In een lijvig rapport doet het Federaal Kenniscentrum enkele
aanbevelingen voor de behandeling van autisme bij kinderen. Geen eenvoudige klus, want naar een heleboel therapieën is nauwelijks
onderzoek gedaan. 'Als de minister voor alles wetenschappelijke bewijzen wil, dan moet ze meer onderzoek financieren.'
Voor ouders van kinderen met autisme maar zeker ook voor artsen is het rapport van het Federaal Kenniscentrum (KCE) een doorbraak. Zij kunnen nu eindelijk gericht een keuze maken uit de hele waslijst aan mogelijke behandelingen en therapieën die er zijn. Van glutenvrije diëten tot massages en acupunctuur.
Zeker 1 op 150 kinderen lijdt aan autismespectrumstoornis (ASS), een
neurologische ontwikkelingsstoornis. In België hebben zo'n 70.000 mensen de aandoening, van wie vier keer meer jongens dan meisjes.
Kinderen met autisme slagen er niet in duidelijk te communiceren of hebben het moeilijk om relaties op te bouwen. Enkele symptomen zijn: moeilijk oogcontact maken, zich afzonderen of niet reageren als iemand toenadering zoekt.
Als basisaanpak beveelt het KCE 'psychosociale interventies' aan. Dat zijn therapieën die de communicatie en zelfredzaamheid van de kinderen moeten verbeteren en waarbij ouders, zorgverleners en leerkrachten worden betrokken. "Zo leren we bijvoorbeeld kinderen hoe ze met andere kinderen contact kunnen
zoeken", zegt Marijke Eyssen, arts-expert van het KCE. "Of we leren ouders hoe ze hun kind iets kunnen leren vragen. Dat zijn geen spectaculaire dingen, maar ze helpen wel. Kinderen met autisme kunnen niet altijd goed uitleggen wat ze precies nodig hebben, waardoor ze bijvoorbeeld een woedeaanval krijgen. Via die
interventies leren ze dat."
Geneesmiddelen zijn volgens het KCE enkel gerechtvaardigd als andere strategieën hebben gefaald en dan nog maar in twee concrete gevallen: bij
gedragsproblemen en slaapstoornissen. Een glutenvrij dieet raadt het Centrum ten stelligste af. Voor acupunctuur, massages of therapie met dieren is volgens de onderzoekers geen wetenschappelijk bewijs dat het werkt.
Toch zijn er belangrijke kanttekeningen. De aanbevelingen staan weliswaar zwart op wit op papier, de realiteit kleurt vooral grijs. "Het is een aandoening die we nog steeds niet helemaal doorgronden", legt mede-auteur en hoogleraar
ontwikkelingsstoornissen Herbert Roeyers (UGent) uit. "Als je de oorzaken niet helemaal kent, is het natuurlijk niet eenvoudig om aanbevelingen te doen."
Bovendien is er weinig onderzoek naar de effecten van bepaalde therapieën. "Het is niet eenvoudig om voor dit soort onderzoek geld te krijgen", legt Eyssen uit. "Het is nu eenmaal complexer dan onderzoek naar medicatie."
Lacune
Di. 04 Nov. 2014, Pagina 17 De Morgen,
Autisme bij kinderen: diëten helpt niet, spelen
wel
Uitzoeken of een bepaalde therapie of aanpak werkt, is niet zo evident. Bij pillen is dat makkelijk. Je geeft een bepaalde groep het nieuwe medicijn, de andere groep een placebo en je vergelijkt. Bij therapie kun je de mensen moeilijk naar een therapeut sturen zonder dat ze het weten. Of ze zogenaamd 'slechte' therapie laten volgen.
"Let wel, van die psychosociale interventies weten we wel degelijk dat ze werken.
Daar is voldoende bewijs voor", verzekert Roeyers. "Maar er zijn inderdaad andere behandelingen waarvan we niet weten of ze nu wel of niet baten. Gewoon omdat er geen onderzoek naar is."
Die lacune heeft het Kenniscentrum proberen te omzeilen door zoveel mogelijk experts en belangengroepen bij het rapport te betrekken. "Alle aanbevelingen hebben wij systematisch aan hen voorgelegd", legt Eyssen uit. "Pas als meer dan 85 procent van de experts het erover eens was, hebben we het als richtlijn
aangenomen."
Terugbetaling
Vraag is of op die manier geen waardevolle methodes uit de boot zijn gevallen.
Misschien helpt therapie met dieren in sommige gevallen wél, maar weten we het gewoon niet. "Dat kan", geeft Eyssen toe. "Maar minstens even belangrijk is dat de behandelingen die zeker niét werken, nu ook opgelijst zijn."
De nieuwe minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) gaat er alvast prat op dat alle behandelingen wetenschappelijk onderbouwd moeten zijn.
"Als de behandelingen op wetenschappelijke bewijzen berusten, ben ik de eerste om ze te erkennen en ze zelfs terug te betalen. Als die evidentie en die
wetenschappelijkheid ontbreekt, natuurlijk niet", zei ze daarover in De Standaard.
"Een goeie zaak", zegt Eyssen. "Maar dan hopen wij dat de minister ook bereid is om geld vrij te maken voor onderzoek."
SARA VANDEKERCKHOVE ■
