20e jaargang nr. 1 Maart 2002
IN DIT NUMMER
- Hanna Oorthuys Prijs
- Ondersteuning van communicatieprocessen:
hulpmiddelen en programma's
- Risico’s bij het gebruik van de Zweedse band in de gehandicaptenzorg
- Hoe de dingen soms kunnen lopen...
Advertentie Keppra
Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap
tvaz tvaz
INHOUDSOPGAVE
TVAZ 20e JAARGANG NR. 2 - MAART 2002
Redactioneel 3
Van het Bestuur 3
Bestuursmededelingen 4
Hanna Oorthuys Prijs 5
Ondersteuning van communicatieprocessen: hulpmiddelen en 6 programma's
Dr. Johan Willems, ontwikkelingspsycholoog
Risico’s bij het gebruik van de zweedse band in de 10 gehandicaptenzorg
Inspectie voor de Gezondheidszorg
Hoe de dingen soms kunnen lopen... 12
R. Schreuel, AVG
Uit de regio’s 15
> Overzicht regiocontactpersonen
> Nijmegen
Uit de commissies en werkgroepen 16
> Accrediteringscommissie
Van de opleiding 18
> Informatie
> Snuffelen in andermans keuken
> Rectificatie
Ingezonden brieven 19
> What is in a name
Mededelingen 21
Verenigingsadressen 25
Agenda 25
Overzicht NVAZ publicaties 26
COLOFON
Redactie TVAZ: mw. J.J.Th.M. van Beurden mw. A.M.W. Coppus mw. M.L.F. Jacobs M. Manshande
Layout: B. Elffers R.K. Schreuel Tekstverwekring: mw. D. Schamp
Redactieadres: mw. J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer
Postbus 2 7384 ZG Wilp tel.: 0571-268888 (fax: 0571-268880) e-mail: avbeurd@lathmer.nl
Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. ver- beteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door:
- het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een ver- standelijke handicap;
- het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienst- verlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lid- maatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
Het TVAZ verschijnt minimaal viermaal per jaar.
De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied.
Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van inge- zonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.
ISSN: 1386-3991
Lidmaatschap € 170,- per jaar.
Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door € 30,- over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ".
Copy (zo mogelijk op diskette -Word- met het uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u aanleveren vóór 15 april 2002.
REDACTIONEEL
Communicatie is een vaak gebezigd begrip in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap zowel rond cliënten als binnen organisaties.
Over de ondersteuning van communicatieprocessen gaat het artikel van de heer Willems.
De casus over Kees illustreert de soms moeizame com- municatie met een cliënt, ook of zelfs wanneer er iets ern- stigs aan de hand is.
Vanuit de AVG-opleiding laten diverse mensen ons weten waar zij zoal mee bezig zijn en hoe zij dat ervaren.
Dit keer ook weer eens een ingezonden brief als teken van communicatie met de lezers van dit blad.
Ten behoeve van de onderlinge communicatie binnen onze vereniging zijn naast de namen van de leden van het bestuur ook de namen van de regiocontactpersonen en van de voorzitters van de diverse commissies en werk- groepen opgenomen, alsmede hoe zij te bereiken zijn.
De redactie wenst u veel leesplezier.
VAN HET BESTUUR
Valuing people, of, papier is geduldig.
In Engeland woonden verstandelijk gehandicapten tot ver in de 20e eeuw in grote ziekenhuizen: grote gebouwen, met lange gangen en grote zalen. Dit was vergelijkbaar met onze zorg, zij het dat de paviljoens, met te grote groepen en te grote slaapzalen, in ieder geval nog vaak gelegen waren in parkachtige omgevingen. Anders dan bij ons heeft de intramurale zorg daar geen kans gekregen te verbeteren, omdat vanaf 1971 het beleid gericht is geweest op sluiting van alle grote Mental Handicap ziekenhuizen en verhuizing van de verstandelijk gehandi- capten naar kleinschalige woonvoorzieningen in de samenleving. Een white paper "Better services for the Mentally Handicapped" van de overheid (1971) was het begin van de verschuiving van 'hospitals' naar 'communi- ty'. Vanaf 1980 heeft zich het grootste deel van deze volksverhuizing voltrokken. Geld was geen probleem. Er werden kleine Group Homes gevormd. Echt gespreid, anders dan bij ons, waar het moederinstituut vaak een aantal woningen naast elkaar huurt, zodat er in een buurt toch nog een concentratie van 24 tot 36 bedden bestaat.
De dagelijkse zorg voor deze mensen is ondergebracht in social care trusts. De medische zorg wordt geleverd door general practitioners (GP's). Deze hebben onvoldoende tijd en deskundigheid voor de specifieke zorgvragen. Wel kunnen de GP's een beroep doen op een Learning Disability districtsteam. Dit team bestaat uit VG-gespe- cialiseerde psychiaters, psychologen, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en verpleegkundigen. De psychiaters behandelen niet alleen psychiatrische pro- blematiek, maar ook epilepsie. Verder adviseren ze de GP regelmatig op het gebied van de somatische zorg.
Het principe van ondersteuning door multidisciplinair samengestelde districtsteams geldt voor heel Engeland, de organisatorische plaatsbepaling is overal anders.
De algemene sfeer onder leden van de districtsteams is er een van ontmoediging en frustratie.
Dat heeft verschillende oorzaken: nadat aanvankelijk geld geen probleem was is dat in de loop van de tijd anders geworden. Er werd minder geld beschikbaar gesteld en de groepen werden weer vergroot tot zelfs 10 tot 12 per- sonen. De meeste general practitioners hebben weer-
stand om medische zorg aan verstandelijk gehandicapten te verlenen en de leden van de districtsteams krijgen tegelijkertijd minder mogelijkheden vanuit de gedachte dat het verstandelijk gehandicapt zijn een sociaal en geen medisch probleem is. Mensen met een verstandelijke handicap hebben geen dokters nodig als ze in de gemeenschap wonen.
Toch is de overheid blijkbaar niet tevreden over de positie van de verstandelijk gehandicapte in de samenleving. Er verscheen opnieuw een "white paper" deze keer met als titel: "Valuing People, a new strategy for Learning Disability for the 21st Century" maart 2001.
Van de 137 pagina's zijn slechts 10 gewijd aan "Improving Health for people with learning disabilities". Hierin komt de volgende doelstelling voor: "To enable people with learn- ing disabilities to access a health service designed around their individual needs, with fast and convenient care deliv- ered to a consistently high standard, and with additional support where necessary". Dat klinkt uitstekend. De nota erkent dat mensen met een verstandelijke handicap een grotere behoefte hebben aan medische zorg, dat er te weinig health screening plaats vindt, dat er onvoldoende kennis is over diagnostiek en behandeling en dat er een overconsumptie is van psychofarmaca. De leden van de districtsteams zijn sceptisch. De taken van de districts- teams lijken, met dezelfde middelen, nog meer te ver- schuiven naar het ondersteunen en onderwijzen van de reguliere hulpverleners in eerste en tweede lijn die daar niet op zitten te wachten. Daarnaast worden "acute ass- esment and treatment units" opgezet voor het kleine aan- tal mensen met ernstige verstandelijke handicaps en gezondheidsproblemen "who cannot be admitted to gen- eral psychiatric services". Op papier staat het mooi, maar
"papier is geduldig".
Ik ben bang dat wij een ander probleem met papier krij- gen: de enorme hoeveelheid gedetailleerde gegevens die moet worden ingevuld alvorens een besluit over een per- soonsgebonden of persoonsvolgende budget kan worden genomen.
Frans Scholte, Arts VG, voorzitter VAVG
BESTUURSMEDEDELINGEN
Veranderde vergaderdata
Tijdens de voorjaarsvergadering zal het Meerjaren- beleidsplan besproken worden. In de versie die dan aan de leden wordt voorgelegd zijn de resultaten van de invitatie conferentie van 21 maart verwerkt, evenals de opmerkingen van de regiovertegenwoordigers en werkgroepvoorzitters die allen gevraagd zijn schriftelijk op een eerder concept te reageren. Als gevolg van deze werkwijze is de regiocon- tactdag van 22 maart verschoven naar 21 juni. Dan staat de concrete invulling van het Meerjarenbeleidsplan centraal.
De najaarsvergadering is op verzoek van de Commissie Deskundigheidsbevordering verplaatst naar 29 november.
Op 22 november, de eerder voorgestelde datum, vindt bij gelegenheid van het afscheid van prof. dr. Peter Barth, een voor de AVG interessant symposium plaats over neuroge- netics. Een nadere aankondiging volgt.
Tariefstelling diensten AVG
Op 5 maart vond een breed overleg over deze slepende zaak plaats, waaraan naast de NVAZ alle betrokken partijen deelnemen. Frans Scholte had tevoren op niet mis te ver- stane wijze laten weten, hoe ongewenst en hoe gênant de ontstane vertraging is en wat onze verwachtingen van dit overleg waren. Hiervoor werd door VWS excuses aangebo- den. Afgesproken is dat de intentie is dat het CTG voor de zomer een zg. neventarief binnen de AWBZ vaststelt.
