1
#tietverdriet: de representatie van
borstkanker op Instagram in de
Nederlandse taal
De verwerping van het overlevingsdiscours door borstkankerpatiënten op Instagram
Lisa Fluttert 10773908
MA New Media and Digital Culture
Begeleider: mw. S.M.C. (Sabine) Niederer Tweede lezer: mw. dr. E.J.T. (Esther) Weltevrede 27 juni 2019
2
Dankwoord
Ik wil graag een aantal personen bedanken die een bijdrage hebben geleverd aan deze thesis. Allereerst wil ik graag mijn begeleider Sabine Niederer bedanken. Haar inzicht, kennis, ervaring en begeleiding hebben ervoor gezorgd dat ik mij nooit onzeker of onbegrepen heb gevoeld tijdens het schrijfproces. Ik wil haar graag bedanken voor de goede adviezen, tussentijdse feedback en flexibiliteit. Ook wil ik graag Natalia Sánchez Querubín bedanken voor haar hulp bij het vinden van de juiste invalshoeken. Daarnaast wil ik Esther Weltevrede bedanken als tweede lezer van mijn thesis.
Tot slot wil ik graag mijn ouders, Robert en Rianna Fluttert, bedanken voor hun
onvoorwaardelijke steun, stimulatie en inspiratie. Zij zijn tijdens mijn gehele studietijd een luisterend oor geweest en staan altijd voor mij klaar. Ik ben hen hiervoor ontzettend dankbaar.
3
Abstract
In deze thesis wordt onderzocht hoe mensen ziektenarratieven over borstkanker delen op Instagram in de Nederlandse taal. Om een antwoord te vinden op deze vraag is er eerst gekeken naar hoe sociale media gemeenschapsvorming mogelijk maken. Het delen van ziektenarratieven blijkt voor veel patiënten en hun vrienden en familie positieve gevolgen te hebben voor de verwerking en acceptatie van een ziekte. Het gebruik van sociale media kan ervoor zorgen dat een ziektenarratief makkelijker verspreid kan worden en de drempel om dit te doen wordt door een sociaal platform als Instagram verlaagd. Met een hashtaganalyse van de hashtags #borstkankeronderzoek, #borstkankermaand, #borstkanker en #tietverdriet wordt duidelijk dat er op Instagram steeds meer afstand wordt genomen van het overlevingsdiscours en dat er voorzichtig een nieuw erkenningsdiscours wordt aangenomen. Opvallend is dat het overlevingsdiscours, waarbij de kleur roze en het optimisme centraal staan, nog wel dominant aanwezig is onder niet-borstkankerpatiënten. Het zijn juist de borstkankerpatiënten die een vernieuwd discours aan lijken te nemen waarbij er ruimte wordt gemaakt voor alle facetten van de ziekte.
Trefwoorden:
4
Inhoudsopgave
Hoofdstuk 1 – Introductie
1.1 Het delen van narratieven ... 6
1.2 Ziektenarratieven op sociale media ... 6
Hoofdstuk 2 – Sociale media als verbintenis
2.1 Platformisatie van het web ... 12
2.2 Sociale media voor gemeenschapsvorming ... 15
2.3 Instagram als platform voor het opbouwen van een gemeenschap ... 16
Hoofdstuk 3 – Ziektenarratief en de komst van sociale media
3.1 Kanker als ziektenarratief ... 18
3.2 Borstkankernarratief ... 21
3.3 Borstkankernarratief en humor ... 22
3.4 Invloed van sociale media op het ziektenarratief ...23
Hoofdstuk 4 – Feministische benaderingen van borstkanker
4.1 Het feministische borstkankernarratief ... 25
4.2 Feministische kritiek op het overlevingsdiscours ... 26
4.3 Feminisme en sociale media ... 28
Hoofdstuk 5 – Methode
5.1 Methode... 29
5
5.2 Ethische overwegingen in sociaal onderzoek ...32
Hoofdstuk 6 – Resultaten
6.1 #borstkankeronderzoek ... 34
6.2 #borstkankermaand ... 39
6.3 #borstkanker ... 43
6.4 #tietverdriet ... 49
Hoofdstuk 7 – Discussie
7.1 Instagram als platform voor borstkankerpatiënten ... 54
7.2 Instagramgebruik van borstkankerpatiënten ...55
7.3 Betekenisgeving en normalisering van ziekte op sociale media ... 59
7.4 Tekortkomingen en vervolgonderzoek ... 60
Hoofdstuk 8 – Conclusie ... 62
Bibliografie ... 65
6
Hoofdstuk 1 – Introductie
1.1 Het delen van narratieven
Borstkanker is de meest voorkomende kankersoort bij vrouwen; maar liefst 1 op de 7 vrouwen krijgt deze vorm van kanker (Pink Ribbon). Van de 230.000 mensen in Nederland die op dit moment borstkanker hebben of hebben gehad, kiest een deel van deze mensen om hun persoonlijke verhaal op sociale media te delen. De hashtag #borstkanker bevat op 27 februari 2019 al 9316 berichten op Instagram en dit aantal groeit iedere dag. De hashtag wordt toegevoegd aan berichten door gebruikers om de positieve kanten van de ziekte te belichten en om de verhalen over de deprimerende kant van de ziekte te tonen op het platform. Ondanks dat het delen van verhalen over eerder onbesproken onderwerpen geen nieuw fenomeen is, is er wel een toename te zien in het aantal narratieven sinds de opkomst van de
#MeToo-beweging. Deze beweging laat zien hoe er sinds 2017 steeds meer seksueel geïntimideerde personen via sociale media hun ervaringen durven te delen met de wereld (Bhattacharyya). Ook borstkankerpatiënte Marlien Bakker koos ervoor om op Instagram haar
persoonlijke verhaal te delen. Ze was 28 jaar oud toen ze te horen kreeg dat ze borstkanker had en besloot haar verhaal te delen op Instagram onder de door haar verzonnen hashtag #tietverdriet. Al snel gingen meerdere vrouwen de hashtag #tietverdriet gebruiken op het platform om hun verhaal te delen over het hebben van de ziekte borstkanker. Via een gezamenlijke hashtag als #tietverdriet vinden vrouwen met borstkanker lotgenoten en zij kunnen vervolgens steun vinden bij elkaars verhalen (Bambr). Het delen van
ziektenarratieven is niet voorbehouden aan kanker, want ook patiënten met andere ziektes delen hun verhalen op platforms als Instagram. Zo ook Irene Putting. Irene is 31 jaar, heeft diabetes en is de beheerder van het Instagram-account @fitwithdiabetes. Via deze pagina, met al meer dan 7000 volgers, laat Irene zien hoe ze een gezonde levensstijl bereikt, ondanks haar diabetes. Er worden recepten op gedeeld, tips om fit te worden, maar ook de minder plezierige kant van diabetes wordt getoond, zoals het dagelijks checken van haar bloedwaardes.
1.2 Ziektenarratieven op sociale media
Het openbaar delen van persoonlijke ervaringen, of het nou gaat om seksuele intimidatie, ziekte of fysieke of mentale gesteldheid, creëert een gevoel van erbij horen en saamhorigheid omdat mensen zich kunnen identificeren met de vergelijkbare verhalen van anderen. In 2004
7 schreef socioloog Pia Bülow over hoe hulpmiddelen als sociale media bijdragen aan het saamhorigheidsgevoel tussen patiënten met dezelfde ziekte, maar ook over hoe het
uitwisselen van informatie tussen personen zonder de tussenkomst van media, kan helpen bij de genezing van een ziekte (33). Deze uitwisseling wordt gezien als een collectieve activiteit en Bülow geeft aan hoe met name het delen van een ziektenarratief patiënten kan helpen om een gevoelig onderwerp als een ziekte bespreekbaarder te maken (34). De belangrijkste factoren in het deelproces zijn de eigenschappen die personen gemeen hebben. Mensen die ziek zijn, raken verbonden door datgene wat zij gemeen hebben: hun ziekte (Bülow 34). Een groep mensen met dezelfde ziekte haalt steun uit het feit dat iedereen gelijksoortige
ervaringen meemaakt. Door het delen van deze ervaringen, groeit het gevoel van saamhorigheid en support, maar ook de mogelijkheid om te kunnen leren van elkaars verhalen, over de ziekte en het ziekteproces (Bülow 35). Een drijfveer in het proces van het delen van ervaringen blijkt de vertelling te zijn (Bülow 36). De focus ligt volgens haar op de vertelling als een sociale activiteit, in plaats van de focus op de structuur van een individuele vertelling (Bülow 37). Door het ziektenarratief van patiënten als een sociale activiteit te beschouwen, wordt duidelijk waarom de patiënten hun verhaal willen delen op een platform als Instagram.
