FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN Scriptie Master Orthopedagogiek
‘Het beestje bij de naam noemen?’
Een kwantitatief onderzoek naar de manier waarop ouders en hulpverleners de seksuele opvoeding van kinderen en cliënten met LVB en ASS ervaren.
Romy Damhuis +31 (6) 53246483 Studentnummer: 6062660 Romy.damhuis@student.uva.nl Eerste beoordelaar: C. S. Zwiep Tweede beoordelaar: Renée Meppelink Datum: 24-06-2014
Voorwoord Amsterdam, 24 juni 2014 Hoewel ik sinds het begin van het academisch jaar wist over welke drie fascinerende onderwerpen ik mijn masterscriptie wilde schrijven, heeft het daadwerkelijk uitvoeren van het onderzoek mij inzicht gegeven in de urgentie van onderzoek naar seksualiteit bij mensen met een autisme spectrum stoornis en een licht verstandelijke beperking. Toen ik er tijdens een gesprek achter kwam dat een jongeman niet kon klaarkomen omdat hij gewoonweg niet wist hoe te masturberen, wist ik het zeker. Ik zou niet alleen dit zelfstandig opgezette onderzoek voltooien, maar ik wilde met een praktisch eindproduct komen: een informatieve website over seksualiteit voor ouders, hulpverleners en iedereen met een autisme spectrum stoornis en een licht verstandelijke beperking.
Het doel van mijn masterscriptie was om het gehele proces van zelfstandig onderzoek doen te doorlopen. Ik ben trots op mijzelf dat dit gelukt is, maar zonder de steun van anderen had ik het nooit kunnen verwezenlijken. Daarom wil ik allereerst mijn begeleider dr. Channah Zwiep bedanken. Ik heb Channah leren kennen als een vrouw met veel kennis over alles wat samenhangt met seksualiteit, een voorbeeld voor mij! Dank Channah, voor je accurate en enorm snelle feedback en begeleiding in deze, toch wat korte, periode van onderzoek doen. Daarnaast wil ik mijn tweede lezer Renée Meppelink bedanken. Bovendien wil ik mijn vriend Martijn bedanken, voor de emotionele steun tijdens afgelopen maanden en eveneens voor het helpen met uitvoeren van de technische kant van het ontwikkelen van de website. Naast de steun die ik heb ervaren van medestudenten en vriendinnen wil ik Heleen van der Horst expliciet bedanken voor de uren die wij samen hebben doorgebracht, naast elkaar achter onze laptop. Dank voor je steun, de lunchpauzes en het heerlijk kunnen spuien als het even niet zo soepel liep.
Het schrijven van deze scriptie en het ontwikkelen van de website betekenen veel voor mij. Ik ben dan ook vastberaden om de website die is ontstaan uit deze scriptie verder te ontwikkelen. Voor nu de tip: noem het beestje bij de naam..
Samenvatting
Kinderen met een licht verstandelijke beperking en een autisme spectrum stoornis hebben op alle facetten van hun leven hulp nodig van hun ouders en hulpverleners, des te meer op het gebied van seksualiteit. Er is echter afdoende informatie beschikbaar hoe ouders en hulpverleners de seksuele opvoeding invullen en moeten invullen. Dit gegeven heeft ertoe geleid dat huidig onderzoek zich, op een kwantitatieve wijze, heeft gericht op hoe ouders en hulpverleners de seksuele opvoeding ervaren. Achtendertig respondenten hebben door een online vragenlijst in te vullen, geparticipeerd aan het onderzoek. Geconcludeerd kan worden dat ouders en hulpverleners van kinderen en cliënten met LVB en ASS in vergelijking met ouders van kinderen zonder ontwikkelingsstoornis verschillen en overeenkomsten tonen in hun beleving van de seksuele opvoeding. De respondentengroep heeft behoefte aan ondersteuning middels een website, welke fungeert als een centraal informatiepunt over seksualiteit bij kinderen, jongeren en adolescenten met LVB en ASS.
Inhoudsopgave Voorwoord 1 Samenvatting 2 1. Inleiding 4 2. Theoretisch kader 6 2.1 De opvoeding 6
2.2 Licht verstandelijke beperking 8
2.3 De seksuele opvoeding 10
3. Probleemstelling 12
4. Methode 13
4.1 Onderzoeksstrategie 13
4.2 Onderzoeksinstrument 14
4.3 Vragenlijst en operationalisatie van variabelen 15 4.3.1 Deel A: Informatie, toestemming en demografische gegevens 15 4.3.2 Deel B: Seksuele ontwikkeling en seksuele opvoeding 15 4.3.3 Deel C: Behoefte aan ondersteuning in de seksuele opvoeding 16
4.4 Werving en responsrate 17
4.5 Respondenten 18
5. Resultaten 19
5.1 Seksueel getinte gedragingen 20
5.1.1 Leeftijd 0 tot 10 jaar 20
5.1.2 Leeftijd van 11 tot 18 jaar 21
5.1.3 Leeftijd van 19 tot 25 jaar 22
5.2 Beleving van de seksuele opvoeding 23
5.3 Behoefte aan ondersteuning in de seksuele opvoeding 26
6. Discussie 28
6.1 Seksuele getinte gedragingen 29
6.2 Beleving van de seksuele opvoeding 31
6.3 Behoefte aan ondersteuning in de seksuele opvoeding 32
6.4 Conclusie 33
6.5 Reflectie 34
6.6 Aanbevelingen 34
6.6.1 Toekomstig onderzoek 34
6.6.2 Aanbevelingen voor in de praktijk 35
7. Literatuur 37
1. Inleiding
Het overgrote deel van de landen heeft internationaal geldende verdragen gesloten die de seksuele en reproductieve rechten van de mens erkennen. Deze rechten zijn gebaseerd op en sluiten aan bij de fundamentele en universele rechten van de mens. Dit betekent dat deze rechten ook van toepassing zijn op kinderen en jongeren (Maris, van der Vlugt, Deurloo en Lanting, 2014). In deze verdragen staat onder andere geschreven dat iedere individu het recht heeft op de hoogst haalbare standaard van seksuele gezondheid, toegang tot en het ontvangen van betrouwbare informatie over seksualiteit, seksuele en relationele vorming, het besluit om wel of niet seksueel actief te zijn en het nastreven van een bevredigend, veilig en plezierig seksleven (World Health Organization, 2006; Maris et al., 2014). Het begrip seksuele gezondheid omvat de toestand van een persoon op fysiek, emotioneel, geestelijk en sociaal gebied. De World Health Organization (2006) (WHO) benadrukt in haar definitie van seksuele gezondheid dat seksuele gezondheid voornamelijk samenhangt met de positieve kanten van seksualiteit en het plezier hebben aan seksuele ervaringen.
Naast dat ieder individu recht heeft om zelf te beslissen of hij of zij seksualiteit wil ervaren (WHO, 2006), heeft ieder individu recht op seksualiteit (Ailey, Marks, Crisp & Hahn, 2003). Ieder mens ervaart namelijk gevoelens van liefde en heeft behoefte aan intimiteit, warmte en veiligheid (Murphy & Young, 2005; Valenti-Hein & Choinski, 2007). Men dacht vroeger echter dat mensen met een verstandelijke beperking aseksueel waren. Toentertijd werden zij in de samenleving dusdanig behandeld (Kok, Maassen, Maaskant, Curfs, 2009). Deze handelswijze is veranderd sinds het burgerschapsparadigma, wat heeft geleidt tot het hanteren van hernieuwde principiële uitgangspunten voor mensen met een verstandelijke beperking. Volgens het burgerschapsparadigma behoren mensen met een beperking te leven als volwaardige burgers en moeten zij zelf kunnen kiezen waar en met wie zij willen wonen, werken en vrije tijd willen doorbrengen (Van Gennep, 1997). In de praktijk houdt dit in dat men erkent dat mensen met een verstandelijke beperking seksuele behoeften en rechten hebben (Kok et al., 2009). Men beseft zich gelijktijdig dat mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) en een autisme spectrum stoornis (ASS) meer kwetsbaar zijn dan mensen zonder een ontwikkelingsstoornis (Janssen, 2005; Servais, 2006; Kok et al., 2009; Noens & van IJzendoorn, 2007; Vermeulen & Carette, 2011), zoals het niet weerbaar genoeg zijn voor gedrag van
anderen of het vertonen van grensoverschrijdend gedrag (Schuurman, 2003). Voor het bieden van een veilige omgeving waarin hun kwetsbaarheid erkent wordt is begeleiding en behandeling van groot belang (Neijmeijer, Moerdijk, Veneberg en Muusse, 2010). Bij mensen met LVB en ASS is daarom vaak sprake van een therapeutisch milieu. Ouders, opvoeders en hulpverleners zijn gedurende de dag bezig met het ondersteunen, begeleiden en behandelen van mensen met LVB en ASS (Vandereycken, Hoogduin en Emmelkamp, 2008). Uit onderzoek is gebleken dat een positieve benadering vanuit opvoeders en begeleiders en het aansluiten bij het niveau van kinderen en adolescenten met LVB en ASS kan zorgen voor het ontwikkelen van competenties en vaardigheden (Embregts, 2009). Hieronder worden drie voorbeelden besproken die de kwetsbaarheid en het belang van positieve, concrete begeleiding en ondersteuning in de seksuele opvoeding aankaarten, afkomstig uit het artikel van Peter Vermeulen ‘Wij zadelen cliënten op met òns taboe’ (Vermeulen & Carette, 2011).
