Een onderzoek naar een goede vorm van kunsteducatie voor kinderen met autisme

‘Bijzonder’ kan niet zonder

Een onderzoek naar een goede vorm van kunsteducatie voor kinderen met autisme

Masterscriptie Kunsteducatie Kunsten, Cultuur en Media Rijksuniversiteit Groningen Barend van Heusden Cock Dieleman 18-02-2011

Rozemarijn Strubbe 1809407

R.E.Strubbe@student.rug.nl

0644810161

Inhoudsopgave

Inleiding 5

1. Theoretisch kader 7

1.1 Rivaliserende theorieën 7

1.1.1 Centrale coherentie theorie 7

1.1.2 Theory of Mind 9

1.1.3 Intersubjectiviteit, zelfbewustzijn en imitatie 12

1.1.4 Spiegelneuronen 15

1.1.5 Empathiseren versus systematiseren 15

1.1.6 Executief functioneren 16

1.2 De stoornistriade van Lorna Wing 17

1.2.1 Stoornis in de sociale omgang 17

1.2.2 Communicatiestoornis 18

1.2.3 Stoornis in het verbeeldingsvermogen 19

1.3 Het syndroom van Asperger 22

1.4 Onderwijs en verscheidenheid 24

1.5 Autisme en kunst 25

1.5.1 Waarneming en verbeelding 25

1.5.2 Autistische kunststijl 26

1.5.3 Creativiteit 28

1.5.4 Cognitieve functie van kunst 29

1.5.5 Positieve werking van kunst 30

1.6 Kunsteducatie en autisme 31

1.6.1 Doelstellingen van kunsteducatie 32 1.6.2 Aanbod en expertise bij culturele instellingen 34 1.6.3 De organisatie van kunsteducatie 36

voor kinderen met autisme

1.7 Synthese 39

2. Methode 42

2.1 Keuze en benadering scholen en experts 42

2.2 De interviews en observaties 44

2.3 De analyse 45

2.4 Keuze van de methode 46

2.5 Bezwaren van de methode 47

3. Resultaten 48

3.1 Expertverslagen 48

3.1.1 Liesbeth Huiberts – Jeugdtheaterschool Leiden 48 3.1.2 Irene Jongbloets – Jeugdtheaterschool Masquerade 54 3.1.3 Aaltje van Zweden-van Buuren – Stichting Papageno 60 3.1.4 Marianne Wiersema – Muziek Speciaal 69 3.1.5 Carolien Hermans – Kunstfactor Dans 75 3.1.6 Klaaske de Vos – Special Arts 83 3.1.7 Renske de Groot – Fotografisch Museum Amsterdam 89 3.1.8 Paul Bottelberghs – Ambrosia’s Tafel 96

3.1.9 Inge Barth-Wagemaker 105

3.1.10 Vergelijkende analyse van de experts 115

3.2 Schoolverslagen 125

3.2.1 Anneke Koster - De Caleidoscoop 125

3.2.2 Erica Buren - Het Ambeltcollege 131

3.2.3 Herman van der Werff - O.B.S. Het Ruimteschip 143

3.2.4 A. Pool - PI-school 158

3.2.5 Eduard Wicherts - C.B.S. De Bron 175 3.2.6 Vergelijkende analyse van de scholen 195 3.3 Vergelijkende analyse van de experts en de scholen 202

4. Conclusie 205

5. Discussie 207

6. Samenvatting 209

Dankwoord Literatuur Bijlage

I Brief aan de scholen

II Vragenlijst interview scholen III Observatielijst

IV Handleiding (los)

Inleiding

Kunsteducatie voor kinderen met autisme heeft in Nederland nog geen vanzelfsprekende positie. Het aanbod en de expertise van kunsteducatie voor speciale doelgroepen en het onderzoek ernaar is zeer beperkt. In verschillende (vooral Amerikaanse) onderzoeken wordt kunsteducatie voor autisten vooral in verband gebracht met creatieve therapie. Kunst wordt dan als middel ingezet om andere doeleinden te bereiken, zoals betere sociale en communicatieve vaardigheden, en niet als doel op zich. De relatie tussen kunst en autisme is ook niet vanzelfsprekend. Zeker wanneer kunst beschouwd wordt als een vorm van reflectie op de maatschappij of als een vorm van zelfreflectie, is het maar de vraag of het werk van autisten als kunst gezien kan worden.

Autisten hebben namelijk een beperkt vermogen tot reflectie. Toch wordt er om verschillende redenen veel waarde gehecht aan kunst(educatie) voor deze doelgroep.

Directe aanleiding voor dit onderzoek was het literatuuronderzoek van Aaltje van Zweden-van Buuren, oprichtster van Stichting Papageno, over de relatie tussen kunsteducatie en creatieve therapie voor kinderen met autisme.

Mijn eerste vraag was of kunsteducatie voor deze doelgroep alleen een vorm van creatieve therapie is of dat het meer behelst. Naast deze vraag voelde ik een noodzaak voor een breder theoretisch kader om daarmee het belang van kunsteducatie voor deze doelgroep te kunnen aantonen. Een onderzoek hiernaar kan een wezenlijk verschil uitmaken in de perceptie en praktijk van kunsteducatie voor de doelgroep.

Uiteindelijk is er onderzocht wat een goede vorm van kunsteducatie voor kinderen met autisme in het basisonderwijs is, met als concrete uitwerking een handleiding voor het geven van kunsteducatie aan deze doelgroep. Deze handleiding bestaat uit handvatten en inspiratiebronnen die gebruikt kunnen worden op scholen en door culturele instellingen. Om tot deze handleiding te komen, moest een aantal vragen worden beantwoord. In het literatuuronderzoek is onderzocht wat de autistische spectrum stoornis behelst. Hiervoor zijn verschillende theorieën naast elkaar gelegd en met elkaar vergeleken.

Daarna is er een beeld gevormd van wat er bekend is over de relatie tussen kunst en autisme en de huidige kunsteducatiepraktijk voor deze doelgroep.

Door middel van een meervoudige casestudy onder experts die werkzaam zijn bij culturele instellingen en docenten in het basisonderwijs is de praktijk- en theoretische kennis van kunsteducatie voor deze doelgroep onderzocht. Uiteindelijk is op basis van het theoretisch en empirisch onderzoek een handleiding gemaakt voor kunsteducatie voor kinderen met autisme. Het onderzoek richt zich met name op begaafde kinderen met autisme of kinderen met het syndroom van Asperger in het

basisonderwijs, vanwege hun normale tot hoge intelligentie en taalvaardigheid.

Probleemstelling:

 Wat is een goede vorm van kunsteducatie voor kinderen met autisme?

Deelvragen:

 Wat is autisme?

 Wat is de verhouding tussen autisme en kunst?

 Welke rol kan kunsteducatie spelen voor kinderen met autisme in het basisonderwijs?

 Wat is de theoretische en praktijkkennis van experts en docenten in het basisonderwijs over kunsteducatie voor autisten?

1

Donald 2006 en Van Heusden 2010

2

Van Zweden-van Buuren 2007

Eerst wordt er een theoretisch kader gegeven met betrekking tot autisme, de verhouding tussen kunst

en autisme en de rol van kunsteducatie bij autisme. Daarna volgen de methode en resultaten van het

empirisch onderzoek. In de analyse wordt een vergelijking gemaakt tussen de verschillende docenten,

de verschillende experts en tussen de docenten en experts. Tenslotte volgt er een conclusie over wat

een goede vorm van kunsteducatie is voor deze doelgroep en een discussie over de wetenschappelijk

en maatschappelijk relevantie en de vragen die het onderzoek oproept . De handleiding wordt als losse

bijlage bijgeleverd.

1. Theoretisch kader

Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat het invloed heeft op meerdere ontwikkelingsgebieden van de mens en in principe levenslang duurt. Mensen met autisme worden hierdoor in hun dagelijks functioneren beperkt. De oorzaak voor autisme is nog steeds niet bekend.

Erfelijke factoren spelen in ieder geval een grote rol. Er kan nog geen medische diagnose gesteld worden, waardoor de diagnose nog steeds gebaseerd is op het gedrag en de ontwikkeling van een kind.

Een diagnose wordt tegenwoordig bepaald aan de hand van het DSM (Diagnostical and Statistical Manual). De criteria voor een autisme diagnose staan onder het D.S.M.-IV en richten zich kort samengevat op de kwalitatieve tekorten in de sociale interactie, het beperkte, repetitieve en stereotiepe patroon van gedrag, interesses en activiteiten en ten slotte op de beperking in sociale, beroepsmatige en andere domeinen van functioneren.