Hierdoor kunnen incidentele consulten door de AVG ten behoeve van verstandelijk gehandicapte mensen vanuit AWBZ gelden na indicatiestelling betaald worden. Voor deze indicatiestelling wordt een korte, efficiente procedure ontwikkeld. Directe honorering vanuit de ziektekosten- verzekering (een verwijskaart) is niet mogelijk. Alleen omwe- gen via bv kinderarts of neuroloog kunnen hier soelaas bieden.
We houden de druk op de ketel en hopen dat tijdens de voorjaarsvergadering verdere resultaten bekend zullen zijn.
Contacten LHV - NVAZ
It takes two to tango. De LHV blijkt geen prioriteit te geven aan contacten met de NVAZ. Na een eerder veelbelovend overleg met een stafmedewerker blijkt het ondanks nadrukkelijke verzoeken niet mogelijk tot een bestuurlijk overleg te komen. Een patstelling waaruit het bestuur
spoedig hoopt te geraken. De gedachten gaan uit naar het aanbieden van samenwerkingsprotocollen aan de regio's, zo mogelijk in samenwerking met het NHG.
Hanna Oorthuysprijs
De jury heeft inmiddels de eerste voordracht(en) ontvangen.
Namen van personen die in belangrijke mate bijgedragen hebben aan de ontwikkeling van het vak kunnen met een motivatie nog aangemeld worden bij de jury, p.a. secretari- aat NVAZ.
Commissiewerkzaamheden
Op diverse plaatsen in het land zijn expertise-centra opgericht. Om de opgedane ervaringen te bundelen en van elkaar te leren is er een Platform Expertise centra ingesteld.
Hanneke Veeren en Peter Deman houden zich vanuit het bestuur hiermee bezig.
In dit TVAZ is een geactualiseerd en van e-mail contacten voorzien overzicht van de werkgroepen en commissies opgenomen. In deelname geïnteresseerde leden kunnen rechtstreeks overleggen of eerst contact opnemen met het bestuurslid Willemijn Veraart.
Overleg Inspectie Gezondheidszorg
Op verzoek van de Inspectie vindt er in de loop van maart een overleg plaats met het bestuur en de commissie Wet- en Regelgeving over de BOPZ-problematiek, de positie van de 1e geneeskundige en andere onderwerpen van geza- menlijk belang. In het volgende TVAZ komt een verslag van dit gesprek.
Professioneel Statuut
Al lange tijd bestaat er bij de leden behoefte aan een toegesneden professioneel statuut. De LAD werkt mo- menteel aan een eerste concept. In de loop van dit jaar zal dit aan de leden voorgelegd kunnen worden.
Frans Ewals, secretaris
HANNA OORTHUYS PRIJS
De NVAZ, de Nederlandse Vereniging van Artsen werkzaam in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, zal najaar 2002 voor de eerste keer de Hanna Oorthuys prijs uitreiken. De prijs zal worden uitgereikt aan een persoon of instantie die zich bijzonder heeft ingespannen voor de verdere ontwikkeling van het beroep Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) in Nederland en beoogt waardering uit te spreken voor een wezenlijke bijdrage aan de verdere professionalisering van dit vakgebied.
Bijdragen die aan een of meer van de volgende criteria voldoen komen in aanmerking:
• het leveren van een belangwekkende bijdrage aan de wetenschappelijke onderbouwing van het vakge- bied geneeskunde voor mensen met een verstandelijke handicap
• het ontplooien van belangwekkende en vernieuwende initiatieven op het gebied van de orga-nisatie van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap
• het vervullen van een voortrekkersrol bij activiteiten in of namens de vereniging NVAZ
• het op enige andere wijze in aanzienlijke mate bijdragen aan de verdere professionalisering van het vakgebied.
De prijs bestaat uit een geldbedrag van € 1000 en een oorkonde.
Voordrachten voor de prijs kunnen tot 1 juni 2002 worden ingediend.
Nadere informatie over de prijs is te verkrijgen bij het secretariaat van de NVAZ:
Mw. C.Mansveld-Uittenboogaard Postbus 20058
3502 LB Utrecht
030-2823352
bureau@lad.knmg.nl
Inleiding
Iemands communicatieve vaardigheden bepalen in grote mate de kwaliteit van zijn leven. Mensen met goede com- municatievaardigheden zullen, los van eventuele overige beperkingen, in hun leven zelfstandiger, minder geïsoleerd, en in het algemeen minder beperkt zijn. Zij zullen beter in staat zijn hun behoeften, wensen, gedachten en gevoelens te uiten, en daardoor minder afhankelijk zijn van invulling ervan door anderen. Sinds ongeveer 10 jaar (Luckasson, Coulter, Polloway, Reiss, Schalock, Snell, Spitalnik en Stark, 1992) wordt een vertraagde of afwijkende communicatieont- wikkeling als een van de belangrijkste componenten van de verstandelijke handicap genoemd. Veel problemen die mensen met een verstandelijke handicap ondervinden in hun omgang met anderen zijn terug te voeren op een niet optimale communicatie tussen hen en de mensen in hun omgeving. Zo is zeer regelmatig aangetoond dat bij ver- standelijk gehandicapten met ernstige beperkingen in het gebruik van de spraak relatief veel vaker psychische en gedragsproblemen (zoals agressie, zich terugtrekken of 'acting out') voorkomen dan bij mensen zonder deze beperkingen (onder andere Duker, 1983). De betekenis van communicatie als aandachtsgebied in de dienstverlening kan dan ook niet onderschat worden, en als zodanig is het een van de belangrijkste ondersteuningsgebieden.
1. Communicatie en communicatieproblemen 1.1. Begripsbepaling
Wanneer wij hier spreken over communicatie bedoelen wij een proces dat zich afspeelt tussen minstens twee mensen die zich in elkaars nabijheid bevinden, en die op een of andere wijze in staat zijn de ander waar te nemen.
Communicatie kan plaatsvinden door middel van verschil- lende communicatievormen: door geluiden of spraak, gezichtsuitdrukkingen, lichaamshouding, en gebaren zoals wijzen of reiken, maar ook door geschreven taal, foto's of tekeningen, of zelfs voorwerpen. Boodschappen kunnen via de tastzin worden overgebracht, zoals bij gebruik van Braille, ja zelfs geuren kunnen als communicatief worden beschouwd (gebruik van parfum!). Veel communicatievor- men kunnen door de 'zender' intentioneel ingezet worden met de specifieke bedoeling een specifieke boodschap aan
een 'ontvanger' over te brengen. Nog meer communicatie vindt niet-intentioneel plaats. Onwillekeurige reacties bij sterke emoties, bijvoorbeeld gezichtsuitdrukkingen, kunnen wel degelijk communicatief zijn, zonder dat de 'zender' zich van zijn gedrag bewust is. In deze gevallen kent de ont- vanger wel degelijk betekenissen toe aan deze onbedoelde gedragingen en signalen van de zender.
Het moge duidelijk zijn dat in deze opvatting communicatie meer, en wel véél meer is dan alleen de gesproken taal. Alle mensen, ook zij die niet spreken, zoals baby's of de meeste mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap, kun- nen daarom partner zijn in een communicatieproces.
1.2. Problematisch verlopende communicatie
De communicatie tussen mensen met een verstandelijke handicap en mensen in hun omgeving verloopt vaak niet optimaal. Dit kan het gevolg zijn van veel verschillende fac- toren. Vaak zijn deze gelegen in de verstandelijk gehandi- capte persoon zelf (intra-individueel). Zo spelen de cognitieve beperkingen die de persoon met een ver- standelijke handicap per definitie ondervindt, een rol. De persoon is minder goed in staat informatie op te nemen qua hoeveelheid en complexiteit, deze te associëren met opgedane kennis en verder te verwerken (Van Geert,1997).
Bovendien is de visuele en auditieve discriminatie minder goed, waardoor kleine elementen en verschillen daartussen minder goed waargenomen worden, en is het concentratie- vermogen lager. Daarnaast kunnen veel stoornissen en de beperkingen die de persoon als gevolg van deze stoor- nissen ondervindt, de communicatie negatief beïnvloeden (zie Tabel 1).
Ook verschillende vormen van psychiatrische problematiek, stoornissen in het autistisch spectrum, epilepsie en de gevolgen daarvan op termijn, en dementie (met name mensen met het syndroom van Down) kunnen alle aspecten van communicatie aandoen.
