Universiteit van Amsterdam, 2015
Licht Verstandelijk
Beperkte Ouders:
nooit geleerd is nooit
gedaan
Bachelorscriptie over ouders met een licht verstandelijk beperking, het effect op de opvoeding en de rol van hulpverleners en interventies op het aanleren van opvoedvaardigheden
Bachelorscriptie Pedagogische Wetenschappen – 2014/2015 Naam: Chiel Hemink
Studentnummer: 10164685
Scriptiebegeleider: Peter Hoffenaar Aantal woorden: 5473
1
Inhoudsopgave
Inleiding ……….… p. 2
Middenstuk ………..….. p. 5
2.1 Deelvraag 1 ………..…….. p. 5
2.2 Deelvraag 2 ………..…….. p. 11
2.3 Deelvraag 3 ………..……….. p. 16
Conclusie en Discussie ………..……… p. 20
Literatuurlijst .………..……... p. 23
2 Abstract
Dit literatuuronderzoek gaat in op het vraagstuk of ouders met een licht verstandelijke
beperking (lvb) een groter risico lopen op het achterblijven in opvoedvaardigheden. Het doel
is een genuanceerd beeld te geven over de invloed van een lvb op de opvoeding. Ouders met
een lvb hebben vaker problemen met de opvoeding, maar als er gecontroleerd wordt op
omgevingsfactoren blijkt de lvb geen significante voorspeller te zijn voor het slagen van de
opvoeding. Uit dit onderzoek is te concluderen dat (1) ouders met een lvb tegen dezelfde
opvoedproblemen aan lopen als andere (probleem)gezinnen en dat (2) de manier waarop de
hulpverleners denken over en omgaan met een ouder met een lvb cruciaal is voor een
verantwoorde opvoeding.
Inleiding
In Nederland leven ongeveer 110.000 mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb)
(De Vries, et al. 2005). Mensen met een lvb mogen een kinderwens in vervulling laten gaan
en dit betekent dat er kinderen zijn met ouders met een lvb. Over de discussie of mensen met
een lvb kinderen mogen krijgen en in hoeverre het schadelijk is voor de
ontwikkelingsuitkomsten van het kind om verstandelijk beperkte ouders te hebben bestaat
nog steeds weinig consensus (Collings & Llewellyn, 2012). Uit literatuuronderzoek is
gebleken dat de ouders met een lvb een achterstand in opvoedvaardigheden hebben in
vergelijking met ouders zonder een lvb. Echter is gebleken dat een lvb alleen geen
significante indicator is voor de opvoedvaardigheden en er invloedrijke omgevingsfactoren
meespelen in het wel of niet slagen van een verantwoorde opvoeding (Collings & Llewellyn,
2012).
De invloedrijke factoren van ontwikkelingsuitkomsten in het algemeen en de mate
3
protectieve/beschermende- en risicofactoren genoemd. Risicofactoren zijn te definiëren als
factoren die de kans verhogen/vergroten op negatieve ontwikkelingsuitkomsten (Asscher &
Paulussen-Hoogeboom, 2005). Een protectieve/beschermende factor is per definitie een
factor die bescherming biedt tegen negatieve invloeden, ofwel risicofactoren. Dit betekent dat
mensen ondanks negatieve invloeden een gelukkig bestaan kunnen ervaren (Hermanns, Öry,
& Schrijvers, 2005).
De Vries et al. (2005) beschrijven dat de opvoeding van kinderen van ouders met een
lvb beschouwd moet worden als een samenspel van factoren. Zij gebruiken de term en titel
‘samenspel van factoren’, omdat in een gezin met een ouder met een lvb (en ieder ander
gezin) meerdere factoren bepalend zijn voor een verantwoorde opvoeding. Mede vanuit het
systeem van Bronfenbrenner laten zij zien dat er op verschillende niveaus in de samenleving
(macro, meso en micro) beschermende- en risicofactoren bestaan en dat deze onder andere
ontstaan vanuit ouderfactoren, kindfactoren, gezinsfactoren en het sociale netwerk. (De Vries
et al., 2005). De auteurs benoemen in hun conclusie dat bovengenoemde factoren ieder op
eigen manier een belangrijke rol spelen in het wel of niet slagen van verantwoord ouderschap
met een lvb. ‘Doorslaggevend voor de kans op succes van ouderschap van mensen met een
verstandelijke handicap is hun sociale netwerk’ (p. 59). In de gezinnen met een verantwoorde
opvoeding wordt aangegeven dat er steun vanuit een sociaal netwerk aanwezig is in de vorm
van familieleden, vrienden en/of uit de werkomgeving. Het aantal gezinnen in Nederland dat
een verantwoorde opvoeding weten neer te zetten ligt in de enkele honderden (De Vries, et
al., 2005) en dit is een betekenisvol aantal om verklaringen te onderzoeken waarom deze
gezinnen opvoedkundige capaciteiten bezitten en deze wetenschap mee te nemen in
interventies voor deze doelgroep.