Voorgaande studies hebben grootschalig onderzoek gedaan naar de representatie van ziekte op sociale media. Zo schrijft psycholoog Ulrika Josefsson over hoe het internet een uitgebreide bron aan informatie over ziekte is geworden. Het internet biedt volgens haar een plek waar patiënten steun kunnen ontvangen en kunnen bieden aan andere patiënten. Ook omschrijft Josefsson het internet als een plek voor educatie. De actieve participatie van andere patiënten met dezelfde ziekte helpt bij het leerproces over een ziekte (151). Voorgaande studies tonen aan hoe het delen van een ziektenarratief zorgt voor het ontstaan van een gemeenschap. Vervolgens kunnen verschillende sociale media platforms helpen bij het creëren van een gemeenschap. Door het vinden van lotgenoten voelen gebruikers zich minder geïsoleerd en beter begrepen waardoor sociale media een plek voor ondersteuning zijn (Isika, Mendoza en Bosua 2).
De beweegredenen voor het delen van een ziektenarratief kunnen erg uiteenlopend zijn. Behalve dat iedere persoon natuurlijk verschillend is en een eigen verhaal heeft dat zich door de tijd kan ontwikkelen, hebben ook de sociale platforms zelf veel invloed in de manier waarop een verhaal gedeeld wordt. Een platform zoals Instagram biedt verschillende
mogelijkheden voor gebruikers om een verhaal te delen. De platform-specifieke
8 krijgen van hoe het hebben van een ziekte en een bepaald sociaal platform kunnen
samenwerken, onderzoek ik in deze thesis hoe borstkanker in de Nederlandse taal wordt gerepresenteerd op het platform Instagram. De hoofdvraag van deze thesis is hoe mensen ziektenarratieven over borstkanker delen op Instagram. Ik stel hierbij de vraag hoe Instagram een gevoel van sociale gemeenschap creëert: op wat voor een manier gebruiken
borstkankerpatiënten Instagram, hoe geven patiënten betekenis aan hun ziekte via Instagram, hoe is er sprake van een ‘normalisering’ van het zieke lichaam door het delen van
confronterende content en biedt Instagram een platform voor patiënten om hun verhaal te kunnen delen? Om tot antwoorden op deze vragen te komen, analyseer ik vier verschillende hashtags, gevonden via een sneeuwbaltechniek. Voor deze thesis analyseer ik de volgende hashtags:
#borstkankeronderzoek #borstkankermaand #borstkanker #tietverdriet
De hashtags geven een representatief beeld van borstkanker op sociale media in de
Nederlandse taal omdat de hashtags in het Nederlands geschreven zijn en ook omdat dit de vier Nederlandstalige hashtags zijn met de meeste content (alle vier de hashtags bevatten meer dan vijfhonderd berichten op Instagram in februari 20191) die uitsluitend over de ziekte borstkanker gaan. De toegepaste sneeuwbaltechniek toont aan dat Nederlandstalige patiënten vaak ook Engelstalige hashtags toevoegen aan hun content. Veelgebruikte voorbeelden
hiervan zijn de hashtags #fuckcancer en #breastcancer. Door het uitsluiten van de Engelstalige hashtags, zijn de resultaten accurater aangezien er meer zekerheid is dat de berichten van Nederlandstalige gebruikers afkomen.
Voorgaande studies focusten zich eerder al op de combinatie van verschillende sociale media in relatie tot het ziektenarratief (Isika, Mendoza en Bosua en Simmons et al.), de representatie van kanker of ziekte in het algemeen, (Vraga et al.) en op de representatie van borstkanker op het sociale media platform Facebook (Bender, Jimenez-Marroquin en Jadad). Nog niet eerder is er onderzoek gedaan naar de representatie van borstkanker op Instagram in
1 Voorbeelden van hashtags die onder de grens van vijfhonderd berichten zitten en hierdoor niet zijn
meegenomen in de analyse zijn: #nazorgborstkanker, #borstprothese, #mijnkankerverhaal, #jongenkanker, #borstkankerawareness.
9 de Nederlandse taal waarbij er wordt gefocust op een specifieke ziekte en dan ook nog in een specifiek taalgebied. Daarnaast is de opbouw van een ziektenarratief door het gebruik van hashtags op Instagram weinig bestudeerd. Door middel van dit onderzoek wordt duidelijk hoe het gebruik van hashtags op Instagram verschillende soorten borstkankernarratieven met elkaar verbindt of juist van elkaar scheidt. Het hashtaggebruik laat vervolgens zien hoe het vormen van een gemeenschap mogelijk is. Dit onderzoek is van belang om te kunnen
benadrukken hoe het platform Instagram bijdraagt aan de stimulatie of ontmoediging van het delen van een borstkankernarratief en om te zien welke platform-specifieke eigenschappen het delen van ziektenarratieven bevorderen of demotiveren.
Instagram is niet alleen een relevante casus omdat er nog geen onderzoek naar is gedaan in relatie tot de ziekte borstkanker, maar ook omdat het van zowel tekst als
afbeeldingen gebruik maakt. Eerdere analyses die zich bijvoorbeeld focusten op de sociale platforms Facebook of Twitter (Bender, Jimenez-Marroquin en Jadad), waren voornamelijk gebaseerd op een tekstuele analyse. Dit onderzoek toont aan hoe de combinatie van tekstuele en visuele mogelijkheden, dus zowel het plaatsen van reacties en onderschriften, als
afbeeldingen en video’s, meer engagement oproept bij volgers en gebruikers.
Mediawetenschappers Tim Highfield en Tama Leaver schreven in 2015 een artikel over hoe je onderzoek kunt doen op Instagram. Ondanks dat voorgaande studies over
Instagram veel gebruik maken van kwantitatieve methodes, mede door de grote hoeveelheden aan data die komen kijken bij het platform, beargumenteren Highfield en Leaver dat de combinatie van kwantitatief onderzoek en kwalitatief onderzoek tot een beter resultaat leidt. Door Instagram hashtags te analyseren in dit onderzoek, combineer ik een kwalitatieve inhoudsanalyse met een kwantitatieve inhoudsanalyse. Om te kunnen achterhalen hoe
borstkankerpatiënten hun ziektenarratief delen, wordt een kwantitatieve analyse toegepast om bijvoorbeeld te meten welke content veel engagement oproept doormiddel van het aantal likes of reacties onder een Instagram bericht. Anderzijds wordt er in dit onderzoek ook een
kwalitatieve analyse uitgevoerd door onderschriften en reacties bij een Instagram bericht te bestuderen om te kunnen beoordelen of de content engagement oproept.
Deze thesis bestaat uit acht hoofdstukken. Na dit inleidende hoofdstuk wordt in het tweede hoofdstuk behandeld hoe de opkomst van sociale media platforms heeft gezorgd voor een toename van participatie door gebruikers. Het internet veranderde van een passief
medium, waarbij er alleen informatie door gebruikers werd ontvangen, naar een actief communicatiemedium, waarbij er ook input vanaf de gebruikerskant wordt gevraagd. Het tweede hoofdstuk focust zich naast de opkomst van platforms op de vraag waarom gebruikers
10 content willen delen op sociale media. Het antwoord hierop helpt om uiteindelijk de vraag te kunnen beantwoorden hoe borstkankerpatiënten hun ziektenarratief delen op Instagram en wat de drijfveren voor het delen van een ziektenarratief zijn.
Het derde hoofdstuk gaat in op bestaande literatuur over de vertellingen van ziektes. Socioloog Mike Bury beargumenteert dat er in de hedendaagse samenleving sprake is van een opkomst van vertellingen over ziekte. Het ziektenarratief is een fenomeen dat inmiddels breed bestudeerd en onderzocht is. De groei van het aantal vertellingen van patiënten over hun ziekte wordt veroorzaakt door verschillende factoren en kan positieve gevolgen hebben in het genezingsproces van een patiënt. Daarnaast kan het ziektenarratief negatieve gevoelens zoals chaos en verdriet wegnemen en voelt een patiënt zich beter begrepen. Niet alleen de patiënt ervaart positieve gevolgen, maar ook artsen, familie en vrienden hebben baat bij de vertelling van een patiënt om een ziekte beter te begrijpen en om te kunnen realiseren wat het met een patiënt doet. Daarnaast belicht ik in hoofdstuk drie hoe sociale media kunnen bijdragen aan het opbouwen en verspreiden van een ziektenarratief en hoe het gebruik van humor een recente ontwikkeling blijkt in het ziektenarratief. Door aan de bestaande literatuur het sociale media aspect toe te voegen, wordt duidelijk welke mogelijkheden en opties een platform als Instagram biedt voor borstkankerpatiënten.
In hoofdstuk vier wordt de ziekte borstkanker bekeken vanuit een feministisch
oogpunt. Voorgaande studies koppelen borstkanker aan het feminisme omdat borstkanker een ziekte is die voornamelijk wordt ervaren door vrouwen. Het feminisme bekritiseert echter steeds vaker het overlevingsdiscours dat rondom de ziekte heerst. Het roze discours en het hierbij komende optimisme geeft volgens vele feministen geen ruimte aan
borstkankerpatiënten om stil te staan bij de angst en het verdriet dat de ziekte met zich meebrengt. In plaats daarvan ligt de focus op het overleven van de ziekte. Het hoofdstuk laat zien hoe sociale media een hulpmiddel blijken om deze feministische bekritisering een podium te geven. Door hashtaggebruik op Instagram kunnen vrouwen zich namelijk
verenigen. Ik bespreek in dit hoofdstuk een feministische invalshoek op borstkanker en hoe het feministische discours dat streeft naar een vergroting van emancipatie, de kans heeft zich te ontwikkelen mede door sociale media. Is er bijvoorbeeld sprake van een normalisatie van het borstkankerlichaam, mede door het gebruik van Instagram?