Naast factoren in de verstandelijk gehandicapte persoon zelf kunnen echter ook factoren in de communicatiepartner en in de omgeving van belang zijn. Communicatie is bijvoorbeeld niet-geslaagd wanneer communicatiepogingen van de ver- standelijk gehandicapte persoon eenvoudigweg niet waargenomen worden. Het wonen in groepen met een cul- tuur die vaak nog altijd te weinig individu-gericht is, de relatief hoge werkdruk bij begeleiders waardoor weinig tijd beschikbaar is om zich bijvoorbeeld aan te passen aan het vaak lage tempo van communiceren van de verstandelijk gehandicapte, en de grote mate van wisselingen in de begeleiders waardoor men te weinig op de hoogte is van de specifieke (communicatie-)eigenschappen van de ver- standelijk gehandicapte persoon zijn hier negatieve factoren (Van der Maat, 1995).
ARTIKELEN
ONDERSTEUNING VAN COMMUNICATIEPROCESSEN: HULPMIDDELEN EN PRO- GRAMMA'S
1Inleiding gehouden op najaarsvergadering NVAZ 16-11-2001 Dr. Johan Willems, ontwikkelingspsycholoog
1 Dit artikel is een bewerking van Willems, J.B.H.G. (1998). Ondersteuning van communicatieprocessen. In: G.H.M.M. ten Horn, W.H.E. Buntinx, E.Th. Klapwijk, P.A.H. van Lieshout, A. Vos-Olyslager & B. van Zijderveld (red.), Handboek mogelijkheden: vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom.
Mogelijke beperkingen
Beperkingen in het maken van geluiden of in het gebruik van de spraak
Beperkingen in het maken van bewegin- gen of gebaren
Beperkingen in het waarnemen of begrij- pen van geluiden of spraak
Beperkingen in het waarnemen of begrij- pen van bewegingen
De invloed van de sociale omgeving op de kwaliteit van de communicatie werd fraai aangetoond door Bryen en McGinley (1991). Zij trainden begeleiders van niet-spre- kende verstandelijk gehandicapten om als model op te tre- den bij het aanleren van een gebarensysteem. Het bleek dat de begeleiders slechts weinig beter dan hun cliënten presteerden bij het gebruik van gebaren (!), en dat zij in de interactie met de cliënten maar beperkt van gebaren gebruik maakten. Zij deden dat voornamelijk tijdens de gestruc- tureerde periodes van het aanleren van de gebaren, maar in veel mindere mate tijdens spontane sociale interactie met de cliënten.
Geconcludeerd kan worden dat we in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap vaak met zeer diverse en complexe communicatie-problematiek geconfronteerd wor- den, en dat communicatieproblematiek vanuit verschillende dimensies (intra-individueel en inter-individueel) bekeken dient te worden. Het bieden van ondersteuning kan dan ook erg ingewikkeld zijn.
2. Ondersteuning 2.1. Uitgangspunten
In de ondersteuning op het gebied van communicatie gelden twee belangrijke uitgangspunten. Ten eerste, doelen van behandeling of ondersteuning moeten altijd geformuleerd worden in termen van het opheffen van beperkingen die de verstandelijk gehandicapte persoon of de mensen in zijn omgeving op het gebied van communicatie ondervinden.
Met andere woorden: therapie en ondersteuning moeten altijd functioneel zijn. Bovendien is het nodig ondersteuning individueel en op maat vorm te geven. We zagen dat de beperkingen die personen als gevolg van eventuele stoor- nissen ondervinden namelijk sterk kunnen verschillen, afhankelijk van onder andere ook de ernst van de stoornis, de ernst van de verstandelijke handicap en de leeftijd.
Daarnaast is de omgevingssituatie zeer bepalend voor de kwaliteit van het communicatieproces. Een en ander kan
soms resulteren in een complexe communicatiepro- blematiek, die op maat aangepakt moet worden.
2.2. Het doel vóór de middelen: Totale Communicatie Veel van het werk dat in de Nederlandse zorg voor ver- standelijk gehandicapten is verricht op het gebied van ondersteuning bij taal- en communicatieproblemen heeft plaatsgevonden vanuit het perspectief van de Totale Communicatie (TC)-gedachte. Dit begrip is bij de ondersteu- ning van communicatieprocessen nog altijd van groot belang.
TC is een benadering van de menselijke communicatie waarbij de aandacht uitgaat naar drie basisbegrippen: inter- actie, pragmatiek en expressie.
Interactie duidt erop dat communicatie gezien wordt als een interactioneel proces dat plaatsvindt tussen minimaal twee mensen.
Verder wordt gesteld dat bij de opzet en uitvoering van ondersteuning pragmatiek ofwel de functionaliteit van com- municatie centraal moet staan. De functies waarvoor com- municatievormen gebruikt kunnen worden vormen het uitgangspunt van elk ondersteunend handelen.
Het derde basisbegrip, expressie, houdt in dat geen enkele communicatievorm tevoren mag worden uitgesloten: alle vormen waarin mensen met elkaar kunnen communiceren kunnen ingezet worden als ze functioneel zijn.
Vanzelfsprekend is niet iedere communicatievorm geschikt voor iedere verstandelijk gehandicapte persoon en voor iedere sociale omgeving. Het is daarom van groot belang aan te sluiten bij de aanwezige (verstandelijke, vocale, non- vocale, visuele, auditieve, motorische enzovoort) capacitei- ten van de persoon in kwestie (Granlund en Olsson, 1997).
Niet de communicatiebeperkingen, maar de communi- catiemogelijkheden vormen het uitgangspunt van handelen.
Een goede en systematische diagnostiek is hiervoor onont- beerlijk (Willems,1996). Daarnaast is het van evengroot belang aandacht te besteden aan ondersteuning van de sociale omgeving bij het communiceren met de persoon in kwestie.
Stoornissen
• Expressieve afasie (Broca's afasie)
• Problemen met de mondmotoriek
• Psychogene spraakstoornissen, bijvoorbeeld als gevolg van schizofrenie
• Spraakstoornissen als gevolg van afwijkingen aan de spraakor- ganen
• Neurologische stoornissen als dysarthrie, anarthrie, dyspraxie of apraxie, en afasie.
• Spasticiteit
• Neurologische stoornissen als apraxie
• Doof- of slechthorendheid
• Neurologische stoornissen zoals receptieve of totale afasie
• Blind- of slechtziendheid
• Neurologische stoornissen
• Ernstige sociale deprivatie
Tabel 1. Stoornissen met mogelijke negatieve invloed op de communicatie (naar Willems, 1996)
Met de intrede van TC is in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap beduidend meer aandacht gekomen voor andere communicatievormen dan de gespro- ken taal; deze gedachte is gelukkig inmiddels algemeen geaccepteerd, waardoor ook voor de niet-talige communi- catie van bijvoorbeeld zeer ernstig verstandelijk gehandi- capten veel meer aandacht is gekomen. De nadruk op andere communicatievormen dan gesproken taal staat ook centraal in een ander snel groeiend en verwant terrein dat zijn oorsprong vindt in de wereld van de revalidatie van mensen met een lichamelijke handicap: dat van de Ondersteunde Communicatie.
2.3. Middelen voor communicatie: Ondersteunde Communicatie
Er bestaat op dit moment een heel scala van programma's, strategieën en hulpmiddelen die kunnen worden ingezet bij communicatieproblemen bij mensen met lichamelijke of ver- standelijke beperkingen. In de Engelstalige literatuur wordt dit gebied omschreven met de term 'Augmentative and Alternative Communication' (AAC; Van Balkom, 1991). Waar in de Nederlandstalige situatie oorspronkelijk vooral gespro- ken werd over 'alternatieve' of 'non-verbale' communicatie, wordt momenteel vrij algemeen over ondersteunde commu- nicatie (OC) gesproken ter aanduiding van alle mogelijke communicatievormen die ingezet kunnen worden ter onder- steuning van communicatieprocessen. De term 'alternatieve communicatie' is moeilijk te gebruiken als verwijzing naar systemen waarbij een combinatie van verschillende vormen wordt gebruikt, en waarbij mogelijk ook spraak een rol speelt. Een verdere rationale achter de nieuwe term is dat de OC-systemen voor mensen met beperkingen geen aan- vullingen op of compensaties van aanwezige functionele en communicatieve tekorten zijn, maar ondersteunend werken op de aanwezige vaardigheden en behoeften.
De International Society of Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) omschrijft de term AAC als overkoepelende omschrijving voor (Van Balkom en Welle- Donker Gimbrère, 1994): inzet van communicatiehulpmid- delen voor ondersteuning bij een gestoorde communicatie, communicatieve vaardigheden, weergave van communi- catiemiddelen, en spraakondersteuning.
De OC-systemen zijn te verdelen in de volgende vier groepen.
