Een Netwerkbenadering van Sociaal Gedrag en
Kwaliteit van Leven bij Mensen met Autisme
Spectrum Stoornis
Marije van Straalen
Studentnummer: 10581634 Universiteit van Amsterdam Begeleid door: Riet van Bork Aantal woorden: 4772
Abstract
In dit onderzoek is met behulp van een netwerkbenadering onderzocht of er een verschil is tussen de kwaliteit van leven en sociaal gedrag bij mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en mensen zonder ASS. Er waren 338 proefpersonen in de ASS-conditie en 268 in de controleASS-conditie. Bij alle deelnemers zijn twee vragenlijsten afgenomen: de VIS-V en KvL. Vervolgens zijn er voor beide groepen netwerken gemaakt waarin de relaties tussen verschillende domeinen van de twee vragenlijsten worden weergegeven. Uit de resultaten bleek dat binnen de twee vragenlijsten sterke
verbindingen waren, wat resulteerde in twee clusters. Tussen de vragenlijsten waren de correlaties zwak. In beide netwerken namen Leven in het Algemeen, Persoonlijke Relaties en Sociale Contacten een centrale rol in. Concluderend is er sterke interactie binnen de constructen en zwakke interactie binnen de constructen, hoewel dit door methodologische beperkingen niet met zekerheid is te zeggen.
Inleiding
Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis waarbij
informatie op een andere manier verwerkt wordt dan bij mensen zonder ASS. Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) komt het wereldwijd bij 1% tot 1,5% van de bevolking voor en binnen Nederland is 1,9% van de kinderen tussen 4 en 12 jaar in behandeling voor ASS (http://www.autisme.nl). Mensen met ASS merken
bijvoorbeeld snel details op en kunnen dingen scherp analyseren. Op het sociale,
emotionele en communicatieve vlak gaat het deze mensen echter vaak wat minder goed af. Er is meestal maar een beperkt aantal onderwerpen waar interesse in is, zoals treinen, waar ze urenlang over kunnen praten. Mensen met ASS hebben alleen vaak niet door wanneer de gesprekspartner de interesse in het onderwerp verliest, waardoor ze maar blijven doorpraten over details (Garfinkel et al., 2016).
Deze beperkingen op sociaal vlak kunnen gevolgen hebben voor het ontwikkelen en behouden van sociale contacten, waardoor mensen met ASS bijvoorbeeld minder vrienden hebben. Zo bleek uit een onderzoek van Chevallier et al. (2012) dat mensen met ASS minder interesse hebben in sociale contacten en vonden Van Heijst en Geurts (2015) dat kinderen met ASS die minder initiatief nemen, een verminderde kwaliteit van leven op het sociale vlak hebben. Het zou kunnen dat mensen met ASS niet alleen sociaal gezien minder capabel zijn, maar wellicht ook minder interesse hebben in sociale contacten. Dit is nog niet uitgebreid onderzocht, maar het is wel de moeite waard om de samenhang tussen sociale contacten en verminderd initiatief te onderzoeken.
Vervolgens kan verminderd initiatief weer leiden tot een verminderde kwaliteit van leven, zoals bleek uit het onderzoek van Van Heijst en Geurts (2015). Eerder onderzoek van Burgess & Gutstein (2007) toont ook aan dat de kwaliteit van leven lager is bij mensen met ASS dan bij mensen zonder ASS. Er werden meerdere domeinen van kwaliteit van leven onderzocht, maar wat opviel was dat vooral het sociale domein verminderd was. Dit kan erop duiden dat verminderd sociaal gedrag een voorspeller is van een verminderde kwaliteit van leven. Het is belangrijk om de relatie tussen sociaal gedrag en kwaliteit van leven voor mensen met ASS te onderzoeken: als er meer bekend is over deze relatie, kan hierop worden ingespeeld bij de behandeling, waardoor de kwaliteit van leven van mensen met ASS verbeterd kan worden.
Uit eerder onderzoek blijkt dat er een verband is tussen ASS en verminderd sociaal gedrag. Zo vonden Howlin et al. (2000) dat mensen met ASS meer beperkingen hadden op het gebied van sociale relaties, banen en onafhankelijkheid. Verder
onderzochten Constantino et al. (2000) kinderen met een Pervasieve
Ontwikkelingsstoornis (autisme werd ook meegenomen). Deze kinderen scoorden hoger op beperkingen in wederkerig sociaal gedrag (reciprocal social behavior). Uit andere onderzoeken blijkt ook dat mensen met ASS meer moeite hebben met sociale interacties, bijvoorbeeld dat bij kinderen met ASS gedeelde aandacht en empathie sterk
correleerde met sociale interactie (Travis et al, 2001). Tevens bleek uit onderzoek van Tanguay et al. (1998) dat mensen met autisme beduidend minder vaardig waren in sociale communicatie, zoals Theory of Mind (het inleven in andermans gevoelens en gedachten). Dawson et al. (2004) onderzochten hoe kinderen met ASS scoorden op domeinen van sociale aandacht vergeleken met kinderen zonder ASS. De kinderen met ASS bleken minder te reageren op sociale stimuli in de omgeving. Ten slotte bleek dat bij het diagnosticeren van autisme sociaal-communicatief gedrag onderscheidend is
(Carrington et al., 2014). Deze onderzoeken duiden er op dat sociaal gedrag een centrale rol speelt bij autisme.