‘Autisme maakt mensen kwetsbaar, en als daar een verstandelijke handicap bij komt zijn ze nog meer overgeleverd aan personen die misbruik van hen kunnen maken’.
‘Een moeder ontdekt sperma op de lakens van haar puberende zoon, en vraagt hem het beddengoed niet vuil te maken. Op een dag loopt ze langs zijn kamer en hoort hem luid kreunen. Ze gaat naar binnen en ziet dat hij zijn penis heeft afgebonden met een touwtje. Hij mocht toch niet morsen?’
‘Een meisje van een jaar of 10 had als taak gekregen maandverband dubbel te vouwen en in een blauw zakje te steken. De vaste leerkracht had geschrokken gevraagd ‘wat doet ze nou, daar is ze nog lang niet aan toe!’. Dat meisje zal binnen één of twee jaar menstrueren, en heeft daar dan moeite genoeg mee; zo’n simpele vaardigheid kan ze maar beter vast leren. Voor haar was het een vaardigheid als elke andere. Het is òns taboe waarmee we cliënten opzadelen.’
Kinderen en adolescenten hebben, zoals ieder ander mens, behoeften aan en recht op het ervaren van seksualiteit (Ailey, Marks, Crisp & Hahn, 2003; Murphy & Young, 2005; WHO, 2006; Valenti-Hein & Choinski, 2007). Aan de hand van voorbeelden is
het belang van concrete en positieve ondersteuning en begeleiding in de seksuele opvoeding van kinderen en jongeren met LVB en ASS aangekaard (Vandereycken, Hoogduin en Emmelkamp, 2008; Embregts, 2009; Neijmeijer et al., 2010; Vandereycken, Hoogduin en Emmelkamp, 2008; KLIK, 2014)
2. Theoretisch kader
In het theoretisch kader wordt aandacht besteedt aan onderwerpen die relevant zijn voor de beantwoording van de hoofdvraag, die later besproken zal worden. Allereerst zal opvoeding in zijn algemeenheid besproken worden. Daarnaast wordt er aandacht besteed aan de protectieve en risicofactoren in de (seksuele) opvoeding van kinderen en jongeren. Vervolgens zal er inhoudelijk stil gestaan worden bij LVB en ASS en de prevalentie van deze dubbele diagnose. In het afsluitende deel van dit hoofdstuk wordt de beleving van de seksuele opvoeding door ouders met kinderen zonder ontwikkelingstoornis besproken en de mogelijke moeilijkheden waar ouders en hulpverleners van kinderen en adolescenten met LVB en ASS tegenaan kunnen lopen. 2.1 Opvoeding in het algemeen
In de eerste alinea zal besproken worden wat opvoeding in zijn algemeenheid inhoudt en welke opvoedstijlen ouders kunnen hanteren.
Opvoeden behelst het begeleiden van kinderen bij de ontwikkeling, door bijvoorbeeld hun ouders, met als doel het kind tot een zelfstandig participerend individu in de samenleving te maken (Bucx, 2011). In het sociaal-ecologisch ontwikkelingsmodel van Bronfenbrenner (1979) wordt het belang van de interactie tussen het kind en zijn of haar directe omgeving benadrukt: ‘..human development is a product of interaction between the growing human organism and its environment..’. Bronfenbrenner gebruikt voor de directe omgeving, zoals het gezin of de school van een kind, de term microsysteem (Eysenck, 2004). Aan de ene kant heeft het kind invloed op zijn omgeving en aan de andere kant beïnvloedt deze omgeving eveneens het kind. De interactie tussen ouder en kind komt terug in verschillende opvoedstijlen die ouders, al dan niet onbewust, hanteren bij de opvoeding van hun kind. Deze opvoedstijlen verschillen in de mate waarin de ouders enerzijds controle uitoefenen op het kind en anderzijds de mate waarin zij betrokkenheid tonen bij het kind (Wubs, 2010). Er kunnen vier opvoedstijlen onderkent worden: autoritatief, autoritair,
permissief en verwaarlozend (Wubs, 2010). Ouders die een autoritatieve opvoedstijl hanteren zijn erg betrokken bij hun kind en staan stil bij zijn of haar behoeften en wensen. Tegelijkertijd oefenen zij controle uit over hun kind, ze hebben bijvoorbeeld duidelijk regels waar het kind zich aan wenst te houden. Ouders met een verwaarlozende opvoedstijl bieden daarentegen weinig betrokkenheid aan en weinig controle over hun kind. Autoritaire ouders hanteren veel regels, maar tonen weinig betrokkenheid. Permissieve ouders zijn toegeeflijke ouders, zij zijn erg betrokken bij hun kind en proberen regels op te stellen maar zijn niet consequent in het hanteren van de regels. Als kanttekening moet geplaatst worden dat ouders over het algemeen niet een enkele opvoedstijl hanteren, maar vaak een combinatie van twee eerder genoemde stijlen (Wubs, 2010).
De meest gewenste opvoedstijl voor het kind is de autoritatieve opvoedstijl (Vandemeulebroecke, Van Crombrugge, Janssens, en Colpin, 2002; Wubs, 2010). Kenmerken voor deze opvoedstijl zijn de stimulering van de autonomie van het kind, zodat het een onafhankelijk individu wordt. Daarnaast oefenen ouders die deze opvoedstijl hanteren een bepaalde mate van controle uit, maar overleggen daarnaast met hun kinderen, waardoor het kind leert redeneren. Ouders zijn gevoelig en betrokken en zorgen ervoor dat het kind een groot gevoel voor sociale verantwoordelijkheid ontwikkelt (Wubs, 2010). Bovendien draagt de autoritatieve opvoedstijl het meest positief bij aan de seksuele ontwikkeling van een kind (Vermeire, 2005; Zwiep & Colegem, 2009; Cense, van der Werf, van Haastrecht en Zimbile, 2012). Zo blijkt uit onderzoek dat een hoge mate van ouderlijke betrokkenheid samen lijkt te hangen met meer positieve gevoelens rondom seksualiteit (De Graaf, Vanwesenbeeck, Woertman, Meeus, 2009). Adolescenten zijn zich vaak meer bewust van waarden en normen rondom seksualiteit en hebben kennis van mogelijke risico’s (Klai, 2005, De Graaf, Vanwesenbeeck, Woertman, Meeus, 2009, Zwiep, 2010). Daarnaast zijn adolescenten die een hoge mate van ouderlijke steun ervaren zich beter bewust van hun eigen behoeften en hebben betere vaardigheden in seksuele interacties (De Graaf, Vanwesenbeeck, Woertman, Meeus, 2009). Tevens leren adolescenten de behoeften en grenzen van anderen te respecteren (Zwiep, 2010). Een warm nest, zoals het gezin die een autoritatieve opvoedstijl hanteert wordt genoemd, is een protectieve factor voor de seksuele gezondheid van een kind of adolescent. Een goede band met ouders betekent namelijk een beter
verloop van de seksuele ontwikkeling (Maris, van der Vlugt, Deurloo en Lanting, 2014).
In bovenstaande alinea is het belang van de interactie tussen een individu en zijn of haar omgeving gedurende de ontwikkeling van een kind beschreven (Bronfenbrenner, 1979). Daarnaast is beschreven dat de autoritatieve opvoedstijl de meest wenselijke opvoedstijl is (Vandemeulebroecke, Van Crombrugge, Janssens, en Colpin, 2002; Wubs, 2010), ook in de seksuele opvoeding van het kind (Vermeire, 2005; Zwiep & Colegem, 2009; Cense, van der Werf, van Haastrecht en Zimbile, 2012).
2.2 Licht verstandelijke beperking & autisme spectrum stoornis
In de volgende alinea wordt beschreven wat een licht verstandelijke beperking (LVB) en een autisme spectrum stoornis (ASS) inhouden en wat de prevalentie is van deze dubbele diagnose. Protectieve en risicofactoren die invloed kunnen hebben op de seksuele gezondheid zullen toegepast worden op de kenmerken van LVB en ASS.