Vervolgens worden in hoofdstuk vijf de methoden van dit onderzoek beschreven. Om de genoemde hashtag analyse uit te kunnen voeren, wordt er gebruik gemaakt van de
Instagram Scraper. Dit hoofdstuk behandelt naast de methoden de gecompliceerde vraag of onderzoek naar een ziekte als borstkanker op Instagram ethisch verantwoord is. Wanneer
11 content wel of niet privé is terwijl een gebruiker de keuze maakt om deze content op het platform te delen, blijft een voortdurende kwestie. Voorgaande studies toonden aan dat onderzoekers geen consensus kunnen bereiken over de vraag wanneer content privé of openbaar is. Gebruikers maken eigen keuzes op een sociaal platform, maar het is volgens onderzoekers maar de vraag of gebruikers werkelijk door hebben wat zij openbaar maken. Specifiek wanneer het gaat om materiaal van gebruikers met een ernstige ziekte, kan de content door buitenstaanders als heftig of intens worden ervaren. In hoofdstuk vijf wordt verduidelijkt hoe het doen van sociaal onderzoek toch op een ethisch verantwoorde manier kan worden gedaan en welke keuzes ik heb gemaakt in deze thesis om zo respectvol mogelijk om te gaan met de persoonlijke data van gebruikers.
In het zesde hoofdstuk analyseer ik de hashtags #borstkankeronderzoek,
#borstkankermaand, #borstkanker en #tietverdriet om de representatie van borstkanker in Nederland op Instagram in beeld te krijgen. De resultaten laten zien hoe patiënten met borstkanker Instagram gebruiken om hun verhaal te delen en hoe de hashtags hier aan bijdragen. De hashtags #borstkankeronderzoek en #borstkankermaand worden voornamelijk door naasten van borstkankerpatiënten gebruikt om de bewustwording van de ziekte te vergroten. Waar er bij de hashtag #borstkankermaand enkele ziektenarratieven te vinden zijn van naasten die verhalen vertellen over hun dierbaren, wordt de hashtag
#borstkankeronderzoek voornamelijk gebruikt om aandacht voor borstkanker te vergroten. Bij de hashtags #borstkanker en #tietverdriet bevat een groot deel van de resultaten
ziektenarratieven en persoonlijke foto’s. Ik bestudeer in de analyse van dit onderzoek hoe met name de hashtag #tietverdriet afstand lijkt te willen nemen van het overlevingsdiscours. In hoofdstuk zeven worden de resultaten van hoofdstuk zes integraal besproken om de hoofdvraag te kunnen beantwoorden hoe borstkankerpatiënten ziektenarratieven delen op Instagram. Hierin wordt duidelijk dat borstkankerpatiënten het platform Instagram steeds vaker gebruiken om alle kanten van de ziekte te belichten om zo te erkennen dat er naast hoop en optimisme ook ruimte is voor verdriet en de minder zonnige kant van de ziekte. Dit noem ik het ‘erkenningsdiscours’. Het opkomende discours is te herkennen aan persoonlijke foto’s van patiënten die bijvoorbeeld een borstamputatie hebben ondergaan en in narratieve vorm openhartig vertellen over alle facetten van de ziekte. Naast dit ‘ongefilterde’ beeld is er in het discours ook juist ruimte voor het belichten van positieve aspecten van de ziekte, zoals wanneer een patiënt een goede uitslag krijgt. Het benaderen van de ziekte via sociale media met humor en sarcasme laat zien hoe borstkankerpatiënten zelf vorm geven aan hun
12 Instagram, biedt het platform mogelijkheden voor borstkankerpatiënten om hun
ziektenarratief op een eigen manier te representeren waarbij er steeds meer afstand wordt genomen van het roze-gekleurde overlevingsdiscours rondom borstkanker. Tot slot bevat hoofdstuk acht de conclusie, waarin wordt gereflecteerd op dit onderzoek en mogelijk vervolgonderzoek wordt voorgesteld.
Hoofdstuk 2 – Sociale media als verbintenis
Om aan te kunnen tonen hoe mensen met borstkanker ziektenarratieven delen op het platform Instagram, is het eerst van belang om te begrijpen hoe sociale media platforms hebben
gezorgd voor een milieu waarin gebruikers content kunnen delen en waar deze behoefte vandaan kwam. In het onderstaande hoofdstuk wordt toegelicht wat een platform precies is en wat de drijfveren voor gebruikers zijn om content openbaar te willen delen op een sociaal platform. Ten slotte behandelt dit hoofdstuk hoe sociale media voor gebruikers een gevoel van verbintenis creëren waardoor het ontstaan van sociale gemeenschappen plaats kan vinden.
2.1 Platformisatie van het web
Het Web 2.0 werd in 2001 geïntroduceerd als een nieuw soort internet waar de gebruiker een belangrijke rol in speelt. De computer was niet langer een passieve informatiebron, maar een communicatiemedium waarbij de participatie van gebruikers centraal stond (O’Reilly 37). Inmiddels is het Web 2.0 een gedateerde term en wordt er gesproken van een platformisatie van het web dat voortbouwt op de ideeën van het Web 2.0 (Helmond). Ook wordt het begrip platformsamenleving tegenwoordig toegepast, waarbij het dagelijks leven om platforms heen draait (Dijck, van, Poell en de Waal). Platforms worden gezien als een infrastructuur die programmeerbaar zijn en hierdoor bemiddelen platforms interacties en relaties tussen verschillende partijen (Gillespie 349). De programmeerbaarheid en integreerbaarheid zorgt ervoor dat een sociaal platform dient als een bemiddelaar tussen ontwikkelaars,
eindgebruikers en adverteerders (Helmond en Bucher 19). Mediawetenschapper Anne Helmond omschrijft de platformisatie als “the extension of social media platforms into the rest of the web and their drive to make external web data ‘platform ready’” (1). Met de term ‘platformisatie’ benadrukt Helmond het dominante infrastructurele en economische model van het sociale web van platforms en haar daarbij komende consequenties (5). De
13 van data gedecentraliseerd wordt terwijl het verzamelen van data juist gecentraliseerd wordt (Helmond 5). Hierdoor groeit de hoeveelheid extern-verzamelde data van een sociaal media platform en zijn de platforms dus niet de neutrale bemiddelaar die zij beweren te zijn (Helmond 7).
Nieuwe platforms bieden de mogelijkheid om als gebruiker mee te werken aan het creëren van kennis (Barassi en Treré 1273). De vraag is hierom eerder waarom mensen de platforms zo graag gebruiken. Marketingwetenschappers Whiting en Williams concluderen dat de volgende zeven thema’s het gebruik van sociale media verklaren: sociale interactie, het vergaren van informatie, tijd doden, vermaak, ontspanning, communicatie en gemak (364). Zowel de grote sociale media platforms Facebook, Instagram en Twitter, als kleinere platforms zoals Pinterest en Ello, delen de eigenschap van verbintenis tussen het publiek en het platform waarin beide partijen op elkaar inwerken. Het gebruik van sociale media is normaal geworden en mensen kunnen zich geen leven meer voorstellen zonder. Om het optimale gebruik van een platform te kunnen realiseren, creëren de platforms een milieu waarin gebruikers interactief kunnen communiceren binnen een aantrekkelijk design met unieke eigenschappen (McCay-Peet en Quan-Haase 199).
Daarnaast is het belangrijk dat gebruikers hun eigen profiel kunnen maken. Door persoonlijke gegevens toe te voegen, zoals een profielfoto en een geboortedatum, voelen gebruikers zich actief betrokken tot een platform (McCay-Peet en Quan-Haase 201). Doordat platforms mogelijkheden bieden voor gebruikers om zich te verbinden met de sociale
platforms, betrekken deze acties vervolgens ook weer anderen. Als een gebruiker iemand aanspreekt in een reactie op Instagram, bijvoorbeeld doormiddel van de functie @mention op het platform, ontvangt een gebruiker hier een persoonlijke melding van. Deze gebruikers krijgen de content vervolgens te zien en mede hierdoor wordt de content met een grote snelheid verspreid (McCay-Peet en Quan-Haase 203).
Maar waarom willen gebruikers zo graag persoonlijke informatie delen op sociale media? Voorgaande studies, over wat gebruikers motiveert tot betrokkenheid op sociale media, laten zien dat de sociale en informatieve factoren de voornaamste drijfveren zijn (McCay-Peet en Quan-Haase 203). Gebruikers delen alledaagse activiteiten om een gevoel van verbondenheid te krijgen. Ze hebben het gevoel alsof ze deel uitmaken van een
gemeenschap. Het onderhouden van hun sociale relaties speelt hierin een grote rol (Goh et al. 199). Daarnaast gebruiken mensen sociale media als herinnering voor ervaringen. Deze ervaringen kunnen zowel individueel als collectief zijn. De emotionele en sociale invloeden die bij het gebruik van sociale media platforms komen kijken, zijn namelijk erg groot (Goh et
14 al. 201). Positieve emotionele invloeden worden vaak geassocieerd met het veel delen van content, in tegenstelling tot negatieve emotionele invloeden (Goh et al. 204). Tot slot kunnen sociale media de tijd doden op een positieve manier vanwege de interactie met anderen (McCay-Peet en Quan-Haase 204).
