Meerjaren onderzoeksprogramma Zorginstituut Nederland

(1)

1

Meerjaren onderzoeksprogramma van het Zorginstituut

Samenvatting

In het Meerjarenbeleidsplan van het Zorginstituut, zoals in 2018 is opgesteld, staan drie ambities beschreven:

1. Behouden van een betaalbaar zorgstel voor zowel de individuele burger als de rijksoverheid.

2. De cyclus van meten, weten, leren en implementeren in de zorg sneller laten werken zodat betere zorg sneller beschikbaar komt.

3. Burgers kunnen (samen met hun zorgverleners) beter beslissingen ‘op maat’ nemen over hun eigen gezondheidszorg; zij gaan beschikken over de voor hen relevante informatie over het zorgaanbod, de (geleverde) kwaliteit ervan en de

behandelmogelijkheden.

Voor het verwezenlijken van deze ambities voert het Zorginstituut kennisintensief werk uit. Onderzoek speelt daarmee een belangrijke rol voor het legitimeren van ons werk (op korte en lange termijn) en de verankering van onze werkwijze (bijlage 2). Om ons werk goed te kunnen blijven doen heeft het Zorginstituut parallel aan het Meerjarenbeleidsplan een Meerjaren onderzoeksprogramma opgesteld, dat inspeelt op de ontwikkelingen die er op het gebied van de ambities zijn:

1 Toekomstbestendig pakketbeheer: Er komen nieuwe typen, gepersonaliseerde

geneesmiddelen en andere innovaties op ons af. Hierbij moeten wij scherp krijgen of, en zo ja, hoe die met (bestaande) onderzoekstechnieken onderzocht kunnen worden. Bijvoorbeeld hoe kunnen individuele behandelkeuzen worden gegeneraliseerd naar pakketbeslissingen? Dit roept de vraag op, voor toekomstig pakketbeheer, hoe we zicht krijgen op nieuwe interventies en hun verwachte meerwaarde en vervolgens hoe we de beschikbare evidence kunnen toetsen op (kosten)effectiviteit.

2 Gebruik van data: Voor Zinnige Zorg, pakketbeheer en fondsbeheer moet we ons steeds vaker bedienen van data uit de klinische praktijk alsook van administratieve data.

Onderzoek moet uitwijzen met welke data een betrouwbaar beeld is te schetsen wanneer voor welke patiënt sprake is van goede zorg, of deze zorg geleverd wordt en tegen welke kosten.

3 Systeemwereld en leefwereld: Landelijke adviezen (de 'systeemwereld') bereiken vaak met vertraging – en soms zelfs helemaal niet - de werkvloer waar patiënten en

zorgverleners beslissen over zorg en ondersteuning (de 'leefwereld'). Het Zorginstituut wil adviezen maken die impact hebben in de 'leefwereld'. Daarom is het belangrijk te weten wat er onder patiënten en zorgverleners speelt, hoe de werkvloer met onze adviezen omgaat en hoe zowel de ‘leefwereld’ als de ‘systeemwereld’ (beter) met deze adviezen aan de slag kan.

4 Burger- en patiëntenparticipatie: Burger- en patiëntenparticipatie is gericht op het creëren van draagvlak voor het behoud van betaalbare zorg en goede informatie aan burgers en patiënten. Zij moeten input kunnen leveren aan de adviezen van het Zorginstituut. Daarom wil het Zorginstituut weten hoe het burgers en patiënten kan ondersteunen 'in de spreekkamer' en in andere situaties waarin goed geïnformeerde burgers en patiënten kunnen meebeslissen.

Het Zorginstituut wil de kennis rond deze thema’s vergroten met onderzoek dat bruikbaar is voor ons beleid. Dit doen we door de positie van onze academische werkplaatsen te

versterken en een kennisnetwerk op te stellen met kenniscoördinatoren omtrent een bepaald onderwerp. Deze twee, de academische werkplaatsen en het kennisnetwerk zullen sterk verweven zijn zodat onderzoeksresultaten vertaald kunnen worden naar beleid, en beleidsproblemen naar onderzoek. Ook willen we met deze programmering meer de

(2)

2 toekomstbestendige uitvoering van onze taken ten behoeve van 17 miljoen Nederlanders.

(3)

3

Ontwikkelingen en meerjaren onderzoeksprogramma

Er komen veel belangrijke ontwikkelingen op ons af in de zorg. Dit roept vragen op hoe we hiermee om kunnen gaan. Met behulp van dit meerjaren onderzoeksprogramma willen we eraan bijdragen dat het Zorginstituut klaar is voor deze toekomstige vraagstukken. Hiervoor hebben we vier prioriteiten geformuleerd, waar we op in gaan zetten aankomende jaren met onderzoek. Dit is de rode lijn uit de longlist van onderzoeksvragen en thema’s per ambitie, zoals weergegeven in bijlage 1.

De zorg wordt verrijkt met veel nieuwe behandelingen die steeds meer gericht zijn op kleine patiëntengroepen of zelfs op het individu zijn afgestemd. Maar ook met andere vormen van zorg, zoals e-Health toepassingen, beslissingen op basis van algoritmes, innovatieve hulpmiddelen en bacteriofagen. Deze nieuwe typen, bijvoorbeeld sterk gepersonaliseerde geneesmiddelen kunnen niet altijd worden onderzocht met gebruikelijke

onderzoekstechnieken. Er zijn andere methoden voor nodig, bijvoorbeeld n=1 trials of umbrella trials.

Voor al deze behandelingen is er steeds vaker minder robuust bewijs beschikbaar op het moment dat de behandeling op de markt komt. Studies worden gedaan in kleinere patiëntenpopulatie, in een beperkt gecontroleerde- of niet gecontroleerde setting of er is bijvoorbeeld alleen evidence op basis van het werkingsmechanisme. Recente

onderzoekstechnieken kunnen de kans vergroten op foutieve conclusies over de

werkzaamheid.1_{Daardoor is er meer onduidelijkheid over de meerwaarde van de behandeling} bij introductie en is het een uitdaging om dit te generaliseren naar pakketbeslissingen.

1 Maassen, H. (2019). Als standaard onderzoek tekortschiet; randomized controlled trial geeft niet altijd de antwoorden die de dokter zoekt. Medisch Contact 18; 2 mei 2019.

Prioriteit 1: Toekomstbestending pakketbeheer

Voor het Zorginstituut roepen deze ontwikkelingen de vraag op hoe we goed zicht krijgen op nieuwe interventies en hun verwachte meerwaarde en hoe we doelmatig het verzekerde pakket kunnen blijven beheren.

Tactische en strategische vragen rond dit thema hebben bijvoorbeeld betrekking op: - De relatie tussen (kosten)effectiviteit en bekostiging; bv hoe gaan we om met

behandelingen die wel kosteneffectief zijn, maar een zeer hoge budgetimpact hebben of andersom: lage budgetimpact, maar niet kosteneffectief

- De mogelijkheden die nieuwe of andere processen bij pakkettoelating kunnen bieden, bv een meer cyclisch proces tov het huidige meer lineaire proces - De effecten van het (sneller) toelaten van interventies tot het pakket (wie

heeft er voordeel en nadeel bij: burgers, patiënten, professionals of aandeelhouders?) en de gevolgen daarvan op pakketbeheer

- De consistentie van beoordelingen en de mogelijkheden om onderzoeken die ten grondslag liggen aan markttoelating ook te gebruiken voor

pakketbeoordelingen

- De communicatie over de gemaakte keuzes in de beoordeling met partijen in de zorg en met het grote publiek

- De afspraken over vergoeding van bepaalde ter discussie staande interventies die in andere geïndustrialiseerde landen binnen en buiten Europa worden gemaakt

- De implicatie van de zogenoemde ‘enabling’ technologieën voor de (toekomstige) taken en werkwijze van het Zorginstituut

- De toegevoegde waarde van nieuw te ontwikkelen, geavanceerde (kosten)effectiviteits-beoordelingen voor politieke besluitvorming - De mogelijke rol van Value-Based Health Care voor pakkettoelating en

(4)

4 wereld’ (ten opzichte van klinische studies) waarin de zorg wordt verleend aan mannen en vrouwen van verschillende leeftijden en vooral aan steeds grotere groepen ouderen met multimorbiditeit. Deze zogeheten real-world data, bijvoorbeeld klinische registraties,

geneesmiddelenregistraties, zorgregistraties, declaratiegegevens, PROMs-data, social media, zijn een mogelijke bron en aanvulling om complexe (clusters van) interventies op hun toegevoegde waarde te toetsen voor (complexe) patiënten. Dergelijke databronnen zijn ook belangrijk voor onze taken op het gebied van Zinnige Zorg en fondsbeheer, om te kunnen vaststellen wat bij welke patiënt in welke omstandigheden goede zorg is, of die zorg in de praktijk ook geleverd wordt en welke kosten daarmee gemoeid zijn.