Verder laat onderzoek van Burgess en Gutstein (2007) zien dat kinderen met ASS een verminderde kwaliteit van leven hebben. Dit uitte zich vooral in dat ze weinig sociale steun hadden en weinig belangrijke relaties. Uit een onderzoek van Lee et al. (2008) bleek ook dat kinderen met ASS een lage kwaliteit van leven hadden. Zo bleek dat kinderen met ASS onder andere vaker school missen en minder meedoen aan activiteiten dan kinderen zonder ASS.
In de meeste onderzoeken worden kwaliteit van leven en sociaal gedrag
onderzocht met het traditionele latente variabele model. Dit model stelt dat de kern van een bepaald construct niet te observeren is, maar tot uiting komt via variabelen die wel te observeren zijn. Deze variabelen reflecteren de latente, onderliggende, variabele. Dit kan toegepast worden op allerlei psychologische constructen en stoornissen. Depressie kan bijvoorbeeld gezien worden als een latente variabele, waarbij de symptomen die hierbij horen, zoals somberheid en moeheid, variabelen zijn die wel geobserveerd kunnen worden. Het model heeft echter een aantal beperkingen, want uit onderzoek is gebleken dat de onderliggende oorzaak van een stoornis of construct multifactorieel is (meerdere variabelen die op elkaar inwerken) (Cramer et al., 2010). Een alternatieve benadering die hier rekening mee houdt is het netwerkmodel.
De netwerkbenadering is een alternatieve manier van kijken naar stoornissen of bepaalde constructen, zoals sociaal gedrag. Deze benadering stelt dat bepaalde aspecten van een construct met elkaar verbonden zijn en met elkaar interacteren: ze oefenen directe invloed op elkaar uit in plaats van dat ze een gemeenschappelijke oorzaak hebben. Met behulp van deze benadering kunnen twee constructen met elkaar worden verweven, zoals in dit onderzoek ook zal worden gedaan met sociaal gedrag en kwaliteit van leven. Het latente variabele model veronderstelt juist dat een construct, zoals kwaliteit van leven, te reduceren is tot één dimensie, maar hiermee gaat veel informatie verloren. Op deze manier kan wel onderzocht worden of sociaal gedrag invloed heeft op de kwaliteit van leven, maar hoe deze invloed in elkaar zit, is niet terug te zien.
Daarentegen kan binnen een netwerk gekeken worden naar domeinen van deze
constructen en hoe deze met elkaar interacteren. Als bijvoorbeeld blijkt dat verminderd sociaal contact, een domein van sociaal gedag, sterk interacteert met meerdere
domeinen van kwaliteit van leven, duidt dit erop dat sociaal contact een belangrijke rol speelt binnen dat netwerk en zodoende ook belangrijk is voor de kwaliteit van leven. Hierop kan vervolgens worden ingespeeld bij de behandeling van bijvoorbeeld ASS, door mensen met de stoornis te stimuleren in het verbeteren van sociaal contact.
Er is al wel eerder onderzoek gedaan naar autisme met behulp van een
netwerkbenadering door Ruzzano et al. (2014). Daarnaast is er ook al eerder onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven met behulp van een netwerkbenadering
(Kossakowski et al, 2015). Er is echter nog nooit een netwerk gemaakt waarin sociaal gedrag gecombineerd werd met de kwaliteit van leven voor mensen met ASS. In dit onderzoek zal daarom het verband worden onderzocht tussen sociaal gedrag en kwaliteit van leven bij mensen met ASS, met behulp van een netwerkbenadering. Allereerst worden in het netwerk twee clusters verwacht: een cluster voor sociaal gedrag en een cluster voor de kwaliteit van leven. Het is immers te verwachten dat de domeinen binnen een construct sterker met elkaar verbonden zijn dan domeinen van
twee constructen met elkaar. Verder zal specifiek worden gekeken naar domeinen binnen deze twee constructen: Verminderde Sociale Relaties (binnen het domein van sociaal gedrag) en het gevolg hiervan op Sociale Contacten (binnen het domein van kwaliteit van leven). Aangezien uit eerder onderzoek bleek dat mensen met ASS minder interesse hebben in contacten, is de kans groot dat dit invloed heeft op het aantal sociale contacten. Aanvullend zal worden gekeken naar het verband tussen ASS en Niet
Snappen van Sociale Situaties (een domein binnen sociaal gedrag) en het gevolg hiervan op Sociale Contacten. Tevens wordt gekeken naar het verband tussen ASS en
Verminderde Sociale Relaties en het gevolg hiervan op Psychisch Functioneren (een domein binnen kwaliteit van leven). Daarnaast wordt exploratief gekeken naar overige interessante verbanden tussen constructen in het netwerkmodel. Het onderzoek zal worden uitgevoerd door middel van het afnemen van vragenlijsten bij mensen met ASS en mensen zonder ASS, waarna hiervan een netwerk wordt gemaakt, dat vervolgens wordt geanalyseerd aan de hand van bovenstaande hypotheses.
