ANNALEN VAN HET THIJMGENOOTSCHAP jaargang 82, aflevering 4
Onder redactie van de wetenschappelijke raad prof.dr P.J.M, van Tongeren (red.-voorz.) dr G. A.M. Beekelaar (red.-secr.) Leden
prof.dr I.N. Bulhof-Rutgers drV.G.H.J. Kirkels dr Y. Kuin
prof.dr K.J.M, van de Loo drs P.M.F. Oomen prof.dr J.W.M. Osse prof.dr C.J. Rijnvos prof.dr J.M.M, de Valk prof.mr B.P. Vermeulen prof.dr E.J. van Wolde Redactiesecretariaat
Huygensweg 14, 6522 HL Nijmegen
Sterven: zin en voltooiing
Het Thijmgenootschap, vereniging voor wetenschap en levens-beschouwing, is opgericht in 1904 en draagt sinds 1947 de hui-dige naam, geïnspireerd op J.A. Alberdingk Thijm, literator, kunstkenner en cultuurdrager. Deze vereniging van christelijke intellectuelen zet zich in voor wetenschappelijke publikaties met een actueel, levensbeschouwelijk accent. Vooreen lidmaatschap zie de laatste pagina van dit boek.
ISBN 90 263 13497
Copyright © 1994 by Uitgeverij Ambo bv, Baam Omslag en typografie Harm Meijer
Verspreiding voor België: Uitgeverij Westland nv, Schoten 10.94.1173
Inhoud
J.A.J. Stevens
Sterven: zin en voltooiing 7 W.L.H. Smelt & J.A.J. Stevens
Terminale hulpverlening. Zin en voltooiing 11 Meerten B. ter Borg
Betekenis en beleving van de dood. Enkele cultuurhistorische opmerkingen 25
H.L. van Aller
De persoon van de hulpverlener — hulpverlenen als persoon 32 J.J.C. Marlet
Zingeving in de derde levensfase 48 M. den Duik
Rouw en rivaliteit. De meerwaarde van de levensbeschou-wing? 59
ten het bestek van dit artikel. Daarnaast kan het verzoek om euthanasie de uiting zijn van een 'cry for help'. Redenen hiervoor kunnen zijn: angst voor pijn, aftakeling en onwaardige toestan-den; angst voor het onleefbaar worden van het leven; angst voor het onbespreekbaar zijn van deze problematiek; angst voor het verlies van de eigen identiteit voordat men is gestorven.
Wanneer tijdig zinloze diagnostiek en therapie worden ge-staakt en wanneer binnen de arts/patiënt-relatie aan de somati-sche, de emotionele, de maatschappelijke en desgewenst de le-vensbeschouwelijke aspecten van de stervensbegeleiding de beste aandacht wordt gegeven, zal de vraag om euthanasie veel minder vaak opkomen.
Wanneer het ondanks optimale stervensbegeleiding niet lukt om een ondraaglijk lijden acceptabel te maken, kan het in inci-dentele , schrijnende situaties voorkomen dat euthanasie de minst slechte uitweg is. Maar wanneer in geval van euthanasie niet alles is gedaan voor een optimale stervensbegeleiding, kan het gevoel overheersen van een voortijdig beëindigde stervensfase, van een 'Unvollendete'.
Meerten B. ter Borg
Betekenis en beleving van de dood
Enkele cultuursociologische opmerkingen'
Inleiding
In dit artikel tracht ik enkele opmerkingen te maken over de betekenis, anders gezegd: de zin, die mensen aan de dood geven. Dood en pijn zijn op zichzelf al erg genoeg, maar ze zijn ook nog angstwekkend. Die angst werkt verlammend. Maar mensen kunnen de angst voor dingen verminderen door er een betekenis aan te geven. Dit krijgt zo een plaats in hun wereldbeeld. Als mensen de dood en hun lijden geen zin zouden geven, zouden ze daartegenover door paniek bevangen blijven. Ze zouden verlamd zijn en niet tot handelen in staat.
Nu wordt wel gesuggereerd dat de problemen die we in de moderne samenleving met lijden en dood hebben, te wijten zijn aan het feit dat ze geen betekenis meer hebben. 'De dood wordt zo verborgen, gecamoufleerd ofte vermijden gemaakt omdat alle zin aan dood en lijden ontvallen is', schrijft bijvoorbeeld profes-sor Dunning in zijn boek Broeder Ezel,
In dit artikel verdedig ik de opvatting dat het tegendeel het geval is. We hebben het juist zo moeilijk met de dood omdat we er een heel pregnante betekenis aan geven.
