Ik verwachtte niet dat ik me er zoveel mee bezig zou houden : verwerking bij moeders van jonge kinderen met een zeer hoog risico op Cerebrale Parese

(1)

“Ik verwachtte niet dat ik me er zoveel mee bezig zou houden”

Verwerking bij moeders van jonge kinderen

met een zeer hoog risico op Cerebrale Parese

Masterscriptie Orthopedagogiek

Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen, Universiteit van Amsterdam In opdracht van het Learn 2 Move 0-2 onderzoek, afdeling Ontwikkelingsneurologie

Beatrix Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Groningen Student: E.M. Bouman, 0215171

Begeleider UvA: Dr. T.L. van Zuijen, UMCG: Prof. Dr. M. Hadders-Algra Tweede beoordelaar: Dr. F.van Rooij

(2)

1

Dankwoord

Met dank aan alle deelnemende ouders en hun kinderen.Verwerkt of niet, de interviews zullen voor sommige moederserg zwaar zijn geweest. Zonder hun deelname had ik deze scriptie nooit kunnen schrijven.

Tevens gaat mijn dank uit naar prof. Mijna Hadders-Algra, die mij vanuit de afdeling Ontwikkelingsneurologie te allen tijde heeft ondersteund in het schrijven van mijn scriptie, en mij de kans heeft gegeven om als orthopedagoog in spé eens rond te kijken in de medische wereld. Ook de medewerkers van de afdeling Ontwikkelingsneurologie ben ik dankbaar, voor het aanhoren van zowel mijn blijdschap na een euforische doorbraak, als mijn wanhoop wanneer iets weer eens niet liep zoals ik het wilde.

Uiteraard wil ik ook mijn begeleidster Titia van Zuijen bedanken, voor het openstaan voor mijn wat afwijkende manier van onderzoek, en de hulp bij het omzetten ervan in de huidige scriptie.

Tot slot mijn vrienden en familie, die altijd klaarstonden om weer het een en ander door te lezen, en gedurende het hele proces van onderzoek en schrijven altijd voor mij klaarstonden.

(3)

2

Inhoudsopgave

1 Inleiding... 4 2 Methoden ... 8 2.1 Onderzoeksontwerp ... 8 2.2 Participanten ... 9 2.3 Procedure ... 10 2.4 Meetinstrument ... 11 2.5 Analyse ... 12

2.5.1 Gedetailleerde documentatie van het onderzoeksproces ... 13

2.5.2 Gebruik van gecodificeerde procedures ... 14

3 Resultaten ... 14

3.1 Classificatie RDI‟s en betrouwbaarheid ... 14

3.2 Gevonden thema‟s en hun verloop ... 16

3.2.1 Herinnering aan het eerste moment dat er iets niet goed was ... 16

3.2.2 Gedachten/gevoelens over complicaties rondom de geboorte ... 17

3.2.3 Reacties op mededeling hersenbeschadiging ... 19

3.2.4 Verwachtingen ... 20

3.2.5 Ontwikkeling kind ... 22

3.2.6 Toekomstvisie ... 23

3.2.7 Zoeken naar het waarom... 25

4 Discussie ... 26

4.1 Methodologische bespreking ... 32

4.2 Conclusie en aanbevelingen voor verder onderzoek ... 33

5 Literatuur ... 34

6 Bijlagen ... 38

6.1 Opbouw thema‟s (bestaand uit welke codes) ... 38

(4)

3

Abstract

Resolution in mothers of young children at very high risk for developing Cerebral Palsy

This study explored the process of resolution in mothers of children aged 0-2 years at very high risk for developing Cerebral Palsy. No research has yet addressed resolution in mothers in this prediagnostic phase. It has been recorded with the Reaction to Diagnose Interview (RDI) for a sample of five mothers, at four moments

over the course of two years. To explore the process of resolution, two methods of analysis were used, the RDI manual and the GroundedTheory. The results showed that the latter allowed for a more comprehensive analysis than the former. The GroundedTheory analysis produced seven themes, whose content changed over time. Two themes were specific to mothers in the prediagnostic phase: thoughts and feelings regarding birth complications,

and expectations about the development of the child. The content of the themes was used to construct dimensional scales, allowing for an evaluation of resolution of different events over time. The scales could be

used for research with a wider scope into the process of resolution of parents with children at high risk for developing Cerebral Palsy. This could offer a better insight into the specific problems in resolution faced by

parents, who could thus be offered more appropriate assistance.

Verwerking bij moeders van jonge kinderen met een zeer hoog risico op Cerebrale Parese

Het doel van dit onderzoek was om een inzicht te verkrijgen in het verwerkingsproces bij moeders van kinderen tussen de 0-2 jaar met een zeer hoog risico op Cerebrale Parese. Dit is nog niet eerder onderzocht bij

deze moeders, die zich in de prediagnostische fase bevonden. Het verwerkingsproces is vastgelegd met het Reaction to Diagnose Interview (RDI) voor een steekproef van vijf moeders, op vier momenten gedurende twee

jaar. Het is onderzocht met twee analyse methoden, de RDI handleiding en de GroundedTheory. De resultaten toonden aan dat de laatste methode een meer alomvattende analyse voortbracht dan de eerstgenoemde. De GroundedTheory analyse produceerde zeven thema‟s, die inhoudelijk veranderden over de tijd. Twee thema‟s waren specifiek voor moeders in de prediagnostische fase: gedachten en gevoelens over geboorte complicaties, en verwachtingen over de ontwikkeling van het kind. De inhoud van de thema‟s is gebruikt voor het opstellen

van dimensionele schalen, waardoor de verwerking van verschillende gebeurtenissen door de tijd heen kon worden geëvalueerd. De schalen zouden kunnen worden gebruikt bij verder onderzoek op grotere schaal, naar het verwerkingsproces bij de desbetreffende doelgroep. Dit zou een beter inzicht kunnen geven in de specifieke

(5)

4

1 Inleiding

Cerebrale Parese (CP) is de meest voorkomende neurologische aandoening bij kinderen. Het belangrijkste klinische beeld van CP wordt gevormd door matige tot zeer ernstige motorische beperkingen. Een diagnose van CP bij hun kind is voor veel ouders een traumatische gebeurtenis, wat tijd nodig heeft om te worden verwerkt (Pianta & Marvin, 1993). Hoewel de diagnose pas betrouwbaar kan worden gesteld vanaf 18 maanden, is het mogelijk om jonge kinderen te identificeren die een zeer hoog risico hebben op het ontwikkelen van CP (Hielkema et al., 2010). Deze kinderen hebben veelal rondom de geboorte of in de periode kort daarna, een opeenvolging van medische ingrepen doorstaan ten gevolge van allerlei complicaties.

Dit onverwachtse begin van het leven van hun kind is zeer ingrijpend voor veel ouders en wordt vaak net als de diagnose CP, ook als traumatisch ervaren (Davis, Edwards, Mohay, & Wollin, 2003). Een reeks van mededelingen over de ontwikkelingen van hun jonge kind wat een hoog risico op het ontwikkelen van CP blijkt te hebben, moet worden verwerkt. Voor sommige ouders beginnen deze mededelingen reeds voor de geboorte, anderen worden voor het eerst geconfronteerd met complicaties rondom de geboorte zoals vroeggeboorte. Meer dan 25% van de kinderen met CP wordt zeer prematuur geboren (Ancel et al., 2006). Andere complicaties rondom de geboorte zijn zuurstoftekort, een infectie of hersenbloeding. De eerste vermoedens van een hersenbeschadiging worden in de weken tot maanden volgend op de geboorte uitgesproken, wat uiteindelijk ook vaak wordt aangetoond op een MRI-scan. Vervolgens krijgen ouders te horen dat hun kind een hoog risico heeft op problemen in de ontwikkeling, maar is het alsnog onduidelijk of en hoe deze problemen zich precies zullen manifesteren (Hielkema et al., 2010). Bij de meeste kinderen zal rond hun tweede levensjaar bekend zijn of ze al dan niet CP hebben ontwikkeld. Het kind heeft dan een leeftijd bereikt waarop motorische mijlpalen zoals zitten, staan en de eerste pasjes lopen bereikt zouden moeten zijn (Touwen, 1984). Ouders die lang in onzekerheid hebben verkeerd ten opzichte van de ontwikkeling van het kind zullen zich een eerste beeld kunnen vormen van de gevolgen van de hersenbeschadiging, al dan niet verklaard door een officiële diagnose van CP. Tot op heden is er weinig bekend over het verwerkingsproces bij ouders van een jong kind met een hoog risico op CP. Inzicht in dit proces is van belang omdat verondersteld wordt

(6)

5 dat een ouder die problemen ervaart in het verwerken, vaker een kind heeft dat niet veilig gehecht is (Marvin & Pianta, 1996; Shah, Clements, & Poehlmann, 2011), wat een verhoogd risico op het ontwikkelen van een spectrum aan psychopathologische aandoeningen op latere leeftijd met zich meebrengt (Shah et al., 2011). Omdat hechting bovendien in het eerste jaar van het leven van het kind plaatsvindt (Van IJzendoorn, Schuengel, & Bakermans-Kranenburg, 1999), is de ouder-kind relatie bij de betreffende doelgroep zeer kwetsbaar. De ouderlijke verwerking van het trauma veroorzaakt door de diagnostisering van hun jonge kind is wel reeds onderzocht, wat het semigestructureerde Reactionto Diagnose Interview (RDI) heeft voortgebracht (Pianta & Marvin, 1993). Het RDI is in meerdere onderzoeken gebruikt (Barnett et al., 2006; Pianta, Marvin, Britner, & Borowitz, 1996; Schuengel et al., 2009) en is tot op heden het enige betrouwbare en valide instrument gebleken voor het vastleggen van het verwerkingsproces bij ouders (Barnett et al., 2006; Pianta & Marvin, 1993).