Methoden
Proefpersonen
Aan dit onderzoek deden in totaal 932 proefpersonen mee, waarvan 383 zonder ASS en 549 met ASS. De groep mensen zonder ASS bestond uit 111 vrouwen en 272 mannen. De leeftijd van die proefpersonen lag tussen de 14 en 65 jaar en de gemiddelde leeftijd was 29.91 (SD = 13.17). De deelnemers zijn verworven door middel van het verspreiden van een link naar de vragenlijsten op Facebook en via e-mail. Daarnaast zijn de vragenlijsten afgenomen tijdens een testweek aan de Universiteit van Amsterdam (UvA). Dit is een week waarbij eerstejaarsstudenten Psychologie meedoen aan
meerdere vragenlijstonderzoeken. De deelnemers kregen geen financiële beloning, maar sommigen konden wel proefpersoonpunten verdienen. Er was één exclusiecriterium, de proefpersonen mochten namelijk geen ASS hebben. Daarnaast werd ook voorkomen dat
de vragenlijsten dubbel werden ingevuld door dezelfde studenten (uit de testzitting en via Facebook), door aan de vragenlijst de vraag toe te voegen of de deelnemer een eerstejaars psychologiestudent aan de UvA was.
De groep deelnemers met ASS is verworven uit een dataset van 2010 tot 2015. Hierbij zijn dezelfde twee vragenlijsten gebruikt als bij de dataverzameling van de proefpersonen zonder ASS, namelijk de Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal Gedrag bij Volwassenen (VIS-V) en de Kwaliteit van Leven en Vervulling van
Zorgwensen (KvL). Uit deze dataset is een selectie proefpersonen genomen, waarvan de leeftijd tussen 17 en 67 lag. De gemiddelde leeftijd was 23.15 (SD: 7.6) en er waren 440 mannen en 109 vrouwen.
Materialen
Bij zowel de deelnemers met, als de deelnemers zonder ASS, zijn de Nederlandse versie van de Adult Social Behavior Questionnaire (Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal Gedrag bij Volwassenen, VIS-V) en de Kwaliteit van Leven en Vervulling van Zorgwensen (KvL) afgenomen.
De eerste vragenlijst, VIS-V, meet sociaal gedrag. De vragenlijst bestaat uit 44 stellingen over sociaal gedrag, die onderverdeeld zijn in zes subschalen: verminderde sociale relaties, verminderde empathie, overschrijden van sociale normen, niet snappen van sociale situaties, stereotiep gedrag en angst voor veranderingen. Een voorbeeld van een vraag uit de subschaal Verminderde sociale relaties: ‘U neemt niet zelf het initiatief in contact met andere mensen’. De vragen werden beantwoord met behulp van een
Likertschaal die van 0 tot 2 loopt, waarbij 0 ‘niet van toepassing’ is, 1 is ‘beetje van toepassing’ en 2 is ‘duidelijk van toepassing’. Een hogere eindscore betekent een mindere mate van sociaal gedrag. De minimale score die iemand kan halen is nul en de maximale score is 88. De vragenlijst heeft een redelijke Cronbach’s alpha die varieert tussen 0,69 - 0,81 (’t Mannetje, 2003, aangehaald in Horwitz et al., 2005).
De tweede vragenlijst, KvL meet de kwaliteit van leven door middel van elf vragen die over elf verschillende levensgebieden gaan: lichamelijk functioneren,
zelfstandig functioneren, psychisch functioneren, woonsituatie, dagbesteding, financiële situatie, sociale contacten, persoonlijke relaties, seksuele leven, vrijetijdsbesteding en als laatste wordt gevraagd naar het leven in het algemeen. Bij elk levensgebied hoorde één vraag: ‘Wat vindt u van (levensgebied)’, bijvoorbeeld: ‘Wat vind u van uw
vrijetijdsbesteding?’. De vragen werden beantwoord met behulp van een rapportcijfer: een tot en met tien. Het cijfer ‘1’ betekent dat de kwaliteit zeer laag is en het cijfer ‘10’ betekent dat de kwaliteit zeer hoog is. Hoe hoger de eindscore, des te hoger de kwaliteit van leven. De minimale score die iemand kan halen is 11 en de maximale score is 110. De vragenlijst heeft een redelijke Cronbach’s alpha, namelijk 0,81 (Van Wijngaarden et al., 2008).