De term autisme is eigenlijk een te algemene verzamelnaam voor de diverse varianten. Er wordt steeds vaker gesproken van autistische spectrum stoornissen (ASS). Binnen dit spectrum wordt onderscheid gemaakt tussen een klassieke vorm van autisme, het syndroom van Asperger, de desintegratiestoornis in de kindertijd, het syndroom van Rett en de aan autisme verwante contactstoornissen PDD en PDD- NOS. Bij klassiek autisme is ieder intelligentieniveau mogelijk en is er vaak sprake van een vertraagde taalontwikkeling. Bij kinderen met het syndroom van Asperger is het intelligentieniveau gemiddeld of hoog en is er meestal geen sprake van een vertraagde taalontwikkeling. Zowel kinderen met klassiek autisme als kinderen met het syndroom van Asperger vertonen problemen met de sociale

communicatie, een beperkt interessegebied en herhalingsgedrag.

Kinderen met PDD en PDD-NOS hebben vooral moeite met gesproken informatie en minder met sociale interacties en communicatie. Ze vertonen meer emotioneel gedrag dan kinderen met het

syndroom van Asperger. Het syndroom van Rett komt vrijwel uitsluitend bij meisjes voor en gaat vaak gepaard met een verstandelijke beperking. De desintegratiestoornis en het syndroom van Rett komen beide erg weinig voor en daarom wordt hier verder niet meer op ingegaan.

1.1 Rivaliserende theorieën

Vanaf de jaren ‘70 groeide onder invloed van het wetenschappelijk onderzoek van onder andere psycholoog B. Hermelin de overtuiging dat autisme een cognitieve stoornis is.

Er ontstonden een aantal belangrijke en rivaliserende theorieën die het wezenskenmerk van autisme wilden omschrijven.

1.1.1 Centrale coherentietheorie

De manier waarop mensen met autisme zich gedragen, wordt als kenmerkend beschouwd. Volgens pedagoog P. Vermeulen wordt menselijk gedrag bepaald door wat we waarnemen en de manier waarop deze informatie wordt verwerkt. Reacties worden bepaald door de beleving van een situatie.

Mensen met autisme nemen ten eerste op een andere manier waar en de verwerking van de informatie vindt ook op een andere manier plaats. Dit legt hij uit aan de hand van de centrale coherentietheorie.

Volgens deze theorie is de centrale coherentie in de denkstijl van autisten zwak. Dit is ‘de ingebouwde tendens van de processen van informatieverwerking om de samenhang tussen meerdere stimuli te

3

Vermeulen 2002: 17

4

Vermeulen 1999: 26

5

Baron-Cohen 2009: 15

6

Roeyers 2008: 16-21

7

Ibid., p.49

zoeken en op die manier informatie te integreren’.

Mensen met autisme hebben een fragmentarische denkstijl, waarbij de verschillende elementen van elkaar losgekoppeld zijn en niet met elkaar in verband worden gebracht. Autisten hebben daardoor moeite hoofd- en bijzaken te onderscheiden, oorzaak- en gevolgrelaties te begrijpen en moeten langer zoeken naar informatie in het geheugen. Het kan ook gebeuren dat de verkeerde informatie wordt gebruikt of de verkeerde verbanden worden gelegd.

Bovendien richten autisten zich vooral op de directe waarneming en op details, waardoor de informatie op het niveau van afzonderlijke details verwerkt wordt en niet tot een groter en zinvoller geheel geïntegreerd wordt.

Een autist herkent niet altijd het geheel in een oogopslag, maar alleen de verschillende los van elkaar staande delen. Verschillende deelaspecten zoals kleur, vorm en grootte worden afzonderlijk waargenomen en niet spontaan en snel gecombineerd.

Een voorbeeld van de ervaring van een licht autistische man:

De werkelijke oorzaak van de stoornis autisme is mijns inziens perceptueel van aard. Ik heb in de loop van de jaren ontdekt dat mijn manier van waarnemen anders is dan van de meeste andere mensen. Als er bijvoorbeeld een hamer op tafel ligt, dan zie ik in eerste instantie geen hamer, maar ik zie uitsluitend ongerelateerde onderdelen: een vierkant blok ijzer met in de onmiddellijke nabijheid een toevallige houten staaf. Direct daarna vindt de perceptuele integratie plaats tot iets wat op een hamer lijkt, en even later schiet zelfs het woord me te binnen. Weer een tijd later weet ik dat er iets mee gedaan kan worden: timmeren.

Dit combineren is volgens Vermeulen noodzakelijk voor de herkenning, maar niet voldoende. De hersenen behoren tijdens de waarneming de belangrijkste elementen te selecteren. Mensen met autisme hebben hier moeite mee en richten zich daardoor vaak op de onbelangrijke details.

Waarnemen is naar zijn mening een proces waarbij actief betekenis wordt geconstrueerd doordat de hersenen de waargenomen prikkels in een perspectief plaatsen, waarbij uitgegaan wordt van hun onderlinge samenhang en context. Autisten kunnen wel tot een samenhang komen, maar dat gebeurt dan meestal stapsgewijs.

Het waarnemingsproces wordt door Vermeulen schematisch weergegeven. Als eerste vindt er een sensatie plaats, waarbij verschillende gewaarwordingen worden geordend en geïntegreerd. Als tweede wordt er een waargenomen geheel gevormd, wat presentatie wordt genoemd. Daarna vindt de

representatie plaats, waarbij de verschillende gewaarwordingen tot begrippen of cognitieve schema’s worden gecategoriseerd. Hierdoor wordt de ervaring betekenisvol, wordt het zinvol en begrijpelijk.

Het betekenisvolle beeld wordt gevormd door middel van de verbeelding. Zonder verbeelding kan er ook geen betekenis worden verleend. De betekenissen die we aan onze waarneming geven, zijn vervat in de cognitieve schema’s. Deze schema’s worden gevormd door het proces van combineren,

integreren, afwegen en vergelijken in de hersenen tijdens de waarneming. Een cognitief schema is een verwachtingsschema dat aangepast wordt tijdens nieuwe ervaringen. Het dient als een soort gids tijdens de waarneming. Door het gebrek aan samenhangend denken en de moeilijkheden met het vaststellen van de essentie van de waarneming, kunnen autisten zich vasthouden aan de ‘verkeerde details’ die eigenlijk bijkomstig zijn voor het voorwerp. Vermeulen geeft als voorbeeld een jongen die de wc herkent door de witte kleur. Wanneer de bril van de wc zwart is, wordt de wc niet langer door hem herkend. Deze denkstijl noemt Vermeulen hyperselectief: een gerichtheid op details, waarbij te weinig rekening gehouden wordt met de gegeven context of samenhang van de details. Door deze

8

Vermeulen 2002: 36

9

Cremers 2007: 10

10

Vermeulen 2002: 37-41

11

Van Zweden- van Buuren 2007: 8

hyperselectiviteit vormen autisten soms verkeerde of vertekende cognitieve schema’s.

De problemen die autisten ondervinden in de sociale interactie worden naar zijn mening mede bepaald door

hyperselectiviteit. De cognitieve schema’s van situaties en handelingen worden scenario’s of scripts genoemd. Door de gerichtheid op bepaalde details herkennen autisten bepaalde menselijke

gedragingen of sociale situaties niet. Vemeulen geeft als voorbeeld een jongen die de boosheid van zijn moeder niet herkende, maar die van zijn vader wel, omdat bij het cognitieve schema van boosheid een snor hoorde. Daarnaast is de denkstijl van autisten hyperrealistisch, door het gebrek aan

verbeeldingsvermogen om de impliciete, niet waarneembare context te construeren, wat ook wel contextblindheid wordt genoemd.

Cognitieve schema’s zijn volgens Vermeulen de uitgefilterde essentie van de dingen om ons heen. Het zijn concepten van de gewaarwordingservaringen. Ontwikkelingspsychologen L. Klinger en G.

Dawson hebben onderzoek gedaan naar de manier waarop kinderen met autisme hun

gewaarwordingen categoriseren. Kinderen met autisme kunnen wel categoriseren, maar doen dit op een andere manier. Er zijn twee manieren om te categoriseren: aan de hand van regels of definities of aan de hand van prototypen. Een prototype is een cognitief schema, een geabstraheerde vorm op basis van verschillende ervaringen, die als beste voorbeeld of centrale representatie dient. Gewone mensen maken het meest gebruik van prototypen, waardoor ze gewaarwordingen snel kunnen vergelijken en het geheugen minder belasten. Autistische kinderen blijken geen moeite te hebben met categoriseren op basis van regels en definities, maar wel op basis van prototypen. Temple Grandin, zoöloog en een hoogbegaafd autist, vertelt dat ze geen begrip heeft van dieren of voorwerpen. Wanneer ze een ‘hond’

ziet, gaat ze haar interne kaartenbak af met alle soorten honden die ze ooit gezien heeft. Ze heeft geen cognitief schema of prototype gevormd van een hond, maar een encyclopedische verzameling van concrete waarnemingservaringen.

Sociale situaties worden ook op basis van prototypes geïnterpreteerd en zijn moeilijk in regels vast te stellen. Mede hierdoor ondervinden autisten problemen in de sociale interactie en interpretatie van sociale situaties.