Zowel verbale als non-verbale reacties op de vastgestelde open vragen van het RDI kunnen met behulp van een handleiding worden ingedeeld in zogenaamde resolved en unresolved elementen. De uiteindelijke afweging van de combinatie van deze elementen bepaalt of de ouder als resolved of als unresolved wordt geclassificeerd. Deze termen zijn afkomstig uit het Adult Attachment Interview (AAI) (Hesse, 2010). Hierin wordt gevraagd naar hoe de geïnterviewde omgaat met verlies of trauma in de relatie met zijn ouders (of een ander persoon waar je als kind het meest gehecht aan was), naar aanleiding van vragen naar een aantal momenten uit het verleden. Indien deze momenten geïntegreerd (resolved) zijn en de interne representaties van zichzelf en zijn ouders gereorganiseerd zijn, komt uit het interview naar voren dat er wederom toegang tot aandacht, werkgeheugen en probleemoplossend denken, gefocust op het heden, is verkregen. De manier van spreken tijdens het interview is coherent (Pianta et al., 1996).

Vanuit hoe een volwassene traumatische gebeurtenissen met betrekking tot zijn naasten verwerkt, is een stap gemaakt naar het verwerken van een traumatische gebeurtenis voor een ouder in de vorm van een diagnose van het kind. De handleiding van het RDI die aan moet worden gehouden bij de analyse van het interview, beschrijft dat de ouder die een diagnose van het kind verwerkt vergelijkbare fases doormaakt als iemand van wie een dierbare overlijdt: er is dan sprake van schok, ontkenning, woede, schuld en desillusie, en ten slotte

(7)

6 aanpassing en acceptatie (Pianta & Marvin, 1993; Pianta et al., 1996). De ouder waarvan het kind is gediagnosticeerd met CP verwachtte een gezond kind wat zich normaal zou ontwikkelen, en dit beeld moet plotseling worden bijgesteld wanneer blijkt dat het kind een beperking heeft. Na deze eerste schok volgt een periode van reorganisatie van verwachtingen en integratie van het beeld van een kind met een beperking, een ingrijpend proces waarbij de ouder wordt verondersteld om minder goed in staat te zijn om in de emotionele en praktische behoeften van het kind te voorzien (Pianta & Marvin, 1993). De ouder is minder sensitief en responsief naar het kind toe. De geïntegreerde ouder vertoont mogelijk nog wel niet-geïntegreerde (unresolved) elementen, maar heeft de diagnose dusdanig verwerkt dat de nog niet-geïntegreerde elementen niet meer interfereren met de hedendaagse realiteit. Het beeld van zichzelf als ouder en van het kind is voldoende aangepast aan de realiteit van het opvoeden van een kind met ontwikkelingsproblematiek met bijbehorende zorg en toekomstperspectief (ibid.).

In tegenstelling tot ouders van kinderen die reeds zijn gediagnosticeerd - vanaf hier genoemd de diagnostische fase - waarop het RDI oorspronkelijk op is gericht, bevinden ouders van kinderen met een hoog risico op CP zich nog in de prediagnostische fase. Deze fase lijkt op een drietal punten te verschillen van de diagnostische fase. Allereerst bevinden ouders in de prediagnostische fase zich middenin een turbulente periode waarbij een opeenvolging van mededelingen over hun pasgeboren kind moet worden verwerkt. Het is nog onduidelijk of en hoe de hersenbeschadiging tot uiting zal komen naarmate het kind zich verder ontwikkelt. Onderzoek onder ouders van prematuur geboren kinderen, waarvan bekend is dat ze een verhoogd risico hebben op CP, heeft thema‟s naar voren gebracht die ook van toepassing zouden kunnen zijn op ouders van kinderen met een hoog risico op CP. Zo kwam het thema hoop in een onderzoek van Fraley (1986) veelvuldig terug. Bristor (1984) stelde dat bij ouders van zeer jonge kinderen waarbij het nog onduidelijk was hoe de beperking zich zou manifesteren, de emoties zeer fluctueerden. De onduidelijkheid in ontwikkeling gaf hoop op een positief verloop, maar ook onzekerheid en angst voor een negatief verloop.

Ten tweede hebben de ingrijpende medische gebeurtenissen de gecompliceerde bevalling zo recentelijk plaatsgevonden voor moeders in de prediagnostische fase, dat dit nog als zeer stressvol of zelfs traumatisch kan worden ervaren. Dit in tegenstelling tot ouders in de

(8)

7 diagnostische fase, waarbij dezelfde gebeurtenissen langer geleden plaats hebben gevonden en dus meer tijd was om deze te verwerken. Onderzoek naar de psychologische gezondheid van moeders een maand na de geboorte van hun zeer premature kind, heeft aangetoond dat deze moeders zeer veel stress ervoeren (Davis et al., 2003). Ze zaten nog middenin het proces van het verwerken van de premature geboorte, naast de dagelijkse ervaren stress rondom de gezondheid van hun kind op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) en de mogelijkheid dat hun kind in de toekomst problemen in de ontwikkeling zou hebben. De stress kon bovendien tot lang na de bevalling aanhouden: symptomen die overeenkwamen met post-traumatische stress reacties omtrent de premature geboorte van hun kind, waren gevonden bij moeders van kinderen op de leeftijd van zes maanden Corrected Age1 (CA) (Muller-Nix et al., 2004). Onderzoek van Garel, Dardennes, en Blondel (2007) toonde aan dat de stress symptomen bij moeders van prematuur geboren kinderen gemeten twee maanden na ontslag van de NICU, zelfs een jaar na de geboorte van het kind nog niet verminderd waren. Ook zou de mededeling hersenbeschadiging als traumatisch kunnen worden ervaren door ouders, hoewel hier tot op heden voor zover bekend nog geen onderzoek naar is gedaan.

Ten derde zou de mate van ontwikkeling die het kind doormaakt in de prediagnostische fase, uiteindelijk uitmondend in al dan geen CP, van invloed kunnen zijn op de manier waarop de ouder bovengenoemde trauma‟s verwerkt. Verwacht kan worden dat ouders van wie het kind zich dusdanig goed ontwikkelt dat er geen CP wordt gediagnosticeerd of in zeer lichte vorm, beter voorgaande traumatische gebeurtenissen zou kunnen verwerken, doordat de ingrijpende aanpassing van het beeld van hun kind als beperkt en van zichzelf als ouder van een beperkt kind, toch niet plaats hoeft tevinden. Het kind blijkt ondanks de slechte start nauwelijks af te wijken van het aanvankelijk verwachte normale gezonde kind. Onderzoek van Rentinck, Ketelaar, Jongmans, Lindeman, en Gorter (2009) lijkt deze verwachting te ondersteunen, omdat daarin is aangetoond dat ouders die niet-geïntegreerd waren vaker kinderen hadden met meer ernstige motorische beperkingen dan geïntegreerde ouders. Dit betrof echter een correlationeel en geen causaal verband, waardoor deze resultaten met grote voorzichtigheid moeten worden geïnterpreteerd.

(9)

8 Het doel van het huidige onderzoek was om een inzicht te krijgen in het verwerkingsproces bij ouders van jonge kinderen met een hoog risico op CP. Op basis van bovenstaande literatuur werd verwacht dat deze ouders die zich nog in de prediagnostische fase bevinden, andere gebeurtenissen moeten verwerken waarbij andere thema‟s van belangzijn, dan ouders wier kinderen reeds gediagnosticeerd zijn. Aan de hand van de uitkomsten van afgenomen RDI‟s is onderzocht of dit daadwerkelijk het geval was, door gebruik te maken van twee analyse methoden: de RDI handleiding en de GroundedTheory. De GroundedTheory van Glaser en Strauss (Merkens, 2004) is gebaseerd op een proces van constant vergelijken en eventueel aanpassen van ruwe en reeds gecodeerde data, met zichzelf en met elkaar. Citaten vormen de basis van codes, die vervolgens ingedeeld kunnen worden in thema's op basis van overeenkomsten of juist verschillen tussen de codes (Gray & Smith, 2000). In tegenstelling tot de deductieve methode van de RDI handleiding die gebaseerd is op de theorie uit het AAI, gaat de inductieve GroundedTheory methode uit van het formuleren van een theorie die zijn wortels heeft (Grounded) in de verzamelde data.

Wegens methodologische redenen is alleen de verwerking bij moeders onderzocht, waardoor de term “moeders” zal worden gebruikt wanneer wordt gerefereerd naar de participanten van het huidige onderzoek. De RDI's zijn op meerdere momenten afgenomen, zodat het proces van verwerking in kaart kon worden gebracht. Om te onderzoeken welke inzichten de GroundedTheory methode zou kunnen toevoegen aan een verwerkingsproces beoordeeld met behulp van de RDI handleiding, moesten de volgende vraagstellingen worden beantwoord: 1. Hoe worden RDI's van een moeder met een kind met een hoog risico op CP, op meerdere meetmomenten aan de hand van de RDI handleiding, geclassificeerd en is deze classificatie betrouwbaar te scoren? 2. Welke thema‟s met betrekking tot het verwerkingsproces van moeders die een kind hebben met een zeer hoog risico op het ontwikkelen van CP komen naar voren op basis van een analyse met de GroundedTheory methode? 3. Verandert de inhoud van deze thema's over de meetmomenten heen?