Betekenisgeving
Mensen geven alles wat ze beleven een betekenis of een zin. Dat wil zeggen dat ze het plaatsen in een kader, in een zinvol geheel. Het zinvolle geheel heeft te maken met hun biografie, maar ook met de maatschappij waarin die biografie zich afspeelt, en daar
l Dit betoog is gebaseerd op mijn boek De dood als het einde. Ten Have, Baant 1993.
bovenuit vaak ook met watje zou kunnen noemen: een bovenwe-reldlijke orde. '
Alle belangrijke gebeurtenissen in een mensenleven krijgen een betekenis en dus ook de dood: de eigen dood en die van betekenisvolle anderen.
Deze zingeving heeft een aantal duidelijke functies. Het houdt wat de mens overkomt, hoe verwarrend dat ook moge zijn, toch begrijpelijk. Zo wordt de oriëntatie in die vijandige werkelijkheid door de gebeurtenissen niet tenietgedaan. Als het even kan, wordt wat er gebeurt ook nog goedgepraat. Daarom willen men-sen bijvoorbeeld graag dat ze geestelijk rijper worden van de pijn die ze moeten doorstaan. Mede daarom willen sommige mensen graag horen dat hun ziekte het gevolg is van de opofferingen die ze zich in het leven hebben getroost. Mede daarom ook willen ze vaak, als hun toestand hopeloos lijkt, meewerken aan het uittes-ten van nieuwe geneesmiddelen.
Door deze betekenisgeving verschaffen de mensen zichzelf de motivatie om te doorstaan wat nu eenmaal doorstaan moet wor-den. Bovendien past het in de orde der dingen en wordt het zo enigszins van zijn absurditeit en vijandigheid ontdaan.
Deze betekenisgeving is niet altijd expliciet en wordt ook lang niet altijd geuit. Maar hij is altijd wel op de een of andere manier aanwezig. Het is de taak van de geestelijke verzorgers om men-sen te helpen bij het nader expliciteren van deze betekenismen-sen. Problemen rond sterven en dood zouden naar mijn stellige over-tuiging aanmerkelijk minder pijnlijk zijn als hieraan meer aan-dacht zou worden besteed. Ik durf zelfs wel de stoutmoedige hypothese aan dat het uitbreiden van de geestelijke verzorging binnen de gezondheidszorg meer dan kostendekkend zou zijn. De betekenis van de dood
De betekenisgeving van de dood is voor mensen altijd van bijzon-der belang geweest. Ze zijn, zoals iebijzon-der dier, uitgerust met een sterke drang om aan de dood te ontkomen. Maar tevens zijn ze uitgerust met een voorstellingsvermogen dat maakt dat ze kunnen inzien dat dit niet mogelijk is. Deze spanning kunnen mensen ook weer oplossen dankzij datzelfde voorstellingsvermogen. Ze stel-len zich allerlei levenswijzen voor aan gene zijde van de dood. Er l Ik baseer me hier op een betekenis van zingeving zoals ik die heb uitgewerkt in
mijn boek Een uitgewaaierde eeuwigheid. Ten Have. Baarn 199].
zijn voorstellingen van een hemel, een hel, een vagevuur, doden-rijken, wedergeboorten, astrale lichamen, geesten, reïncarnatie enz. Dit maakt de dood. dwars tegen de menselijke instincten in, verdraaglijk. '
Modernisering en betekenisgeving
De betekenisgeving van leven, lijden en dood is de laatste decen-nia in de westerse wereld ingrijpend veranderd. Dat betekent niet dat die betekenisgeving is verdwenen. In mijn optiek is dat trou-wens onmogelijk. Heel kort zal ik drie van deze veranderingen, en hun invloed op de betekenisgeving van de dood, beschrijven: het proces van seculering, van verwetenschappelijking en van
individualisering. Maar voor ik deze processen beschrijf, ga ik
nader in op wat door middel van betekenisgeving verzacht moet worden: de pijn van het sterven.
Aspecten van de pijn
De pijn bij het sterven en bij zwaar lichamelijk lijden is een complex verschijnsel, en het dunkt mij dat er dikwijls vier aspec-ten, in verschillende combinaties en sterkaspec-ten, aan te onderschei-den zijn. Welke zijn dit, en hoe staat men er tegenover?
Om te beginnen is daar de lichamelijke pijn. Het is dit aspect dat men in de zogenaamde common sense centraal stelt, wanneer het gaat om de vrees voor de dood. In de moderne tijd is het zo, dat men hoopt dat men snel zal sterven, om er maar zo min mogelijk van te voelen. Hartstilstand wordt als een benijdenswaardige manier van doodgaan beschouwd.
