinn et al., 1992; Singh et al., 2006; Singh et al., 2011). Daarnaast zal gekeken worden of er sprake is van een relatie tussen de drie variabelen en of er in de loop van de tijd een verandering plaats vindt in deze samenhang. Er wordt verwacht dat er geen samenhang is tussen externaliserende gedragingen en stress op de voormeting, maar wel na de training. Daarnaast wordt er ook pas na de training een samenhang verwacht tussen externaliserende gedragingen en de mate van mindfulness, doordat de jongeren voorafgaand aan de training nog geen kennis hebben van mindfulness en zich hier nog niet bewust van zijn. Hierdoor kunnen ze de mindfulness technieken nog niet inzetten ten aanzien van het controleren van hun gedragingen en stress. Na de training wordt verwacht dat er wel sprake is van deze samenhang, omdat de jongeren dan geleerd hebben hoe ze door middel van het richten van hun aandacht van hun gedragingen bewust kunnen worden en dit leren controleren. Verder wordt er op alle meetmomenten een relatie tussen stress en de mate van mindfulness verwacht, gezien de grote overlap in variantie.
Methode Deelnemers
De deelnemers aan dit onderzoek waren jongeren (11 t/m 23 jaar) met ASS en hun ouders, waarbij de jongeren zijn doorverwezen voor mindfulness training. In totaal deden N = 59 jongeren en hun ouders mee, waarvan 43 jongens (66.2%) en 16 meisjes (24.6%). De gemiddelde leeftijd van alle jongeren was 15.9 jaar (leeftijdsrange = 11-23.6; SD = 2.79). Aan de Mindful Parenting training deden 30 moeders en 24 vaders mee. Deelnemers volgden de training bij UvA Minds (N = 34) of bij Karakter Zwolle (N = 25). 19 jongeren namen
medicatie (o.a. methylfenidaat en melatonine) en bleven dit gebruiken gedurende de training. Twaalf jongeren zaten op de basisschool, twee op het Speciaal Basis Onderwijs, drie op het Voorgezet Speciaal Onderwijs, 13 op het VMBO, 13 op de HAVO, vier op het VWO, drie op het gymnasium, twee op het MBO en één deelnemer volgde een HBO opleiding. Vijf
Inclusiecriteria voor de jongeren voor deelname aan dit onderzoek waren: 1) een diagnose ASS volgens de DSM-IV (APA, 2000) welke bevestigd werd door de Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic (ADOS-G; Lord et al., 1989 ), 2) een geschat IQ van 80 of hoger, 3) de deelnemers moesten aanwezig zijn bij de eerste sessie, waarbij aan minimaal zes van de negen sessies werd deelgenomen, 4) minimaal één ouder was in de mogelijkheid de oudersessies te volgen en 5) jongeren waren tussen de 11 en 23 jaar oud en zaten op de middelbare school of hoger. De jongeren werden geëxcludeerd van deelname aan dit onderzoek als 1) de Nederlandse taal niet voldoende beheerst werd door de adolescent of de ouder, 2) er sprake was van zeer ernstige gedragsproblemen (Conduct Disorder) volgens de ADIS-C, 3) er een risico op suïcide aanwezig was, 4) er niet behandelde psychotische
stoornissen aanwezig waren en 5) er deel werd genomen aan andere psychologische behandelingen anders dan reeds stabiele medicatie. De ouders werden geïncludeerd in dit onderzoek als 1) hun kind een DSM-IV diagnose ASS had, 2) ze een geschat IQ van 80 of hoger hadden en 3) ze minimaal de eerste sessie konden bijwonen, met een minimum van zes van de negen sessies. Ouders konden niet deelnemen aan het onderzoek wanneer ze 1) de Nederlandse taal niet voldoende beheersten en 2) deelnamen aan een andere psychologische behandeling anders dan reeds stabiel medicatiegebruik.
Procedure
Het huidige onderzoek maakte gebruik van de gegevens uit het langlopende onderzoek Mindfulness in de Kind- en Jeugdpsychiatrie van Postma, de Bruin en Bögels aan de
Universiteit van Amsterdam. De Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van het Academisch Medisch Centrum Amsterdam had reeds goedkeuring verleend voor het
onderzoek1. Deelnemers aan dit onderzoek waren doorverwezen voor mindfulness training en volgden de training bij de locaties UvA Minds Amsterdam of Karakter Zwolle. De diagnose ASS was ofwel eerder vastgesteld bij een ander onderzoekscentrum of op de locatie waar de mindfulness training werd gegeven. ASS werd vastgesteld aan de hand van een
standaardprocedure, waarbij een klinisch interview, een semigestructureerd interview (Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic (ADOS-G; Lord et al., 1989) en verschillende zelfrapportage vragenlijsten werden afgenomen. Alle participanten ontvingen voorafgaand aan de training schriftelijke informatie over het doel van de studie, de verwachtingen naar de deelnemers en de wijze waarop de studie werd uitgevoerd. De toestemmingsformulieren
1
moesten zijn ondertekend vóór deelname aan het onderzoek. Er waren drie meetmomenten2 waarbij diverse vragenlijsten werden ingevuld. De voormeting (T1) vond plaats in de week voor de training. Direct na afloop volgde de nameting (T2) en negen weken na de training was de follow-up (T3).
Interventie
De training die in deze studie gevolgd werd is de MYmind mindfulness training voor jongeren met ASS en hun ouders. De ouders en de jongeren volgden parallel aan elkaar een mindfulness training. De jongeren volgden de MYmind mindfulness training voor jongeren met ASS en de ouders de Mindful Parenting training. De training was een wekelijkse
groepstraining met negen sessies van anderhalf uur. Negen weken na de laatste sessie volgden ouders en jongeren een terugkomsessie waarin samen werd gemediteerd. De sessies van de ouders en jongeren vonden plaats in aparte ruimtes. In sessie één, vijf en negen begonnen de ouders en jongeren samen. Het doel hiervan was de verbinding tussen de ouders en de jongeren te behouden. Daarnaast was dit ook ter motivatie, ondersteuning en het creëren van begrip voor elkaar, zodat ze zich weer bewust werden van het samen volgen van de
trainingen. Een overzicht van de behandelde thema’s uit beide trainingen worden in Tabel 1 gepresenteerd. Deze thema’s waren iedere sessie hetzelfde, zowel voor de ouders als voor de jongeren. Naast de training waren er huiswerkoefeningen die de ouders en de jongeren samen moesten uitvoeren. Zo was er in sessie twee een huiswerkoefening waarbij de ouders samen met hun kind een activiteit deden, waarbij ze deze met volle aandacht uitvoerden. In de mindfulness trainingen kwamen verschillende oefeningen aan bod, die qua tijd en
woordkeuze werden aangepast aan de betreffende doelgroep. Zo waren er zit-, ademhalings-, loop-, gevoelens- en geluidsmeditaties, bodyscans, yoga-oefeningen en een drie-minuten ademruimteoefening.