2 Methoden

2.1 Onderzoeksontwerp

De RDI‟s van vijf moeders, afgenomen op vier momenten, waren allereerstdoor twee beoordelaars geanalyseerd op basis van de classificatie volgens de handleiding van het RDI.

(10)

9 De beoordelaars legden hun onderbouwing vast in een combinatie van geïntegreerde/niet-geïntegreerde elementen, waarna de interbeoordelaars betrouwbaarheid (IBB) van de classificatie werd bepaald. Vervolgens werd gebruik gemaakt van een exploratief ontwerp omdat de RDI‟s herhaaldelijk afgenomen waren, bij een andere doelgroep dan waarvoor het ontworpen was. Voor dit ontwerp bleek een analyse met de GroundedTheorymethode het meest geschikt te zijn (Davis, Shelly, Waters, Boyd, Cook, & Davern, 2009; Merkens, 2004). De uitkomsten van de twee gebruikte methoden van analyse, vormen de resultaten sectie van het onderzoek.

2.2 Participanten

De RDI data gebruikt voor het onderzoek, zijn afkomstig uit het landelijke Learn 2 Move (L2M) onderzoeksproject naar de effectiviteit en specifieke werkingsmechanismen van fysiotherapeutische interventies bij kinderen en adolescenten met (een hoog risico op) CP tussen de 0-24 jaar. L2M bestaat uit verschillende leeftijdsklassen. De ouders die meededen aan het huidige onderzoek maken deel uit van L2M 0-2 jaar (L2M0-2), wat vanuit een Randomized Control Trial ontwerp twee vormen van fysiotherapie onderzoekt bij 45 kinderen met een zeer hoog risico op CP tussen de 1-9 maanden CA (Hielkema et al., 2010). De selectieprocedure voor de deelnemende ouders en hun kinderen aan L2M0-2 staat beschreven in het reeds eerder vernoemde artikel van Hielkema et al. (ibid.). Voor een groep kinderen bestaat de interventie uit eenmaal per week reguliere fysiotherapie (TIP, Traditional Infant Physiotherapy), gedurende een jaar. Voor de andere groep bestaat de interventie uit een nieuwe gezinsgerichte therapie, COPCA (Coping withandCaringforinfantswith special needs – a family centered program), tevens eenmaal per week, gedurende een jaar. Bij acht kinderen loopt het onderzoek nog en is de dataverzameling van RDI‟s dus nog niet afgerond.

De interviews zijn zoveel mogelijk bij dezelfde ouder afgenomen, in de meeste gevallen bij de moeder omdat zij het vaakst aanwezig was bij de onderzoeken. Van 17 van de 37 kinderen waren geen complete series van vier RDI‟s. Dit werd door meerdere factoren veroorzaakt: het samenvallen van de meetmomenten T3 en T4, het op een later meetmoment beginnen met het afnemen van RDI‟s, technische problemen, overbelasting van ouders en ongeldigheid van RDI's van de eerste ouders wegens gebruik als proef. Ouders van vijf kinderen zijn gestopt met het L2M0-2 onderzoek omdat de belasting te hoog was of wegens

(11)

10 een gebrek aan interesse voor verder onderzoek. Van de overgebleven 20 kinderen waren bij de ouders op alle vier de momenten het RDI afgenomen. Om het effect van geslacht uit te sluiten zijn alleen RDI‟s afgenomen bij moeders gebruikt, waardoor er drie kinderen zijn afgevallen. Nog twee kinderen zijn afgevallen omdat één kind van een tweeling risico had op CP, maar de RDI's waren niet voor elk kind afzonderlijk afgenomen. Van de 15 overgebleven kinderen is een steekproef van moeders van vijf kinderen genomen, op basis van willekeurige selectie (Alles over goed survey-onderzoek, 2006). Dit vanwege de beperkte omvang van het onderzoek, wat is uitgevoerd ter voorbereiding op een groter onderzoek naar de RDI‟s van alle ouders uit L2M0-2. De belangrijkste kenmerken van de participanten zijn in Tabel 1 weergegeven.

Tabel 1

Kenmerken Deelnemende Moeders en hun Kinderen

Moeder Leeftijd kind op T0

Inclusie criterium Prematuriteita_Volgorde

broertjes/ zusjes Leeftijd moeder Opleiding moeder Complicatie eerdere zwangerschap/geboorte Interventie 1 6 maanden Prematuur + hersenparenchymbloed ing/infarct Extreem prematuur 1/1 31 HBO TIP

2 5 maanden Ernstige asfyxie + afwijkingen op MRI

Aterm 2/2

(tweede van tweeling)

34 MAVO Eerder miskraam gehad TIP

3 4 maanden Prematuur + hersenparenchymbloed ing/infarct

Prematuur 3/3 27 VMBO Voorgaande twee kinderen ook prematuur, 35 en 36 weken COPCA 4 5 maanden Cystische periventriculaireleuko malacie Extreem prematuur 1/1 32 MBO COPCA 5 4 maanden Cystische periventriculaireleuko malacie Zeer prematuur

3/3 36 MBO Tweede kind vlak na

geboorte overleden, deel van tweeling waarvan eerste na zes weken afgestoten

COPCA

Noot. T0 = voorafgaand aan interventie; TIP = Traditional Infant Physiotherapy; COPCA = CopingwithandCaringforinfantswith special needs.

a_{Definitiesvan prematuriteitvolgens J. Tucker en W. McGuire (2009), “Epidemiology of preterm birth” in W. McGuire en P.W. Fowlie (Eds.),}

ABC of preterm birth (pp. 1-4). MA, USA: Blackwell Publishing Ltd.

2.3 Procedure

Het RDI duurde 10-20 minuten en is afgenomen door drie getrainde interviewers bij het gezin thuis. Per moeder zijn vier RDI's afgenomen: voorafgaand aan de interventie (T0), na zes (T2) en twaalf maanden (T3) en na de interventie op de leeftijd van 21 maanden CA (T4). T1 is een meetmoment na drie maanden waarop andere testen voor L2M0-2 zijn afgenomen.

(12)

11 De 20 RDI‟s zijn door de auteur geclassificeerd als resolved/unresolved aan de hand van de RDI handleiding, waarbij de argumentatie is genoteerd op een lijstje van geïntegreerde/niet-geïntegreerde elementen. De betrouwbaarheid van classificeren is bepaald aan de hand van het meten van de IBB. Daarvoor heeft de mede-beoordelaar de RDI's op dezelfde wijze geclassificeerd en ook dit lijstje bijgehouden.

Voor het analyseren van de RDI‟s met de GroundedTheory methode, zijn verschillende Computer-AssistedQualitative Data Analysis Software (CAQDAS) (Kelle, 2004) met elkaar vergeleken en getoetst op hun bruikbaarheid voor het onderzoek. Besloten is tot het gebruik van de CAQDAS ATLAS.ti, mede omdat dit programma specifiek ontwikkeld is vanuit de GroundedTheory methode. De RDI‟s zijn verbatim getranscribeerd volgens een protocol, opgesteld door beide beoordelaars (zie bijlage 6.2).Vervolgens is de volgorde van de interviews gerandomiseerd (True Random Number Service, 1998), waarna begonnen is met het coderen. Opmerkingen en ideeën opgekomen tijdens het onderzoek zijn chronologisch vastgelegd in memo‟s in een word-document. Opmerkingen over de codering zijn chronologisch vastgelegd in de gecodificeerde transcripten in ATLAS.ti.

2.4 Meetinstrument

Er is gekozen voor het RDI omdat het geschikt is om herhaaldelijk over een periode van ongeveer twee jaar het verwerkingsproces bij moeders van kinderen met een zeer hoog risico op CP mee vast te leggen. Onderzoek heeft aangetoond dat de IBB van het RDI voldoende is, de percentages voor de hoofdcategorie geïntegreerd/niet-geïntegreerd liggen tussen de 82-100% (Barnett et al., 2006; Pianta et al., 1996; Schuengel et al., 2009). De constructsvaliditeit is aangetoond aan de hand van reeds eerder vernoemde verbanden tussen integratie en hechting (Barnett et al., 2006; Marvin & Pianta, 1996; Shah et al., 2011).