Dit is cultureel bepaald. In andere tijden was nu juist een plotselinge dood datgene wat men het meest vreesde. Het heeft te maken met zingeving: met de oriëntatie op deze wereld en op het eigen ik.
De vrees voor lichamelijke pijn heeft ook iets paradoxaals. Hoewel men die pijn vreest, gaat men toch vaak formeel vrijwil-lig therapieën aan, die het leven verlengen maar ook het lichame-lijk lijden doen toenemen.
l Overigens zijn mensen ook in staat de voorstellingen van een leven na de dood zodanig om te vormen dat het de dood lot een nog grotere verschrikking maakt.
Met mijn opmerkingen over de lichamelijke pijn zit ik in feite al bij het tweede aspect: de psychische pijn: gevoelens van verdriet, van schaamte en schuld, van rouw, vrees, paniek, woede, wal-ging, depressiviteit.1. Anders dan de lichamelijke pijn komt de psychische pijn voor bij zowel de stervende als bij direct betrok-kenen. Sommige psychiaters menen dat dit aspect nogal eens over het hoofd wordt gezien door behandelende specialisten. Als dat zo is, dan geldt dit ook voor het derde aspect: de sociale pijn. Een mens die sterft raakt los uit sociale verbanden. Het is pijnlijk voor hemzelf en het is pijnlijk voor wie met hem verbon-den zijn. Vaak merkt men nog vóór men dood is dat men er al niet meer bij hoort. Of men ziet heel duidelijk het belang of de betrek-kelijkheid van de plaats die men inneemt in de samenleving. Of men stelt zich voor hoe de gelieven door dit vroegtijdige sterven in moeilijkheden worden gebracht. Ook het omgekeerde is pijn-lijk: dat men zijn onafhankelijkheid kwijtraakt.
Hier komt nog iets bij dat mij als socioloog die zich bezighoudt met zingeving, bijzonder interesseert: zingeving komt tot stand en wordt levend gehouden in gesprekken en interacties met me-demensen. En de relatie met die medemensen wordt problema-tisch, juist op het moment dat men daar zeer veel behoefte aan heeft.
Het laatste aspect is dat van de existentiële pijn. Op de een of andere manier manifesteert zich, in meerdere of mindere mate, de vergeefsheid van het menselijk leven, zowel voor de stervende als voor wie met hem verbonden zijn. Men wordt geconfronteerd met de eindigheid. En waar een perspectief van een hiernamaals ontbreekt, betekent dat vaak een confrontatie met het absolute einde. In zo'n situatie wordt de dood zeer bedreigend. Als zoda-nig wordt hij in toenemende mate ervaren in onze cultuur. We kunnen zelfs wel zeggen dat de dood het symbool is geworden van de menselijke eindigheid.
Voor deze verschillende aspecten van de pijn loopt de aandacht sterk uiteen en dat heeft te maken met de manier waarop in de westerse wereld de betekenissystemen aan het veranderen zijn. l E. Kübler-Ross, Lessen voor levenden, gesprekken met stervenden. Ambo,
Baam 1992".
Seculering
De meest opvallende verandering is het proces van seculering: het seculier worden van de zingeving. Hierdoor is de betekenisgeving in toenemende mate georiënteerd op de werkelijkheid bieren nu in plaats van op een hogere, kosmische orde. Dat betekent dat er na dit leven niet nóg een leven komt. Het is niet zo dat de dood geen betekenis meer heeft. De dood heeft een onheilspellende betekenis gekregen: de dood is in toenemende mate het einde van alles. De betekenisgeving biedt hierdoor steeds minder bescherming tegen die fatale combinaüe: de prikkel de dood te vermijden en het inzicht dat dit niet kan.
Daarbij mogen de hemel, de hel en het vagevuur dan uit onze cultuur aan het verdwijnen zijn. dat geldt niet voor alles uit ons christelijk erfgoed. Het oordeel heeft de seculering overleefd. Om het kort te zeggen: teneinde te kunnen beslissen of iemand naar de hel of naar het vagevuur of naarde hemel moest, werd in de goede oude tijd aan het einde van zijn leven de balans opgemaakt: hij werd geoordeeld door God. Dit oordeel isgebleven. Alleen wordt het nu door medemensen gegeven en is het een eindoordeel gewor-den. Het oordeel is zo mogelijk nog onherroepelijker, want de dood is het einde, het leven is geleefd en er is geen genade.
