- Obstipatie bij verstandelijk gehandicapten - Van geneesheer tot AVG

18e jaargang nr. 2 Juni 2000

IN DIT NUMMER

- Cervicale myelopathie bij syndroom van Down

- Obstipatie bij verstandelijk gehandicapten - Van geneesheer tot AVG

- Dagactiviteitencentrum en AVG - AVG-polikliniek in een ziekenhuis - AVG in gespecialiseerde centra

- Instelling van mentorschap op grond van medisch onverantwoorde zorg

- Het coderen van verstandelijke handicap in

huisartsinformatiesystemen

Advertentie drukkerij Cunera

Tijdschrift van de vereniging van arten in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap

tvaz tvaz

INHOUDSOPGAVE

TVAZ 18e JAARGANG NR. 2 - JUNI 2000

Redactioneel 3

Van het Bestuur 3

Bestuursmededelingen 4

Cervicale myelopathie op basis van spondylarthrose bij 5 patiënten met het syndroom van Down

G.P.Th. Bosma, M.A. van Buchem, J.H.C. Voormolen, F.C. van Biezen, O.F. Brouwer

Obstipatie bij verstandelijk gehandicapten: een groot probleem 6 Mw C.H. Roeterdink, co-assistent en mw S.A. Huisman, AVG Van geneesheer tot arts voor verstandelijk gehandicapten 9 F.A. Scholte, AVG

Dagactiviteitencentrum en AVG 11

Mw W. Veraart, AVG

Polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking in 13 een algemeen ziekenhuis

W.J. Braam, AVG

AVG in gespecialiseerde centra als basis voor operationele 17 dienstverlening en steun bij wetenschappelijke ontwikkeling

Mw I. Hofman, AVG Casuïstiek

> Instelling van het mentorschap op grond van medisch 19 onverantwoorde zorg

Mw J.J. Hellinga, ethicus/AVG

Het coderen van verstandelijke handicap in 20 huisartseninformatiesystemen

Mw H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk, huisarts/AVG Mw H.M. Evenhuis, huisarts/AVG

Uit de commissies en werkgroepen 23

> Samenstelling vaste commissies

> Commissie Deskundigheidsbevordering

> Accrediteringscommissie

Uit de regio’s 23

> Regio Noord-Holland

> Regio Utrecht

> Verslag regiocontactmiddag

Mededelingen 26

Samenvattingen scripties 26

> Sedatie bij behandelingen

Agenda 27

Overzicht NVAZ publicaties 29

COLOFON

redactie TVAZ: mw J.J.Th.M. van Beurden mw A.M.W. Coppus mw M.L.F. Jacobs L. G. W. Pouwels Layout: B. Elffers Tekstverwerking: mw D. Schamp

Redactieadres: mw J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer

Postbus 2 7384 ZG Wilp tel.: 0571-268888 (fax: 0571-268880) e-mail: avbeurd@lathmer.nl

Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven c.q. ver- beteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door:

- het bevorderen van de onderlinge gedach- tenwisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap;

- het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienst- verlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lid- maatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

Het TVAZ verschijnt viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied.

Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van inge- zonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.

Bestuur: F.A. Scholte, voorzitter (055-3696169)

mw M.M. Meijer, secretaris (071-4060125)

mw I.L. Hofman, penningmeester (0343-526911)

F. Ewals (0299-459200) mw O. Hutten (020-6714759) mw W. Veraart (072-5752500)

Secretariaat: mw C. Mansveld-Uittenbogaard p/a Postbus 20058

3502 LB Utrecht tel.: 030-2823352 (fax: 030-2887820) Lidmaatschap ƒ 190,- per jaar.

ISSN: 1386-3991

Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door ƒ 60,- over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ".

Copy (zo mogelijk op diskette (Word) met het uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u aanleveren vóór 15 juli 2000.

REDACTIONEEL

Er is veel in beweging op het gebied van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Dat geldt ook voor de medische zorg. Dit nummer getuigt daar ook weer van, zowel op inhoudelijk als op organisatorisch terrein.

Op inhoudelijk gebied gaat het onder andere over achteruitgang in motorisch functioneren bij het syndroom van Down, de hardnekkige obstipatieproblematiek en de aanpak van scolioses bij mensen met een infantiele encephalopathie.

De gezamenlijke bijeenkomst met de Vlaamse collegae op 7 april j.l. in Antwerpen leverde (alvast) een viertal artikelen op over de AVG en het veranderende werkveld:

zeer lezenswaardige verhalen die vragen om veel reac-

ties! De overige artikelen van die dag hopen wij later te publiceren.

Een voor de AVG zeer belangrijke rechterlijke uitspraak vindt u in het artikel van collega Jajo Hellinga: ook hierop verwachten wij veel reacties.

Tenslotte, een eerste verkenning over een landelijke re- gistratie van mensen met een verstandelijke handicap via huisartsenregistratiesystemen.

U ziet, er is veel gaande, ongetwijfeld nog meer dan in dit nummer verwoord is. Wij roepen u op uw eigen ervarin- gen van zowel inhoudelijke als organisatorische aard via het TVAZ kenbaar te maken.

De redactie wenst u veel leesplezier

VAN HET BESTUUR

Addios Calimero

Op Groot Schuylenburg was het goed toeven tijdens de voorjaarsvergadering.

Veel leden hadden klaarblijkelijk behoefte om nog eens van de florale geneugten van een klassiek gelegen inrich- ting voor geesteszwakken te proeven,zolang het nog kan.Ik ga er echter toch vanuit dat ook het programma van de dag zovelen naar Apeldoorn bracht.

Als gast was collega Lourens Kooy,secretaris van de HVRC, aanwezig. Van alle onduidelijkheden rond de regi- stratie en de opleiding kon hij een deel verhelderen. In het verslag van de bijeenkomst is hiervan uitvoerig kond gedaan. Eén treffende opmerking is daarin niet terug te vinden. Hij reageerde op een opmerking uit de zaal over de veronderstelde kleine omvang van de beroepsgroep en meldde het volgende: er zijn ongeveer 25 beroeps- verenigingen bij de KNMG aangesloten. Als je deze in afnemende grootte op een rij zet, neemt de NVAZ bij benadering de tiende plaats in. Dat geeft stevigheid, maar schept ook verplichtingen. Calimero kan zich niet beroepen op zijn onvermogen. Van de individuele AVG mag je wat verwachten, zeker ook van de in de NVAZ verenigde beroepsgenoten.

Daarnaast is het ook overduidelijk dat de problemen op de werkplek vaak groot zijn: formaties staan onder druk, vacatures zijn moeilijk in te vullen, de organisaties ver- liezen in een proces van voortdurende verandering hun routines en daarmee hun efficiëntie. Dan is er de mo- dernisering van de AWBZ. Een bizarre term, die nostal- gische herinneringen oproept aan de zestiger jaren:

"knutsel mee met Piet Marée; deze week:het mo- derniseren van uw dressoir". Het vraagt overzicht en dis-

tantie om hierin de waan van de dag te onderscheiden van stimulerende concepten. Het vraagt tijd om te voorkomen dat er gaten in de zorg vallen. Overzicht, dis- tantie en tijd zijn momenteel schaars.

Dat is allemaal waar, en dat wil ik niet wegpoetsen met positivistische kwaakspraak. Maar evenzeer is het waar dat de AVG maatschappelijk de wind mee heeft. Het bestaansrecht is onomstreden, financiële en orga- nisatorische barrières om de toegankelijkheid voor alle verstandelijk gehandicapte mensen te verbeteren worden waarschijnlijk nog dit jaar geslecht. De huisarts- en ver- pleeghuisartsopleidingen hebben grote moeite om de opleidingscapaciteit te benutten. Voor de AVG-opleiding zal dat geen probleem zijn. Er valt veel te doen, ook om bovengenoemde ontwikkelingen te keren door het vak aantrekkelijk te houden. Energie moet derhalve doelmatig ingezet worden. Het is belangrijk om initiatieven te bun- delen en elkaar te laten delen in lokale methoden en ervaringen. Voor dit laatste is het TVAZ - en binnenkort de website - een bij uitstek geschikt medium. Een fraai voor- beeld is de bijdrage van Marion Gruyters over het bereiken van permanente amenorrhoe in het vorige num- mer.

De NVAZ is klein genoeg om geen reus op lemen voeten te zijn en groot genoeg om het vak te ontwikkelen en opinie- en beleidsmakers te overtuigen van het belang ervan. Gelukkig geen Goliath, maar David.

Feestelijk harpspel zal het lustrumfeest op 20 en 21 april 2001 omlijsten. Bewezen beter dan Prozac.

(litt.: 1 Samuel 16: 14 -23)

Frans Scholte, voorzitter NVAZ

Tijdens de goedbezochte ledenvergadering op 28 april is een groot aantal belangrijke onderwerpen ter sprake gekomen. Door de grote diversiteit bleek het soms moeilijk om de samenhang te blijven zien. Daarom hebben we dit keer gekozen voor een wat andere vorm van presentatie van de bestuursmededelingen: niet puntsgewijs maar nar- ratief, waarbij vooral het onderlinge verband tussen de diverse thema's aangegeven wordt.

Kernbegrippen zijn een proces van snelle professionalise- ring en een werkveld dat wezenlijk verandert. Beide processen liggen ten grondslag aan alle hieronder genoemde activiteiten.