Het Engelstalige RDI is vertaald naar het Nederlands door dhr. J. Stolk voor onderzoek van Schuengel et al. naar het verwerkingsproces van ouders van kinderen met CP tussen de 1,5 en 13 jaar (2009). De onderzoeksgroep van de afdeling Ontwikkelingsneurologie aan het UMCG heeft deze vertaling aangepast voor L2M0-2. Dit aangepaste RDI bestaat uit negen open vragen met subvragen naar opvattingen, herinneringen en emotionele reacties en wordt opgenomen op audio. De interviewer kan aan de hand van een formulier op een aantal aspecten van non-verbaal gedrag scoren, met een specificatie van het moment erbij. RDI's

(13)

12 worden geclassificeerd aan de hand van een handleiding. De ouder is geïntegreerd als de elementen die duiden op integratie, sterker aanwezig zijn dan eventuele niet-geïntegreerde elementen. De voornaamste niet-geïntegreerde elementen zijn: cognitieve verstoringen, voortdurend zoeken naar oorzaak van de diagnose of onrealistische ideeën hierover, desoriëntatie door het blijven hangen in het verleden, verwarring en mentale disorganisatie, afgesneden zijn van de gebeurtenis van het moment van diagnose, ontkenning impact diagnose op zichzelf, misplaatste reacties en misplaatst non-verbaal gedrag. De elementen die duiden op integratie zijn: erkenning verandering sinds diagnose, tekenen van doorgaan nu met het leven, zoektocht naar oorzaak CP gestaakt, accurate weergave mogelijkheden kind en gebalanceerde opmerkingen over voordelen van de ervaring voor ouder zelf (Pianta & Marvin, 1993). Om deze elementen goed te kunnen herkennen en beoordelen zijn de auteur en de mede-beoordelaar samen getraind door mw. G.M.P. Loots. Zij heeft veelvuldig RDI‟s afgenomen bij ouders van jonge kinderen met CP (Rentinck et al., 2009) en is getraind door dhr. J. Stolk, die op zijn beurt is getraind door de auteur van het RDI, dhr. R.A. Marvin (Schuengel et al., 2009). Na de training zijn de auteur en de mede-beoordelaar tot een IBB van de oefen RDI's gekomen van 100% voor de hoofdcategorie. Overigens kan per hoofdcategorie geïntegreerd/niet geïntegreerd ook weer een indeling worden gemaakt in een aantal subcategorieën, waarbij elke subcategorie wordt bepaald door een specifieke strategie die is gebruikt om tot integratie of niet-integratie te komen (Pianta et al., 1996). Het huidige onderzoek heeft echter geen gebruik gemaakt van deze subcategorieën, omdat het niet bij zou dragen aan het beantwoorden van de vraagstellingen.

2.5 Analyse

Om vraagstelling 1 te beantwoorden waren de RDI‟s beoordeeld door beide beoordelaars aan de hand van de RDI handleiding. De betrouwbaarheid van de classificatie was bepaald aan de hand van het berekenen de IBB, zowel uitgedrukt in percentage van overeenstemming als in Cohen‟s kappa. Kappa (K) meet de mate waarin twee beoordelaars overeenkomen in hun classificatie. Gecorrigeerd wordt voor de overeenstemming verkregen door toeval. Bij een K > .60 kan worden gezegd dat de IBB voldoende is (van de Sande, 1999). Waar de beoordelaars in hun classificatie van elkaar afweken werd de classificatie bepaald na overleg met een derde beoordelaar, de reeds eerder vernoemde mw. Loots.

(14)

13 Vraagstellingen 2 en 3 waren beantwoord aan de hand van de uitkomsten van een analyse met de GroundedTheory methode, een veelgebruikte methode bij kwalitatief onderzoek. Vanwege de beperkte standaardisering van procedures in kwalitatief onderzoek was het van belang om het interbeoordelaarsbegrip van het onderzoeksproces te garanderen (Steinke, 2004). Dit begrip kon op drie manieren worden gegarandeerd en gecontroleerd, waardoor de betrouwbaarheid van het onderzoek werd gemaximaliseerd: door gedetailleerde documentatie, door groepsinterpretatie of door het gebruik van gecodificeerde procedures (ibid.). De twee volgende manieren waren van toepassing op de analyse van de RDI‟s.

2.5.1 Gedetailleerde documentatie van het onderzoeksproces

Het RDI was gebruikt om data mee te verkrijgen. De interviews waren allereerst getranscribeerd, waarna uit de eerste twee RDI‟s citaten werden geselecteerd. Na overleg met de mede-beoordelaar over de keuze van deze selectie was besloten tot het niet includeren van de volgende citaten. Ten eerste citaten die gingen overhetgeen tussen de interviews door kwam, zoals het kind wat de aandacht vroeg of de partner die koffie neerzette. Ten tweedecitaten waarbij uit het antwoord op de vraag of moeder nog andere artsen had gesproken,niets nieuws naar voren kwam. Tot slot citaten van uitgebreide feitelijke beschrijvingen door moeder over de medische geschiedenis van het kind, wat niet gepaard ging met gevoelens of gedachtes hierover. De lengte van deze beschrijvingen werd wel genoteerd. Op deze manier zijn de citaten uit de resterende RDI‟s ook geselecteerd. De auteur was van mening dat het weglaten van bovengenoemde citaten de resultaten niet zou beïnvloeden. Vervolgens was aan de hand van de citaten een lijst opgesteld met onderwerpen. Na overleg met de mede-beoordelaar waren deze onderwerpen omgezet in codes. De code omschrijving was zo open mogelijk gehouden, zodat hun inhoud in een latere fase van interpretatie zowel kon worden vergeleken als tegenover elkaar worden afgezet. Tot slotwaren de codes ingedeeld in thema‟s (zie bijlage 6.1). De theoretische achtergrond van het onderzoek ontwikkelde zich in de loop van het analytische proces verder, voortgekomen uit de verkregen citaten en codes. Deze terugkoppeling typeert de GroundedTheory methode (Kelle, 2004).

(15)

14

2.5.2 Gebruik van gecodificeerde procedures

Volgens Steinke (2004) is de GroundedTheory methode een gecodificeerde procedure. Deze methode was gebruikt om in drie cycli door middel van het proces van constant vergelijken en waar nodig aanpassen, nieuwe en reeds gecodeerde data met zichzelf en elkaar te vergelijken (Böhm, 2004).In de eerste cyclus van het onderzoek waren de citaten van acht RDI‟s ingedeeld in reeds vastgestelde codes. Gekeken was of de codes in hun beschrijving alle citaten dekten. Indien ongecodeerde citaten relevant bleken te zijn, waren hiervoor nieuwe codes gecreëerd. Niet relevante citaten waren verwijderd. Het proces van de eerste cyclus was herhaald voor de tweede cyclus, waarbij acht nieuwe RDI‟s waren gecodeerd. Door het gebruik van nieuwe data moesten reeds bestaande codes soms worden aangepast, nieuwe codes worden toegevoegd en citaten verwijderd indien overbodig gebleken. Daardoor was ook weer opnieuw naar de reeds verkregen codes uit de eerste cyclus gekeken. Bij de derde cyclus waren de nieuwe data van de vier laatste RDI‟s wederom vergeleken met de 16 reeds gecodeerde en eventueel aangepast. Tenslotte waren de codes ingedeeld in thema's, op basis van hun onderlinge overeenkomsten of verschillen (zie bijlage 6.1). Om te onderzoeken of de thema‟s inhoudelijk verschilden over de meetmomenten heen, waren de uitkomsten van de codering per meetmoment voor elke moeder geanalyseerd en met elkaar vergeleken.

Ook een CAQDAS zoals Atlas.ti is een vorm van een gecodificeerde procedure (Steinke, 2004). ATLAS.ti was niet primair voor analytische, maar voor structurerende en organisatorische doeleinden gebruikt. Omdat het was ontwikkeld vanuit de GroundedTheory methode, ondersteunde het deze vorm van analyse. CAQDAS staan bekend om hun efficiënte databeheer: transcripten staan gecodeerd bij elkaar, verbanden tussen citaten, codes en thema‟s worden in een netwerk weergegeven en citaten behorend bij codes worden overzichtelijk onder elkaar gezet in een document. Hierdoor was de betrouwbaarheid en transparantie van de verkregen resultaten bevorderd en een meer exacte en alomvattende analyse tot stand gebracht (Holloway & Wheeler, 1996; Kelle, 2004).

3 Resultaten

3.1 Classificatie RDI’s en betrouwbaarheid

In Tabel 2 is de classificatie van de RDI‟s volgens de handleiding weergegeven per moeder per meetmoment, zoals overeengekomen door beide beoordelaars. Drie van de vijf

(16)

15 moeders toonden een verwerkingsproces van unresolved naar resolved, moeder 4 (M4)was van resolved naar unresolved gegaan. Moeder 3 (M3) was op alle momenten resolved.

Tabel 2

Classificatie RDI’s volgens de RDI Handleiding

T0 T2 T3 T4

Moeder 1 Unresolved Resolved Resolved Resolved

Moeder 2 Unresolved Unresolved Unresolved Resolved

Moeder 3 Resolved Resolved Resolved Resolved

Moeder 4 Resolved Unresolved Unresolved Unresolved

Moeder 5 Unresolved Unresolved Unresolved Resolved

Noot. T0 = voorafgaand aan interventie; T2 = 6 maanden na aanvang interventie; T3 = 12 maanden na aanvang interventie; T4 = na interventie,

leeftijd kind 21 maanden Corrected Age. De cursief gemarkeerde classificaties zijn de RDI‟s waar aanvankelijk geen overeenstemming in beoordeling over was bereikt.

De beoordelaars waren in eerste instantie in overeenstemming over de classificatie resolved/unresolved bij 17 van de 20 RDI‟s, dus in 85% van de gevallen. De berekende K hierbij was .69 waardoor kon worden gesteld dat de IBB van het classificeren van de 20 RDI‟s behorende bij vijf moeders, voldoende was. Na het vergelijken van de argumenten gebaseerd op een afweging van zowel geïntegreerde als niet-geïntegreerde elementen, was gebleken dat de beoordelaars in grote mate overeenkwamen in het identificeren van dezelfde elementen en hun afweging. Bij een drietal RDI's kwamen de beoordelaars niet overeen in hun classificatie. Bij moeder 2 (M2) was er op T3 sprake van onduidelijkheid voor de beoordelaars over de impact van een trauma betreffende de bevalling, op het verwerken van de hersenbeschadiging. De uiteindelijke classificatie unresolvedwas bepaald door een derde getrainde beoordelaar, die besloot dat het geboortetrauma de mededeling hersenbeschadiging overschaduwde waardoor verondersteld kon worden dat de moeder nog niet haar blik op het heden had gericht. De medebeoordelaars waren het met haar classificatie eens. Op de meetmomenten T2 en T3 bijM4 was er sprake van grote twijfel doorbeide beoordelaars over de mate van verwerking op deze momenten, dit fluctueerde erg. Omdat grote fluctuaties in verwerking kenmerkend is aan een unresolved ouder, was na overleg besloten om beide RDI's als unresolved te classificeren.