Procedure
De deelnemers zonder ASS zijn verworven via Facebook en de testweek aan de Universiteit van Amsterdam en de deelnemers met ASS kwamen uit een dataset tussen 2010 en 2015. De deelnemers wisten wat het doel van het onderzoek was en ze hebben een informed consent getekend. Hierin stond dat ze op elk moment konden stoppen met het onderzoek en bij wie ze terecht konden met eventuele vragen. Het invullen van de vragenlijst nam ongeveer tien minuten in beslag.
Data-analyseplan
In deze studie is een aantal data-analyses uitgevoerd. Allereerst is door middel van standaardisatiechecks gekeken of de groepen gelijk waren qua leeftijd en sekse. Door middel van een Independent t-test is gekeken of de groepen gelijk waren qua leeftijd. Verder is een chi-kwadraattoets gebruikt om te kijken of sekse gelijk verdeeld was over de groepen. Vervolgens zijn er meerdere netwerken gemaakt met behulp van het programma R (R Core Team, 2014). Er bestaan netwerken voor dichotome en continue data. In dit onderzoek wordt er met continue data gewerkt, waarbij de
volgende netwerken horen: een correlationeel netwerk, een partieel netwerk en een Glasso netwerk (McNally et al. 2014). Voor beide groepen (ASS en Controle) zijn netwerken gemaakt, dus in totaal zes netwerken.
In het eerste netwerk, een correlationeel netwerk, representeren edges (lijnen) tussen twee nodes (knooppunten) de correlatie tussen de twee variabelen die
gerepresenteerd worden door die nodes. Wanneer de correlatie nul is, is er geen
verbinding tussen de nodes. Echter, omdat de geobserveerde correlaties nooit exact nul zijn, zullen alle nodes met elkaar verbonden zijn. Dit resulteert in een volledig
verbonden netwerk. In dit onderzoek is elke subschaal uit de VIS-V vragenlijst en elke vraag uit de KvL één node in het netwerk. Er zitten dus 17 nodes in het netwerk, die met elkaar verbonden zijn door middel van edges. Aangezien we een gewogen netwerk maken, zijn sommige edges dikker dan anderen. Bij een ongewogen netwerk wordt alleen meegenomen hoeveel edges een node heeft, bij een gewogen netwerk wordt ook de dikte (sterkte van de verbinding) meegenomen.
In een partieel netwerk representeert elke edge een partiële correlatie tussen twee nodes, terwijl er gecontroleerd wordt voor andere nodes in het netwerk. Hierin zitten dus alleen de ‘pure’ correlaties en geen correlaties die door andere nodes in het netwerk worden verklaard. Echter moet bij de interpretatie van de relaties rekening worden gehouden met de mogelijkheid dat er variabelen buiten het netwerk kunnen bestaan die de verbindingen tussen twee nodes verklaren en waar dus niet op geconditioneerd wordt.
Als laatste wordt een Glasso netwerk gemaakt. In het partiële netwerk staan partiële correlaties, waarbij er op andere nodes in het netwerk wordt geconditioneerd. Er zitten echter nog steeds verbindingen in die zwak zijn, omdat de partiële relatie niet exact nul is. Het Glasso netwerk zet zwakke edges op nul, wat een spaarzamer netwerk oplevert dat beter te interpreteren is. Hierdoor zitten er minder spurieuze relaties in het netwerk en zijn de verschillen tussen netwerken van groepen beter zichtbaar.
Binnen de netwerken kunnen drie centraliteitsmaten worden berekend. Dit zijn de betweenness, closeness en strength. De betweenness laat zien hoe vaak een node zich op het kortste pad tussen twee andere nodes begeeft. Deze maat wordt berekend door eerst de kortst mogelijke paden tussen elk paar nodes te berekenen en vervolgens te kijken hoe vaak de node op het kortste pad ligt tussen twee andere nodes: het is een gewogen som van de verbindingen van een node. De closeness is de gemiddelde afstand van de node ten opzichte van andere nodes, waarbij wordt gekeken naar het kortste pad tussen een node en de andere nodes. Hoe hoger de closeness, des te korter de
gemiddelde afstand tussen de node en de andere nodes in het netwerk. Dit is dan een node die dichtbij of in het centrum van een cluster zit. Deze ontvangt of verstuurt gemakkelijk activiteit van andere knopen in het cluster. De strength laat zien hoe sterk een node verbonden is met de andere nodes, een hoge waarde betekent dat de node sterk verbonden is. Voor alle drie de maten geldt dat hoe hoger de waarde is van de node, des te centraler de rol van die node in het netwerk is. Aan de hand van deze centraliteitsmaten kunnen de hypotheses worden getoetst en kan exploratief gekeken worden welke nodes belangrijk zijn voor het netwerk en welke juist weinig invloed hebben.