Centraal staan de registratie en de start van de AVG-oplei- ding die hieraan gekoppeld is. Zeer waarschijnlijk zullen bei- den de laatste maanden van 2000 hun beslag krijgen. De procedure voor de selectie van opleidingsinstellingen door het CHVG is inmiddels voltooid. De eerste schriftelijke be- oordeling, gevolgd door een visitatie vanuit de HVRC zal de komende maanden van start gaan. De NVAZ heeft hierover regelmatig overleg met genoemde collega's en zal na een formeel verzoek daartoe visitatoren voordragen. De vorm- geving van de registratieprocedure is nog in ontwikkeling.

Zoals bekend zijn de registratievereisten ook op de website van de NVAZ te vinden. Het bestuur zal zich binnenkort buigen over de consequenties voor de verenigingsregistratie en -accreditering.

De taakopdracht voor de commissie "Kwaliteit" is vast- gesteld. Zitting hierin hebben Heleen Evenhuis, Anemone Linthorst en Willemijn Veraart. De bedoeling is dat op korte termijn kwalitatieve en kwantitatieve kaders geformuleerd worden, waaraan voldaan moet zijn wil een AVG volgens professionele normen werken.

Voor het opstellen van een professioneel statuut zal aan de LAD ondersteuning gevraagd worden. Het materiaal dat dit zal opleveren kan richting geven aan eigen beleidsplannen, een rol spelen bij onderlinge toetsing en een gespreksuit- gangspunt vormen bij overleg met het management.

Het is wenselijk om vanuit de NVAZ voor de Nederlandse situatie syndroomgerelateerde health watchprogramma's te ontwikkelen. Gezien de complexiteit van de materie en de noodzaak van uniformiteit in kwaliteit en presentatie is een stuurgroep geformeerd, die bestaat uit Ingrid Denkers, Hennie Lantman en Frank Visser. Aan de taakopdracht wordt de laatste hand gelegd.

De activiteiten van de werkgroep "Informatisering" willen op een andere wijze bijdragen aan versterking van de profes- sionaliteit, namelijk door het bevorderen van het spoedig beschikbaar komen van een voor de hele beroepsgroep bruikbaar electronisch dossier. Tijdens de najaarsvergade- ring zal dit gedemonstreerd worden.

Op 15 juni vond een voorlichtingsbijeenkomst plaats over de nieuwe FWG-systematiek. Het NVAZ-bestuur wil bij de in- voering het accent leggen op het bevorderen dat in de func- tieomschrijvingen de eigenheid van het vak helder wordt.

Een modelfunktieomschrijving met toelichting zal daartoe binnenkort aan alle leden toegestuurd worden.

Om transmuraal werken mogelijk te maken moeten er goede afspraken met eerste lijnswerkers gemaakt worden, is een aanpassing van de geldstroom nodig en moet de organisatie van de zorg passen bij de specialistische zorg zoals beschreven in de nota "van generalist tot specialist".

Op al deze terreinen is het bestuur actief. Contacten zijn gelegd met de LHV om een raamovereenkomst te realiseren ten behoeve van de samenwerking tussen huisarts en AVG.

Gesprekken met VWS over aanvullende financiering en het vaststellen van een tarief door het CTG verlopen heel posi- tief. Besluitvorming valt dit jaar te verwachten.

Met het NGBZ wordt overlegd over een vervolg op de invi- tatieconferentie die op 16 maart in Utrecht plaatsvond.

Hierbij zal een antwoord gegeven worden op de vraag "hoe krijgt multidisciplinaire samenwerking transmuraal vorm?"

Dit thema staat ook centraal tijdens het feestelijke lustrum- congres op 20 en 21 april 2001 (N.B. gewijzigde datum!) in conferentiecentrum Woudschoten te Zeist. Samen met andere medisch specialisten, paramedici en agogen zullen wederzijdse verwachtingen en terreinen en wijze van samenwerking in kaart gebracht worden.

Het is belangrijk om goed geïnformeerd te zijn over wat er leeft onder de leden en wat de werkomstandigheden zijn.

Hiertoe zal binnenkort een enquête verspreid worden. De uitkomsten zijn in belangrijke mate medebepalend voor de prioriteitstelling van de verenigingsactiviteiten. We hopen dan ook dat de respons groot en snel is.

De hoeveelheid taken waarvoor onze relatief kleine vereni- ging zich gesteld ziet, is heel groot. De belasting voor het bestuur en het secretariaat benadert regelmatig de grenzen van het acceptabele. Het aantrekken van een beleids- medewerker voor een aantal uren per week is uiterst wenselijk. We hopen dat hiertoe na de zomer kan worden overgegaan.

Frans Ewals, vice-voorzitter

Tijdens de voorjaarsvergadering vonden er enkele bestuurs- wisselingen plaats. Er werd onder andere een nieuwe voorzitter gekozen. Hieronder het nieuwe gezicht van de NVAZ, Frans Scholte.

BESTUURSMEDEDELINGEN

Voorwoord

Dit artikel is een beknopte samenvatting van een publicatie van dezelfde auteurs in de Journal of Intellectual Disability Research onder de titel "Cervical spondylarthrotic myelopa- thy with early onset in Down's syndrome: five cases and a review of the literature" (1999; 43:283-8). De redactie van dit tijdschrift heeft hierom verzocht vanwege het mogelijk belang voor de dagelijkse praktijk van artsen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

Inleiding

Bij patiënten met het syndroom van Down (DS) kan door verschillende oorzaken een achteruitgang van het algeheel functioneren optreden. Meest bekend zijn Alzheimer- dementie, hypothyreoïdie en zintuiglijke defecten. Bij patiën- ten met een toenemende loopstoornis en/of een tevoren niet aanwezige incontinentie voor urine, bij wie geen sprake is van cognitief verval, richt de aandacht zich op de hals- wervelkolom. Men denkt dan vooral aan de gevolgen van een atlanto-axiale instabiliteit. In onze ervaring dient men dan tevens een spondylarthrotische myelopathie op cervi- caal niveau te overwegen. Dit probleem blijkt bij volwassen DS-patiënten op relatief jonge leeftijd voor te komen en kan worden vastgesteld met MRI-onderzoek van de hals- wervelkolom.

Casuïstiek

In de periode 1991-1995 werden op de afdeling neu- rochirurgie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een vijftal DS-patiënten geopereerd in verband met een cervicale spondylarthrotische myelopathie (CSM). Het verzorgingsgebied van het LUMC omvat ongeveer 1.000.000 mensen met naar schatting 500 patiënten met Downsyndroom. Het betrof vier mannen en een vrouw in de leeftijd van 27 tot 52 jaar (gemiddeld 42 jaar). Alle patiënten presenteerden zich met een progressieve loopstoornis veroorzaakt door een combinatie van toenemende spierzwakte en ataxie van de onderste extremiteiten. Bij het neurologisch onderzoek werden bij alle patiënten hyper- reflexie en pathologische voetzoolreflexen beiderzijds gevonden. Twee patiënten hadden een blaasfunctiestoornis zich uitend in regelmatig optredende incontinentie. Bij alle patiënten werd conventioneel röntgenonderzoek met aan- vullend myelografie of MRI-onderzoek van de cervicale wervelkolom verricht. Bij geen van de vijf patiënten werden afwijkingen gevonden ter plaatse van cranio-cervicale over- gang, atlanto-axiaal gewricht, dens of atlasbogen. Alle patiënten hadden uitgebreide spondylarthrotische veran- deringen van de halswervelkolom met vernauwing van het

benige kanaal. Het niveau van de maximale stenose lag bij een patiënt op C2-C3, bij drie patiënten op C3-C4 en bij een patiënt op C4-C5. Bij de drie patiënten die MRI-onderzoek ondergingen werden aanwijzingen voor infarcering van het ruggenmerg gezien op het niveau van de maximale stenose.

Alle patiënten ondergingen na het stellen van de diagnose een cervicale laminectomie. Hiermee kon worden bereikt dat bij drie patiënten de klinische toestand stabiliseerde; bij twee patiënten trad helaas verdere achteruitgang op. Opvallend was dat de diagnose bij deze vijf patiënten werd gesteld 2 tot 6 jaar (gemiddeld 3 jaar) na het begin van de symp- tomen.

Discussie

Cervicale spondylarthrotische myelopathie (CSM) is een ernstige en irreversibele aandoening die vroege diagnostiek en behandeling behoeft. Bij DS-patiënten wordt deze diag- nose laat gesteld omdat de daarbij optredende verschijnse- len geduid worden als passend bij een beginnende Alzheimerdementie. Als de diagnose te laat gesteld wordt, blijkt neurochirurgische interventie veelal niet in staat verdere verslechtering van de klinische toestand te voorkomen.

Bij DS-patiënten kunnen op relatief jonge leef- tijd cervicaal uitgebreide degeneratieve veranderingen ontstaan.

Deze degeneratieve veranderingen, die bestaan uit versmalling van de tussenwervelruimte, osteofytvorming, vervorming, subluxatie en sclerose, kunnen leiden tot myelopathie.

Bij patiënten met DS blijken dergelijke dege- neratieve veranderingen voornamelijk op te treden op het niveau C5-C6.

CSM treedt meestal op bij mensen boven de 65 jaar en dan bovendien als complicatie bij een reeds bestaand congenitaal nauw cervicaal wervelkanaal.

Bij DS- patiënten is de diameter van het wervelkanaal nooit syste- matisch bestudeerd, maar er is geen reden aan te nemen dat zij aanleg hebben voor een aangeboren nauw cervicaal wervelkanaal. Wel wordt DS gekenmerkt door het optreden van versnelde veroudering.