Toekomstbestendig pakketbeheer zal steeds vaker gebruik (moeten) maken van data uit de klinische praktijk, aangevuld met data die de patiënt aanlevert in combinatie met of mogelijk zelfs in plaats van informatie die afgeleid wordt uit klinische trials. Dat heeft te maken met de aard van de interventies (zie prioriteit 1), maar ook met de wens van het Zorginstituut om te kunnen volgen of afspraken over gepast gebruik niet alleen ‘op papier’ (in pakketbesluiten of in richtlijnaanbevelingen) worden gemaakt, maar ook hun weg vinden naar de praktijk (zie prioriteit 3). Het gebruik van dergelijke data vraagt echter, naast juridische kennis met betrekking tot gebruiksrechten, om gedegen inzicht in de herkomst, de validiteit en de betrouwbaarheid van de gegevens en hun bruikbaarheid voor verschillende doeleinden.

Prioriteit 2: Gebruik van data

In het ZIN Databeleidsplan 2019-2022 wordt het belang onderschreven van investeren in het op de hoogte zijn van verschillende databronnen en van nieuwe trends op het gebied van data science. Het Zorginstituut heeft behoefte aan onderzoek om met behulp van data tot een betrouwbaar en valide beeld te komen van wat bij welke patiënt in welke

omstandigheden goede zorg is, in welke mate die zorg in de praktijk ook aan patiënten wordt verleend en tegen welke kosten. De data om dat te onderzoeken heeft het Zorginstituut deels zelf in huis. Als fondsbeheerder heeft het Zorginstituut kennis over kosten van ziekten en analyseren wij de kostenontwikkelingen in de zorg. De data waarover wij zelf beschikken hebben echter vooral betrekking op gebruik van

geneesmiddelen en gebruik en kosten van tweedelijnszorg. Meer dan 90% van de klachten waarmee burgers zich tot de zorg wenden, wordt echter afgehandeld in de eerste lijn, door huisartsen, fysiotherapeuten en oefentherapeuten, diëtisten, openbare apothekers,

eerstelijnspsychologen etc. Daarmee blijft een belangrijk deel van de zorgverlening en data buiten het zicht van het Zorginstituut.

Het verkrijgen van toegang tot dergelijke aanvullende datasets is in het algemeen formeel geregeld door de houders van deze registraties. Het aanvragen van dergelijke datasets veronderstelt echter grondige kennis van de inhoud van de betreffende registraties, de kwaliteit en betrouwbaarheid van de betreffende data en de (on)mogelijkheden ervan. Bovendien moet de aanvrager nauwkeurig kunnen omschrijven over welke variabelen data worden opgevraagd en welke analyses er met welk doel op zullen worden gedaan. Zonder de data te kennen, is het niet gemakkelijk dit te formuleren en bestaat het risico dat relevante gegevens niet mee worden aangevraagd, of dat data op een suboptimale manier worden gebruikt. Data zijn niet neutraal en een goed gebruik ervan vereist kennis van de context waarin deze data tot stand zijn gekomen.

De onderzoeksvragen omtrent dit thema zijn bijvoorbeeld:

- Hoe kunnen verschillende databronnen van het Zorginstituut en van externe partijen in samenhang worden gebruikt om (on)gepaste zorg te herkennen en om ontwikkelingen in de kosten van zorg te kunnen duiden?

- Welke rol kunnen real-world data spelen bij het bepalen van de meerwaarde van interventies bij individuele of specifieke groepen patiënten?

- Hoe werken adviezen van het Zorginstituut ten aanzien van gepast gebruik door in beslissingen die professionals en patiënten nemen in het primaire proces van

(5)

5 Tot onze taken op het gebied van pakketbeheer en Zinnige Zorg behoort het uitbrengen van duidingen, adviezen en verbetersignalementen. Deze op landelijk niveau vastgestelde adviezen vinden echter niet vanzelfsprekend hun weg naar beslissingen van professionals, patiënten, verzekeraars en zorgbestuurders op de werkvloer in een lokale en/of individuele context. Op die lokale werkvloer zijn veel factoren en actoren van invloed op het handelen van (teams van) professionals en op beslissingen die zij samen met patiënten nemen. Adviezen die vanaf het landelijk niveau (de ‘systeemwereld’) worden afgegeven druppelen vaak met

vertraging en soms zelfs helemaal niet door naar de werkvloer (de ‘leefwereld’). En zelfs als lokale actoren bekend zijn met deze adviezen, dan nóg betekent het niet dat zij deze opvolgen. De mate waarin zij dat doen is afhankelijk van allerlei factoren, waaronder de kwaliteit van het advies (bijvoorbeeld de onderbouwing en de vorm ervan), het gezag van de ‘afzender’, de mate waarin actoren het eens zijn met het advies, de lokale mogelijkheden om de geadviseerde manier te verlenen (bijvoorbeeld afhankelijk van capaciteit en competenties van medewerkers, beschikbaarheid van apparatuur e.d.), de specifieke context van de patiënt (bijvoorbeeld voor wat betreft preferenties, of multimorbiditeit) en de belangen van

zorgaanbieders.

Een van de redenen waarom onze adviezen niet als vanzelfsprekend worden opgevolgd, is dat het gezag van de overheid niet meer vanzelfsprekend is. Internet geeft iedereen zeer snel toegang tot informatie en falen belandt onder het vergrootglas van de (sociale) media. Bovendien voelen burgers zich niet altijd meer goed vertegenwoordigd via de traditionele democratische kanalen. Burgers willen invloed hebben op belangrijke beslissingen die hen direct aangaan. Het is echter voor overheidsorganisaties zoals het Zorginstituut nog zoeken naar effectieve manieren om burgers en patiënten te laten participeren in onze afwegingen. Bovendien constateerden we hierboven dat onze invloed op beslissingen die in de ´leefwereld´ worden genomen, beperkt is. Toch willen we dat burgers ook bij de beslissingen die daar over hun zorg en ondersteuning worden genomen, goed beslagen ten ijs komen.

Prioriteit 3: Systeemwereld en leefwereld

Om de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid van de zorg te bevorderen worden op landelijk niveau door verschillende partijen –waaronder het Zorginstituut- adviezen

opgesteld die richting moeten geven aan beslissingen van professionals en patiënten ‘in de spreekkamer’ of ‘aan het bed’. De aanname hierbij is dat de op landelijk niveau

vastgestelde adviezen hun weg weten te vinden naar beslissingen van professionals, patiënten, verzekeraars en zorgbestuurders op de werkvloer in een lokale en/of individuele context. Op die lokale werkvloer zijn echter veel factoren en actoren van invloed op het handelen van (teams van) professionals, waardoor deze aanname niet klopt. In dit thema staat de verbinding tussen leefwereld en systeemwereld centraal.

Centrale onderzoeksvragen zijn bijvoorbeeld:

- Hoe worden landelijke adviezen gericht op het verbeteren van de zorg onder de aandacht gebracht van actoren op de werkvloer en welke rol spelen landelijke koepels, wetenschappelijke verenigingen, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties daarin? - Hoe werken adviezen van het Zorginstituut ten aanzien van gepast gebruik door in

beslissingen die professionals en patiënten nemen in het primaire proces van zorgverlening?

- Welke informatie en kennis gebruiken actoren op de werkvloer om de kwaliteit van hun zorg continu te verbeteren en welke rol spelen landelijke adviezen daarin (kennen zij deze adviezen, wat vinden zij ervan en hebben ze er wat aan?

- (Hoe) kan het Zorginstituut via zijn kwaliteitstaken bijdragen aan verbetering van de leer- en verbetercyclus/-cultuur in zorginstellingen?

- (Hoe) kan het Zorginstituut de gepaste inzet en zorgvuldige verspreiding van zorginnovaties bevorderen?

- Wat is de rol en verantwoordelijkheid van diverse stakeholders bij de inzet van nieuwe technologieën in de zorg?

(6)

6 Overigens is het niet de bedoeling dat elk onderzoek precies en exclusief binnen één van deze thema’s past. Integendeel, de meerwaarde van onderzoek voor het Zorginstituut zit juist in de mogelijkheid om deze thema’s aan elkaar te koppelen, bijvoorbeeld door te kijken naar de mogelijkheden voor burger- en patiëntparticipatie binnen toekomstbestendig pakketbeheer; of naar de mogelijkheden die real-world data bieden voor het beoordelen van personalised medicine; of de vraag hoe data gebruikt kunnen worden om zicht te krijgen op de mate waarin adviezen uit de systeemwereld worden opgevolgd in de leefwereld.

Het vierde onderwerp dat prioriteit heeft vanwege zijn belang voor de werkzaamheden en het meerjarenbeleidsplan van het Zorginstituut, betreft burger- en patiëntparticipatie. Dat onderwerp verbindt de ambities van het Zorginstituut rond het creëren van draagvlak voor het behoud van betaalbare zorg en rond het goed informeren van burgers over zorg en behandeling. Het gaat hierbij dus om een breed thema, waarbij het Zorginstituut nog zoekt naar een goede afbakening en naar ´eenheid van taal´ in de discussies erover (Wat bedoelen we ermee? Wanneer spreken over burgerparticipatie? Wanneer over

patiëntparticipatie? En welke gevolgen heeft het voor onze producten?). Bovendien bestaat behoefte in inzicht in effectieve vormen van burger/ en patiëntparticipatie in de

verschillende fases van ons werk: agenderen, uitvoeren, evalueren en bijstellen.

