De WMO in internationaal perspectief

(1)

De WMO in internationaal

perspectief

Jos Blank Bart van Hulst

Achtergrondstudie uitgebracht bij het briefadvies over de Wet maatschap-pelijke ondersteuning van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

(2)

Raad voor de Volksgezondheid en Zorg Postbus 7100 2701 AC Zoetermeer Tel 079 368 73 11 Fax 079 362 14 87 E-mail mail@rvz.net Colofon

Ontwerp: 2D3D, Den Haag Fotografie: Eric de Vries Druk: Quantes, Rijswijk

Uitgave: 2005

ISBN 90-5732-142-4

U kunt deze publicatie bestellen of downloaden via de website van de RVZ (www.rvz.net) of telefonisch bij de RVZ (079 3687 311) onder vermelding van publicatienummer 05/02.

(3)

Inhoudsopgave Voorwoord 5 Samenvatting 7 1 Inleiding 11 1.1 Achtergrond 11 1.2 Probleemstelling 13 1.3 Leeswijzer 13 2 Onderzoeksvragen en –aanpak 15 2.1 Onderzoeksvragen 15 2.2 Onderzoeksaanpak 15

2.3 Beantwoording van de onderzoeksvragen 17

3 Casus 1: ouderenzorg 18

3.1 Beschrijving casus 18

3.2 Vergelijking met andere landen 19

3.3 Conclusies 22

4 Casus 2: gehandicaptenzorg 24

4.3 Conclusies 26

5 Casus 3: thuiszorg 28

5.3 Conclusies 31

6 Casus 4: psychiatrische zorg 33

6.3 Conclusies 35

Bijlagen

1 Questionnaire case 1 (hoofdstuk 3) 39 2 Questionnaire case 2 (hoofdstuk 4) 49 3 Questionnaire case 3 (hoofdstuk 5) 55 4 Questionnaire case 4 (hoofdstuk 6) 63

5 Literatuur 69

(4)

(5)

Voorwoord

De langdurige zorg in Nederland is sterk in beweging. Zo zal op korte termijn worden bezien welke verantwoordelijkheden binnen en buiten de AWBZ georganiseerd moeten en kunnen worden. Voorts werkt het kabi-net aan een wetsontwerp, waarin de verantwoordelijkheden van gemeen-ten wettelijk worden verankerd. De zogenaamde Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) geeft de wettelijke grondslag voor het vastleggen van gemeentelijke verantwoordelijkheden en bevoegdheden voor bijzon-dere maatschappelijke ondersteuning. ook de langdurige zorg in de ons omringende landen is voortdurend onderhevig aan veranderingen. Niet alleen de veranderingen in het buitenland op zich zijn interessant, maar ook de wijze waarop die zorg is georganiseerd.

Ter voorbereiding van een advies over de WMO voor de minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport heeft de Raad voor de Volksgezond-heid en Zorg (RVZ) ECORYS verzocht een internationale casestudy uit te voeren. Deze casestudy richt zich op de indicatiestelling, de organisatie en de coördinatie van langdurige zorg van een aantal concrete ziektegeval-len. Deze studie bespreekt de lotgevallen van een aantal personen met een bepaalde handicap of ziekte in Canada, Duitsland, Denemarken en Zwe-den.

Voor de beschrijving van deze lotgevallen heeft ECORYS experts ter plekke geraadpleegd. Wij willen hen graag bedanken voor hun dikwijls uitvoerige behandeling van de cases. Het betreft hier Gretta Lynn Ell (Canada), Lone Bilde (Denemarken), Per-Olov Nylander (Zweden) en Johann Behrens (Duitsland).

Verder willen wij graag Jan Kasdorp en Marina de Lint van de RVZ har-telijk danken voor hun waardevolle bijdragen en de inspirerende discus-sies die wij met hen mochten voeren.

(6)

(7)

De WMO in internationaal

perspectief

Samenvatting

In dit rapport staan drie onderzoeksvragen centraal:

1. Hoe verloopt in andere landen de samenwerking tussen formele en informele hulpverleners bij meervoudige hulp aan ouderen, gehandi-capten en psychiatrische patiënten?

2. Wat wordt in deze landen gedaan om de samenwerking te bevorde-ren?

3. Welke lessen zijn hieruit te trekken voor de invoering van de nieuwe wet op de maatschappelijke ondersteuning en meer in het algemeen voor de samenwerking tussen formele en informele hulpverleners bij meervoudige hulp aan ouderen, gehandicapten en psychiatrische patiënten?

Op grond van vier casebeschrijvingen tracht het rapport inzicht te geven in de organisatie en coördinatie van de hulpverlening in vier andere lan-den. Het betreft hier Canada, Denemarken, Duitsland en Zwelan-den. De beschreven cases hebben betrekking op de hulpverlening aan ouderen, aan lichamelijk gehandicapten, aan langdurig zieken en aan gedragsge-stoorden. In deze samenvatting generaliseren we deze conclusies. Er zitten natuurlijk wel duidelijk verschillen tussen de verschillende cases. In relatie tot de onderzoeksvragen zijn de volgende algemene conclusies te trekken: Samenwerking

De samenwerking tussen formele en informele hulp is in andere landen beperkt. De aanwezigheid van mantelzorg kan geen beperkende factor zijn voor de hoeveelheid te ontvangen zorg. Iemand heeft, gegeven zijn klachten en beperkingen en ongeacht zijn sociale omstandigheden, recht op een aantal voorzieningen. De aanwezigheid van de mantelzorg speelt wel een rol. In Canada wordt de rol van de mantelzorg het meest geëxpli-citeerd. De rol van de mantelzorg wordt tijdens de indicatie in kaart gebracht en kan in een zorgplan worden vastgelegd. In alle landen is de mantelzorg vrijblijvend.

Bevorderen van de samenwerking

Het bevorderen van de samenwerking is geen doel op zich. De samenwer-king tussen de verschillende soorten hulpverlening is uiteraard wel een aandachtspunt in alle landen. Hiervoor bestaan verschillende structuren. In Canada speelt de SWADD-coördinator een centrale. Hij/zij heeft een belangrijke rol in het zorgproces (coördinatie). In Denemarken ligt de

(8)

nadruk op het gegeven dat de gemeente verantwoordelijk is voor goede kwaliteit (controle). In Zweden zijn de verantwoordelijkheden van de ver-schillende actoren duidelijk vastgelegd (standaardisatie). Welke vorm het best werkt is moeilijk te beoordelen, laat staan welke vorm in Nederland het best zal werken.

De aard van de problematiek bepaalt in belangrijke mate ook de samen-werking tussen de verschillende diensten. Zo ligt in het geval van mijn-heer Gerrits (beroerte) het initiatief duidelijk bij het ziekenhuis. De over-eenkomst is dat alle landen een procedure kennen waarbij de arts een behandelings- en zorgplan opstelt dat samen met een verpleegkundige uit het ziekenhuis wordt doorgesproken met hulpverleners van thuiszorg en/of de gemeente.

Aanbevelingen voor het in praktijk brengen van de WMO

Uit het voorafgaande is voor de invoering voor de WMO de volgende les te trekken. In nagenoeg landen is sprake van een scheiding van medische zorg en overige zorg (verschillende verzekeringsorganen, verschillende lokale overheden). Uitgezonderd Canada is er dus nooit sprake van inte-grale zorg. Afstemming en coördinatie blijft dus geboden. In de meeste gevallen ligt het accent toch op overige zorg, zoals verpleging, huisvesting (woningaanpassingen), transport en reïntegratie. Indien gemeenten op al deze terreinen een belangrijke bevoegdheid hebben ligt het voor de hand casemanagers aan te stellen. De hulpvrager kan in dit geval bij één loket terecht.

Zonder te pretenderen dat de volgende aandachtspunten ultieme oploss-ingen bieden. Dragen we de volgende aandachtspunt en ideeën voor de WMO aan:

- Bekijk reeds tijdens de indicatie de rol van de mantelzorgers. Beschrijf in het zorgpakket de taken en verantwoordelijkheden van de mantelzorg. Bepaal of dit vrijblijvend is en beoordeel de risico’s van het eventueel weg vallen van de mantelzorg.

- Zorg voor een centraal punt (coördinator) voor iedere hulpvrager. Stel deze coördinator aan namens de gemeente voor alle

(9)

welzijnsvra-gen en zorg dat deze tevens goede contacten onderhoudt met de huisarts.

- Zorg dat duidelijke afspraken bestaan over de verantwoordelijkheden en taken van de verschillende hulpverlenende disciplines.

- Zorg voor de mantelzorg. Dit betekent niet alleen voorlichting en training, maar ook tijdelijke opvang van de cliënt zodat de mantel-zorg op adem kan komen.

- Zorg voor een goede procedure bij overdracht. Kijk waar het initia-tief ligt en zorg dat de initiainitia-tiefnemer tijdig met de verantwoordelijke voor vervolgzorg in contact treedt.