Dit literatuuronderzoek heeft als doel meer duidelijkheid te bieden in de discussie
4
ouder met een licht verstandelijke beperking’. Het doel is niet om te beweren dat ouders met
een lvb functioneren als ouders volgens de norm, maar ze een minderheidsgroep vormen die
speciale behoeftes heeft voor het slagen van een verantwoorde opvoeding. De hoofdvraag in
dit onderzoek is: Lopen ouders met een (licht) verstandelijke beperking een verhoogd risico
op het achterblijven in opvoedingsvaardigheden en heeft dit een effect op de
ontwikkelingsuitkomsten van hun kind(eren)? Aan de hand van de volgende drie deelvragen
wordt getracht de hoofdvraag te beantwoorden: (1) Op welke opvoedingsvaardigheden
scoren ouders met een lvb lager dan ouders zonder een beperking en welk effect heeft dit op
de ontwikkelingsuitkomsten van de kinderen?; (2) Wat zijn de risico verminderende factoren
in opvoedvaardigheden van ouders met een lvb en worden deze factoren meegenomen in de
interventies?; en (3) Welke interventies voor ouders met een lvb zijn effectief gebleken voor
5 Middenstuk
Opvoedingsvaardigheden van ouders met lvb en de ontwikkelingsuitkomsten van hun kinderen
Onderzoek naar lvb en statistische controle
Collings en Llewellyn (2012) zijn twee vooraanstaande onderzoekers op het gebied van
ouders met een lvb en hebben recentelijk een overzicht gemaakt van 26 studies naar het effect
van een lvb op de competenties van de ouders en de ontwikkelingsuitkomsten van het kind.
Zij hebben met hun studie een bijdrage geleverd aan het beeld over ouders met een lvb en
hun opvoedvaardigheden. De specifieke bijdrage van deze studie (Collings & Llewellyn,
2012) is dat er geen consensus bestaat over meerdere aspecten van de opzet van onderzoek
naar lvb.
Ten eerste concluderen zij dat onderzoekers zich vooral focussen op de ouderlijke
competenties of het ontwikkelen van interventies voor de ouders met een lvb. De uitkomsten
van het kind worden meestal gemeten aan de hand van cognitieve vaardigheden, gezondheid
en gedrag, waarbij weinig wordt gekeken naar fysieke veiligheid. Het is opmerkelijk dat in
onderzoek naar ouders met een lvb de fysieke veiligheid van het kind op de achtergrond ligt,
omdat dat component beschouwd kan worden als een randvoorwaarde voor een verantwoorde
opvoeding. Collings en Llewellyn (2012) laten hiermee zien dat er onderzoek bestaat naar
ouderlijke competenties, maar dat er nauwkeurig gekeken dient te worden op welke
vaardigheden de ouders worden onderzocht en hoe verantwoord ouderschap is
geoperationaliseerd.
Het tweede aspect waarover weinig consensus bestaat is of het hebben van een ouder
met een lvb onherroepelijk resulteert in negatieve uitkomsten van het kind. Er zijn studies die
suggereren dat kinderen van ouders met een lvb nadelige effecten ervaren; andere studies
6
competenties, zoals armoede of sociale isolatie. Armoede, of een lage sociaal-economische
status (SES), kan gerelateerd zijn aan zowel de verstandelijke beperking van de ouders als de
negatieve ontwikkelingsuitkomsten van het kind. Als voor armoede (of een lage SES) wordt
gecontroleerd is gebleken dat de opvoedingsvaardigheden van een ouder met een lvb neigen
naar de gemiddelde populatie normen voor andere probleemgezinnen en dat een de beperking
geen betekenisvolle invloed heeft (Collings & Llewellyn, 2012).
In het bovenstaande wordt armoede genoemd als verstorende variabele in de analyse
naar de relatie tussen een ouder met een lvb en de ontwikkelingsuitkomsten van het kind.
Echter zijn er naast armoede meer verstorende variabelen te noemen waarmee rekening
gehouden moet worden en recentelijk hebben Neely-Barnes, Zanskas, Delavega en Krcek
(2014) verstorende variabelen onderzocht in de relatie tussen ouders met een lvb en de
uitkomsten van hun kind(eren).
Aan de hand van een Propensity Score Analysis (PSA) onderzochten Neely-Barnes en
collega’s (2014) in welke mate verschillende zaken in de sociale omgeving van ouders met
een lvb een effect hebben op de geestelijke gezondheid van het kind. PSA is een vorm van
analyse om de bias te reduceren door verstorende variabelen zichtbaar te maken en in staat te
zijn het effect van een ouder met een lvb aan een bepaalde uitkomst (hier: geestelijke
gezondheid) toe te wijzen (Neely-Barnes, et al., 2014). Concreet gezien houdt dit in dat de
groep met lvb-ouders wordt vergeleken met de groep zonder lvb-ouders. Deze vorm van
analyse klinkt zoals de gewoonlijke conditie-versus-controlegroep-analyse, maar het verschil
is dat met PSA in de analyse van het effect van een ouder met een lvb meerdere uitkomsten
(b.v. gezinsgrootte, SES) worden meegenomen. De uiteindelijke score geeft een voorspelling
weer of een participant in de lvb-ouders- of controlegroep zit (Neely-Barnes, et al., 2014).
Een uitkomst in dit onderzoek kan zijn dat een kind een lage score heeft op geestelijke
7
ouder met een lvb of dat het ook wordt voorspeld bij ouders zonder een lvb en spelen
gezinsgrootte en een lage SES een rol.
Er is voor dit onderzoek gebruikt gemaakt van de data van de National Health
Interview Survey uit de Verenigde Staten in 2006 waarbij 7116 families met kinderen
vragenlijsten zijn voorgelegd. Voor hun onderzoek hebben de auteurs gebruikt gemaakt van
de volgende variabelen voor de PSA: leeftijd, etniciteit, gezinsgrootte, Amerikaans
burgerschap, bezit van verzekering en huiselijke situatie (eigenaar, huurder of anders
geregeld). Met deze data is eerst gekeken wat de verschillen waren tussen beide groepen
zonder PSA om vervolgens de PSA uit te voeren en het verschil tussen pre-match en
post-match in beeld te brengen.