Bij burger- en patiëntparticipatie gaat het niet alleen om de vraag op welke wijze burgers zinvol kunnen bijdragen aan afwegingen en adviezen van het Zorginstituut, maar ook om de vraag hoe wij op onze beurt burgers/patiënten kunnen ondersteunen om niet alleen aan onze ‘tafels’ maar ook ‘in de spreekkamer’ en in alle andere relevante situaties een beter geïnformeerde inbreng in beslissingen te hebben?

Onderzoek vanuit burger- en patiëntenparticipatie zal zich richten op vragen als: - Welke vormen van burgerparticipatie zijn mogelijk bij agendering en uitvoering van

pakketbeheer en bij het agenderen van kostenonderzoeken door het Zorginstituut? - Welke vormen van burgerparticipatie zijn het meest geschikt voor het verkrijgen van

draagvlak voor pakketbeheer en de afwegingen die gemaakt moeten worden? - Wat is de meerwaarde van burgerparticipatie bij agendering en uitvoering van

pakketbeheer, zowel inhoudelijk als met betrekking tot draagvlak? En wat zijn de risico’s

- Hoe verhoudt burgerparticipatie bij agendering en uitvoering van pakketbeheer zich tot de rol van gekozen volksvertegenwoordigers met betrekking tot pakketbeheer?

- Welke informatie hebben verschillende (groepen) burgers nodig om goede beslissingen te kunnen nemen over hun gezondheid en zorg?

- Op welke wijze en in welke context moet uitkomstinformatie worden aangeboden om aan te sluiten bij de behoefte van patiënten/burgers?

- Welke informatie is bruikbaar in het managen van verwachtingen van burgers ten aanzien van de uitkomsten van zorg?

- In hoeverre zijn de gebruiksdoelen van de informatie voor de burger omtrent enerzijds samen beslissen en anderzijds keuze van behandelaar verenigbaar of strijdig?

- Wat verstaan burgers onder kwaliteit van zorg, welke dimensies heeft dat begrip voor burgers, en in welke mate verschillen burgers daarin van de overheid, de

zorgverzekeraar, of de professional?

- In welke mate is sprake van epistemic injustice in meetinstrumenten en studie designs

(7)

7

Bijlage 1 Meerjaren onderzoeksprogramma in detail

In het meerjaren onderzoeksprogramma staan vier prioriteiten die volgen uit een longlist aan thema’s en onderzoeksvragen die zijn aangedragen bij de ophaal. Deze prioriteiten stellen de kennishiaten aan het licht die we bij het bereiken van de ambities.

Toekomstbestendig pakketbeheer

Gebruik van data Leef en systeemwereld

Burger- en patiëntenparticipatie Behouden van een betaalbaar

zorgstelsel voor zowel de individuele burger als de rijksoverheid.

V V V V

De cyclus van meten, weten, leren en implementeren in de zorg sneller laten werken zodat betere zorg sneller beschikbaar komt.

V V V

Burgers kunnen (samen met hun zorgverleners) beter beslissingen ‘op maat’ nemen over hun eigen gezondheid; zij gaan beschikken over de voor hen relevante informatie over het zorgaanbod, de (geleverde) kwaliteit ervan en de behandelmogelijkheden.

V V

Binnen deze matrix is nog een dimensie: kennisthema’s, die over de prioriteiten heen reiken. Deze kennisthema’s zijn te vinden in box 1 en komen we op terug in hoofdstuk 3.2.

De aangedragen thema’s, in combinatie met aangedragen onderzoeksvragen zijn gestructureerd tot drie soorten richtinggevende onderzoeksvragen.

Operationeel Instrumenteel onderzoek dat ten dienste staat van de uitvoering van onze werkzaamheden, maar waarbij geen nieuwe methoden worden ontwikkeld Tactisch Instrumenteel onderzoek dat ten doel heeft nieuwe methoden te

ontwikkelen voor bestaande doelen of activiteiten

Strategisch Reflecterend onderzoek dat ten doel heeft ons te laten nadenken over eventuele nieuwe doelen of over (on)gewenste neveneffecten van ons handelen

Het onderscheid tussen deze categorieën is soms arbitrair; de indeling in het schema is vooral bedoeld om het gesprek over deze vragen te faciliteren, binnen onze eigen organisatie en met externen. Daarnaast is het zo de verhouding tussen type vragen afhangt van de

volwassenheid van het vakgebied, waarbij niet volwassen onderwerpen meer strategische vragen oproepen.

Ten slotte, is er in de laatste kolom opgehaald wat we al doen op de thema’s (zover bekend). Deze laatste kolom zijn we nog aan het inventariseren en zal continu aan veranderingen onderhevig zijn.

(8)

8 a) Meer burgers en professionals begrijpen hoe het basispakket in elkaar steekt en hebben begrip voor de afwegingen die gemaakt moeten worden;

Thema Richtinggevende onderzoeksvraag Wat we al doen

Kennis van en draagvlak voor pakketbeheer

Operationeel:

Hoe is het gesteld met de kennis van burgers en professionals over het basispakket? Welke verschillen zijn daarin zichtbaar tussen groepen burgers en groepen professionals?

Hoe is het gesteld met het draagvlak van burgers en professionals voor afwegingen met betrekking tot het pakket? Is het wel duidelijk bij de burger welke afwegingen een rol spelen? Welke verschillen zijn daarin zichtbaar tussen groepen burgers en groepen professionals? Welke reputatie heeft ZIN bij partijen in de zorg en bij het brede publiek?

Tactisch:

Hoe kan de kennis van en het draagvlak voor pakketbeheer en de afwegingen die daarin moeten worden gemaakt, worden vergroot? Welke communicatie is hiervoor nodig en hoe verschilt deze per doelgroep (bepaalde groepen burgers, professionals)?

Hoe kunnen wij eisen stellen aan uitkomstmaten en de omvang en relevantie van het daarin gemeten effect bij het beoordelen van interventies?

Welke rol kan ZIN spelen in het bevorderen van zorg die voor eigen rekening komt?

Strategisch:

Hoe kan ZIN effectief omgaan met het spanningsveld tussen subjectieve ervaringen en emoties enerzijds en objectieve, kwantitatieve gegevens anderzijds; en tussen het individuele patiëntbelang enerzijds en het collectieve burgerbelang anderzijds?

Onderzoek naar acceptatie over KE/kosten bij burgers en professionals in 2013/2014 uitgevoerd voor ZIN  keukentafelgesprekken.

Radboud/ESHPM: extern gefinancierd onderzoek burgerforum o.l.v. Jacqueline Zwaap

Inbreng van burgers bij agendering en uitvoering pakketbeheer

Operationeel:

Welke vormen van burgerparticipatie zijn mogelijk bij agendering en uitvoering van pakketbeheer en bij het agenderen van

kostenonderzoeken door ZIN?

Radboud/ESHPM: extern gefinancierd onderzoek burgerforum o.l.v. Jacqueline Zwaap

(9)

9 Ambitie 1. Behouden van een betaalbaar zorgstelsel

a) Meer burgers en professionals begrijpen hoe het basispakket in elkaar steekt en hebben begrip voor de afwegingen die gemaakt moeten worden;

Tactisch:

Welke vormen van burgerparticipatie zijn het meest geschikt voor het verkrijgen van draagvlak voor pakketbeheer en de afwegingen die gemaakt moeten worden?

Strategisch:

Wat is de meerwaarde van burgerparticipatie bij agendering en uitvoering van pakketbeheer, zowel inhoudelijk als met betrekking tot draagvlak? En wat zijn de risico’s?

Hoe verhoudt burgerparticipatie bij agendering en uitvoering van pakketbeheer zich tot de rol van gekozen volksvertegenwoordigers met betrekking tot pakketbeheer?

ESHPM: Opdracht ZIN voor literatuurstudie burgerparticipatie o.l.v. Diana Delnoij

ESHPM: onderdeel van promotieonderzoek Tineke Vliek bij Bert Boer over criterium noodzakelijkheid

Ambitie 1. Behouden van een betaalbaar zorgstelsel

b) Ontwikkeling van een werkwijze voor pakketbesluiten ‘op maat’ in plaats van de dichotome beslissing wel/niet in het pakket;

Ontwikkelen van methoden voor het beoordelen van de meerwaarde van nieuwe typen en/of combinaties van interventies en zorgvormen, die naar hun aard niet (zinvol) met traditionele designs kunnen worden getoetst

Zie 2c VU onderzoek naar instrumenten die worden gebruikt om digitale zorg

te beoordelen o.l.v. Hans Ossebaard

CAR-T onderzoek door Vital Transform o.l.v. Amr Makady DRUP onderzoek o.l.v. Linda en Lonneke

Onderwerp van Work Package 4 van HTx Project, academische werkplaats UIPS (eisen aan PROMs)

Ontwikkelen van methoden om nauwkeuriger vast te stellen of te voorspellen

Operationeel:

Welke data en welke analysetechnieken zijn nodig om de meerwaarde van interventies bij individuele of specifieke groepen patiënten nauwkeurig vast te stellen of te voorspellen?