In een groep van 41 volwassen geïnstitutionaliseerde patiënten werden bij 50% in de leef- tijdscategorie 30-40 jaar en bij 100% in de categorie ouder dan 40 jaar tekenen van arthrotische degeneratie van de nekwervels gevonden zoals osteofyten, subarticulaire scle- rose, cysteuze veranderingen en afname van de tussen- wervelruimte.

Dit suggereert een vroeg ontstaan van arthrose bij DS. Het syndroom van Down wordt daarnaast ook gekenmerkt door subluxatie van de patella, heupluxatie, pes planus en atlanto-axiale instabiliteit, hetgeen wijst op een aanleg voor ligamentaire laxiteit.

Deze laxiteit van de cervicale wervels zou aanleiding kunnen zijn voor een ver- hoogde beweeglijkheid van deze wervels leidend tot vroege degeneratie. Zeker nu de levensverwachting van DS-patiën- ten toeneemt, zou CSM daarom een steeds groter risico kunnen vormen.

ARTIKELEN

CERVICALE MYELOPATHIE OP BASIS VAN SPONDYLARTHROSE BIJ PATIENTEN MET HET SYNDROOM VAN DOWN

G.P.Th. Bosma, M.A. van Buchem, J.H.C. Voormolen, F.C. van Biezen, O.F. Brouwer

Voor het aantonen van CSM is MRI-onderzoek het meest geschikt, aangezien deze niet-invasieve techniek alle struc- turen inclusief het ruggenmerg goed kan afbeelden. Het aspect van het ruggenmerg kan zelfs een idee geven van de prognose.

Een beperking van het onderzoek is dat door onvoldoende coöperatie van de patiënt vaak sedatie of nar- cose nodig is. Na het stellen van de diagnose lijkt neu- rochirurgische interventie superieur ten opzichte van conservatieve therapie.

Het belangrijkste doel van neu- rochirurgische interventie, meestal bestaand uit een laminectomie op meerder niveau's, is decompressie van het ruggenmerg en de uittredende zenuwbanen om verdere achteruitgang te voorkomen.

Conclusie

Cervicale spondylarthrotische myelopathie is een onder- schatte aandoening bij patiënten met het syndroom van Down. Vroege onderkenning en behandeling zijn gewenst ter voorkoming van ernstige, irreversibele beschadiging van het ruggenmerg. Bij klachten van een verslechterend loop- patroon door spierzwakte of stuurverlies en incontinentie voor urine, gesteund door tekenen van een eerste motorneuronstoornis vooral aan de benen, valt MRI-onder- zoek te overwegen om een cervicale spondylarthrotische myelopathie aan te tonen dan wel uit te sluiten.

G.P.Th. Bosma (1,2), M.A. van Buchem (1), J.H.C.

Voormolen (3), F.C. van Biezen (4), O.F. Brouwer (1)

Afdelingen Neurologie (1), Radiologie (2) en Neurochirurgie (3), Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden.

Afdeling Orthopedie (4), Academisch Ziekenhuis Dijkzigt, Rotterdam Correspondentie: Dr. O.F. Brouwer

Afdeling Neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum Postbus 9600, 2300 RC Leiden

E-mail: OBrouwer@neurology.azl.nl

Literatuur

1. Chiles BW, Leonard MA, Choudhri HF, Cooper PR. Cervical spondylotic myelopathy: patterns of neurological deficit and recovery after anterior cervical decompression. Neurosurgery 1999;44(4):762-9.

2. Tangerud A, Hestnes A, Sand T, Sunndalsfoll S. Degenerative changes in the cervical spine in Down's syndrome. J Ment Defic Res 1990;34(Pt 2):179-85.

3. Nurick S. The pathogenesis of the spinal cord disorder associated with cervical spondylosis. Brain 1972;95(1):87-100.

4. MacLachlan RA, Fidler KE, Yeh H, Hodgetts PG, Pharand G, Chau M.

Cervical spine abnormalities in institutionalized adults with Down's syn- drome. J Intellect Disabil Res 1993;37(Pt 3):277-85.

5. McCormack BM, Weinstein PR. Cervical spondylosis. An update. West J Med 1996;165(1-2):43-51.

6. Martin GM. Syndromes of accelerated aging. Natl Cancer Inst Monogr 1982;60:241-7

7. Fidone GS. Degenerative cervical arthritis and Down's syndrome [letter].

N Engl J Med 1986;314(5):320.

8. Diamond LS, Lynne D, Sigman B. Orthopedic disorders in patients with Down's syndrome. Orthop Clin North Am 1981;12(1):57-71.

9. Steffelaar JW, Evenhuis HM. Epidemiologisch onderzoek naar de te verwachten aantallen oudere patiënten met het syndroom van Down in de jaren 1990-2025. Ned Tijdschr Geneeskd 1989;133(22):1121-5.

10. Mehalic TF, Pezzuti RT, Applebaum BI. Magnetic resonance imaging and cervical spondylotic myelopathy. Neurosurgery 1990;26(2):217-26.

11. Wada E, Yonenobu K, Suzuki S, Kanazawa A, Ochi T. Can intramedullary signal change on magnetic resonance imaging predict surgical outcome in cervical spondylotic myelopathy? Spine 1999;24(5):455-61.

12. Wang YL, Tsau JC, Huang MH. The prognosis of patients with cervical spondylotic myelopathy. Kao Hsiung I Hsueh Ko Hsueh Tsa Chih 1997;13(7):425-31.

13. Murali R. & Masdeu J.C. Cervical spondylotic myelopathy. In: Marsden, Sudarsky, Wolfson (eds). Gait disorders of aging: falls and therapeutic strategies. Lippincott-Raven, Philadelphia, 1997 pp 197-208.

OBSTIPATIE BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN: EEN GROOT PROBLEEM

Mw C.H. Roeterdink, co-assistent en mw S.A. Huisman, AVG

Inleiding

Obstipatie is een levensgroot probleem bij mensen met een verstandelijke handicap. Obstipatie komt zeer vaak voor. De diagnostiek kan ingewikkeld zijn en de behandeling blijkt weinig effectief. Het beeld is complex. Meestal is er sprake van ernstige comorbiditeit en spelen vele factoren een rol.

De gevolgen kunnen aanzienlijk zijn. Zelfs mortaliteit is beschreven.

Er is weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar obsti- patie bij verstandelijk gehandicapten. Het beleid bij obsti- patie kent een grote variatie tussen de verschillende instellingen. Een van de redenen is dat er (nog) geen richt- lijnen bestaan.

De discussie rond het te voeren beleid leefde nog eens op, toen in korte tijd twee van onze patiënten met ileusverschijn- selen als gevolg van coprostase werden geopereerd.

Casuïstiek

Ria, een 54-jarige vrouw met een lichte verstandelijke han- dicap met onbekende aetiologie, heeft haar leven lang chro- nische obstipatieklachten. Zij werd jarenlang behandeld met dieetmaatregelen en een combinatie van diverse laxantia (lactulose, bisacodyl, hoge clysmata). Ze is goed ter been.

In verband met psychiatrische en gedragsproblemen

gebruikt ze een onderhoudsdosering haloperidol en

amitriptyline. In 1997 werd Ria opgenomen en conservatief

behandeld in verband met ileusverschijnselen als gevolg

van coprostase. Een jaar later had zij gedurende een week

geen ontlasting, nam haar buikomvang dramatisch toe en

was er sprake van opgeheven darmperistaltiek, hypertym-

panie en een lege ampul. Een buikoverzichtfoto toonde fors

uitgezette dunne en dikke darmlissen. Een gastrografine-

coloninloopfoto mislukte. In verband met het optreden van

longventilatieproblematiek werd een dubbelloops AP aan- gelegd als decompressie. Via de stomata werd gelaxeerd. In tweede instantie werd een partiële colectomie uitgevoerd en tijdens een derde operatie kon het stoma worden opge- heven. PA van het sigmoïd toonde behalve lichte muscula- rishypertrofie geen afwijkingen. Om de defaecatie op gang te houden gebruikt Ria een combinatie van lactulose en bisacodyl in lagere doseringen dan voorheen.

Peter, een 50-jarige man met een ernstige verstandelijke handicap e.c.i., is bekend met chronische obstipatieklachten met soiling, encopresis en overloopdiarree sinds de kinder- leeftijd. Peter wordt van jongs af aan behandeld met een combinatie van een vezelrijk dieet en diverse laxantia. De laatste jaren bestond het laxeerschema uit lactulose, bisacodyl, X-Praep en clysmata. Hij kan goed lopen, maar neemt zelf weinig initiatief en zit vaak. De epilepsie wordt behandeld met carbamazepine. Ondanks een onveranderd, moeizaam defaecatiepatroon ontwikkelde Peter een pijn- lijke, harde, bolle, hypertympanische buik met spaarzame peristaltiek en een chronisch gevuld rectum, wat niet opklaarde na nog intensiever laxeren. Peter werd kort- durend klinisch conservatief behandeld. De dag na ontslag werd hij opnieuw opgenomen in verband met fors braken van bruin vocht. Een colonfoto mislukte. Tijdens de operatie werd een ernstige dunne en dikke darmileus aangetroffen met verplaatsing van het coecum naar de bovenbuik. Het sigmoïd was fors geslingerd, zeer lang en uitgezet over een lengte van 60 cm. Er werd een dikke darmresectie met een primaire anastomose en coecostomie verricht. Het coeco- stoma werd in tweede instantie opgeheven. PA van het sig- moïd toonde melanosis zonder kenmerkende bijzonderheden. Het beloop was ongecompliceerd en Peter knapte aanvankelijk geweldig op. Peter heeft een soepele buik als nooit tevoren, maar heeft nu, een jaar na de ope- ratie, nog steeds hoge doseringen van verschillende laxan- tia nodig (inclusief X-Praep) om de defaecatie op gang te houden.