MYmind mindfulness training voor jongeren met ASS. De mindfulness training werd gegeven aan de hand van een gestandaardiseerd protocol. De training was gebaseerd op het MYmind mindfulness-protocol voor kinderen met een aandachts-tekortstoornis (ADHD) (van der Oord et al., 2012; van de Weijers-Bergsma, Formsma, de Bruin, & Bögels, 2011) en mindfulness training voor volwassenen met ASS (Spek et al., 2012). De meest gangbare mindfulness trainingen bestaan uit acht sessies. Omdat mensen met ASS meer tijd nodig hebben eer dingen beklijven is er speciaal voor deze jongeren een sessie aan toegevoegd.
2 Volgens het onderzoeksprotocol vinden er vijf meetmomenten plaats, namelijk de wachtlijstmeting, de voormeting (in de week voorafgaand aan de training), de nameting (direct na de training), de eerste follow-up (na negen weken) en de tweede follow-up (na één jaar). In huidig onderzoek werd enkel de data geanalyseerd van de voormeting, nameting en eerste follow-up.
Hierdoor was er meer ruimte voor herhaling. In de training was er speciaal aandacht voor het toepassen van mindfulness in stressvolle situaties in relatie tot het hebben van ASS. Zo was er een sessie waarin de focus lag op het omgaan met veranderingen en een andere sessie op het omgaan met gevoelens. Hierin werd gekeken waar je in je lichaam deze gevoelens voelt en hoe een ademruimte kan helpen als je je boos of verdrietig voelt. Door het doen van de
mindfulness oefeningen leerden de jongeren zich beter te focussen, een betere bewustwording te creëren, zich bewuster te zijn van hun lichaam en kregen zo betere zelfcontrole. De
oefeningen waren gebaseerd op programma’s van MBSR (Kabat-Zinn, 1982) en Mindfulness-Based Cognitive Therapy (MCBT; Segal et al., 2012). Voor jongeren met ASS zijn twee aspecten van de training belangrijk. Ten eerste is het belangrijk dat er zo min mogelijk afleiding is. De trainingen vonden daarom plaats in een prikkelarme ruimte. Ten tweede is structuur in de sessies van belang. Jongeren met ASS kunnen heftiger reageren op
veranderingen dan jongeren zonder ASS, waardoor het soms lastiger is om ze nieuwe dingen aan te leren. In tegenstelling tot reguliere mindfulness trainingen, waarin één van de
belangrijkste punten is om niet te anticiperen maar juist te ervaren, werd in deze training wel een overzicht gegeven van het programma. De sessies waren duidelijk beschreven en
voorspelbaar voor mensen met ASS. Verder was het taalgebruik in de meditatieoefeningen geconcretiseerd en zijn metaforen eruit gehaald. De uitleg werd kort gehouden en gedurende de meditaties was er minder verbale begeleiding. Deze aanpassingen zijn gedaan om aan te sluiten bij de symptomen van ASS. Het huiswerk bestond uit het beoefenen van meditaties, dagboekregistraties en het lezen van stencils.
Mindful Parenting training. Mindful Parenting was een wekelijkse groepstraining voor de ouders van jongeren met ASS. De training is gebaseerd op het boek Mindful Parenting (Bögels & Restifo, 2013), waarbij de handleiding gedurende de training nauw gevolgd werd. De training bestond voor ongeveer twee derde deel uit de reguliere
MBSR/MBCT-meditatieoefeningen (gebaseerd op Kabat-Zinn 1982; Segal et al., 2012). Het andere deel richtte zich op de problemen bij mindful ouderschap, zoals het begrijpen van het effect van ouderlijke reactiviteit, onbevooroordeeld aandacht richten op het kind, bewust worden van de eigen grenzen en het accepteren van het kind en zijn problemen. De
oefeningen in de training waren toegespitst op de specifieke moeilijkheden en behoeften bij de ouders van jongeren met ASS. Zo was er een oefening waarbij ouders een moment
visualiseerden dat hun kind aandacht nodig had, maar ze tegelijkertijd tijd voor zichzelf nodig hadden. In de oudertraining kwamen dezelfde thema’s aan bod als bij de pubertraining. Ouders werden gestimuleerd om thuis verder te oefenen met de meditaties.
Tabel 1
Overzicht thema’s MYmind mindfulness training voor jongeren met ASS en hun ouders. Sessie Thema
1. Wat is aandacht
2. Aandacht voor je lichaam 3. Aandacht voor je adem
4. Aandacht voor afleiders van buitenaf 5. Aandacht voor afleiders van binnenuit 6. Aandacht voor stress
7. Aandacht voor gevoelens van jezelf en de ander 8. Aandacht voor veranderingen
9. Aandacht voor mindfulness na de training 10. Terugkomsessie
Materialen
Externaliserende gedragingen. De Youth Self Report 11-18 en de Child Behavior Checklist 6-18 (YSR & CBCL; Achenbach, 1991) werden afgenomen bij jongeren van 11 tot en met 18 jaar en hun ouders om probleemgedrag en vaardigheden van de jongeren te meten. De YSR (in te vullen door de adolescent) en CBCL (in te vullen door de ouders) bestaan respectievelijk uit 119 en 120 items en hanteren een driepunt Likertschaal die loopt van helemaal niet, een beetje of soms tot duidelijk of vaak. Een voorbeelditem is ‘Gaat om met jongens of meisjes die in moeilijkheden raken’ (CBCL) en ‘Ik maak veel ruzie’ (YSR). In het huidige onderzoek werd de brede band schaal Externaliseren (CBCL 32 items; YSR 35 items) gebruikt met de domeinen normafwijkend gedrag (CBCL 17 items; YSR 15 items) en
agressief gedrag (CBCL 18 items; YSR 17 items). De scores werden omgezet in t-scores. T-scores tot en met 59 vielen binnen de normale range, T-scores van 60 tot en met 63 binnen de subklinische range en scores boven de 64 werden beschouwd als klinisch. De interne consistentie voor de schaal externaliseren bleek zeer goed te zijn (Cronbach’s alpha α = .97)(Verhulst & van der Ende, 2013). In het huidige onderzoek was de Cronbach’s alpha voor de externaliserende schaal van de YSR en CBCL goed op de voormeting, nameting en follow-up. Cronbach’s alpha was respectievelijk .89, .84 en .88 voor de CBCL en voor de YSR .76, .76 en .75.