Een probleem bij autisme is de vorming van deze cognitieve schema’s of concepten. Communicatie is daarbij van essentieel belang. Door middel van communicatie delen mensen hun cognitieve schema’s en corrigeren ze die van elkaar. Autisten zijn in eerste instantie niet op mensen gericht en vertonen een voorkeur voor objecten. Doordat ze niet op mensen gericht zijn, worden ze in het vormen van hun cognitieve schema’s beperkt. Hierdoor kunnen ze verkeerde concepten vormen, die niet door anderen worden gecorrigeerd.

Ontwikkelingspsycholoog S. Baron-Cohen stelt dat er wel bewijs voor de centrale

coherentietheorie is, maar dat deze verder uitgewerkt moet worden. Er moet aangegeven worden op welk niveau er problemen zijn met de integratie van informatie. Hij verwacht dat dit op een hoger niveau is, dat kinderen met autisme wel in staat zijn tot een basisniveau van kenmerkintegratie en dat ze voorwerpen kunnen zien als voorwerpen en niet als losse onderdelen.

1.1.2 Theory of Mind

De Theory of Mind werd ontwikkeld door Baron-Cohen, Leslie en Frith, autoriteiten op het gebied van autisme. Volgens deze theorie ontwikkelt ieder mens een theorie over het eigen denken en voelen

12

Vermeulen 2003: 20-25 en 39-40

13

Vermeulen 2002: 43

14

Vermeulen 2003: 25-30

15

Ibid., p.38-39

16

Baron-Cohen 2009: 87-89

en dat van anderen, waardoor het eigen gedrag en dat van anderen begrijpbaar en voorspelbaar wordt.

Het is een theorie over het zelfbewustzijn en het bewustzijn van de mentale toestanden van anderen. Autisten kunnen zich volgens de Theory of Mind niet verplaatsen in het perspectief van een ander en hebben moeite met sociale interacties, doordat ze blind zijn voor de bedoelingen, ideeën en gevoelens van een ander.

Doordat ze zich geen beeld kunnen vormen van de mentale toestand van een ander, wordt het gedrag van anderen, de sociale omgeving, onvoorspelbaar en onbegrijpelijk.

Dit geldt niet alleen voor het dagelijkse sociale verkeer, maar ook voor verhalen, toneelstukken of films:

Veel verhalen voor zowel kinderen als volwassenen zijn boeiend of spannend doordat iemand iets weet wat anderen niet weten, of niet weet wat anderen weten. Dergelijke verhalen zijn vaak niet besteed aan kinderen met een conditie binnen het autismespectrum. Deze kinderen zijn meestal wel erg goed in het opmerken van concrete details en veranderingen in een scène of verhaal, maar niet in staat de onderliggende beweegredenen en emoties van de personages en overige sociale informatie op te vangen.

Het niet kunnen lezen van de mentale toestanden van anderen is volgens Baron-Cohen, Leslie en Frith de belangrijkste reden voor de beperkingen van autisten op het gebied van socialisatie, communicatie en verbeelding:

The ability to represent mental states would appear to be crucial for normal reciprocal social interaction, for understanding of speaker’s intended meaning in communication, and for understanding the contrast between real and imaginary events.

Deze beperkingen worden al in een vroeg stadium zichtbaar doordat kinderen met autisme achterlopen op de normale ontwikkeling. Zich normaal ontwikkelende kinderen zijn vanaf 14 maanden in staat tot gedeelde aandacht en vanaf 24 maanden begrijpen ze fantasie en doen-alsof spelletjes. Vanaf drie jaar kunnen de meeste kinderen de ‘seeing leeds to knowing test’ uitvoeren en vanaf vier of vijf jaar de zogenaamde ‘Sally-Anne False Believe Test’. Deze laatste test dient als basis om te onderzoeken of kinderen in staat zijn om mentale toestanden te begrijpen. In deze test krijgt een kind een kort

verhaaltje te horen over twee poppen Sally en Anne. Sally stopt een knikker in een mandje en wanneer Sally even de kamer uitloopt, haalt Anne de knikker uit het mandje en stopt die in een doos. Het te onderzoeken kind krijgt als vraag waar Sally de knikker zal zoeken wanneer ze terugkeert. Wanneer een kind in staat is om zich te verplaatsen in het perspectief van Sally, zal het zeggen dat Sally denkt dat de knikker nog in het mandje zit, maar de meeste kinderen met autisme zeggen dat Sally zal denken dat de knikker in de doos zit, de plek waar hij daadwerkelijk ligt.

Het zogenaamde belief-desire stadium wordt bereikt rond het vierde jaar. Kinderen begrijpen dan volgens psycholoog D. Lucangeli dat andere mensen wensen en overtuigingen hebben en ze kunnen zich hieraan aanpassen. Het kind zal vanaf nu inzien dat deze mentale beelden geen exacte kopieën van de werkelijkheid zijn, maar ‘dynamische interpretaties op basis van subjectieve waarnemingen’.

Kinderen met een vorm van autisme lopen achter op deze ontwikkeling. Zo begrijpen zich normaal ontwikkelende kinderen sociale blunders vanaf een jaar of negen, terwijl kinderen met het syndroom

17

Van Zweden- van Buuren 2007: 7

18

Vermeulen 2002: 18-20

19

Lucangeli 1997: 24-26

20

Baron Cohen 2009: 95

21

Frith 1994: 109-110

22

Baron-Cohen 2009: 94-95

23

Lucangeli 2007: 104

van Asperger hier gemiddeld drie jaar op achterlopen. Door het onvermogen om zich in te kunnen leven, ondervinden kinderen met autisme ook problemen op het gebied van misleiding. Ze zullen niet snel bewust de psyche van een ander manipuleren.

Ze zijn vaak ook blind voor het effect van hun gedrag op anderen en missen daardoor het invoelingsvermogen dat nodig is om anderen te kunnen pesten.

Het begrip van mentale toestanden vraagt volgens Lucangeli om een overgang van een non- representationeel naar een representationeel begrip.

Autisten zijn naar haar mening alleen in staat tot een primaire representatie van iemands fysieke zelf, zoals van een stoel of een tafel. Primaire

representaties representeren de wereld letterlijk, geven de dingen weer zoals ze zijn. Autistische kinderen hebben problemen met het vormen van metarepresentaties. Dit zijn representaties die de letterlijke betekenis of weergave ontstijgen. De mentale toestand is een vorm van metarepresentatie.

Kinderen met autisme missen belangrijke vaardigheden om deze mentale representaties te vormen.

Leslie noemt het aangeboren mechanisme dat noodzakelijk is voor de ontwikkeling van

metarepresentaties decoupling, wat een ontkoppeling is tussen primaire representaties en de realiteit.

Door deze ontkoppeling worden de primaire representaties onderwerp van de innerlijke ervaring en kunnen ze op allerlei manieren worden aangewend. Volgens Leslie beschikken autisten over een foutief ontkoppelingssysteem, waardoor ze worden gehinderd in het denken wat een object is en te doen alsof het iets anders is.

Metarepresentaties kennen volgens verschillende onderzoekers een aantal voorlopers. Ten eerste het vermogen om onderscheid te maken tussen werkelijkheid en verschijning. Ten tweede het vermogen tot intentionele imitatie en ten slotte het vermogen tot gedeelde aandacht. Bij intentionele imitatie wordt er bewust iemand nagedaan en dat vraagt om een bewustzijn van de aanwezigheid van een ander. Gedeelde aandacht is de triadische coördinatie van aandacht tussen een kind, een tweede persoon en een derde persoon, voorwerp of gebeurtenis. Beide personen moeten zich bewust zijn van de aandacht van de andere persoon. Hoogleraar psychologie en pedagogiek H. Roeyers geeft het voorbeeld van een luchtballon die over een huis vliegt. Als een luchtballon over het huis vliegt en de moeder staat in de voortuin en haar kind in de achtertuin en ze kijken beiden naar de luchtballon, dan is er geen sprake van gedeelde aandacht. Als de moeder naar de achtertuin loopt en haar kind wijst op de luchtballon en ze er samen naar kijken, is er wel sprake van gedeelde aandacht. Er wordt meestal onderscheid gemaakt tussen imperatieve of vragende gedeelde aandacht, wat een instrumentele functie heeft en declaratieve gedeelde aandacht, met de sociale functie om interesse in iets of iemand te delen.

Lucangeli deed verschillende experimenten naar deze voorlopers van metarepresentatie en daaruit bleek dat autistische kinderen problemen ondervinden op deze gebieden. Hoogfunctionerende autisten scoorden hoger dan autisten met een verstandelijke beperking en vertoonden alleen problemen met intentionele imitatie en niet met eenvoudige motorische imitatieopdrachten, waar autisten met een verstandelijk beperking ook moeite mee hebben. De hoog functionerende autisten scoorden alleen lager dan normaal ontwikkelende kinderen bij het verschil tussen werkelijkheid en verschijning en intentionele imitatie, wanneer er gebruik gemaakt werd van afbeeldingen in plaats van poppen.