(10)

(11)

1 Inleiding

1.1 Achtergrond

De Nederlandse langdurige zorg kenmerkt zich door een stelsel van voor-zieningen die de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg en ondersteuning voor langdurig zorgbehoevenden waarborgt. Dit stelsel van voorzieningen is wettelijk verankerd in de Algemeen Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), WVG (wet voorzieningen gehandicapten) en delen van de wel-zijnswet. In termen van kosten is de AWBZ met afstand de belangrijkste wet. Onder de AWBZ vallen onder andere de ouderenzorg, thuiszorg, psychiatrische zorg en gehandicaptenzorg. In de WVG zijn zaken gere-geld zoals bijvoorbeeld woningaanpassingen en vervoersvergoedingen. Naast de wettelijke kaders is er natuurlijk de mantelzorg en de mogelijk-heid om de zorg op de particulier markt zelf in te kopen.

De AWBZ stamt uit 1968 en is oorspronkelijk bedoeld om onverzeker-bare risico’s in de gezondheidszorg af te dekken. Deze onverzekeronverzeker-bare risi-co’s betroffen chronische ziekten, lichamelijk en verstandelijk handicaps. In de loop der jaren is de wet ruimhartig uitgebreid met een groot aantal aanspraken, zoals de thuiszorg en de verzorgingshuiszorg. Halverwege de jaren ‘90 is de zorg in beweging gekomen. Vanuit het veld is begonnen met het ontschotten van sectoren, het traditionele onderscheid tussen intramuraal en semi- en extramuraal is steeds verder aan het vervagen. Naast deze vervaging is het aanbod tevens meer extramuraal geworden. Vanuit de overheid werd het persoonsgebonden budget (PGB) geïntrodu-ceerd, waarmee de cliënt meer dan voorheen in de eigen zorgbehoefte kan voorzien. Tegen de achtergrond van een ontwikkeling waarbij de vraag in plaats van het aanbod centraal staat, werd de modernisering van de AWBZ noodzakelijk. De meest recente stappen in de modernisering van de AWBZ betreffen een systeem van functiegerichte aanspraken en indi-catiestelling alsmede het persoonsgebonden budget nieuwe stijl. Hiermee is een belangrijke stap gezet richting een vraaggerichte zorg.

Vraaggerichte zorg creëert, naast een grote keuzevrijheid en zeggenschap voor cliënten, ook een duidelijk spanningsveld tussen de toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg. Enerzijds is het gewenst dat er geen drempels zijn voor het gebruik van langdurige zorg, anderzijds betekent het ontbre-ken van drempels een risico van overconsumptie. In dit kader is het belangrijk te signaleren dat de burger steeds mondiger wordt en steeds meer geneigd is om zijn rechten te verzilveren. Daar waar de burger indi-vidueel zoveel mogelijk gebruik wil maken van de voorziening, wil de burger de consequenties hiervan het liefst vermijden (hogere premies). Om de kosten van de zorg, en daarmee de premies, te beheersen heeft het kabinet besloten de langdurige zorg anders te organiseren.

(12)

Over de langdurige zorg, en de AWBZ in het bijzonder, heeft het kabinet een visie die moet leiden tot een toegankelijke, betaalbare, solidaire en doelmatige AWBZ (Tweede Kamer 2003). Hierdoor is de AWBZ nog steeds in beweging. Op korte termijn zal worden bezien welke verant-woordelijkheden binnen en buiten de AWBZ georganiseerd moeten en kunnen worden. Voorts werkt het kabinet aan een wetsontwerp, waarin de verantwoordelijkheden van gemeenten wettelijk worden verankerd. De zogenaamde Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) geeft de wet-telijke grondslag voor het vastleggen van gemeenwet-telijke verantwoordelijk-heden en bevoegdverantwoordelijk-heden voor bijzondere maatschappelijke ondersteuning aan mensen die zichzelf niet meer kunnen redden en nog geen (ver-nieuwde) AWBZ-zorg nodig hebben. Ook treedt een aantal verschuivin-gen van aanspraken op. Een voorbeeld hiervan is de op verschuivin-genezing gerichte zorg betreffen (cure), die onder de basisverzekering zal gaan vallen. Daar-naast wordt bezien welke verbeteringen in de uitvoeringsstructuur van de AWBZ kunnen leiden tot een doelmatige en goede zorg. Hierbij denkt het beleid aan een systeem van prikkels, waarbij de positie van zorgkanto-ren en de indicatiestelling worden herbezien.

Niet alleen de zorg in Nederland is in beweging, ook de zorg in de ons omringende landen is voortdurend onderhevig aan veranderingen. Zo is bijvoorbeeld in het Verenigd Koninkrijk een trend van decentralisatie ingezet, waarbij de verschillende delen van het Verenigd Koninkrijk ver of minder ver gevorderd zijn. België vervangt de forfaitfinanciering door een financieringssysteem met een globaal budget op basis van de casemix van cliënten. Niet alleen de veranderingen in het buitenland zijn interessant, maar ook de wijze waarop de zorg op dit moment in het buitenland is georganiseerd. Zo dekt het ene land slechts de medische kant van de lang-durige zorg terwijl een ander land bekijkt welke aanvullende ondersteu-ning voor een cliënt nodig is.

De in Nederland ingezette en voorgenomen ontwikkelingen geven aanlei-ding tot de vragen:

- hoe is de langdurige zorg in het buitenland georganiseerd? - waar liggen er voor Nederland mogelijkheden om te leren van de

organisatie in andere landen?

De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg heeft ECORYS-NEI verzocht aan de hand van een aantal concrete cases onderzoek te verrichten naar mogelijke aanknopingspunten voor de Nederlandse situatie. Dit rapport is een weergave van dit onderzoek.

(13)

1.2 Probleemstelling

De WMO zal de lichtere vormen van hulp en ondersteuning door gemeenten laten organiseren. De WMO zal de taken van de WvG, de welzijnswet en een aantal onderdelen uit de huidige AWBZ omvatten. De AWBZ komt dan pas in beeld als sprake is van ‘zware zorg’. Belangrijk voordeel voor de burger is dat het door de WMO makkelijker en duide-lijker moet worden hoe men aan zorg kan komen. In de huidige situatie is er een veelvoud aan loketten, bureaucratie en een onduidelijke rolverde-ling tussen gemeente en het rijk.

In het advies “Gemeente en zorg” van de RVZ (2003) wordt reeds gecon-cludeerd dat het versterken van de zorgtaak door de gemeente voordelen heeft. De gevolgen van het advies betreft een breed scala van aspecten. De bedoeling is dat de gemeente in de toekomst de mogelijkheid heeft de maatschappelijke participatie van mensen met beperkingen effectief aan te pakken. De gemeente wordt de regisseur van ketens voor zorg en ondersteuning, gericht op maatschappelijke participatie en krijgt ook de bevoegdheden die bij deze rol horen. Hiertoe behoort de mogelijkheid om verzekeraars en zorgaanbieders daar waar nodig ter verantwoording te roepen. Maar ook de verantwoordelijkheid over de beoordeling van indi-caties en over de zorgtoewijzing.

Hoewel met WMO aan een aantal belangrijke randvoorwaarden wordt voldaan om problemen op te lossen impliceert dit natuurlijk niet dat de bestaande problemen vanzelf worden opgelost. Met andere worden, de gemeenten zullen hun rol wel moeten waar maken. In deze studie staat de samenwerking tussen de verschillende actoren centraal. De gemeenten hebben straks vanuit hun centrale rol de mogelijkheid om de afstemming en samenwerking van zorg te verbeteren.

Vooral complexe situaties, zoals bijvoorbeeld patiënten die meervoudige hulp nodig hebben, verdienen de aandacht. Er ontstaan dan dikwijls pro-blemen als gevolg van compartimentering, wet- en regelgeving, bureau-cratie, schaarste, domeindenken en onvoldoende verantwoordelijkheids-gevoel. In dit onderzoek is de vraagstelling over de problematiek beperkt tot complexe situaties. Uit een internationale vergelijking met een beperkt aantal landen met een vergelijkbaar systeem voor langdurige zorg moet blijken hoe andere landen met deze complexe situaties omgaan.

1.3 Leeswijzer

Hoofdstuk 2 staat in het teken van de onderzoeksvragen en onderzoeks-aanpak en bevat een korte toelichting over de casebeschrijvingen en de vragenlijsten. De hoofdstukken 3 tot en met 6 bevatten per onderdeel van

(14)

de langdurige zorg een casebeschrijving en een weergave van de antwoor-den van de deskundigen. Hierbij is ervoor gekozen interessante aspecten uit de verschillende landen eruit te lichten. In de bijlage zijn de ruwe case beschrijvingen zoals door de respondenten aangeleverd opgenomen.

(15)

2 Onderzoeksvragen en –aanpak

2.1 Onderzoeksvragen

De probleemstelling geeft aan dat dit onderzoek de focus richt op de samenwerking tussen de verschillende disciplines. De onderzoeksvragen liggen in het verlengde van de probleemstelling en zijn als volgt geformu-leerd:

1. Hoe verloopt in andere landen de samenwerking tussen formele en informele hulpverleners bij meervoudige hulp aan ouderen, gehandi-capten en psychiatrische patiënten?

2. Wat wordt in deze landen gedaan om de samenwerking te bevorde-ren?

3. Welke lessen zijn hieruit te trekken voor de invoering van de WMO en meer in het algemeen voor de samenwerking tussen formele en informele hulpverleners bij meervoudige hulp aan ouderen, gehandi-capten en psychiatrische patiënten?