Stress. De mate van stress bij de kinderen werd onderzocht met de Stress Vragenlijst Kinderen (SVK; Hartong, Krol, Maaskant, te Plate, Schuszler, & Meijer, 2003). De SVK is een zelfrapportagevragenlijst die bestaat uit 19 vragen. De items werden gescoord op een vierpunt Likertschaal die loopt van klopt helemaal niet voor mij tot en met klopt helemaal voor mij. Een voorbeelditem is ‘Ik reageer snel overdreven op situaties’. Twee items zijn toegevoegd om de vragenlijst een minder zwaarmoedig karakter te geven en worden niet gescoord. De minimaal te behalen score is 17 en de maximaal te behalen score is 68. Hoe hoger de score hoe hoger de mate van stress. Hoe lager de score, hoe lager de mate van stress. De totale vragenlijst van de SVK werd gebruikt. De interne consistentie bleek in eerder onderzoek goed te zijn (α = .83)(Hartong et al., 2013). In het huidige onderzoek was Cronbach’s alpha op de voormeting .72, op de nameting .62 en op de follow-up .82.
Mindfulness. De Nederlandse versie van de Child Acceptance and Mindfulness Measure (CAMM-NL; de Bruin, 2010) is bij jongeren vanaf 11 jaar afgenomen en meet de mate van mindfulness en acceptatie. Daarnaast meet de CAMM de mate waarin kinderen en jongeren interne gebeurtenissen observeren, handelen met bewustzijn en interne
gebeurtenissen accepteren zonder hierover te oordelen. De originele CAMM (Greco, Baer, & Smith, 2011) bestaat uit 10 items en hanteert een vijfpunt Likertschaal. De Nederlandse versie bestaat eveneens uit tien items en hanteert een vijfpunt Likertschaal die loopt van nooit waar (0) tot en met altijd waar (4). Een voorbeelditem is ‘Ik raak van streek als ik gevoelens heb die nergens op slaan’. De minimaal te behalen score is 0 en de maximaal te behalen score is 40. Hoe hoger de score, hoe hoger de mate van mindfulness. De totale vragenlijst van de CAMM-NL is gebruikt. In onderzoek van de Bruin, Zijlstra, & Bögels (2014b) bleek de interne consistentie goed te zijn (Cronbach’s alpha α = .80). De Cronbach’s alpha in het huidige onderzoek bleek goed op de voormeting, nameting en follow-up. Cronbach’s alpha was respectievelijk .72, .79 en .86.
Data-analyse
Voorafgaand aan het uitvoeren van de analyses zijn de data gecontroleerd op (extreme) outliers die de data konden beïnvloeden. Hieruit bleek dat er sprake was van vijf significante outliers. Ondanks dat deze significant waren, vielen ze wel binnen de range. De outliers bleken op alle meetmomenten hoge testscores op de CBCL te zijn en zijn niet verwijderd uit het databestand. Uit de Kolmogorov-Smirnov test voor de assumptie van normaliteit bleek de data normaal verdeeld te zijn. De YSR schaal externaliseren bij de follow-up en de CBCL schaal externaliseren bij de voormeting en follow-upmeting
skewness en kurtosis echter niet-significant. Daarom werden de p-waardes als betrouwbaar beschouwd. Uit Mauchly’s test bleek dat de assumptie voor sfericiteit niet is geschonden. In dit model zijn de assumpties van lineairiteit en multicollineairiteit niet geschonden. Daarnaast bleek uit de Durbin-Watson test de assumptie voor onafhankelijke errors niet geschonden te zijn. Uit de Little’s MCAR test bleek de missende data willekeurig te zijn (p = .641) (Little & Rubin, 2002). Missende data zijn geïmputeerd door middel van stochastische regressie
(Baraldi & Enders, 2010). Op de YSR miste 27,3% van de data, op de CBCL ingevuld door moeders 9,8%, op de CBCL ingevuld door vaders 26,7%, op de SVK 25,5% en op de CAMM 17,1%.
Om de hypotheses te toetsen is ten eerste door middel van repeated measures
ANOVA gekeken naar de effecten van MYmind mindfulness training bij kinderen met ASS. Hierbij werden drie verschillende analyses uitgevoerd, waarbij de onafhankelijke variabele telkens de mindfulness training was en de afhankelijke variabelen 1) externaliserende gedragsproblemen, apart gerapporteerd door de jongeren, de moeders en de vaders, 2) stress en 3) de mate van mindfulness. Hierbij werd per variabele het effect van MYmind
mindfulness training over drie meetmomenten getoetst, namelijk op de voormeting, de nameting en de follow-up. Aan de hand van de partial eta squared (ηp2) werd de grootte van
het effect weergegeven. Er was sprake van een klein effect bij een waarde van .01, een gemiddeld effect bij een waarde van .06 en een groot effect bij een waarde van .14 (Murphy & Myors, 2004).
Ten tweede werd gekeken naar de samenhang tussen externaliserende problemen, stress en de mate van mindfulness, alle drie gerapporteerd door de jongeren. Aan de hand van Pearson-r correlaties is gekeken of er sprake was van een samenhang tussen de drie
variabelen. Vervolgens is een multipele regressieanalyse uitgevoerd om te onderzoeken of stress en de mate van mindfulness voorspellers zijn voor de externaliserende gedragingen van de jongeren. Analyses werden uitgevoerd op de voormeting, nameting en follow-up, waarna de resultaten vergeleken werden. De afhankelijke variabele was externaliserende gedragingen en de onafhankelijke variabelen waren stress (X1) en de mate van mindfulness (X2). Deze zijn allen gerapporteerd door de jongeren. Effecten van de hoofdanalyses waren significant bij α = .05. De analyses werden uitgevoerd met behulp van het programma Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 22.
Resultaten
Door middel van repeated measures ANOVA zijn de effecten gemeten van de mindfulness training op externaliserende gedragingen gerapporteerd door de jongeren, moeders en vaders, stress en de mate van mindfulness. De beschrijvende statistieken van de analyses zijn weergegeven in Tabel 2.