Voorbeelden van motorisch-visuele communicatievormen zijn gezichtsuitdrukking, kijkrichting, mimiek, reiken en wijzen, en gebaren. In de ondersteuning van mensen met een verstandelijke handicap worden uit deze groep vooral gebaren gebruikt. Hierbij valt overigens onderscheid te maken tussen gebarentalen, die linguïstisch gezien beschouwd kunnen worden als volledige symbolische talen met eigen woordenschat, structuur en grammatica, en gebarensystemen: verzamelingen losstaande gebaren die enkelvoudige begrippen representeren. Gebaren zijn overi- gens voor het overgrote deel cultuurbepaald en aangeleerd.
Ook mensen met een verstandelijke handicap zullen ze niet zomaar vanzelf leren en gebruiken, maar vorm en betekenis zullen vaak aangeleerd moeten worden. Daarbij zullen zij in principe dezelfde moeilijkheden ondervinden als bij het leren begrijpen en gebruiken van andere symbolen. Dit geldt vanzelfsprekend in sterkere mate voor het aanleren van gebarentalen dan voor losstaande gebaren.
Onder grafisch-visuele communicatievormen worden twee- dimensionele afbeeldingen verstaan, zoals foto's, tekenin- gen en pictogrammen. Boodschappen kunnen worden overgebracht door een of meer afbeeldingen aan te duiden,
aan te wijzen of te overhandigen. In Nederland zijn er rond de dertig systemen van gepubliceerd, van beperkt tot zeer uitgebreid in omvang. De mate van abstractie van deze sys- temen varieert sterk, en voor de meest abstracte zoals het Bliss-systeem geldt een beperkte bruikbaarheid voor mensen met een verstandelijke handicap.
Ruimtelijk-tactiele communicatievormen worden door middel van de tastzin waargenomen. Voorbeelden ervan zijn voor- werpen, reliëfalfabet, en Braille. Natuurlijk zijn deze ruimtelijk-tactiele communicatievormen in eerste instantie bruikbaar voor mensen met een beperkt gezichtsvermogen.
Voorwerpen zijn echter nog concreter dan twee-dimen- sionele communicatievormen, waardoor zij voor met name ernstig en zeer ernstig verstandelijk gehandicapten nog beter toegankelijk zijn. Daarbij kan het gaan om voorwerpen die concreet bij een handeling gebruikt worden (fles sham- poo staat voor: douchen) of miniatuurvoorwerpen.
Bij akoestisch-auditieve communicatievormen, tenslotte, gaat het om geluid. Spraak en morse (in de vorm van ge- luid) zijn voorbeelden hiervan. Computers met spraakuit- voer kunnen overigens gezien worden als akoestisch-auditief, waarbij de bediening meestal grafisch- visueel van karakter is.
Het gebied van OC biedt een goed kader voor de toepas- sing van verschillende communicatievormen, zowel wat betreft de keuze van systemen voor individuele personen als voor methodieken voor het aanleren ervan, waarbij rekening gehouden wordt met vooral de lichamelijke beperkingen van de desbetreffende personen. Cognitieve beperkingen komen bij dit alles maar relatief beperkt aan de orde. In de praktijk blijkt dan ook dat maar weinig bekend is over welke systemen geschikt zijn voor welke (groepen van ver- standelijk gehandicapte) mensen. Regelmatig worden beslissingen omtrent het al dan niet toepassen van OC, en de individuele keuzes voor specifieke communicatiesyste- men ad hoc genomen, met als gevolg tegenvallende resul- taten. Fristoe en Lloyd merkten bij hun inventarisatie van communicatiesystemen in 1979 al op dat de selectie van een bepaald communicatiesysteem meer bepaald wordt door de toevallige bekendheid met een bepaald systeem bij de onderzoeker dan door degelijk onderzoek van de mogelijkheden van de cliënt in kwestie! Hoewel de situatie sinds die tijd ongetwijfeld sterk verbeterd is kan men niet genoeg benadrukken dat ondersteuning alleen zinvol is wanneer die op maat van de individuele cliënt geboden wordt: de cliënt mag niet aangepast worden aan het sys- teem, maar het systeem moet aangepast worden aan de cliënt.
2.4. Ondersteuning in de praktijk: de ecologische benade- ring
Bij de ondersteuning in de praktijk bieden TC en OC elkaar
uitstekend aanvullende kaders. Uit de Totale
Communicatiegedachte valt af te leiden dat interventie en
ondersteuning op het gebied van communicatieprocessen
eerst en vooral gericht moeten zijn op het bevorderen van
functionele communicatieve vaardigheden, dat wil zeggen,
gebruik van communicatievormen voor communicatieve
doeleinden. Deze doeleinden moeten zo concreet mogelijk
beschreven worden. De inhoud en grootte van de 'woorden-
schat' zijn een logisch voortvloeisel uit de omschreven
doeleinden. Ook Granlund en Olsson (1997) zijn van
mening dat het eerste doel van communicatieve interventie
het uitbreiden van het gebruik van de aanwezige vaardighe-
den moet zijn, gevolgd door zelf-geïnitieerde, spontane con-
trole over de omgeving.
Pas hierna komt, als probleem van de tweede orde, de vraag aan de orde welke communicatievormen men wil ondersteunen of ontwikkelen. Het gebied van de Ondersteunde Communicatie biedt een praktisch kader voor toepassing van met name niet-vocale communicatievormen voor eenieder met functionele communicatieproblemen.
Belangrijke voorwaarden zijn hierbij dat de individuele mogelijkheden op communicatief gebied goed onderzocht moeten worden, om hierbij in de ondersteuning zo goed mogelijk te kunnen aansluiten.
We hebben reeds herhaaldelijk gemeld dat interventie en ondersteuning zich moeten richten op de natuurlijke com- municatiesituaties en de personen daarbinnen. Met andere woorden, ondersteuning moet ecologisch relevant (Willems, 1996) zijn. De laatste jaren komt in de ondersteuning bij taal- en communicatieproblemen gelukkig inderdaad steeds meer de nadruk te liggen op het aanleren van communi- catieve vaardigheden in de dagelijkse, natuurlijke woonomgeving in plaats van individuele sessies in trai- ningslokalen. Mensen met een verstandelijke handicap blijken, net als niet-gehandicapten, efficiënt te kunnen leren bij zelfs relatief kleine aantallen leermomenten, mits die re- levant zijn voor hun dagelijks leven.
Voorbeelden hiervan zijn de naturalistische trainingen bij mensen met ernstige tot zeer ernstige verstandelijke handi- caps, die in het gebied van oorsprong -de Verenigde Staten en Canada- ook wel aangeduid worden met de term "engi- neering the environment". Het grote voordeel van dergelijke trainingen is, dat er geen generalisatieproblemen optreden:
het communicatieve gedrag wordt dáár aangeleerd waar het ook toegepast zou moeten worden. Het is dan ook vooral vanuit communicatietraining bij (verstandelijk gehandicapte) autistische mensen, die specifiek problemen met genera- lisatie van aangeleerde communicatieve vaardigheden hebben, dat naturalistische training gepropageerd wordt.
Enkele voorbeelden van onderzoek op dit gebied: McCook, Cipani, Madigan, en LaCampagne (1988) vonden dat natu- ralistische training bij het aanleren van gericht vragen om voorwerpen bij twee volwassen vrouwen met een matige verstandelijke handicap effectief was op korte en middel- lange (twee maanden) termijn. Auteurs uit dezelfde onder- zoeksgroep trainden twee ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen in het gebruik van spraak, gebruik- makend van 'incidental teaching' tijdens de maaltijd. De aan- geleerde vaardigheden generaliseerden spontaan over de tijd (andere maaltijden), en gedeeltelijk naar andere begelei- ders. Romski, Sevcik en Rumbaugh (1985) eva-lueerden het spontane, dagelijks gebruik van een aangeleerd grafisch communicatiesysteem (gebruikmakend van een computer) door vijf mensen met een ernstige verstandelijke handicap.
Vier van de vijf bleken 18 maanden na het beëindigen van de training nog altijd gebruik te maken van het systeem: een gemiddelde van 83 procent van het receptieve en 70 pro- cent van het expressieve 'vocabulaire' bleek nog aanwezig.
Optimalisering van communicatieprocessen kan op verschil- lende manieren benaderd worden, maar zal slechts suc- cesvol zijn in die gevallen waarbij zowel de cliënt als de mensen in diens sociale omgeving ondersteund worden in hun onderlinge communicatie. Wanneer aan deze uit- gangspunten in de praktijk daadwerkelijk meer invulling gegeven wordt zullen de activiteiten van specialisten, in het bijzonder logopedisten, communicatietherapeuten, psy- chologen en pedagogen, aan dit perspectief aangepast dienen te worden.
3. De veranderende rol van de specialist
Enkele jaren geleden ontmoette ik een jonge autistische vrouw die tijdens haar schoolcarrière 95 gebaren aan- geleerd had gekregen door een ongetwijfeld op dat gebied zeer terzake kundige logopediste. In haar dagelijkse leefomgeving bleek zij er echter slechts 3 regelmatig te gebruiken (waarvan de functie overigens in de meeste gevallen nog onduidelijk was).