De American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) hanteert drie criteria voor het stellen van een diagnose voor een ‘licht verstandelijke beperking’ (Schalock et al., 2010). Deze criteria zijn een significante beperking in de intelligentie, waarbij gelijktijdig een significante beperking in het adaptieve gedrag bestaat. Daarnaast moeten symptomen van deze significante beperkingen voor het achttiende levensjaar aanwezig zijn (Schalock et al., 2010). In de Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders- Fourth Edition – Text Revision (DSM-IV-TR) wordt aan bovenstaande definitie toegevoegd dat men van een verstandelijke beperking kan spreken wanneer het intelligentiequotiënt (IQ) tussen de 50-55 en 70 ligt (American Psychiatric Association, 2000). De significante beperking in de intelligentie is een risicofactor die invloed kan hebben op de seksuele gezondheid, evenals een lage risicoperceptie, beperkte impulscontrole, een beperkt toekomstperspectief, laag opleidingsniveau, weinig kennis over seksualiteit, en beperkingen in de communicatie (Schalock et al., 2010; Maris et al., 2014). Vanuit het perspectief van de omgeving bekeken kunnen een verstoorde relatie met ouders en traditionele en negatieve opvattingen over seksualiteit negatieve invloed hebben op de seksuele gezondheid (Hudson, 2000; Maris et al., 2014). Een positieve, respectvolle omgeving kan echter een protectieve factor zijn en positief bijdragen aan
de seksuele gezondheid van het individu (Janssen, Felten, Frans, 2010). Kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking zijn door hun verminderende sociale weerbaarheid daarnaast vaak minder weerbaar op het gebied van seksualiteit (Servais, 2006; Kok et al., 2009; Neijmeijer et al., 2010). Maar, zij kunnen door hun sociale aanpassingsproblematiek ook seksuele ontremming vertonen (Neijmeijer et al., 2010). Afscherming voor negatieve invloeden vanuit de omgeving en bescherming voor de risicofactoren in de vorm van ondersteuning en begeleiding is erg belangrijk (Neijmeijer et al., 2010). Andere protectieve factoren vanuit het microsysteem zijn openheid van de ouders over seksualiteit, het bespreekbaar maken van seksualiteit en het tonen van affectie (De Graaf & Rademakers, 2007; Maris, van der Vlugt, Deurloo en Lanting, 2014).
De drie criteria die de DSM-IV-TR hanteert voor het diagnosticeren van een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) zijn beperkingen in de sociale interactie, beperking in de communicatie en stereotiepe gedragspatronen. Alle bovengenoemde symptomen moeten voor het derde levensjaar voor komen (American Psychiatric Association, 2000). Volgens Bronfenbrenner (1979) is de interactie tussen het individu en zijn of haar omgeving belangrijk voor de ontwikkeling van het individu. Kinderen en jongeren met ASS hebben echter problemen met sociale interactie. Tevens geven Maris et al. (2014) aan dat een beperking in de communicatie een risicofactor kan zijn voor het negatief beïnvloeden van de seksuele gezondheid. Gezien het uitgangspunt van de theorie van het executief functioneren, ontwikkelen kinderen met LVB en ASS minder of geen gevoelens van schaamte. Zij vinden het namelijk moeilijk te begrijpen in welke situaties sociale regels wel en niet gelden, bijvoorbeeld wanneer men wel en niet kan masturberen (Ozonoff, Pennington, & Rogers, 1991; Hellemans, 2004). Tijdens de adolescentie komt de seksuele ontwikkeling in een stroomversnelling en in deze periode doen adolescenten hun eerste (positieve en negatieve) ervaringen op. Adolescenten leren te communiceren over seksualiteit, ontdekken wat zij zelf fijn vinden en hoe seksueel contact voor een ander plezierig kan zijn (De Graaf, Vanwesenbeeck, Woertman, Meeus, 2009). Adolescenten met ASS zullen moeite hebben met het ontdekken wat voor een ander plezierig kan zijn, aangezien bij hen de ‘Theory of Mind’ ontbreekt. Zij hebben moeite om de gedachten van andere te voorspellen en aan te voelen (Blijd-Hoogewys, 2006; Berckelaer-Onnes, van Scholte, & Spek, 2010).
Onderzoekers van het Sociaal en Cultureel Planbureau schatten in dat er in Nederland 55.000 mensen met een licht verstandelijke beperking zijn (IQ tussen de 50 en 70) (Ras, Woittiez, van Kempen & Sadiraj, 2010). De Inspectie voor de Volksgezondheid (2010) komt met overeenkomende cijfers. Zij nemen aan dat er in Nederland 56.000 mensen met een licht verstandelijke beperking zijn, waarvan 29.000 jonger zijn dan 21 jaar (IGZ, 2010). Men schat echter dat er meer mensen zijn met een licht verstandelijke beperking, maar omdat niet iedereen gebruik maakt van ondersteuning en ‘onzichtbaar’ is voor tellingen, worden deze mensen uitgesloten van bovenstaande schatting (IGZ, 2010). Daarnaast hanteert de Nederlandse Vereniging voor Autisme de schatting dat ongeveer 1% van de Nederlands een vorm van autisme heeft, hetgeen gelijk is aan ongeveer 190.000 personen (http://www.autisme.nl). De Gezondheidsraad (2009) durft geen harde uitspraken te doen, maar maakt de schatting dat 60 à 100 op de 10.000 mensen een vorm van autisme heeft. Hoejenbos (1960, aangehaald in Noens & van IJzendoorn, 2007) is de eerste onderzoeker die beweert dat ASS en LVB zowel los van elkaar, naast elkaar, als ook met elkaar kunnen bestaan. Een autisme spectrum stoornis is de meest voorkomende comorbide stoornis bij mensen met een verstandelijke beperking (Matson & Shoemaker, 2009). Vanuit een licht verstandelijke beperking belicht hebben 13,3% van deze mensen ook een autisme spectrum stoornis (Kraijer, 2004). Omgekeerd geredeneerd hebben 40 tot 60 procent van de mensen met een autisme spectrum stoornis een licht verstandelijke beperking (De Gezondheidsraad, 2009).
In bovenstaande alinea is besproken wat de kenmerken zijn van LVB en ASS. Daarnaast zijn protectieve en risicofactoren geïntegreerd met de problemen die kinderen en jongeren met LVB en ASS mogelijkerwijs ervaren op het gebied van seksualiteit. Tot slot is de prevalentie van de dubbele diagnose LVB en ASS besproken.
2.3 De seksuele opvoeding
In de laatste alinea van het theoretisch kader zal besproken worden hoe ouders met kinderen zonder ontwikkelingstoornis de seksuele opvoeding ervaren en waar ouders en hulpverleners van kinderen en adolescenten met LVB en ASS tegenaan kunnen lopen.
Onderzoek naar seksuele opvoeding wordt veelal verricht onder ouders van kinderen die geen specifiek ontwikkelings- of gedragsprobleem hebben. In zijn algemeenheid vinden deze opvoeders het belangrijk om te praten over seksualiteit (Zwiep, 2008). Vaak lopen zij echter tegen het probleem aan dat zij niet weten hoe te praten over bepaalde onderwerpen (De Graaf, Vanwesenbeeck, Woertman, Meeus, 2009). Uit onderzoek van Zwiep (2008) blijkt dat opvoeders hun kinderen lijken te begeleiden in de seksuele opvoeding en daarbij behoefte hebben aan ondersteuning. Aan informatie over de seksuele ontwikkeling en de seksuele opvoeding lijkt de meeste behoefte te zijn. Dit hoeft echter niet te betekenen dat ouders de seksuele opvoeding niet aankunnen of ontevreden zijn (Snijders, 2006). Ouders die tevreden zijn over de seksuele opvoeding hebben tegelijkertijd behoefte aan ondersteuning (Snijders, 2006). Daarnaast speelt bij de bewustwording van seksualiteit de sociale context een grote rol (Emmen, 2003).
Kinderen met LVB en ASS leren echter niet spontaan en in interactie met de omgeving, zoals kinderen zonder ontwikkelingstoornis doen (Vermeulen & Carette, 2011), zij hebben hier hulp bij nodig (Janssen, 2005). Echter, ouders en hulpverleners van kinderen en adolescenten met LVB en ASS vinden het moeilijk om hen hulp te bieden omdat zij het uiterst lastig vinden om met hen te praten over seksualiteit (Kok et al., 2009). Hulpverleners vinden het moeilijk om in te schatten of hun voorlichting aansluit bij de behoefte van de cliënt en of de informatie die zij overbrengen wel juist en passend bij het niveau van de cliënt is (Kok et al., 2009). Daarnaast vinden zij bestaande materialen voor seksuele voorlichting weinig geschikt voor jongeren met LVB en ASS en geven zij aan dat mondelinge voorlichting niet beklijfd (Kok et al., 2009). Maar kinderen en adolescenten met LVB geven aan minder seksuele voorlichting te krijgen dan waar zij behoefte aan hebben (Bosch, 1999; Kersten, 2003). Doordat zij niet uit zichzelf vragen zullen stellen over seksualiteit, zoeken zij informatie op internet, maar deze informatie is vaak inadequaat (Kok et al., 2009). Zij bekijken bijvoorbeeld porno en nemen de beelden die zij zien letterlijk op. Deze inadequate informatie heeft invloed op de beeldvorming die zij creëren over seksualiteit (Janssen, Felten, Frans, 2010). Inadequate voorlichting is bij jongeren met LVB en ASS een risicofactor, die een negatieve invloed kan hebben op de seksuele gezondheid. Daarnaast kan het grensoverschrijdend gedrag en een meer negatieve attitude over seksualiteit tot gevolg hebben (Janssen, 2005; Kok et al., 2009). Praten
over seksualiteit gebeurt vaak pas wanneer een incident plaats gevonden heeft (Kok et al., 2009).
In bovenstaande alinea is besproken dat behoefte aan ondersteuning in de seksuele opvoeding voor elke opvoeder normaal is (Snijders, 2006; Zwiep 2010). Hoewel ouders en hulpverleners weten dat zij kinderen en adolescenten met LVB en ASS moeten begeleiding in de seksuele opvoeding, vinden zij het moeilijk om met hen te communiceren over seksualiteit (Kok et al., 2009). Kinderen en adolescenten met LVB en ASS hebben echter wel behoefte aan informatie over seksualiteit en vergaren, inadequate, informatie via het internet (Kok et al., 2009). Deze inadequate voorlichting kan een negatieve invloed hebben op de seksuele gezondheid (Janssen, 2005; Kok et al.; Janssen, Felten, Frans, 2010).