Externaliserende gedragingen. Het effect van de mindfulness training gemeten op externaliserende gedragingen gerapporteerd door de jongeren was significant. Wilks’ Λ = .52, F (2, 20) = 9.27, p = .001, ηp2 = .48. Dit effect kan als groot beschouwd worden (Murphy &
Myors, 2004). Van voormeting naar follow-up is een significante afname in externaliserende gedragingen gerapporteerd (p = .001) als ook van nameting naar follow-up (p = .003). Er is geen significante afname gevonden van voormeting naar nameting (p = 1.000). Op de
voormeting had één van de deelnemers een subklinische (t-score 61) en één andere deelnemer een klinische score (t-score 66) op de YSR. Op zowel de nameting (respectievelijk 49 en 55.3) als de follow-up (respectievelijk 29 en 43.5) hadden beide deelnemers nu een score binnen de normale range. Dit betekent dat de externaliserende gedragingen na de training niet meer klinisch ernstig waren.
Er is door de moeders op de CBCL geen significant hoofdeffect van de training op externaliserende gedragingen gerapporteerd, Wilks’ Λ = .97, F (2, 32) = .45, p = .641, ηp2 =
.03. Van voormeting naar nameting en van voormeting naar follow-up zijn er geen
significante verschillen gemeten (beiden p = 1.000). Kijkend naar de deelnemers binnen de subklinische en klinische ranges waren er in vergelijking met de scores op de voormeting een aantal veranderingen. Zo zijn er acht moeders die een afname rapporteerden in gedragingen. Zij scoorden ten aanzien van de gedragingen van hun kinderen bij de follow-up meting binnen de subklinische of normale range. Twee moeders rapporteerden een toename in
externaliserende gedragingen, waarbij hun kinderen bij de follow-up meting een score binnen een hogere range hadden dan op de voormeting.
Door de vaders is geen significant hoofdeffect van de training op externaliserende gedragingen gerapporteerd, Wilks’ Λ = .94, F (2, 23) = .80, p = .460, ηp2 = .07. De verschillen
van voormeting naar nameting en naar follow-up zijn niet significant. Als gekeken wordt naar de deelnemers binnen de subklinische en klinische ranges zijn er in vergelijking met de scores bij de voormeting een aantal veranderingen. Zo zijn er zeven vaders die een afname
rapporteerden, dus bijvoorbeeld van scores binnen de klinische range naar scores binnen de subklinische range. Twee vaders rapporteerden bij de follow-up scores binnen dezelfde range
als op de voormeting. Zes vaders rapporteerden een toename, waarbij jongeren bijvoorbeeld van een normale score naar een subklinische score gingen.
Stress. Er is door de jongeren een significant hoofdeffect van de mindfulness training gerapporteerd op de mate van stress, Wilk’s Λ = .60, F (2, 34) = 11.55, p = .000, ηp2= .41. Dit
effect kan als groot worden beschouwd (Murphy & Myors, 2004). Er is een significante afname in de mate van stress van voormeting naar nameting (p = .010) en van voormeting naar follow-up (p = .000). Ook de afname van stress van nameting naar follow-up is significant (p = .050).
Mindfulness. Er is door de jongeren een significant hoofdeffect van de mindfulness training gerapporteerd op de mate van mindfulness, Wilks’ Λ = .72, F (2, 43) = 8.48, p = .001, ηp2= .28. Er was sprake van een groot effect (Murphy & Myors, 2004). De toename van de
mate van mindfulness van voormeting naar follow-up (p = .037) en nameting naar follow-up (p = .001) is significant. Van de voormeting naar de nameting is er een afname in de mate van mindfulness gerapporteerd, deze is niet significant (p = 1.000).
Als gekeken wordt naar de samenhang tussen externaliserende gedragingen
gerapporteerd door jongeren en de mate van stress, is er geen significante relatie op zowel de voormeting als de nameting (respectievelijk r = .11, p = .31; r = .19, p = .20). Op de follow-up is er een positief significant verband gevonden tussen externaliserende gedragingen en stress (r = .56, p = .003).
Als gekeken wordt naar de samenhang tussen externaliserende gedragingen
gerapporteerd door de jongeren en de mate van mindfulness, blijken deze variabelen op de voor en de nameting niet met elkaar samen te hangen (respectievelijk r = .17, p = .22; r = -.23, p = .001). Bij de follow-up is er sprake van een negatief verband tussen externaliserende gedragingen en de mate van mindfulness (r = -.51, p = .007).
Op alle meetmomenten is er sprake van een negatief verband tussen stress en de mate van mindfulness. Op de voormeting is er een correlatie van r = -.50 (p = .002) gevonden en op de nameting een correlatie van r = -.52 (p = .001). Ook op de follow-up is er sprake van een negatief verband tussen stress en de mate van mindfulness (r = -.60, p = .000). Een hoge mate van stress lijkt samen te hangen met een lage mate van mindfulness.
Op zowel de voor-, de na- als de follow-upmeting blijkt dus dat jongeren met een hogere mate van mindfulness een lagere mate van stress ervaren. Op de follow-up blijkt dat jongeren met een hogere mate van externaliserende gedragingen meer stress en een lagere mate van mindfulness ervaren. Van deze samenhang was op de voor- en nameting geen sprake. Voor een overzicht van de Pearson-r correlaties zie Tabel 3.
Tabel 2
Beschrijvende statistieken per meetinstrument en effectgrootte per meetmoment
Voormeting (T1) Nameting (T2) Follow-up (T3) T1 – T2 T1 – T3 T2 – T3
M SD M SD M SD p ES p ES p ES CBCL Moeder 56.85 7.62 55.43 5.38 56.63 9.74 1.00 -.22 1.00 .15 1.00 .02 Vader 55.05 11.55 57.35 9.46 57.61 10.05 .66 .22 1.00 .03 1.00 .24 YSR Kind 50.56 7.83 49.07 7.20 41.72 8.25 .76 -.20 .003** -.94 .001*** -1.09 SVK Kind 2.43 .60 2.34 .66 2.01 .42 .01** .45 .05* -.37 < .001***. -.81 CAMM Kind 2.42 .66 2.18 .50 2.75 .71 1.000 -.12 .001*** .60 .037* .50
Noot: M: gemiddelde, SD: standaarddeviatie, p: p-waarde, ES: effect size welke geïnterpreteerd kan worden als Cohen’s d, CBCL en YSR zijn t-scores, SVK en CAMM zijn gemiddelde item scores. CBCL Child Behavior Checklist, YSR Youth Self Report, SVK Stress Vragenlijst Kinderen, CAMM Child and Adolescent Mindfulness Measure.