2.2 Onderzoeksaanpak

Dit onderzoek omvat een beperkte internationale vergelijking op basis van vier cases van langdurige zorg. Een dergelijke aanpak geeft een goed inzicht hoe systemen omgaan met concrete situaties van alledag. Internationale vergelijking

Bij voorstellen voor of implementatie van belangrijke systeemwijzigingen is internationaal vergelijkend onderzoek een beproefd instrument. Zo leg-gen bijvoorbeeld Ten Have, Van Hulst en Visser (2004) een groot aantal kenmerken van de langdurige zorg bloot in zeven Europese landen. De beperking in dit type onderzoek zit hem vooral in de globaliteit. Allerlei andere verschillen, die zich bijvoorbeeld in de praktische uitvoering voor-doen, blijven meestal buiten beeld. Daarvoor is veel meer onderzoek en detail nodig in een beperkt aantal landen. Het betreft dan meestal verge-lijking met landen met een vergelijkbaar systeem. Interessante voorbeel-den hiervan zijn te vinvoorbeel-den bij onderzoek naar politie en justitie. Tak en Fiselier (2002, 2004) hebben uitgebreid onderzoek gedaan bij politie en justitie in Noord-Rijn Westfalen en in Denemarken. Dit gerichte onder-zoek bestaat dan ook meestal uit interviews of enquêtering onder deskun-digen in plaats van bronnenonderzoek.

In het onderhavige onderzoek spelen vragen aan deskundigen eveneens een sleutelrol. Aan de hand van vier casebeschrijvingen is een aantal vra-gen geformuleerd gesteld aan lokale experts.

(16)

Bij de keuze van de landen speelt de vergelijkbaarheid qua systeem een belangrijke rol. Uit het eerdere onderzoek van Ten Have, van Hulst en Visser (2004) blijken Duitsland en Zweden een vergelijkbaar systeem met Nederland te kennen. Andere goede kandidaten blijken Denemarken en Canada te zijn. In deze vier landen zijn deskundigen op het terrein van langdurige zorg benaderd.

De beschrijving van Canada heeft betrekking op hoe de zorg georgani-seerd is in een regio binnen de provincie Saskatchewan. De beschrijving voor Canada geldt dus niet voor geheel Canada. Omdat we op zoek zijn naar interessante voorbeelden is dit geen probleem voor het onderzoek. Sterker nog, de onderzochte regio loopt voorop in het bieden van geïnte-greerde zorg en is hierdoor uitermate geschikt voor het doel van dit onderzoek. In het vervolg van deze rapportage zullen we voor het gemak over Canada spreken, feitelijke wordt dus een specifieke regio in Canada bedoeld.

Casuïstiek

Het onderzoek bestaat uit de beschrijving van vier concrete ‘problemati-sche’ cases waarbij met name de samenwerking tussen zorgaanbieders, informele hulpverleners, gemeenten en andere instanties (woningcorpora-ties) centraal staat.

Iedere case heeft betrekking op een van de specifieke zorgonderdelen: ouderenzorg, thuiszorg, gehandicaptenzorg en psychiatrische zorg. De volgende cases komen aan de orde:

- Mevrouw Jansen is oud, alleenstaand en heeft last van dementie. Zij kan een beperkt beroep doen op haar familie. Alleen wonen is zeker op termijn niet goed meer mogelijk.

- Johan is 23 jaar en geboren met een open rug. Hij heeft meerdere beperkingen, maar zou toch op zichzelf kunnen wonen en ook even-tueel aangepast werk verrichten.

- Mijnheer Gerrits heeft een beroerte gehad en is deels verlamd. Hij heeft een werkende vrouw en kan eigenlijk niet zonder thuishulp en allerlei voorzieningen.

- De heer Hansma is psychotisch en zorgt voor veel overlast in de buurt. Er zijn al verschillende klachten door de buurt bij de politie ingediend.

Een beschrijving van de Nederlandse situatie in de beschreven cases dient als referentiekader voor de case. Uit de cases is een aantal concrete vragen af te leiden over hoe in verschillende landen met de verschillende aspecten van de besproken problematiek wordt omgegaan.

(17)

2.3 Beantwoording van de onderzoeksvragen

De ideale uitkomsten van dit onderzoek zou een beantwoording van de onderzoeksvragen betreffen waarin op eenduidige wijze wordt aangegeven welke systeem het “best” werkt. Een dergelijke uitkomst is natuurlijk een utopie. Daar is een aantal reden voor te noemen.

In de praktijk wordt in de betreffende landen geëxperimenteerd met ver-schillende vormen en is de zorg nog in beweging. Het systeem moet zich dan nog uitkristalliseren. Zo is men in Denemarken bezig met het door-voeren van een ingrijpende verandering. De middelste bestuurslaag (Denemarken heeft de ordening: gemeente, county, regio) komt te verval-len. De verwachting is dat de gemeente meer en grotere verantwoordelijk-heden krijgen. Ook is een aantal zaken vaak cultuurgebonden of systeem-gebonden. Zo is de Zweedse cultuur er één waarin iedereen inspraak heeft en niemand meer en niemand minder is (lagom). Dit principe komt ook terug in de organisatie van de Zweedse zorg. Ook kunnen systemen op bepalende punten afwijken waardoor wat in Nederland als knelpunt wordt gezien in een ander land niet relevant is. Cultuur- en systeemge-bonden aspecten kunnen betekenen dat datgene wat in een bepaald land werkt niet behoeft te werken in Nederland. Daarnaast speelt een rol dat dit onderzoek zich baseert op casuïstiek. Dat wil zeggen dat voor de beschreven cases het meest waarschijnlijke traject wordt beschreven. In de praktijk kan een nuance in een case al een andere traject betekenen. En tot slot ontbreken er objectieve criteria om te kunnen beoordelen welk systeem het “beste” is.

De bedoeling van deze studie is dan ook niet zo zeer om een “beste” sys-teem van dienstverlening aan te wijzen, maar puur om op basis van een beschrijving van de praktijk van alledag een handreiking te geven aan de gemeenten. In de hoofdtekst zullen we dan ook niet alle cases per land in extenso bespreken. Per case rapporteren we over een aantal interessante of opvallende aspecten. Een uitgebreide bespreking per land is in de bijlage opgenomen.

(18)

3 Casus 1: ouderenzorg

3.1 Beschrijving casus

Dementie bij mevrouw Jansen

Mevrouw Jansen is 75 jaar en woont sinds het overlijden van haar echtge-noot alleen. Ondanks lichte artroseklachten kon zij zich altijd goed red-den. Eén van haar dochters, die in dezelfde stad woont, komt regelmatig op bezoek en neemt dan de zwaardere huishoudelijke klussen voor haar rekening. De dochter maakt zich de laatste tijd ongerust over haar moe-der, die in ras tempo vergeetachtig wordt. Laatst was ze zelfs vergeten dat ze pannen op het vuur had staan; ze is toen zomaar het huis uitgegaan om te gaan wandelen. Toevallig kwam haar dochter juist op dat moment even langs en kon ze tijdig ingrijpen. Zij is echter bang dat iets dergelijks weer gebeurt en dat zij er dan niet op tijd bij kan zijn. De dochter besluit om professionele hulp in te roepen.

Het meest waarschijnlijke scenario in de huidige Nederlandse situatie

De zorgvraag

Het ligt voor de hand dat de dochter contact opneemt met de huisarts van haar moeder. De huisarts zal zich een oordeel willen vormen over de ernst van de problematiek en zal moeder en dochter uitnodigen voor zijn spreekuur. Afhankelijk van zijn bevindingen zal hij mevrouw Jansen naar een geriater verwijzen voor nader onderzoek, diagnosestelling en eventu-eel behandeling. Daarnaast zal hij thuiszorg aangewezen achten en wel-licht een vorm van dagbesteding.

Voor vergoeding van de medisch specialistische hulp (geriater) volstaat de medische verklaring van de huisarts. Om in aanmerking te komen voor vergoeding van thuiszorg en/of dagbesteding is een indicatiestelling door een onafhankelijke instantie vereist. De huisarts dient daarvoor het Regionaal Indicatie Orgaan (RIO) in te schakelen.

De indicatiestelling

Enige weken later komt een medewerker van het RIO bij mevrouw Jan-sen langs om de zorgbehoefte vast te stellen. Ze maakt daartoe gebruik van een standaard formulier, waarin wordt gescoord in hoeverre mevrouw Jansen nog in staat is zichzelf te verzorgen en huishoudelijke werkzaamhe-den uit te voeren. Inmiddels is dan al uit het geriatrisch onderzoek geble-ken dat mevrouw Jansen zichzelf verwaarloost; ze eet heel slecht en heeft een duidelijk vitaminegebrek. De huisarts heeft een kopie van het verslag van de geriater naar het RIO gestuurd.

(19)

De zorg

Op grond van de eigen bevindingen en het rapport van de geriater stelt de medewerker van het RIO vast dat mevrouw Jansen ondersteuning nodig heeft bij de persoonlijke verzorging: iemand die erop toeziet dat ze goed eet en haar helpt met wassen en aankleden. Verder stelt ze vast dat ook hulp nodig is bij huishoudelijke werkzaamheden. Ze schat het aantal benodigde uren huishoudelijke hulp in op 4 uren per week. Dit aantal is relatief laag, omdat ze ervan uitgaat dat de dochter, net als voorheen, de zwaardere huishoudelijke werkzaamheden voor haar rekening neemt. Het RIO geeft het indicatieadvies af aan de zorgverzekeraar, die het advies overneemt. Gezien de toestand van mevrouw Jansen wordt op instigatie van de dochter besloten de zorg in natura uit te keren en niet in de vorm van een persoonsgebonden budget. e indicatie is geldig voor een periode van twee jaar. Daarna heeft een herindicatie plaats. Het initiatief daartoe dient uit te gaan van het indicatieorgaan.