Volgens Lucangeli is een mogelijke verklaring het statische versus het dynamische karakter van de afnameprocedure. De hoogfunctionerende autisten zouden alleen in staat zijn tot onderscheid tussen verschijning en werkelijkheid en het tonen van intentionele imitatie, wanneer er coherentie bestaat tussen de gegeven informatie en de verwachte respons. Wanneer er om een dynamisch antwoord wordt

24

Baron-Cohen 2009: 96

25

Vermeulen 1999: 53

26

Lucangeli 1997: 24

27

Roeyers 2009: 52

28

Ibid., p.57

gevraagd, moet de informatie op een dynamische manier worden aangeboden. De representaties moeten overeenkomen. Lucangeli stelt dat de centrale coherentietheorie hier een verklaring kan bieden. Kinderen met autisme hebben problemen om de vormverschillen te ontstijgen en op een overkoepelende wijze betekenis te verlenen. De verschillende representatievormen kunnen niet met elkaar in verband worden gebracht.

Een minpunt van de Theory of Mind is volgens Baron-Cohen dat het alleen ingaat op het begrijpen van de psyche van een ander en niet op het reageren op de gemoedstoestand van een ander.

Naar zijn mening hebben veel mensen uit het autismespectrum geen idee hoe ze moeten reageren op de emoties van een ander.

Bovendien biedt de theorie alleen een verklaring voor de sociale aspecten van de stoornis, maar niet voor de niet-sociale beperkingen als herhalingsgedrag en een beperkt interessegebied. Er is ook veel kritiek op de theorie omdat blijkt dat niet alle kinderen met autisme problemen ondervinden met de Theory of Mind tests. Zeker kinderen met het syndroom van Asperger blijken deze tests te kunnen maken, alleen dan wel vijf of zes jaar later dan zich normaal

ontwikkelende kinderen.

Frith heeft onderzocht of deze kinderen de testen halen door middel van een

‘non-theory of mind strategy’, oftewel het hacken van de test. Deze kinderen zouden in het normale dagelijkse leven op sociaal gebied normaal moeten functioneren. Uit de testresultaten bleek dat de autisten die slagen voor de Theory of Mind test meer alledaags sociaal inzicht vertonen, maar niet meer gewoon sociaal gedrag. Ze vertoonden meer asociaal gedrag, maar ook evenveel bizar gedrag als degenen die de test niet gehaald hadden. Wat wel opviel bij de testen was dat de degenen die de test gehaald hadden over een significant groter verbaal vermogen beschikten. Het is volgens Frith de vraag of deze autisten ook werkelijk mentale toestanden kunnen lezen.

1.1.3 Intersubjectiviteit, zelfbewustzijn en imitatie

De Theory of Mind wordt door S. Gallagher, filosoof en cognitiewetenschapper, als onvoldoende beschouwd om autisme te verklaren omdat hij geen goede verklaring biedt voor de niet-autistische intersubjectieve ervaring. Het vormen van metarepresentaties vraagt volgens Gallagher om mentale abstractie van begrippen. Er moet een concept gevormd worden van bijvoorbeeld een overtuiging of een gevoel om deze aan een ander toe te kunnen schrijven. Daarnaast vraagt het om een bewustzijn van het feit dat deze concepten zich in een bewustzijn bevinden. Volgens Gallagher zijn we als mensen niet bewust met dit proces bezig. De Theory of Mind stelt ook niet dat we expliciet deze abstracte mentale processen doorlopen wanneer we iemand ontmoeten, maar dat we wel afhankelijk zijn van het impliciete gebruik ervan. Gallagher concludeert dan dat wanneer het mentale proces een onbewuste ervaring is, onze ervaring geen goede graadmeter is om te bepalen wat er werkelijk gebeurt op zulke momenten.

Naar zijn mening sluit het idee dat ons begrip van anderen gekarakteriseerd wordt door het proberen te voorspellen van andermans gedrag niet aan bij wat de fenomenologie waarneemt in dagelijkse

interacties:

When I am interacting with you in a second-person relationship – in conversation or while working together on a project, for instance – my experience is not one of acting as an observer, attempting to formulate an explanation or prediction of your behavior. Explaining and predicting are specialized and relatively rare modes of understanding others, and they

29

Lucangeli 2007: 104-113

30

Baron-Cohen 2009: 96-98

31

McGeer 2004: 239

32

Frith 1994

33

Gallagher 2004: 201-202

involve, not interaction, but standing back in an observational attitude. For the most part, according to the phenomenological evidence, we are in interactive relations with others that involve modes of understanding that are pragmatic and evaluative. Our interaction is based on environmental and contextual factors, rather than mentalistic or conceptual, explanatory or predictive attitudes.

Het is wel mogelijk om tijdens interacties een theoretische houding aan te nemen, maar dit is in het dagelijkse contact vaak niet het geval stelt Gallagher. Bovendien is deze houding niet voldoende om iemand te leren kennen in een bepaalde situatie, aangezien dat om kennis over een specifieke context vraagt: achtergrondkennis die cultureel en sociaal bepaald is en gevormd door linguïstische praktijken.

Hij is van mening dat zonder achtergrondkennis mentalizing alleen maar abstract gokken is en dus niet betrouwbaar. De false-believe- testen waarmee bepaald wordt of kinderen van een bepaalde leeftijd in staat zijn om mentale toestanden te begrijpen zijn naar zijn idee extreem beperkte testen omdat het van kinderen vraagt om zo’n theoretische houding aan te nemen en niet de aard van intersubjectief begrip test. Ten eerste moeten de kinderen het gedrag van iemand voorspellen met wie er geen interactie plaatsvindt. Ze krijgen de rol van observeerder toebedeeld, waardoor de resultaten volgens Gallagher niet toepasbaar zijn op I-you interacties. Bovendien zijn deze testen ontworpen om een bewust, metarepresentationeel proces te meten. De kinderen moeten het proces als observeerder bewust en op reflexieve wijze uitvoeren, terwijl er door de aanhangers van de Theory of Mind beweerd wordt dat deze mechanismes eigenlijk onbewust en impliciet zijn.

Gallagher geeft als alternatieve theorie de Interactietheorie die gebaseerd is op fenomenologische- en ontwikkelingsstudies. Deze theorie stelt dat meer primaire vormen van intersubjectiviteit zich al veel eerder ontwikkelen en zelfs aangeboren zijn. De primaire

intersubjectiviteit wordt gevormd door de vaardigheden die zich het eerst voordoen op het gebied van perceptuele ervaring. Op basis van de bewegingen en gezichtsuitdrukkingen begrijpen we wat mensen over het algemeen bedoelen en voelen. De mentale toestand van een ander is dan ook niet volledig verborgen, stelt Gallagher. Deze pretheoretische sensormotorische vaardigheden vragen niet om conceptueel begrip en doen zich al bij hele jonge kinderen voor. Bij secundaire intersubjectiviteit leren kinderen door interacties verschillende contexten begrijpen. Dit doen ze volgens Gallagher al vanaf 12 maanden. Kinderen met autisme hebben naar zijn mening al ver voor de problemen met de Theory of Mind, problemen met de primaire en secundaire intersubjectiviteit. Ze vertonen gebreken in de

sensormotorische ontwikkeling en hebben door het onvermogen tot centrale coherentie problemen met het begrijpen van contexten. Zonder de context is het vrijwel onmogelijk om te begrijpen waarom iemand zich op een bepaalde manier gedraagt. Gallagher stelt uiteindelijk dat de effecten van de problemen op het gebied van de sensormotorische ontwikkeling en de centrale coherentie op de primaire en secundaire intersubjectiviteit zowel een verklaring bieden voor de sociale als de niet- sociale aspecten van autisme.

Autisten leven niet in een intersubjectieve matrix. Hierdoor hebben ze niet alleen moeite met het vormen van een beeld van een ander, maar ook met het vormen van een zelfreflexief bewustzijn.

Volgens Baron-Cohen hebben autisten geen centraal geïntegreerd zelfbewustzijn. Ze zijn blind voor het bewustzijn van zichzelf en dat van een ander. Hij noemt deze conditie ‘mindblindness’.

Zo stellen Frith en Happé in het artikel ‘Theory of mind and self-consciousness: What is it like to be autistic?’ (1999):

34

Gallagher 2004: p 202

35

Ibid., p. 202-212

36

Kellman 2004: 14

….individuals with autism may know as little about their own minds as about the minds of ` other people. This is not to say that these individuals lack mental states, but that in an important sense they are unable to reflect on their mental states. Simply put, they lack the cognitive machinery to represent their thoughts and feelings as thoughts and feelings.