3. Probleemstelling
Er zijn in de hedendaagse literatuur weinig onderzoeken bekend over de seksuele ontwikkeling van mensen met LVB of mensen met ASS. Laat staan naar de seksuele ontwikkeling van mensen die gediagnosticeerd zijn met zowel LVB als ASS (Kok et al., 2009). En hoewel kinderen en cliënten alle hulp nodig hebben van ouders en hulpverleners en des te meer op het gebied van seksualiteit (Vandereycken, Hoogduin en Emmelkamp, 2008; Neijmeijer, 2010), lopen veel ouders en hulpverleners tegen het probleem aan dat zij niet goed weten hoe de seksuele opvoeding invulling te geven (Janssen, 2005; Kok et al., 2009). Omdat er afdoende informatie beschikbaar is over hoe de seksuele opvoeding van kinderen en cliënten vorm te geven, en kinderen met LVB en ASS behoefte hebben aan seksuele voorlichting (Janssen, 2005; Kok et al., 2009; Neijmeijer, 2010), bestaat er een niche in de literatuur. Onderhavig onderzoek is van maatschappelijk belang omdat deze groep kinderen meer nodig heeft dan alleen seksuele voorlichting in de vorm van verbale kennisoverdracht (Schaafsma, Stoffelen, Kok, Curfs, 2013). Daarnaast is het van belang omdat er behoefte is aan concrete aanwijzingen voor het seksueel voorlichten van mensen met LVB en ASS (Kok et al, 2009). Het uiteindelijke doel van dit onderzoek is dan ook om aanbevelingen te doen voor praktische handvatten en richtlijnen, die ouders en hulpverleners in de praktijk kunnen gebruiken.
Afgeleid uit de probleemstelling en bovenstaand theoretisch kader wordt in dit onderzoek getracht een antwoord op te vinden op de vraag: ‘Hoe ervaren ouders en hulpverleners de seksuele ontwikkeling en de seksuele opvoeding van kinderen en cliënten met LVB en ASS?’
Deelvragen zijn:
1. Welke seksuele gedragingen komen voor bij kinderen en jongeren met LVB en ASS volgens ouders en hulpverleners?
2. Hoe beleven ouders en hulpverlener de seksuele opvoeding van kinderen en jongeren met LVB en ASS?
3. In welke mate hebben ouders behoefte aan ondersteuning in de seksuele opvoeding van kinderen en jongeren met LVB en ASS?
4. Methode
In het methode hoofdstuk wordt allereerst de beschrijving en verantwoording van het onderzoeksstrategie behandeld. Vervolgens wordt het onderzoeksinstrument besproken en worden de belangrijkste variabelen van het onderzoek geoperationaliseerd. Daarna zal de wijze waarop de respondenten geworven zijn uiteen worden gezet. Aansluitend daarop wordt de respondentengroep die heeft deelgenomen aan dit onderzoek beschreven. Tot slot worden de ethische kwesties van onderhavig onderzoek besproken.
4.1 Onderzoeksstrategie
Onderhavig onderzoek betreft een kwantitatief onderzoek met een explorerend en beschrijvend karakter. De voornaamste reden voor de keuze van een kwantitatieve onderzoeksstrategie is omdat geprobeerd is een zo groot mogelijke groep ouders en hulpverleners, de respondenten, te bereiken. Door het gebruik van een gestructureerde digitale vragenlijst vergroot men de kans op meer respondenten (Bryman, 2008). Daarnaast is gekozen voor een kwantitatief onderzoek omdat het respondenten, in vergelijking met interviews, minder tijd kost om de vragenlijsten te completeren. Het geeft de respondenten de mogelijkheid om zelf te bepalen wanneer zij de vragenlijst online invullen en hoe lang zij hier de tijd voor willen en kunnen nemen.
De reden om explorerend en beschrijvend te werk te gaan is omdat er weinig informatie bestaat over de seksuele ontwikkeling van kinderen en jongeren met LVB en ASS, over de beleving van de seksuele opvoeding en behoefte aan ondersteuning van ouders en hulpverleners (Janssen, 2005; Kok et al., 2009; Neijmeijer, 2010). In tegenstelling tot onderzoek waarin hypotheses getoetst worden aan de hand van bestaande theorieën, kunnen de resultaten uit het onderzoek mogelijk bijdragen aan de theorieontwikkeling op het gebied van seksuele ontwikkeling en de beleving van de seksuele opvoeding. Deze methode van onderzoek staat bekend als de grounded theory, waarbij bevindingen uit het onderzoek bijdragen aan theorievorming op een bepaald onderzoeksgebied (Bryman, 2008). Geprobeerd wordt om uitspraken te doen aan de hand van de vergaarde data uit dit onderzoek, in vergelijking met generaliseerbare uitspraken over de seksuele ontwikkeling en de seksuele opvoeding in het algemeen (Emmen, 2003; Janssen, 2005; Zwiep, 2008; De Graaf, Vanwesenbeeck, Woertman, Meeus, 2009; Kok et al., 2009).
4.2 Onderzoeksinstrument
De data in dit onderzoek is vergaard met behulp van een zelf opgestelde vragenlijst, welke deels gebaseerd is op reeds bestaande vragenlijsten uit kwalitatief en kwantitatief onderzoek naar de seksuele ontwikkeling en beleving van de seksuele opvoeding en deels op wetenschappelijke literatuur over seksuele ontwikkeling (Emmen, 2003; Janssen, 2005; Vermeire, 2005; van Lee, Marjanovic, Wijzen, Mouthaan, 2005; Siebelink, de Jong, Taal, & Roelvink, 2006; Zwiep, 2008; Hofman, 2012). De vragenlijst bestaat uit 35 vragen welke zijn opgedeeld in drie onderdelen; 1) demografische gegevens 2) seksuele ontwikkeling en beleving van seksuele opvoeding en 3) behoefte aan ondersteuning. Met het programma Qualtrics is de vragenlijst digitaal beschikbaar gemaakt voor de respondenten. Er is zowel een vragenlijst voor de ouders als voor de hulpverleners beschikbaar, welke wat betreft de inhoud overeen komen. Het complementeren van de vragenlijst duurt tussen de 15 en de 20 minuten.
De vragenlijst bevat grotendeels gesloten vragen. De data die voortkomt uit gesloten vragen is meer toegankelijk om te analyseren dan data verkregen uit interviews. Er worden echter ook open vragen gesteld waarin respondenten hun antwoorden kunnen toelichten en waardoor er ruimte is voor een persoonlijk
antwoord in de vragenlijst. Antwoorden die voortvloeien uit deze open vragen dienen ter ondersteuning voor de verkregen data uit de gesloten vragen.
4.3 Vragenlijst en operationalisatie variabelen
4.3.1 Deel A: Informatie, toestemming en demografische gegevens
De vragenlijst vangt aan met het geven van informatie over het onderzoek, waarvoor een aparte bijlage is gemaakt. Voor een onderzoek over seksualiteit is uiterst belangrijk om aandacht te besteden aan de ethische kwesties die mogelijkerwijs van toepassing zijn op dit onderzoek. De respondenten zijn door middel van deze informed consent op de hoogte gesteld van de gang van zaken van het onderzoek. Hierin is onder andere aandacht besteed aan de waarborging van de gegevens, de anonimiteit van het onderzoek en de mogelijkheid tot staken van het invullen van de vragenlijst door de respondent. Wanneer respondenten hun toestemming hebben gegeven werden zij doorgestuurd naar de vragenlijst. Wanneer respondenten hun toestemming niet hebben geven, werd de vragenlijst beëindigd.
Het eerste deel van de vragenlijst concentreert zich op demografische gegevens. Desbetreffend gedeelte van de vragenlijst bevat een aantal verschillen voor de vragenlijst van hulpverleners in vergelijking met de vragenlijst van de ouders. De ouders beantwoorden twaalf gesloten vragen die naast de standaard vragen (geslacht, aantal gewerkte uren per maand, hoogst genoten opleiding), vragen bevatten over de familiesituatie; heeft het kind broers, heeft het kind zussen, het hoeveelste kind is het kind in de kinderrij. De hulpverleners beantwoorden tien gesloten vragen die, naast de standaard vragen, bestaan uit hoeveel uur en hoe lang zij reeds begeleiding geven aan de cliënt. De demografische vragen worden niet gebruikt voor het beantwoorden van deelvragen, maar door het stellen van demografische vragen kunnen kenmerken van participanten vergaart worden. Door deze informatie om te zetten in controlevariabelen (geslacht, leeftijd respondent, hoogst genoten opleiding, geslacht kind/cliënt, leeftijd kind/cliënt, aantal werkzame uren per week) kan de data van de respondenten met elkaar vergeleken worden (Bryman, 2008).