De dochter kan zich overigens niet helemaal vinden in het indicatiebe-sluit. Zij zou graag zien dat maaltijdservice wordt geboden en dat het gastoestel in huis vervangen wordt door een andere minder gevaarlijke kookvoorziening. De zorgverzekeraar kan niets voor haar doen - dit zijn geen verstrekkingen die behoren tot het collectieve pakket - en verwijst haar door naar de gemeente. De gemeente wijst de aanvraag voor maal-tijdservice toe uit hoofde van de Welzijnswet, maar geeft aan dat mevrouw Jansen een andere kookvoorziening uit eigen middelen moet bekostigen.

3.2 Vergelijking met andere landen

De vragen over de situatie in het buitenland hebben betrekking op de volgende items:

Waar kan men terecht met de hulpvraag?

- Hoe ziet het indicatieproces eruit en waar wordt rekening mee gehouden?

- Welke zorg wordt verstrekt?

- Hoe ziet het zorgproces eruit en hoe wordt afstemming tussen ver-schillende diensten verkregen?

- Wat is de rol van de omgeving?

Deze items zijn bevraagd in 23 vragen, de vragen en de antwoorden van de experts zijn in de bijlage van dit rapport opgenomen.

De zorgvraag

Niet in alle landen is het officiële eerste aanspreekpunt een overheidsin-stantie. De eerste instantie waar de dochter met de zorgvraag van haar moeder terecht kan blijkt toch vaak een zorginstantie, meestal is dit de

(20)

huisarts. In Zweden neemt de dochter zowel met de huisarts als met de afdeling zorg van de gemeente contact op. Canada wijkt duidelijk af. In Canada neemt de dochter (telefonisch) contact op met de SWADD (Sys-tem Wide Admission Discharge). De SWADD is in de onderzochte regio in Canada het centrale punt waar mensen met een hulpvraag terechtkun-nen. Er heeft direct een intakegesprek plaats met een intakecoördinator (erkend verpleegkundige). In het intakegesprek wordt aan de hand van een aantal vragen vastgesteld wat de zorgvraag is en wat het risicoprofiel van de cliënt is (hoe belangrijk is het om zo snel mogelijk de indicatie te stellen).

In Denemarken wordt, net als in Nederland, na het eerst contact doorver-wezen naar een geriater die een diagnose maakt. In Canada wordt niet doorwezen naar de geriater, de intakecoördinator opent een dossier van de cliënt (algemene gegevens) en maakt een begin met de indicatie. De indicatiestelling

De indicatiestelling verschilt van land tot land. Onderstaande tabel toont per land het aantal organen dat zich met de indicatie bezig houdt en de mate waarin de indicatie is gestandaardiseerd

Tabel 3.1 indicatiesteller en indicatie-instrument

In Canada geschiedt de indicatie aan de hand van een instrument (vra-genlijst) bestaande uit 23 items. Zoals reeds eerder opgemerkt neemt de intakecoördinator een aantal items van deze lijst in het eerste telefoonge-sprek door met de betrokkene. De SWADD- coördinator maakt het indi-catie-instrument in een face to face contact compleet. Hij stelt de indica-tie en bekijkt of er ook andere diensten nodig zijn, zoals bijvoorbeeld

Indicatie Instrument

Nederland Indicatie door het RIO. Infor-matie van huisarts en geriater is doorgegeven aan RIO.

Standaard formulier om de zelfred-zaamheid op een aantal gebieden te bepalen.

Canada SWADD coördinator. Even-tueel doorverwijzing naar andere disciplines voor aanvul-lende indicaties.

Standaard instrument met als uitkomst één van de vijf risiconiveaus

Denemarken Indicatie voor en door thuis-zorg.

Indicatie voor bezigheidsthe-rapie.

1. Standaard formulier, die de zelfred-zaamheid op een aantal gebieden bepaald

2. N.v.t. Duitsland Indicatie door een

inspectie-team van de sociale zorgverzeke-ringsfonds of de particuliere verzekeraar

Checklist

Zweden 1. Sociale zorg, gemeente 2. Medische thuiszorg, afhanke-lijk van de gemeente:of wel de gemeente ofwel de regio 3. Medisch zorg: regio

Geen standaard vragenlijst, indicatie is individuele aangelegenheid

(21)

sociaal werk, bezigheidstherapie, bewegingstherapie et cetera. De SWADD biedt dan ook een breed pallet aan zorg. Duitsland en Dene-marken betrachten uniformiteit bij de indicatiestelling door het gebruik van standaardlijstjes. Uitzondering is Zweden, waar de individuele zorg-behoefte als uitgangspunt dient. De indicatie-instantie verschilt van land tot land. In Duitsland stelt de verzekeraar de indicatie, in Zweden de gemeente of regio en in Denemarken de zorgverlener.

De Europese landen brengen in ons onderzoek brengen het onderscheid tussen verzorging en medisch zorg in een vroeg stadium aan. In Canada heeft de SWADD-coördinator de regie in handen. In Canada is dit moge-lijk omdat de SWADD een breed spectrum aanbiedt; de aanbieder van de verzorging en de medisch zorg zijn dezelfde. In Zweden kennen de ver-zorging en de medische zorg zelfs een aparte ingang in het systeem. Voor de huidige Nederlandse situatie geldt iets soortgelijks voor de welzijns-zorg. Mevrouw Jansen moet de maaltijdservice apart bij de gemeente aan-vragen.

In geen van de landen is de aanwezigheid van mantelzorg van invloed op de indicatie. Dit betekent dat er niet minder zorg wordt geïndiceerd omdat de omgeving ondersteuning moet bieden. De indicatie houdt wel rekening met de omgeving. In Denemarken beschrijft de indicerende ver-pleegster de rol en taken van de dochter, dit is echter geen verplichting en de dochter kan stoppen wanneer zij dat wil.

In geen enkel land speelt bij de toekenning het inkomen of het vermogen een rol. Dit sluit niet uit dat voor het ontvangen van de hulp een eigen (inkomensafhankelijke) bijdrage geldt.

De aanspraak

De zorg voor mevrouw Jansen omvat in alle landen een aantal verschil-lende diensten. De meeste landen bieden thuiszorg (verpleging en verzor-ging) en maaltijdverstrekkingen. Daarnaast noemen de respondenten ook diensten zoals bijvoorbeeld dagbesteding, noodopvang en aansluiting op een alarmsysteem. Een fornuis zit in het algemeen niet in de aanspraak. In Zweden is het wel mogelijk een alarm te krijgen op het elektrische fornuis en in Denemarken is het mogelijk dat iemand regelmatig komt controleren of het fornuis uit is.

Naast de omvang van de zorg voor mevrouw Jansen is het relevant hoe-veel instanties hierin een rol spelen. Het proces van indicatie dient om vast te stellen welke zorg mevrouw Jansen gaat ontvangen. Zoals reeds aangegeven moet in de huidige Nederlandse situatie de dochter van mevrouw Jansen een aparte aanvraag voor de maaltijdverstrekking indie-nen bij de gemeente. Ook in Zweden speelt het gegeven dat de aanspra-ken in twee wetten zijn geregeld een rol; ook daar moet de dochter

(22)

meer-dere instanties benameer-deren. In Canada fungeert de SWADD-coördinator echt als een spelverdeler. Hij zorgt dat mevrouw Jansen de diverse vormen van zorg ontvangt. Overigens heeft de SWADD-coördinator deze moge-lijkheid omdat hij deel uit maakt van een grote organisatie met een breed pallet aan diensten.

In geen van de landen is opname in een verpleeghuis een optie. Daarvoor is de situatie van mevrouw Jansen op dit moment te licht. Wel kan bij verslechtering een situatie ontstaan waarbij opname voor de hand ligt. Het zorgproces en afstemming

In Canada is de SWADD-coördinator verantwoordelijk voor een inte-graal zorgpakket. De coördinator probeert de overlap van verschillende disciplines te minimaliseren. In Denemarken is de gemeente de eindver-antwoordelijke voor goede zorg. Enerzijds is dit in de rol van zorgverlener en anderzijds de rol van toezichthouder indien zorg van een private aan-bieder wordt betrokken. In Zweden heeft geen coördinatie plaats, omdat het uitgangspunt is dat de verantwoordelijkheden van de verschillende disciplines duidelijk zijn afgebakend. Wel hebben de gemeenten een ver-pleegkundige om de kwaliteit van de medisch zorg te controleren. De welvaartscommissie en de zorgcommissie van de gemeente zijn verant-woordelijk. Voor Duitsland gelden gescheiden verantwoordelijkheden. Ondersteuning van de omgeving

In geen van de landen heeft de dochter een belangrijke rol in de coördina-tie en toezicht op de zorg. Met vragen kan de dochter terecht bij de huis-arts, gemeente of direct bij de zorgverleners. In het geval van mevrouw Jansen is er geen aparte organisatie waar de dochter om advies kan vragen. Denemarken en Canada onderkennen het belang van de mantelzorg wel. In Canada tracht de SWADD-coördinator te functioneren als een schakel tussen dochter en zorgverlener.