Tabel 3
Correlaties tussen externaliserende gedragingen, stress en mate van mindfulness, gerapporteerd door de jongeren op de voormeting, nameting en follow-up.
Externaliserende gedragingen
Stress Mate van mindfulness Voormeting
Externaliserende gedragingen 1.00
Stress .11 1.00
Mate van mindfulness -.17 -.50** 1.00
Nameting
Externaliserende gedragingen 1.00
Stress .19 1.00
Mate van mindfulness -.28 -.52** 1.00
Follow-up
Externaliserende gedragingen 1.00
Stress .56** 1.00
Mate van mindfulness -.51** -.60** 1.00
Noot: Pearson-r correlatie, *p < .05, **p < .01
Multipele regressie is gebruikt om de voorspellende waarde te toetsen van stress en mate van mindfulness op externaliserende gedragingen, gerapporteerd door de jongeren. De analyses zijn uitgevoerd op de voormeting, de nameting en de follow-up. Resultaten van de multipele regressie op de drie meetmomenten zijn weergegeven in Tabel 4. Op de voor- en nameting hadden zowel stress als de mate van mindfulness geen significante voorspellende waarde voor externaliserende gedragingen (respectievelijk F (1, 20) = .253, p = .620, R2 = .013; F (1, 19) = .307, p = .740, R2 = .031). Op de follow-up blijkt het gehele model
significant te zijn. Stress blijkt een significante voorspeller voor externaliserende gedragingen (F (1, 21) = 9.653, p = .005, R2 = .315). Wanneer de mate van mindfulness bij stap 2 aan dit model wordt toegevoegd heeft dit geen significante toegevoegde voorspellende waarde (R2 -change = .04, p = .25).
Tabel 4
Lineair model van de voorspellers voor externaliserende gedragingen op de voormeting, nameting en follow-up.
b SE B β p
Multipele regressie voormeting Stap 1 Constante 46.98 7.31 .00 Stress 1.47 2.92 .11 .62 Stap 2 Constante 54.05 13.83 .00 Stress .44 3.42 .03 .90
Mate van mindfulness -2.38 3.11 -.16 .55
Multipele regressie nameting Stap 1 Constante 43.15 7.04 .00 Stress 2.71 3.15 .19 .40 Stap 2 Constante 50.52 13.02 .00 Stress 1.40 3.73 .10 .71
Mate van mindfulness -1.93 2.86 -.18 .51
Multipele regressie follow-up Stap 1 Constante 20.13 7.13 .01 Stress 10.78 3.47 .56** .01 Stap 2 Constante 34.49 14.12 .02 Stress 7.74 4.30 .40 .09
Mate van mindfulness -3.00 2.56 -.26 .25
Noot: Afhankelijke variabele is externaliserende gedragingen gerapporteerd door de jongere. *p < .05, **p < .01
Discussie
In het eerste deel van deze studie is gekeken naar de effecten van de MYmind mindfulness training voor jongeren met ASS (de Bruin et al., 2014a) op externaliserende gedragingen, stress en de mate van mindfulness. Hun ouders volgden parellel hieraan een Mindful Parenting training (Bögels & Restifo, 2013). In het tweede deel werd gekeken naar de samenhang tussen externaliserende gedragingen, stress en de mate van mindfulness.
Uit het eerste deel van het onderzoek kwam naar voren dat er door de jongeren een significante afname van de externaliserende gedragingen is gerapporteerd van de voormeting naar de nameting en van de nameting naar de follow-up. Echter, alleen de jongeren
rapporteerden een significante afname van externaliserende gedragingen, de gevonden verschillen van de door ouders gerapporteerde externaliserende gedragingen waren niet significant. Dit komt overeen met de resultaten uit het onderzoek van Bögels en collega’s (2008) waarbij ouderrapportages geen verbeteringen lieten zien. Een onbedoeld gevolg van diagnose en de daaropvolgende behandeling is mogelijk bevooroordeelde ouderlijke aandacht. Tijdens het stellen van een diagnose en het behandelen is de focus vaak gericht op de
negatieve gedragingen van de jongeren. Omdat de focus van de ouders daardoor tijdens het het onderzoek wellicht onbewust meer gericht is op deze gedragingen, vallen ze daardoor mogelijkerwijs meer op (Bögels, Lehtonen, & Restifo, 2010). Een van de doelen van de Mindful Parenting training is echter om deze bias te verminderen (de Bruin et al., 2014a). Dit heeft in deze training mogelijk niet het gewenste effect gehad. De grootste afname in
externaliserende gedragingen, gerapporteerd door de jongeren was te zien van de nameting naar de follow-up, na afloop van de training. Dit kan verklaard worden doordat nieuwe contingenties en aanpassingen aan nieuwe routines niet altijd meteen worden verkregen (Sigman et al., 1999). Gedragsveranderingen kosten bij jongeren met ASS meer tijd in vergelijking met jongeren zonder ASS. Hierdoor is het mogelijk dat de voordelen van een training pas op de lange termijn gaan opvallen. Dit proces werkt vaak nog na de training door. Dit is terug te zien in het huidige onderzoek waarbij de grootste afname in externaliserende gedragingen van nameting naar follow-up was. Naast de effecten op externaliserende gedragingen werd er in lijn met de verwachting een afname gevonden in de mate van stress, zowel direct na de training als bij de follow-up. Dit komt overeen met eerdere onderzoeken, waarbij na mindfulness trainingen lagere niveaus van stress werden gerapporteerd (Kabat-Zinn, 1992). Verder had de training een positief effect op de mate van mindfulness. Zowel direct na de training als op de follow-up rapporteerden jongeren hogere niveaus van de ervaren mindfulness. Dit indiceert dat het trainingsdoel daadwerkelijk door de mindfulness
training werd behaald en dit effect mogelijk niet door andere trainingselementen werd veroorzaakt.