Het tweede gedeelte van de vragenlijst gaat over de seksuele ontwikkeling. De vragen zijn gebaseerd op onderzoek van Emmen (2003), Janssen (2005), Zwiep (2010) en Hofman (2012) naar seksuele gedragingen van zowel kinderen zonder ontwikkelingsstoornis als met ontwikkelingsstoornis. Met de vragen uit de vragenlijst wordt getracht om antwoord te geven op de eerste onderzoeksvraag, namelijk welke seksuele gedragingen voorkomen bij kinderen en jongeren met LVB en ASS. De variabele seksuele ontwikkeling is gemeten aan de hand van een Likert-scale, waar respondenten aan kunnen geven in hoeverre bepaalde seksuele gedragingen voorkomen bij hun kind of de cliënt (Zelden tot nooit- Minder dan één keer per maand – Mintens 1 tot 2 keer per maand – Minstens een keer per week - Minstens een keer per dag – Weet ik niet – Niet van toepassing). Er worden in totaal 21 seksuele gedragingen voorgelegd. Een voorbeeld van een item is: ‘Het kind onderzoekt zijn of haar eigen lichaam’. De betrouwbaarheid van deze 21 items is getest met Chronbach’s Alpha (Field, 2009). De Chronbach’s Alpha van deze schaal betreft 0.885, hetgeen inhoudt dat de schaal seksuele ontwikkeling een hoge betrouwbaarheid heeft (Field, 2009).
De topics over de beleving van de seksuele opvoeding die Zwiep (2008) in haar kwalitatieve onderzoek gebruikt, zijn aangepast op de doelgroep van kinderen en adolescenten met LVB en ASS zodat het voor zowel ouders als hulpverleners mogelijk is om de vragen te beantwoorden. Om de tweede onderzoeksvraag te beantwoorden is ouders en hulpverleners gevraagd hoe zij de seksuele opvoeding van hun kind of de cliënt beleven, wat vinden zij bijvoorbeeld makkelijk en waar lopen zij tegenaan (Vermeire, 2005; van Lee, Marjanovic, Wijzen, Mouthaan, 2005; Zwiep, 2008). Wederom is gebruik gemaakt van een likert-scale, waarmee respondenten aan kunnen geven in hoeverre een bepaalde stelling bij hen past (Helemaal niet van toepassing- Minder van toepassing – Meer van toepassing- Helemaal van toepassing). Een voorbeeld van een item is: ‘Wanneer de cliënt seksueel (getint) gedrag laat zien zie ik dat als een moment om meer uitleg te geven over seksualiteit’. In totaal worden er tien gesloten (totaal 52 items) en twee open vragen gesteld. De betrouwbaarheid van deze 52 items is wederom getest met Chronbach’s Alpha. De Chronbach’s Alpha van deze schaal betreft .767 hetgeen inhoudt dat de schaal beleving van de seksuele opvoeding een hoge betrouwbaarheid heeft (Field, 2009).
Met de data verkregen uit het laatste gedeelte van de vragenlijst wordt geprobeerd een antwoord te geven op de derde onderzoeksvraag, namelijk in hoeverre ouders en hulpverleners behoefte hebben aan ondersteuning in de seksuele opvoeding. Ook deze vragen zijn gebaseerd op bestaande vragenlijsten en aangepast aan de doelgroep (Vermeire, 2005; Siebelink et al., 2006; Zwiep, 2008; Hofman, 2012). Aan respondenten is gevraagd of zij en op welke manier zij eventueel gebruik willen maken van ondersteuning in de seksuele opvoeding. Voor het beantwoorden van de derde onderzoeksvraag is een binaire schaal gebruikt, waarbij respondenten konden antwoorden met ‘ja, ik zou op deze manier wel informatie willen’ of ‘nee, ik zou op deze manier geen informatie willen’. In totaal zijn er zeven gesloten (met in totaal 42 items) en twee open vragen gesteld. De betrouwbaarheid van deze 42 items is wederom getest met Chronbach’s Alpha. De Chronbach’s Alpha van deze schaal betreft .846 hetgeen inhoudt dat de schaal behoefte aan ondersteuning een hoge betrouwbaarheid heeft (Field, 2009).
4.4 Werving en respons rate
Om de groep hulpverleners te bereiken zijn via persoonlijk- en telefonisch contact en e-mail, instellingen die werken met LVB en ASS benaderd. Er is een informatieve standaardmail opgesteld die naar managers of contactpersonen is gestuurd indien zij niet persoonlijk of telefonisch bereikbaar waren. De e-mail is te allen tijde persoonlijk toegespitst op de instelling, de school of het instituut, waarin is uitgelegd wat de reden is van huidig onderzoek, het doel van het onderzoek en waarom het belangrijk is dat zij participeren. Daarnaast bevatte iedere e-mail de informed consent (Bijlage 1). Aan de managers of de contactpersonen van de benaderde instellingen is gevraagd om de vragenlijst voor te leggen aan medewerkers die een hulpverlenende functie bekleden. In de correspondentie is benadrukt dat respondenten altijd contact op konden nemen met de onderzoeker wanneer zij vragen hadden over het onderhavige onderzoek.Er is hiermee gestreefd naar het zogenoemde snowball effect (Bryman, 2008). Het snowball effect heeft als voordeel dat er meer respondenten bereikt kunnen worden door het gebruik van oorspronkelijke respondenten. Een kanttekening van respondentenwerving op deze wijze is dat er niet consequent gecontroleerd kan worden hoeveel respondenten er in totaal benaderd zijn, waardoor het generaliseren van de resultaten uit het onderzoek minder goed mogelijk is dan bij probability sampling (Bryman, 2008). Toch is gekozen voor het snowball effect als sampling
methode omdat er geen sample frame beschikbaar is van ouders en hulpverleners. Voorbeelden van instellingen waarmee contact opgenomen is, zijn MEE (landelijk), Kristal (landelijk) en Amsta (Amsterdam).
Naast het contacteren van instellingen, zijn verschillende verenigingen van ouders via persoonlijk contact, telefonisch contact en e-mail benaderd. Ook hen is gevraagd om de vragenlijst door te sturen naar andere ouders van kinderen en adolescenten met LVB en ASS. Voorbeelden van verenigingen die zijn benaderd zijn de werkgroep ‘Autisme en Verstandelijke Beperking’ van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Tot slot zijn de fora ‘Lotje&Co’ en ‘Kind met autisme’ benaderd.
Uiteindelijk heeft de vragenlijst zes weken online gestaan. Gedurende deze dagen is de vragenlijst 60 keer geopend. De vragenlijst van ouders heeft een dropout rate van 45 procent. Daarnaast heeft de vragenlijst van hulpverleners een dropout rate van 33 procent. Het is echter moeilijk te achterhalen hoeveel personen het verzoek tot invullen van de vragenlijst hebben gekregen, aangezien er bij dit onderzoek gebruik is gemaakt van het snowball effect. Er zijn een aantal verklaringen waarom de respons rate van 55 procent bij de ouders en 63 procent bij de hulpverleners relatief laag is. Aangezien het invullen van de vragenlijst, zoals vermeld in de informed consent, geheel vrijblijvend is kan het zijn dat potentiële respondenten niet de urgentie voelden om de vragenlijst in te vullen. Daarnaast is en blijft seksualiteit bij kinderen een gevoelig onderwerp (Zwiep, 2008), met als gevolg dat potentiële respondenten het onderwerp van de vragenlijst te persoonlijk vonden en af hebben gezien van deelname aan het onderzoek.
4.5 Respondenten
De respondenten in dit onderzoek zijn ouders en hulpverleners van kinderen en cliënten van 0-25 jaar met een licht verstandelijke beperking (LVB) en een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Wanneer er in onderhavig onderzoek wordt gesproken over ‘respondenten’ worden hiermee de ouders als de hulpverleners gezamenlijk bedoeld. Er is gekozen voor zowel ouders als hulpverleners, omdat kinderen met LVB en ASS hulpverlening behoeven, van bepaalde momenten tot constante begeleiding (Kok et al., 2009; Schalock et al., 2012). De leeftijdsgroep van de kinderen en cliënten met deze dubbele diagnose is van 0 tot 24 jaar. Er zijn enkele redenen waarom er voor
deze brede range is gekozen. Allereerst begint de seksuele ontwikkeling van een kind zonder LVB en ASS bij de geboorte (Emmen, 2003; De Graaf en Rademakers, 2003), waardoor het belangrijk is om te achterhalen of er in de eerste maanden van het leven van een kind met LVB en ASS een verschil te vinden is in de seksuele ontwikkeling. Gezien het feit dat uit Amerikaanse onderzoek van Cheng en Udry (2004) blijkt dat mensen met LVB door hun psychische en sociale achterstand een tragere seksuele ontwikkeling hebben, is gekozen voor een leeftijdsgrens waarop de meeste jongeren in Nederland geslachtsgemeenschap hebben gehad. Uit het onderzoek van de Graaf, Kruijer, van Acker en Meijer (2012) blijkt 88% van de 24e jarige ervaring heeft met geslachtsgemeenschap, met een gemiddelde leeftijd van 16,7. Daarnaast moeten de kinderen en jongeren gediagnosticeerd zijn met een stoornis in het autistisch spectrum (Klassiek Autisme, Syndroom van Asperger of PDD-NOS (Kerig & Wenar, 2005; Verhulst, Verheij & Ferdinand, 2007)) en een licht verstandelijke beperking (IQ tussen de 50-55 en 70) (APA, 2000; Schalock et al., 2010). Voor dit onderzoek geldt als exclusiecriterium het niet woonachtig zijn in Nederland.