3.3 Conclusies

Met verwijzing naar de onderzoeksvragen uit paragraaf 2.1 dan kunnen we in deze casebeschrijving een paar voorlopige conclusie trekken. Uit de casebeschrijving zijn wellicht meer conclusie te trekken, we beperken ons hier tot de onderzoeksvragen.

Samenwerking

In geen van de onderzochte landen is sprake van een afdwingbare inbreng van familie. In twee landen wordt het belang van de mantelzorg wel dui-delijk onderkend. De rol van de mantelzorg wordt dan ook tijdens het proces van de indicatie beschreven. Deze rol is overigens wel vrijblijvend.

(23)

Het blijkt dat er niet vaak één direct (eerste) aanspreekpunt voor de man-telzorg is. Het aanspreekpunt blijkt toch dikwijls de huisarts, de zorgver-leners of de gemeente te zijn. In Canada is de SWADD-coördinator een centraal aanspreekpunt. De SWADD coördinator probeert zoveel moege-lijk samen te werken met de dochter.

Bevordering samenwerking

Er zijn verschillende figuren ontwikkeld om de samenwerking tussen de delen van de zorg te bevorderen. In Canada speelt de SWADD-coördina-tor een zeer belangrijke coördinerende rol. De SWADD coördinaSWADD-coördina-tor fun-geert als een spelverdeler die contacten onderhoudt met alle disciplines, inclusief de mantelzorg.

In Zweden is een duidelijke afbakening van verantwoordelijkheden (in de wet) het uitgangspunt. Coördinatie is dan minder relevant omdat het standaardprocessen betreft. In Denemarken is de gemeente eindverant-woordelijke voor goede zorg.

Overweging bij het in de praktijk brengen van de WMO

In het kader van de WMO noemen we een aantal aandachtspunten. Sommige punten raken aan hetzelfde probleem. De aandachtspunten zijn bedoeld om ideeën aan te reiken en pretenderen geenszins een ultieme oplossing te zijn voor een probleemloze samenwerking. Aandachtspunten zijn:

- Bekijk reeds tijdens de indicatie de rol van de mantelzorgers. Beschrijf in het zorgpakket de taken en verantwoordelijkheden van de mantelzorg. Bepaal of dit vrijblijvend is en beoordeel de risico’s van het eventueel weg vallen van de mantelzorg.

- Zorg voor een centraal punt (coördinator) voor iedere hulpvrager. Stel deze coördinator aan namens de gemeente voor alle welzijnsvra-gen en zorg dat deze tevens goede contacten onderhoudt met de huisarts.

- Zorg dat duidelijke afspraken bestaan over de verantwoordelijkheden en taken van de verschillende hulpverlenende disciplines.

(24)

4 Casus 2: gehandicaptenzorg

De lichamelijke handicap van Johan

De 23-jarige Johan woont bij zijn ouders en is geboren met een ‘open rug’ (spina bifida). Als gevolg daarvan is hij rolstoelafhankelijk en heeft hij ernstige blaasproblemen. In het verleden is hij hiervoor veelvuldig en langdurig opgenomen geweest in het ziekenhuis. Sinds hij een verblijfska-theter heeft is zijn gezondheidssituatie stabiel en zijn ziekenhuisopnames niet meer noodzakelijk. Wel heeft hij hulp nodig bij het schoonhouden en verwisselen van de katheter. Zijn moeder heeft hiervoor destijds in het ziekenhuis uitgebreide instructies gehad en deze taak op zich genomen. Het is een diep gekoesterde wens van Johan om zelfstandig te kunnen leven (dat wil zeggen, op zichzelf te gaan wonen) en (zoveel mogelijk) in zijn eigen levensonderhoud te kunnen voorzien.

Wonen

Johan zal zich tot de gemeente moeten wenden met zijn verzoek om in aanmerking te komen voor een aangepaste woning. Hoewel steeds meer gemeenten overgaan tot ‘levensloopbestendig’ bouwen, is het contingent aan dergelijke woningen vooralsnog beperkt. Het ziet er dus naar uit dat Johan is aangewezen op een bestaande (‘gewone’) woning, welke aan zijn beperkingen zal moeten worden aangepast. De gemeente vraagt het Regionaal Indicatieorgaan (RIO) om advies over de noodzakelijke aan-passingen. De gemeente neemt in de regel het advies van het RIO over. Zorg/ondersteuning

Voor vragen over benodigde zorg en ondersteuning moet Johan zich wen-den tot zijn ziektekostenverzekeraar. Deze vraagt het RIO de zorgbehoefte van Johan in kaart te brengen. Zolang Johan bij zijn ouders woont wordt bij het vaststellen van zijn zorgbehoefte de beschikbaarheid van zijn moe-der voor het schoonhouden en verwisselen van de katheter meegerekend. In beginsel ligt dit anders wanneer/zodra Johan op zichzelf woont. Dat wil zeggen dat hij dan aanspraak kan maken op deze vorm van zorg. Het-zelfde geldt voor huishoudelijke hulp.

Na de vaststelling van de zorgbehoefte moet Johan beslissen of hij de zorg in natura afneemt of in de vorm van een persoonsgebonden budget (PGB). Johan kiest voor een PGB, omdat hij daarmee zelf kan beslissen bij wie hij de benodigde zorg/ondersteuning ‘inkoopt’; dat kan zowel een professional als een mantelzorger zijn. De enige restrictie voor het

(25)

inko-pen van hulp bij het verwisselen van de katheter is dat hier formeel een opdracht van een arts aan ten grondslag moet liggen.

Johan krijgt waarschijnlijk een tegemoetkoming voor vervoerskosten. Ook de gemeenten kan in een aantal gevallen voor sociaal vervoer zorg-dragen.

Johan kan gebruikmaken van bepaalde arbeidsmarktregelingen. Zo bestaan er regelingen waarbij werkgevers een tegemoetkoming krijgen in de loonkosten, maar ook gevrijwaard worden van kosten die direct voort-vloeien uit een definitieve arbeidsongeschiktheid. Verder kan Johan via een zogenoemd reïntegratietraject intensief worden begeleid naar de arbeidsmarkt. Een privaat bedrijf voert dit uit in opdracht van een gemeente. Zo lang hij geen werk heeft, heeft hij recht op een uitkering. Zijn handicap bepaalt mede de hoogte van de uitkering.

Voorafgaand aan de bespreking merken we op dat de case van Johan com-plexer is dan die van mevrouw Jansen uit het vorige hoofdstuk. Johan heeft immers niet alleen te maken met zorg, maar ook nog met wonen en werk. In de casebeschrijving van de vier landen komt dit ook terug. Huis-vesting en werk vallen veelal onder andere wet- en regelgeving dan zorg. De vragen over de situatie in het buitenland hebben betrekking op de volgende items:

- Wie zijn er bevoegd om het katheter te verwisselen? Hoe zit dit als Johan zelfstandig woont?

- Van welk woon-, werken zorgaanbod kan Johan gebruik maken? - Welke samenhang bestaat er tussen zorg, wonen en werk?

Deze items zijn bevraagd in 13 vragen, de vragen en de antwoorden van de experts zijn in de bijlage van dit rapport opgenomen.

Medisch handelen

Het verwisselen van de katheter door mantelzorgers is toegestaan. In de onderzochte landen geschiedt dit op vrijwillige basis. In Canada is een training noodzakelijk. Op het moment dat Johan op zich zelf gaat wonen wordt niet zonder meer verwacht dat de moeder het katheter blijf verwis-selen.

Wonen, werken en zorg

In Denemarken en Zweden kan Johan naar de gemeente gaan met zijn woonwens. In Denemarken is er op dit ogenblik een schaarste aan aange-paste woningen. Het meest waarschijnlijk is dat een bestaande woning wordt aangepast. In Canada hangt het van Johan zijn inkomstenbronnen

(26)

(in geval van een te laag inkomen uit werk is dit de bijstand) af of Johan het financiële plaatje voor het wonen rond kan krijgen. In Duitsland financiert een integratiefonds de woningaanpassing.

Voor werk kan Johan zich in Canada tot de gehandicaptenrad wenden. In Denemarken bestaat er arbeidsmarktbeleid met het doel de participatie van gehandicapten te bevorderen. Eén van de mogelijkheden is een subsi-die voor de werkgever op de loonkosten van Ohaën. Een ander moege-lijkheid is intensieve begeleiding in een reïntegratietraject, aangeboden vanuit het regionale niveau.

Sommige landen onderstrepen de persoonlijke verantwoordelijkheid en zelfstandigheid. Zo kennen Zweden en Canada een systeem van G’s of zelf managet care. In Canada is dit aan strikte voorwaarden verbonden, met name als het gaat om de keuze van zorgverleners. In Zweden is de keuzevrijheid veel groter. Daar heeft Ohaën de mogelijkheid om ook de hulp van zijn moeder uit het PGB te betalen.

Samenhang

De complexe hulpvraag naar medische zorg, huisvesting en werken komt bij verschillende instanties terecht. In geen van de landen is sprake van een centrale coördinatie, zowel bij de indicatie als de daadwerkelijke hulp-verlening. Duitsland heeft op dit punt nog een aanpak waarop gemeente-niveau een centrale hulpinstantie is. Deze heeft weliswaar geen vergaande bevoegdheden, maar kan wel de nodige ondersteuning bieden.