Likewise, although they are able to observe behavior and emotional expressions of other people, they are still unable to make sense of their behavior by attribution of mental states.

Biopsycholoog M. Delfos stelt dat autisten een onderontwikkeld socioschema hebben, waardoor ze moeite hebben het ‘ik’ te plaatsen in de wereld. Het bijwerken van dit schema is ook weinig

geautomatiseerd, waardoor autisten zich niet altijd bewust zijn van waar ze zijn of wat ze nog moeten doen.

Ontwikkelingspsycholoog P. Hobson stelt dat ze moeite hebben met de concepten ‘ik’ en ‘jij’

en het ontwikkelen van een inter-persoonlijk zelf. Inter-persoonlijk overleg over houdingen en

intenties en de identificatie met houdingen van anderen ten opzichte van die van jezelf zorgen volgens Hobson voor een configuratie van ervaringen die het kind nodig heeft om een zelfreflectief bewustzijn te ontwikkelen. Het inter-persoonlijke overleg is bij kinderen met autisme niet goed ontwikkeld.

Bovendien richten zij zich bij voorkeur niet op mensen. Hierdoor worden autisten beperkt in het ontwikkelingen van een zelfreflexief bewustzijn en zijn ze zich niet of maar gedeeltelijk bewust van zichzelf in het bewustzijn van anderen.

Sociaal gebaseerde emoties als verlegenheid en competitie komen om deze reden bij kinderen met autisme vrijwel niet voor.

Imitatie en het invoelen van mentale toestanden hebben een fundamentele overeenkomst. Beide vragen om het vertalen van het perspectief van de ander naar de eigen persoon. Wanneer de mentale toestand van een ander gelezen wordt, wordt er eigenlijk een kopie van gemaakt in het eigen mentale

bewustzijn, waardoor er een metarepresentatie ontstaat. Bij imitatie wordt een handeling overgenomen van een ander. Ware imitatie is niet alleen het kopiëren van de handeling van een ander, maar vraagt ook om het begrip van de intentie van deze handeling. Het perspectief van de andere persoon moet dus begrepen worden.

Imitatie heeft volgens Roeyers twee belangrijke functies: een sociale functie in de ontwikkeling van sociaalcognitief begrip en een leerfunctie in het leren van dagelijkse levensvaardigheden.

Imitatie is ook een belangrijke vaardigheid in het verkrijgen van culturele kennis. Met culturele kennis wordt dan niet alleen kennis van cultuurgoederen bedoeld, maar ook het niet-materiële aspect van cultuur, wat door psycholoog J. C. Gómez en psychiater E. Loth gedefinieerd wordt als ‘predisposed taken-for granted models of the world that are widely shared by the members of a society and that play an enormous role in their understanding of that world and their behavior in it’

. Hiermee worden de gedeelde culturele overtuigingen, sociale normen, regels en scripts bedoeld. Deze kennis wordt verkregen door een vorm van sociale overdracht zoals communicatie en imitatie. Met beide aspecten hebben autisten problemen. Dit zorgt volgens Gomez en Loth voor een verstoring in het vermogen om inter-persoonlijke relaties op te bouwen. Doordat autisten in eerste instantie niet op mensen gericht zijn, zullen ze minder snel geneigd zijn informatie te zoeken en te verkrijgen door middel van andere mensen, waardoor het proces van culturele overdracht en acquisitie verhinderd wordt bij mensen met autisme.

37

Frith 1999: 7-8

38

Delfos 2008: 17

39

Lucangeli 1997: 27-28 en Hobson 2006: 219

40

Martin 2009: 18

41

Perret 2001: 291

42

Roeyers 2009: 56

43

Gomez en Loth 2006: 169

De studies die er op wijzen dat autisten wel kunnen imiteren, hebben niet onderzocht of autisten op dezelfde manier imiteren als niet-autisten. De vraag is of ze alleen op instructie kunnen imiteren of ook op een spontane manier. Het spontane, inter-persoonlijke dat eigen is aan imitatie lijkt bij autisten te ontbreken. Daarnaast is het niet zeker of autisten wel begrip hebben van de handeling van de ander en of er dus alleen sprake is van kopiëren of van werkelijke imitatie.

1.1.4 Spiegelneuronen

De Simulatietheorie stelt dat de vaardigheid van het zich kunnen verplaatsen in andermans perspectief veroorzaakt wordt door het simuleren van de mentale toestand die iemand ervaart tijdens een bepaalde handeling of ervaring. Binnen deze theorie verschilt men van mening of deze mentale toestand bewust of onbewust wordt gesimuleerd. De benadering kreeg een sterke stimulans door de ontdekking van spiegelneuronen.

Spiegelneuronen zijn neuronen die tijdens de waarneming van een handeling of ervaring op dezelfde plaats geactiveerd worden als bij degene die de handeling of ervaring ondergaat.

De theorie werd ontwikkeld op basis van dierkundig onderzoek (apen). Door elektrodes diep in de hersenen te implanteren, kon de elektrische activiteit van bepaalde zenuwcellen gemeten worden. Bij dieren is het mogelijk om afzonderlijke neuronen te bestuderen, maar bij mensen niet. Daarom is het volgens Baron-Cohen ook niet juist om bij mensen van spiegelneuronen te spreken, maar eerder van een spiegelsysteem. De theorie kan echter een verklaring bieden voor de manier waarop we leren van anderen, hoe we ons met anderen identificeren en het gedrag van anderen kunnen begrijpen.

Daarnaast zouden de spiegelneuronen ook het vermogen tot zelfbewustzijn en introspectie mogelijk maken. Dit zijn juist de gebieden waar de beperkingen van autisten liggen. Autistische mensen schijnen dan ook een trage en beperkte activiteit te hebben op het gebied van spiegelneuronen. Dit geldt ook voor hoger functionerende autisten. Dit disfunctioneren van de spiegelneuronen wordt ook wel de ‘broken mirror’-hypothese genoemd.

Enkele gedragsstudies wijzen er echter op dat deze hypothese niet bevredigend genoeg is en meer gespecificeerd moet worden. Uit deze studies blijkt namelijk dat kinderen met autisme wel in staat zijn om het doel van de handelingen van anderen te begrijpen, maar niet de intentie van de ander met de handeling. Ze begrijpen dus wel wat er gedaan wordt, maar niet waarom. In testen maakten de kinderen steeds dezelfde fout: ze gaven de intentie die verwacht kan worden bij het normale gebruik van een voorwerp, ongeacht de manier waarop het voorwerp gebruikt werd door de persoon.

Daarnaast hebben de kinderen moeite om verschillende handelingen te organiseren tot een geheel, om het verband tussen de verschillende handelingen te zien.

1.1.5 Empathiseren versus systematiseren

De nieuwe theorie van Baron-Cohen, de theorie van empathiseren versus systematiseren, is een toevoeging op de ‘mindblindness’-theorie en verklaart de sociale en communicatieve problemen bij autisme en het Asperger-syndroom op basis van achterstanden en tekorten in het empathisch

vermogen en een superieur vermogen tot systematiseren. Systematiseren definieert hij als ‘de drang tot het analyseren of ontwikkelen van systemen’ en ‘de regels waaraan het systeem onderhevig is

achterhalen, om te kunnen voorspellen hoe het systeem zich zal gedragen’.

Het systematiseren is

44

Gomez en Loth 2006: 157-197

45

Ibid., p. 165

46

Van Zweden- van Buuren 2007: 8

47

Oberman 2006

48

Fabbri-Destro 2009: 230-233

49

Baron-Cohen 2009: 99-100

naar zijn mening een verklaring voor de beperkte interesses, het herhalingsgedrag en de weerstand tegen verandering. De kracht van deze theorie is dat het ook een verklaring biedt voor de niet-sociale kenmerken van een autisme stoornis.

De manieren waarop een kind met het syndroom van Asperger systematiseert worden door hem beschreven. Ten eerste is er het sensorisch systematiseren, waarbij een kind bijvoorbeeld dag in dag uit dezelfde kleren draagt of hetzelfde eten wil. Ten tweede noemt hij het motorisch systematiseren, waarbij een kind bijvoorbeeld breisteken wil leren. Kenmerkend voor een kind met het syndroom van Asperger is ook het verzamelingen systematiseren of het numeriek systematiseren. Andere

voorbeelden van systematiseren zijn bewegingen, ruimte en omgevingen systematiseren. Een voorbeeld van het systematiseren van een omgeving is wanneer een kind niet wil dat er iets op een andere plek wordt neergezet. Sociaal systematiseren is bijvoorbeeld de drang om steeds weer hetzelfde spelletjes te willen doen wanneer er iemand komt spelen. Bij moreel systematiseren wil een kind dat mensen zich aan de omgangsregels houden en brengt het misstanden aan de orde. Dit sluit aan op het theoretisch normbesef dat kinderen met autisme vaak hebben. Dit betekent dat ze op intellectueel en theoretisch niveau gedragsnormen begrijpen en ook dat hun agressieve uitbarstingen schade kunnen berokkenen. De oorzaak hiervan zijn volgens Vermeulen de problemen met het invoelingsvermogen, zelfcontrole en de communicatie. Het normbesef gaat gepaard met een ongelofelijk gevoel voor rechtvaardigheid, waarbij geen uitzonderingen op de wet gemaakt worden. Autisten zijn erg zwart-wit in het denkpatroon.