De resultaten laten zien dat kinderen van ouders met een lvb een groter risico hebben
op problemen met de geestelijke gezondheid vergeleken met kinderen van ouders zonder een
lvb. Het effect van ouders met een lvb is echter klein als wordt gecontroleerd op de invloed
van omgevingsfactoren, zoals laag inkomen, alleenstaand ouderschap, de gezinsgrootte en
andere zaken (Neely-Barnes, et al., 2014). De onderzoekers geven aan dat er na matching ook
statistische verschillen blijven (t = -2.97, p = 0.006). Echter door de grote sample-grootte van
hun onderzoek geven ze aan dat kleine verschillen tussen beide groepen sneller naar voren
komen en de statistische verschillen in de praktijk minder betekenis hebben (d = -.18). Het
idee dat een lvb per se een indicator voor de geestelijke gezondheid van het kind is een
incorrecte assumptie en is berust op stigmatisering (Neely-Barnes, et al., 2014).
Neely-Barnes et al. (2014) geven met deze resultaten weer dat, net als in andere
probleemgezinnen, ouders met een lvb moeilijkheden hebben met factoren uit de omgeving,
waaronder een laag inkomen en alleenstaand ouderschap. Het is van belang dat interventies
worden ontwikkeld die gericht zijn op het verminderen van de risico’s van de
8
Bewustwording van stigmatisering op ouders met een lvb is daarnaast ook van belang bij de
professionals die deze groep niet als incompetente ouders moet behandelen, maar als een
meer uitdagende groep om ouderschapsvaardigheden bij te brengen. Verder in dit verslag
wordt het laatstgenoemde verder toegelicht.
Nieuwe leefsituatie en stress
Uit het voorgaande is duidelijk geworden dat omgevingsfactoren een grote invloed hebben op
de relatie tussen een ouder met een lvb en de uitkomsten van het kind. Leemrijse en Pisters
(2009) geven een literatuuroverzicht weer van mensen met een lvb die begeleid zelfstandig
wonen en daarmee wordt dieper ingegaan op de risicofactoren op de
opvoedingsvaardigheden. De resultaten van hun onderzoek geven weer dat mensen met een
lvb vaak moeite hebben met plannen, sturen en beslissen hoe te handelen, het uitvoeren van
nieuwe taken, het functioneren in nieuwe situaties, het beheren van financiën en administratie
en het voeren van de regie inzake hun eigen gezondheid en gezondheidszorg.
Bij het ontbreken van bovengenoemde capaciteiten en vaardigheden concluderen
Leemrijse en Pisters (2009) dat een nieuwe en complexe situatie als het krijgen van een kind
voor een ouder met een lvb een lastigere taak is dan voor mensen zonder een lvb. Ondanks
dat een verantwoorde opvoeding bieden voor deze doelgroep lastiger is, is het niet
onmogelijk: de bovengenoemde vaardigheden waarop deze doelgroep tekortschiet zijn te
ondersteunen met adequate hulpverlening. De uiteindelijke conclusie is dat de vraag óf
ouders met een lvb opvoedvaardigheden kunnen opdoen niet gepast is, maar gekeken moet
worden onder welke condities mensen met een lvb deze vaardigheden kunnen verwerven
(Leemrijse & Pisters, 2009).
Naast adequate hulpverlening is ouderlijke stress ook bepalend bevonden in het wel of
9
vragenlijsten (Feldman, Varghese, Ramsay, & Rajska, 2002) is gebleken dat moeders (n =
30) met een lvb een hogere mate van stress ervaren dan moeders zonder een lvb. Een tweede
bevinding uit het onderzoek is dat de mate van stress positief correleert met de mate van
sociale uitsluiting. Dit houdt in dat moeders met een lvb die in sociale uitsluiting leven vaker
meer stress ervaren dan moeders met een lvb met een sociaal netwerk. In de resultaten is ook
te zien dat een hogere mate van stress negatief correleert met de kwaliteit van interacties met
het kind. De bevindingen suggereren dat moeders met een lvb minder stress ervaren als ze
meer onder de mensen worden gebracht en dit kan positief uitpakken voor de interacties met
het kind.
De bovenstaande bevinding over ouderlijke stress wordt in recenter onderzoek verder
onderzocht. Aunos, Feldman en Goupil (2008) hebben in hun onderzoek naar het
opvoedgedrag van moeders met een lvb alsmede naar de ontwikkelingsuitkomsten van hun
kind(eren) gekeken. De ontwikkelingsuitkomsten zijn gemeten aan de hand van de
CBCL-vragenlijst (internaliserend en externaliserend probleemgedrag). Uit de resultaten valt te
concluderen dat de ontwikkelingsuitkomsten van kinderen van moeders met een lvb
problematischer zijn dan kinderen van ouders zonder een lvb. Echter controlerend voor
ouderlijke stress en opvoedingsstijl blijkt dat het hebben van een moeder met een lvb geen
direct, maar een indirect negatief causaal verband heeft met de ontwikkelingsuitkomsten van
het kind, namelijk via de opvoedstijl van de ouder (Aunos, et al., 2008). Een hoge mate van
stress in de opvoeding hangt samen met een minder positieve, meer vijandige en
inconsistente/ineffectieve opvoedingsstijl. Deze relatie tussen stress en de opvoedingsstijl
heeft tot gevolg dat er meer internaliserende en externaliserende problemen ontstaan in de
ontwikkeling van het kind. Vervolgens kan de situatie ontstaan dat het problematische gedrag
van het kind de ouderlijke stress versterkt en het problematische gedrag van het kind en de
10 Verminderen van risicofactoren
Stigmatisering
Booth, Booth, & McConell (2005) hebben onderzoek in Australië gedaan naar rechtszaken
waarin ouders met een lvb zijn berecht voor het niet slagen van een verantwoorde opvoeding.