Zowel de indicatie als de uitvoering liggen bij verschillende organisaties. In geen van de gevallen is er een centrale verantwoordelijke instantie aan te wijzen. Verantwoordelijkheden zijn ook niet altijd goed gescheiden. In Canada heeft de SWADD- coördinator op het gebied van de zorg een centrale rol. Dit hebben we ook al in het voorgaande hoofdstuk gezien. Merk op dat de SWADD- coördinator geen coördinator is op het gebied van huisvesting en werk. De SWADD coördinator werkt dan ook voor een zorgorganisatie.

Met verwijzing naar de onderzoeksvragen uit paragraaf 2.1 dan kunnen we in deze cakebeschrijving een paar voorlopige conclusie trekken. Samenwerking

De samenwerking tussen formele en informele hulp is in de onderzochte landen beperkt. De moeder van Ohaën mag in alle landen een medische handeling uitvoeren, soms onder de voorwaarde van een training. Ook

(27)

hier is geen sprake van een afdwingbare inbreng van familie. Dat is ook lastig, omdat het hier een medische handeling betreft en geen huishoude-lijke taken. In ieder land geldt verder dat Ohaën recht heeft op een eigen bestaan. Ook hier kan aan de ouders geen zorgplicht worden opgelegd.. Bevordering van samenwerking

De driedeling van zorg, wonen en werk betekent bijna vanzelfsprekend dat er drie verschillende aanspreekpunten zijn. In Canada speelt de Zwad-coördinator een belangrijke rol, maar veel minder dan in het geval van mevrouw Jansen uit hoofdstuk 3. De SWADD coördinator heeft geen verantwoordelijkheden op het gebied van wonen en werk. Een ondersteu-nende coördinator treffen we ook in Duitsland bij de gemeente aan. Een belangrijke verantwoordelijkheid ligt in het algemeen bij de betrokkene zelf. In een aantal landen is dan ook een systeem van self managed care of PGB’s, waarbij het ene land een grotere keuzevrijheid kent dan het andere land.

Overweging bij het in de praktijk brengen van de WMO

De onderzochte landen boeken weinig vooruitgang op het terrein van een integraal aanbod van wonen, werk en zorg. Ook ontbreken specifieke regelingen waarmee coördinatie of samenwerking worden gestimuleerd. Wellicht is in het kader van WMO te overwegen iedere hulpvrager ook een coördinator (casemanager) namens de gemeente aan te stellen voor alle welzijnsvragen en het onderhouden van goede contacten met de medische kant. Verder geldt hier waarschijnlijk de opvatting dat iemand die zelfstandig wil wonen ook voor zichzelf zijn hulp moet kunnen orga-niseren.

(28)

5 Casus 3: thuiszorg

Mijnheer Gerrits raakt verlamd

De heer Gerrits is zojuist met pensioen gegaan als hij wordt getroffen door een beroerte (Cerebraal Vasculair Accident). Hij houdt hieraan een halfzijdige verlamming over. Wanneer zijn situatie gestabiliseerd is kan hij worden ontslagen uit het ziekenhuis. Het is duidelijk dat de heer Gerrits behoefte heeft aan ondersteuning bij dagelijkse levensverrichtingen, zoals wassen en aankleden. Verder heeft hij een looprek nodig en moet zijn woning worden aangepast. Het echtpaar woont in een eengezinswoning en heeft een slaapkamer op de eerste verdieping. Zijn echtgenote heeft een fulltime baan.

Om het ontslag van de heer Gerrits uit het ziekenhuis mogelijk te maken zal de behandelend arts in het ziekenhuis een behandel- en nazorgplan opstellen. Daarin geeft hij aan welke ondersteuning de heer Gerrits naar zijn inzicht in de thuissituatie nodig zal hebben. De maatschappelijk wer-ker van het ziekenhuis neemt naar aanleiding hiervan contact op met de gemeente en met het zorgkantoor om de verschillende voorzieningen aan te vragen.

In Nederland is de lokale overheid verantwoordelijk voor woningaanpass-ingen ten behoeve van mensen met een beperking. Zo dient de heer Ger-rits een aanvraag in te dienen bij de gemeente om de eengezinswoning zodanig te laten aanpassen dat de heer en mevrouw Gerrits daar kunnen blijven wonen ondanks de beperkingen die de heer Gerrits aan het CVA heeft overgehouden. Als de woningaanpassing naar verwachting een bepaald bedrag zal overschrijden is de gemeente verplicht een indicatiead-vies te vragen aan het RIO.

De aanvraag voor een looprek wordt door de medisch specialist ingediend bij de zorgverzekeraar. Een onafhankelijk indicatieadvies is daarvoor niet nodig.

Hoewel het evident is dat de heer Gerrits ondersteuning nodig heeft bij zijn algemene dagelijkse levensverrichtingen (wassen, aankleden en eten) is niet met zekerheid te zeggen of hij daarvoor een beroep kan doen op zijn ziektekostenverzekering. Dat is afhankelijk van de vraag of het RIO bij het vaststellen van de indicatie rekening houdt met de beschikbaarheid van zijn echtgenote, die – ondanks haar fulltime baan – de nodige

(29)

zorgta-ken op zich kan nemen (of die kan bekostigen). RIO’s zijn daarin niet altijd consequent.

We merken allereerst op dat in deze case het ontslag uit het ziekenhuis een sleutelmoment is. In hoofdstuk 3 en 4 bevinden Mevrouw Jansen en Johan zich in een situatie die zich geleidelijk aan heeft ontwikkeld en waar enig uitstel mogelijk is. De situatie van meneer Gerrits is onver-wacht en de vraag is of na ontslag uit het ziekenhuis alles in de vervolgsi-tuatie op orde is.

- Waar kan men terecht met de zorgvraag?

- Hoe ziet het indicatieproces eruit en waar wordt rekening mee gehouden?

- Hoe verloopt het ontslag uit het ziekenhuis?

- Welke zorg wordt verstrekt? Wat is de rol van de omgeving? Hoe ziet het zorgproces eruit en hoe wordt afstemming tussen verschillende diensten verkregen?

- Deze items zijn bevraagd in 23 vragen, de vragen en de antwoorden van de experts zijn in de bijlage van dit rapport opgenomen. De zorgvraag

In het geval van meneer Gerrits ligt het initiatief bij het ziekenhuis. Dit is per land verschillend georganiseerd. In Zweden neemt het ziekenhuis contact op met de gemeente die verantwoordelijk is voor de nazorg. Ook meneer Gerrits wordt geïnformeerd en betrokken in de planning. In Denemarken maken de specialisten van het ziekenhuis een behandel- en zorgplan. De ergotherapeut (of bezigheidstherapeut) en psychotherapeut van de gemeente komen op bezoek bij meneer Gerrits om de aanvraag bij de gemeente rond te krijgen. In Canada gaat de ziekenhuis coördinator met meneer Gerrits aan de slag. De ziekenhuis SWADD-coördinator overlegt bijvoorbeeld met de revalidatiearts. In Duitsland moet een aanvraag ingediend worden bij de sociale verplichte langdurige zorg verzekering (SLTI-fonds) of de particuliere zorgverzekeraar. Deze beoordelen de aanvraag, vervolgens kan dan de zorg in natura of als een PGB worden aangeboden.

De indicatiestelling

In de zorgvraag zit al een stukje van de indicatie opgesloten. In het zie-kenhuis wordt een behandel en nazorgplan ontwikkelt.

(30)

In Canada wordt bij de indicatie rekening gehouden met de rol van de echtgenote. Aangezien mevrouw Gerrits werkt wordt hier meer hulp geboden dan wanneer zij geen werk zou hebben. In geen van de landen bestaat er een impliciete of expliciete druk op mevrouw Gerrits om te stoppen met werken en haar echtgenoot te verzorgen.

Bij de indicatie is de inkomens- en vermogenpositie van de familie in geen van de landen van belang. In Canada bestaat wel een inkomensaf-hankelijke bijdrage.

Canada en Duitsland maken gebruik van een checklist. De in Canada gebruikte checklist is dezelfde als voor mevrouw Jansen (zie hoofdstuk 3). In Denemarken worden aanvraagformulieren ingevuld of hier echt sprake is van een checklist is onduidelijk. In Zweden wordt geen gebruik gemaakt van een checklist.

Ontslag uit het ziekenhuis

De ziekhuisarts is verantwoordelijk voor het ontslag uit het ziekenhuis. In Canada is de ziekenhuis SWADD-coördinator verantwoordelijk voor een goede organisatie van de vervolgzorg. Na het ontslag neemt de gemeen-schaps SWADD-coördinator de verantwoordelijkheid voor de cliënt van de ziekenhuis SWADD-coördinator over. In Denemarken en Duitsland neemt de huisarts de medische verantwoordelijkheid over, de thuiszorg de zorg. In Zweden is de gemeente verantwoordelijk. Zowel in Zweden als in Denemarken bespreekt het ziekenhuis de situatie met meneer en

mevrouw Gerrits en de thuiszorg. In Zweden maken ook de eerstelijns-zorg en de gemeente deel uit van de planningsstaf van het ziekenhuis. De zorg

De zorg bestaat uit thuiszorg, materialen (rollator /looprek) en aanpassin-gen in de woning. In Canada is een tijdelijke verblijf in een herstellings-oord eveneens mogelijk.