Dit voorbeeld toont nogmaals aan dat de professional op het gebied van communicatie de behoeften van de cliënt als uit- gangspunt van zijn bijdrage moet nemen, en niet vanuit een bepalende, voorschrijvende, maar vanuit een dienstver- lenende rol ondersteuning moet bieden. De professional moet vanuit zijn inhoudelijke deskundigheid beperkingen analyseren, mogelijkheden inventariseren en op basis daar- van naar oplossingen zoeken voor problemen en beperkin- gen zoals die door zijn cliënt en de personen in zijn omgeving ervaren en verwoord worden. Deze insteek heeft als consequentie dat de professional ook het effect van de inzet van de specialist alleen kan 'meten' in de dagelijkse leefomgeving, en door degenen die hij support biedt hierop te bevragen. De professional kan alleen optimale support bieden als die aansluit bij die van het netwerk van familie, vrienden, kennissen en collega's, en als hij dat wat hierbin- nen gebeurt als uitgangspunt neemt voor het begeleidings- proces. De deskundige op het gebied van communicatie heeft een specifieke en wezenlijke bijdrage in het bijstaan van de cliënt in zijn ontwikkeling naar optimale keuzevrijheid in en controle over zijn eigen leven, en zijn groei naar vol- waardig burgerschap in onze samenleving. Vaardigheid in communiceren vormt voor dit alles de basis.
Dr. Johan Willems
Hoofd Driestroom Expertisecentrum
IndustriewegOost 27 / Postbus 139 6660 AC ELST
tel. (0481) 366000, fax (0481) 366060 e-mail: JohanWillems@driestroom.nl
Literatuur
1. Balkom, H. van (1991), The communication of language impaired chil- dren: a study of discourse coherence in conversations of specific lan- guage impaired and normal language acquiring children with their primary caregivers. Academisch Proefschrift, Universiteit van Amsterdam. Swets en Zeitlinger, Amsterdam.
2. Balkom, H. van, en Welle Donker-Gimbrère, M. (1994), Kiezen voor com- municatie: een handboek over communicatie van mensen met een motorische of meervoudige handicap. Tweede geheel herziene druk.
Intro, Nijkerk..
3. Bryen, D.N., en McGinley, V. (1991), 'Sign language input to community residents with mental retardation'. Education and Training in Mental Retardation, jrg. 26, nr. 2, pp. 207-13.
4. Duker, P.C. (1983), Gebarentaal voor ontwikkelingsgestoorden.
Lemniscaat, Rotterdam.
5. Fristoe, M., en Lloyd, L. (1979), 'Nonspeech communication'. In: N.R. Ellis (Red.), Handbook of mental deficiency: psychological theory and research. Lawrence Erlbaum, Hillsdale.
6. Geert, P.L.C. van (1997), 'Cognitie, intelligentie en verstandelijke handi- cap'. In: G.H. van Gemert en R.B. Minderaa (Red.), Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Vierde herziene druk. Van Gorcum, Assen.
7. Granlund, M, en Olsson, C. (1997), Eerst observeren, dan communiceren:
over de beoordeling van het communicatieniveau van mensen met een verstandelijke handicap. Elsevier/De Tijdstroom, Utrecht.
8. Luckasson, R., Coulter, D.L., Polloway, E.A., Reiss, S., Schalock, R.L., Snell, M.E., Spitalnik, D.M., en Stark, J.A. (1992), Mental retardation: def- inition, classification and systems of support. American Association on Mental Retardation, Washington.
9. Maat, S. van der (1992), Communicatie tussen personen met een diep mentale handicap en hun opvoed(st)ers. Academisch Proefschrift, Katholieke Universiteit Leuven. Garant, Leuven.
10. McCook, B., Cipani, E., Madigan, K., en LaCampagne, J. (1988), 'Developing requesting behavior: acquisition, fluency, and generality'. In:
Mental Retardation, jrg 26, nr. 3, pp. 137-43.
11. Romski, M.A., Sevcik, R.A., en Rumbaugh, D.A. (1985), 'Retention of symbolic communication skills by severely mentally retarded persons'. In:
American Journal of Mental Deficiency, jrg. 89, nr. 4, pp. 441-44.
12. Willems, J.B.H.G. (1996), Kijk op communicatie: constructie van een meetinstrument voor communicatie van mensen met een verstandelijke handicap. Academisch Proefschrift, Katholieke Universiteit Brabant, Tilburg.
13. Willems, J.B.H.G. (1998). Ondersteuning van communicatieprocessen. In:
G.H.M.M. ten Horn, W.H.E. Buntinx, E.Th. Klapwijk, P.A.H. van Lieshout, A. Vos-Olyslager & B. van Zijderveld (red.), Handboek mogelijkheden:
vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom.
RISICO'S BIJ HET GEBRUIK VAN DE ZWEEDSE BAND IN DE GEHANDICAPTENZORG
Recent is dit rapport door de Inspectie voor de Gezondheidszorg uitgebracht. De conclusies en aanbevelingen in dit rapport zijn hieronder weergegeven. Het rapport is toegestuurd aan alle directies van instellingen in de gehandi- captenzorg.
Conclusies
De Inspectie voor de Gezondheidszorg wilde door middel van dit onderzoek inzicht krijgen in de kwaliteitszorg met betrekking tot het gebruik van de Zweedse band in de gehandicaptensector en een bewustwordingsproces tot stand brengen ten aanzien van de risico's bij het gebruik van deze band, teneinde calamiteiten te voorkomen en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Door middel van vragenlijs- ten, interviews met betrokkenen en observaties is geprobeerd zoveel mogelijk informatie te verkrijgen.
Wanneer de bevindingen kritisch worden bekeken, kan niet anders dan geconcludeerd worden dat de kwaliteitszorg rond het gebruik van de Zweedse band beneden de maat is.
Alle activiteiten noodzakelijk voor een optimale kwaliteits- zorg behoeven in zijn algemeenheid verbetering. In de eerste plaats worden mogelijke problemen onvoldoende geïdentificeerd. Het gevaar van de Zweedse band wordt onvoldoende onderkend. Op de tweede plaats wordt het gewenste niveau in de vorm van richtlijnen en standaarden niet gedefinieerd. Protocollen en richtlijnen ontbreken veelal of zijn niet bekend op de werkvloer. Dit alles heeft tot gevolg dat het beoordelen van de beoogde kwaliteit en een gerichte kwaliteitsverbetering niet kunnen plaatsvinden.
Dat neemt niet weg dat er ook een aantal belangrijke posi- tieve zaken is gevonden. Positief is dat men sinds de invoe- ring van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen, een wet die ook geldt voor de intramurale gehandicaptenzorg, kritischer is geworden bij het toepassen van middelen of maatregelen. De beslissing om tot fixatie over te gaan, wordt veelal binnen het multidisciplinaire team genomen in overleg met de wettelijk vertegenwoordiger van de cliënt en wordt meestal genoteerd in het individuele zorg- plan van de cliënt. Ook komen er steeds vaker geag- gregeerde gegevens voorhanden met betrekking tot het toepassen van middelen en maatregelen. Het management kan deze informatie gericht gebruiken om de kwaliteitszorg te verbeteren.
De Inspectie constateerde tijdens haar bezoeken dat men binnen de gehandicaptensector, maar ook binnen de groep van fabrikanten en wederverkopers, positief staat met betrekking tot kwaliteitsverbeteringen ten aanzien van het gebruik van de Zweedse band. Alle partijen zijn bereid een bijdrage te leveren aan deze kwaliteitsverbeteringen. Ook is het positief dat rond het gebruik van de Zweedse band veel materiaal voorhanden is om de kwaliteitszorg te verbeteren, het wiel hoeft niet meer opnieuw uitgevonden te worden. Er zijn op instellingsniveau verscheidene protocollen aanwezig die waardevolle elementen bevatten. Ook de met name
Engelstalige gebruiksaanwijzingen van fabrikanten bevatten vele goede richtlijnen.
De onderstaande conclusies hebben in meer of mindere mate betrekking op de kwaliteitszorg.
• Ongeveer 2100 (± 7%) cliënten in een algemene zwakzinnigeninrichting gebruiken een Zweedse band in bed.
Binnen de gehandicaptenzorg gebeuren zeer regelmatig ongelukken of bijna-ongelukken met de Zweedse band. Zo komt het voor dat de cliënt naast bed hangt in de Zweedse band of kruipt uit de band. Deze (bijna) ongelukken zijn dik- wijls niet bekend bij de directie of de commissie meldingen incidenten cliëntenzorg en worden niet gemeld bij de fa- brikanten van de Zweedse banden.