Aan het onderzoek hebben in totaal 38 respondenten deelgenomen, waarvan 10 mannen en 28 vrouwen. Van deze respondenten zijn er negen ouders die de vragenlijst hebben ingevuld over hun kind. Daarnaast zijn er 29 hulpverleners die de vragenlijst hebben ingevuld over de cliënt die zij begeleiden. De gemiddelde leeftijd van de respondenten ligt tussen de 26 en de 35 jaar (M = 3.03, SD = .162). Twintig respondenten hebben een opleiding afgerond aan Hoger beroepsonderwijs, twaalf aan de Universiteit. Meer dan de helft van de respondenten (N=22) werken meer dan 25 uur in de week. De respondenten hebben de vragenlijsten ingevuld over 29 mannelijke kinderen en cliënten en over negen vrouwelijke kinderen en cliënten. De meeste vragenlijsten zijn ingevuld over kinderen en cliënten tussen de 10 en 14 jaar (N=9), tussen de 15 en 19 jaar (N=9) en tussen de 20 en 25 jaar (N=13).
5. Resultaten
In het resultaten hoofdstuk worden de bevindingen beschreven die verkregen middels de data uit de vragenlijsten te analyseren met SPSS. De resultaten zullen overwegend op een beschrijvende wijze weergegeven worden. Wanneer er wordt gesproken over respondenten worden de ouders en hulpverleners gezamenlijk bedoeld (N=38). Wanneer het relevant is wordt er een onderscheid gemaakt in wat hulpverleners en
wat ouders zien. Er wordt dan gesproken over ouders (n=9) en hun kinderen (de thuissituatie) en hulpverleners (n=29) en de cliënten (de zorgsetting). Omdat het om kleine aantallen gaat in dit kwantitatieve onderzoek, is ervoor gekozen die in woorden te beschrijven in plaats van in percentages. Allereerst zullen de onderzoeksresultaten besproken worden met betrekking tot seksueel getinte gedragingen. Daaropvolgend worden de resultaten weergegeven aangaande de beleving van de seksuele opvoeding. Tot slot wordt beschreven in hoeverre en op welke wijze respondenten behoefte hebben aan ondersteuning.
5.1 Seksuele gedragingen
De eerste onderzoeksvraag van onderhavig onderzoek luidt ‘Welke seksuele gedragingen komen voor bij kinderen en jongeren met LVB en ASS volgens ouders en hulpverleners?’. In de beschrijving van de resultaten is onderscheid gemaakt tussen gedragingen binnen drie verschillende leeftijdscategorieën: 0-10 jaar, 11-18 jaar, 19-25 jaar. Dit is gedaan om een beter beeld te krijgen van de seksueel getinte gedragingen die respondenten zien per ontwikkelingsfase (peuter/kleuter, tiener, volwassenen).
5.1.1 Seksueel getinte gedragen bij de leeftijdsgroep 0 tot 10 jaar
In totaal zijn er negen respondenten die de vragenlijst hebben ingevuld over kinderen of cliënten tussen de 0 en 10 jaar (M = 2.05, SD = .769). Respondenten hebben afzonderlijk van elkaar aangegeven minstens een keer per dag bij een enkel kind of enkele cliënt waar te nemen dat hij of zij praat over verliefdheid de deur op slot doet tijdens het douchen, mopjes vertelt over seksualiteit, schuttingtaal gebruikt, interesse heeft in leeftijdsgenoten van het andere geslacht, seksueel getinte beelden bekijkt of verliefd is op één specifiek detail. Het onderzoeken van het eigen lichaam komt volgens vijf respondenten minstens eenmaal in de week voor. Vijf respondenten zien minstens eenmaal in de week dat kinderen en cliënten aan de penis of vagina zitten in het bijzijn van anderen. Daarnaast zien vier respondenten dat kinderen en cliënten van 0 tot 10 jaar minstens eenmaal in de week met zijn of haar hand in de broek zit gedurende een ontspanningsmoment. Drie respondenten zien minstens 1 tot 2 keer per maand dat kinderen en cliënten van 0 tot 10 jaar seksueel getinte geluiden of bewegingen maken.
‘De cliënt gaat bijvoorbeeld op zijn buik op de bank of op de grond liggen, en met zijn heupen op en neer terwijl hij met zijn handen op zijn piemel drukt.’ Het grootste gedeelte van de respondenten (vier of meer) merken de volgende gedragingen bij kinderen en cliënten met de leeftijd van 0 tot 10 jaar zelden tot nooit op: praten over verliefdheid, zoenen met anderen, masturberen in het openbaar, interesse in het lichaam van anderen en alleen naar het toilet willen. Een derde van de respondenten weet niet of hun kinderen en de cliënten van 0 tot 10 jaar op hun kamers masturberen. Daarnaast zijn de volgende seksueel getinte gedragingen volgens het grootste gedeelte van de respondenten (vier of meer) bij kinderen en cliënten niet van toepassing: de deur op slot doen tijdens het douchen, vragen stellen over seksualiteit, mopjes vertellen over seksualiteit, gebruiken van schuttingtaal, bekijken van seksueel getinte beelden, het hebben van interesse in boekjes over seksuele voorlichting, het niet storen aan regels of afspraken op het gebied van seksualiteit, het spelen van doktertje. Uit verdere analyses is gebleken dat meer hulpverleners dan ouders bovenstaande seksueel getinte gedragingen niet van toepassing vonden.
5.1.2 Seksueel getinte gedragen bij de leeftijdsgroep 11 tot 18 jaar
In totaal zijn er vijftien respondenten die de vragenlijst hebben ingevuld over kinderen en cliënten tussen de 11 en 18 jaar. Respondenten hebben afzonderlijk van elkaar aangegeven minstens een keer per dag bij een enkel kind of enkele cliënt waar te nemen dat hij of zij masturbeert op de eigen kamer, aan de geslachtsdelen zit in het bijzijn van anderen, met de hand in de broek zit tijdens ontspanningsmomenten, mopjes vertelt over seksualiteit, schuttingtaal gebruikt, seksueel getinte beelden bekijkt en zich niet stoort aan de regels of afspraken op het gebied van seksualiteit. Van de vijftien respondenten geven zeven respondenten aan dat kinderen en cliënten van de leeftijdsgroep 11 tot 18 jaar minstens een keer per week de deur op slot doen tijdens het douchen. Ook geven zes respondenten aan dat zij merken dat kinderen en cliënten interesse hebben in leeftijdsgenoten van het andere geslacht. Vijf respondenten geven aan dat hun kinderen en cliënten minstens 1 tot 2 keer per maand met hen praten over verliefdheid.
‘Tijdens een gesprek met de cliënt vertelde hij over een meisje die verliefd op hem was, en zij hadden verkering. Toen ik vroeg naar haar naam wist hij dat niet.’
Een groot gedeelte van de respondenten (zes of meer) ziet onderstaande seksueel getinte gedragingen zelden tot nooit bij kinderen en cliënten van de leeftijdsgroep tussen 11 en 18 jaar: aan geslachtsdelen zitten in het bijzijn van anderen, met de hand in de broek tijdens ontspanningsmomenten, vragen stellen over seksualiteit, mopjes vertellen over seksualiteit, gebruiken van schuttingtaal, seksueel getinte geluiden of bewegingen maken, zoenen met anderen, masturberen in het openbaar, bekijken van seksueel getinte beelden, interesse in boeken over seksuele voorlichting, interesse in het lichaam van anderen, verkleden in het kleding horende bij het andere geslacht, doktertje spelen en verliefd zijn op één specifiek detail. Zeven respondenten weten niet of kinderen en cliënten tussen de 11 en 18 jaar hun lichaam onderzoeken.
5.1.3 Seksueel getinte gedragen bij de leeftijdsgroep 19 tot 25 jaar
Er zijn elf respondenten die de vragenlijst hebben ingevuld over kinderen en cliënten tussen de 19 tot 25 jaar. Vier respondenten geven aan dat hun kind of de cliënt minstens eenmaal per dag de deur op slot doet tijdens het douchen. Het onderzoeken van het eigen lichaam gebeurd bij kinderen en cliënten tussen de 19 en de 25 jaar volgens zes respondenten minstens een keer per week. Vier respondenten geven aan dat masturberen op de eigen kamer minstens een keer per week voorkomt. Kinderen en cliënten tussen de 19 en 25 jaar stellen volgens vijf respondenten minstens eenmaal per week vragen over seksualiteit.
‘Hij praat of stelt vragen over het onderwerp seksualiteit. Bijvoorbeeld: Vertellen op wie je verliefd bent, dat je een briefje hebt gestuurd, vragen of je mag zoenen, waar dit mag, hoe heb je seks enzovoorts..’
‘Ik vind het soms moeilijk dat zijn zucht naar kennis nooit over is, de cliënt wil altijd meer details.’