Resultaten
Proefpersonen
In tabel 1 staat een overzicht van het aantal deelnemers per groep en de bijbehorende gemiddelde leeftijd en sekse. Mensen die de vragenlijsten niet helemaal hadden ingevuld, werden uitgesloten van de data-analyse. Hierdoor kwam het
uiteindelijke deelnemersaantal op 606 deelnemers, 338 bij ASS, met een gemiddelde leeftijd van 30.21 (SD = 13.09) en 268 bij de controlegroep, met een gemiddelde leeftijd van 23.15 (SD = 7.57).
Tabel 1
Beschrijvende Statistieken van de Gemiddelde Leeftijd en Geslacht van Proefpersonen (N = 606) in de ASS-conditie en de Controleconditie Variabele Conditie ASS (N=338) Controle (N=268) Gemiddelde leeftijd (SD) 30.21 (13.09) 23.15 (7.57) Geslacht N (%) Man 278 (82.25) 81 (30.22) Vrouw 60 (17.75) 187 (69.78) Standaardisatiechecks
Door middel van een chi-kwadraattoets is gekeken of de sekseverhouding tussen de groepen gelijk was. Hieruit bleek dat er een significant verband was tussen sekse en conditie (ASS vs. Controle), X2(1) = 165.4, p = <.001. De verhouding mannen en vrouwen
ccwas dus over de condities niet gelijk. Daarnaast is met behulp van een Independent t-test gekeken of de leeftijden tussen de groepen overeenkwamen. Hieruit bleek dat er geen significant verschil was in gemiddelde leeftijd, t(556.21) = 8.319, p = 6.886.
Netwerkanalyse ASS en controle
In figuur 1, 2 en 3 zijn de netwerken van de ASS-groep en de controlegroep te zien. Allereerst zullen de partiële netwerken worden besproken (figuur 1 en 2), vervolgens de geregulariseerde netwerken (Glasso-netwerken) (figuur 3) en de
centraliteitsplots (figuur 4 en 5). Naast het netwerk in figuur 1 staat een legenda, waarin de betekenis staat van de afkortingen voor de domeinen van de Kwaliteit van Leven- en de Sociaal Gedrag-vragenlijst. Deze legenda geldt ook voor de overige netwerken en de centraliteitsplots. De correlationele netwerken zullen niet worden besproken, aangezien de partiële en Glasso netwerken relevanter werden geacht voor de resultaten.
Figuur 1
Partieel netwerk van de ASS-conditie waarin de Kwaliteit van Leven en Sociaal Gedrag wordt weergegeven. Elke node weergeeft een domein uit de KvL-vragenlijst of de VIS-V-vragenlijst. Elke edge weergeeft een partiële correlatie tussen twee domeinen. De dikte van de edge laat zien hoe sterk de partiële correlatie is.
Figuur 2
Partieel netwerk van de controleconditie waarin de Kwaliteit van Leven en Sociaal Gedrag wordt weergegeven. Elke node weergeeft een domein uit de KvL-vragenlijst of de VIS-V-vragenlijst. Elke edge weergeeft een partiële correlatie tussen twee domeinen. De dikte van de edge laat zien hoe sterk de partiële correlatie is.
Er zijn een aantal dingen die naar voren komen in de partiële netwerken. Zoals van tevoren werd verwacht, vormen in beide netwerken de vragen uit de VIS-V duidelijk een cluster. Dit geldt ook voor de domeinen uit de Kwaliteit van Leven-vragenlijst (KvL), alhoewel dit vooral opgaat voor een deel hiervan. Financiële Situatie (FS), Lichamelijk Functioneren (LF) en Woonsituatie (WS) lijken namelijk, vooral bij het ASS-netwerk, meer aan de periferie van het netwerk te zitten, terwijl de rest van de domeinen meer in het centrum zit. Deze drie domeinen hebben ook redelijk zwakke verbindingen met de rest, wat erop kan duiden dat ze in mindere mate belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven en sociaal gedrag. In andere woorden: als FS bij iemand met ASS erg laag is, zal dit weinig invloed hebben op de rest van de domeinen. Daarentegen zal een lage score op Persoonlijke Relaties of Angst voor Veranderingen juist wel invloed hebben op andere domeinen, aangezien deze domeinen van de KvL en VIS-V veel en sterke verbindingen lijken te hebben. Van de sterke verbindingen die in de netwerken te zien zijn, zijn de
meeste positieve partiële correlaties (de groene lijnen). Er zijn maar een paar sterke negatieve partiële correlaties (de rode lijnen). Binnen de constructen (kwaliteit van leven en sociaal gedrag) zijn de sterkste verbindingen positief en tussen de constructen zijn de meeste partiële correlaties negatief. Deze negatieve partiële correlaties kunnen verklaard worden vanuit de manier waarop de constructen gemeten zijn: een hoge score op een domein voor de kwaliteit van leven, betekent een hogere mate van kwaliteit van leven. Daarentegen duidt een hoge score op een domein van sociaal gedrag op
verminderd sociaal gedrag. Een voorbeeld: een hoge score op Psychisch Functioneren (domein van de kwaliteit van leven) duidt op een hogere kwaliteit van leven en dit gaat samen met een lage score op Angst voor Veranderingen (domein van sociaal gedrag), wat duidt op een hogere mate van sociaal gedrag.