Verdringingseffecten binnen de Nederlandse gezondheidszorg: op weg naar transparantie; grenswaarden kosteneffectiviteit o.l.v. Joost Enzing

(10)

10 b) Ontwikkeling van een werkwijze voor pakketbesluiten ‘op maat’ in plaats van de dichotome beslissing wel/niet in het pakket;

bij wie een (set van) interventies

toegevoegde waarde heeft

Hoe worden start- en stopcriteria in de praktijk gebruikt en wat is de invloed ervan op het gebruik van geneesmiddelen?

Tactisch:

Welke rol kunnen real world data spelen bij het bepalen van de meerwaarde van interventies bij individuele of specifieke groepen patiënten?

Hoe kunnen real world data worden gebruikt in prijsmodellen/afspraken over geneesmiddelen?

Wat zijn methoden en randvoorwaarden voor het vormgeven van een vergoeding op basis van bewezen individuele effectiviteit?

Op welke wijze kunnen real world data eenduidig worden vastgelegd zonder onnodige administratieve lasten? Hoe kunnen deze data worden ontsloten ten behoeve van onderzoek dat voor pakketbeheer relevant is?

Strategisch:

(Hoe) kan Value-Based Health Care een alternatief zijn voor pakketbeheer en welke rol speelt samen beslissen daarin?

Verkenning toepasbaarheid systeemdynamica door RIVM o.l.v. Bert Nistelrooij

Onderwerp van Work Package 4 van HTx project, academische werkplaats UIPS

Onderzoeken of het Zorginstituut in een vroeg stadium via EPDs uit de klinische praktijk in de VS, wetenschappelijk robuuste inschattingen kan maken van de verwachte (kosten) effectiviteit van CAR T in de Nederlandse klinische praktijk.

Onderzoek naar GGZ-interventies die voldoen aan de stand van de wetenschap en praktijk o.l.v. Liselotte Visser

Onderwerp van promotieonderzoek Gijs Steinmann, academische werkplaats ESHPM (promotor Diana Delnoij)

Ambitie 1. Behouden van een betaalbaar zorgstelsel

c) Maken van afspraken met partijen in de zorg over de inzet van zinnige zorg

Wat is gepaste zorg, hoe stel je dat vast en wie heeft welke taken en

verantwoordelijkheden bij de implementatie daarvan?

Operationeel:

Hoe kunnen investeringen en besparingen op de korte termijn worden afgewogen tegen mogelijke investeringen en besparingen op de lange termijn?

Hoe ontwikkelen kosten en volume van zorg zich per sector, per interventie en/of aandoening?

Hoe kunnen succesvolle zorginnovaties worden geïmplementeerd / opgeschaald? Hoe kan ongepaste zorg worden gedeïmplementeerd? Welke factoren werken belemmerend en bevorderend?

UU: Promotieonderzoek Amr Makady naar het gebruik van Real World Data met betrekking tot effectiviteit geneesmiddelen bij Wim

Goettsch, plus vervolgonderzoek Wim en Amr, hopelijk op basis van H2020 voorstel HTAx

Onderzoeken gebruik en kosten bij ouderen van Fondsbeheer (o.l.v. Christel van dijk)

(11)

11 Ambitie 1. Behouden van een betaalbaar zorgstelsel

c) Maken van afspraken met partijen in de zorg over de inzet van zinnige zorg

Wat is de toegevoegde waarde van integrale zorg en ondersteuning en welke interventies zijn onder welke voorwaarden effectief bij ouderen met multimorbiditeit?

Tactisch:

Hoe kunnen verschillende databronnen van ZIN en van externe partijen in samenhang worden gebruikt om (on)gepaste zorg te herkennen? Hoe werken adviezen van ZIN ten aanzien van gepast gebruik door in landelijke richtlijnen, zorginkoopbeleid, of informatieproducten van patiëntenorganisaties?

Hoe werken adviezen van ZIN ten aanzien van gepast gebruik door in beslissingen die professionals en patiënten nemen in het primaire proces van zorgverlening?

Hoe kunnen afspraken over gepast gebruik van een geneesmiddel of interventie gebruikt worden als randvoorwaarde voor vergoeding in de basisverzekering? Specifiek: Welke partijen zouden die afspraken moeten maken? Hoe zouden ze gemonitord kunnen worden en welke sancties zijn er als de afspraken niet worden nagekomen?

Hoe vindt deïmplementatie plaats van negatief geduide zorg? Specifiek: welke factoren bevorderen/belemmeren uitstroom in de klinische praktijk en hoe kan ZIN hieraan bijdragen?

Wie bepaalt wat gepaste zorg is en op welke wijze daarin afwegingen moeten worden gemaakt tussen verschillende dimensies van kwaliteit (effectiviteit, veiligheid, patiëntgerichtheid, doelmatigheid, tijdigheid, eerlijkheid)? Welke verschillen in perspectief zijn er tussen burgers, patiënten, professionals, instellingen, zorgverzekeraars en overheid? (Hoe) kan ZIN via zijn kwaliteitstaken bijdragen aan verbetering van de leer- en verbetercyclus/-cultuur in zorginstellingen?

Strategisch:

Wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van het inzetten van doorzettingsmacht en welke eventuele verschillen zijn daarin zichtbaar

Tussen wal en schip onderzoek door Pro Facto o.l.v. Reinoud Doeschot

Onderwerp van voorgestelde ‘onderzoekswerkplaats zorgregistraties i.o.’ met NIVEL

IQ Healthcare: Onderzoek rond experiment ZIRE en de relatie tussen ´leefwereld´ en ´systeemwereld (binnen ´academische werkplaats´ met NFU consortium Kwaliteit van zorg)

Verdringingsonderzoek van het Radboud o.l.v. Joost Enzing Onderwerp van de ‘academisch werkplaats’ met NFU consortium Kwaliteit van Zorg

Onderzoek naar fysiotherapie bij lage rugklachten zonder

alarmsymptomen en postoperatieve oefentherapie bij lage rugklachten Onderzoek naar de effectiviteit van interdisciplinaire medische

specialistische revalidatie bewegingsapparaat/chronische musculoskeletale of gegeneraliseerde pijn

Kritische prestatie indicatoren meting van Twijnstra Gudde o.l.v. Laura Snijders

LIACS onderzoek over het gebruik van kwantitatieve methoden voor zinnige zorg o.l.v. Bert van Nistelrooij

(12)

12 c) Maken van afspraken met partijen in de zorg over de inzet van zinnige zorg

tussen vormen van doorzettingsmacht?

Hoe voorkomen we dat een keuze voor korte termijn besparingen ten koste gaat van mogelijk grotere besparingen op de lange termijn?

Kwaliteit van Zorg

Ambitie 2. Betere zorg sneller beschikbaar door een snellere cyclus van meten, weten, leren en implementeren a) Meer inzetten op door patiënten gerapporteerde gegevens over de behandeling (PROMs);

Wat is er nodig voor zinvol gebruik van PROMs?2

Operationeel:

Hoe kan de relevantie van PROMs worden bepaald? Wat draagt bij aan succesvolle implementatie van PROMs? Tactisch:

Aan welke eisen moeten PROMs (en bijbehorende dataverzameling) voldoen die kwaliteit van ketenzorg meten?

Wat is de rol van PROMs binnen bredere indicatorsets die een representatief beeld moeten geven van de kwaliteit van zorg? Wanneer is een PROM of berekende indicatorwaarde o.b.v. die PROM geschikt voor verschillende doelen (samen beslissen, zorginkoop, toezicht, intern verbeteren)?

Op welke manieren kunnen PROMs in de langdurige zorg worden toegepast, met oog voor de diversiteit van cliënten? Hoe kan in kwaliteitsinstrumenten worden gewerkt met de brede definitie van gezondheid als ´het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven’3?

Hoe kan de inbreng van patiënten worden bevorderd bij de ontwikkeling van meetinstrumenten (PROMs / indicatoren) en wat hebben

onderzoekers en patiënten daarvoor nodig?

Hoe kunnen PROMs worden ingekort met behoud van hun

Onderwerp van Work Package 4 van HTx project, academische werkplaats UIPS

Athena van de VU: patiëntenervaring bij geneesmiddelen TiU: Promotieonderzoek Bianca Wiering bij Diana Delnoij over patiëntgerichtheid van PROMs en gebruik van PROMs voor samen beslissen (afgerond in 2017)

NFU addendum kennisuitwisseling PROMs

NFU: Succes en faalfactoren van specialistische verblijf naar eerste lijnsverblijf

IQ Healthcare: Opdracht ZIN voor instandhouding en secretariaat van landelijke PROMs platform

PROM wegwijzer bij NIVEL/IQ Healthcare PROMS en implementatie onderzoek door Rebel

Onderzoek toekomstscenario’s patiëntervaringen van het NIVEL

2 Vragen ten aan zien van Routine Outcome Monitoring in de ggz vallen hieronder

(13)

13 Ambitie 2. Betere zorg sneller beschikbaar door een snellere cyclus van meten, weten, leren en implementeren

a) Meer inzetten op door patiënten gerapporteerde gegevens over de behandeling (PROMs);

betrouwbaarheid en validiteit? Strategisch:

Welke rol kunnen ziekte specifieke PROMs spelen in pakketbeheer, naast of in plaats van generieke kwaliteit van leven instrumenten/QALY’s? Hoe relevant en bruikbaar zijn uitkomstindicatoren (waaronder PROMs) in het meten en verbeteren van de kwaliteit van zorg?