Respondenten geven verdeeld antwoord op de vraag hoe vaak het maken van seksueel getinte geluiden of bewegingen voorkomt: vier respondenten geven aan dat het minstens eenmaal per week voorkomt. Zes respondenten geven aan dat zij dit gedrag zelden tot nooit zien. Uit verdere analyses is gebleken dat hulpverleners het gedrag zelden tot nooit zien, in tegenstelling tot de ouders, die het minstens eenmaal per week zien. Praten over verliefdheid gebeurd volgens zes respondenten bij kinderen en cliënten tussen de 19 en 25 jaar minstens 1 tot 2 keer per maand. Volgens negen
respondenten komt ook de interesse in leeftijdsgenoten van het andere geslacht minstens 1 tot 2 keer per maand voor. Een groot gedeelte van de respondenten (zes of meer) geeft aan dat zij de volgende gedragingen zelden tot nooit zien bij hun kinderen en cliënten: aan hun geslachtsdelen zitten in het bijzijn van anderen, met hun hand in de broek zitten gedurende ontspanningsmomenten, mopjes vertellen over seksualiteit, het gebruiken van schuttingtaal, het maken van seksueel getinte geluiden of bewegingen, zoenen met anderen, masturberen in het openbaar, interesse hebben in boeken over seksuele voorlichting, geïnteresseerd zijn in het lichaam van een ander, verkleden in het kleding horende bij het andere geslacht, het niet storen aan regels of afspraken op het gebied van seksualiteit en het spelen van doktertje. Vier respondenten geven aan dat zij niet weten of hun kind of de cliënt seksueel getinte beelden bekijkt. Daarnaast geven zes respondenten aan dat zij niet weten of hun kind of de cliënt verliefd is op één specifiek detail.
Er is onderzocht of ouders en hulpverleners verschillende seksuele gedragingen opmerken bij kinderen van verschillende leeftijden. Deze analyses zijn uitgevoerd middels de Mann-Whitney U-toets, welke geschikt is voor kleine steekproeven (U = significant als p < 0.005) (Baarda & de Goede, 2012). Uit de analyse blijkt dat hulpverleners vaker dan ouders zien dat cliënten tussen de 11 en 18 jaar hun lichaam onderzoeken (U = 4.000, p = .013), praten over verliefdheid (U = 6.500, p = .037) en masturberen op hun eigen kamer (U = 15.000, p = .019). Daarnaast stellen cliënten vaker vragen over seksualiteit aan de hulpverleners dan kinderen bij hun ouders doen (U = 14.000, p = .018), en maken cliënten vaker mopjes over seksualiteit in het bijzijn van hulpverleners dan kinderen in het bijzijn van hun ouders (U = 14.000, p = .018). Tevens zien hulpverleners vaker dan ouders dat de cliënten interesse hebben in leeftijdsgenoten van het andere geslacht (U = 14.000, p = .022). Hulpverleners zien bovendien vaker dat cliënten interesse hebben in boeken over seksuele voorlichting (U = 14.000, p = .013). Er zijn geen significante verschillen gevonden tussen de seksuele gedragingen die ouders zien bij hun kinderen en hulpverleners bij de cliënten in de leeftijdscategorie van 0 tot 10 en 19 tot 25. 5.2 Beleving van de seksuele opvoeding
De tweede onderzoeksvraag luidt: ‘Hoe beleven ouders en hulpverleners de seksuele opvoeding van kinderen en cliënten met LVB en ASS?’. Veertig procent van de
respondenten voelt zich grotendeels verantwoordelijk (M = 2.59, SD = .925) voor de seksuele opvoeding van hun kind en de cliënt.
‘Ik ben er gewoon open over en benoem het eerlijk, maar ik geef toe dat mijn kind en ik het er niet zo veel over hebben omdat het hem helemaal niet interesseert, dus begin ik er soms zelf over. Maar in no-time gaat het gesprek weer ergens anders over. Bijvoorbeeld het heelal.. want dat vindt hij veel mooier.’
Hoewel de meningen van ouders en hulpverleners over wie verantwoordelijk is voor de seksuele opvoeding van de cliënt of het kind niet exact overeenkomen, verschillen zij echter niet significant van mening. De verantwoordelijkheid die de familie van het kind of de cliënt draagt is echter bijna significant (U = 69.000, p = .07), waarbij de ouders vaker vinden dat de familie verantwoordelijk is voor de seksuele opvoeding dan de hulpverleners.
Vervolgens is de respondenten gevraagd in hoeverre zij zich zorgen maken over de seksuele ontwikkeling en hoe zij de seksuele opvoeding beschrijven in termen van makkelijk en moeilijk. Bijna de helft van de respondenten (40,6 procent) maakt zich zelden tot nooit zorgen over de seksuele ontwikkeling (M = 2.19, SD = 1.176). De andere helft van de respondenten (43,8 procent) maakt zich echter minstens 1 tot 2 keer per maand zorgen, waarvan enkele respondenten (N=4) zelfs minstens een keer per week. De manier waarop de respondenten de seksuele opvoeding beschrijven is verdeeld, maar het grootste gedeelte van de respondenten beschrijft het als ‘eerder moeilijk dan makkelijk’ (28,1 procent) of ‘eerder makkelijk dan moeilijk’ (28,1 procent) (M = 3.44, SD = 1.294). Uit verdere analyses blijkt dat hulpverleners de seksuele opvoeding significant vaker als moeilijk beoordelen dan ouders (U = 45.000, p = .049).
Figuur 3.1: Beschrijving van de seksuele opvoeding in termen van makkelijk - moeilijk
Daaropvolgend is onderzocht wat respondenten vinden van de seksuele ontwikkeling en wat zij doen bij het zien van bijbehorende seksueel getinte gedragingen. Hoewel de respondenten over het algemeen vonden dat de stellingen ‘meer van toepassing’ of ‘helemaal van toepassing’ waren op hen (M = 3.0, SD = .745), zijn er enkele significante verschillen gevonden tussen ouders en hulpverlener. Hulpverleners weten vaker dan ouders welke seksueel getinte gedragingen passen bij de seksuele ontwikkeling van de cliënt (U = 45.000, p = .015). Daarnaast accepteren hulpverleners vaker dan ouders dat cliënten nieuwsgierig zijn naar seksualiteit (U = 62.000, p = .019). Bovendien vinden hulpverleners het makkelijker om te reageren op seksueel getinte gedragingen (U = 42.000, p = .031) en geven hulpverleners vaker dan ouders duidelijke grenzen aan bij het zien van seksueel getinte gedragingen (U = 40.000, p = .027).
Vervolgens is respondenten gevraagd of zij de begeleiding jegens het kind of de cliënt gemakkelijk en moeilijk vinden. Uit de analyses blijkt dat ouders en hulpverleners op het gebied van begeleiding op een enkel item significant van elkaar
verschillen. Ouders hebben namelijk vaker dan hulpverleners redenen om niet te praten over seksualiteit (U = 14.500, p = .042).
‘Soms denk ik wel eens, moeten we niet proberen het iets vaker trachten te bespreken, maar dan wordt het misschien weer zo gemaakt en opgelegd. Als het nog geen item is, nog maar even wachten. Maar dat is wel eens moeilijk. Je wil toch ook weer niet dat je kind al te bleu is. Da’s wel eens lastig.’
Op resterende items scoren de respondenten gemiddeld op ‘meer van toepassing’ en ‘helemaal van toepassing’ (M = 3.2, SD = .442). Dit betekent dat 76 procent van de respondenten vaak weet welke woorden zij moeten gebruiken bij gesprekken over seksualiteit (M = 3.04, SD = .735). Ook vindt 91,6 procent van de respondenten het niet onfatsoenlijk om te praten met kinderen of cliënten over seksualiteit (M = 3.54, SD =.884) en vinden zij niet dat praten over seksualiteit aanzet tot vroegtijdig seksueel gedrag (M = 3.46, SD = .779).
Daaropvolgend is onderzocht wat voor de respondenten belangrijk is en centraal staat in het communiceren met kinderen en cliënten over seksualiteit. De vragen die zijn voorgelegd aan de respondenten hebben zij gemiddeld beantwoord met ‘meer van toepassing’ (M = 3.0, p = .467). De meeste respondenten (82,1 procent) vinden belangrijk in de communicatie te benadrukken dat kinderen en cliënten niet met vreemden mee mogen gaan (M = 3.29, SD = 1.013). Meer dan driekwart van de respondenten benadrukt daarnaast dat iedereen de baas is over hun eigen lichaam (M = 3.14, SD = 1.008). Bijna driekwart van de respondenten benadrukt dat hun kinderen en de cliënten ‘nee’ mogen zeggen tegen handelingen en aanrakingen die zij niet willen (M = 2,96, SD =.991).
‘Ik vind het belangrijk en lastig om met mijn dochter te praten over haar weerbaarheid, duidelijk maken wat een ander wel en niet mag doen.’
Centraal in de communicatie van meer dan de helft van de respondenten staat het creëren van een open sfeer (M = 3.34, SD = .857) en respectvol omgaan met vragen over seksualiteit (M = 3.5, SD = 839). Driekwart van de respondenten vindt dat kinderen en cliënten recht hebben op eerlijke informatie over seksualiteit (M = 3.66, SD = .721).