Zodra gebruikers eenmaal op een platform te vinden zijn, keert een groot aantal van hen dagelijks terug. Een jaarlijkse studie van Newcom Research & Consultancy laat in januari 2019 zien dat – van de 4,8 miljoen Nederlandse gebruikers op Instagram – 2,7 miljoen
gebruikers dagelijks terugkeren op het platform (Oosterveer). Deze terugkomst wordt volgens mediawetenschappers Lori McCay-Peet en Anabel Quan-Haase gecreëerd door drie positieve ervaringen met sociale media: flow, emotie en serendipiteit, waarmee het ontdekken van iets waar niet naar werd gezocht, wordt bedoeld (206). Ten eerste kan de zogenoemde ‘flow’ van sociale media zorgen voor een diepe betrokkenheid, onder meer door het design, waardoor gebruikers continu terug willen keren naar het platform (McCay-Peet en Quan-Haase 207). Ten tweede is betrokkenheid met sociale media een emotionele ervaring omdat de content die wordt gepresenteerd aan gebruikers een reflectie van hun identiteit is. Daarnaast kan
ongewenste content op het platform woede of verdriet opwekken waardoor mensen graag hun mening laten horen. Het terugkeren naar een platform wordt dus niet alleen door positieve ervaringen gestimuleerd (McCay-Peet en Quan-Haase 208). Ten derde wordt serendipiteit gecreëerd door content van anderen. Een gebruiker weet niet wat een platform brengt, aangezien andere gebruikers voor deze content zorgen. Dit kan in de vorm van informatie zijn, maar ook in het vinden van nieuwe mensen of producten. De onvoorspelbaarheid zorgt voor een verassingselement wat een positieve ervaring geeft aan een sociaal media platform waardoor gebruikers terugkeren (McCay-Peet en Quan-Haase 208).
Tot slot is het delen van content op sociale media platforms mede toegenomen door het gebruik van een smartphone. Het gemak van een smartphone versimpelt het proces tot het delen van content waardoor de drempel minder hoog ligt (Goh et al. 198). Ondanks dat het lijkt alsof de toename van het gebruik van een smartphone het proces van delen alleen maar heeft versimpelt en versnelt, zitten er ook nadelen verbonden aan het gebruik van het apparaat. De mobiele applicaties van de sociale media platforms zijn vaak gratis, maar de consument ‘betaalt’ ongemerkt met data. Het gebruik van de apps zorgt ervoor dat een platform een zeer gedetailleerd profiel van de appgebruiker kan opstellen en deze informatie kan vervolgens worden doorverkocht aan derden (Berbers et al. 16).
15
2.2 Sociale media voor gemeenschapsvorming
Na de vraag beantwoord te hebben waarom mensen de behoefte voelen om content openbaar te delen, is het relevant om te laten zien wat de implicaties en sociale effecten van dit
deelproces zijn. Doordat steeds meer gebruikers hun persoonlijke verhaal op internet delen, kunnen zij andere gebruikers vinden die hetzelfde meemaken of bijvoorbeeld gedeelde interesses hebben. Deze ontwikkeling zorgt voor een sociale verbintenis waardoor het ontstaan van groepen en gemeenschappen mogelijk is. Een voorbeeld hiervan is hoe het videoplatform YouTube ondersteuning biedt aan mensen met een psychische aandoening, waar gezondheidsonderzoekers Naslund et al. onderzoek naar deden. Zij ondervonden hoe YouTube steeds meer wordt gebruikt als een uitlaatklep door patiëntgroepen om hun gezondheidsstatus te delen. Dit komt mede doordat YouTube mogelijkheden verschaft om zowel ondersteuning te bieden als te geven in de vorm van hoop, aanmoediging of gezelschap (Naslund et al. 1).
De nieuwe mogelijkheden voor het bieden van ondersteuning door sociale media creëren gemeenschappen die erg toegankelijk zijn voor patiënten omdat de angst van het oog-in-oog komen met anderen is uitgesloten. Het enigszins anoniem blijven van de gebruikers en het gemak van het bespreken van persoonlijke onderwerpen vanuit huis, verlaagt de drempel om gevoelige informatie te delen (Naslund et al. 3). Hoe groter dit netwerk wordt, hoe meer patiënten zich aan durven te sluiten vanwege de toegenomen normaliteit rond een onderwerp (Naslund et al. 4). Het platform YouTube biedt in het onderzoek van Naslund et al. een veilige plek voor mensen met een psychische aandoening waardoor zij hun identiteit terug kunnen vinden door gedeelde ervaringen met anderen te vergelijken (6). Wat opvalt is dat het thema of het onderwerp van een gemeenschap weinig invloed heeft op de oorzaken van een gevoel van verbintenis. Of het nou is omdat mensen worden verbonden door ziekte, door geloof, interesses of door dezelfde kenmerkende eigenschappen: allemaal verklaren zij overeenkomende beweegredenen te hebben om sociale media te gebruiken waardoor er een gevoel van verbintenis tot stand komt.
Vele voorgaande studies focusten zich al op gemeenschapsvorming op sociale media voor mensen met een ziekte. Zo bestudeerden sociale geneeskundigen Jeremy Greene et al. hoe steeds meer patiënten met diabetes gemeenschappen opzoeken op Facebook. Patiënten met diabetes delen hun narratieven in Facebookgroepen die speciaal aangemaakt zijn voor diabetespatiënten (Greene et al. 290). Doordat een Facebookgroep gemeenschapsvorming mogelijk maakt voor diabetespatiënten, durven gebruikers expliciete informatie te vragen over
16 alles wat erbij de ziekte komt kijken, zoals het informeren naar verschillende hoogtes van verzekeringsdekkingen of het aansporen van leden om brieven te schrijven aan politici (Greene et al. 290).
Naast studies over het opbouwen van een online gemeenschap voor mensen met eenzelfde ziekte, zijn er bijvoorbeeld ook onderzoeken te vinden over hoe gemeenschappen op sociale media leerondersteuning bieden aan studenten (Ahern, Feller en Nagle, Aghaee en Hrastinski, Chan en Ma). Zo gingen mediawetenschappers Liz Ahern, Joseph Feller en Tadhg Nagle na hoe Facebook een leergemeenschap creëert voor studenten. Met Facebook als casus wordt duidelijk welke eigenschappen van het platform de opkomst van nieuwe
gemeenschappen mogelijk maken. Facebook heeft de optie om een groep op te richten en dit vergemakkelijkt het proces van het vormen van een gemeenschap of groep. Omdat het platform door veel studenten wordt gebruikt, is het een praktische bijkomstigheid dat de groepen zich op hetzelfde platform bevinden. Daarnaast geeft het hebben van groepen op Facebook de gelegenheid om tegen een kleiner en gefocust publiek te praten (Ahern, Feller en Nagle 37). Dit in combinatie met de mobiliteit en toegankelijkheid van Facebook, zorgen voor een soepel gebruik (Ahern, Feller en Nagle 43).
Desalniettemin is de populariteit van Facebook in de loop der jaren aan het afnemen. Voornamelijk jongeren vertrekken van het platform. Naast de afname van het vertrouwen in Facebook, wegen ook andere factoren mee in de keuze voor het platform. Zo komen er steeds meer ouders op Facebook waardoor tieners vertrekken (Sweney en De Liz). In 2018
vertrokken meer dan drie miljoen gebruikers jonger dan 25 jaar in alleen de Verenigde Staten en in het Verenigd Koninkrijk (ibidem). De platform-specifieke eigenschappen van Facebook kunnen ervoor zorgen dat gebruikers wisselen van platform. Het onderzoeken van de
platform-specifieke eigenschappen van een platform schetst een beeld van het bedoelde gebruik van een platform en daarmee ook de ingebedde aannames van het medium over haar doel (Weltevreden 13). Om deze reden wordt er in de onderstaande tekst toegelicht wat de platform-specifieke kenmerken van Instagram zijn om te kunnen beoordelen hoe het bedoelde gebruik van het platform het vormen van gemeenschappen voor patiënten mogelijk maakt.
2.3 Instagram als platform voor het opbouwen van een gemeenschap
Evenals dat Facebook platform-specifieke eigenschappen heeft die het ontstaan van een gemeenschap versimpelen en aantrekkelijker maken, heeft ook Instagram platform-specifieke kenmerken waardoor de ontwikkeling van gemeenschappen en groepen wordt bevorderd. Om in deze thesis de representatie van borstkanker op Instagram aan te tonen, is het in beeld
17 brengen van de platform-specifieke eigenschappen van het platform van belang.