In Denemarken valt op dat bij een tijdelijk gebruik van het looprek het ziekenhuis dit voor zijn rekening neemt. Voor langdurig gebruik van het looprek zijn de lokale autoriteiten (gemeente) verantwoordelijk. In Canada is self Managed care mogelijk onder een aantal voorwaarden. In Zweden is een PGB niet mogelijk. Indien de zorg naar verwachting langer dan een half jaar duurt valt men in Duitsland onder de verpleeg-verzekering. In theorie is een PGB mogelijk, in de praktijk wordt meestal voor een vergoeding in natura gekozen omdat dit gunstiger is.

De woningaanpassingen zijn in Denemarken en Zweden voor rekening van de gemeente. In Denemarken kan de gemeente ook een ander woning aanbieden. In Canada kan de provincie een bijdrage geven voor

(31)

de woningaanpassing. Er moet dan wel aan een aantal voorwaarden wor-den voldaan.

Mevrouw Gerrits is in geen van de landen verantwoordelijk voor de zorg van haar man. Het gegeven dat mevrouw Gerrits voor haar man kan zor-gen speelt wel een rol. In Canada wordt de vrijwillige mantelzorg van mevrouw Jansen in het zorgplan opgenomen. Ook in Denemarken wordt afgesproken welke taken mevrouw Gerrits op zich neemt. In Zweden wordt aangenomen dat mevrouw Gerrits de huishoudelijke taken uit-voert.

In Canada en Duitsland is tijdelijke opname mogelijk om de mantelzorg tijdelijk te ontlasten, bijvoorbeeld ten behoeve een vakantie. In Zweden zijn er ook supportprogramma’s voor mantelzorgers (onderbreking en ontlasting, ondersteuning en training, economische steun). De gemeente is verantwoordelijk voor deze programma’s.

Voor meneer Gerrits gaan na ontslag nagenoeg dezelfde structuren gelden als voor mevrouw Jansen uit hoofdstuk 3. De vorm van deze afstem-ming/overleg verschilt wel per land. Bij het toezicht spelen in Denemar-ken en Zweden de gemeente de belangrijkste rol, in Canada de SWADD en in Duitsland de verschillende verzekeringen.

Verwijzend naar de onderzoeksvragen uit paragraaf 2.1 kunnen we in deze casebeschrijving een paar voorlopige conclusie trekken.

Samenwerking

De rol van de informele hulp in de onderzochte landen is niet afdwing-baar. In Denemarken, Duitsland en Zweden is de positie van Mevrouw Gerrits niet van belang. In Canada heeft mijnheer Gerrits zelfs recht op aanvullende hulp, omdat zijn vrouw werkt. In Canada wordt de rol van mevrouw Gerrits in het zorgplan opgenomen. In Canada, Duitsland en Zweden bestaan ook nog regelingen voor mevrouw Gerrits om haar de gelegenheid te geven even op adem te komen.

De zorg na het ziekenhuisontslag komt in grote lijnen overeen met de organisatie van de zorg van mevrouw Jansen. Als we hier even van afzien en ons beperken tot het moment waarop meneer Gerrits wordt ontslagen uit het ziekenhuis, dan kunnen we het volgende concluderen. Het zieken-huis heeft het initiatief voor het behandel- en zorgplan. In de afstemming met de uitvoerders van de plannen zien we twee modellen:

(32)

1. De uitvoerders van de zorg (ook verantwoordelijken vanuit de gemeente) komen in het ziekenhuis overleggen met betrokkenen, inclusief arts.

2. Eén persoon vanuit het ziekenhuis draagt zorg voor een goede ver-volgsituatie. Deze persoon vormt een schakel met de betrokkenen, inclusief artsen.

De genoemde aandachtspunten zijn bedoeld om een aantal ideeën aan te reiken. In het kader van de WMO noemen we de volgende aandachts-punten:

- Zorg voor een goede procedure voor de overdracht van ziekenhuis naar vervolgzorg. Het initiatief voor ontslag ligt bij het ziekenhuis. Vanuit het ziekhuis moet dus tijdig contact wordt gelegd. Dit kan door in gesprek te gaan met de betrokkenen in het ziekenhuis of door in het ziekenhuis een coördinator te hebben.

- Omschrijf de rol van de mantelzorg in het zorgplan.

- Zorg voor de mantelzorg. Dit betekent niet alleen voorlichting en training, maar ook tijdelijke opvang van de cliënt zodat de mantel-zorg op adem kan komen.

(33)

6 Casus 4: psychiatrische zorg

De gedragsgestoorde heer Hansma geeft problemen

De heer Hansma is 35 jaar. Hij woont alleen en heeft geen contact meer met zijn familie. Zijn ouders hebben hun handen van hem afgetrokken omdat hij, naar hun zeggen, zeer wispelturig is in zijn gedrag en daarop absoluut niet aanspreekbaar is. Hij heeft slechts sporadisch contact met buurtbewoners, die hem vooral ‘vreemd’ vinden. Hij reageert of niet of verward als buurtbewoners hem aanspreken. Soms reageert hij zelfs agres-sief. De laatste tijd ondervinden buurtbewoners in toenemende mate overlast van de heer Hansma, die steeds vaker doelloos in de buurt rond-zwerft en dan mensen lastigvalt. De gemoederen lopen zo hoog op dat één van hen de politie belt.

Onduidelijkheid over de Nederlandse situatie

Het vermoeden bestaat dat de heer Hansma een psychiatrische stoornis heeft (schizofrenie). Het probleem is dat dit (nog) niet onderkend is en hij zelf niet een zorgvraag uit. In plaats daarvan veroorzaakt hij overlast en is zijn 'ingang' in het sociale systeem een bijzondere, namelijk (handha-ving van) de openbare orde.

Een gedwongen opname in Nederland kan alleen wanneer iemand een gevaar vormt voor zichzelf, anderen of hun omgeving, en dat niet op een andere manier is af te wenden. Indien hij gedwongen wordt opgenomen in een instelling, moet er volgens de wet een behandelingsplan zijn. De betrokkene moet zelf instemmen met het behandelings- of zorgplan. Kan hij dat niet, dan kan de partner, ouder of wettelijke vertegenwoordiger namens hem instemmen.

Een probleem is dat zolang de heer Hansma zijn situatie niet onderkent, hij niet zonder meer kan worden opgenomen. In de wet is getracht met een aantal nieuwe vormen van hulp (ook ambulant), soms met sterke drang in plaats van dwang via de rechter, zorg te verlenen. De manier waarop het begrip 'gevaar' in de praktijk wordt ingevuld kan nogal ver-schillen. Dit betekent weer dat hulpverleners soms niet ingrijpen wanneer dat wel kan, terwijl zij in andere gevallen juist meer dwang toepassen dan de wet toestaat. Kortom in Nederland bestaat onduidelijkheid over de wijze waarop de heer Hansma in het zorgcircuit terecht komt en welke zorg wordt geboden.

(34)

De situatie van meneer Hansma wijkt af van de voorgaande cases. De heer Hansma oefent namelijk geen zorgvraag uit. De omwonende ervaren de overlast. Het punt is dat meneer Hansma de hulpverlening kan weige-ren en de rechter er aan te pas moet komen. Dit komt ook terug in de onderzochte landen.

- Tot wie kan de omgeving zich wenden?

- Hoe zien de juridische aspecten eruit? Kan er ergens sprake zijn van dwang en zijn hiervoor expliciete criteria?Welke afspraken en afstem-ming bestaan er tussen het justitie- en zorgcircuit?

- Zijn er mogelijkheden om een coach of toezichthouder aan te stellen? Het aankaarten van het probleem

De omgeving kan verschillende acties ondernemen: het bellen van een doktor, sociaalwerker van de gemeente of de politie. In Canada is er een crisis response team. In alle landen is sprake van samenwerking tussen politie en de GGZ/sociaal werk. In hoeverre de politie wordt ingescha-keld hangt af van de mate van overlast en de inschatting dat meneer Hansma een gevaar voor zichzelf vormt. De politie gaat niet direct het pad op van toepassing van het strafrecht, maar zoekt eerst contact met de hulpverlening. Indien er echt sprake is van een misdrijf dan volgt wel rechtsvervolging.

Er lijken geen geformaliseerde afspraken te bestaan tussen zorgverleners en politie. De samenwerking lijkt vanzelf te gaan, de verantwoordelijkhe-den zijn duidelijk afgebakend. Alleen met een verklaring van een arts kan iemand worden opgenomen. Denemarken stelt als eis dat de arts onaf-hankelijk moet zijn (dus niet in dienst van de instelling).

Juridisch aspecten

Hulpverlening geschiedt in de meeste gevallen op vrijwillige basis. Slechts wanneer de betrokkene een gevaar voor zichzelf of zijn omgeving vormt kan via een uitspraak van de rechtbank gedwongen opname plaatshebben. In de meeste landen komt hier een psychiater aan te pas, die voor een indicatie zorgt. In Canada en Zweden is sprake van certificering, in Dene-marken van rode documenten. Het gaat hier in alle gevallen om vergelijk-bare procedures. De Zweedse respondent benadrukt dat een gedwongen opname meestal een paar dagen duurt. Indien iemand bijvoorbeeld zijn medicijnen neemt, dan is er geen enkele reden om hem langer vast te houden.