Naar aanleiding van deze ingrijpende consequenties bij chronische obstipatie rees de vraag of de literatuur aan- wijzingen biedt voor evidence based of -in ieder geval- beter gefundeerd beleid.

Literatuurverkenning

Een zoekactie via Medline met als zoekwoorden 'constipa- tion' en 'mental retardation' leverde over de afgelopen tien jaar slechts een klein aantal geselecteerde Engelstalige artikelen op. Daarnaast dienden de regiobijeenkomsten over obstipatie en de algemene leerboeken paediatrie en inwendige geneeskunde als bronnen.

Definitie

Obstipatie wordt in de literatuur veelal gedefinieerd als een defaecatiefrequentie minder dan drie keer per week en/of harde defaecatie die moeilijk en pijnlijk is bij het passe ren.

Ook hoeveelheid, passagetijd en verandering van consistentie worden in definities gebruikt. Retentie van fae- ces in het distale deel van de dikke darm die tot klachten leidt, is een definitie die voor onze doelgroep moeilijker bruikbaar is.

Onderscheid tussen habituele (idiopathische, functionele) obstipatie en secundaire (symptomatische) obstipatie berust

op af- of aanwezigheid van een primair organisch lijden.

Vulling van het rectum wijst in de richting van een evacu- atiestoornis; een lege ampul wijst daarentegen op een pas- sagestoornis.

Epidemiologie

Van Winckel beschrijft dat meer dan 60% van de ver- standelijk gehandicapten met een IQ lager dan 50 lijdt aan obstipatie. Tevens gebruikt 26,4% van de verstandelijk gehandicapten in de instellingen, die zij onderzocht, laxan- tia; 23,7% wordt dagelijks gelaxeerd, van wie 78% langer dan een jaar; 71% gebruikt een laxans, 23% twee laxantia en 6% drie laxantia.

Frame meldt dat meer dan 50% van de mensen in zorgin- stellingen minstens een laxans per dag gebruikt en dat meer dan de helft meer dan 60 doses per maand inneemt.

Uit onderzoek van Jancar blijkt dat intestinale obstructie met een fatale afloop, waarbij chronische obstipatie en mega- colon risicofactoren zijn, zes keer zo vaak voorkomt bij mensen met mentale retardatie als in de algemene popu- latie.

Aetiologie

Het defaecatiepatroon wordt door vele factoren beïnvloed.

Een laag vezelgehalte in de voeding, te weinig vochtintake, te weinig beweging, gebrek aan tijd of routine voor regel- matige toiletgang en de angst voor een pijnlijke defaecatie bemoeilijken de stoelgang.

Daarnaast spelen leeftijd, me- dicatie, metabole en endocriene, anatomische en neuro- musculaire factoren een belangrijke rol.

Uit de weinige beschikbare literatuurgegevens blijkt dat het gebruik van laxantia bij verstandelijk gehandicapten is gerelateerd aan de ernst van de mentale retardatie, het vrouwelijk geslacht, abnormale oraal-motorische functies, co-medicatie, de mate van immobiliteit, onderliggende gastro-intestinale en neuro- musculaire pathologie en gedragsstoornissen.

Zowel in de chronische psychiatrie als in de verpleeghuis- geneeskunde wordt overeenkomstige chronische obsti- patieproblematiek beschreven.

Diagnose

Het diagnostisch proces is gebaseerd op (hetero)anamnese en lichamelijk onderzoek. In de algemene populatie ligt bij kinderen de tijdsspanne tussen het ontstaan en de diagnose van obstipatie tussen de een en vijf jaar. Late diagnostiek en behandeling beïnvloeden de prognose negatief.

Bij mensen met een verstandelijke handicap kunnen signalen en symp- tomen atypisch en aspecifiek zijn en variëren van gedragsproblematiek tot ileusachtige verschijnselen. Vaak wordt obstipatie geconstateerd aan de hand van een defae- catielijst. Bij lichamelijk onderzoek kan sprake zijn van een bolle buik, afwijkende peristaltiek en tympanie, palpabele scybala en een met faeces gevulde ampul. Een volle ampul heeft een positief voorspellende waarde van meer dan 84 % voor obstipatie bij kinderen in de algemene populatie.

Een lege ampul sluit obstipatie echter niet uit. Lichamelijk onder- zoek kan worden aangevuld met een buikoverzichtfoto en rectomanometrie.

Symptomen als braken en abdominale distensie kunnen

wijzen op intestinale obstructie, evenals onwelbevinden en

pijn. Obstructieverschijnselen worden niet herkend, omdat

ze minder specifiek zijn en niet als alarmerend worden beschouwd.

Behandeling

In de paediatrie is expertise ontwikkeld op het gebied van de behandeling van obstipatie. Managementprogramma's bestaan uit voorlichting, gevolgd door een disimpactie-eva- cuatiefase en een onderhoudsfase, waarin de stoelgang bevorderd wordt door gedragstraining, dieetmaatregelen en medicatie.

Verschillende onderzoeken hebben betrekking op de behan- deling van obstipatie in een geïnstitutionaliseerde setting, waarbij het meestal gaat om mensen met een matige tot ernstige verstandelijke handicap (IQ<50).

Dieetmaatregelen in combinatie met osmotische en volume- laxantia zijn theoretisch de behandeling van keus.

Hoewel grote studies naar de effectiviteit van laxantia ont- breken, toonde de studie van Van Winckel aan dat deze behandeling weinig succesvol was. Ondanks gebruik van verschillende laxantia houdt 41% last van een bemoeilijkte defaecatie.

Evans beschrijft dat een cliëntgerichte aanpak, leefstijlver- beteringen (vezelrijke voeding, fruit, beweging) en rectale stimulatie tot een reductie van laxantiagebruik leidde.

Frame onderzocht het effect van colchicine in de behande- ling van obstipatie. Colchicine verhoogt de gastro-intestinale mobiliteit door neurogene stimulatie. Met regelmatig gebruik van colchicine bij chronische obstipatie was de stoelgang frequenter en waren minder laxantia nodig.

Naar analogie van de stomachirurgie bij defaecatiepro- blematiek bij spina bifida vermeldt Di Lorenzo het aanleggen van een colostoma bij ernstige obstipatie, waarlangs lavage mogelijk is.

Er is geen onderzoek gedaan naar de langere termijnef- fecten van chronisch laxantiagebruik bij mensen met een verstandelijke handicap. Bekend is dat chronisch gebruik van stimulerende laxantia kan leiden tot electrolytstoor- nissen en pseudomelanosis coli.

Ervaring leert dat laxantia vaak een tijdelijk effect sorteren. Over intermitterend of wis- selend gebruik van laxantia zijn geen gegevens voorhan- den.

Beschouwing en conclusie

In bovenstaande hebben we aangegeven dat obstipatie op vele fronten een groot probleem is bij mensen met een ver-

standelijke handicap. Vroege diagnostiek en actieve behan- deling verbeteren de prognose op de langere termijn.

(Vroeg)tijdige diagnostiek begint bij alertheid bij verzorgers en artsen. Behandeling bestaat uit een combinatie van dieetmaatregelen, het bevorderen van lichaamsbeweging en een 'normale' toiletgang en laxantia. Een cliëntgerichte benadering is belangrijk.

Over obstipatieproblematiek in algemene zin is veel gezegd en geschreven. Over doelgroepspecifieke factoren is nauwelijks tot geen wetenschappelijke fundering gelegd.

Wat is het doel van diagnostiek en behandeling? Welke stappen moeten daartoe gevolgd worden in het diagnostisch en therapeutisch proces? Het blijft de vraag of acute buik- beelden en chirurgisch ingrijpen zijn te voorkomen. Zijn er indicaties om actiever op zoek te gaan naar Hirschprungachtige pathologie, waarbij een operatie wel uitkomst kan bieden? Is stomachirurgie voor lavage een optie voor onze populatie?

Uit literatuuronderzoek en intercollegiaal overleg blijkt dat er veel variabiliteit bestaat tussen de verschillende instellingen qua (onder)diagnostiek en behandeling. Naast verschil in populaties speelt het ontbreken van richtlijnen een essen- tiële rol. Nader wetenschappelijk onderzoek, protocollering en evaluatie zijn noodzakelijk. Momenteel krijgt het onder- werp veel aandacht in verschillende regiogroepen en is een start gemaakt met de ontwikkeling van richtlijnen.