Communicatiewetenschappers Michael Blight, Erin Ruppel en Kelsea Schoenbauer bestudeerden de motieven voor het gebruik van Instagram. Hieruit blijkt dat de sociale
motieven de voornaamste drijfveren zijn om het platform te gebruiken, mede omdat Instagram vriendschappen oplevert (Blight, Ruppel en Schoenbauer 317). Instagram maakt gebruik van afbeeldingen en video’s waardoor het platform een vergrote mogelijkheid biedt om
emotionele reacties van gebruikers op te roepen vergeleken met sociale media platforms die voornamelijk op tekst zijn gebaseerd. Het visuele aspect van Instagram heeft een positieve werking op de bevordering van sociale interactie (Blight, Ruppel en Schoenbauer 318). Als een borstkankerpatiënt op Twitter bijvoorbeeld een Tweet plaatst over dat een chemokuur heeft gezorgd voor haarverlies, wordt sociale interactie minder bevorderd dan wanneer dezelfde patiënt op Instagram een afbeelding van het haarverlies plaatst.
Gebruikers kunnen in contact komen met elkaars berichten door hashtags. Het toevoegen van hashtags aan een bericht (met als voorwaarde dat gebruikers hun profiel op ‘openbaar’ hebben staan) zorgt ervoor dat alle berichten samenkomen onder de genoemde hashtag. Hierdoor is het voor gebruikers mogelijk om berichten te zien van anderen die dezelfde hashtag gebruiken. Deze tijdlijn aan berichten laat vervolgens zien welke gebruikers dit plaatsten, wanneer, welke onderschriften zij hieraan toevoegen, welke andere hashtags zij gebruiken en soms ook de locatie waarvandaan het bericht wordt geplaatst (Berard en Smith 239). Hoe meer hashtags een gebruiker toevoegt, hoe groter de kans is dat een breder publiek het bericht ziet. Vervolgens geven de hoeveelheid likes van een foto of video aan hoe populair een bericht is. De verzameling van berichten met dezelfde hashtags zijn te organiseren op chronologische volgorde en op populariteit. De hoeveelheid aan likes zijn hierdoor ook van belang aangezien de berichten met de meeste likes en reacties een grotere kans hebben om bovenaan een pagina te verschijnen. Ook kunnen gebruikers elkaar gemakkelijk vinden doordat een gebruiker kan zien wie zijn of haar foto heeft geliked. Als deze gebruiker
vervolgens terecht komt op profielen van gebruikers die de content een like gaven, ontstaat er een nieuwe verbinding tussen gebruikers.
Daarnaast kunnen gebruikers op berichten reageren. Als gebruikers op elkaar reageren, creëren zij volgens gezondheidsonderzoekers Ashley Berard en André Smith telkens kleine gemeenschappen in die gesprekken (241). De mogelijkheid om andere gebruikers te taggen in reacties (een @ gevolgd door de gebruikersnaam waardoor de desbetreffende gebruiker hier een melding van ontvangt), kan er ook voor zorgen dat deze gemeenschap groter wordt (Berard en Smith 241). Doordat gebruikers in reacties en in onderschriften emoticons kunnen
18 toevoegen, wordt er een gemoedstoestand bijgevoegd die extra betekenis kan geven (ibidem 241). De bovengenoemde platform-specifieke eigenschappen van Instagram bieden
gebruikers met borstkanker de mogelijkheid om hun persoonlijke narratief te delen op het platform en tegelijkertijd is er de mogelijkheid om lotgenoten te vinden.
Hoofdstuk 3 – Ziektenarratieven en de komst van sociale
media
In het vorige hoofdstuk is toegelicht hoe sociale media het voor gebruikers mogelijk maken om een gemeenschap te vormen voor verschillende doelgroepen en waarom gebruikers
content willen delen. Sociale media blijken ook algemene kenmerken te hebben die op vrijwel alle sociale platforms toepasbaar zijn en waarmee het vormen van een groep of gemeenschap wordt gestimuleerd. Anonimiteit en het vinden van mensen die hetzelfde meemaken zijn hier voorbeelden van. Daarnaast bevorderen de functionaliteiten van Instagram groepsvorming op dit platform. In dit hoofdstuk zal worden gekeken naar manieren voor het vormen van een gemeenschap rondom de specifieke ziekte borstkanker buiten sociale media. Het
ziektenarratief bestond immers al voordat sociale media bruikbare platforms bleken voor ziektenarratieven om gedeeld te worden.
3.1 Kanker als ziektenarratief
Vandaag de dag is kanker, na hart- en vaatziekten, de grootste doodsoorzaak wereldwijd en hierdoor de meest gevreesde ziekte in vele Westerse landen (Stage 5). De beladenheid van de ziekte kan worden verlicht door het delen van persoonlijke verhalen en ervaringen. Het kankernarratief is een fenomeen dat al vele jaren wordt bestudeerd om te begrijpen hoe mensen met kanker de ziekte onder ogen zien en zichzelf uiten doormiddel van het vertellen van hun verhaal (ibidem 5). Sinds de twintigste eeuw is er een enorme groei te zien in het aantal ziektenarratieven. Volgens communicatiewetenschapper Carsten Stage komt dit door een combinatie van verschillende factoren: een gestegen professionaliteit van doctoren waardoor patiënten de mogelijkheid krijgen om hun verhaal te delen, de verhoogde overlevingskans waardoor patiënten de kans krijgen om naderhand over hun ziekte te vertellen en tot slot de geëmancipeerde patiënt (7).
19 op de groei van het aantal ziektenarratieven in de twintigste eeuw. Door het ontstaan van geavanceerdere medicijnen in combinatie met de opkomst van moderne laboratoria en ziekenhuizen in de negentiende eeuw, werd de ervaring van de patiënt destijds minder belangrijk (Bury 266). De patiënt werd neergezet als een passief onderwerp waarvan de subjectieve mening er niet toe deed waardoor er weinig tot geen ruimte was voor het narratief van de patiënt. De veroudering van de bevolking in de twintigste eeuw zorgde ervoor dat het aantal chronische ziektes toenam. Door deze toename werd de subjectieve patiënt opnieuw hoorbaar (Bury 267). De gezondheidszorg werd toegankelijker, gebruiksvriendelijker en democratischer waardoor er weer meer ruimte kwam voor de ziektenarratieven van patiënten in gesprekken met artsen.
Volgens voorgaande studies zijn er twee redenen waarom er, ook door medici, geluisterd moet worden naar de narratieven van patiënten. Ten eerste omdat voor individuen het welzijn, zowel fysiek als mentaal, kan toenemen door de versterkende werking van het delen van een narratief (Stage 5). Ten tweede kunnen de ziektenarratieven de
gezondheidssector helpen met het verbeteren van de behandeling omdat de narratieven vaak belangrijke informatie bevatten over het welzijn van patiënten (Stage 6). Interne geneeskunde arts Rita Charon is oprichter van het Narrative Medicine programma aan de universiteit van Colombia. In haar boek Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness omschrijft Charon hoe het genezingsproces van patiënten begint door over hun ziekte te vertellen aan zichzelf, aan anderen en vervolgens aan professionals (65). Door het vertellen over hun ziekte wordt voor zowel de patiënt zelf als voor anderen duidelijk waar diegene doorheen gaat (Charon 66).
Daarnaast kunnen de vertellingen helpen bij het vormen van een persoonlijkheid omdat de verhalen patiënten vormen tot wie ze zijn en door de vertellingen realiseren patiënten zich dit (Charon 69). Het vertellen van deze verhalen kan heel moeilijk zijn. Niet alleen omdat het gevoelige onderwerpen zijn, maar ook omdat het voor patiënten lastig kan zijn om precies te vertellen wat er mis is (Charon 98). Het probleem ligt volgens Charon bij de doctoren die niet gefocust luisteren naar de verhalen van de patiënten omdat zij getraind zijn te luisteren op een bepaalde manier om alleen de medische feiten uit het verhaal te halen die voor hen belangrijk zijn. Ze structureren het verhaal van een patiënt zo om het
oncomfortabele en ongemakkelijke gesprek uit de weg te gaan (ibidem 98). Charon beargumenteert dat door geconcentreerd en ongestoord te luisteren naar de verhalen van patiënten, er veel meer kennis vergaard kan worden over hen en over de ziekte (99).