Figuur 3
Links: Geregulariseerd netwerk van de ASS-conditie. Rechts: Geregulariseerd netwerk van de controleconditie met de lay-out van ASS. In beide netwerken wordt de Kwaliteit van Leven en Sociaal Gedrag weergegeven. Elke node weergeeft een vraag uit de KvL-vragenlijst of een domein uit de VIS-V-KvL-vragenlijst. Elke edge weergeeft een correlatie tussen twee vragen of domeinen. De dikte van de edge laat zien hoe sterk de correlatie is.
Net als de partiële netwerken, lijken de Glasso (geregulariseerde) netwerken voor ASS en controle in veel opzichten op elkaar. In de Glasso-netwerken is nog
duidelijker te zien dat er twee clusters zijn, eentje voor de VIS-V en eentje voor de KvL. Dit komt overeen met de vooraf gestelde hypotheses: domeinen binnen constructen interacteren immers sterker met elkaar dan tussen constructen. Daarnaast zijn de correlaties tussen de clusters negatief. Dit is, zoals eerder al beschreven, te verklaren vanuit de wijze waarop kwaliteit van leven en sociaal gedrag gemeten zijn. Een hoge score op kwaliteit van leven, duidt op een hoge kwaliteit van leven, terwijl een hoge score op sociaal gedrag, duidt op een lage mate van sociaal gedrag. Het is dus niet gek dat de correlaties tussen de constructen negatief zijn. Zo zijn Verminderde Sociale Relaties (SR) en Sociale Contacten (SC) licht negatief verbonden met elkaar. Een van de hypotheses veronderstelde dat deze twee domeinen sterk met elkaar verbonden zouden zijn. De domeinen zijn minder sterk met elkaar verbonden dan verwacht, maar het is wel de sterkste correlatie die te vinden is tussen de constructen. Dit geldt voor zowel het ASS- als het controle-netwerk. De resterende twee hypotheses zijn niet terug te zien in de netwerken. Vooraf werd verwacht dat Niet Snappen van Sociale Situaties (SS) en Sociale Contacten (SC) sterk met elkaar verbonden zouden zijn, maar er is überhaupt geen correlatie tussen deze twee in de netwerken. Als laatste werd verondersteld dat Verminderde Sociale Relaties (SR) en Psychisch Functioneren (PF) sterk met elkaar zouden correleren, maar tussen deze twee is ook geen correlatie gevonden. Kortom, er is weinig interactie tussen de constructen: er zijn voornamelijk zwakke correlaties te zien, terwijl vooraf werd verwacht dat deze sterk met elkaar zouden interacteren. Een verklaring hiervoor kan zijn dat een van de constructen niet heeft gemeten wat het zou moeten meten, waardoor het ook weer minder interacteert met het andere construct. Vervolgens is exploratief gekeken naar wat naar voren komt uit de netwerken. Een aantal domeinen lijkt centraal te staan in de netwerken. Dit is te zien door in het
leiden uit de centraliteitsmaten. Deze worden weergegeven in figuur 4 (ASS) en figuur 5 (Controle).
Figuur 4
Centraliteitsplot voor het geregulariseerde netwerk van de ASS-conditie waarin de betweenness, closeness en strength van elke node worden weergegeven.
Figuur 5
Centraliteitsplot voor het geregulariseerde netwerk van de controleconditie waarin de betweenness, closeness en strength van elke node worden weergegeven.
Op het eerste gezicht lijken Leven in het Algemeen (LA), Persoonlijke Relaties (PR) en Sociale Contacten (SC) veel verbindingen te hebben en centraal te staan in beide netwerken. Om erachter te komen of dit daadwerkelijk het geval is, is gekeken naar de centraliteitsmaten. Alle drie de domeinen hebben voor zowel de betweenness, closeness als strength een hoge score. Dat Leven in het Algemeen een centrale plek inneemt is niet verrassend. Dit domein beslaat niet één specifiek onderwerp, maar beschrijft eigenlijk alle domeinen in een. Vandaar dat het een centrale plek inneemt in het netwerk en sterk verbonden is met andere domeinen. Daarnaast staan de domeinen Persoonlijke Relaties en Sociale Contacten centraal in de netwerken: binnen de kwaliteit van leven hebben deze domeinen veel invloed op de andere domeinen. Het lijkt erop dat als iemand veel en belangrijke persoonlijke relaties en sociale contacten heeft, dat dit ook zorgt voor een hoge kwaliteit van de overige domeinen. Zoals uit eerder onderzoek bleek (Burgess & Gutstein, 2007), spelen sociale componenten een belangrijke rol bij de kwaliteit van
leven. Aangezien Persoonlijke Relaties en Sociale Contacten twee sociale domeinen van de kwaliteit van leven weergeven, is het niet verrassend dat ook deze domeinen een belangrijke rol spelen. De netwerken lijken dus voor het grootste deel op elkaar: in beide netwerken zijn duidelijke clusters te zien en de clusters zijn negatief met elkaar verbonden. Verder zijn dezelfde nodes belangrijk voor de netwerken.