Caroline Roeterdink, destijds co-assistent Sylvia Huisman, AVG

Dr. M. J. Prinsenstichting, Kadijkerkoog Postbus 123, 1440 AC Purmerend tel: 0299-459200

Literatuur

1. Van Winckel M. e.a. Use of laxatives in institutions for the mentally retar- ded. Eur J Clin Pharmacol 1999 Feb; 54(12):965-9

2. Böhmer C. e.a. The prevalence of constipation in intellectually disabled individuals in institutes (Abstract). J Pediatr Gastroenterol Nutr 1997;

25(suppl 1):46

3. Jancar J. e.a. Fatal intestinal obstruction in the mentally handicapped.

J Intellect Disabil Res 1994; 38:413-22

4. Evans L. e.a. Movement through change. Nurs Times 1996 May;

92(21):30-1

5. Frame P.S. e.a. Use of colchicine to treat severe constipation in develop- mentally disabled patients. J Am Board Fam Pract 1998 Sept-Oct;

11(5):341-6

6. Felt B. e.a. Guideline for the management of pediatric idiopathic consti- pation and soiling. Arch Pediatr Adolesc Med 1999 Apr; 153:380-5 7. Di Lorenzo C. Chronic constipation and fecal incontinence in children with

neurological and neuromuscular handicap. J Pediatr Gastroenterol Nutr 1997; 25(suppl 1):37-9

Toen de NVAZ 19 jaar geleden werd opgericht, stonden de letters NVAZ voor Nederlandse Vereniging voor Artsen in de Zwakzinnigenzorg. Inmiddels heeft de modernisering van de zorg ook haar semantische weerslag gehad en spreken we van Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, een vondst om de afkorting NVAZ te kunnen behouden.

Inmiddels is dit ook al weer achterhaald. Er wordt tegen- woordig gesproken over mensen met een verstandelijke beperking of zelfs over mensen met leerproblemen.

Uitdrukkingen die nog iets meer van het complexe karakter van de problematiek verdoezelen.

Met de naam van ons nieuwe specialisme, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, liepen we dan ook ruim voor de feitelijke erkenning al achter.

Maar wat dan: Arts voor Mensen met een Verstandelijke Beperking? AMVB? Dat roept ook misverstanden op.

Bovendien wordt de dokter niet primair ingeschakeld voor de verstandelijke beperking, wel voor problemen die hiermee samenhangen of hieruit voortvloeien.

Voorlopig moeten we het maar bij AVG houden.

De subtitel van dit artikel, de ontwikkeling van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, sug- gereert iets meer dan ik kan waarmaken. Immers, een nauwgezette geschiedschrijving over de dokter in de zorg is niet voorhanden. Het enige dat ik heb kunnen vinden staat vermeld in jubileumboeken van diverse oudere instellingen.

Ik begin bij de eerste jaren van de residentiële zwakzinni- genzorg aan het eind van de 19e eeuw. De fase daarna tot de vijftiger jaren van de 20e eeuw lijkt wat minder interes- sant. Vervolgens echter veranderen in hoog tempo de visies op zorg en daarmee de positie van de arts in de zorg. In dit artikel ligt dan ook het accent op de ontwikkelingen vanaf de zestiger jaren.

Voor de beeldbepaling staan we toch even stil bij het einde van de 19e eeuw. Op initiatief van Willem van den Bergh, predikant te Voorthuizen, startte de architect Fokko Kortlang in Ermelo op de Veluwe een instelling voor geesteszwakken, 's Heeren Loo. Na een lange voorbereiding werd op 3 fe- bruari 1891 de 9-jarige Geurt, zoon van een dagloner, opgenomen voor observatie. De huisarts van het nabijgele- gen Harderwijk, dokter Numans, kwam drie opeenvolgende dagen per koets naar 's Heeren Loo om het ventje te observeren en stelde aansluitend vast dat hij kon worden opgenomen: de eerste eenpersoonsindicatiecommissie. In datzelfde jaar werden nog 25 jongens opgenomen.

Denk overigens niet dat het in die eerste jaren alleen ging om medische zorg. Vanaf het begin was er veel gerichte aandacht voor onderwijs en activiteiten.

In 1897 kwam de eerste arts in vast dienstverband van 's Heeren Loo: dokter A. Dupont. Hij woonde op het instellingsterrein in een bepaald niet ongerieflijke dienstwon- ing die speciaal voor hem werd gebouwd.

In de hierop volgende decennia werden steeds meer inrichtingen gesticht of gestichten opgericht: protes- tants-christelijke zoals Lozenoord ook in Ermelo, Dr. Mr. Willem Van den Bergh in Noordwijk-Binnen en Groot-

Schuylenburg in Apeldoorn en enkele grote katholieke instellingen als Boldershof te Druten, St. Anna te Heel, Huize Maria Roepaan te Ottersum, Huize Piusoord in Tilburg en Huize Assisië in Udenhout. Diverse namen zijn intussen door de fusiegolf verloren gegaan.

De tweede wereldoorlog ging niet aan de zorg voorbij: in 1942 werden de bewoners van de Willem van den Bergh Stichting uit Noordwijk geëvacueerd naar 's Heeren Loo, omdat de bezetter de strategische locatie in de duinen had gevorderd.

In 1943 werden twaalf joodse kinderen die op 's Heeren Loo verbleven weggevoerd via Westerbork naar Sobibor waar zij werden omgebracht. Ik moet helaas aannemen dat het- zelfde is gebeurd met joodse verstandelijk gehandicapten elders. Tot zover enige uiterst beknopte informatie over de oorlogsjaren.

De arts is heel lang een centrale figuur geweest in de instellingen. De ouderen onder ons, ik sla nu een hele lange periode over, kunnen zich nog herinneren dat er op de woongroepen geen kastje kon worden aangevraagd zonder de paraaf van de arts.

Vanaf de jaren vijftig deden de agogen, psychologen en orthopedagogen, hun intrede in de zorg. Het vorige hoofd van de psychologisch-pedagogische dienst vertelde dat hij in de eerste week dat hij in dienst was van Groot- Schuylenburg de diverse paviljoens langsging om kennis te maken. Daarbij overkwam hem het volgende: bij de ingang van een paviljoen stelde hij zich voor aan een zuster, maar die sloot, na 'aangenaam' te hebben gemompeld, de deur weer voor hem.

De agogen hebben hun positie wel moeten veroveren. De komst van de agogische deskundigen had uiteraard invloed op de positie van de artsen.

De artsen in de zorg waren gewoonlijk huisartsen zonder verdere specifieke opleiding. Vaak ging het om huisartsen die om welke reden dan ook geen reguliere praktijk meer konden voeren en vrouwen die het werk met zorgtaken thuis combineerden. Vanaf de jaren 70 wordt er steeds vaker bewust gekozen voor deze zorg. Dat had onder meer te maken met een breekpunt in de geneeskundige opleidin- gen: in de zestiger jaren werd de huisartsgeneeskunde een apart specialisme.

Na de geneeskundige opleiding was je niet meer huisarts, maar basisarts. De basisarts werd geacht een vervolgoplei- ding te gaan doen. Voor artsen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten was die vervolgopleiding er niet. De aanvoer van artsen naar onze sector begon hierdoor te stagneren.

Het beroep arts voor verstandelijk gehandicapten begon zich gelijktijdig te professionaliseren. Dat ging natuurlijk heel geleidelijk.

Inhoudelijke dagen werden georganiseerd door de sectie medici van het Nederlands Genootschap ter Bestudering van de Zwakzinnigheid (NGBZ).

De oprichting van de NVAZ vond plaats in 1981; kennisuit- wisseling via het tijdschrift TVAZ begon enkele jaren daarna.

Om de basisartsen die zich voor de zorg aanmeldden een

VAN GENEESHEER TOT ARTS VOOR VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN

De ontwikkeling van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in Nederland

F.A. Scholte, AVG

vervolgopleiding te kunnen bieden werd een postdoctorale opleiding gestart, tot op heden verzorgd door de NSPH ,de Netherlands School of Public Health. Ook werden er post- doctorale cursussen verzorgd, met name door de Erasmus Universiteit van Rotterdam, in overleg met de commissie deskundigheidsbevordering van de NVAZ.

Er werd in toenemende mate onderzoek verricht en gepu- bliceerd en er werd via werkgroepjes en commissies ge- werkt aan het opstellen van protocollen.

Binnen de intramurale voorzieningen was de solopositie van de arts inmiddels vervangen door het multidisciplinair samengestelde begeleidingsteam. Z-verpleegkundige, arts en psycholoog of pedagoog, soms nog aangevuld met een maatschappelijk werker, waren als team gezamenlijk verant- woordelijk voor de kwaliteit van zorg zoals die op de woon- groepen werd geleverd.

Deze teams bespraken werkelijk alles. Niet alleen de indi- viduele en groepshulpverleningsplannen, maar bijvoorbeeld ook de vakanties van de bewoners. Ik heb als lid van een begeleidingsteam nog sollicitatiegesprekken gevoerd met kandidaat-teamleiders.

Gelukkig is sindsdien de kwaliteit van de opleiding van de medewerkers op de groepen zodanig verbeterd dat artsen en agogen zich weer wat meer op hun eigen vakgebied hebben kunnen en moeten richten. Deze emancipatie van de verpleegkundigen had gevolgen voor de positie van zowel de artsen als de agogen. Er wordt wel multidisciplinair samengewerkt, maar alleen waar dat meerwaarde biedt vanuit de functionaliteit van ieders vakgebied.

De NVAZ werd in 1981 opgericht om beter de belangen van de medische zorgverleners te kunnen behartigen. Vanaf het begin was het streven te komen tot een apart specialisme met een eigen opleiding. Aanvankelijk leek daar geen uitzicht op en werd een applicatiecursus voor basisartsen opgezet.