Ambitie 2. Betere zorg sneller beschikbaar door een snellere cyclus van meten, weten, leren en implementeren b) Toetsing van kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten op de mate waarin zij bijdragen aan doelmatige zorg;

Kwaliteit, doelmatigheid en organisatie van zorg

Operationeel:

Hoe wordt effectieve eHealth opgenomen in richtlijnen (en hoe kan dit bevorderd worden)?

Hoe kan de meest doelmatige volgorde van verschillende behandelinterventies worden bepaald?

Wat is er bekend over de effecten van concentratie van zorg op effectiviteit, veiligheid, doelmatigheid en toegankelijkheid? Wat is er bekend over therapietrouw bij eHealth interventies? Tactisch:

In hoeverre slagen ontwikkelaars van kwaliteitsstandaarden er in om in te schatten wat de effecten van de in de standaard vervatte normen zijn op gebruik van personeel en middelen en op de verwachte kosten van zorg? Hoe kunnen zij daarbij geholpen worden?

Wie moet welke actie ondernemen als een verplichte Budget Impact Analyse tot een negatief oordeel leidt?

Strategisch:

Onder welke condities leidt de inzet van eHealth tot verbetering van kwaliteit van zorg en doelmatigere inzet van middelen?

Wat is de gewenste rol van ZIN bij het stimuleren van expertzorg en het aanbieden van zorg in netwerken?

De drie eHealth onderzoeken van Hans Ossebaard bij VUmc en LUMC. Onderzoek naar gebruik klachten voor MJA door Nivel o.l.v. Danielle Looije

GGZ interventies onderzoek door DSP group o.l.v. Liselotte Visser Onderzoek Toepassingen kwaliteitskaders door EMMA o.l.v. Anco de Jong

Onderzoek naar ziektemodellen, academische werkplaats ESHPM o.l.v. Saskia Knies

Promotieonderzoek Floortje Moes over besluitvorming binnen ZIN Onderzoek specialistische verpleging zorginstellingen/Afwegingskader toegang tot de Wlz

Onderzoek Tussen Wal en Schip: Knelpunten zorg psychische aandoening op grond van meer wettelijke regelingen door. o.l.v. Reinoud Doeschot

(14)

14 b) Toetsing van kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten op de mate waarin zij bijdragen aan doelmatige zorg;

Welke rol heeft ZIN in het bevorderen van preventie?

Wat is het effect van de toets op maatschappelijke meerkosten op de onafhankelijke, niet-politieke positie van ZIN?

MSR onderzoek bij Ecorys o.l.v. Herald Miedema TNO mondzorg monitor

Radboud onderzoek naar knelpunten en oplossingsrichtingen in zorg voor kwetsbare ouderen Thuis. Met vervolg door Panaxea.

NIVEL: Opdracht ZIN voor onderzoek naar gebruik klachten voor MJA o.l.v. Danielle Looije

Onderzoek bij LUMC/LAN naar stand van zaken rond digitale COPD zorg in Nederland o.l.v. Hans Ossebaard

Ambitie 2. Betere zorg sneller beschikbaar door een snellere cyclus van meten, weten, leren en implementeren c) Up-to-date adviesproces voor het beoordelen van innovatieve zorgvormen en behandelingen.

Ontwikkelen van methoden voor het beoordelen van de meerwaarde van nieuwe typen en/of combinaties van interventies en zorgvormen, die naar hun aard niet (zinvol) met traditionele designs kunnen worden getoetst: geneesmiddelen

Operationeel:

Hoe moeten we omgaan met off-label indicaties van geregistreerde geneesmiddelen (hoe bepalen we de stand van wetenschap en praktijk)? Uit welke elementen bestaan arrangementen voor de beoordeling en vergoeding van dure en weesgeneesmiddelen?

Welke vergoedingsmodellen zijn geschikt om gepast gebruik van nieuwe geneesmiddelen te bevorderen?

Op welke wijze kan snel inzicht worden verkregen in de verwachte meerwaarde van geneesmiddelen (rapid assessment)?

Met welk instrument kan ZIN de kwaliteit van mechanistische evidence onderbouwen?

Tactisch:

Hoe kunnen we bij geneesmiddelbeoordelingen omgaan met

Monitor weesgeneesmiddelen o.l.v. Daisy Duell

DRUP onderzoek o.l.v. Linda en Lonneke

(15)

c) Up-to-date adviesproces voor het beoordelen van innovatieve zorgvormen en behandelingen.

combinatiebehandelingen (dus waar effect niet toe te rekenen is aan één middel)?

Hoe kan de meerwaarde worden beoordeeld van producten of middelen die sterk gepersonaliseerd worden toegepast; of die geregistreerd zijn op basis van een werkingsmechanisme, onafhankelijk van de soort tumor? Hoe kan ZIN geneesmiddelen in clusters beoordelen, hoe bruikbaar zijn indicatiebrede beoordelingen in pakketbeheer en leidt beoordeling van geneesmiddelen in clusters tot doelmatiger gebruik van geneesmiddelen? Welk draagvlak is er voor positieve pakketadviezen waarbij een middel qua effectiviteit licht inferieur is, maar tegelijkertijd ook veel goedkoper (hypothetische situatie?

Hoe kunnen metingen van uitkomsten op lange termijn bijdragen aan pakketbeoordelingen?

Welke afspraken over vergoeding worden in andere geïndustrialiseerde landen binnen en buiten Europa gemaakt?

Strategisch:

Hoe zorgen we voor (draagvlak voor) toekomstbestendig pakketbeheer met betrekking tot dergelijke interventies met inachtneming van de verantwoordelijkheden van fabrikanten, de betaalbaarheid van het systeem en consistentie in bewijslast binnen het pakketbeheer?

Wat is de toegevoegde waarde van nieuw te ontwikkelen, geavanceerde (kosten)effectiviteits-beoordelingen in politieke besluitvorming en in communicatie met de burger?

Ontwikkelen van methoden voor het beoordelen van de meerwaarde van nieuwe typen en/of combinaties van interventies en zorgvormen, die naar

Operationeel:

Op welke manier(en) kan kosteneffectiviteit beoordeeld worden in verschillende zorgvormen?

Specifiek: Hoe kan bestaand instrumentarium voor het beoordelen van (kosten)effectiviteit worden ingezet in de care of chronische zorg; wat zijn in de care en chronische zorg relevante uitkomstmaten en hoe bruikbaar zijn QALY´s in die setting?

Hoe digitale zorg worden beoordeeld op (kosten)effectiviteit (eHTA)? Hoe

Onderwerp van promotieonderzoek Joost Enzing, academische werkplaats ESHPM (promotor Bert Boer, copromotor Saskia Knies) Onderzoek UU marginale toets voor KE, academische werkplaats UU: promotieonderzoek Rick Vreman naar early dialogues en stroomlijning markttoelating/ pakketbeslissing

(16)

16 c) Up-to-date adviesproces voor het beoordelen van innovatieve zorgvormen en behandelingen.

hun aard niet (zinvol) met traditionele designs kunnen worden getoetst: overige zorg

kan de beoordelingsmethodiek van eHealth worden geharmoniseerd? Op welke wijze kan snel inzicht worden verkregen in de verwachte meerwaarde van interventies (rapid assessment)?

Met welk instrument kan ZIN de kwaliteit van mechanistische evidence onderbouwen?

Tactisch:

Hoe kunnen alle behandelmogelijkheden (geneesmiddelen en niet farmacotherapeutische mogelijkheden) worden samengebracht in één ziektemodel?

Strategisch:

Welke rol moet ZIN bekleden bij instroom van zorginnovaties (ten opzichte van andere partijen)?

Wat is de bijdrage van eHealth/digitalisering aan duurzaamheid in de zorg (green care)?

ontwikkelingen binnen HTA.

Onderzoek naar ziektemodellen, academische werkplaats ESHPM

VU onderzoek naar bijdrage eHealth aan de verbetering van therapietrouw in de gezondheidszorg o.l.v. Hans Ossebaard

Beter stroomlijnen beoordelingsproces

Operationeel:

Hoe kan de Horizonscan het pakketbeheer helpen om te anticiperen op nieuwe geneesmiddelen en nieuwe indicaties van bestaande

geneesmiddelen?

Hoe kunnen we zicht krijgen op nieuwe medische technologieën en hun verwachte meerwaarde?

Tactisch:

Hoe kan consistent pakketbeheer bij geneesmiddelen worden behouden tegen de achtergrond van de verwachtte nieuwe taakverdeling tussen ZIN en ZN?

Op welke wijze kan ZIN de veldpartijen (ZN en zorgprofessionals) ondersteunen bij de beoordeling, plaatsbepaling of inkoop van geneesmiddelen of andere zorg? Welke informatie hebben ZN en professionals daarvoor nodig?