Discussie
Uit de resultaten is gebleken dat de netwerken in grote mate met elkaar overeenkomen. In beide netwerken vormden de twee vragenlijsten clusters. De zes domeinen van de VIS-V deelden veel verbindingen en de 11 vragen uit de KvL idem dito. Dit komt overeen met wat van tevoren werd verwacht. De overige drie hypotheses kwamen niet duidelijk naar voren in de netwerken. Niet Snappen van Sociale Situaties (SS) en Sociale Contacten (SC) waren niet met elkaar gecorreleerd, net als Verminderde Sociale Relaties (SR) en Psychisch Functioneren (PF). Verminderde Sociale Relaties (SR) en Sociale Contacten (SC) waren wel met elkaar verbonden, maar de correlatie tussen deze twee was vrij zwak. Het is opvallend dat deze hypotheses niet zijn uitgekomen en dat de constructen überhaupt nauwelijks met elkaar interacteerden, aangezien uit eerder onderzoek bleek dat sociaal gedrag een belangrijke rol speelt bij kwaliteit van leven (Van Heijst & Geurts, 2015). Mogelijk heeft een van de vragenlijsten niet gemeten wat het zou moeten meten, waardoor ze niet met elkaar interacteren.
Aangezien dit het eerste onderzoek is waarin zowel sociaal gedrag als kwaliteit van leven in een netwerkbenadering worden onderzocht, is niet te zeggen of deze resultaten in lijn zijn met eerder onderzoek. Wat wel uit eerder onderzoek bleek, is dat kinderen met ASS een verminderde kwaliteit van leven hebben en dat dit zich vooral uitte in dat ze onder andere weinig sociale relaties hadden (Burgess & Gutstein, 2007). In dit netwerk is te zien dat Sociale Contacten en Persoonlijke Relaties (domeinen uit KvL) veel verbindingen hebben met andere vragen en domeinen. Het lijkt er dus op dat
sociale componenten een belangrijke rol spelen bij de kwaliteit van leven van mensen met ASS.
Dit onderzoek heeft een aantal beperkingen. Zo bleek uit de
standaardisatiechecks dat de verhouding mannen en vrouwen niet gelijk verdeeld was over de groepen. In de ASS-conditie waren veel meer mannen dan vrouwen (ongeveer 80% was man), in de controleconditie was dit juist andersom (70% was vrouw). De netwerken uit dit onderzoek leken grotendeels op elkaar, maar wellicht waren de verschillen tussen ASS en controle beter te zien als de verhouding mannen en vrouwen gelijk was geweest. Dan hadden de netwerken beter met elkaar vergeleken kunnen worden. Dit is iets om in volgend onderzoek rekening mee te houden.
Ten tweede is er niet veel bekend over de eigenschappen van de deelnemers. Er is bij het afnemen van de vragenlijst niet gevraagd naar opleidingsniveau, nationaliteit, enzovoorts. De deelnemers uit de controleconditie zijn verworven via Facebook en een testzitting aan de Universiteit van Amsterdam waardoor de gemiddelde leeftijd vrij laag was en het opleidingsniveau waarschijnlijk vrij hoog. Dit kan ertoe leiden dat de sample niet erg divers is en daardoor minder representatief voor de Nederlandse bevolking, waardoor het lastig wordt om de bevindingen te generaliseren. In vervolgonderzoek kan hier rekening mee worden gehouden door deelnemers op een andere manier te
verwerven, zodat de sample meer divers wordt.
Ten slotte kunnen er nog geen causale conclusies getrokken worden. In het netwerk komen wel bepaalde verbindingen naar voren en is af te lezen dat bepaalde aspecten van sociaal gedrag en kwaliteit van leven een belangrijke rol spelen, maar er kan nog niet geconcludeerd worden dat bijvoorbeeld psychisch functioneren zorgt voor een verminderde kwaliteit van het leven in het algemeen. Dit komt doordat de richting van de correlatie onbekend is en het is mogelijk dat variabelen die niet zijn
Uit dit onderzoek is gebleken dat binnen de constructen de domeinen sterk met elkaar interacteerden, maar dat er weinig interactie was tussen de constructen. In beide netwerken spelen Persoonlijke Relaties, Sociale Contacten en Leven in het Algemeen een belangrijke rol. Het lijkt daarom voor de behandeling van ASS belangrijk om binnen de domeinen van kwaliteit van leven in te spelen en zich dus specifiek te richten op Persoonlijke Relaties, Sociale Contacten en Leven in het Algemeen. Er zijn echter een aantal beperkingen in dit onderzoek. Zo is er een groot verschil in de verhouding van mannen en vrouwen in de groepen, is er weinig bekend over de deelnemers en kunnen er nog geen causale conclusies worden getrokken. Er is dus nog meer onderzoek hiernaar nodig, waarin rekening wordt gehouden met de beperkingen van dit onderzoek. Dit is belangrijk, omdat men zo meer inzicht krijgt in de interactie tussen sociaal gedrag en kwaliteit van leven bij mensen met ASS. Hierop kan vervolgens worden ingespeeld bij behandeling, voor een verbetering van de kwaliteit van leven.