(17)

16

3.2 Gevonden thema’s en hun verloop

De volgende zeven thema‟s zijn naar voren gekomen na een analyse van de RDI‟s metde GroundedTheory methode.

3.2.1 Herinnering aan het eerste moment dat er iets niet goed was

Tijdens de eerste RDI‟s werd de herinnering aan het eerste moment dat er iets niet goed was met het kind direct opgehaald. In de loop van T3 en T4 konden zowel moeder 1 (M1) en moeder 3 (M3) deze herinnering steeds minder snel ophalen. Zo antwoordde M1 op T3 op de vraag wanneer ze voor het eerst vermoedde dat er iets mis was:“Ik moet nu wel heel hard nadenken (lacht), dat is wel raar (lacht), wat eh, grappig”.En op T4:“Eh, ehm (....) ja. Jeetje, ok, twee jaar terug (onverstaanbaar). Ehm (....)”.M3 antwoordde op dezelfde vraag op T3: “Dat was eh, even kijken hoor (..)” [moeder moest duidelijk even nadenken, de herinnering kwam niet direct op]. En op T4: “Dat was ehm, even kijken, volgens mij was dat op een, zaterdag als ik me niet vergis”. Op de vraag wat ze toen dacht, antwoordde ze: “Eh, ja, ik, ik dacht, ja wat dacht ik eigenlijk. Dat is een goeie vraag, was al zo lang geleden (lacht)”.Daarentegen kon moeder 5 (M5) op T3 het zich nog herinneren“als de dag van gisteren”. Op T4 herinnert M5 zich het eerste moment niet meer zoals op T3, maar nog wel “heel goed”. M2 herinnerde het zich nog zeer sterk tot op T3, waarin ze zei: “Dat, lijkt net of voor mij iedere dag is opnieuw gebeurd”. Op T4 kwam dit echter niet meer terug.

Bij alle moeders behalve M4 viel te zien dat de herinnering door de meetmomenten heen steeds minder uitgebreid besproken werd, waarbij soms zelfs expliciet moest worden gevraagd naar wat de herinnering dan inhield omdat moeder zelf hier niet over begon. M4 bleef echter de herinnering aan het eerste moment dat er iets niet goed was op alle momenten uitgebreid beschrijven. Op T4 gaf zij zelfs een meer uitgebreide beschrijving dan op de momenten ervoor. De mate waarin het eerste moment dat er iets niet goed was kon worden herinnerd werd bepaald door de snelheid waarmee de herinnering werd opgehaald en hoe uitgebreid deze herinnering werd besproken. Dit thema is per meetmoment per moeder beschreven in Tabel 3.

(18)

17

Tabel 3

Mate van Herinnering van Eerste Moment Iets niet Goed met Kind

T0 T2 T3 T4

Moeder 1 Sterk Sterk Matig Zwak

Moeder 2 Sterk Sterk Sterk Matig

Moeder 5 Sterk Sterk Sterk Sterk

leeftijd kind 21 maanden Corrected Age.

3.2.2 Gedachten/gevoelens over complicaties rondom de geboorte

De complicaties die waren opgetreden rondom de geboorte werden door de meeste moeders besproken. Vooral op de eerste meetmomenten waren gedachten of gevoelens hierover nog sterk aanwezig. Het nam steeds meer af,op T4 kwamen de complicaties niet of nauwelijks meer ter sprake. M1 met een extreem prematuur geboren kind wat veel complicaties had veroorzaakt, dacht op T0 dacht dat haar kind zou overlijden:

Ik dacht op (...) dat moment [dat de arts mededeelde dat het kind een darmperforatie had, direct hieraan geopereerd moest worden en wat de risico‟s daarvan waren] (...) van nou nu ben ik haar kwijt. Nu gaat ze dood. Dat ik echt dacht van, nou dit is gewoon afgelopen, en die uren eh dat ze, dat ze geopereerd werd (...) dat duurde voor mij ongelofelijk, ongelofelijk lang, toen had ik echt iets van nou ja, weet je ze is zó klein, zó ongelofelijk vroeg, ja alles is zó onrijp en zó onvolgroeid en, nog niet klaar dat, dat kan gewoon nooit goed gaan.

Deze moeder was tevens aanvankelijk gefrustreerd en boos, op T0 gaf ze zichzelf de schuld van de prematuriteit: “Dat heb ik wel heel erg gehad de eerste, dagen of weken misschien wel. Mezelf heel erg de schuld (...) gegeven, van ja verdórie het was gewoon een complete, een compleet gezonde baby en mijn lijf heeft gewoon gefaald”.Op latere meetmomenten werden deze gevoelens niet meer benoemd maar lijkt ze te worstelen met een ander gevolg van de prematuriteit: de gemiste voldragen zwangerschap en een normale babytijd. Na een hectische periode op de NICU werd M1 zich bewust van dit gemis, tevens

(19)

18 doordat ze moeders om zich heen zag die zwanger waren van hun tweede kind. Ook M2, waarbij ernstige complicaties waren opgetreden bij de geboorte van haar tweeling, dacht de eerste dagen dat haar kind zou overlijden:

…omdat zij was, eh, onder beademing, en eh (...) of zij zo nog kan leven komen of niet dat eh, weten ze niet. Als ze zouden die apparaten weghalen (...) en dat was gewoon zo, spannend voor mij. En eh, ik ging, ja, 's ochtends soms komt ze naar mij toe of 's avonds. Of éen keer per dag en de volgende dag komt ze weer. Dat ze ook gaan dit weghalen, en dan kan ze kijken hoe, hoe gaat ze reageren, en, ja. Tot en met eh, volgens mij zesde dag hebben ze alles d'r uit gehaald. En toen wist ik dat zij zou in leven blijven….

Bij alle RDI‟s van M2 overheersten de gebeurtenissen omtrent de geboorte en de paniek, pijn en vermoeidheid. Tot aan het laatste interview was ze ook verdrietig, gefrustreerd en boos op zichzelf. Zevoelde zich schuldig om hetfeit dat ze niet eerder had besloten om een keizersnee te laten doen. Op T4 kwam dit alles minder ter sprake.

In contrast tot de sterke aanwezigheid van emoties ten gevolge van de complicaties rondom te geboorte bij bovengenoemde moeders, zei M3 dat ze “er al vanuit kon gaan” omdat ook haar andere twee kinderen prematuur geboren waren. M4 zei enkel op T0 dat ze het zo naar vond voor haar extreem prematuur geboren dochter dat ze op de NICU aan de beademing moest liggen. M5 bracht de prematuriteit van haar kind helemaal niet ter sprake. Tabel 4 geeft het verloop van de gedachten/gevoelens per moeder weer.

Tabel 4

Aanwezigheid Gedachten/Gevoelens over Complicaties Rondom de Geboorte

T0 T2 T3 T4

Moeder 3 Matig Matig Matig n.b.

Moeder 4 Matig n.b. n.b. n.b.

Moeder 5 n.b. n.b. n.b. n.b.

(20)

19

3.2.3 Reacties op mededeling hersenbeschadiging

De eerste reacties op de mededeling hersenbeschadiging, gevolgd door het nieuws dat het kind mogelijk spastisch zou worden, werden bepaald door het eerste beeld wat moeder had bij een hersenbeschadiging of beperking. Dit beeld was veelal negatief: opa die door een herseninfarct verlamd is geraakt en in een rolstoel zit (M1), ernstig gehandicapt zijn (M2, M3, M4), raar lopen en daardoor niet mee kunnen komen (M5), ongelukkig zijn (M5). De reacties varieerden van geschrokken (M3), bang (M1) en veel verdriet (M5) tot machteloos (M2, M3) en “alsof de grond onder je voeten vandaan is” (M5).

Vanaf T2 zeiden de meeste moeders dat ze anders over de hersenbeschadiging warengaan denken dan in het begin, wat samen leek te hangen met de ontwikkeling die hun kind doormaakte naarmate het ouder werd. M1 en M2 werden positiever omdat hun kind veel beweging liet zien aan de aangedane kant, hoewel M1 en M2 zagen dat deze kant stijver was dan de andere. Het moment waarop het kind ging lopen zorgde voor gevoelens van opluchting. Zo zei M5 op T2 en T3 nog dat het erg “rommelde in haar hoofd”, tussen positief en negatief over de gevolgen van de hersenbeschadiging. Ze had niet verwacht dat ze zich er zoveel mee bezig zou houden.Vanaf het moment dat het er op leek dat haar kind zou kunnen gaan lopen (K5 toonde een “stappende beweging”) is het echter minder in haar hoofd gaan rommelen en werd moeder positiever. M4 wisselde door de RDI‟s heen in haar gevoelens en gedachtes over de hersenbeschadiging, op T2 en T4 zelfs binnen het interview. In tegenstelling tot M5, benoemde M4 niet dat haar gevoelens en gedachten zo wisselden.M3 is niet anders over de hersenbeschadiging gaan denken in de loop van de tijd, ze accepteerde vanaf het begin dat haar kind beperkt zou kunnen worden. In Tabel 5 is het verloop van de reacties per moeder weergegeven.