Als voorbeeld van vocaal/auditief/verbaal systematiseren noemt Baron-Cohen het imiteren van de manier van spreken van anderen. Imitatiegedrag wordt door hem dus ook als een vorm van systematiseren gezien. Hij geeft nog vele andere manieren van systematiseren die als kenmerkend kunnen worden beschouwd voor kinderen met het syndroom van Asperger.

De drang tot systematiseren sluit goed aan bij de weerstand van autisten tegen verandering. Het is echter de vraag of autisten ook werkelijk het gedrag van een systeem kunnen voorspellen, aangezien dat om een vooruitziende blik vraagt, een anticiperend vermogen. Net als de centrale coherentietheorie zegt deze theorie dat autisten vaak opvallend goed zijn in het opmerken van details. Volgens de centrale coherentietheorie leidt dit tot een onvermogen tot integreren, terwijl de empathiseren- systematiseren theorie dit als zeer doelmatig beschouwt, aangezien er zo inzicht in een systeem verkregen kan worden. Autisten zullen het totale systeem volgens Baron-Cohen uiteindelijk dan ook uitstekend begrijpen, als ze maar de gelegenheid krijgen alle variabelen te observeren en te

controleren.

1.1.6 Executief functioneren

Metacognitie vraagt om het denken over het eigen mentale leven, denken over het mentale leven van anderen en het controleren van de operaties van het mentale leven. De eerste twee kenmerken hebben betrekking op de Theory of Mind, maar het laatste kenmerk heeft betrekking op een volgende theorie, namelijk de theorie van het Executief Functioneren. Het controleren en aansturen van het eigen mentale leven vraagt om voorspellen, plannen, monitoren en evalueren.

De theorie van het Executief Functioneren gaat over het vermogen handelingen, aandacht en gedachten aan te sturen. Deze theorie stelt dat autisme een stoornis is in het probleemoplossende en plannende vermogen. Er bestaat geen algemeen aanvaarde definitie van de executieve functies, maar volgens Roeyers omvat het planning (het vermogen om vooruit te kijken voordat er met de uitvoering van een taak gestart wordt),

50

Vermeulen 1999: 49-50 en 73 en 80

51

Ibid., p. 106-108

52

Ibid., p. 109-110

53

Lucangeli 1997: 31

werkgeheugen (het vermogen om bepaalde info vast te houden terwijl er aan een taak gewerkt wordt), inhibitie (het vermogen om een bepaalde gedrag uit te stellen), cognitieve flexibiliteit (het vermogen om tijdens een taak van doel te wisselen) en verbale woordvloeiendheid (het vermogen om zoveel mogelijk woorden op te noemen die behoren tot eenzelfde categorie). Deze tekorten komen zowel bij kinderen als bij volwassenen met autisme voor.

Baron-Cohen wijst er echter op dat er weinig bewijs voor deze theorie is en dat kinderen met het syndroom van Asperger hier zelfs geen problemen mee hebben. Ze zijn vaak bijzonder goed in het buitensluiten van alle prikkels buiten hun beperkte aandachtsveld. Baron-Cohen stelt dan ook voor om de theorie van het Executieve Functioneren te combineren met de theorie van het monotropisme:

Volgens deze theorie kan het brein over het algemeen verschillende taken combineren en de aandacht over meerdere dingen verdelen. Mensen met autisme en het Asperger-syndroom zouden echter minder goed zijn in meerdere taken combineren, waardoor zij al hun aandacht op een onderwerp richten.

Perrett stelt zich de vraag in hoeverre de executieve functies een ontwikkelingsproces zijn dat verstoord is bij autisme of dat het vaardigheden zijn die door middel van imitatie van andere mensen geleerd worden. Aangezien kinderen met autisme niet erg gericht zijn op de imitatie van anderen, zou het een verklaring kunnen zijn voor hun problemen op het gebied van de executieve functies.

1.2 De stoornistriade van Lorna Wing

De besproken theorieën bieden geen van allen een sluitende verklaring voor autisme, maar hebben volgens Vermeulen één ding met elkaar gemeen, namelijk de aandacht voor de verbeelding. Zonder verbeelding kun je details niet tot een geheel maken, is het onmogelijk om je te verplaatsen in mentale toestanden, omdat deze onzichtbaar zijn en kun je niet plannen of problemen oplossen. Hij vraagt zich af of de verbeelding de sleutel tot het raadsel van autisme is.

Verbeelding is een van de drie

stoornissen in de stoornistriade die de Britse psychiater L. Wing ontwikkeld heeft voor autisten.

Autisten hebben naar haar mening een stoornis in de sociale omgang, de communicatie en de verbeelding. Als gevolg hiervan hebben ze vaak een beperkt en repetitief patroon van interesses en belangstelling.

1.2.1 Stoornis in de sociale omgang

Wing onderscheidt bij de stoornis in de sociale omgang vier verschillende types: afzijdig of inalert, passief, actief-bizar en stijf-formalistisch of hoogdravend. Afzijdige of inalerte autisten komen vaak onverschillig over op mensen. Ze lijken weinig of geen belangstelling te hebben voor andere mensen en accepteren alleen fysiek of sociaal contact van bekende, vertrouwde mensen als de leerkracht of de ouders. Contact is voor deze autisten instrumenteel en gericht op primaire behoeftebevrediging. Ze gaan vooral op in hun eigen, stereotiepe bezigheden. Passieve autisten accepteren op een passieve wijze de toenadering van mensen, maar gaan zelden spontaan een interactie aan. De derde groep, actieve maar bizarre autisten, is juist wel heel actief in het tonen van initiatief naar anderen toe.

Doordat ze moeite hebben met het soepel en vlot begrijpen van interacties, leggen ze op een naïeve, vreemde, onaangepaste en eenzijdige manier contact. Deze autisten zijn erg egocentrisch, doordat ze

54

Roeyers 2009: 57

55

Baron-cohen 2009: 84-86

56

Perrett 2001: 16-17

57

Vermeulen 2003: 44

bij het leggen van contact vooral van zichzelf uitgaan en daarbij geen rekening houden met de behoeften en belangen van anderen. Ze kunnen opdringerig en storend overkomen, waardoor ze als gedragsgestoord en asociaal worden gezien. Vaak hebben ze een fascinatie voor bepaalde thema’s als treinen of dinosaurussen en kunnen ze eindeloos dezelfde vragen stellen en over een onderwerp doorpraten. Veel normaal begaafde mensen met autisme behoren tot deze groep. Ze beschikken doorgaans over een gemiddelde tot hoge intelligentie. Het laatste type, de stijf-formalistische of hoogdravende autist, komt vooral bij oudere en hoogbegaafde autisten voor, zoals mensen met het syndroom van Asperger. De beschrijvingen van Hans Asperger van deze stoornis weerspiegelen volgens Vermeulen echter eerder de actieve-maar-bizarre autist. Stijf-formalistische of hoogdravende autisten zijn zich bewust van anderen en het belang van gepaste interacties, maar door een gebrek aan empathie en een sociale naïviteit hebben ze moeite om de sociale interacties te begrijpen. Dit proberen ze te camoufleren door het sociale gebeuren op een intellectuele wijze te vatten, door bijvoorbeeld scripts en regels uit het hoofd te leren. Op die manier kunnen autisten vaardigheden aanleren en daardoor op een zo normaal mogelijke manier functioneren in het dagelijks leven. Ze komen hierdoor alleen vaak erg vormelijk en beleefd over en kunnen door problemen in de interpretatie van sociale situaties verkeerde regels of scripts toepassen.

1.2.2 Communicatiestoornis

De tweede stoornis is een stoornis in de communicatie. Veel autisten hebben in de eerste plaats moeite met het aanleren van de structurele aspecten van taal, maar daarnaast ook met het gebruiken van verbale en non-verbale communicatievaardigheden. Deze vaardigheden zijn nodig voor sociale interactie, waarbij het doel is om betekenissen uit te wisselen. Autisten begrijpen volgens orthopedagoge I. Noens het concept communicatie niet. Ze hebben geen begrip van de

communicatieve intentionaliteit, de symbolische aspecten van communicatie en de niet-concrete communicatie.

Met niet-concrete communicatie wordt de non-verbale communicatie bedoeld zoals gelaatsuitdrukkingen, gebaren of ogentaal, maar ook grapjes, gezegden en uitdrukkingen.