Beroepsbeoefenaren en directies van instellingen waar de Zweedse band wordt toegepast, zijn zich onvoldoende bewust van de risico's van het gebruik. Men ziet de Zweedse band als een hulpmiddel om gevaar te voorkomen, maar ziet niet het gevaar van het hulpmiddel zelf.
Het voorkómen van vallen is de belangrijkste reden om bij een cliënt een Zweedse band toe te passen. Verschillende in de literatuur beschreven programma's om het gebruik van vrijheidsbeperkende middelen of het gebruik van de Zweedse band te verminderen, geven aan dat door gericht beleid het aantal fixaties sterk kan afnemen zonder dat het aantal ongelukken toeneemt (zie bijvoorbeeld Cohen, e.a., 1996; Hamers, e.a., 2000).
• In multidisciplinaire teams worden minder risicovolle alternatieven voor de Zweedse band onvoldoende sys- tematisch overwogen. Het gebruik van de Zweedse band wordt dikwijls niet kritisch geëvalueerd.
Uit het zorgplan is veelal niet op te maken hoe de beslissing tot stand is gekomen om de Zweedse band te gebruiken en hoe de doelmatigheid, subsidiariteit (is er een minder belas- tend middel voorhanden?) en proportionaliteit (is het middel niet te belastend?) beoordeeld zijn.
• Bijna nooit zijn er in het zorgplan concrete specifieke instructies beschreven voor het toepassen van de Zweedse band per individuele cliënt.
• Veelal is het onduidelijk welke functionaris de beslissing neemt of de Zweedse band wordt toegepast.
• Zorgverleners die de Zweedse band toepassen, hebben
bijna nooit een gebruiksaanwijzing voorhanden en
hebben zelden een adequaat protocol tot hun
beschikking hoe de Zweedse band op de juiste manier te
gebruiken.
Tweederde van de stichtingen waar Zweedse banden wor- den toegepast, geven aan een protocol te hebben om tot de beslissing van het gebruik van de Zweedse band te komen.
Deze protocollen zijn echter meestal niet specifiek gericht op de Zweedse band, maar meer voor het al of niet toepassen van middelen en maatregelen.
• Fabrikanten voldoen veelal niet aan de wettelijke ver- plichting om in de ontwerpfase van een Zweedse band een risicoanalyse op te stellen.
Fabrikanten en wederverkopers attenderen instellingen onvoldoende op het gevaar van de Zweedse band.
Verschillende fabrikanten en wederverkopers voegen geen gebruiksaanwijzing toe hoe de Zweedse band te gebruiken.
Wanneer er wel een gebruiksaanwijzing wordt toegevoegd, laat de kwaliteit te wensen over: ze zijn te beperkt, inhoudelijk onvoldoende, vaak voorzien van onduidelijke illustraties en niet altijd in het Nederlands gesteld.
In de gebruiksaanwijzingen van de fabrikanten staat bijna altijd aangegeven dat de Zweedse band alleen in combi- natie met bedhekken mag worden toegepast en dat bij onrustige cliënten een continue observatie noodzakelijk is.
In de gehandicaptenzorg worden bedhekken meestal niet gebruikt en worden onrustige cliënten niet continue geob- serveerd.
• Fabrikanten hebben geen systeem waarmee zij de ervaringen met de in de handel gebrachte Zweedse ban- den volgen. Enkele fabrikanten ontplooien op dit gebied geen enkele activiteit, andere fabrikanten ondernemen hierbij slechts incidentele acties.
• Het is onvoldoende bekend waar zich bij noodsituaties een schaar of mes bevindt om de Zweedse band door te knippen of door te snijden.
Aanbevelingen
Aanbevelingen voor zorginstellingen
Zorgaanbieders dienen een protocol te hebben om tot een verantwoorde beslissing te komen voor het gebruik van de Zweedse band. In dit protocol moet onder meer aandacht besteed worden aan:
• Het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen.
• Het gebruik van alternatieven voor het gebruik van de Zweedse band.
• Wie verantwoordelijk is voor de beslissing.
• Een risicoinventarisatie per individuele cliënt.
Zorgaanbieders dienen over protocollen of richtlijnen te beschikken om de Zweedse band op een verantwoorde manier toe te passen. In dit protocol dient specifieke aan-
dacht besteed te worden aan zaken die in de gebruiksaan- wijzing zijn omschreven zoals:
• Gebruik de Zweedse band alleen in combinatie met een bedhek.
• Beschrijf in het zorgplan hoe vaak er geobserveerd moet worden bij cliënten die een Zweedse band gebruiken.
• Tref maatregelen zodat de zijlussen die aan de harde delen van het bed zijn bevestigd de juiste lengte hebben, niet kunnen schuiven en niet aan het bedhek worden vastgemaakt.
Zorginstellingen dienen zich op de hoogte te stellen dat medewerkers volgens de bovenstaande protocollen werken.
Zorginstellingen dienen (bijna) ongelukken met Zweedse banden te melden bij de fabrikant.
Aanbevelingen voor professionals
• Professionals dienen een actieve bijdrage te leveren aan de totstandkoming van bovengenoemde protocollen en stellen zich op de hoogte van de inhoud. Zij houden hun vakliteratuur bij met betrekking tot fixeren.
• Professionals dienen in het zorgplan van de cliënt te beschrijven welke specifieke instructies er nodig zijn teneinde de Zweedse band op een verantwoorde wijze toe te passen.
• Professionals dienen (bijna) ongelukken met Zweedse banden te melden bij de directie of de commissie meldin- gen incidenten cliëntenzorg.
Aanbevelingen voor fabrikanten en wederverkopers
• Fabrikanten dienen een risicoanalyse op te stellen voor- dat zij een Zweedse band in de handel brengen.
Fabrikanten moeten, wettelijk verplicht, een systematische procedure opzetten waarmee de ervaringen met de in de handel gebrachte Zweedse banden worden gevolgd. Hierbij wordt bij de gebruikers actief geïnformeerd naar de ervarin- gen bij het gebruik van de Zweedse band.
• Fabrikanten moeten op basis van een wettelijke ver- plichting de Zweedse banden voorzien van een deugdelijke, Nederlandstalige gebruiksaanwijzing.
• Wederverkopers dienen de Zweedse band te voorzien van de door de fabrikanten geleverde deugdelijke, Nederlandstalige gebruiksaanwijzing.
Het rapport is te bestellen bij:
Inspectie voor de Gezondheidszorg Postbus 16119
2500 BC Den Haag
tel 070-3407142
internet: www.igz.nl
De patiënt, een matig verstandelijk gehandicapte man van 30 jaar, noem ik Kees (gefingeerde naam).
Als jong kind is hij medicamenteus behandeld wegens epilepsie, iets wat nu al jaren achter hem ligt. Hij gebruikt geen medicatie uitgezonderd clomipramine. Hij is namelijk een gespannen man, snel angstig en erg dwangmatig van- wege een obsessief-compulsieve stoornis (OCD). Zonder dat middel raakt hij hopeloos verstrikt in zijn patronen waar- door een tijd lang zijn hele ontwikkeling heeft stilgestaan, ja zelfs achteruitging. Lichamelijk is hij altijd gezond geweest.
Situatie: een intramurale instelling. Kees woont in een groep op het terrein, heeft dagbesteding (AC = activiteitencentrum) op het terrein en de instellingsarts is ook op het terrein aan- wezig.
Ik, de arts, word rond 14 uur opgepiept:
AC-medewerkster
Of ik naar de tuin/kas op de dagbesteding wil komen want één van mijn cliënten daar heeft buikpijn en is ziek.
Arts
Naar de tuin/kas? Als hij ziek is, waarom komt hij dan niet naar de spreekkamer of gaat hij naar zijn eigen kamer, dan onderzoek ik hem daar wel?
AC-medewerkster
Dat kan niet, want hij is erg dwangmatig en hij hoort nu op de dagbesteding te zijn, dus gaat hij niet weg; het wordt vechten als we hem toch dwingen om mee te gaan.
Arts
Ik weet dat hij dwangmatig is, maar als hij echt ziek is dan breng je hem maar naar de groep of naar de spreekkamer.
Ik kan hem daar op het AC niet onderzoeken.
Een half uur later wordt er weer gepiept:
Groepsleidster van de woning
We krijgen hem echt niet mee, hij wil niet. Wil je niet bij ons in de tuin/kas komen?
Arts
Krijgen jullie hem ook al niet mee? Dan zal ik maar naar de tuin/kas komen.
In tuin/kas:
Arts
Dag Kees, hoe gaat het met je?
Kees
Gaat goed, is over.
Arts
Wat is er over?
Kees
(geeft geen antwoord) Arts naar groepsleidster
Wat is het probleem?Waarom denken jullie dat hij ziek is?
Groepsleidster
Hij is niet lekker. Hij kwam thuis uit het AC voor de lunch.