Het tweede deel van de studie had betrekking op de samenhang tussen de
externaliserende gedragingen, stress en de mate van mindfulness, allen gerapporteerd door de jongeren. De externaliserende gedragingen en stress bleken op de voor- en nameting niet samen te hangen. Op de follow-up was er wel sprake van een samenhang. Mogelijk was er op de voor- en nameting geen samenhang door een grotere spreiding in de scores op de
variabelen. Zo konden jongeren bijvoorbeeld wel meer stress rapporteren maar minder externaliserende gedragingen en vice versa. Uit de resultaten bleek al dat er een afname in externaliserende gedragingen en stress was gerapporteerd door de jongeren. Doordat mindfulness training effect had op beide variabelen heeft dit mogelijk tot minder spreiding geleid op de follow-up waardoor er op dat meetmoment wel sprake was van een samenhang. Bij de voor- en nameting bleken externaliserende gedragingen en de mate van mindfulness niet met elkaar samen te hangen. Na de training hing een hogere mate van externaliserende gedragingen wel samen met een lagere mate van mindfulness, hetgeen impliceert dat wanneer jongeren leren meer mindful te zijn, ze ook minder negatieve gedragingen vertonen. Dit komt overeen met het onderzoek van Singh en collega’s (2011) waarbij jongeren met Asperger de ‘Meditation on the Soles of the Feet’ methode kregen aangeleerd. Opvallend is dat
mindfulness en externaliserende gedragingen bij de voormeting en nameting niet negatief met elkaar samenhangen, maar bij de follow-up juist wel. Mogelijk hebben de jongeren langer nodig gehad om de mate van mindfulness te vergroten, aangezien dit proces tijd kost. Doordat gedragsveranderingen en het implementeren van nieuwe informatie extra tijd kost bij
jongeren met ASS, zorgt deze moeilijkheid er wellicht voor dat de samenhang tussen deze twee variabelen pas na de training te zien is. Echter, de jongeren leren zich in de training bewuster te zijn van hun gedragingen als van ook emoties zoals boosheid (Kabat-Zinn, 2003). Als jongeren zich minder bewust zijn van hun mindfulness kunnen ze de aangeleerde
technieken wel toepassen op formele oefenmomenten of wanneer ze zich in een rustige situatie met weinig opgelopen emoties bevinden. Echter, wanneer ze boos of geprikkeld zijn is het mogelijk dat ze deze technieken niet meteen kunnen oproepen om zo hun automatische reactie uit te stellen. Naarmate ze hier langer mee geoefend hebben leidt dit tot een positiever effect op hun gedrag. Op alle meetmomenten bleek stress negatief samen te hangen met de mate van mindfulness. Dit komt overeen met de correlaties die gevonden zijn tussen
de validering van de CAMM. Daarnaast bevestigen ook Nyclícek en Kuijpers (2008) deze gevonden resultaten.
Naast het toetsen van de effecten van de mindfulness training en de samenhang tussen de variabelen is ook gekeken naar de voorspellende waarde van stress en de mate van
mindfulness voor externaliserende gedragingen. Uit de multipele regressieanalyse bleek dat stress en de mate van mindfulness bij de voor- en nameting geen voorspellers waren voor externaliserende gedragingen gerapporteerd door de jongeren. Bij de follow-up bleek stress een significante voorspeller voor externaliserende gedragingen. Wanneer de mate van mindfulness aan dit model werd toegevoegd bleek dit geen significante extra variantie te verklaren. Stress en mindfulness zijn twee constructen met een grote overlap in variantie. Daarom leidt het toevoegen van mindfulness tot weinig extra verklaarde variantie in de voorspellende waarde van externaliserende gedragingen en heeft met name stress een grote voorspellende waarde voor deze gedragingen.
Een sterk punt van deze studie is dat ouders en jongeren tegelijkertijd de mindfulness training volgden. Hierdoor maakten ze samen nieuwe ervaringen mee en konden ze elkaar helpen en motiveren. Ook konden zowel de ouders als de jongeren het geleerde direct in de praktijk toepassen. Daarnaast was er een laag drop-out percentage. Bij de gemiddelde psychologische behandeling ligt dit rond de 47% (Wierzbicki & Pekarik, 1993). Bij
mindfulness training komt een aanzienlijke tijdsinvestering kijken, iets wat voor veel ouders moeilijk haalbaar is. De lage drop-out is een goede indicatie dat de MYmind mindfulness training voor ouders vol te houden is. Ook al is nog niet duidelijk hoeveel ouders thuis geoefend hebben, blijkt hier wel uit dat ze naar de training bleven komen.
Naast de sterke kanten kent dit onderzoek een viertal beperkingen. Ten eerste hadden de jongeren of hun ouders zichzelf aangemeld voor de trainingen. Hierdoor deden met name gemotiveerde deelnemers mee, hetgeen kan leiden tot positievere bevindingen aangezien ze positief tegenover de training stonden. Minder gemotiveerde mensen vallen vaak sneller uit bij onderzoek. Nu kunnen de gegevens van deze, juist belangrijke groep, niet worden
meegenomen in het onderzoek. Ten tweede zijn de resultaten ten aanzien van de effecten van de training op externaliserende gedragingen op voornamelijk deelnemers met externaliserende gedragingen binnen de normale range gebaseerd. Slechts twee jongeren rapporteerden
voorafgaand aan de training scores binnen de (sub)klinische range. Zowel bij de deelnemers binnen de klinische range, als ook bij de jongeren binnen de normale range, is er een afname in gedragingen gerapporteerd. Als gekeken wordt naar de afname in gedragingen kunnen deze resultaten gegeneraliseerd worden gezien de gevarieerde deelnemersgroep. De jongeren
kwamen uit zowel stedelijk als landelijk gelegen gebieden en volgden onderwijs op uiteenlopende niveaus, van speciaal onderwijs tot HBO. Daarnaast is er voldaan aan het minimumaantal deelnemers om uitspraken te mogen doen over de generaliseerbaarheid. Er moet echter een kritische noot geplaatst worden over de generaliseerbaarheid van de klinische populatie omdat het maar twee deelnemers betrof. Het is belangrijk dat deze resultaten met voorzichtigheid geïnterpreteerd worden aangezien de effecten gebaseerd zijn op een zeer klein aantal jongeren binnen de klinische range. Ten derde is er voor de hypothese rondom de samenhang tussen externaliserende gedragingen, stress en mate van mindfulness uitsluitend gebruik gemaakt van vragenlijsten. Stress en mate van mindfulness zijn enkel gerapporteerd aan de hand van zelfrapportagevragenlijsten. Externaliserende gedragingen zijn wel
tweevoudig gemeten, namelijk door de jongeren zelf en de ouders. Dit zorgt voor een geringe generaliseerbaarheid. De laatste beperking van dit onderzoek is dat de jongeren en hun ouders een parallelle training volgden, waardoor niet duidelijk is welke training voor de
verbeteringen zorgde.