20 waar diegene zich in bevindt, kan afnemen. Een narratief brengt structuur met zich mee en dit draagt bij aan het betekenis geven van de ziekte (Stage 8). Patiënten beschrijven het narratief hierom vaak als een metafoor, zoals de ziekte beschrijven als een wedergeboorte, een oorlog of een reis (Stage 8). De ziektenarratieven kunnen drie verschillende wendingen hebben: het verhaal waarin de ziekte opduikt, de persoon wordt behandeld en geneest, het verhaal waarin de ziekte niet te genezen is en het verhaal waarin vooral informatie wordt gegeven over de ziekte waarbij het doorgeven van kennis het doel is (Stage 9). Naast deze drie
verhaalstructuren zijn er andere factoren die invloed hebben op het narratief. Zodra een patiënt een verhaal vertelt, ontstaat er een gesprekssituatie waarin het verhaal verandert in een sociale activiteit (Bülow 37). Het gaat niet langer puur om het verhaal omdat ook de interactie tussen de verteller en de luisteraar een rol speelt. Op deze manier kan de betekenis van het verhaal worden achterhaald. Deze betekenis hangt af van drie verschillende aspecten: de vertelling, het verhaal en de verteller. Het publiek wordt hierdoor automatisch een mede-verteller omdat zij de mede-verteller beïnvloeden (ibidem 37). Een voorbeeld hiervan is als de verteller wordt onderbroken in zijn vertelling door een vraag waardoor het originele verhaal een andere wending krijgt. Bülow beargumenteert dat de groepsproductie van een verhaal in een supportgroep het oplossen van problemen stimuleert terwijl het oplossen van problemen een groepsproductie van een verhaal stimuleert; het is een vicieuze cirkel (38). Het collectief-gemaakte narratief zorgt in dit geval dus niet alleen voor een oplossing, maar de oplossing opent ook een nieuwe discussie waarbij het vormen van een nieuw gezamenlijk narratief wordt aangemoedigd.
Tot slot kan een ziektenarratief veel invloed hebben op lezers die dezelfde ziekte meedragen. Geesteswetenschapper Anne Hawkins noemt het ziektenarratief een pathografie. Ziekteverhalen vertellen niet alleen over de angst en de hoop die bij een ziekte komen kijken, maar kunnen ook dienen als een handleiding voor de ziekte zelf. Op die manier kan een lezer beter begrijpen hoe het verloop van een ziekte is, welke behandelingen een patiënt kan verwachten en het kan vooroordelen over een ziekte laten verdwijnen (Hawkins 127). Het bestaan van deze verhalen is daarnaast zeer bruikbaar voor huisartsen die weinig tijd hebben om naar de complete ervaringen van patiënten te luisteren, maar waar tegelijkertijd wel van wordt verwacht dat zij de patiënt volledig begrijpen (Hawkins 127). Huisartsen lezen in de ziektenarratieven hoe patiënten er aan toe waren voordat zij een huisarts zien en nadat zij een huisarts zien. Dit kunnen de artsen vervolgens meenemen als feedback om te begrijpen welke indruk het bezoek maakt en hoe het perspectieven op een ziekte verandert (Hawkins 127).
21
3.2 Borstkankernarratief
Aangezien deze thesis zich focust op de representatie van borstkanker, is het belangrijk om bestaande narratieven over borstkanker in beeld te brengen. Dit kan helpen om de vraag te beantwoorden hoe het borstkankernarratief verschilt van andere ziektenarratieven. Daarnaast is het een uitgangspunt om te zien hoe sociale media, en in het specifiek Instagram, het borstkankernarratief ondersteunen, versterken of veranderen. Onderzoeker in vrouwen-, gender- en seksualiteitsstudies Mary DeShazer schreef in 2013 het boek Mammographies:
The Cultural Discourses of Breast Cancer Narratives over de ervaringen van vrouwen met
borstkanker. DeShazer benoemt dat het borstkankernarratief na de twintigste eeuw veranderde in een meer samenwerkend narratief (3). Doordat meerdere vrouwen hun verhaal delen, neemt het taboe rondom de ziekte af. Niet alleen tekst, maar ook afbeeldingen helpen hierbij.
DeShazer benadrukt het belang van foto’s van borstamputaties als versterkende factor van het borstkankernarratief (7). Fotografie werd vanaf de jaren tachtig een belangrijk medium om borstkanker te representeren. Foto’s van vrouwen die een borst missen blijken namelijk niet alleen indrukwekkend, maar maken het onderwerp ook breder doordat vrouwen van
verschillende achtergronden worden gerepresenteerd. Het tekstuele narratief en het fotografische narratief versterken het verhaal als geheel (DeShazer 7).
Toch zijn er ook duidelijke verschillen te vinden tussen de culturele representatie van het borstkankernarratief van de twintigste eeuw en dat van de huidige eenentwintigste eeuw. Het grootste verschil is het toegenomen wereldwijde bewustzijn. Doordat de omvang van de ziekte borstkanker toeneemt, wordt het onderwerp bespreekbaarder en hierdoor groeit het bewustzijn (DeShazer 8). Het gevolg is dat de ziekte niet meer alleen wordt geassocieerd met een blanke Westerse vrouw, maar dat de verschillen in leeftijd, komaf, gender en relationele voorkeur per narratief groter worden. Daardoor wordt duidelijk dat de gesteldheid van de ziekte ook kan verschillen per ras. Afrikaanse Amerikanen overlijden bijvoorbeeld sneller aan borstkanker dan blanke Amerikanen door verschillende genen (DeShazer 9). Daarnaast is het borstkankernarratief van de eenentwintigste eeuw onderscheidend omdat de afzet groeit tegen de borstkankercultuur die gefocust is op de consument. Deze cultuur wordt gekarakteriseerd door de kleur roze. DeShazer is van mening dat roze producten worden gepromoot doordat de kleur wordt gekoppeld aan het overleven van de ziekte (9). Het aantal vrouwen dat zich afzet tegen deze roze cultuur neemt enorm toe in de eenentwintigste eeuw, mede omdat vrouwen vinden dat de ziekte niet gekoppeld mag worden aan het maken van winst. Tot slot
22 borstkankerpatiënten de ziekte soms niet overleven. Waar eerst de focus op de
overlevingskans van de ziekte lag, is er nu ruimte gecreëerd voor het herdenken van patiënten die de ziekte niet overleven. Het taboe rond het onderwerp ‘de dood’ neemt af (DeShazer 10). Omdat Instagram, het platform dat wordt gebruikt als casus in deze thesis, gebruik maakt van zowel foto’s als tekst, is het gedachtegoed van DeShazer over de culturele vertogen van borstkankerverhalen dermate relevant. De visie van DeShazer toont aan hoe de
combinatie van afbeeldingen met tekstuele narratieven een nog krachtiger verhaal neerzetten. DeShazer vraagt zich af welke bijdrage een foto biedt voor het publiek om het
borstkankerlichaam beter te begrijpen (17). Een foto van een vrouw met borstkanker zegt veel dingen tegelijk: het laat de kwetsbaarheid van vrouwen zien die worstelen met de ziekte, het kan de ingrijpende verwijdering van een borst laten zien, de effecten van de
chemobehandeling zoals haaruitval en de onzekerheid over de genezing ervan (DeShazer 17). Het verhaal kan ook worden verteld door een verzameling van meerdere foto’s. Het verloop van de ziekte wordt in beeld gebracht met foto’s van verschillende fases binnen het
borstkankerproces (DeShazer 19). Een foto geeft de identiteit van een persoon weer waardoor een verhaal en een foto een groter realiteitsbesef oproepen omdat het gezicht bij het verhaal te zien is (DeShazer 18).
3.3 Borstkankernarratief en humor
Een manier waarop gebruikers hun ziektenarratief delen op sociale media is door het gebruik van humor. Humor in het ziektenarratief komt veel voor en dit kan verschillende redenen hebben. Mensen die een ernstige ziekte hebben of hebben gehad, kunnen de behoefte voelen om het ziekteproces, wat over het algemeen een zware en lastige periode is, te verlichten door het gebruik van humor. Soms wordt dit toegepast omdat patiënten hun ziekte meer dan eerst kunnen zien vanuit een positief oogpunt, maar het kan ook zo zijn dat het gebruik van humor kan helpen om de serieusheid te verbreken, die vaak bestaat rondom een ziekte in de
maatschappij (Chapple en Ziebland 1125).
Daarnaast wordt humor ook gebruikt zodat spanning afneemt. De spanning kan niet alleen voor anderen afnemen, maar ook voor een patiënt zelf. Een ziekte kan het leven van een patiënt al lastig en serieus genoeg maken, dus het gebruik van humor voelt hierdoor als een verlichting (Chapple en Ziebland 1125). De verlichting van een zwaar onderwerp als een chronische ziekte maakt het makkelijker om verbindingen te maken met anderen. Niet alleen met patiënten die hetzelfde meemaken maar ook vooral met buitenstaanders. Toch kan het gebruik van humor, juist als het gaat om een ziekte, voor verwarring zorgen. Patiënten
23 gebruiken niet altijd humor, ook al zouden zij dit soms wel willen, doordat zij andere mensen niet in verlegenheid willen brengen (Kidd et al. 1425). Het kan een patiënt hierdoor een onbegrepen en ongemakkelijk gevoel geven als mensen niet durven te lachen, terwijl het lachen om een grap kan helpen een patiënt op te vrolijken (Kidd et al. 1426).