In hun onderzoek komt naar voren dat veroordelingen vaak berust zijn op vooroordelen en
het van groot belang is op basis van onderzoek factoren te formuleren die het risico op
onverantwoord opvoedgedrag verminderen. In hun onderzoek wordt ingegaan op de hoge
oververtegenwoordiging van ouders met een lvb in de rechtsbank en dat een gestigmatiseerd
beeld van een ‘ouder met een lvb’ negatieve gevolgen heeft voor deze doelgroep. Gebaseerd
op het aantal ouders met een lvb zou een representatief aantal rond de 2,5 gezinnen per 1.000
gezinnen (minder dan 1%) moeten zijn, echter is dit aantal veel hoger: meer dan één gezin
per zes gezinnen (15.1%).
Deze oververtegenwoordiging komt mede tot stand door stigmatisering. In de
database van de rechtbanken komt naar voren dat professionals beweren dat de link tussen de
moeder met een lvb en de negatieve uitkomsten van het kind direct causaal van aard is. Ten
tweede komt naar voren dat deze link door de professionals wordt gezien als onherroepelijk
en onherstelbaar (Booth, et al., 2005). De voorgaande sectie laat zien dat deze beweringen
van professionals wetenschappelijk ongefundeerde assumpties zijn. Dit heeft onder andere tot
gevolg dat ouders met een lvb vaker worden berecht dan ouders uit probleemgezinnen zonder
een lvb.
Booth en collega’s (2005) gaan hier verder en leggen uit dat bij deze populatie de
risicofactor ‘een laag verstandelijke beperking’ duidelijk naar voren is gekomen. Vanuit de
hulpverlening is zodoende te verwachten dat bij deze probleemgezinnen hulp is aangeboden.
Echter is in de dossiers van de rechtbank geen bewijs gevonden dat deze gezinnen worden
11
wordt beweerd dat de ouders niet in staat zijn tot verandering en dat sociale voorzieningen en
hulp de situatie alleen zouden verergeren. Daarnaast wordt genoemd dat bij een gefaalde
poging om ouders met een lvb te ondersteunen de oorzaak bij de ouders met een lvb ligt en
niet bij de instantie die hulp aanbiedt (Booth, et al., 2005).
Wederom wordt hier bewijs geleverd dat ouders met een lvb zonder sociale
ondersteuning op een verkeerde manier worden benaderd, namelijk veroordelend met
vooroordelen. Vervolgens trekken de instanties hun verantwoordelijkheid terug als de sociale
ondersteuning faalt en is het perspectief van de instanties niet oplossingsgericht. Een
overzicht met risico verminderende factoren kan ouders met een lvb helpen om, naast
opvoedproblemen, ook uit de justitiële problemen te blijven (Booth, et al., 2005).
Het grootste probleem waarbij ouders met een lvb in ondersteund moeten worden is
het voorkomen/verminderen van ouderlijke stress (Feldman et al., 2002; Aunos, Goupil, &
Feldman, 2003; Aunos et al., 2008). Uit bovenstaande twee onderzoeken blijkt dat ouderlijke
stress bij ouders met een lvb een predictor is voor het falen in opvoedingsvaardigheden en
daardoor eerder in aanmerking komen voor een veroordeling. Daarnaast vonden de
onderzoekers dat ‘het hebben van een lvb’ geen predictor op zichzelf is, maar dat het sociale
processen in gang zet, zoals de incorrecte beweringen van de hulpverleners, die
stigmatisering in de hand spelen. Stigmatisering door de hulpverleners kan leiden tot
inadequate hulpverlening en dit veroorzaakt ouderlijke stress. Daarnaast leiden sociale
uitsluiting en het uitblijven van sociale ondersteuning ertoe dat een ouder met een lvb er
helemaal alleen voor staat, hetgeen eveneens wordt geassocieerd met een hogere mate van
ouderlijk stress (Feldman et al., 2002; Aunos et al., 2008). Dit betekent dat er
wetenschappelijke evidentie is om te adviseren dat ouderlijke stress een belangrijk punt moet
zijn in interventies voor ouders met een lvb en dat voorkomen van stigmatisering van
12
ondersteuning factoren zijn die ouderlijke stress kunnen tegengaan.
‘Good enough parenting’
Reinders (2008) heeft naar aanleiding van grote media-aandacht in 2002 voor de discussie of
ouders met een lvb kinderen mogen krijgen onderzoek gedaan naar verantwoord ouderschap.
Het doel van zijn onderzoek is een genuanceerder en minder gestigmatiseerd beeld te bieden
van ouderschap in combinatie met een lvb. Om die kwestie te beantwoorden moet er gekeken
worden naar hoe een wenselijke opvoeding in elkaar zit en op welke punten een ouder met
een lvb afwijkt van een wenselijke opvoeding. Dit wordt in de wetenschappelijke literatuur
omschreven als ‘good enough parenting’ en hiermee worden de randvoorwaarden
omschreven voor een verantwoorde opvoeding (Willems et al., 2007).