Doorslaggevend voor de uiteindelijke erkenning van de AVG was:

O

de erkenning van het specialisme huisarts, waardoor elke afgestudeerde arts (als basisarts) een vervolgopleiding moest doen

O

de erkenning dat medische zorg voor verstandelijke gehandicapten wezenlijk anders is, hetgeen ook weten- schappelijk onderbouwd kon worden

O

de ontwikkeling van 'community care'.

Ten aanzien van deze laatste ontwikkeling ontstond de vrees, ook gezien de ervaringen in de Scandinavische lan- den, dat met de deconcentratie ook de specifieke deskundigheid zou verdampen. Met name voor de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) was dit in de laatste fase van de besluitvorming over de financiering van de opleiding tot AVG een doorslaggevende factor:

deconcentratie en community care hebben meer kans van slagen als er de garantie is van professionele ondersteu- ning!

In Nederland is de situatie met betrekking tot de medische opleidingen als volgt: in zes jaar een opleiding tot basisarts, waarna de diverse specialisaties kunnen worden aangevan- gen.

De opleiding tot AVG wordt conform de huisartsenopleiding een driejarige opleiding, waarbij er vier dagen per week in de sector wordt gewerkt onder supervisie en waarbij er één dag per week cursus wordt genoten aan de universiteit.

Tevens zijn er drie stageperioden opgenomen.

In het curriculum voor de opleiding tot AVG staan de ken- merken van de geneeskunde voor verstandelijk gehandi- capten beschreven:

O

specialistisch gezien de doelgroep

O

longitudinaal

O

bijzondere verdeling morbiditeit

O

bijzondere presentatie van de klachten

O

diagnostische en therapeutische problemen

O

vaak een meervoudige hulpvraag

O

beperkte wilsbekwaamheid

O

contacten met familie en verzorgers zijn essentieel

O

samenwerking met andere disciplines is noodzakelijk

O

de vraag komt zowel vanuit de zorgvoorzieningen als van buiten

O

de AVG is zowel behandelaar als consulent

O

het is een kennisgebied in ontwikkeling.

Het domein van de AVG ligt op specifiek generalistisch en specifiek specialistisch niveau, in relatie tot het niet-specifiek generalistische domein van de huisarts en het niet-specifiek specialistische domein van de (ziekenhuis)specialist.

Vanaf het begin van de jaren 90 kreeg de NVAZ een voet binnen de deur van de medische instituties vallend onder de KNMG (Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering van de Geneeskunst). Ondersteuning werd verkregen van de Geneeskundige Inspectie en van de ouderverenigingen.

In 1992 verscheen het rapport: "de ontwikkeling van de opleiding tot arts voor VG", met een toelichting, waarin een beschrijving van het vakgebied en het profiel van de AVG waren opgenomen.

In 1993 stelde het hoofdbestuur van de KNMG een begelei- dingscommissie in, die de NVAZ in haar streven onder- steunde.

In 1995 stelde deze een rapport op waarin de volgende adviezen waren opgenomen:

1. verdere profilering als wetenschappelijke vereniging 2. eindtermen ontwikkelen voor de opleiding AVG 3. een register instellen

4. een voorbereidingsgroep instellen voor de formele erken- ning van het specialisme. Deze werkgroep bestond uit vertegenwoordigers van de Huisarts- en Verpleeghuisarts Registratie Commissie (van de KNMG), het ministerie van VWS, de werkgeversorganisatie Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland en de NVAZ.

Alle bovengenoemde activiteiten leidden in 1997 tot het besluit van de KNMG tot instelling van het specialisme AVG.

Het curriculum voor de opleiding tot AVG was gereed in 1998.

In augustus 1999 bracht de KNMG haar eindadvies uit aan de minister van VWS. Dit advies hield in:

O

overgaan tot de erkenning van het specialisme AVG

O

vaststellen van de eisen voor de opleiding tot AVG

O

vaststellen van de eisen en voorwaarden voor de erken- ning van opleiders, opleidersinrichtingen en opleidingsin- stituten ten behoeve van dit nieuwe specialisme.

Mevrouw Borst, onze verantwoordelijke minister, zou hierover uiterlijk op 7 november 1999 een besluit moeten nemen. Aangezien een financiële paragraaf voor de oplei- ding echter ontbrak, werd de termijn met drie maanden ver- lengd.

Op de valreep van die termijn, namelijk op 7 februari, kwam de handtekening van de minister onder het besluit te staan, dat overigens gedateerd is op 4 februari 2000.

Hoe nu verder? De erkenning van het specialisme is een

nieuw begin. We zullen het nu ook waar moeten gaan

maken. We zullen ons op de eerste plaats als wetenschap-

pelijke vereniging voortdurend moeten legitimeren door goed onderzoek af te leveren. We zullen het vakgebied moeten ontwikkelen door wetenschappelijk onderbouwde protocollering.

En we moeten natuurlijk aan het werk: multidisciplinair wer- kend, voor verstandelijk gehandicapten ongeacht hun woon- plek, dus regionaal beschikbaar, als behandelaar van sommige groepen verstandelijk gehandicapten, als con- sulent voor andere behandelaars. Om dit mogelijk te maken

moet er ook een financieringsstelsel komen dat deze dienst- verlening mogelijk maakt. Hieraan wordt momenteel ge- werkt.

Frans Scholte, AVG

Groot-Schuylenburg

De Voorwaarts 61, 7325 AA Apeldoorn tel: 055-3696169, fax: 055-3696193 e-mail: f.scholte@wxs.nl

DAGACTIVITEITENCENTRUM EN AVG

Mw W.Veraart, AVG

Aan de hand van medisch onderzoek bij 40 cliënten van een dagactiviteitencentrum wil ik aantonen:

1. waarom de bijdrage van de AVG in een dagactiviteiten- centrum noodzakelijk is

2. waarom ook de bijdrage van een paramedisch team noodzakelijk is: een fysiotherapeut, een logopedist en een ergotherapeut.

Het verschijnsel 'dagactiviteitencentrum' (dac) ontstond in de jaren 60. Het heette toen 'dagverblijf voor ouderen'. Het was een plaats waar mensen met een verstandelijke handi- cap die niet in staat waren om te werken binnen de Sociale Werkplaats, hun dag doorbrachten. Er werd veel in groepsverband gedaan en er waren therapeuten in dienst, een fysiotherapeut, een logopedist en soms een muziek- therapeut. Deze gaven individuele therapie en ook groeps- therapie.Er werd muziek gemaakt en gevolksdanst. Sinds enige jaren werken de dac's op een heel andere manier.

Vanuit de visie dat iedereen recht heeft op werk creëren ze werkplekken op verschillende locaties waar de cliënten werkervaring op kunnen doen. Daarnaast bieden de centra vormen van begeleid werken aan in een bedrijf, bijvoor- beeld in een tuincentrum, waar cliënten werkzaamheden kunnen doen, zoals het tillen van gekochte spullen in de auto van de klanten of koffie schenken in de kantine. Het gaat dan voornamelijk om het verrichten van onbetaalde arbeid onder begeleiding van een geschoolde jobcoach.

Voor een enkeling is dit de eerste stap naar een betaalde baan.

Door de nieuwe visie verdwenen de therapeuten uit de dagactiviteitencentra, de cliënt werd aangeraden de re- guliere therapeut, de therapeut om de hoek, te bezoeken als dat nodig was, zoals iedere andere werknemer. Ook de arts verdween grotendeels uit de centra. De cliënten dienden immers naar hun eigen huisarts te gaan.

Met een ergotherapeut bezocht ik de werkplekken. Uit de bezoeken werd mij duidelijk dat de arbeidsomstandigheden verre van optimaal waren en dat er werk voor mij was te doen. Een mogelijkheid om dat uit te voeren zag ik binnen de ondersteuningsplansystematiek die multidisciplinair ontwikkeld werd binnen de stichting en waar ik als arts ook bij betrokken was.

De ondersteuning van de cliënt van de stichting Esdégé- Reigersdaal gebeurt aan de hand van een ondersteunings- plan dat iedere twee jaar wordt opgesteld. Er werd

vastgesteld dat in ieder ondersteuningsplan medische aan- dachtspunten moesten worden geformuleerd door de AVG De AVG vraagt daartoe inzage in de medische gegevens van een cliënt, uiteraard met zijn toestemming, en vat de re- levante gegevens samen. Ook werd vastgesteld dat de richtlijnen van de NVAZ ten aanzien van onderzoek van het gehoor en de visus bij iedere cliënt uitgevoerd zouden wor- den en dat de uitslag genoteerd zou worden in de medische bijdrage ten behoeve van het ondersteuningsplan.

Vervolgens werd besloten dat medisch onderzoek (een soort keuring) gewenst was als de cliënt aan het werk ging, om aanpassingen en andere medische aandachtspunten bij de uitvoering van het werk niet over het hoofd te zien.

Ik vond een goede onderzoeksruimte bij de Arbodienst van de Sociale Werkvoorziening zowel in Schagen als in Den Helder en nodigde de eerste cliënten uit voor een onder- zoek. Het bleek dat ik weerstand moest overwinnen.

Begeleiders van cliënten die in een gezinsvervangend tehuis woonden belden regelmatig af met de mededeling dat hun cliënt een eigen huisarts had en dat onderzoek dus niet nodig was. Ook de begeleiders van het dagactiviteiten- centrum zelf vonden mijn actie niet passen binnen de visie.

Meer uitleg was nodig.

