• No results found

Genetic syndromes in the family : child characteristics and parenting stress in Angelman, CHARGE, Cornelia de Lange, Prader-Willi, and Rett syndrome

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Genetic syndromes in the family : child characteristics and parenting stress in Angelman, CHARGE, Cornelia de Lange, Prader-Willi, and Rett syndrome"

Copied!
9
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

Genetic syndromes in the family : child characteristics and parenting stress in Angelman, CHARGE, Cornelia de Lange, Prader-Willi, and Rett syndrome

Wulffaert, J.

(2)

161 DANKWOORD

Dit proefschrift is het resultaat van een proces waar velen bij betrokken zijn ge- weest. Tot een aantal mensen wil ik in het bijzonder het woord richten. Allereerst wil ik alle ouders bedanken voor de tijd en aandacht die zij hebben besteed aan het interview en het invullen van de vragenlijsten. De dataverzameling is voorspoedig verlopen mede dankzij de goede samenwerking met de besturen van de ouderverenigingen en -netwerken en de ondersteuning van Mieke van Leeuwen en Tamara Stranders. Een bijzonder woord van dank is voor Julia Ulrich die de geweldige tekeningen voor de omslag van dit proefschrift heeft gemaakt.

Daarnaast wil ik mijn collega’s van de afdeling Orthopedagogiek bedanken voor hun interesse en steun gedurende het hele traject. Vele studenten hebben in het kader van hun masterscriptie voor dit onderzoek gegevens verzameld bij ouders, waarvoor mijn hartelijke dank. Mevrouw Bieger-Smith ben ik veel dank verschuldigd voor het corrigeren van de Engelstalige teksten.

Ten slotte wil ik mijn vrienden en familie bedanken voor hun steun in de afgelopen jaren. Mijn zusjes en zwager, Fabienne, Lieve en Marco, bedankt voor het me op gezette tijden eraan herinneren dat er meer in het leven is dan alleen ‘de wetenschap’! Papa en mama, bedankt voor het vertrouwen dat jullie steeds in me hebben gehad. Edwin, de laatste woorden zijn voor jou. Dank je wel voor je rust en relativeringsvermogen. Als geen ander kon je begrip opbrengen voor al die weekenden doorwerken. Ons samenzijn maakt me gelukkig.

(3)
(4)

163 CURRICULUM VITAE

Josette Wulffaert was born on July 28th 1981 in Bramsche, Germany. She started secondary school at the Sint Oelbert Gymnasium in Oosterhout and continued in the second semester of her second year at the Johan de Witt Gymnasium in Dordrecht. After receiving her diploma in 1999, she started studying at the Department of Pedagogical and Educational Sciences of the University of Amsterdam. She obtained her propedeuse (cum laude) in 2000. In 2001 she continued her studies at the Department of Clinical Child and Adolescent Studies of Leiden University and obtained her master’s degree (cum laude) in 2005.

After graduation she joined the staff of the Department of Clinical Child and Adolescent Studies, Leiden University. In 2006 she started her PhD project on the behavioural phenotypes of people with genetic syndromes and the parenting stress involved. She also started to work at the Ambulatorium, an outpatient clinic for clinical assessment and treatment of children and their families at Leiden University. She worked mainly with the team for children with severe developmental disorders. In July 2010 Josette commenced working as a clinician at the FortaGroep Child and Adolescent Clinic, Schiedam.

Josette Wulffaert is geboren op 28 juli 1981 te Bramsche, Duitsland. Na anderhalf jaar voortgezet onderwijs op het Sint Oelbert Gymnasium te Oosterhout, heeft ze haar middelbare schooltijd voortgezet op het Johan de Witt Gymnasium te Dordrecht. Na het behalen van haar diploma in 1999, studeerde ze Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam. Ze behaalde haar propedeuse (cum laude) in 2000. In 2001 zette ze haar studie voort bij de afdeling Orthopedagogiek aan de Universiteit Leiden en studeerde daar in 2005 cum laude af.

Na haar afstuderen werkte zij als onderwijsmedewerker aan de afdeling Orthopedagogiek, Universiteit Leiden. In 2006 startte ze haar promotieonderzoek naar het gedragsfenotype van mensen met genetische syndromen en de opvoedingsstress bij de ouders van deze kinderen.

Tevens werkte zij op het Ambulatorium, een kliniek voor diagnostiek en behandeling van kinderen en hun gezinnen, onderdeel van de Universiteit Leiden. Ze werkte daar voornamelijk bij het team voor kinderen met ernstige ontwikkelingsstoornissen. Sinds juli 2010 werkt Josette als orthopedagoog bij het kinder- en jeugdcentrum FortaGroep te Schiedam.

(5)
(6)
(7)
(8)
(9)

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

Genetic syndromes in the family : child characteristics and parenting stress in Angelman, CHARGE, Cornelia de Lange, Prader-Willi, and Rett syndrome..

In addition, children with ID appear particularly sensitive to the influence of a less than optimal family environment (Pazcowski & Baker, 2007). The aim of the present study

In a different study, girls with classical RS (aged 11 to 18 years) were compared with children with severe and profound ID whereby the authors controlled for differences

Finally, although maternal parenting stress was related to behaviours indicative of the autistic disorder, there was no difference in stress between mothers with a child without...

We tested the specific influence of CHARGE syndrome on the factors: level of adaptive functioning, level of intellectual disability, behavioral problems, ability to speak,

Parenting stress was also higher if more behavioural problems were present; however, it was not related to self-injurious behaviour alone, nor to the severity of

In this study, we focus on the perception of maternal parenting stress and the relationship with child characteristics in two different genetic syndromes associated with

Parents with a child with Rett syndrome, CHARGE syndrome, and Cornelia de Lange syndrome with high levels of behavioural problems need support to manage these behavioural