De voorwaarden voor ‘good enough parenting’ in Westerse landen zijn dat (1) het
gezin geen contact heeft gehad met kinderbeschermingsinstanties, (2) het gezin geen tekenen
vertoont van verwaarlozing of mishandeling en dat er als laatste (3) geen sprake is geweest
van contact met justitie over eventuele uithuisplaatsing van één (van de) kind(eren) (Willems
et al., 2007). Als aan deze drie voorwaarden wordt voldaan zijn de ouders geheel vrij in hun
ouderschap om de rest van de opvoeding in te vullen zoals ze willen. Het is van belang hier
op te merken dat de bovengenoemde drie condities gelden voor alle gezinnen in de Westerse
wereld. Daarnaast zijn criteria voor goed tot perfect ouderschap niet geformuleerd, omdat
daarbij ethische aspecten, normen en waarden en het culturele paradigma op ‘een goed leven’
de boventoon innemen en daarom geen discussie op feitelijke informatie zou zijn (Reinders,
2008).
Reinders (2008) en Willems en collega’s (2007) laten zien dat in Nederland 33
procent van de ouders met een lvb ‘goed genoeg’ scoren, 16 procent zich in een fase van
transitie bevindt waarbij ‘goed genoeg’ en ‘niet goed genoeg’ nog bereikt kunnen worden. De
13
eigenschappen voor goed genoeg ouderschap. Het gestigmatiseerde beeld dat hier ontstaat is
dat de helft van de ouders met een lvb niet goed genoeg kan zorgen voor hun kind en dat alle
ouders met een lvb onbekwaam zijn en dat ook zullen blijven. Hiermee wordt de 33 procent
die goed genoeg scoort genegeerd en worden er kansen gemist om te kijken waarom die 33
procent het wel haalt.
Dit gestigmatiseerde beeld over ouders met een lvb wordt ontrafeld door Willems et
al. (2007) en Reinders (2008). De cijfers lijken duidelijk aan te geven dat het hebben van een
laag verstandelijke beperking een serieuze indicator is voor ‘not good enough parenting’.
Echter is met onderzoek duidelijk geworden dat een lvb per se geen indicator is in de
opvoeding: controlerend voor armoede en éénouderschap is er statistische gezien geen
significante invloed ontdekt van een ouder met een lvb op het wel of niet slagen van de
opvoeding (Willems, et al., 2007; Reinders, 2008). Welke factoren spelen wél een belangrijke
rol?
Ten eerste komt naar voren dat het verkeerd ingrijpen van professionals in de
opvoeding bij ouders met een lvb een sterke indicator is voor het falen van de opvoeding
(Willems et al., 2007; Aunos et al., 2008; Reinders, 2008; Collings & Llewellyn, 2012). Door
het gestigmatiseerde beeld behandelen de professionals deze groep ouders als incompetent en
onbekwaam en hierdoor voelen de ouders zich niet veilig. Ouders met een lvb geven aan dat
bij het falen van adequate hulp de hulpinstanties bedreigend aanvoelen en ze bang zijn dat ‘ze
mijn kind meenemen’. Deze situatie veroorzaakt een hoge mate van stress bij de ouders dat
een negatief effect heeft op de opvoedingsvaardigheden (Feldman et al., 2002; Willems et al.,
2007; Aunos et al., 2008; Reinders, 2008; Collings & Llewellyn, 2012).
Het tweede punt dat in de wetenschappelijke literatuur naar voren komt is dat de
aanwezigheid van een sociaal netwerk van de ouders een indicator is voor het succes in de
14
over de opvoeding en kinderen wordt er een mindere mate van stress geconstateerd. Het
derde punt is de bereidwilligheid van de ouder om de hulpinstanties in de arm te nemen.
Ouders met een lvb die geen instructies opvolgen van de professionals hebben eveneens een
hogere mate van stress en zij geven aan niet bereid te zijn mee te werken, omdat ze de hulp
als een bedreiging zien (Willems et al., 2007; Reinders, 2008).
Uit bovenstaande informatie is gebleken dat er wetenschappelijk gefundeerde redenen
zijn om te stellen dat er met een genuanceerder perspectief in de hulpverlening gekeken moet
worden naar ouderschap met een lvb. Willems et al. (2007) en Reinders (2008) hebben laten
zien dat de omgevingsfactoren rondom de ouders met een lvb een grote rol spelen in het wel
of niet slagen van ‘goed genoeg ouderschap’ (Feldman et al., 2002; Willems et al., 2007;
Aunos et al., 2008; Reinders, 2008; Collings & Llewellyn, 2012). Het is de taak van de
hulpverlening om met deze factoren effectieve interventies voor ouders met een lvb te
ontwikkelen. In de volgende sectie wordt gekeken of deze factoren zijn meegenomen in
bestaande interventies voor deze groep en hun effectiviteit.