Naar aanleiding van de beperkingen worden er voor een mogelijk vervolgonderzoek een aantal aanbevelingen gedaan. Ten eerste is het voor een vervolgonderzoek aan te bevelen om de trainingen voor de jongeren en de ouders ook los van elkaar te geven, zodat afzonderlijk de effecten van de training te meten zijn. Ten tweede is het aan te bevelen dat bij een toekomstig onderzoek een controlegroep aanwezig is. Ten derde wordt aanbevolen om verder onderzoek te doen naar de effecten van mindfulness training bij jongeren met zowel ASS als klinische externaliserende gedragingen. Ondanks dat het huidige onderzoek maar twee klinische deelnemers betrof, impliceren de resultaten een afname van de externaliserende gedragingen binnen de klinische range, hetgeen relevant kan zijn voor verder onderzoek. Tot slot is in het huidige onderzoek gekeken naar de samenhang tussen onder andere stress en externaliserende gedragingen. Er wordt aanbevolen om meer onderzoek te doen naar de mediërende rol van stress op de externaliserende gedragingen en of mindfulness hier een positieve bijdrage aan kan leveren. Nu is het onbekend in welke mate stress bijdraagt aan de externaliserende gedragingen.
MYmind mindfulness training is een veelbelovende interventie voor jongeren met ASS en hun ouders. Daarnaast is het een mogelijk gangbare interventie voor de klinische praktijk vanwege de lage drop-out rating. Verbeteringen in het niveau van stress en externaliserende gedragingen in de beleving van de jongeren tonen aan dat MYmind mindfulness training hier een positieve bijdrage aan levert. Naast de bijdrage over mindfulness aan de literatuur, waar momenteel veelvuldig onderzoek naar wordt gedaan,
heeft deze studie een bredere klinische betekenis. Wanneer blijkt dat mindfulness training voor jongeren met ASS en hun ouders effectief is, kunnen veel jongeren hier in de toekomst van profiteren. Daarnaast kan deze training mogelijk bijdragen aan een kostenverlaging van de behandelingen bij ASS, omdat zowel de ouders als de jongeren direct baat hebben bij de training en hier zelf thuis mee kunnen blijven oefenen.
Literatuurlijst
Achenbach, T. M. (1991). Manual for the Youth Self Report and 1991 Profiles. Burlington: University of Vermont, Department of Psychiatry.
American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC: Author.
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5e ed.). Washington, DC: Author.
Attwood, T. (2008). The complete guide to Asperger’s syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Baer, R. A. (2003). Mindfulness training as a clinical intervention: A conceptual and empirical review. Clinical Psychology: Science and Practice, 10, 125-143.
Baraldi, A. N., & Enders, C. K. (2010). An introduction to modern missing data analyses. Journal of School Psychology, 48, 5-37.
Baron, M. G., Groden, J., Groden, G., & Lipsitt, L. P. (2006). Stress and coping in autism. Oxford University Press, New York.
Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H., & Cohen, D. (2000). Understanding other minds: Perspectives from developmental cognitive neuroscience. Oxford: Oxford University Press.
Bauminger, N., Solomon, M., & Rogers, S. J. (2010). Externalizing and internalizing behaviors in ASD. Autism Research, 3, 101-112.
Bearss, K., Lecavalier, L., Minshawl, N., Johnson, C., Smith, T., Handen, B., & Scahill, L. (2013). Toward an exportable parent training program for disruptive behaviours in autism spectrum disorder. Neuropsychiatry, 3, 169–180.
Beer, M., Ward, L., & Moar, K. (2013). The relationship between Mindful Parenting and distress in parents of children with an Autism Spectrum Disorder. Mindfulness, 4, 102-112.
Begley, S. (2011). “I can’t think!”. Newsweek, 28-33.
Block-Lerner, J., Adair, C., Plumb, J. C., Rhatigan, D. L., & Orsillo, S. M. (2007). The case for mindfulness-based approaches in the cultivation of empathy: does nonjudgmental, present-moment awareness increase capacity for perspective-taking and empathic concern? Journal of Marital and Family Therapy, 33, 501–516.
Bögels, S. M., Hoogstad, B., van Dun, L., de Schutter, S., & Restifo, K. (2008). Mindfulness training for adolescents with externalizing disorders and their parents. Behavioral and Cognitive Psychotherapy, 36, 193-209.
Bögels, S. M., Lehtonen, A., & Restifo, K. (2010). Mindful Parenting in mental health care. Mindfulness, 1, 107-120.
Bögels, S. M., & Restifo, K. (2013). Mindful Parenting: A guide for mental health practitioners. New York: Springer.
De Bruin, E. I. (2010). Children’s Acceptance and Mindfulness Measure (CAMM). Nederlandse versie (CAMM-NL). Ongepubliceerd.
De Bruin, E. I., Blom, R., Smit, F. M. A., van Steensel, F. J. A., & Bögels, S. M. (2014a). MYmind: Mindfulness training for youngsters with autism spectrum disorders and their parents. Autism, 19, 906-914.
De Bruin, E. I., Zijlstra, B. J. H., & Bögels, S. M. (2014b). The meaning of mindfulness in children and adolescents: Further validation of the Child and Adolescent Mindfulness Measure (CAMM) in two independent samples from The Netherlands. Mindfulness, 5, 422-430.
Eisenberg, N., Cumberland, A., Spinrad, T. L., Fabes, R. A., Shepard, S. A., Reiser, M., … & Guthrie, I. K. (2001). The relations of regulation and emotionality to children's
externalizing and internalizing problem behavior. Child Development, 72, 1112-1134. Gillott, A., & Standen, P. J. (2007). Levels of anxiety and sources of stress in adults with
autism. Journal of Intellectual Disabilities, 11, 359-370.
Greco, L. A., Baer, R. A., & Smith, G. T. (2011). Assessing mindfulness in children and adolescents: Development and validation of the child and adolescent mindfulness measure (CAMM). Psychological Assessment, 23, 606-614.
Happé, F., & Frith, U. (2006). The weak coherence account: Detail-focused cognitive style in Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 5-25. Hartong, I. M., Krol, M., Maaskant, A., te Plate, A., Schuszler, D., & Meijer, A. M. (2003).
Psst… Slaap je al? Een onderzoek naar slaapkwaliteit. Universiteit van Amsterdam, Afdeling Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen. Ongepubliceerd onderzoekspracticum.
Hayes, S. C. (2004). Acceptance and Commitment Therapy, relational frame theory, and the third wave of behavior therapy. Behavior Therapy, 35, 639-665.