Ook het gebruik van humor in borstkankernarratieven komt veel voor. Niet alleen door borstkankerpatiënten die humor gebruiken om de ziekte minder zwaar te maken of om
makkelijk verbindingen te leggen, maar ook door groepen die humor inzetten tegen de opgewektheid van de borstkankercultuur. Humor is in dit geval een zeer dominante strategie, ook al is de opstand tegen het optimisme rond borstkanker nog maar klein (DeShazer 95). DeShazer benoemt in haar boek het blog The Adventures of Cancer Bitch waarin de schrijfster Sandi Wisenberg met satire en humor haar borstkankerproces beschrijft en zich afzet tegen de optimistische en roze cultuur rondom borstkanker (110). Zo is Wisenberg in haar blog
ironisch over het kopen van roze M&M’s: “If I eat enough of them my cancer will go away” (5). De manier waarop Wisenberg satire en humor gebruikt in haar ziektenarratief, wordt lang niet door alle borstkankerpatiënten toegepast in narratieven over de ziekte. Humor bij een ziekte als borstkanker voelt voor veel patiënten ongepast omdat mensen zich afvragen
waarom borstkanker om te lachen is (DeShazer 115). Het gebruik van humor blijkt niet alleen een zwaar onderwerp als borstkanker te verlichten, ook voelt het als een medicijn wat nuttig kan zijn bij de genezing van de ziekte (ibidem 115). Zelfs als een borstkankerpatiënt is uitbehandeld, kan humor er voor zorgen dat de angst voor het overlijden afneemt (ibidem 115). Instagram geeft borstkankerpatiënten de mogelijkheid om humor en sarcasme toe te passen omdat een patiënt zelf bepaalt welke content geplaatst wordt en met welk onderschrift.
3.4 Invloed van sociale media op het ziektenarratief
Sociale media hebben veel invloed op het proces en op de verspreiding van ziektenarratieven. In hoofdstuk twee werd gekeken naar hoe sociale media een milieu creëren waarin
gemeenschappen kunnen ontstaan en in hoofdstuk drie werd belicht hoe het ziektenarratief patiënten kan helpen. Door vervolgens deze twee hoofdstukken aan elkaar te koppelen, is te zien hoe ziektenarratieven veranderen, versterken of verzwakken door de komst van sociale media. Vele voorgaande studies schrijven over de representatie van ziekte op sociale media en dit gaat voornamelijk over kanker. Chirurgen Deanna Attai et al. beargumenteren
bijvoorbeeld dat het platform Twitter een effectief hulpmiddel kan zijn voor
borstkankerpatiënten om steun te krijgen van lotgenoten, maar ook om meer te leren over de ziekte. Omdat sociale media zo gebruiksvriendelijk zijn en omdat vrijwel alle demografische
24 groepen van patiënten op platforms worden gerepresenteerd, bieden sociale media voor
patiënten geruststelling en een plek voor educatie door de ervaringen van een ziekte bij anderen (Attai et al.). Ook blijken borstkankerpatiënten een verhoogde kans op
angstgevoelens of een depressie te hebben, maar er is aangetoond dat, door het platform Twitter te gebruiken, deze kans afneemt (Attai et al.). De patiënten geven aan dat zij meer kennis hebben over hun ziekte en over het ziekteverloop door het gebruik van Twitter (Attai et al.).
Patiënten maken zelf de keuze om gebruik te maken van sociale media en om hun ziektenarratief hierop te delen. Zij vertellen hun persoonlijke verhaal en hierdoor wordt het gehele ziekteproces zichtbaar voor een breed publiek (Stage 77). In het bijzonder zijn er drie drijfveren voor patiënten waardoor het gebruik van sociale media aantrekkelijk is: het verleent informatie over alle aspecten van een ziekte, het biedt ondersteuning door het uitwisselen van ervaringen tussen patiënten en het vergroot het bewustzijn van de ziekte voor anderen (Stage 78). Patiënten willen, door een ziektenarratief te delen op sociale media, zo veel mogelijk mensen bereiken. Hoe groot dit aantal is, hangt van het aantal volgers van een patiënt en van de grootte van het sociale platform af. Of iets wel of niet breed wordt opgepakt en hierdoor lokale, nationale of internationale aandacht krijgt, ligt namelijk aan hoe snel iets gedeeld wordt of likes ontvangt (Stage 80).
Toch kan sociale media niet worden gezien als de vervanger van de traditionele ondersteuning dat een ziekenhuis of een supportgroep biedt, maar het kan een aanvulling op het huidige systeem zijn (Attai et al.). Tot nu toe lag de focus voornamelijk op de positieve gevolgen van het delen van een ziektenarratief voor patiënten, maar dit proces kan ook negatieve gevoelens oproepen zoals irritatie, verdriet, eenzaamheid en woede (Stage 131). Stage omschrijft in zijn boek Networked Cancer de volgens hem, vier verschillende soorten negatieve fases waarin een patiënt zich kan bevinden. Als eerste is er de woede van een patiënt bij het delen van een verhaal waarin een patiënt bijvoorbeeld boos is op doctoren of op de gezondheidszorg. De woede en het verdriet worden dan getoond op sociale media (Stage 132). Ten tweede kan er woede of verdriet ontstaan als andere gebruikers content
hergebruiken of namaken van een patiënt. Het stelen van deze informatie, terwijl een gebruiker een persoonlijk verhaal heeft gedeeld, kan in dat geval erg kwetsend zijn (ibidem 132). Het derde punt is de lastige constructie van het bijhouden van een account op een sociaal media platform. Zodra een gebruiker een bericht plaatst met veel drama en pessimisme, ontvangt diegene veel ondersteuning en verzorging van volgers. Stage
25 laten zien op hun account zodat zij de volledige aandacht van volgers krijgen (144). Als vierde soort kan het deelproces zelf tot negatieve gevoelens leiden omdat patiënten een account beginnen om hun frustraties kwijt te raken en te delen met de buitenwereld (Stage 148). Dit kan positieve gevolgen hebben, waarbij het delen van verhalen voelt als het ontsnappen aan de werkelijkheid, maar het delen van verhalen kan ook negatieve emoties oproepen waarbij veel frustraties en woede komen kijken (ibidem 148).
Hoofdstuk 4 – Feministische benaderingen van
borstkanker
4.1 Het feministische borstkankernarratief
In 1980 schreef de Afro-Amerikaanse feminist Audre Lorde het boek The Cancer Journals. Het dagboek is een feministische analyse over haar eigen leven met borstkanker. Lorde is een van de eerste schrijfsters die vrouwen motiveerde om zich te verzetten tegen het beeld dat er destijds bestond over vrouwen waarbij er weinig tot geen ruimte was voor donkere en
lesbische vrouwen (DeShazer 40). De feministische boeken over het borstkankernarratief die hierna verschijnen, refereren dan ook veelal aan Lorde als grondlegger van de theorie
(Eisenstein, Accad). Lorde maakte het onderwerp borstkanker niet alleen politiek
bespreekbaar, maar ook sociaal bespreekbaar door het doorbreken van een taboe (DeShazer 41).
Ondanks dat borstkanker niet alleen bij vrouwen voorkomt (minder dan 1% van alle mensen gediagnosticeerd met borstkanker is man), is het overgrote deel van de patiënten vrouw. Omdat één op de zeven vrouwen de diagnose borstkanker krijgt, is het een ervaring die vele vrouwen delen (Pink Ribbon). Voorgaande sociologische studies koppelen de ziekte borstkanker aan het feminisme omdat de ervaring van de ziekte voornamelijk vanuit een vrouwelijk oogpunt wordt beleefd. Zo schrijft socioloog Sue Wilkinson over het betekenis geven van borstkanker doormiddel van een feministische benadering. Het feminisme heeft volgens Wilkinson voor een verbetering van de leefomstandigheden voor vrouwen met
borstkanker gezorgd door actie te voeren voor meer geld in de gezondheidszorg, het oprichten van support centra, het in twijfel trekken van de veiligheid van siliconen voor
borstimplantaten en het vergroten van de doelgerichtheid van een mammografie (270). Een feministische benadering van de ziekte is van belang omdat de ervaring van
26 borstkanker nog steeds wordt beïnvloed door de culturele nadruk op borsten als een
mannelijke seksuele interesse (Wilkinson en Kitzinger 125). Meerdere vrouwen die de ziekte borstkanker overleven, ervaren hoe de focus op de man ligt in relatie tot een borstamputatie. De discussie gaat over of een vrouw nog vrouwelijk en aantrekkelijk is, terwijl er weinig aandacht wordt geschonken aan welke invloed het verlies van een borst op de vrouw zelf heeft, op een kind of op het geven van borstvoeding (Wilkinson en Kitzinger 126). De
feministische benadering op borstkanker moet het idee wegnemen dat vrouwen uitsluitend een borstprothese horen te dragen na een amputatie van een borst. Deze protheses zijn vaak erg oncomfortabel na een verwijdering van een borst, maar vrouwen accepteren het discomfort in de meeste gevallen omdat het onderwerp nog niet bespreekbaar genoeg is (Wilkinson en Kitzinger 127). Een feministische methode kan daarnaast helpen om patiënten met
borstkanker het vrouwelijk lichaam te laten zien als een autonoom gegeven. Het lichaam is een deel van een persoon en de feministische socioloog Zillah Eisenstein betoogt dat vrouwen met borstkanker angst ontwikkelen tegenover hun eigen lichaam, maar dat het autonome lichaam ook zorgt voor het accepteren van het lichaam zonder al haar lichaamsdelen (3).