Promotie onderzoek Floortje Moes over besluitvorming binnen ZIN (afgerond in maart 2019)

Onderzoek patentverloop en biosimilars door IVM o.l.v. Daisy Duell Onderzoek medische hulpmiddelen horizonscan door Panaxea o.l.v. Wytse Bruinsma

ESHPM: Promotieonderzoek Jolien van der Sande bij Antoinette de Bont naar conflicterende waarden

Onderzoek specialistische verpleging zorginstellingen/Afwegingskader toegang tot de Wlz

Tussen Wal en Schip: Knelpunten zorg psychische aandoening op grond van meer wettelijke regelingen

(17)

c) Up-to-date adviesproces voor het beoordelen van innovatieve zorgvormen en behandelingen.

Strategisch:

Onder welke condities kunnen onderzoeken ten behoeve van markttoelating ook geschikt zijn voor pakketbeoordelingen? Wie heeft in welke mate baat bij het sneller toelaten van goede interventies tot het pakket: burgers, patiënten, professionals of aandeelhouders?

TNO mondzorg monitor

Radboud onderzoek naar knelpunten en oplossingsrichtingen in zorg voor kwetsbare ouderen Thuis o.l.v. Marjolein de Booys

Onderzoek bij LUMC/LAN naar stand van zaken rond digitale COPD zorg in Nederland o.l.v. Hans Ossebaard

Ambitie 3. Geïnformeerde burger beslist samen met zorgverlener over eigen gezondheid

a) Duidelijk maken aan welke informatie burgers behoefte hebben, waar die te vinden is en hoe die te gebruiken is;

Wat wil de burger weten?

Operationeel:

Welke informatie hebben verschillende (groepen) burgers nodig om goede beslissingen te kunnen nemen over hun gezondheid en zorg?

Op welke wijze en in welke context moet uitkomstinformatie worden aangeboden om aan te sluiten bij de behoefte van patiënten/burgers? Welke informatie is bruikbaar in het managen van verwachtingen van burgers ten aanzien van de uitkomsten van zorg?

Tactisch:

In hoeverre zijn de gebruiksdoelen van de informatie voor de burger omtrent enerzijds samen beslissen en anderzijds keuze van behandelaar verenigbaar of strijdig?

Wat verstaan burgers onder kwaliteit van zorg, welke dimensies heeft dat begrip voor burgers, en in welke mate verschillen burgers daarin van de overheid, de zorgverzekeraar, of de professional?

Strategisch:

In welke mate is sprake van epistemic injustice in meetinstrumenten en studie designs waarmee informatie wordt verzameld die gebruikt wordt

UU: Promotieonderzoek Rachel Kalf bij Wim Goettsch en Diana Delnoij over gebruik van social media in HTA

TiU: leerstoel Transparantie in de zorg vanuit patiëntperspectief; opdracht aan nieuwe leerstoelhouder

Promotieonderzoek Evi Koster over de kwaliteit van antroposofische gezondheidszorg vanuit het perspectief van de patiënt.

Gepland: onderzoeksprogramma vanuit uitkomststransparantie Gebruikers-onderzoek naar de site medicijnkosten

Onderzoek succesfactoren gebruik uitkomstinformatie door Equalis o.l.v. Pauline de Heer

(18)

18 a) Duidelijk maken aan welke informatie burgers behoefte hebben, waar die te vinden is en hoe die te gebruiken is;

om de burger te informeren? Hoe kan de burger

die informatie vinden?

Operationeel:

Hoe en door wie kan de informatie die de burger nodig heeft (zie boven) worden ontsloten zodanig dat die op het juiste moment en in het juiste format beschikbaar is?

Tactisch:

Hoe kunnen een hoge betrouwbaarheid en geschiktheid van de informatie voor de burger worden bewerkstelligd?

Kan de burger zijn informatiebehoefte articuleren en wat heeft hij/zij daarvoor nodig?

Strategisch:

Heeft het beschikbaar stellen van relevante en betrouwbare informatie aan de burger tot een betere kwaliteit van de besluitvorming vanuit het perspectief van de burger, van de zorgverlener en van de samenleving als geheel?

Gebruikersonderzoeken ZIN websites o.l.v. Andre van Gameren

Onderwerp van leerstoel Universiteit Tilburg

Onderwerp van promotieonderzoek Gijs Steinmann, academische werkplaats ESHPM (promotor Diana Delnoij)

b) Werken aan eenduidige en betrouwbare informatie-uitwisseling en een toekomstbestendig informatiestelsel;

Hoe en door wie wordt die informatie vastgelegd en ontsloten?

Operationeel:

Welke gegevens dienen op welke wijze aan de bron worden vastgelegd zodat ze voor verschillende doelen (her)gebruikt kunnen worden? In welke mate zijn de eHealth veldnormen van NEN m.b.t. informatieveiligheid verdisconteerd in kwaliteitsstandaarden en informatiestandaarden?

Hoe kunnen het digitaliseren van zorg en eHealth bijdragen aan duurzaamheid?

Hoe ervaart het zorgveld het gebruik van iStandaarden? Wat kan er verbeterd worden en wat werkt goed?

Wat is de impact van werken in netwerken van zorgorganisaties op de

Informatiemanagement onderzoeken

(19)

19 Ambitie 3. Geïnformeerde burger beslist samen met zorgverlener over eigen gezondheid

b) Werken aan eenduidige en betrouwbare informatie-uitwisseling en een toekomstbestendig informatiestelsel;

juridisch organisatie, governance, architectuur en techniek van

iStandaarden? Welke relevante ervaringen zijn opgedaan in het werken met MedMij?

Tactisch:

In hoeverre zijn zorgverleners bereid om online inzage te geven in de gegevens die zij vastleggen, wat zijn hun ervaringen daarmee en hoe kunnen zij worden gefaciliteerd?

Welk beleid wordt op Europees niveau uitgezet ten aanzien van informatie en hoe kunnen we daarop anticiperen?

Hoe kan ZIN bijdragen aan een effectief en doelmatig informatiestelsel in de zorg?

Hoe kan ZIN regie voeren op de verschillende typen registers in de zorg? Strategisch:

(Hoe) kan de Nederlandse overheid regie houden op datamanagement, standaardisatie en interoperabiliteit en welke rol is daarin weggelegd voor ZIN? Hoe werken internationale beslissingen op dit terrein door op de mogelijkheden om hierop regie te voeren?

Welke rol kunnen Artificiële Intelligentie en ‘machine learning’ spelen bij het definiëren van goede zorg. Wat zou kan dit betekenen voor

datagebruik en beslissingen van patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars en ZIN?

Promotieonderzoek Renate Kieft bij Diana Delnoij over sector breed gebruik van SNOMED CT als basis voor informatie over verpleegkundig handelen

Onderwerp van leerstoel Universiteit Tilburg

c) De nadruk leggen op gebruik van gegevens die voor individuele patiënten relevant zijn, ook voor hen met lage gezondheidsvaardigheden.

Informeren van burgers met lage gezondheids-vaardigheden?

Operationeel:

Verschilt de informatiebehoefte met betrekking tot gezondheid, zorg en behandeling tussen (groepen) burgers?

Verschillen (groepen) burgers in de wijze waarop met hen over gezondheid, zorg en behandeling moet worden gecommuniceerd?

(20)

20 c) De nadruk leggen op gebruik van gegevens die voor individuele patiënten relevant zijn, ook voor hen met lage gezondheidsvaardigheden.

Tactisch:

Hoe kan relevante informatie op begrijpelijke wijze worden gepresenteerd aan kwetsbare burgers met lage gezondheidsvaardigheden?

Strategisch:

Leidt het beschikbaar stellen van relevante en betrouwbare informatie aan de burger tot meer ongelijkheid in gezondheidsuitkomsten?

(21)

21

Bijlage 2: Onderzoek algemeen

In onderstaande hoofdstuk beschrijven wij de visie van het Zorginstituut op wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast wordt er kort uiteen gezet welke mogelijkheden wij hebben omtrent onderzoek.

Doel van onderzoek

Het Zorginstituut is geen wetenschappelijk instituut dat de kennisontwikkeling als een primaire taak heeft. Maar het is wel een kennisinstituut. Zonder wetenschappelijke input en

ontwikkeling droogt de kennis op en verliest het Zorginstituut de aansluiting bij ontwikkelingen in de samenleving, de zorg en de industrie. Wetenschap kan verschillende perspectieven verbinden en is alleen al om die reden belangrijk voor een instituut dat bij het waarborgen van publieke belangen boven de partijen wil staan, maar wel in verbinding wil zijn met wat die partijen beweegt. We onderscheiden verschillende functies van onderzoek en wetenschap als het gaat om het werk en de positie van het Zorginstituut.

2.1 De goede dingen doen: legitimering van het Zorginstituut

Het Zorginstituut is een publiek besluitvormingsorgaan. Het kan zijn werkzaamheden en adviezen en de verwachte impact daarvan onderbouwen met behulp van wetenschappelijk onderzoek. In een moderne democratische samenleving vormt de wetenschap een belangrijke legitimiteitsbron voor publieke besluitvorming. Terwijl private organisaties behoefte hebben aan kennis om hun concurrentiepositie te versterken, hebben publieke organisaties behoefte aan kennis voor het handhaven van publiek draagvlak. Draagvlak betreft het vertrouwen van de burger, inhoudelijk gezag, geloofwaardigheid in de relaties met partijen en relevantie voor de huidige en toekomstige maatschappelijke vraagstukken.