Literatuurlijst
Autisme. Opgehaald 10 februari, 2016, van http://www.autisme.nl/autisme onderzoek/onderzoek-naar-autisme/prevalentiecijfers-over-autisme.aspx Burgess A. F. & Gutstein S. E. (2007). Quality of Life for People with Autism: Raising the
Standard for Evaluating Successful Outcomes. Child and Adolescent Mental Health, 12, 80-86.
Carrington S. J., Kent R. G., Maljaars J., Le Couteur A., Gould J., Wing L., Noens I., Van Berckelart-Onnes I. & Leekam S. R. (2014). DSM-5 Autism Spectrum Disorder: In Search of Essential Behaviours for Diagnosis. Research in Autism Spectrum Disorders, 8, 701-715.
Chevallier C., Kohls G., Troiani V., Brodkin E. S. & Schultz R. T. (2012). The Social Motivation Theory of Autism. Trends in Cognitive Sciences, 16, 231-239.
Constantino J. N., Przybeck T., Friesen D. & Todd R. D. (2000). Reciprocal Social Behavior in Children With and Without Pervasive Developmental Disorders.
Developmental and Behavioral Pediatrics, 21, 2-11.
Cramer A. O. J., Waldorp L. J., Van Der Maas H. L. J. & Borsboom D. (2010). Comorbidity: A Network Perspective. Behavioral Brain Sciences, 33, 137-193.
Dawson G., Toth K., Abbott R., Osterling J., Munson J., Estes A. & Liaw J. (2004). Early Social Attention Impairments in Autism: Social Orienting, Joint Attention, and Attention to Distress. Developmental Psychology, 40, 271-283.
De Vries M. & Geurts H. (2015). Influence of Autism Traits and Executive Functioning on Quality of Life in Children with an Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism
and Developmental Disorders, 45, 2734-2743.
Garfinkel S. N., Tiley C., O’Keeffe S., Harrison N. A., Seth A. K. & Critchley H. D. (2016). Discrepancies Between Dimensions of Interoception in Autism: Implications for Emotion and Anxiety. Biological Psychology, 114, 117-126.
Horwitz E. H., Sytema S., Ketelaars C. E. J. & Wiersma D. (2005). Tijdschrijft voor Psychiatrie, 47, 291-298.
Howlin P., Mawhood L. & Rutter M. (2000). Autism and Developmental Receptive Language Disorder: A Follow-up Comparison in Early Adult Life. II: Social, Behavioural, and Psychiatric Outcomes. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41, 561-578.
Kossakowski J. J., Epskamp S., Kieffer J. M., Van Borkulo C. D., Rhemtulla M. & Borsboom D. (2015). The Application of a Network to Health-Realted Quality of Life
(HRQoL): Introducing a New Method for Assessing HRQoL in Healthy Adults and Cancer Patients. Quality of Life Research, DOI: 10.1007/s11136-015-1127-z. Lee L. C., Harrington R. A., Louie B. B. & Newschaffer C. J. (2008). Children with Autism:
Quality of Life and Parental Concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1147-1160.
McNally R. J., Robinaugh D. J., Wu G. W. Y., Wang L., Deserno M. K. & Borsboom D. (2014). Mental Disorders as Causal Systems: A Network Approach to Posttraumatic Stress Disorder. Clinical Psychological Science, 1-14.
R Core Team (2014). R: A Language and Environment for Statistical Computing. R Foundation for Statstical Computing, Vienna, Austria. URL http://www.R-project.org/.
Obsessive-Compulsive Disorder: New Perspectives from a Network Analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-11
Tanguay P. E., Robertson J. & Derrick A. (1998). A Dimensional Classification of Autism Spectrum Disorder by Social Communication Domains. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 37, 271-277.
Travis L., Sigman M. & Ruskin E. (2001). Links Between Social Understanding and Social Behavior in Verbally Able Children with Autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 31, 119-130.
Van Heijst B. F. C. & Geurts H. M. (2015). Quality of Life in Autism Across the Lifespan: A Meta-analysis. Autism, 19, 158-167.
Van Wijngaarden B., Meije D., Fotiadis L., Wennink H. J. & Kok I. (2008). Kwaliteit van Leven en Vervulling van Zorgwensen: De Ontwikkeling van de Quality of Life and Care (QoLC) Vragenlijst. Trimbos Instituut, 1-107.