Ik heb inmiddels 40 cliënten onderzocht: 25 vrouwen en 15 mannen

Leeftijd: 18-29 jaar: 18; 30-39 jaar: 10; 40-49 jaar: 10;

50-59 jaar: 2 personen.

Wonen: GVT: 19; individueel: 9 en bij ouders: 12 mensen.

Etiologische diagnose: van 19 mensen was de oorzaak bek- end: zes mensen hadden het syndroom van Down onder wie een persoon van 40 jaar, die met de diagnose Down- syndroom binnenkwam en het syndroom van Williams bleek te hebben; drie mensen met niet-aangeboren hersenletsel en 10 mensen met allerlei diagnoses. Bij 21 mensen was de diagnose niet bekend.

Niveau: ZMLK: 28; MLK: 8; NAH: 3; niet verstandelijk gehandicapt: 1.

Aan de hand van de verwijzingen wil ik U mijn bevindingen vertellen.

Dertig van de veertig mensen (75%) verwees ik naar de huisarts, een specialist en/of een paramedicus. Tien mensen werden niet verwezen. Ik schrok van dit hoge per- centage maar in de literatuur bleek dit geen uitzondering.

Webb en Rogers vonden in Nieuw Zeeland bij een scree-

ning van 1311 mensen met een verstandelijke handicap een verwijzingspercentage van 72,6%. Zij beschreven dit in een artikel in de Journal of Intellectual Disability Research, december 1999.

Naar wie verwees ik en waarom?

O

8x naar de huisarts:

³ 1x slaapproblemen

³ 2x depressieve klachten

³ 2x oren uitspuiten

³ 1x fors verhoogde bloeddruk bij het syndroom van Williams

³ 1x controle bloeddruk

³ 1x schildklieronderzoek.

Verder werd ook naar de huisarts verwezen met het ver- zoek om door te verwijzen naar een specialist.

O

orthopedagoog/psycholoog 3x:

³ ontremd sexueel gedrag op het werk

³ encopresis

³ automutilatie.

O

sociaal pedagogische dienst 1x:

³ gedragsproblemen in de thuissituatie bij ouders.

Naar de volgende specialisten:

O

oogarts 5x:

³ in verband met een verminderde visus.

O

audiologisch centrum of KNO-arts 4x:

³ 3x gehoorsverliezen bij audiometrisch onderzoek

³ 1x lukte het audiometrisch onderzoek niet bij een man met autisme die volgens de begeleider zijn radio altijd erg hard aanzette.

O

neuroloog 2x:

³ erg traag werktempo mogelijk door veel abscences

³ afbouw medicatie na jarenlang aanvalsvrij te zijn .

O

tandarts 2x:

³ 2x een zeer carieus gebit.

O

dermatoloog 1x:

³ forse varices in beide benen.

O

cardioloog 2x:

³ controle na hartoperatie in het verleden

³ souffle, die er tevoren niet was, mogelijk mitralisklep- prolaps bij Downsyndroom.

O

geneticus 1x:

³ vaststellen van diagnose syndroom van Williams.

Ik verwees zes keer naar de revalidatiearts. Dat deed ik niet alleen voor onderzoek maar ook om een indicatie te krijgen voor therapie door een gespecialiseerd paramedisch team in een naburige instelling voor verstandelijk gehandicapten.

Dit was een nieuwe behandelmogelijkheid, die zeer gewenst was aangezien er geen paramedici meer waren in de dagac- tiviteitencentra. De reguliere therapeut om de hoek heeft minder behandelmogelijkheden in huis voor de meervoudig gehandicapte mensen en werkt meestal niet multidisci- plinair.

Ik verwees naar de volgende therapeuten:

- drie keer naar de logopedist vanwege problemen in de communicatie en een keer vanwege een slecht gebruik van het hoortoestel.

Eenmaal waren er ook eet- en slikproblemen , die om een logopedisch onderzoek vroegen.

- tien keer naar de fysiotherapeut. Ter preventie van rug- klachten was tiltraining gewenst. Hiervoor is het gewenst

dat de therapeut de werkplek bezoekt en de begeleiders kan instrueren.

- zeven keer naar de ergotherapeut.

Bij 7 mensen was ergotherapeutisch advies nodig op de werkplek. De mensen met een tetraplegie, hemiplegie of diplegie, een forse scoliose of een spina bifida (3x) hadden aanpassingen nodig op de werkplek, bijvoorbeeld aan de rolstoel. Omdat er geen ergotherapeut verbonden is aan de dagactiviteitencentra duren aanpassingen vaak lang en laat het resultaat soms te wensen over. Een goede aanpassing realiseren is geen eenmalig gebeuren. Ook missen de begeleiders en jobcoaches de ondersteuning van de thera- peuten bij de begeleiding van hun cliënten tijdens het werk als zij niet regelmatig even langs kunnen komen. Een rond- je met de revalidatiearts langs de werkplekken maakte dat nog eens duidelijk.

Ook vroeg ik tijdens het onderzoek naar de hoeveelheid beweging op het werk en in de vrije tijd. Bij 18 mensen vond ik dat er sprake was van bewegingsarmoede. Bij 10 mensen was er sprake van overgewicht.

Na het onderzoek verzamelde ik zonodig relevante medi- sche gegevens. Hierbij deed zich een opvallend probleem voor: relevante medische gegevens in bezit van de huisarts en/of de vroegere schoolarts ontbraken veelal in het dossier van de cliënt. Zo waren van 2 slechtziende cliënten de adviezen van Visio, een instelling die slechtziende mensen begeleidt, niet te vinden in het dossier. Gegevens over het gehoor en de visus waren wel bekend bij de vroegere schoolarts maar niet bij de huisarts. Ook Webb en Rogers noemen het verkrijgen van gegevens uit het verleden een belangrijk knelpunt.

Het verzamelen van de gegevens en het onderzoek leidden tot adviezen ten behoeve van het ondersteuningsplan.

Vanuit mijn onderzoek kwam ik tot de volgende ideeën:

1. Medisch onderzoek voor de start van het werk is noodzakelijk voor mensen met een verstandelijke handicap die vanuit een dagactiviteitencentrum werk gaan verrichten.

Het is noodzakelijk om de volgende redenen:

a. het werk kan na onderzoek beter uitgevoerd worden, omdat rekening gehouden kan worden met relevante medische gegevens

b. het voorkomt problemen in de toekomst, het werkt dus preventief

c. mensen met een verstandelijke handicap klagen niet of presenteren hun klachten "anders" waardoor ze niet begrepen worden.

Een AVG kan het medisch onderzoek doen omdat hij be- kend is met etiologische diagnostiek, met syndroomgerela- teerde medische problemen, met zintuigstoornissen en met psychische problemen die zich bij mensen met een ver- standelijke handicap anders presenteren. Maar hij mist wel bedrijfsgeneeskundige kennis. Uitgezocht zal moeten wor- den hoe de medische begeleiding op de werkplek het beste kan gebeuren. In een artikel in Medisch Contact van 21-1-2000 schrijft A.C.Hendriks dat de bedrijfsartsen nauwelijks toekomen aan het ontplooien van activiteiten ter bevordering van de integratie van gehandicapten. In de toekomst zal uitgewerkt moeten worden hoe de samen- werking tussen bedrijfsarts en AVG eruit zal moeten zien.

2. Een gespecialiseerd paramedisch team bestaande uit een fysiotherapeut, een ergotherapeut en een logopedist, dient beschikbaar te zijn voor de dagactiviteitencentra.

Doordat de traditionele therapeuten merendeels vertrokken

zijn uit de centra is er geen structurele paramedische

begeleiding meer mogelijk op de werkplek. In mijn onder- zoek bleek bij meer dan de helft van de cliënten deze begeleiding noodzakelijk. Ik noem een aantal voorbeelden.

Zo is bijvoorbeeld ondersteuning van een fysiotherapeut gewenst voor tiltraining. Een bezoek van de fysiotherapeut op de werkplek is nodig om foutieve handelingen te kunnen corrigeren. Als bij een financieel adviesbureau in Amsterdam-Zuid maandelijks een bedrijfsfysiotherapeut komt kijken hoe de werknemers aan de computer zitten dan zullen zeker werknemers met een verstandelijke handicap, van wie de meesten nooit klagen, regelmatig door een fy- siotherapeut bezocht moeten worden bij hun soms zware of belastende arbeid. Een ergotherapeut is onmisbaar om aan- passingen binnen de werksituatie voor te stellen en te reali- seren. Een ander voorbeeld is de rol die een logopedist kan spelen bij het maken van een communicatieplan.

Kortom, een goed samenwerkend paramedisch team is noodzakelijk om 'gewoon'werken mogelijk te kunnen maken.

Uit mijn onderzoek bleek bovendien dat er bij 18 van de 40 mensen sprake was van bewegingsarmoede. Volksdansen, gymnastiek, zwemmen en paardrijden zijn er voor de mensen die zijn gaan werken niet meer bij. Soms is er sprake van eentonig, zittend werk. Sommige mensen blijken in hun vrije tijd weinig te bewegen. Overgewicht komt bij 25% voor. Mensen met een verstandelijke handicap hebben meer last van osteoporose, rugafwijkingen etc. In navolging van de GGD in Amsterdam zou aan de werknemers een bewegingsprogramma kunnen worden aangeboden op een bepaald moment van de dag.