Tabel 5

Gedachten/Gevoelens ten Opzichte van de Mededeling Hersenbeschadiging

T0 T2 T3 T4

Moeder 1 - + + +

Moeder 2 - + + +

Moeder 3 0 0 0 0

(21)

20

Moeder 5 - +/- +/- +

leeftijd kind 21 maanden Corrected Age; - = negatief; + = positief; +/- = wisselend positief/negatief; 0 = neutraal, accepterend.

3.2.4 Verwachtingen

De moeders verkeerden langdurig in grote onzekerheid ten opzichte van de ontwikkeling van hun kind, “afwachten” kwam in alle RDI's herhaaldelijk terug. Er is een onderscheid gemaakt in de verwachtingen van artsen, verwachtingen van moeder na de uitleg van de arts en het al dan niet uitkomen van deze verwachtingen in het heden, wat per moeder per meetmoment is weergegeven in Tabel 6.

Tabel 6

Verwachtingen over de Ontwikkeling van het Kind

T0 T2 T3 T4

Moeder 1 Verwachte gevolgen hb K1 volgens arts Mogelijk spastisch, waarschijnlijk alleen fijne motoriek Mogelijk spastisch, waarschijnlijk alleen fijne motoriek Mogelijk spastisch, waarschijnlijk alleen fijne motoriek Mogelijk spastisch, waarschijnlijk alleen fijne motoriek Verwachtingen moeder na uitleg arts

Indien alleen fijne motoriek valt het mee

Gerustgesteld Gerustgesteld Gerustgesteld Uitkomst verwachtingen

volgens moeder

Onzeker Valt mee, hoop Valt mee Valt mee, opgelucht

Moeder 2 Verwachte gevolgen hb K2 volgens arts

Mogelijk spastisch Mogelijk spastisch Mogelijk spastisch Mogelijk spastisch, uitgelegd wat dat is Verwachtingen moeder

na uitleg arts

Niet weten wat te verwachten

Geschrokken Uitkomstverwachtingen

volgens moeder

Onzeker Ziet “niks van

spastisch” Opgelucht Niet meer onzeker Moeder 3 Verwachte gevolgen hb

K3 volgens arts

Mogelijk gehandicapt Waarschijnlijk een kant gehandicapt Waarschijnlijk een kant gehandicapt Waarschijnlijk een kant gehandicapt Verwachtingen moeder na uitleg arts

Uitgaand van handicap Uitgaand van handicap

Uitgaand van handicap

Idem, fysio om te kijken hoe K3 ermee om kan gaan Uitkomstverwachtingen

volgens moeder

Heeft er niks aan over gehouden

Heeft er niks aan over gehouden Moeder 4 Verwachte gevolgen hb

K4 volgens arts

Minder goed kunnen lopen, spastisch Eventueel niet/moeilijk lopen Eventueel niet/moeilijk lopen, handicap. Geestelijk in orde Onbekend of en hoe gaat lopen Verwachtingen moeder na uitleg arts

Positief Afwachten, inzetten van therapieën Opgelucht en niet opgelucht Afwachten Uitkomstverwachtingen volgens moeder

Ontwikkelt zich niet afwijkend

- Hoop maar nog

afwachten

Afwachten Moeder 5 Verwachte gevolgen hb

K5 volgens arts

Spastisch, mogelijk niet lopen. Geestelijke ontwikkeling onduidelijk Spastisch, mogelijk niet lopen Spastisch, mogelijk niet lopen. Geestelijke ontwikkeling onduidelijk Spastisch

(22)

21

Verwachtingen moeder na uitleg arts

Uitgaand van niet lopen

Onzekerheid Onzekerheid Onzekerheid Uitkomstverwachtingen

volgens moeder

Gaat goed, sluit ogen niet

Valt tegen Valt mee Valt mee

Noot. T0 = voorafgaand aan interventie; T2 = 6 maanden na aanvang interventie; T3 = 12 maanden na aanvang interventie; T4 = na

interventie, leeftijd kind 21 maanden Corrected Age; hb = hersenbeschadiging; K = kind.

Het nieuws van de hersenbeschadiging en de kans op het ontwikkelen van spasticiteit werd door artsen voorzichtig gebracht, het hoefde niet te gebeuren, het was afwachten hoe het kind zich de komende twee jaar zou ontwikkelen. Bij kind 1 (K1, van M1) werd naar aanleiding van een MRI-scan drie maanden na de geboorte, vastgesteld dat waarschijnlijk alleen de fijne motoriek aangetast was. Bij kinderen 4 en 5 (K4 en K5, van M4 en M5) konden problemen worden verwacht met lopen. In tegenstelling tot andere moeders wilden M4 en M5 weten of hun kind geestelijk “gezond” zou zijn. De arts van K4 bevestigde dit, de arts van K5 kon er nog niets over zeggen. M4 vertelde op T2 en T3 dat het volgens de artsen belangrijk was om de eerste twee jaar de ontwikkeling in gaten te houden en K4 hierin te helpen, verder was het afwachten hoe de hersenbeschadiging zich zou manifesteren. Op T4 zei ze echter dat volgens de artsen moest worden afgewacht tot K4 drie of vier jaar zou zijn, dan pas kon wordeningeschat wat ze eraan over zou houden. M5 veranderde als enige in de loop van de RDI's in haar beschrijving van de verwachtingen van de artsen. Op T0 zou K5 “wat minder goed kunnen lopen”, op T2 en T3 zou ze “eventueel niet of moeilijk gaan lopen” en op T4 “valt nog niet te zeggen of ze gaat lopen, of hoe ze gaat lopen”.

De verwachtingen van moeder na de uitleg van de arts over wat de invloed zou kunnen zijn van de hersenbeschadiging op de ontwikkeling, bestonden veelal uit een aanpassing van de aanvankelijk negatieve beelden die de meeste moeders hadden bij een kind met een hersenbeschadiging of een beperking. De artsen zeiden dat de ontwikkeling nog veel kanten op zou kunnen gaan, wat gevoelens van opluchting maar ook van onzekerheid veroorzaakte. M2 wist niet wat spastisch betekende, haar beeld van een beperking werd pas gecreëerd nadat de artsen hier uitleg over gaven. Deze uitleg koppelde ze aan mensen die ze mank had zien lopen en aan wat ze op televisie had gezien over ouders met een gehandicapt kind. “...wat voor leven hebben zij. Dus ik dacht straks ziet de mijne er ook zo uit. Dat je niet meer kan werken, voor het kind moet zorgen en zo. Dus dat eh, had ik voor mij...”.M5 verwachtte het slechtste scenario, dat K5 niet zou gaan lopen. “Dan kan het alleen maar meevallen”. M3

(23)

22 reageerde na de eerste schok direct accepterend, wat ze ook door de andere RDI‟s heen bleef:

Hij blijft er hetzelfde door...maakt me niks uit hoor, de liefde blijft er toch wel voor. (…) ja het is gebeurd je kan het niet terugdraaien (...). Dus je kan wel de hele tijd erbij stil blijven staan, maar daar heeft hij niks aan maar wij zelf ook niet.

Voor alle moeders behalve M4 leken op latere meetmomenten de eerste verwachtingen niet te zijn uitgekomen in het heden. Dit werd gekenmerkt door het herhaaldelijk gebruik van het woord “meevallen”, uitspraken zoals dat het kind “nu veel meer doet dan ik ooit had durven dromen” (M1) of dat het “nu alles doet” (M2). M3 die er vanuit was gegaan dat haar kind gehandicapt zou worden door wat de artsen in eerste instantie hadden verteld, zei dat na een later gemaakte MRI werd verwacht dat K3 er toch niks aan over zou houden. Daar is ze toen ook vanuit gegaan. M5 ging ervanuit dat haar kindniet zou gaan lopen, en hoewel haar op T2 de ontwikkeling nog tegenviel, zei ze op T3 en T4 dat het haar “100% meeviel” omdat een begin van lopen viel te zien. M4 bij wiens kind problemen met lopen werden verwacht, zei op T0 dat ze “...geen afwijkend gedrag ten opzichte van andere kinderen op die leeftijd...” zag. Op latere momenten zei ze echter niets over of de situatie in het heden haar mee-dan wel tegenviel, ze benadrukte enkel herhaaldelijk dat het afwachten was hoe K4 zich verder zou ontwikkelen.

3.2.5 Ontwikkeling kind

Op alle momenten gaven de moeders aan dat het goed ging met de ontwikkeling van hun kind. Zowel de emotionele, cognitieve, motorische als lichamelijke ontwikkeling werd beschreven, variërend per moeder. M1 beschreef zowel de motorische als de emotionele ontwikkeling, zoals op T2 over een bezoek aan de neuroloog: “Ik zat daar met zo‟n vrolijke baby die naar iedereen zat te lachen met zulke dikke wangen endie gewoon vrolijk met twee armpjes zat te zwaaien en te wapperen”.In tegenstelling tot de andere moeders, beschreefM4behalve op T0, op geen enkel ander moment de motorische ontwikkeling van haar kind.De ontwikkeling van het kind volgens de moeder, is per meetmoment weergegeven in Tabel 7.