Reinders (2008) sluit zijn onderzoek af met een uitspraak die volgens mij de huidige
situatie genuanceerd weergeeft:
‘Under these conditions the fact that nonetheless 33% of the people with ID meet the
standard of good enough parenting is actually quite surprising. The question to
answer is what kind of support programs deal adequately with this complexity, and
how professionals in the field of family support can develop the skills to be supportive
15 Interventies op het opvoedgedrag van ouders met lvb
Ouders met een lvb zijn in staat om een adequate opvoeding te geven aan hun kinderen
wanneer hun de juiste training en ondersteuning aangeboden wordt (Murphy & Feldman,
2002). Uit onderzoek is gebleken dat problemen die worden ervaren door ouders met een
beperking kunnen worden verminderd/verlicht door een aantal interventies, waaronder
home-based safety programmes (door Llewellyn 2003), selfdirected learning (door Feldman, et al.,
1999), parent training programmes (door Feldman, et al., 1999) en developing support peer
relationships (door McGaw, 2002).
In 2010 is er een groot literatuuronderzoek naar interventies voor ouders met een lvb
gepubliceerd door Coren, Hutchfield, Thomae en Gustafsson (2010). Het onderzoek beoogt
meer duidelijkheid te geven over de effectiviteit van interventies voor ouders met een lvb en
zij hebben specifiek gekeken naar de interventies die gericht zijn op het verbeteren van
ouderlijke competenties, huiselijke veiligheid en het begrip over de gezondheid van het kind.
Uit hun analyse is gebleken dat de ontwikkelde interventies en het onderzoek ernaar veel
haken en ogen bevatten. Uit het originele sample van 1257 referenties naar interventies voor
ouders met een lvb zijn slechts drie studies overgebleven aan de hand van exclusie criteria
waarvan de belangrijkste (quasi)randomisatie, correcte participanten, type interventie en
correcte meetuitkomsten waren. Met ‘correcte participanten’ wordt bedoeld dat, ten eerste, de
participanten één of meerdere kinderen tussen de nul en achttien jaar hebben. Ten tweede is
gekeken of de licht verstandelijke beperking bij de ouder(s) is ontstaan door hoofdletsel of
alcohol- en/of drugsgebruik. Indien het laatstgenoemde het geval was werd de interventie uit
de sample gehaald.
Uit de drie overgebleven studies concluderen de auteurs een aantal punten dat dient
ter evidentie voor meer en beter onderzoek op het gebied van ouders met een lvb. Ten eerste
16
verschillende landen zijn afgenomen. Keltner (1995, in Coren, et al., 2010) is afgenomen op
in een plattelandsgebied in de Verenigde Staten; Feldman (1992, in Coren, et al., 2010) in
Canada; en Llewellyn (2003, in Coren, et al., 2010) in een stedelijk gebied in Australië. Ten
tweede zijn twee van de drie studies (Feldman, 1992; Keltner, 1995) alleen bij vrouwen
(moeders) afgenomen en de derde studie bij zowel mannen (vaders) als vrouwen (moeders) is
afgenomen. Echter, telde de laatst genoemde studie slechts vijf vaders en waren zijn partners
van moeders in dezelfde studie.
Naast de bovengenoemde punten concluderen de auteurs (Coren, et al., 2010) dat de
het gevonden effect moderaat tot laag is bevonden. Deze bevinding baseren zij op drie
punten. (1) Er is in de interventie weinig tot niets bekend is over het behandelingsplan van de
interventie, ofwel de repliceerbaarheid van de interventie, (2) de incomplete data maakt het
onmogelijk om de effectgrootte te meten en (3) de kleine samples maken het moeilijk
betrouwbare uitspraken te doen over de gevonden effecten. Coren et al., (2010) benoemen dat
deze bevindingen impliceren dat veel meer wetenschappelijk onderzoek nodig is om evidente
uitspraken te kunnen doen over de effecten van interventie voor ouders met een lvb.
Momenteel is uit huidig bewijs niet op te maken waaraan de gevonden effecten zijn toe te
wijzen en is onderzoek met grotere samples nodig met muli-centered randomised controlled
trials.
Twee jaar later zijn vergelijkbare resultaten gevonden met een overzicht van
interventies die gericht zijn op het verbeteren van sociale ondersteuning en
opvoedvaardigheden voor ouders met een lvb (Wilson, McKenzie, Quayle, & Murray, 2014).
Voor de zoektocht naar bruikbare interventies gericht op sociale ondersteuning en/of
opvoedvaardigheden maakten de auteurs gebruik van grote elektronische databases,
waaronder psycINFO, EMBASE, ERIC en anderen. Uit deze databases zijn zeven
17
hand van de criteria voor het opzetten van studies volgens het Schotse SIGN (2008).
Twee van de zeven interventies zijn gericht op het verbeteren van de sociale
ondersteuning. De eerste interventie (door Mcgaw, et al., 2002) gericht op sociale
ondersteuning heeft een positief effect gehad op de sociale relaties van de ouders met een lvb
en er werd ook een verbetering in eigenwaarde geconstateerd bij de ouders. 64 procent van de
ouders in de experimentele groep rapporteerde een beter gevoel van eigenwaarde terwijl er in
de controlegroep geen significante veranderingen werd geconstateerd. Deze resultaten
moeten met voorzichtigheid worden benaderd, omdat het aantal participanten laag was
(controlegroep n = 10; experimentele groep n = 12). De tweede interventie (door McConnell,
et al., 2009) gericht op sociale ondersteuning heeft dezelfde opzet als de voorgaande
interventie. Het grootste geobserveerde effect werd gemeten op stress (d = 0.50) en kleinere
effecten werden gevonden op sociale hulp (d = 0.35) en psychological empowerment (d =
0.25). Deze gevonden effecten zijn niet hoog, maar ze zijn hoger dan de gevonden effecten
bij vergelijkbare interventies voor ouders zonder een lvb in de algemene populatie en wellicht
betekent dit dat ouders met een lvb gevoeliger zijn voor deze interventies dan ouders zonder
een lvb. Echter is het aantal participanten ook bij deze interventie te laag om betrouwbare
uitspraken te doen en moeten de resultaten met voorzichtigheid worden benaderd.