(35)

Enigszins meer variatie treedt op in het aspect van huisuitzetting. In Canada wordt de “community mental health worker” gewaarschuwd als een huisbaas iemand dreigt uit te zetten. De “community mental health worker” neemt het voortouw en legt contacten met bijvoorbeeld sociale diensten of het Leger des Heils. Het is ongebruikelijk dat iemand op straat eindigt. In Zweden moet de huisbaas eerst goedkeuring hebben van de huurcommissie om een bewoner uit zijn woning te zetten. Vervolgens moet de sociaal werker zorgen dat er opvang voor hem is. In Denemarken moet de gemeente een nieuwe accommodatie voor meneer Hansma vin-den.

Vertegenwoordiger cliënt/voogd

Indien iemand handelsonbekwaam is verklaard, dan wordt ook een wette-lijke vertegenwoordiger aangesteld. In de onderzochte regio in Canada is er niemand die kan opkomen voor de rechten van meneer Hansma. Meest voor de hand liggend is dat een familie of vriend de besluiten voor meneer Hansma neemt. In Denemarken is een familielid ook vaak de ver-tegenwoordiger van meneer Hansma. In Duitsland betreft het een sociaal werker. In Zweden bestaat de mogelijkheid een voogd aan te stellen. In 80% van de gemeenten bestaat een systeem van “personligt ombud”. Iemand die opkomt voor de rechten van meneer Hansma. n het algemeen zijn de bevoegdheden van de vertegenwoordiger/voogd beperkt.

Niet alleen in Nederland bestaat er onduidelijkheid over meneer Hansma. Ook in de onderzochte landen bestaat deze onduidelijkheid. Daarenbo-ven komt dat meneer Hansma eigenlijk geen gebruik wil maken van de WMO. Hierdoor is het lastige een conclusie te trekken voor deze casus, zeker voor de onderzoeksvragen uit paragraaf 2.1. Desondanks kunnen we de volgende conclusies trekken.

Samenwerking

Over de samenwerking tussen formele en informele hulp in de onder-zochte landen is weinig bekend. Meneer Hansma weigert hulp en is er bovendien niemand die zich om meneer Hansma bekommert. Slechts in die situaties dat iemand handelingsonbekwaam is stellen de autoriteiten een wettelijke vertegenwoordiger/voogd aan. In een aantal landen kan een familielid deze rol vervullen. Verder zal de omgeving van de betrokkene in eerste instantie het initiatief nemen voor actie. In alle landen is de hulp-verlening rechtstreeks toegankelijk voor de omgeving.

Politie en hulpverlening werken in het algemeen samen. De politie scha-kelt meestal niet direct het strafrecht in, maar richt zich tot de

(36)

hulpverle-ning. Samenwerking berust ook op impliciete structuren: de politie kan meneer Hansma niet gedwongen laten opnemen daar is een verklaring van een arts voor nodig. De feitelijke “coördinator” is de betrokkene zelf. Hulpverlening gaat bijna uitsluitend vrijwillig.

Voor deze case is het moeilijk om tot aanbevelingen te komen. Er is geen duidelijkheid over de precieze aanpak, laat staan of de aanpak goed func-tioneert. Wellicht is het een goed idee om de aanstelling van casema-nagers te overwegen. Een casemanager kan de schakel vormen tussen de hulpverlening, politie, maatschappelijk werk, GGZ (bij opname), huis-baas en huisvesting. De casemanager kan daarnaast ook nog communice-ren en bemiddelen met de omwonenden, die de overlast ervacommunice-ren.

(37)

(38)

(39)

Bijlage 1

Questionnaire case 1 (hoofdstuk 3)

1. Are there official government-appointed bodies the daughter can approach?

2. If so, who does the daughter have to approach in this situation? 3. Who decides what care Ms Jansen needs and how does that happen? 4. What bodies are involved in providing an indication assessment? 5. If there is more than one body, do they provide a single indication or

do they each provide separate assessments?

6. Is there a checklist and related degrees of need for the various items in the indication assessment?

7. In the case described above, is the subject entitled to home care, home nursing, electronic monitoring, material alterations or other forms of formal help?

8. Does the presence of the daughter or other family members/neigh-bours play a role?

9. If so, does this involve explicit agreements with them?

10. Do income or financial assets play a role when assessing an indica-tion?

11. In this case, is there any reason to indicate a need for admission to a nursing home?

12. If so, would she be a day patient or full time?

13. If this lady continues to live at home and receives a variety of forms of help (medical examination and treatment, home help, medical aids, etc.), will these be provided by different organisations? 14. What organisations are they (are the municipal council or local

aut-horities involved)?

15. If more than one organisation is involved, does the help overlap or are responsibilities clearly separated?

16. Is the help co-ordinated centrally?

17. If so, who is responsible for the co-ordination?

18. Is it possible that deterioration in Ms Jansen’s condition would require the co ordination to be transferred to a different organisation? 19. Is there supervision to ensure that the care being provided is

ade-quate?

20. If so, who is responsible for the supervision?

21. Does the daughter play a significant role in the co-ordination and supervision?

22. If the daughter and other family members/neighbours play a signifi-cant role, can they contact official organisations for support and information?

(40)

Canada (Qu’Appelle Health Region) Questions 1 and 2

In the Regina Qu’Appelle Health Region there is a “single point of entry” that the daughter would phone. She would make a phone call to the Sys-tem Wide Admission Discharge Department (SWADD) and ask for “Intake”. An Intake Co-ordinator (who would be a Registered Nurse) will ask a series of questions in order to obtain basic information that helps determine what the daughter needs (e.g.: information regarding other ser-vices or agencies, arrangements for someone to visit and assess Ms. Jan-sen’s needs, etc.).

The Intake Co-ordinator completes a Saskatchewan Client Information Profile – Intake (SCIP-I) to obtain demographic and personal informa-tion (client name, gender, age, address, next-of-kin, etc.). The Intake Co-ordinator partially completes the Regina Risk Indicator Tool (RRIT) – partially because a couple of the attributes are difficult to code and score via the initial telephone discussion.

The RRIT is a 23-item tool that provides a profile of the client and an immediate indication of how at risk the client is (i.e.: risk of not being able to remain in a community setting/risk of institutionalization). This helps the Intake Co-ordinator to determine how quickly the client and caregiver require having a SWADD Co-ordinator visit to complete an assessment and develop a care plan and service package.

Question 3

The Intake Co-ordinator will glean a basic profile of Ms. Jansen and her care needs by completing the SCIP-I and RRIT. The Intake Co-ordinator provides that information to the SWADD Co-ordinator who is assigned to work with the client/caregiver by completing an assessment and deve-loping a service package.

Question 4 and 5

The assigned SWADD Co-ordinator completes the Saskatchewan Client Information Profile – Assessment (SCIP-A) and also reviews/completes the RRIT that was begun by the Intake Co-ordinator. Based on what the SWADD Co-ordinator learns when completing the assessment, the SWADD Co-ordinator will arrange to have additional assessments com-pleted by other disciplines as needed, e.g.: Social Work, Occupational Therapy, Physical Therapy.

The SWADD Co-ordinator is responsible for the overall case co-ordina-tion for the client. The other disciplines provide their reports and recom-mendations to the SWADD Co-ordinator so that a cohesive care plan can be developed.

(41)

Question 6

The RRIT provides information regarding how at risk the client is. There are five levels (or degrees) of risk: minimal, low risk, some risk, at risk and high risk. There is an expected correlation between the client’s level of risk and the amount of services/programs that is included in the client’s service package.

The frequency and intensity of case management that will be provided to a client is also predictable on the basis of the RRIT score. The Regina Qu’Appelle Health Region partnered with the University of Regina to complete a research study that matched the amount of case co-ordination time a client requires with the level of client need as determined by applying the RRIT. The results have been published and titled Guidelines for Case Coordination of Community Elderly/Matching Case Coordina-tion Time with Client Need. (InformaCoordina-tion available upon request.) Question 7

The client’s service package might include:

- ·Services from Home Care (nursing, Home Health Aide assistance for personal care, meals on wheels, and homemaking, therapies, social work).

- ·Lifeline (electronic call system that is worn as a bracelet or necklace). - ·Being registered with the Wandering Registry (which provides infor-mation regarding personal appearance, etc. to police in case they have to initiate a missing person's search).

- ·Access to long term care community-based programs, e.g.: Adult Day Support Program (daytime program that clients can attend one to seven days per week depending on assessed need), institutional Respite Care (temporary institutional care which clients/caregivers can access up to four weeks per year and book for their own conve-nience to provide, for the caregiver, periods of being relieved from responsibility of providing care to the client).

- Quick Response/community assessment, seven to ten-day stay in a designated assessment bed providing a comprehensive review of need and functioning levels.

- Nursing home placement. Questions 8, 9 and 10

The availability of dependable, informal caregiver support (i.e.: family or friends – not staff who are paid) is an important factor that strengthens the likelihood of the client being able to remain living in the community. The services and programs are allocated on the basis of assessed need. If the client’s family chooses to supplement with additional care, programs for socialization, etc. this will not disqualify the client for the publicly-subsidized services that were allocated by the SWADD Co-ordinator.