(24)

23

Tabel 7

Ontwikkeling van het Kind, Volgensde Moeder

T0 T2 T3 T4

Moeder 1 Emotioneel: koppig Emotioneel: blij, vrolijk Motorisch: beweegt aangedane kant functioneel, minder stijf

Motorisch: aangedane kant doet goed mee

Motorisch: aangedane kant doet alles, wel zichtbaar moeilijker

Emotioneel: voelt zich niet beperkt

Moeder 2 Vooruitgegaana _{Motorisch: kruipt}

langzamer.

Emotioneel: vindt alles leuk Motorisch: praat, loopt al is het wel wat anders

Motorisch: 'nu kan ze alles'

Moeder 3 Motorisch: beweegt en doet alles, normale baby

Motorisch: beweegt en doet alles, normale baby

Motorisch: doet alles, lopen

Moeder 4 Gedraagt zich niet anders dan andere kinderena

Emotioneel: vrolijker en gezelliger

Door epilepsie nog meer achterstanda

Emotioneel: vrolijker, energieker

Lichamelijk: toename gewicht

Moeder 5 Cognitief: kijkt niet naar eigen handjes, brabbelt nog niet terug maar komt door prematuriteit

Motorisch: moeite met rechtop blijven zitten

Motorisch: staat, maakt stappende beweging Cognitief: doet het geestelijk redelijk

Motorisch: zet stapjes

Noot. T0 = voorafgaand aan interventie; T2 = 6 maanden na aanvang interventie; T3 = 12 maanden na aanvang interventie; T4 = na

interventie, leeftijd kind 21 maanden Corrected Age.

a_{Moeder sprak in algemene termen over de ontwikkeling van haar kind, onduidelijk op welk gebied dit zich voltrok.}

Een aantal moeders beschreef de ontwikkeling van hun kind specifiek vanuit het ouder- of het kindperspectief. Aanvankelijk vroeg M1 zich af hoe het was voor haar kind om zo “piepklein” te zijn en op de NICU aan “enorme slangen” te liggen, waar ze “...ligt te ploeteren en ellendige dingen oploopt”. Ze hoopte dat K1 mee zou kunnen komen, anders zou ze het heel zielig vinden. Op een later moment dacht ze dat het wel mee viel met de beperking omdat K1 zich niet beperkt voelde in het spelen. Ook M4 probeerde zich in te voelen hoe het moest zijn om zo klein op de NICU te liggen, met een “…ding in haar neus, zich niet kunnen uiten”. Deze moeder beschreef ook de toekomst vanuit het perspectief van haar kind: “Zoveel mogelijk eruit halen wat zij wil, wat ze aangeeft van dat wel of niet. Het belangrijkst is dat zij een prettig leven heeft in de toekomst”. Tegenovergesteld aan bovenstaande moeders, beschreef M2 de mogelijke ontwikkeling van haar kind vanuit haar eigen perspectief. Ze maakte zich zorgen om de impact van het opvoeden van een kind met een beperking op haar eigen leven, was bang dat ze veel voor het kind zou moeten zorgen en niet meer zou kunnen werken. “Wat voor leven heb je dan als moeder?” vroeg ze zich af.

3.2.6 Toekomstvisie

Bij veel moeders leidde een onzeker toekomstperspectief aanvankelijk tot zorgen. Ze waren bang dat hun kind later niet mee zou kunnen komen door de beperking. “Kinderen zijn ongelooflijk gemeen, hard tegen elkaar als de ander iets heeft, dat is zielig voor zo‟n

(25)

24 kind”(M1). Ze hoopten dat hun kind zelf geen last zou ondervinden van een eventuele beperking, dat het gelukkig en blij zou worden en blijven.

De ontwikkeling van het kind bracht een verandering in de visie van moeder op de toekomst van haar kind teweeg. De zorgen van een aantal moeders lijken naar de achtergrond te verdwijnen en plaats te maken voor een meer positieve visie op de toekomst, wat vooral duidelijk wordt in de overgang tussen T2 en T3. In de RDI‟s van moeders M1 en M2 die niet vanaf T0 positief waren, werd verteld dat vanaf T3hun kinderen hadden leren lopen. Het lopen veroorzaakte dus een verschil in visie op de toekomst. M3 en M4 leken zich van begin af aan weinig zorgen te hebben gemaakt om de toekomst van hun kind. Zo keek M3 op alle momenten goed tegen de toekomst aan, ze had niet het idee dat K3 er iets aan over zou houden. En indien hij later op school ondersteuning nodig zou hebben, zou dit eerder met leren zijn dan met “lichamelijke dingen”. M4 was op T0 positief over de toekomst, ondanks dat ze “…weet wat er kan gaan gebeuren”. Ze bekeek de zaken stap voor stap. Naarmate de meetmomenten vorderden leek haar visie op de toekomst echter te veranderen, op T4 beschreef ze de toekomst niet meer als “positief”. Zij was de enige moeder die op dit moment zei dat moest worden afgewacht, om te kijken “hoe ver” K4 zou komen. M5 bleef door alle RDI‟s heen onzeker over te toekomst. Hoe door de vijf moeders per meetmoment tegen de toekomst werd aangekeken, is weergegeven in Tabel 8.

Tabel 7

Visie op de Toekomst van het Kind volgens Moeder, naar Eigen Zeggen

T0 T2 T3 T4

Moeder 1 Zorgen, hoopt dat het

meevalt

Afwachten, hoopt dat K1 mee kan komen

Komt goed Denkt dat het wel meevalt, hoopt dat K1 er geen last van krijgt

Moeder 2 Weet het niet Weet het niet Kijkt er goed

tegenaan

Positief

Moeder 3 Ziet het vanzelf wel, kan alleen maar beter gaan

Kijkt er goed tegenaan Kijkt er goed tegenaan

Kijkt er goed tegenaan

Moeder 4 Positief Positief Positief Weet het niet,

afwachten

Moeder 5 Geen idee Maakt zich er soms heel

druk om

Geen idee, hoopt op gewoon onderwijs

Weet het niet, hoopt op gewoon onderwijs

(26)

25

3.2.7 Zoeken naar het waarom

De waarom vraag was op verschillende momenten aanwezig, waarbij heen en weer werd gegaan tussen acceptatie omdat er nooit achter zou worden gekomen tot dat er toch een reden moest zijn. Op T4 leken de moeders er weinig of niet meer mee bezig te zijn. Tabel 9 geeft een overzicht van dit verloop. De beoordeling „sterk‟ werd gebruikt indien de aanwezige waarom vraag gepaard ging met sterke emoties zoals de hieronder besproken boosheid of schuld.

Tabel 8

Aanwezigheid Zoeken naar het Waarom van de Complicaties omtrent de Geboorte of de Hersenbeschadiging

T0 T2 T3 T4

Moeder 1 Sterk Sterk Zwak Matig

Moeder 3 Zwak Zwak Zwak Zwak

Moeder 4 Zwak Zwak Zwak Zwak

Moeder 5 Sterk Matig Zwak n.b.

leeftijd kind 21 maanden Corrected Age; n.b. = niet besproken.

Drie moeders hadden zich afgevraagd waarom hun kind prematuur of met een acute keizersnede geboren was. M2 ervoer sterke schuldgevoelens, dacht dat ze verkeerde beslissingen had genomen voorafgaand aan de geboorte: “Dat is als een litteken voor mij gebleven, lijkt of elke dag opnieuw is gebeurd. Als ik alleen ben zonder afleiding word ik er gek van, dan maak ik alles in huis stuk, is vreselijk”. Ook M1 voelde zich schuldig, ze dacht dat ze iets verkeerd had gedaan tijdens de zwangerschap. Toen ze besefte dat dat niet het geval was, maakte schuldgevoelens plaats voor gevoelens van onrecht en woede, gericht op de buurvrouw die rookte tijdens haar zwangerschap:

Dan denk ik, ja [haalt diep adem], stomme trut die je bent (...). Kan je dat dan niet opbrengen om te stoppen, daar wordt je heel boos van omdat je eigenlijk ook op zo'n eigenlijk omdat je op zo'n, zo'n neonatologie gewoon ook kindertjes ziet liggen, die daar liggen omdat eh, omdat de moeder gerookt heeft (...), en en gedronken en dan zie je gewoon wat het, wat dat doet, dan denk je van nou dat

(27)

26 je dat gewoon moedwillig, of bewust met je gezonde verstand doet, (...) daar kan ik me dan (…) nu kan ik er al helemáal kwaad om worden.

Hoewel deze boosheid op latere momenten niet meer terugkwam, ervoer M1 op T4 een eerder besproken gevolg van een premature geboorte, het gemis van een voldragen zwangerschap en een normale babytijd.

M1 en M5 zochten in het begin naar oorzaken in hun eigen lichaam, wat resulteerde in een gesprek met hun gynaecoloog. Hier werd later niet meer op teruggekomen. M3 zocht niet naar het waarom van de prematuriteit op zich, omdat haar eerdere kinderen ook prematuur geboren waren. Ze vroeg zich wel af waarom K3meer prematuur geboren was dan haar andere kinderen.

M4 en M5 vroegen zich niet af waarom hun kinderen (zeer/extreem) prematuur geboren waren. Wel vroegen ze zich in het begin af waarom hun kind een hersenbeschadiging had opgelopen. Dit uitte zich bij M5, net als bij M1, in boosheid op andere moeders die “…nog geen eens voor zichzelf kunnen zorgen en maar het een na het andere kind krijgen”.