Samenvatting

De dagactiviteitencentra van nu zien er heel anders uit dan vroeger. Zoveel als mogelijk wordt samen met de cliënt gezocht naar passend werk. Ondersteuners en geschoolde

jobcoaches begeleiden de cliënten in de werksituatie. Ten behoeve van de medische bijdrage aan het ondersteunings- plan onderzocht ik 40 cliënten en verzamelde relevante medische gegevens. Na onderzoek verwees ik 75% van de cliënten naar de huisarts, een specialist en/of een para- medicus om verschillende redenen. Opvallend was dat meer dan de helft van de cliënten paramedische bemoeienis nodig had.

Ik concludeer hieruit dat de volgende zaken nodig zijn:

medisch onderzoek van de AVG vóór de start van het werk en de beschikbaarheid van een paramedisch team, bestaande uit een fysiotherapeut, een ergotherapeut en een logopedist, die regelmatig de werkplekken bezoeken, tiltrainingen organiseren en aanpassingen voorstellen en uitvoeren. We moeten veel meer aandacht besteden aan voldoende bewegingsmogelijkheden tijdens het werk.

In de toekomst zullen we moeten nadenken over samen- werkingsmogelijkheden tussen de AVG en de bedrijfsarts.

Tot slot

Aan de integratie van mensen met een verstandelijke han- dicap in allerlei bedrijven en bedrijfjes wordt op enthousiaste wijze binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap gewerkt. Maar om "zo gewoon mogelijk" te kunnen werken moet de toerusting van een persoon met een ver- standelijke handicap zo optimaal mogelijk zijn. Daaraan kun- nen een AVG en een paramedisch team een bijdrage leveren.

Mw W.Veraart, AVG

Esdégé-Reigersdaal

Postbus 195, 1700 AD Heerhugowaard tel: 072-5752500, fax: 072-5752599

POLIKLINIEK VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING IN EEN ALGEMEEN ZIEKENHUIS

W.J. Braam, AVG

Inleiding

In november 1998 begon ik als AVG een spreekuur in het nabijgelegen Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. Hiermee ontstond de eerste polikliniek in een algemeen ziekenhuis in Nederland die speciaal gericht is op mensen met een ver- standelijke beperking.

Het idee voor deze polikliniek kreeg ik al tijdens mijn oplei- ding tot AVG aan de NSPH (Netherlands School of Public Health) in Utrecht. Daar sprak op 8 oktober 1996 een zeer enthousiaste medewerkster van de Federatie van Ouderverenigingen, Mieke van Leeuwen. Haar verhaal ging over de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, gezien vanuit het standpunt van de ouders met de vraag: "Wat verwachten ouders van de AVG?". Zij ver- tolkte daarbij de bezorgdheid van die ouders, dat door de deconcentratie van de instituten de medische zorg steeds vaker door de lokale huisarts zou worden overgenomen en dat daarmee de AVG steeds minder bereikbaar zou worden

voor hun kinderen. Zij sprak namens de Oudervereniging de wens uit dat de AVG zich niet langer in de instituten zou blij- ven verschuilen, maar zich naar de buitenwereld zou gaan manifesteren! Wij zouden regionale multidisciplinaire ad- viescentra moeten oprichten. Omdat dit op dat moment financieel (nog) niet haalbaar was, kon ik mijn enthousiasme voor dit idee niet in daden omzetten.

Begin 1998 werd duidelijk dat de plannen tot erkenning van de AVG als apart specialisme in een vergevorderd stadium raakten. Dit was voor mij aanleiding om het plan voor een adviescentrum weer op te pakken. Er werd toenadering gezocht tot de plaatselijke dagverblijven en de SPD. Maar hoe meer mensen bij het project betrokken raakten, des te moeilijker werd het om het plan van de grond te krijgen.

Bovendien wilde men ook nu weer de financiële kant van het

project als eerste geregeld zien, waardoor het plan om

gezamenlijk een adviescentrum op te richten pas in 1999

van start ging.

Plannen maken

Het plan voor de AVG-poli werd geboren in april 1998 tijdens een consultmiddag in de Hartenberg door de neuroloog van het Ziekenhuis Gelderse Vallei Marcel Smits, waarbij gesproken werd over de voorgenomen nieuwbouw voor de drie gefuseerde regioziekenhuizen. In de geplande polikli- niek was een neurologenkamer teveel berekend. Hij wist van mijn plannen en hij stelde voor dat ik daar een spreek- uur zou gaan houden.

Onder het motto "niet te veel praten maar gewoon begin- nen" zijn we voortvarend te werk gegaan. Mijn eerste gesprek had ik met mijn hoofd van dienst Aak van den Akker, die het plan meteen toejuichte en mij bij de verdere stappen erg heeft gesteund. Onze neuroloog baande het pad in zijn eigen maatschap.

De volgende stap was een gesprek met een manager van het ziekenhuis over de doelstelling en voorgenomen werk- wijze van de nieuwe poli. Daarbij werden ondermeer afspraken gemaakt over het gebruik van de ruimte, de se- cretariële ondersteuning en de honorering middels een neu- rologenverwijskaart. Mijn hoofd van dienst had ook nog een gesprek met het Zorgkantoor, dat akkoord ging met de voorgenomen werkwijze.

Vervolgens werd met de polikliniekcoördinator uitgebreid gesproken over de technische uitvoering van het project, zoals het gebruik van de medische status, het maken van afspraken, het aanvragen van verrichtingen, het toezenden van uitslagen en de toegang tot de ziekenhuiscomputer.

Daarna had ik een gesprek met de maatschap kinderartsen over de opzet van de poli en de afbakening van ons werk- terrein. Ook informeerde ik de wetenschappelijke staf van het ziekenhuis.

De laatste stap was het naar buiten brengen van de plan- nen. Allereerst werden de HAGRO's telefonisch benaderd en vervolgens werden alle huisartsen in de regio door mid- del van een brief op de hoogte gesteld. Pas daarna werd de regionale pers over de nieuwe poli geïnformeerd.

De start

Begonnen werd met twee ochtendspreekuren in de maand.

Voor een eerste consult werd een vol uur uitgetrokken en voor een herhalingsconsult een half uur. Dat lijkt veel tijd, maar het kostte meestal veel moeite om binnen dit tijds- bestek te blijven.

Al snel doemde er een probleem op: de medische status mocht het ziekenhuis niet verlaten. Dat betekende dat ik meteen na afloop een brief op een bandje moest inspreken.

Bovendien had ik nu in de Hartenberg geen status ter beschikking als later uitslagen van aangevraagd bloed- onderzoek binnenkwamen of iemand mij over een patiënt die ik gezien had opbelde. Dit is het belangrijkste nadeel van de keuze voor de locatie.

Aanvankelijk liep het zeker geen storm en kon ik het eigen- lijk met één ochtend in de maand wel af. Maar vanaf het

tweede kwartaal ging het beter lopen en werden het twee ochtenden in de maand. Na een dip in de zomervakantie ging het nog beter lopen en inmiddels zijn drie ochtenden per maand nodig. Ik begin om 9.00 uur en ben tot ongeveer 14.00 uur bezig.

In totaal werden er 37 patiënten gezien tijdens 133 consul- ten. De gemiddelde leeftijd was 24 jaar (zie tabel vorige kolom).

Wie verwijzen?

In het begin waren het vooral de ouders die het initiatief namen om naar mijn poli te komen. Uiteraard hadden ze wel een verwijzing via de huisarts nodig. Later begonnen ook de professionals te verwijzen. De laatste ontwikkeling hierin is dat nu ook kinderartsen verwijzen als bij hen in begeleiding zijnde kinderen de leeftijd van ongeveer 18 jaar bereiken.

Waar wonen ze?

De polikliniek richt zich op thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking. Maar ook mensen uit een GVT hebben de weg gevonden, vooral op initiatief van de aan het GVT of dagcentrum verbonden orthopedagoog. Van de 37 patiënten woonden er 26 bij de ouders thuis (van wie in 6 gevallen de moeder alleenstaand was) en 11 in een GVT.

Eenvoudige en complexe problemen

Soms is een probleem erg simpel en ben je er binnen twee consulten uit. De andere keer is het probleem erg ingewikkeld en duurt het enkele maanden tot de oplossing gevonden is.

Een mooi voorbeeld van een, althans voor mij, vrij simpel probleem was Gerard, een 22-jarige meervoudig gehandi- capte man, die ik tijdens een van de eerste spreekuren zag.

Hij was gestuurd door zijn huisarts wegens sinds twee maanden optredende hoofdpijnaanvallen boven het linker- oog, die gepaard gingen met braken. Hij moest dan de hele dag het bed houden. De huisarts had de diagnose

"migraine" gesteld. De verschillende op migraine gerichte medicamenten hadden echter geen verbetering gebracht.

Gerard reed zelfstandig binnen in zijn rolstoel. Hij was zelf vrij goed in staat zijn klachten te vertellen en werd daarbij geholpen door zijn moeder. Naast de eerder genoemde klachten had hij al enkele maanden in toenemende mate last van vermoeidheid. Hij had geen andere klachten, Aantal patiënten per kwartaal

98-4 99-1 99-2 99-3 99-4 00-1

Nieuwe patiënt 4 4 3 5 13 18

Herhalingsconsult 3 6 20 7 22 38

Totaal 7 10 23 12 35 46

Verwijzers naar polikliniek

Ouders(via huisarts) 13 (35%)

Huisarts 8 (22%)

Orthopedagoog 7 (19%)

Neuroloog 5 (13%)

Kinderarts 3 ( 8%)

Psychiater 1 ( 3%)

Totaal 37