2.2 De dingen goed doen: wetenschappelijke verankering van de werkwijze van het Zorginstituut

Het Zorginstituut heeft ook behoefte aan wetenschappelijke inzichten om volgens state-of-the-art methoden te werken. De taken van het Zorginstituut zijn tamelijk dynamisch van aard en technisch complex. Deze taken vragen in de uitvoering om het gebruik van de nieuwste wetenschappelijke inzichten.

2.3 Leer- en ontwikkelmogelijkheden

Betrokkenheid bij onderzoek biedt diverse leer- en ontwikkelmogelijkheden voor zowel de organisatie als de individuele medewerkers. Het Zorginstituut profileert zich al jaren als een lerende organisatie. Onderzoek naar bijvoorbeeld onze werkwijze en de impact daarvan in de praktijk kan een input zijn voor reflectie en leren. Daarnaast kunnen de medewerkers

(promotie)onderzoek initiëren, uitvoeren of mede begeleiden. Of ze kunnen meedoen aan het vertalen en toepassen van de resultaten. Hierdoor kunnen de medewerkers van het

Zorginstituut hun wetenschappelijke kennis en kunde op een hoger niveau tillen, de kansen en beperkingen van de wetenschap kennen en beoordelen en als een gelijkwaardige partner in discussies intern en extern optreden. Het verrijken van de collectieve deskundigheid van het Zorginstituut draagt niet alleen bij aan de inhoudelijke kwaliteit van de producten (‘de dingen goed doen’), maar ook aan de vitaliteit en het intellectuele kapitaal van de organisatie.4

2.4 Lange termijn visie ontwikkelen

Onderzoek –met name als het wordt uitgevoerd binnen academische werkplaatsen op basis van een programmatische aanpak- biedt de mogelijkheid om op strategisch belangrijke

onderwerpen te reflecteren en om vooruit te denken over de vragen van de toekomst. Dit type onderzoek helpt om de toekomstrelevantie van het Zorginstituut te behouden in relatie tot de omgevingstrends. Ook draagt onderzoek bij aan een tijdige veranderingsbereidheid en eventuele koersaanpassing met het oog op de aankomende ontwikkelingen op de

4 Zie ook Jarrar & Zairi (2010) Knowledge management: learning for organisational experience. European Centre for Best Practice Management. Research Paper 21. Beschikbaar via http://www.ecbpm.com.

(22)

22

2.5 Inspiratie voor nieuw (toegepast) onderzoek

Als een kennisinstituut is het Zorginstituut niet alleen de ontvanger/gebruiker van kennis, maar ook een bron en een aanbieder van kennis. Er ligt zowel expliciete, als impliciete kennis bij de medewerkers van het Zorginstituut in het daadwerkelijke omgaan met de meest actuele beleidsvragen/problemen. Deze deskundigheid en de reflecties daarop kunnen voor

universiteiten en onderzoeksinstellingen een inspiratiebron zijn voor het ontwikkelen van nieuwe methoden en toegepast (probleemgericht) onderzoek.

2.6 Onderzoek ‘als’ beleidsinstrument

Wetenschappelijk onderzoek kan methodologische ondersteuning bieden aan ons arsenaal van beleidsinstrumenten. Onderzoek kan dus ten dienste van beleid worden uitgevoerd maar het kan ook als een afzonderlijk instrument worden ingezet om bepaalde beleidswensen te vervullen.5_{Het gaat voornamelijk om het in opzet communicatief onderzoek dat bedoeld is} voor:

• het signaleren van een beleidsprobleem

• het aanspreken van de verantwoordelijkheden van partijen • het prioriteren van een bepaald onderwerp op de agenda

• het initiëren van stakeholder/publiek debat over een bepaald maatschappelijk onderwerp • het stimuleren van verandering in de zorgpraktijk

Deze strategische doeleinden worden bereikt door diverse beïnvloedingstechnieken, zoals onderzoeksjournalistiek, moreel leiderschap, zachte doorzettingsmacht en sociale marketing. Dit type onderzoek speelt een belangrijke rol als aanvulling op reguliere beleidsinstrumenten met name bij de onderwerpen die verschillende beleidsterreinen aanraken.

Voorbeeld onderzoek naar zorginnovatie

Gezien de overstijgende aard van dit onderwerp kan onderzoek hiernaar worden ingezet als beleidsinstrument. Het gaat om het in opzet communicatief of strategisch onderzoek met de volgende doeleinden: (a) het bevorderen van de gepaste inzet en zorgvuldige verspreiding van zorginnovaties, (b) vertalingsonderzoek naar de implicatie van de zogenoemde ‘enabling’ technologieën voor de (toekomstige) taken en werkwijze van het Zorginstituut en (c) verduidelijking van de rol en verantwoordelijkheid van diverse stakeholders bij de inzet van nieuwe technologieën in de zorg. Het verkenningsonderzoek naar de implementatie van de leidraad ‘Nieuwe interventie in de klinische praktijk’ van de Federatie Medische Specialisten is een voorbeeld.

Uitvoeringsmogelijkheden

Het Zorginstituut heeft verschillende mogelijkheden ter beschikking om onderzoek dat ten dienste staat van zijn ambities en wettelijke taken uit te (laten) voeren. De betrokkenheid van het Zorginstituut bij dit onderzoek varieert van intensief en uitvoerend tot op afstand

beïnvloeden en begeleiden.

Zelf doen

Het Zorginstituut kan zelf onderzoek uitvoeren. Hiervan kennen we globaal drie varianten: (1) kwantitatieve analyses door onze data analisten op basis van onze databases, (2)

systematische literatuurreviews ten behoeve van standpunten en duidingen en (3) promotieonderzoek door eigen medewerkers. Onderzoeken uit categorie (3) leiden tot zelfstandige (wetenschappelijke) publicaties; de onderzoeken uit categorie (1) en (2) kunnen ook onderdeel zijn van of een bron voor een beleidsrapport.

Zelf betalen

Daarnaast beschikt het Zorginstituut over een reguliere onderzoeksbegroting en een Zinnige Zorg onderzoeksbegroting waarmee onderzoek kan worden ingekocht. Dit gebeurt grotendeels

(23)

23 via aanbestedingen of meervoudige offertetrajecten en voor een kleiner deel door budget beschikbaar te stellen voor onderzoek binnen academische werkplaatsen. Het aanbestede onderzoek is gegund aan een groot en rijk geschakeerd aantal onderzoeksbureaus. De gemiddelde doorlooptijd is zes maanden. De kosten liggen veelal tussen de 30.000 en 90.000 euro. Gedetailleerdere informatie is te vinden in dit overzicht.

Academische werkplaatsen zijn structurele samenwerkingsverbanden waarbinnen adviseurs van het Zorginstituut en onderzoekers gezamenlijk onderzoek agenderen en deels ook gezamenlijk uitvoeren. Ze vormen dus een mengvorm van zelf doen en zelf betalen. De medewerkers die als onderdeel van hun werkzaamheden bij het Zorginstituut

promotieonderzoek uitvoeren, maken altijd deel uit van een academische werkplaats. Ook de leerstoelen van het Zorginstituut zijn ingebed in een academische werkplaats.

Laten betalen

Behalve uit de eigen onderzoeksbegroting heeft het Zorginstituut de mogelijkheid om wetenschappelijk onderzoek te financieren via ZonMw. Binnen het ZonMw-programma ‘Kwaliteit van Zorg’ heeft het Zorginstituut een eigen zogeheten Addendum. De onderzoeksvragen die binnen dit Addendum worden uitgezet, worden ingebracht en

geformuleerd door het Zorginstituut in overleg met de Kwaliteitsraad. Zorginstituut en ZonMw stellen gezamenlijk de call tekst op. Na publicatie van de call wordt onderzoek via de reguliere procedures van ZonMw uitgezet, gegund en begeleid. Het Zorginstituut is vaak betrokken in een begeleidingscommissie en bij het communiceren over en implementeren van de resultaten van onderzoek. Daarnaast lopen er verschillende initiatieven voor nieuwe

ZonMw-programma’s, bijvoorbeeld rond uitkomstinformatie en Health Technology Assessment (HTA) methodologie, waarin er expliciete mogelijkheden zijn voor het Zorginstituut om de

agendering te beïnvloeden. Los van formele en informele betrokkenheid bij de agendering in ZonMw-programma’s proberen we via participatie in wetenschappelijke netwerken en deelname aan relevante symposia de kennisagenda´s van diverse partijen te inspireren en beïnvloeden.