De andere vijf interventies zijn gericht op de opvoedvaardigheden en de opzetten van
de interventies verschillen van informatie doorgeven met lesboekjes tot een
gedragstherapeutische interventie. Vier van de vijf interventies gericht op de
opvoedvaardigheden voor ouders met een lvb zijn volgens de criteria niet goed genoeg
opgezet om evidente uitspraken te doen, ondanks dat de resultaten van de interventies
suggereren effectief te zijn voor ouders met een lvb. Eén interventie (Llewellyn, et al., 2003)
voldoet wel aan de criteria en de resultaten van de interventie laten zien dat behavioural
18
interventies, zoals het aanbieden van lesboekjes en andere interventies van de normale
voorzieningen (gemeentes, consultatiebureaus, etc.).
De belangrijkste boodschap over onderzoek naar interventies voor ouders met een lvb
is dat er te weinig onderzoek bestaat over deze doelgroep (Wilson, et al., 2014). De positieve
effecten die zijn gevonden zijn niet te generaliseren, omdat de opzetten van de onderzoeken
gelimiteerd zijn. Er is daarentegen wel bevonden dat behavioural based skills interventions
de voorkeur hebben om opvoedvaardigheden bij te brengen bij ouders met een lvb (Wilson,
et al., 2014). Echter is er (veel) meer grootschalig onderzoek nodig naar ouders met een lvb
en op welke manier zij geholpen kunnen worden bij het vergaren van adequate
opvoedvaardigheden en ze het recht op hun kinderwens kunnen behouden.
19 Conclusie
De algehele conclusie en antwoord op de hoofdvraag is dat uit onderzoek is gebleken dat
ouders met een lvb een verhoogd risico lopen om achter te blijven in opvoedvaardigheden.
Zij hebben vaker moeite met organisatorische vaardigheden. Echter is het hebben van een lvb
per se geen indicator voor het achterblijven in de bovengenoemde vaardigheden, maar de
omgevingsfactoren hebben een grote invloed op de ontwikkeling van het ouderschap en de
ontwikkelingsuitkomsten van hun kind(eren). Stigmatisering, een lage SES, inadequate
professionele hulp en een slecht sociaal netwerk zijn factoren die ouderlijke stress kunnen
veroorzaken/versterken bij de ouder en hierdoor kunnen de interacties met het kind negatief
worden beïnvloed. Dit kan ervoor zorgen dat de ontwikkelingsuitkomsten van het kind in
gevaar komen. Het is belangrijk hier op te merken dat de factoren die stress versterken ook
bij de normale gezinnen en alle andere probleemgezinnen zonder een lvb’er van negatieve
invloed kunnen zijn op de opvoedvaardigheden. Hieruit is gebleken dat ouders met een lvb
meer moeite hebben met het geven van een verantwoorde opvoeding, maar dat de
vaardigheden waarin zij beperkt zijn vanuit de hulpverlening kunnen worden ondersteund.
Interventies voor ouders met een lvb zijn onder andere gericht op het verbeteren van
ouderlijke competenties, huiselijke veiligheid, het begrip over de gezondheid van het kind en
het verbeteren van sociale ondersteuning. Echter is er nog te weinig onderzoek gedaan om
betrouwbare uitspraken te doen, omdat de opzet van de onderzoeken vaak te laag is in
kwaliteit en er te weinig participanten deel hebben genomen aan de interventies.
Discussie
De conclusies die worden getrokken in dit literatuuronderzoek hebben een aantal beperkingen
en moeten met voorzichtigheid worden benaderd. Dit onderzoek is beperkt in het geven van
20
in de sociale wetenschappen. Daarnaast zijn de conclusies van dit onderzoek beschreven met
het weinige onderzoek dat beschikbaar is en dit zorgt voor een geringe betrouwbaarheid en
generaliseerbaarheid van de resultaten. Meer en kwalitatief beter onderzoek moet uitwijzen of
de sociale processen/omgevingsfactoren die hier worden beschreven ook daadwerkelijk de
grootste indicators zijn in deze situatie.
Eén van de sociale processen is stigmatisering van ouders met een lvb. Het kan zijn
dat dit juist ontstaat omdat er te weinig betrouwbaar en generaliseerbaar onderzoek bestaat
over deze doelgroep waardoor misconcepties bestaan over de competenties en
leermogelijkheden van deze individuen. Deze vicieuze cirkel kan doorbroken worden
wanneer meer kwalitatief onderzoek wordt gedaan naar ouderschap met een lvb en er correcte
informatie beschikbaar is voor de hulpverleners en -instanties. Op deze manier kan
voorkomen worden dat de relatie met de hulpverlener wordt verstoord.