Grandin geeft hier een voorbeeld van in Een antropoloog op Mars (1995) van O. Sacks:

Om het spreekwoord ‘Een rollende steen vergaart geen mos’ te begrijpen, zei ze,- ‘moet ik een filmpje afdraaien van de steen die rolt en zijn mos kwijtraakt voordat ik kan denken aan wat het ‘betekent’. Ze moet concretiseren voor ze kan generaliseren.

Autisten hebben niet zozeer moeite met wat er wel gezegd wordt, als wel met wat er niet gezegd wordt. Daarom is het belangrijk om concrete en positieve communicatie te gebruiken bij autisten.

Negatieve communicatie laat nog veel onuitgesproken. Veel kinderen met autisme hebben concrete visuele voorbeelden nodig om woorden te kunnen begrijpen. Ze begrijpen ook niet dat sommige woorden meerdere betekenissen kunnen hebben, bijvoorbeeld het woord ‘blad’, waarmee een blad aan een boom, een blad papier, maar ook een bureaublad bedoeld kan worden. De meeste moeite hebben ze met de sociale aspecten van taal, waarbij taal in een bepaalde context begrepen moet worden.

De verhalen van autisten zijn vaak associatief, fragmentarisch en weinig samenhangend, doordat er geen logische verbanden worden gegeven. Hoe hangt dit dan samen met hun behoefte aan

systematiseren? Dit zou goed kunnen komen doordat systematiseren op een concreet niveau plaats kan vinden en oorzaakgevolg-relaties om een abstract denkvermogen vraagt.

58

Noens 2004: 24

59

Sacks 1995: 311-312

Daarnaast ondervinden ze problemen met het inschatten van de hoeveelheid informatie die van hen wordt verwacht, doordat ze zich niet kunnen inleven in de behoefte van een ander. Hierdoor kan het voorkomen dat autisten in een gesprek minder of meer informatie geven dan van hen wordt verwacht.

Hierdoor kunnen ze ook ongebruikelijke informatie geven, die niet binnen de situatie wordt verwacht.

In een gesprek geven ze vaak weinig feedback, waardoor het voor de ander niet altijd duidelijk is of de boodschap juist begrepen wordt. Ze passen over het algemeen hun communicatiestijl weinig aan de ander aan. Daarnaast ondervinden ze problemen in de organisatie van de communicatie.

Hoe meer mensen er bij een gesprek betrokken zijn, hoe lastiger het voor hen wordt. Ze weten niet goed om te gaan met pauzes en onderbrekingen en kunnen moeilijk inhaken op een gesprek dat al gaande is.

De communicatiestoornis wordt volgens Vermeulen veroorzaakt door het probleem van de

overselectiviteit die het gevolg is van het tekort aan centrale coherentie. Doordat ze problemen hebben met het overzien van het geheel, missen ze de vaardigheid om de meest relevante prikkels uit te kiezen en rekening te houden met de context van een situatie. Bovendien verwerken autisten de vele

informatie die ze binnenkrijgen niet parallel, maar serieel, waardoor het veel meer tijd kost om alle informatie te verwerken. Om op een normale manier te communiceren moet iemand controle hebben over alle aspecten van de communicatie: aandacht van de luisteraar, hanteren van de gespreksregels, de communicatievorm, de timing en de inhoud van de communicatie. Door het

overselectiviteitsprobleem richten autisten zich naar zijn mening slechts op één aspect van de communicatie, wat meestal de technische inhoud van het verhaal is.

1.2.3 Stoornis in het verbeeldingsvermogen

De derde stoornis is een stoornis in het verbeeldingsvermogen. De term verbeelding wordt op

verschillende manieren gebruikt. Vermeulen gebruikt verbeelding om het proces te benoemen waarbij er een betekenisvol geheel gevormd wordt van details, oftewel het motorische aspect van de

waarneming. A. D. Efland beschrijft verbeelding als het vormen van mentale beelden van wat niet aanwezig is voor de zintuigen of niet ervaren is, oftewel het voorstellingsvermogen. Daarnaast beschrijft hij verbeelden als het vormen van nieuwe ideeën of beelden door de combinatie en

reorganisatie van eerdere ervaringen. Bij deze vorm van verbeelding ontstaat er iets nieuws, terwijl dat bij de benadering van Vermeulen niet het geval hoeft te zijn. Vermeulen geeft echter in zijn

onderscheid tussen fantasie en verbeelding wel aan dat een aspect van verbeelding het imaginaire is.

Fantasie is volgens hem een van de vormen van het menselijk voorstellingsvermogen. Verbeelding maakt gebruik van mentale beelden, maar deze hoeven niet fantasievol te zijn. Fantasie betreft het imaginaire, terwijl verbeelding zowel het niet-imaginaire als het imaginaire betreft.

Het creëren van iets nieuws, nieuwe betekenissen, is een belangrijke functie van kunst. Met beide aspecten van verbeelden ondervinden autisten problemen.

Op basis van verbeelding wordt het individu volgens Efland in staat gesteld betekenissen te

construeren die minder afhankelijk zijn van conventies, prepositioneel denken en communiceren.

Het gebrek aan verbeelding zorgt onder andere voor een gebrek aan sociale verbeelding, waardoor een autist niet verder komt dan het imiteren van andermans gedrag, zonder de betekenis ervan te begrijpen.

Hierdoor beschikt een autist niet over het vermogen om op basis van eerdere ervaringen te anticiperen.

60

Vermeulen 2002: 21-23

61

Vermeulen 1999: 38-39

62

Ibid., p. 40 en 87

63

Vermeulen 2003: 41 en 48

64

Efland 2002: 133-134

Het gebrek aan verbeelding en contextgevoeligheid wordt sociale blindheid of ‘mindblindness’

genoemd.

De verbeelding van autisten is volgens Vermeulen nauwelijks onderzocht. Onderzoeken in dit verband richten zich vooral op fantasiespel en het doen-alsof. Autistische kinderen hebben moeite met fantasie, herhalen vooral zintuiglijke handelingen en beperken zich tot mechanisch functioneel spel. Er lijkt geen innerlijke beleving plaats te vinden. Wanneer het lijkt dat kinderen fantasievol spelen is er volgens Vermeulen sprake van een vorm van imitatie. Kinderen met autisme kunnen ook niet meegaan in het fantasiespel van een ander kind, omdat ze zich daar niet in kunnen verplaatsen. Ze zijn minder gericht op het sociale element van het spel, omdat ze vaak op zichzelf gericht zijn en omdat

samenspelen om een flexibiliteit vraagt in het hanteren van meerduidigheid.

Een centraal kenmerk van het gebruik van speelgoed in symbolisch of verbeeldend spel is volgens pedagoog P. van der Pol en ontwikkelingspsycholoog J. Hellendoorn dat materialen van betekenis kunnen veranderen, afhankelijk van de betekenisverlening door de speler. Fantasiespel is daardoor geschikt om de dagelijkse werkelijkheid op eigen wijze uit te beelden en te verwerken. De drie kenmerken van spel zijn volgens psychiater J.M. Lewis: ‘a mental act that includes conscious and unconscious fantasies and wishes’, ‘a physical act through which the mental acts are carried into an observational behavior’, ‘an awareness that what is being enacted is not real; thus the act is

accomplished on a level of symbolic meaning, a characteristic that differentiates play from work.’

Kinderen met autisme vertonen problemen met deze drie kenmerken. Door het ontbreken van centrale coherentie hebben kinderen met autisme volgens Van der Pol en Hellendoorn moeite met de mental act en de physical act. Doordat de waargenomen details onvoldoende worden gecombineerd, blijft de betekenisverlening beperkt tot een detail en wordt het concrete niveau niet overstegen. Het kind ziet volgens hen geen auto maar een onderdeel: wieltjes die kunnen draaien. Het ziet geen telefoon, maar knopjes die je in kunt drukken. Baron-Cohen zegt echter dat kinderen met autisme wel in staat zijn tot een basisniveau van kenmerkintegratie en voorwerpen kunnen zien als voorwerpen in plaats van als losse onderdelen.

Daarnaast vertonen kinderen met autisme een gebrek aan variatie in de omgang met

materialen. De problemen met het laatste kenmerk van spel worden veroorzaakt door problemen in het vormen van metarepresentaties. Normaal maakt het spelende kind gebruik van twee soorten

representaties: primaire en secundaire representaties. Primaire representaties representeren de wereld letterlijk, geven de dingen weer zoals ze zijn. Lucangeli beschrijft ze als interne, nauwkeurige en letterlijke representaties van de wereld die voornamelijk door de perceptie worden verkregen.

Secundaire representaties zijn metarepresentaties en vragen volgens Lucangeli om de manipulatie van de relatie tussen de representaties en de externe realiteit en het idee dat de representaties de externe wereld niet zo kunnen representeren als die is.

Symbolisch spel maakt gebruik van

metarepresentaties.