Hinshaw, S. P. (1987). On the distinction between attentional deficits/hyperactivity and conduct problems/aggression in child psychopathology. Psychology Bulletin, 101, 443-463.
Hirvikoski, T., & Blomqvist, M. (2015). High self-perceived stress and poor coping in intellectually able adults with autism spectrum disorder. Autism, 19, 752-757.
Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P., Nydén, A., Wentz, E., Ståhlberg, O., … Leboyer, M. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal-intelligence autism spectrum disorders. BMC Psychiatry, 9, 1-35.
Kabat-Zinn, J. (2003). Mindfulness-based interventions in context: Past, present, and future. Clinical Psychology: Science and Practice, 10, 144–156.
Kabat-Zinn, J. (1982). An outpatient program in behavioral medicine for chronic pain patients based on the practise of mindfulness meditation: theoretical considerations and
preliminary results. General Hospital Psychiatry, 4, 33-47.
Kabat-Zinn, M., & Kabat-Zinn, J. (1997). Everyday blessings: The inner work of mindful parenting. New York: Hyperion.
Kabat-Zinn, J., Massion, A. O., Kristeller, J., Peterson, L. G., Fletcher, K. E., Pbert, L., & Santorelli, S. F. (1992). Effectiveness of a meditation-based stress reduction program in the treatment of anxiety disorder. American Journal of Psychiatry, 49, 936-943.
Kanne, S. M., & Mazurek, M. O. (2011). Agression in children and adolescents with ASD: Prevalence and risk factors. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 926-937.
Kiep, M., Spek, A. A., & Hoeben, L. (2015). Mindfulness-based therapy in adults with an Autism Spectrum Disorder: Do treatment effects last? Mindfulness, 6, 637-644.
Kim, Y. S., Leventhal, B. L., Koh, Y-J., Fombonne, E., Laska, E., Lim, E. C., … Grinker, R. R. (2011) Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample. American Journal of Psychiatry, 168, 904–912.
Laugeson, E. A., Frankel, F., Gantman, A., Dillon, A. R., & Mogil, C. (2012). Evidence-based social skills training for adolescents with autism spectrum disorders: The UCLA PEERS program. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 1025-1036. Little, R. J. A., & Rubin, D. B. (2002). Statistical analysis with missing data, 2nd Ed.
Hoboken, NJ: Wiley.
Lord, C., Rutter, M., Goode, S., Heemsbergen, J., Jordan, H., Mawhood, L., & Schopler, E. (1989). Autism Diagnostic Observation Schedule: A standardized observation of communicative and social behavior. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 185-212.
Ma, S. H., & Teasdale, J. D. (2004) Mindfulness-based cognitive therapy for depression: Replication and exploration of differential relapse prevention effects. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 72, 31-40.
Markram, K., & Markram, H. (2010). The intense world theory – a unifying theory of the neurobiology of autism. Frontiers in Human Neuroscience, 4: 224.
Moore, A., & Malinowski, P. (2009). Meditation, mindfulness, and cognitive flexibility. Consciousness and Cognition, 18, 176-186.
Murphy, K. R., & Myors, B., (2004) Statistical power analysis: A simple and general model for traditional and modern hypothesis tests. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
Neece, C., Green, S., & Baker, B. (2012). Parenting stress and child behavior problems: A transactional relationship across time. American Journal on Intellectual and
Developmental Disabilities, 117, 48–66.
Nyclícek, I., & Kuijpers, K. F. (2008). Effects of mindfulness-based stress reduction intervention on psychological well-being and quility of life: Is increased mindfulness indeed the mechanism? Annals of Behavioral Medicine, 35, 331-340.
Segal, Z. V., Williams, M. G., & Teasdale, J. D. (2012). Mindfulness- based cognitive therapy for depression: a new approach to preventing relapse. New York: The Guilford Press. Spek, A. A., van Ham, N. C., & Nyklícek, I. (2012). Mindfulness-based therapy in adults with
an autism spectrum disorder: A randomized controlled trial. Research in Developmental Disabilities, 34, 246-253.
Sigman, M., Ruskin, E., Arbelle, S., Corona, R., Dissanayake, C., Espinosa, M., . . . Zierhut, C. (1999). Continuity and change in the social competence of children with autism, Down syndrome, and developmental delays. Monographs of the Society for Research in Child Development, 64, 1-114.
Silva, L., & Schalock, M. (2012). Autism parenting stress index: Initial psychometric evidence. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 566–574.
Singh, N. N., Lancioni, G. E., Winton, A. S. W., Fisher, B. C., Wahler, R. G., McAleavy, K., … & Sabaawi, M. (2006). Mindful Parenting decreases agression, noncompliance, and self-injury in children with autism. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 14, 169-177.
Singh, N. N., Lancioni, G. E., Singh, A. D. A., Winton, A. S. W., Singh, A. N. A., & Singh, J. (2011). Adolescents with Asperger syndrome can use a mindfulness-based strategy to control their agressive behavior. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 1103-1109. Sivberg, B. (2006). Coping strategies and parental attitudes, a comparison of parents with
children with autistic spectrum disorders and parents with non-autistic children. International Journal of Circumpolar Health, 61, 36-50.
U.S. Department of Health and Human Services. (2009). Interventions for Autism Spectrum Disorders: State of the evidence-report of the children’s services evidence-based practice advisory committee. Washington, DC: U.S. Government Printing Office. Van der Oord, S., Bögels, S. M., & Peijnenburg, D. (2012). The effectiveness of mindfulness
training for children with ADHD and mindful parenting for their parents. Journal of Child and Family Studies, 21, 139-147.
Van Steensel, F. J. A., Bögels, S. M., & de Bruin, E. I. (2013). Psychiatric comorbidity in children with Autism Spectrum Disorders: A comparison with children with ADHD. Journal of Child and Family Studies, 22, 368-376.
Van de Weijer-Bergsma, E., Formsma, A. R., de Bruin, E. I., & Bögels, S. M. (2011). The effectiveness of mindfulness training on behavioral problems and attentional
functioning with ADHD and their parents. Journal of Child and Family Studies, 20, 171-181.
Verhulst, F. C. & van der Ende, J. (2013). Handleiding ASEBA Vragenlijsten voor leeftijden 6 tot en met 18 jaar. Rotterdam: ASEBA Nederland.
Wierzbicki, M., & Pekarik, G. (1993). A meta-analysis of psychotherapy dropouts. Professional Psychology: Research and Practice, 24, 190-195.