Nu kan men over het minder belangrijk worden van hemel en hel denken wat men wil. Maar in ieder geval betekent het verdwijnen ervan dat een manierom de existentiële pijn ter sprake te brengen is verdwenen. Het wordt steeds moeilijker om nog over de existen-tiële pijn te praten. Soms lijkt het wel alsof men denkt dat mét hemel en hel ook de existentiële pijn is verdwenen. Beleidsmakers lijken dat in ieder geval vaak te denken wanneer ze bezuinigen op geestelijke verzorgers.
Het idee van het absolute einde is huiveringwekkend. Het gaat tegen de instincten in. Men kan het verdringen, maar dat kan men niet altijd. Men kan trachten zijn leven, in het zicht van de dood, een bevredigend aanzien te geven en zich met van alles en nog wat te verzoenen, het poetst toch het feit van het einde niet weg. Men wil de dood ontlopen. De existentiële pijn blijft dus, en ook de noodzaak hem een betekenis te geven. Men klampt zich vast aan de mogelijkheden om dat te doen.
Verwetenschappelijking
Een tweede verandering, met de eerste samenhangend, is een toenemende rationalisering en verwetenschappelijking. Ik be-perk me tot het laatste. Meeren meer wordt de wetenschappelijke werkelijkheid gezien als de werkelijkheid par excellence. Men stelt wetenschappelijkheid als eis omdat men in toenemende mate in de wetenschap gelooft. Van de wetenschap wordt nu dus ver-wacht dat ze de dood uitstelt. Zo heeft de wetenschap, in casu de medische wetenschap, waar het de existentiële pijn betreft, voor een deel de taak gekregen die vroeger de religie had, omdat de geneeskunde voor velen een religieuze lading heeft. De dokter wordt daarom beleefd als meer dan een adviseur op lichamelijk gebied of als een veredelde monteur. De dokter is een brenger van het Heil. Hij brengt het enige heil dat men zich nog kan voorstel-len: uitstel van executie.
Ten gevolge hiervan komt de nadruk vooral te liggen op die aspecten van de pijn van het sterven die door medici te verhelpen zijn of althans verlicht kunnen worden: in de eerste plaats de lichamelijke pijn en, in iets mindere mate. de psychische, zeker waar deze medicamenteus behandeld kan worden. Voor de soci-ale pijn heeft men minder oog. Het socisoci-ale werk bij het sterven heeft toch vooral ten doel de stervende onder dak te brengen, zo economisch als de medische voorwaarden het toelaten. Een schit-terende uitzondering hierop vormen de buddies van aids-pa-tiënten.
Individualisering
Een derde verandering in de zingeving is het proces van individu-alisering. Dit complexe proces maakt om te beginnen dat alles wat het individu overkomt bijzonder belangrijk gevonden wordt. Daar gaat het om in het leven: om de individuele ervaringen. Hiertoe wordt de zin van het leven in toenemende mate beperkt. Dat betekent dat ook de negatieve dingen die het individu overko-men, van groot belang worden. Dat betekent dat lichamelijke en psychische pijn belangrijker én veel intenser beleefd worden. Hierdoor neemt vervolgens het belang van de medische weten-schap weer toe.
Dit wordt weer versterkt doordat individualisering ook
kent dat mensen hun vreugden en hun verdriet in toenemende mate alleen, of slechts met enkele anderen beleven. Men maakt met zijn pijn en het vooruitzicht op de dood geen deel meer uit van een door allen gedeelde orde. Het is geen gedeeld probleem, het is jouw probleem. Gegeven de pijnlijkheid en de onherroepe-lijkheid van de dood, is dit bij het sterven bij uitstek het geval.
Maar mensen hebben nu eenmaal anderen nodig om hun inter-pretatie van de werkelijkheid aan te toetsen. De afwezigheid van die anderen vergroot dus de onzekerheid en dat maakt dat de dood nog weer een groter drama wordt. Wanneer er geen hulpverleners zijn die stervenden helpen met de zingeving, zullen zij zich met deze problematiek wenden tot de medische staf. Desnoods, dat is van de staf afhankelijk, zullen ze daarbij hun zingevingsproble-men vertalen in medische problezingevingsproble-men. We krijgen zo een vertaal-slag: existentiële pijn wordt omgeduid tot psychische, of des-noods puur lichamelijke pijn. Zo neemt ook weer, zonder dat iemand dit heeft gewild of zich er zelfs maar van bewust is, de religieuze functie van het medische personeel toe.
Conclusie
De dood wordt niet als iets verschrikkelijks beleefd omdat men er geen zin aan geeft, maar juist door de zin die men er wel in toenemende mate aan geeft: die van de dood als het absolute einde. Wanneer men zegt dat aan de dood geen betekenis meer wordt gegeven, dan loopt men het gevaar over deze problematiek heen te lopen.