Volgens Leslie vraagt symbolisch spel om een decoupling van representaties, een ontkoppeling tussen primaire representaties en de realiteit. Een kind moet metarepresentaties van objecten kunnen vormen om ze te kunnen gebruiken in spel wanneer de objecten niet aanwezig zijn.

Zoals gezegd ontbreekt dit ontkoppelingssysteem volgens Leslie bij kinderen met autisme. Hobson heeft echter kritiek op deze theorie en stelt dat het decoupling-proces dat Leslie beschrijft, begrepen moet worden als een affectief gevormde sociaalcognitieve ontwikkeling. De intersubjectieve

65

Vermeulen 2002: 22

66

Hellendoorn en Pol 2007: 162

67

Ibid., p.160-161

68

Baron-Cohen 2009: 87-89

69

Lucangeli 1997: 47

70

Hellendoorn en Pol 2007: 161-162

betrokkenheid bij andermans houdingen in een visueel gedeelde omgeving haalt een kind volgens Hobson uit een egocentrisch perspectief op de objecten en gebeurtenissen en zorgt ervoor dat een kind in staat is om zichzelf te plaatsen in relatie tot de wereld. Symbolisch spel vraagt dus om een vorm van zelfbewustzijn op het gebied van wat je aan het doen bent en het kiezen van nieuwe doen-alsof

betekenissen.

Uit een onderzoek van Hobson in 2009 naar de mogelijkheden van kinderen met autisme in het vormen van metarepresentaties in spel bleek dat deze kinderen in staat waren tot de mechanische aspecten van spel. Ze bedachten denkbeeldige objecten, deden alsof objecten iets anders voorstelden of gaven er andere functies aan en waren flexibel in het gebruik van speelgoed in die zin dat objecten voor verschillende doeleinden gebruikt kunnen worden. Ze waren echter niet in staat tot speelse verbeelding. Dat wil zeggen dat ze zich niet bewust waren dat ze betekenissen creëerden, dat ze geen belang hechtten aan de nieuwe betekenissen die ze creëerden, wat Hobson ‘investment in symbolic meaning’ noemt, en dat ze weinig creativiteit en plezier vertoonden. Hobson beschouwt deze kenmerken van speelse verbeelding als de basis voor de sociale ontwikkeling van creatief spel. Op basis van de bevindingen concludeert Hobson dat autisten alleen op het niveau van de mechanische aspecten van het spel in staat zijn tot metarepresentaties, maar niet op het niveau van speelse verbeelding.

Pedagoog E.E.A. Vermeer onderscheidt het ‘volontplooide illusieve spel’, waarbij de concrete realiteit omgevormd wordt zonder de verbinding met de realiteit te verliezen. Dit noemt ze de

dubbelzinnigheid van het spel. Het speelgoed krijgt er een extra betekenis bij door te doen alsof. Het volontplooide spel kent ten eerste een statisch aspect, waarbij speelgoed bij elkaar wordt geplaatst in een imaginair verband en het ruimtelijke beeld van de speelwereld concreet wordt vastgelegd en gerealiseerd. Daarnaast kent het spel een dynamisch verband, waarbij een spelverhaal wordt

uitgespeeld. Het spelen vraagt meestal om een afwisseling van statisch en dynamisch spel, maar het accent ligt volgens haar op het dynamische, waarbij de werkelijkheid meer losgelaten wordt en beelden expansief en emotioneel geladen worden. Het meer loslaten van de werkelijkheid is naar haar mening voor kinderen met autisme een probleem.

Van der Pol pleit voor een genuanceerdere visie op spel die meer ruimte laat voor variaties binnen de symboolontwikkeling. Hij vindt de semiotiekopvatting geschikt, omdat die uitgaat van een driedeling in het tekensysteem. Het onderscheidt ten eerste het icoon. Een icoon is een teken dat gelijkenis vertoont met de werkelijkheid, bijvoorbeeld een foto. Daarnaast is er de index, waarbij er sprake is van aangrenzendheid van de werkelijkheid. Een voorbeeld is ‘waar rook is, is vuur’. Het laatste teken is het symbool. Bij een symbool is de relatie tussen het teken en het object gebaseerd op een afspraak, een conventie. Wanneer spel iconisch is, geeft het kind een alsof-betekenis aan een voorwerp of handeling die sterke gelijkenis vertoont met het voorwerp of de handeling in de niet- speelse werkelijkheid. Wanneer het spel indexicaal is, bevat het tekens die extra verwijzend zijn naar de alsof-situatie die aan de orde is of kan plaatsvinden. Een voorbeeld is geld dat voor een winkel staat. Bij symbolisch spel wordt afgesproken wat iets zogenaamd betekent, los van de uiterlijke herkenbaarheid of het verwijzende karakter. Symbolisch spel als overkoepelende term voor illusie- of alsof-spel is dus onjuist, omdat het slecht één bepaalde manier van spelen is. Deze benadering leidt tot een genuanceerdere blik op het spel van kinderen met autisme, doordat het op verschillende niveaus bestudeerd kan worden.

Het disfunctioneren van de executieve functies wordt ook gezien als de oorzaak voor de problemen op het gebied van doen-alsof spelen. De executieve functies op dit gebied bestaan uit de

71

Hobson 2009: 16-19

72

Hellendoorn en Pol 2007: 163

73

Ibid., p.165-166

mogelijkheid om het denken vrij te maken van de echte wereld en het flexibel verschuiven van verschillende interpretaties. Kritiek op deze theorie is dat de problemen op het gebied van gedeelde aandacht en spel al eerder spelen dan bepaalde problemen op het gebied van executieve functies.

Daarom wordt er ook wel gesteld dat kinderen met autisme niet in staat zijn om ideeën te genereren of de motivatie missen om zich bezig te houden met symbolisch spel.

Kinderen met autisme, vooral degenen met het syndroom van Asperger, worden vaak als abstracte denkers beschouwd, omdat ze interesse tonen in gebieden als wiskunde. Net als bij het fantasiespel lijkt abstractie strijdig te zijn met het gebrek aan verbeelding. Volgens Vermeulen is dit een schijnbare tegenstelling. Abstracte zaken kunnen namelijk heel concreet zijn, met name als ze visueel zijn.

Hermelin ontdekte dat autisten goed zijn in het categoriseren van geometrische figuren, maar niet in het categoriseren van meubels. Als verklaring geeft hij dat de categorisatie van geometrische figuren geen begrip van deze zaken vergt en dat meubels daarentegen op een begripsniveau van elkaar onderscheiden moeten worden. Voor autisten is het dus makkelijker om abstracte zaken op

presentatieniveau te categoriseren, dan concrete zaken op representatieniveau. Daarnaast vraagt het categoriseren van figuren op presentatieniveau volgens Hermelin een andere vorm van verbeelding dan het sorteren van begrippen op representatieniveau. Voor de figuren op presentatieniveau volstaat reproducerende verbeelding, waarbij eerder waargenomen beelden uit het geheugen worden

opgeroepen, maar het categoriseren op begripsniveau vraagt om het gebruik van cognitieve schema’s.

Het gevolg van de triadestoornis is een beperkt, repetitief en stereotiep gedrags-, interesse- en activiteitenpatroon. Het intelligentievermogen en de leeftijd van een autist zijn hiervoor medebepalend. Naarmate een autist begaafder of ouder is, komt dit gedrag minder voor en dan voornamelijk bij stressvolle situaties. Dit beperkte activiteitenpatroon verstoort de dagelijkse routine van autisten en hun omgeving. Autisten hebben moeite met verandering en onvoorspelbaarheid. Zeker wanneer ze in angstige en stressvolle situaties belanden, proberen ze vast te houden aan hun

gewoontes.

Daarnaast kunnen autisten ook bijkomende problemen hebben die niet persé kenmerkend zijn voor autisme, bijvoorbeeld een overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels.

1.3 Het syndroom van Asperger

Kinderen met het syndroom van Asperger verschillen van klassieke autisten doordat ze een normale tot hoge intelligentie hebben en er geen sprake is van een vertraagde taalontwikkeling. De combinatie van autisme en een normale intelligentie leidt tot tegenstrijdigheden. Vermeulen zet er een aantal op een rijtje in Als autisme niet op autisme lijkt (1999).

Ze kunnen lezen, schrijven, rekenen en hebben veel academische kennis, maar een bed opmaken, sla wassen, een budget plannen, een verjaardagspartijtje organiseren kunnen ze nauwelijks. Ze praten veel, maar zeggen weinig (er is weinig diepgang) en communiceren niet zo vlot (er is te weinig wederzijdsheid, geen echte conversatie). Ze beschikken over veel beelden, maar hebben weinig verbeelding. Ze hebben een uitstekende theoretische kennis, maar weinig praktisch verstand.

74

Hobson 2009: 13

75

Vermeulen 2003: 49-50

76

Vermeulen 2002: 23-27

77

Vermeulen 1999: 14