De Nederlandse instantie Wat Werkt? biedt hulp bij zorgvragen van ouders met een
lvb en zij onderstreept dat de bereidwilligheid van een ouders met een lvb om professionele
hulp te accepteren afhangt van de relatie met de hulpverlener. Meppelder, et al. (2014)
bevestigen deze bewering van Wat Werkt? en ze laten zien dat de kwaliteit van de relatie met
de hulpverlener afhangt van, enerzijds, de bereidwilligheid en persoonskenmerken van de
ouder en, anderzijds, de persoonskenmerken van de hulpverlener. Zij laten met hun resultaten
het belang zien dat een hulpverlener kennis moet hebben van de juiste informatie wat betreft
ouders met een lvb en dat dit een cruciaal punt kan zijn in het wel of niet slagen van de
opvoeding.
Het is van groot belang dat er meer onderzoek verricht wordt om de stigmatisering
tegen te gaan, zodat deze doelgroep een optimale kans gegeven kan worden op een
verantwoord opvoeding. In dit literatuuronderzoek zijn hoopvolle bevindingen naar voren
21
te bereiken en in sommige gevallen gevoeliger zijn voor instructie dan ouders zonder een lvb.
Uit toekomstig onderzoek moet blijken op welke manier ouders met een lvb effectief
reageren op instructies, zodat deze doelgroep een eerlijke kans krijgt om zich te bewijzen als
verantwoorde ouders. Net als in andere (probleem)gezinnen wordt gekeken naar een gepaste
manier van hulp bieden, zodat zij kunnen léren verantwoorde ouders te zijn. Kortom, voor
iedereen geldt: nooit geleerd is nooit gedaan.
22 Literatuurlijst
Asscher, J. J., & Paulussen-Hoogeboom, M. C. (2005). Invloed van risico-en protectieve factoren op ontwikkeling en opvoeding van jonge kinderen. Kind en
Adolescent, 26(1), 56-69. doi:10.1007/BF03060934
Aunos, M., Goupil, G., & Feldman, M. (2003). Mothers with intellectual disabilities who do or do not have custody of their children. Journal on Developmental
Disabilities, 10(2), 65-79. Verkregen van http://29303.vws.magma.ca/publications/ journal/issues/vol10no2/download/aunos.pdf
Aunos, M., Feldman, M., & Goupil, G. (2008). Mothering with Intellectual Disabilities: Relationship Between Social Support, Health and Well‐Being, Parenting and Child Behaviour Outcomes. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(4), 320-330. doi:10.1111/j.1468-3148.2008.00447.x
Booth, T., Booth, W., & McConnell, D. (2005). The prevalence and outcomes of care proceedings involving parents with learning difficulties in the family courts. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(1), 7-17. doi:10.1111/j.1468 -3148.2004.00204.x
Collings, S., & Llewellyn, G. (2012). Children of parents with intellectual disability: Facing poor outcomes or faring okay? Journal of intellectual and developmental
disability, 37(1), 65-82. doi:10.3109/13668250.2011.648610
Coren, E., Hutchfield, J., Thomae, M., & Gustafsson, C. (2010). Parent training support for intellectually disabled parents. Campbell Collaboration. doi:10.1002 /14651858 .CD007987.pub2
Feldman, M. A., Varghese, J., Ramsay, J., & Rajska, D. (2002). Relationships between social support, stress and mother–child interactions in mothers with intellectual
disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15(4), 314-323. doi:10.1046/j.1468-3148.2002.00132.x
Hermanns, J., Öry, F., & Schrijvers, G. (2005). Helpen bij opgroeien en opvoeden: eerder, sneller en beter. Verkregen van http://www.pow-alumni.socsci.uva.nl/alumni /documents/RapportInventgroep.pdf
Leemrijse, C. J., & Pisters, M. F. (2009). Quick scan kwaliteit en veiligheid van ambulante zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht: NIVEL. Verkregen van http://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/rapport-quick-scan-ambulante -zorg.pdf
McGaw, S., Ball, K., & Clark, A. (2002). The effect of group intervention on the
relationships of parents with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15(4), 354-366. doi:10.1046/j.1468-3148.2002.00143.x
23
Meppelder, M., Hodes, M., Kef, S., & Schuengel, C. (2014). Parents with intellectual disabilities seeking professional parenting support: The role of working alliance, stress and informal support. Child abuse & neglect, 38, 1478-1486.
doi:10.1016/j.chiabu.2014.04.006
Murphy, G., & Feldman, M. A. (2002). Parents with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15, 281-284. doi:10.1046/j.1468 -3148.2002.00139.x
Neely-Barnes, S., Zanskas, S., Delavega, M. E., & Krcek, T. (2014). Parenting with a Disability and Child Mental Health: A Propensity Score Analysis. Journal of social work in disability & rehabilitation, 13(3), 226-246. doi:10.1080/1536710X
.2014.912185
Reinders, H. S. (2008). Persons with disabilities as parents: What is the problem?. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(4), 308-314. doi:10.1111/j.1468 -3148.2008.00445.x
de Vries, J. N., Willems, D. L., Isarin, J., Reinders, J. S., & Huisartsgeneeskunde, A.
Samenspel van factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap. 2005. Amsterdam. Verkregen van http://www.watwerktvoorouders.nl/docs/WAW/Samenspel_van_factoren.pdf
Willems, D. L., De Vries, J. N., Isarin, J., & Reinders, J. S. (2007). Parenting by persons with intellectual disability: an explorative study in the Netherlands. Journal of Intellectual Disability Research, 51(7), 537-544. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00924
Wilson, S., McKenzie, K., Quayle, E., & Murray, G. (2014). A systematic review of interventions to promote social support and parenting skills in parents with an intellectual disability. Child: care, health and development, 40(1), 7-19. doi:10.1111/cch.12023