4 Discussie

Het onderzoek had als doel om het verwerkingsproces bij moeders van jonge kinderen met een hoog risico op CP te onderzoeken. De analyse van de herhaaldelijk afgenomen RDI‟s bij deze moeders met de GroundedTheory methode, leidde tot een vollediger inzichtin het verwerkingsproces dan enkel een classificatie. Hoewel de classificatie geïntegreerd/niet-geïntegreerd betrouwbaar tot stand was gekomen, kwamen de beoordelaars bij een drietal RDI‟s niet overeen inhun classificatie. Bij een van de RDI‟s werd dit veroorzaakt door het niet kunnen onderverdelen van het veelvoorkomende onderwerp “complicaties omtrent te geboorte” bij een van de elementen uit de RDI handleiding.

De analyse van de RDI‟s met de GroundedTheory methode bracht zeven thema‟s voort. Vijf van deze thema‟s bevatten onderwerpen die ook terug kwamen in de elementen uit de RDI handleiding: “herinnering aan het eerste moment dat er iets niet goed was” (Th1), “reacties op de mededeling van een hersenbeschadiging” (Th3), “ontwikkeling van het kind volgens de moeder” (Th5), “toekomstvisie volgens moeder” (Th6)en“zoeken naar het waarom” (Th7). Twee thema‟s kwamen niet voor in de elementen uit de handleiding:

(28)

27 “gedachten en gevoelens over complicaties rondom de geboorte” (Th2) en “verwachtingen door zowel de arts als de moeder over de ontwikkeling van het kind, en de uitkomst van deze verwachtingen” (Th4). Th2was de oorzaak van het in de voorgaande alinea beschreven niet overeenkomen in de classificatie van een RDI. De twee nieuw gevonden thema‟s worden nu besproken.

De moeders uit het onderzoek bleken vooral in de eerste maanden na de geboorte maar in een enkel geval ook een langere periode, nog veel bezig te zijn met de stressvolle complicaties die waren opgetreden omtrent de geboorte. Deze bevinding kwam ook voor in onderzoek naar de ervaren stress bij moeders zes maanden na de geboorte van hun prematurekind (Wijnroks, 1999).Sommige moeder leken dusdanig veel stress omtrent de geboorte te hebben ervaren, dat het als traumatisch kon worden gezien. Dit werd gekenmerkt door het veelvuldig bespreken vandecomplicaties die waren opgetreden bij hun kind rondom de geboorte, en de angst dat het tengevolge van deze complicaties zou komen te overlijden. Een ander kenmerk was het zich schuldig voelen over deze complicaties. Het als traumatisch ervaren van de premature geboorte bij moeders van kinderen met een hoog risico op CP, werd reeds vermoed op basis van de literatuur (Garel et al., 2006, Muller-Nix et al., 2004). Bovendien leek er bij een moeder uit het huidige onderzoek op T3 sprake te zijn van post-traumatische stress vanwege herbeleving van het geboortetrauma, wat kenmerkend is aan post-traumatische stress (Garel et al., 2006). Het geboortetrauma werd ervaren als de dag van gisteren zodra moeder even alleen was zonder afleiding. Ze zei gek te worden als de herinnering eraan opkwam, en werd enorm woedend. Omdat het trauma zo vaak terugkwam op zelfs vragen die er niet direct over gingen en de meeste RDI‟s overheerste, was het onduidelijk in hoeverre andere gebeurtenissen zoals de hersenbeschadiging waren verwerkt. Post-traumatische stress ten gevolge van een geboorte werd ook aangetoond in onderzoek bij moeders van premature kinderen (Garel et al., 2006; Kersting et al., 2004),dietot ruim een jaar na de geboorte nog post-traumatische stress ervoeren.

Ook het thema “verwachtingen” kwam herhaaldelijk terug in de RDI‟s. De meeste moeders hadden een beeld bij een kind met een beperking, wat naar voren was gekomenin het thema “reacties op mededeling hersenbeschadiging”. Dit beeld met bijbehorende verwachtingen, werd gauw aangepast nadat de arts uitlegde dat het kind zich nog in

(29)

28 verschillende richtingen zou kunnen ontwikkelen. Later afgenomen RDI‟s gaven een inzicht in hoe volgens moeder deze verwachtingen na de uitleg van de arts, warenuitgekomen. Ditleek te wordenbeïnvloeddoor de ontwikkeling die het kind doormaakte. Naarmate het kind zich boven de eerste verwachtingen ontwikkelde werd een meer positieve houding aangenomen, waardoor het verwerken vande mededeling hersenbeschadiging en het hoge risico hierdoor op het ontwikkelen van CP, mogelijk werd vergemakkelijkt. Daarentegen zouden moeders van kinderen die zich niet boven wat zij verwachtten ontwikkelden, mogelijk minder positief kunnen worden door de tijd heen, wat tot meer problemen zou kunnen leiden in de verwerking van bovenstaande gebeurtenissen. Dit viel te zien bij een van de twee moeders van een kind dat CP had ontwikkeld (M4). Hoewel het kind van M5 ook CP had ontwikkeld en deze moeder wel positiever werd in de loop van de interviews waardoor ze meer verwerkt leek te zijn dan M4, kwam dit deels doordat ze aanvankelijk had verwacht dat haar kind helemaal niet zou gaan lopen. Met twee jaar zette K5 echter wel een paar pasjes. Omdat K5 bovendien minder ernstige CP ontwikkelde dan K4, bevestigde bovenstaande inzichten wat op basis van de literatuur werd verwacht. Namelijk datniet-geïntegreerde ouders vaker kinderen zouden hebben met meer ernstige motorische beperkingen, dan geïntegreerde ouders (Rentinck et al., 2009).

Het al dan niet uitkomen van de eerste verwachtingenspeeldebovendien vermoedelijkeen meer prominente rol in de prediagnostische fase dan in de diagnostische fase. Het verwerken van de diagnose CP hangt in mindere mate af van de ontwikkeling van het kind, omdat een CP diagnose met bijbehorend verwacht niveau van motorische ontwikkeling van het kind, voldoende stabiel is naarmate het kind ouder wordt. Het komt echter wel voor dat een kind op latere leeftijdop een lager niveau wordt ingedeeld (Gorter, Ketelaar, Rosenbaum, Helders, & Palisano, 2008).

Als voorstel tot methodologische verbetering zoudende resultaten van de GroundedTheory methode zoals weergegeven in de tabellen,per meetmoment en thema, kunnen worden weergegeven voor elke moeder op een dimensionele schaal (zie Figuur 1). Deze benadering van het verwerkingsproces heeft de voorkeur boven een categoriale indeling, omdat verwerking een dimensioneel fenomeen is. Dit werd paradoxaal genoeg ook erkend door de auteurs van het RDI (Pianta & Marvin, 1993). Het beoordelen van de verwerking bij

(30)

29 een moeder als zijnde geïntegreerd/niet-geïntegreerd doet af aan de complexiteit van hetveranderlijke fenomeen.De categoriale indeling volgens de RDI handleiding laat geen ruimte voor een beoordeling in verwerking per gebeurtenis. Dit viel te zien bij het niet overeenkomen door de beoordelaars op een RDI waarin er sprake was van meerdere gebeurtenissen die moesten worden verwerkt. Bovendien gaatpotentieel waardevolle klinische informatie verloren door het behandelen van een dimensioneel fenomeen als zijnde categoriaal (Brown & Barlow, 2005, p. 552). Deze informatie is van groot belangvoor het aanbieden van gerichte hulp. Indien bijvoorbeeld zou worden vermoed dat een moeder getraumatiseerd wasdoor de geboorte, zou zij voor dit specifieke trauma hulp kunnen krijgen.

Figuur 1.Dimensionele schalen per thema, weergegeven met behulp van de extremen aan beide kanten van de schaal. Hoemeer moeder in de

loop der RDI‟s in wordt gedeeld naar links op de schaal, hoe meer verwerkt, behalve in het geval van “verwachtingen door arts” behorend bij Th4. Th1 = “herinnering aan het eerste moment dat er iets niet goed was”; Th2 = “gedachten en gevoelens over complicaties rondom de geboorte”; Th3 = “reacties op de mededeling van een hersenbeschadiging”; Th4 = “verwachtingen door zowel de arts als de moeder over de ontwikkeling van het kind, en de uitkomst van deze verwachtingen”; Th6 = “toekomstvisie volgens moeder”; Th7 = “zoeken naar het waarom”.

De volgende inhoud per thema, zou indicatief kunnen zijn voor de mate van verwerking bij moeder.Een afname van de sterkte van de herinnering aan het eerste moment dat er iets niet goed was met het kind (Th1), zou kunnen wijzen op verwerking. Het geeft aan dat het belang van een gebeurtenis die eerst nog op de voorgrond stond, steeds minder is geworden omdat herinneringen aan gebeurtenissen afnemen indien ze minder vaak opgehaald

Th1 Zwak Th2 Zwak/niet besproken Th3 Positief Th4 Door arts:

Houdt er niks aan over

Effect uitleg arts op moeder:

Valt mee/opgelucht/gerustgesteld/positief

Uitkomst verwachtingen volgens moeder:

Valt mee/opgelucht/hoop/gaat goed/niks aan over gehouden Th6

Komt goed/valt mee/positief Th7

Zwak/niet besproken

Sterk

Negatief

Gehandicapt/spastisch/problemen met lopen

Geschrokken/uitgaand van niet lopen/handicap

Valt tegen

Zorgen/druk maken