Onderzoeksmogelijkheden Betrokkenheid Zorginstituut

Zelf doen

Zelf onderzoek en analyses doen Zeer intensief: agenderen, ontwerpen, uitvoeren, rapporteren, communiceren en –indien nodig- resultaten implementeren

Zelf betalen

Regulier onderzoeksbudget (jaarlijks 3 mln) Intensief: agenderen, uitzetten,

begeleiden, goedkeuren, communiceren en –indien nodig- resultaten

implementeren Zinnige Zorg onderzoeksbudget (jaarlijks 2,8

mln)

Laten betalen

Relevante onderzoeksprogramma’s van ZonMw (HTA methodologie i.o.; Addendum

Zorginstituut bij Kwaliteit van Zorg)

Matig intensief: agenderen, op afstand begeleiden, communiceren en –indien nodig- resultaten implementeren (Overig) onderzoek van derde partijen Niet intensief: beïnvloeden van

agendering, eventueel op afstand begeleiden en –indien nodig- resultaten implementeren

Het realiseren van onze ambities vereist dat we onze onderzoeksbehoeften inventariseren en de kennishiaten waar we momenteel weinig/geen aandacht aan besteden in kaart brengen. Hierdoor komt er een onderzoeksprogramma tot stand. Een dergelijke onderzoeksprogramma draagt bij aan een optimale verdeling van het onderzoeksbudget van het Zorginstituut op basis van de prioriteiten en de meerjarige koers van het Zorginstituut. Daarnaast biedt het onderzoeksprogramma een aanpak voor de onderbenutting van ons onderzoeksbudget.

(24)

24 De rol van het meerjaren onderzoeksprogramma binnen het Zorginstituut

Het is belangrijk om onderzoek en wetenschap te integreren in ons strategisch beleid over meerdere jaren. We moeten zorgen voor een gesloten cirkel waarin vragen uit beleid en praktijk vertaald worden naar onderzoeksvragen en waarin inzichten uit onderzoek terug naar de praktijk worden gebracht. Het gevoel bestaat dat we het potentieel van onderzoek in de organisatie beter kunnen benutten, met name als we deze meer inzetten voor het strategisch beleid. Onderstaand figuur 1 geeft weer hoe we dit willen vormgeven door uit te gaan van de kennis die we nodig hebben om de ambities te realiseren.

Figuur 1. De rol van onderzoek in strategisch beleid van het Zorginstituut

In figuur 1 is te zien dat de totstandkoming, uitvoering en actualisatie van het onderzoeksprogramma plaatsvindt in een cyclisch proces, waarbij input vanuit en terugkoppeling naar de organisatie cruciaal is. Hoe we die input en terugkoppeling organiseren, is beschreven in bijlage 3.

Het belang van een meerjarenonderzoeksprogramma

De programmering biedt de mogelijkheid om op lange termijn richting te geven aan de onderzoeken die we uitzetten. Parallel lopend aan het MJB waarborgt het de verkleining van de kennishiaten en proactief reageren op de ontwikkelingen die op ons af komen.

Meerjarenonderzoeks-programma: Welke kennis hebben we

nodig om onze ambities te realiseren?

Jaarlijkse update op basis van input teams/afdelingen, ZIN commissies, meta-evaluatie, voelsprieten extern (incl. internationaal) Huidige activiteiten ZIN Kennis GAP Onderzoek: - Zelf doen - Onderzoek uitzetten - Externe agenda beïnvloeden Doorontwikkeling beleidsinstrumenten Resultaten Ambities MJB Terugkoppeling in teams, afdelingenen instituut breed ZIN OWIZ primaire afdelingen/OWIZ primaire afdelingen primaire afdelingen/OWIZ

(25)

Bijlage 3: Implementatie Meerjaren onderzoeksprogramma

In het volgende hoofdstuk beschrijven we hoe we de meerjaren onderzoeksprogramma een plaats willen geven in de organisatie en bewerkstelligen dat er invulling en sturing wordt gegeven aan de programmering. Enerzijds inhoudelijk (3.1-3.3) en anderzijds procedureel (3.4-3.8). In 3.9 beschrijven we de risico’s en aandachtspunten bij de implementatie. 3.1 Versterking van de academische werkplaatsen

Vanwege het belang van de geprioriteerde onderwerpen voor het Zorginstituut, beleggen we deze, onder andere binnen onze (nieuwe) academische werkplaatsen.

Onderwerp Thema werkplaats Partners

Toekomstbestendig

pakketbeheer Academische werkplaats Health Technology Assessment & Appraisal (HTA&A)

Utrecht Institute for Pharmaceutical Science (UIPS) en de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) Gebruik van Data Nieuwe werkplaats

Real-World Data Academische werkplaats HTA&A NIVEL Zorgregistraties Nog open UIPS Systeemwereld en leefwereld Academische werkplaats

Zorg en Samenleving NFU consortium Kwaliteit van Zorg Burger-en

patiëntenparticipatie Academische werkplaats HTA&A Bijzondere leerstoel Transparantie in de zorg vanuit patiëntenperspectief Opvolging burgerforum

ESHPM

Tilburg University, Tranzo

Radboud Universiteit6 De lange termijn relatie met de academische partners maakt het mogelijk het leereffect te vergroten, doordat deze partners beter weten wat speelt bij het Zorginstituut. Ze kunnen dus beter met ons meedenken en we beïnvloeden ook hun agenda’s buiten de werkplaatsen om. Enerzijds gaan we nieuwe werkplaatsen opzetten omtrent de prioriteiten en anderzijds willen we de positie van de huidige academische werkplaatsen versterken.

Voor het slagen van de werkplaatsen is het van belang dat medewerkers van het Zorginstituut betrokken zijn bij vertalen van de beleidsvragen naar onderzoeksvragen en bij het lopende onderzoek. Hiervoor willen we een kennisnetwerk opstellen. De bijzonder hoogleraren betrokken bij het Zorginstituut, universitaire (hoofd)docenten, promovendi en de kenniscoördinatoren van het Zorginstituut maken daarvan deel uit (zie 3.2). Van de

hoogleraren en universitaire (hoofd)docenten verwachten we ook strategische kennis. Op deze manier kan het Zorginstituut samen met de universitaire partners nieuwe methoden of tools ontwikkelen die wetenschappelijk goed onderbouwd zijn, maar ook zorgen dat de

onderzoeksresultaten intern bij het Zorginstituut of extern in de zorgpraktijk kunnen worden toegepast.

3.2 Opstellen kennisnetwerk

We willen een intern netwerk opstellen om de kennishiaten te detecteren, concrete onderzoekvragen te formuleren, onderwerpen op de onderzoeksagenda te plaatsen en de resulterende proefschriften en onderzoeksresultaten te vertalen naar de ‘taal’ van onze

6_{Radboud Universiteit is geen onderdeel van de academische werkplaatsen maar gezien hun} expertise op dit onderwerp is verdere samenwerking voor de hand liggend.

(26)

werkwijze. Daarnaast willen we dat dit netwerk de plaats is waar we onderzoeksvoorstellen (waaronder stageopdrachten) kunnen beleggen. Voor onderstaande thema’s willen we kenniscoördinators instellen. Dit is nog werk in uitvoering.

Deze kennisthema’s kunnen over de verschillende prioriteiten heen lopen. De

kenniscoördinators zullen dus bijdragen aan meerdere prioriteiten in sommige gevallen, maar direct meehelpen aan de ambities van het MJB. Het doel is de kennis te centreren, waardoor de coördinatie eenvoudiger is uit te voeren en een continu proces in te richten waardoor we instaat zijn meer impact te hebben. Door deze mensen zo te positioneren zijn we beter in staat om ook op lange termijn van kennis te waarborgen. De kenniscoördinators krijgen zowel een coördinerende rol (centraal aanspreekpunt) als een deskundige rol (expert functie). De expliciete benoeming van een kenniscoördinator vraagt erkenning van de rol en het vrijmaken van capaciteit er van (grove inschatting 0.05 – 0,1 fte). Indien de kenniscoördinators ook onderzoek gaan begeleiden is dit meer.

Box 1 Voorstel voor kennisthema’s en relatie tot prioriteiten

Kennisthema Toekomstbestendig pakketbeheer

Gebruik van data Leef en systeemwereld Burger- en patiëntenparticipatie Appraisal V V V Agendering V V V V Geneesmiddelenbeoordelingen V V V V Duiden V V V V Kosteneffectiviteit V V V V Farmacotherapeutisch kompas V Zinnige Zorg V V Informatiemanagement V V Kwaliteitsinformatie V V Horizonscan V Kwaliteitstandaarden/kaders V

Veel belovende zorg/ VT V V Fondsen V Burgerparticipatie V Evalueren Strategische communicatie V V V V Innovatie V V V V Implementatie V V V Internationaal V V V V

Real World Data V V V

Met het vaststellen van kenniscoördinators beogen we een optimale belegging van de kennishiaten. Deze kenniscoördinators worden ambassadeurs van een thema en zullen enerzijds er op toe zien dat we voortgang maken op de kennishiaten en vastgestelde

onderzoeksthema’s. Anderzijds kunnen deze kenniscoördinators nieuwe inbreng leveren voor het meerjaren onderzoeksprogramma. De kenniscoördinators kunnen overzicht houden op wat er plaatsvind op een onderwerp.

Elk team streeft de ambities uit het meerjarenbeleidsplan na met de activiteiten die het team uitvoert. Uit deze activiteiten kunnen vervolgens onderzoeksvragen en kennishiaten

voortkomen. De kenniscoördinators en teammanagers kunnen deze kennishiaten communiceren naar het OWIZ onderzoeksbureau ter aanvulling op het meerjaren