Dan gaat hij altijd op zijn hobbelpaard hobbelen. Nu heeft hij dat ook even gedaan, maar daar is hij mee gestopt en hij is op een matras gaan liggen. Dat is niks voor hem. Daarna had hij geen trek in het eten. Dat is ook heel ongewoon. Hij had "buikpijn".Toen het tijd werd om naar het AC te gaan
"was alles over". Geen pijn meer, want hij moest en zou naar het AC vanwege zijn dwangmatigheid en hier zit hij dan.
Maar het is niet goed met hem. We hebben nu al een half uur geprobeerd hem mee te krijgen, maar het lukt echt niet.
Arts tot Kees
Ik begrijp dat je buikpijn hebt?
Kees (houdt zijn houten werkstuk op) Mooi he? Alles is over.
Arts tot groepsleidster
Hij moet naar de groep, ik ga hem even pesten en dan gaat hij wel mee, denk ik.
Arts
Kees, ik wil even je buik voelen, doet dit pijn?
Ik druk even door de kleding heen diep in zijn buik. Kees roept even heel hard "au", waarna ik gebiedend tegen hem zeg: "Kees, we gaan naar de groep en daar ga ik je nakijken.
Sta op en ga mee."Kees staat op en gaat mee met mij en de beide groepsleidsters.
In de woning gaat Kees direct gekleed op bed liggen. Dat hoort zo, als de dokter er is ga je op je bed liggen….. ook al is "alles over".
Arts
Kees, wil je even je trui omhoogtrekken en je broek een stukje naar beneden?
Lichamelijk onderzoek:
Kees ligt op de bank. Ik probeer wat prettiger is, liggen met gestrekte of met gebogen benen: met gestrekte benen blijkt prettiger te zijn. Auscultatie: doodstille darmen. Ik druk stiekem met de stethoscoop de buikwand in, hij weert dat af.
De buikspieren worden aangespannen. Percussie: pijnlijk.
Palpatie: drukpijn door de gehele buik. Hij roept telkens "au"
en grijpt met zijn linkerhand naar zijn rechterschouder.
Arts
Doet het daar ook pijn, Kees?
Kees Ja, doet pijn.
Er is geen loslaatpijn. Hij voelt koud aan, zelfs zijn buik. De temperatuur bedraagt 36.8 °C. (dat komt overeen met zijn basistemperatuur). Aansluitend doe ik een rectaal toucher dat kennelijk geen pijn doet:
Kees
Mag ik naar het AC?
Arts
Kees, kleed je maar aan en ga maar naar de tuin/kas.
Nabespreking met de groepsleidster als Kees weg is:
Arts
Heeft hij echt niet eerder last gehad? Wanneer heeft hij voor het laatst ontlasting gehad? (Dit had ik ook al aan Kees gevraagd, maar die kan daar niet op antwoorden.)
Groepsleiding
Bij de speltherapie vanochtend was er niks aan hem te merken. Dit is bij de lunch pas voor het eerst opgemerkt.
Van zijn defecatie weten we niets af, hij doet dat altijd zelf.
Arts
Ik weet het niet, ik zit te denken aan een appendicitis. Het is allemaal heel ongewoon voor Kees. Hij moet toch echt wel pijn hebben. Dit is niet psychisch zoals jullie je afvroegen. Ik
CASUÏSTIEK
HOE DE DINGEN SOMS KUNNEN LOPEN...
R.K. Schreuel, AVG
vind de gegevens nog te onduidelijk. Als hij om 16.30 uur uit het AC komt, vang hem daar dan op en breng hem gelijk bij mij in de spreekkamer, dan bekijk ik hem nog een keer.
16.30 uur, in de spreekkamer:
Arts
Dag Kees, hoe is het met je buik?
Kees
Is over, mag ik naar de groep?
Lichamelijk onderzoek:
Arts
Kees, ga eens op je tenen staan en laat je eens vallen op je hielen?
Dit doet Kees zonder probleem.
Arts
Kees, kun je springen zoals ik?
Dit doet Kees, ogenschijnlijk zonder pijn.
Arts tot groepsleiding
Dit is geen appendicitis hoor, dan doe je dit niet. Als je naar het ziekenhuis rijdt met een appendicitis dan krimp je in elkaar bij elke hobbel. Ik weet dat uit eigen ervaring.
Lichamelijk onderzoek:
Auscultatie: geen peristaltiek. Percussie: nog steeds pijnlijk.
Palpatie: hij weert af, het is duidelijk pijnlijk, bij aangespan- nen buikspieren. Loslaatpijn positief. Temperatuur: 38,2° C.
Rectaal toucher: niet pijnlijk.
Arts
Kees wil je voor mij een plasje doen in een potje?
Ik breng Kees naar het rolstoeltoilet met een potje, leg hem uit dat hij het potje halfvol moet doen ("tot dáár vullen"), dan het potje dáár moet neerzetten en dat hij de rest in de WC moet doen. De groepsleiding wilde hem begeleiden, maar mij leek dat niet nodig, ik wou nog even van de gelegenheid gebruik maken om apart met hen te praten.
Kees komt terug met een duidelijk nat, maar leeg potje.
Domme dokter, urine hoort toch in de WC? Gelukkig is er nog net een stripje mee te bevochtigen: bloed: 1+, verder geen bijzonderheden.
Arts in overleg met de chirurg
…. dit is het verhaal. De man is altijd gezond, alleen is hij heel erg dwangmatig. Ik weet niet of dit een echte acute buik is, met mijn eigen appendicitis erbij is dit de derde appen- dicitis die ik zie, denk ik. Opvallend zjin de volgende feiten:
• hij geeft pijn aan, dat doet hij anders niet ook al moet hij ons inziens pijn hebben,
• zijn gedrag is anders,
• de temperatuur loopt op,
• loslaatpijn inmiddels positief,
• het ontbreken van peristaltiek bij een man die geen obsti- patie kent en
• het beetje bloed in de urine.
We besluiten dat hij naar de EHBO gaat.
Resultaat:
De chirurg doet een echo, maar die is negatief. In het bloed zijn 15.000 leuco's aanwezig. Dit gevoegd bij het verhaal en de temperatuur geeft de chirurg het idee dat er wel wat móet zijn, bijvoorbeeld een geperforeerde appendicitis waardoor de appendix niet meer zichtbaar is op de echo…. Hij besluit de buik te openen en vindt een geperforeerde appendix met veel pus in de buikholte. De patiënt gaat aan de antibiotica.
Het herstel verloopt zeer voorspoedig.
De volgende dag bel ik de chirurg om te horen hoe het alle- maal verlopen is. Die zegt dat dit er toch wel een paar dagen gezeten moet hebben; als dit acuut is dan is het wel heel erg snel gegaan.Op mijn opmerking dat dit toch wel misleidend is qua ernst van presentatie zegt hij: “ach, het is niet anders
dan bij de gemiddelde West-Friese boer, die komt ook pas als de pus de buik in loopt…..” (West-Friesland is het gebied tussen Heerhugowaard, Hoorn en Enkhuizen.)
Beschouwing
Wij allen kennen de voorbeelden van mensen die met een fractuur doorlopen, waarbij het dagen duurt voordat de omgeving opmerkt dat er iets niet in orde is: de presentatie en de pijngewaarwording kunnen zo afwijkend zijn dat niet herkend wordt dat iemand een fractuur heeft.
Ik heb mij dan ook al zolang ik in deze zorg werk afgevraagd of ik wel in staat zou zijn een acute buik te herkennen.
Als rode draad door deze casus loopt de eigenheid van deze patiënt, namelijk zijn enorme dwangmatigheid: een obsessief-compulsieve stoornis.
X
Deze dwangmatigheid is een medaille met twee kanten:
• Enerzijds negeert / ontkent Kees alles wat zijn dwang- matigheid kan verstoren: dus gaat hij 's middags naar het AC en zegt dat zijn "buikpijn over is".
• Anderzijds is het feit dat hij soms zèlf afwijkt van zijn normale patroon een teken dat er "iets" aan de hand is. Wat er mis is daarover zegt het veranderde gedrag niets. Wel weten we nu dat het een heel sterk signaal moet zijn wil Kees afwijken van zijn routine.
• Het is van essentieel belang dat zijn directe omgeving, groepsleiding en AC-medewerkers, weet wat het "nor- male" gedrag is van de patiënt. En dat afwijking hier- van betekent: "dit is niet pluis". Het scheelt ook als de arts (die vaak langer meeloopt met de cliënt dan de groepsleiding) dat weet, maar als die dat niet weet, moet hij zeker goed luisteren naar wat de begeleiders zeggen. In dit geval blijkt de dokter toch de sterkte van de dwangmatigheid te onderschatten.
X
Ik wilde Kees geen compleet buikonderzoek aandoen op de dagbesteding:
• Hij was bezig met houtbewerking, maar dat gebeurde in de plantenkas die een andere bestemming heeft gekregen. Privacy is niet te waarborgen in zo'n glazen open ruimte.