Aan respondenten is de vraag gesteld ‘In hoeverre heeft u het afgelopen jaar behoefte gehad aan ondersteuning in de vorm van informatie of advies op het gebied van de seksuele ontwikkeling en opvoeding?’. Een derde van de respondenten (34,8 procent) heeft zelden tot nooit behoefte aan ondersteuning. Tweederde van de respondenten (65,1 procent) geeft aan dat zij wel behoefte hebben aan ondersteuning in de seksuele opvoeding. De ondersteuningsbehoefte van de respondenten verschilt echter in de mate van frequentie. Sommigen hebben minstens eenmaal per dag behoefte aan ondersteuning terwijl anderen minder dan een keer per maand deze behoefte hebben (M = 2.04, SD = 2.00). Ouders hebben iets vaker dan hulpverleners behoefte aan ondersteuning, dit verschil is echter niet significant (U = 34.500, p = .746).
Figuur 3.2: Verschil in behoefte aan ondersteuning tussen ouders en hulpverleners.
Vervolgens is onderzocht welke manier respondenten prefereren bij het verkrijgen van eventuele ondersteuning in de seksuele opvoeding in de vorm van informatie. Uit de onderzoeksresultaten is gebleken dat bijna alle respondenten (95,7 procent) informatie willen ontvangen van een psycholoog of orthopedagoog. Ook wil 91,3 procent van de respondenten graag informatie ontvangen van andere hulpverleners van cliënten of ouders van kinderen met LVB en ASS. Meer dan twee derde van de respondenten (68,2 procent) wil informatie ontvangen van een arts
verstandelijk gehandicapten (AVG). Ondersteuning in de vorm van advies wordt door respondenten wederom het liefst verkregen van een psycholoog of orthopedagoog (95,7 procent), hulpverleners van cliënten of ouders van kinderen met LVB en ASS (95,7 procent) en meer dan tweederde van de respondenten van een AVG (72,7 procent). Uit verdere analyses blijkt dat er een significante tendens te vinden is in de behoefte aan informatie en advies van de dagbesteding (U = 14.500, p = .044). Ouders hebben, minder dan hulpverleners, behoefte aan informatie en advies over de seksuele ontwikkeling en opvoeding van de dagbesteding van hun kind.
Opvolgend op de vraag van wie respondenten het liefst ondersteuning behoeven, is onderzocht in welke vorm zij ondersteuning (advies en informatie) in de seksuele ontwikkeling en de seksuele opvoeding wensen te ontvangen. Alle respondenten willen het liefst advies en informatie ontvangen middels een website met informatie over de seksuele ontwikkeling van kinderen en jongeren met LVB en ASS. Daarnaast wil 95,5 procent van de respondenten een lezing over seksualiteit bij kinderen en jongeren met LVB en ASS en 91,3 procent boeken met praktische tips. Meer dan tachtig procent wil graag een spreekuur met een professional. Het verschil in behoefte tussen ouders en hulpverleners middels een televisieprogramma resulteert in een significant verschil, hulpverleners hebben meer behoefte aan een televisieprogramma over de seksuele ontwikkeling (U = 12.000, p = .018). Advies en informatie over de seksuele opvoeding willen alle respondenten het liefst in de vorm van een website met informatie over de seksuele ontwikkeling van kinderen en jongeren met LVB en ASS en een lezing over seksualiteit bij kinderen en jongeren met LVB en ASS. Daarnaast willen alle ouders en 95,5 procent van de respondenten boeken met praktische tips.
6. Discussie
In dit hoofdstuk wordt aan de hand van de onderzoeksresultaten van de verschillende onderzoeksvragen en doormiddel van een koppeling met bestaande literatuur antwoord gegeven op de hoofdvraag. De hoofdvraag heeft betrekking op de gehele ervaring van ouders en hulpverleners op het gebied van de seksuele ontwikkeling en de seksuele opvoeding van kinderen en cliënten. De centrale vraag is opgedeeld in drie deelvragen: welke seksueel getinte gedragingen worden er gezien, hoe wordt de
seksuele opvoeding beleefd en welke mate van behoefte aan ondersteuning in de seksuele opvoeding bestaat er.
6.1 Seksuele gedragingen
De vraag die in deze alinea centraal staat is de volgende: ‘Welke seksuele gedragingen komen voor bij kinderen en cliënten met LVB en ASS volgens ouders en hulpverleners?’ Bij de leeftijdsgroep van 0 tot 10 jaar constateren respondenten verschillende seksuele gedragingen bij kinderen en cliënten. De meeste respondenten zien dat hun kinderen of cliënten hun eigen lichaam onderzoeken, aan hun penis of vagina zitten in het bijzijn van anderen, met de hand in de broek zitten gedurende ontspanningsmomenten en seksueel getinte geluiden of bewegingen maken. Deze seksueel getinte gedragingen komen, mogelijk in mindere mate, ook voor bij kinderen tussen de 0 en 10 jaar zonder ontwikkelingsstoornis (De Graaf & Rademakers, 2003; Zwiep, 2008). Bij de leeftijdsgroep van 11 tot 18 jaar zien respondenten dat hun kinderen en de cliënten de deur op slot doen tijdens het douchen, interesse tonen in leeftijdsgenoten van het andere geslacht en praten over verliefdheid. Hetgeen tevens gedragingen zijn die bij kinderen zonder ontwikkelingsstoornis ook voorkomen (De Graaf & Rademakers, 2003; Hagan, Shaw en Duncan, 2008). Uit verdere analyse is gebleken dat hulpverleners in de leeftijdsgroep 11 tot 18 jaar de volgende seksueel getinte gedragingen significant vaker opmerken bij de cliënten dan ouders bij hun kinderen: onderzoeken van het eigen lichaam, praten over verliefdheid, masturberen op de eigen kamer, het stellen van vragen over seksualiteit, mopjes vertellen over seksualiteit, interesse tonen in leeftijdsgenoten van het andere geslacht en interesse tonen in boeken over seksuele voorlichting. Mogelijk is dit verklaarbaar vanuit het gegeven dat ouders van kinderen met LVB en andere psychiatrische problematiek onvoldoende inzicht hebben in de ontwikkeling van hun kind en minder alert zijn op het gedrag dat hun kinderen vertonen, in tegenstelling tot hulpverleners (Maartens, van de Coevering en Staal, 2005; Pellen & van der Steege, 2013).
Het gegeven dat de kinderen en cliënten waarover de respondenten de vragenlijst hebben ingevuld seksueel getinte gedragingen tonen, en daarmee liefdevolle en intieme gevoelens ervaren, komt overeen met literatuuronderzoek waarin wordt weergegeven dat ieder mens deze gevoelens ervaart (Murphy & Young,
2005; Valenti-Hein & Choinski, 2007; Kok et al., 2009). De vraag is echter of kinderen en cliënten daadwerkelijk seksueel getinte ervaringen met anderen opdoen. Uit verdere analyses blijkt namelijk dat maar een enkel kind en een en enkele cliënt zoent. In tegenstelling tot hetgeen blijkt uit onderzoek naar de seksuele gezondheid bij jongeren in de klinische jeugd-ggz. Daarin komt naar voren dat jongeren uit de jeugdpsychiatrie eerder ervaring opdoen met verschillende vormen van seksualiteit in vergelijking met de jongeren uit het onderzoek ‘Seks onder je
25e’(Langendonk, Lindeboom, Drost en Boon, 2012). Het is mogelijk dat
hulpverleners en ouders de seksuele gedragingen niet altijd signaleren (Kok et al., 2009). Uit eerder literatuuronderzoek blijkt dat schaamtegevoelens bij de doelgroep LVB en ASS ontbreken (Ozonoff, Pennington & Rogers, 1991; Hellemans; 2004). Dit is echter volgens het grootste gedeelte van de respondenten bij hun kinderen en cliënten niet van toepassing. Integendeel, kinderen en cliënten in de leeftijdsgroepen van 11 tot 18 en 19 tot 25 doen de deur op slot tijdens het douchen, wat aangeeft dat zij wel degelijk schaamtegevoelens ervaren (De Graaf & Rademakers, 2003). Volgens Kok et al., (2009) zullen kinderen en cliënten met LVB en ASS niet uit zichzelf vragen stellen over seksualiteit. Uit de onderzoeksresultaten is gebleken dat de kinderen en de cliënten van 19 tot 25 jaar wel degelijk vragen stellen over seksualiteit aan de respondenten.
Opvallend is dat een groot aantal hulpverleners van cliënten tussen de 0 en 10 jaar aangeeft dat verscheidene seksuele gedragingen niet van toepassing zijn op de cliënt waarover zij de vragenlijst hebben ingevuld (onder andere: mopjes vertellen over seksualiteit, vragen stellen over seksualiteit, interesse in boekjes over seksuele voorlichting, niet storen aan regels of afspraken op het gebied van seksualiteit). De vraag is echter of deze gedragingen niet van toepassing zijn door de cliënt- hulpverlener relatie (een GZ-psycholoog is er niet bij wanneer een cliënt douchet, een begeleider wel) of omdat hulpverleners verwachten dat bepaalde gedragingen niet van toepassing zijn door de leeftijd van de cliënt. Uit recent onderzoek blijkt dat men een minder open houding aanneemt ten aanzien van seksualiteit bij kinderen onder de 12 jaar (de Graaf, 2013). Daarnaast blijkt uit de literatuur dat hulpverleners vaak niet weten wat er op het gebied van seksualiteit hoort en gebeurt (Kok et al., 2009). Omdat er geen significant verschil bestaat tussen de mate waarin een begeleider of