• Buikonderzoek is een gênante vertoning die je niet op de vloer of een werkbank moet uitvoeren.
• Ik wilde van die plek geen onveilige plek voor hem maken.
• Voor Kees' belevingswereld is het ook absurd:
lichamelijk onderzoek hoort in de spreekkamer of op zijn bed als hij erg ziek is en niet op de afdeling hout- bewerking.
X
Er was een patstelling ontstaan die doorbroken moest worden:
• Kees ontkende dat hij ziek was en ging dus vast niet mee naar zijn kamer.
• Dit probleem kon alleen onderzocht worden buiten de locatie waar hij zich bevond.
Hoe kon ik dit oplossen? Ik moest hem dwingen zijn ontken- ning -althans voor heel even- op te geven en hem dan direct dwingen om een passende omgeving op te zoeken voor de nieuwe situatie: namelijk dat hij wel degelijk niet in orde was en dat het dus heel logisch was dat een arts hem kwam onderzoeken. Dat het onderzoek voor Kees dan elders plaats moest vinden heb ik al uitgelegd.
Ik zag geen andere mogelijkheid dan om een signaal af te
geven waarvan ik hoopte dat het in staat was zijn ontken-
ning te doorbreken. Dat lukte ook, maar achteraf heb ik me
afgevraagd of ik toen geen perforatie heb veroorzaakt; ik
heb de chirurg ernaar gevraagd maar die zei dat dat niet
kon: het is een autonoom proces waar wij met ons onder- zoek geen invloed op hebben. Aan het gedrag van de patiënt was het in ieder geval niet te merken. Na de initiële pijnprikkel gedroeg hij zich weer "normaal".
• Mijn eerste onderzoek gaf mij onvoldoende gegevens in handen -vond ik, dicussie welkom- om hem in te sturen naar het ziekenhuis. Ik had ook de tijd om het nog even af te wachten, dus mijn "niet pluis" gevoel leidde tot her- haling van het onderzoek nog diezelfde middag. Als dat niet gekund had, dan had ik wellicht anders gehandeld en wel direct overlegd met het ziekenhuis. Je moet zo'n pro- ces kunnen vervolgen op korte termijn, zo niet, dan moet je een andere oplossing bedenken.
Feitelijk was dit een ideale situatie:
• Het aanwezige personeel kende Kees goed en was in staat zijn gedrag goed te interpreteren als "niet pluis".
• Er was nog enige tijd om het proces te volgen.
Toch heeft de uitkomst van het geheel mij verrast. Ik was ervan overtuigd dat we in een vroeg stadium ingegrepen hadden, een overtuiging die waarschijnlijk beïnvloed is door mijn eigen ervaring met appendicitis: "als iemand niet in elkaar krimpt van de pijn bij hotsen en botsen, dan kan het zo erg nog niet zijn". Hierbij heb ik een misrekening gemaakt wat betreft de sterkte van zijn dwangmatigheid. De afwij- kende presentatie en de ernst van zijn ontkenning maken dat ik aanleiding zag tot publicatie.
Achteraf verweet moeder mij dat ik hem te laat had inge- stuurd. Ze weet dat hij pijn anders presenteert, maar "hij moet wel heel erge pijn hebben gehad: de twee dagen na de operatie heeft hij erg veel pijn laten zien”. Ik heb haar uit- gelegd dat dat overeenkomt met de verwachtingen:
• in de instelling was het in zijn belang om de pijn te ontkennen opdat zijn vaste patroon gehandhaafd zou blij- ven
• in het ziekenhuis en na de operatie is er helemaal geen sprake meer van een vast patroon. Daar mág hij ziek zijn, sterker, dat hoort zelfs zo. Hij hoeft zich niet groot te houden, hij hoeft niets meer te verbergen en mag der- halve pijn tonen. Kennelijk is zijn gevoelsgewaarwording wél normaal, alleen is de psychische behoefte om alles in te passen in zijn vaste patroon zo groot dat hij in staat is om 5 minuten vóór de OK nog te roepen dat hij geen pijn heeft. Als dat niet al een wanhoopskreet was.
Later is mij te binnen geschoten dat ik eerder al een appen- dicitis heb gediagnosticeerd:
Op vrijdag 3 januari van dat jaar werd ik gevraagd om bij een vrouwelijke, matig verstandelijk gehandicapte, schizofrene patiënte te komen die "al een paar dagen niet lekker was".
Het was tussen kerst en oudjaar begonnen. Men dacht aan een griepje, maar waarschuwde geen arts. Waarom zou je ook voor een griepje?
Op donderdag 2 januari was ik weer op de instelling, maar pas op vrijdag -omdat het weekend voor de deur stond en ze niet opknapte- werd ik gewaarschuwd. Ik heb toen niet gedetailleerd opgeschreven wat ik bij het onderzoek vond;
het enige wat ik wel wist was: dit is een acute buik, ver- moedelijk een appendicitis die al een paar dagen aan de gang is en die zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moet.
Laten we bidden dat het goed gaat.
Verslag van de chirurg:
"Opname wegens pijnlijke zwelling rechts in de buik.
Echografie: abces met een doorsnede van 7 cm. Via een laparotomie werd een groot abces gedraineerd dat aan de rechterzijde onder het colon lag. De oorzaak zal waarschijn-
lijk wel een appendicitis acuta zijn geweest. Appendixresten kon ik niet meer vinden. Het abces werd gedraineerd en de patiënte werd behandeld met antibiotica gedurende 5 dagen. Op 09-01 werd zij teruggeplaatst".
Dit is waar ik bang voor ben: het beeld wordt niet herkend, de ernst wordt niet onderkend en ik kan het groepsleiding niet eens echt kwalijk nemen. Deze vrouw heeft geboft dat het proces zich afgekapseld had, het had ook heel anders kunnen aflopen.
Ook in dit geval is het moeilijk de symptomen te inter- preteren omdat ook deze patiënte niet "normaal" reageert:
• Zij was toen een 31-jarige, chronisch psychotische, schizofrene vrouw met
• een zeer disharmonisch profiel: op de Wisc-R varieerde haar verstandelijke leeftijd van 2 tot meer dan 10,2 jaar, met een gemiddelde van +/- 7,6 jaar. Haar emotionele leeftijd lag hierbij het laagst.
• Zij gebruikte toen 18 mg cisordinol per dag en de prikpil.
• Zij klaagde wel eens meer: in de instelling waar zij woonde voordat ze bij ons kwam werd er soms "een operatie op psychische gronden" uitgevoerd: er zat dan een hagedis of een krokodil of iets dergelijks engs in haar buik. Er werd dan wat instrumentarium op een tafeltje gelegd met een laken eroverheen en een prullenbak met deksel werd in gereedheid gebracht. Na palperen van de buik werd er met viltstift een operatielitteken aangebracht en dan werd er "een opening" gemaakt. Het beest werd dan snel uit de buik gegrist en in de prullenbak gedaan.
Het deksel ging gauw dicht want het was per slot een gevaarlijk beest. Daarna was de patiënt weer klaar en ging het weer een tijdje goed. Uiteraard zat er een laken tussen de operateur en de patiënt, want zij mocht natuur- lijk niet zien dat er niets verwijderd werd.
Wij maakten ons ernstig zorgen hoe dat moest met deze vrouw in het ziekenhuis. Zou ze daar niet helemaal ontsporen, ze was tenslotte behoorlijk gestoord? Maar nee, ze is nog nooit zo goed geweest als die week in het zieken- huis. Ze gedroeg zich zoals je zou willen dat patiënten zich gedragen in het ziekenhuis.
Onze consulent-psychiater vertelt ons dat je nooit bang hoeft te zijn bij dat soort patiënten: dat gaat altijd goed.
Chronische schizofrenie is een heel ernstige ziekte met ern- stige gedragsstoornissen, maar bij een opname in het ziekenhuis gaat het altijd goed. Hij maakt zich daar inmid- dels geen zorgen meer over.
In de tweede casus werd de ziekte niet herkend door het personeel, hoewel dat uitsluitend uit gediplomeerde Z-ver- pleegkundigen bestond, een luxe die we heden ten dage niet meer kennen.
In de eerste casus lag het delay in de eigenaardigheden van de patiënt en heeft de dokter -mede door zijn eigen ervaring met appendicitis- de inschatting gemaakt dat ontkenning in een zó ver gevorderd stadium niet mogelijk kon zijn en dat de ziekte dus nog niet zo ver gevorderd was……
Dit artikel zullen we ook op de website van de NVAZ zetten zodra het TVAZ is uitgekomen. U kunt commentaar leveren op de website of bij ondergetekende.
R. Schreuel, AVG
Leekerweide
Postbus 1, 1687 ZG Wognum tel 0229-576868
e-mail: r.schreuel@leekerweide.nl