4.2 Feministische kritiek op het overlevingsdiscours
Zoals werd belicht in hoofdstuk drie hebben vrouwen met borstkanker vaker het gevoel dat de ziekte teveel wordt geassocieerd met overleven (Wilkinson 270). Sociale druk geeft vrouwen het idee alsof zij in een hoog tempo hun normale leven moeten oppakken en als sterke moedige vrouwen hun behandelingen in moeten gaan (ibidem 270). Patiënten geven aan dat zij hun ziekte eerder verzwijgen dan er openlijk over praten, ondanks dat de ziekte veel angst, paniek en verdriet met zich meebrengt (ibidem 270). Het verzwijgen van de ziekte wordt bijvoorbeeld duidelijk bij het verbergen van een litteken na een borstverwijdering. Dit
zogenoemde overlevingsdiscours, dat ondersteund wordt door de mode-industrie, zorgt ervoor dat vrouwen die een borstamputatie ondergaan, onzichtbaar blijven (Wilkinson 271). Ook wordt er in supportgroepen volgens Wilkinson te veel gefocust op het nemen van een borstimplantaat waardoor de keuze om niet voor een prothese te gaan, onmogelijk of ongebruikelijk lijkt (272).
Het overlevingsdiscours gaat gepaard met optimisme. Vrouwen met borstkanker krijgen continu te horen om ‘vol te houden’ en om ‘positief te blijven denken’ terwijl veel vrouwen niet altijd positieve gevoelens hebben ten opzichte van de ziekte (Wilkinson 274). Het is volgens Wilkinson de taak van feministen, en van anderen, om zich te verzetten tegen de morele onderdrukking van het positief denken over borstkanker (ibidem 274). Het
27 overlevingsdiscours is mede veroorzaakt door Stichting Pink Ribbon waarbij
borstkankerpatiënten openlijk worden onthaald als overlevenden (Kaiser 79). Door het benadrukken van het vieren van de overlevenden, is er weinig ruimte voor het
tegenovergestelde discours om zich te uiten omdat dit wellicht ongepast voelt voor
aanhangers van dit discours. De vraag is in welke mate vrouwen met borstkanker de identiteit van een ‘overlever’ willen omarmen aangezien het woord overleven wordt gepresenteerd als vrouwelijk, vrolijk en gezond (Kaiser 80). Het roze lintje dat gekoppeld is aan borstkanker komt niet alleen voor bij Stichting Pink Ribbon, maar ook bedrijven gebruiken de kleur roze om geld op te halen voor borstkankeronderzoek. Dit aantal groeide zo hard dat de Think
Before You Pink campagne werd gelanceerd door borstkankerorganisatie Breast Cancer Action in 2002, om mensen bewust te maken van hoe weinig geld van de uiteindelijke
opbrengst van de producten eigenlijk naar borstkankeronderzoek gaat (Kaiser 80). De kritiek op het overlevingsdiscours is dat het discours gebruik maakt van een vrouwelijke benadering, in plaats van een feministische benadering. De focus ligt op het behouden van de vrouwelijkheid, terwijl het tonen van littekens nog steeds een taboe is (Kaiser 80). Daarnaast is het beeld dat wordt gevormd rond vrouwen met borstkanker vaak eentonig: de witte, heteroseksuele vrouw en moeder (Gibson, Lee en Crabb 525). Hierdoor ontstaat de vraag of de roze borstkankercultuur ook vrouwen ondersteunt die niet voldoen aan de smalle idealen van vrouwelijkheid (Gibso, Lee en Crabb 526). Als je als vrouw
borstkanker krijgt, geeft het overlevingsdiscours het idee dat je dit als vrouw had kunnen voorkomen. Door het geven van adviezen waarmee het risico op borstkanker vermindert, zoals het behouden van een gezond gewicht en geen overmatig alcoholgebruik, krijgen vrouwen het idee alsof zij persoonlijk verantwoordelijk zijn voor het krijgen van de ziekte. Ondanks dat de adviezen kunnen bijdragen aan een vermindering van het risico op
borstkanker, zijn het niet de aanstichters van de ziekte. De manier waarop dit
gecommuniceerd wordt, impliceert echter dat de ziekte kan worden voorkomen (Gibson, Lee en Crabb 527).
De afzetting tegen de roze cultuur rondom borstkanker betekent dat er ruimte is voor emoties als angst en verdriet (Kaiser 81). Ondanks dat succesverhalen van mensen die de ziekte hebben overleefd inspirerend en motiverend kunnen zijn, kan het ook tot verwarring leiden als een andere patiënt niet hetzelfde genezingsproces doormaakt (ibidem 81). Desalniettemin ontstaan er steeds meer alternatieven op het roze borstkankerdiscours; het onderwerp dood wordt bespreekbaarder, foto’s van vrouwen na een borstamputatie zichtbaarder en de kleur zwart wordt gebruikt in plaats van roze (Kaiser 81). De
28 hashtaganalyse in hoofdstuk zes laat zien of er op Instagram in de Nederlandse taal sprake is van een vorm van verzet tegen het overlevingsdiscours op het platform of dat het roze discours de overhand heeft.
4.3 Feminisme en sociale media
Feministische internetstudies focussen zich voornamelijk op hoe communicatie op het web de culturele en sociale ervaringen voor vrouwen verandert (Orgad 143). Het internet draagt een bepaald genderneutraal karakter met zich mee waardoor het voor feministen een ‘ideale wereld’ is. Aan de andere kant biedt het internet een plek voor vrouwen om zich af te zetten tegen het huidige culturele beleid dat wordt gedomineerd door mannen (ibidem 143). Voor borstkankerpatiënten zijn de mogelijkheden op het internet erg gevarieerd. Verschillende sites, forums en sociale platforms bieden mogelijkheden voor patiënten om informatie te vergaren of met anderen in contact te komen (Orgad 144). Toch wordt het internet minder gebruikt als een plek voor vrouwen met borstkanker om kritiek te geven op het huidige discours, maar meer als een omgeving waarin patiënten informatie en steun ontvangen. Het internet biedt in dit opzicht een groter platform voor vrouwen die gemoedelijk steun vinden bij elkaar, elkaar tips geven en luisteren naar elkaars verhalen, dan een platform voor de feministische kritiek op het culturele beleid rondom borstkanker (Orgad 145). De feministische beweging adviseert en stimuleert vrouwen met borstkanker om hun
ziektenarratief te delen, offline of online, zodat het praten over borstkanker een normaliteit wordt (Orgad 146).
Bovendien is het internet volgens feministen een plek waar het eerlijke verhaal van vrouwen met borstkanker verteld kan worden. Hierdoor hebben patiënten controle over hun eigen representatie van de ziekte. Voordat online platforms werden gebruikt om
ziektenarratieven op te delen, werd er in mainstream media al wel aandacht besteed aan het narratief van patiënten. Het nadeel hiervan was dat de controle niet bij patiënten, maar
bijvoorbeeld bij producenten of eindredacteuren van televisieprogramma’s of kranten lag. Het persoonlijke, eigen en eerlijke verhaal van een patiënt werd daarom niet volledig belicht (Orgad 147). De toename in het delen van ziektenarratieven op het internet zorgt er niet alleen voor dat iemand zijn eigen ziektenarratief kan vertellen zonder verdere aanpassingen, maar ook dat de narratieven meer divers zijn (Orgad 148). Iedere persoonlijke ervaring van een ziekte is verschillend waardoor het delen van een ziektenarratief kan bijdragen aan de diversiteit in verhalen en een grotere doelgroep kan aanspreken (ibidem 148).
29 medium voor vrouwen. Vrouwen tonen meer interesse dan mannen in persoonlijke interactie en ondersteuning en het internet biedt een podium dat communicatie mogelijk maakt voor zowel groepen als individuen. Hierdoor kunnen vrouwen met borstkanker zich bijvoorbeeld erg hechten aan een supportgroep voor patiënten met dezelfde ziekte (Zoonen, van 69). Waar er eerst veel kritiek van feministen was op nieuwe technologieën, zijn er nu cyberfeministen die de mogelijkheden van het internet voor het feminisme onderzoeken (Zoonen, van 68). Toch attendeert van Zoonen erop dat als een marketing-onderzoek aantoont dat vrouwen houden van het opbouwen van online gemeenschappen, dat dit niet direct als waarheid moet worden aangenomen. Het gaat namelijk niet over de volledige sociale rol van een vrouw, maar slechts over de rol van een vrouw als consument (Zoonen, van 70). De feministische perspectieven op het internet zijn volgens van Zoonen te veel gericht op de eendimensionale focus tussen man en vrouw, in plaats van op het betrekken van de contextuele aard van de feministische relevantie, iets wat wel werd toegepast in feministisch onderzoek naar oude media (71). Het is hierom dat er in dit onderzoek gekeken wordt naar hoe
borstkankerpatiënten delen op Instagram. Is er bijvoorbeeld een duidelijk feministisch
discours te vinden in de berichten die borstkankerpatiënten delen op Instagram of ligt ook hier nog steeds de nadruk op de focus tussen man en vrouw?
Hoofdstuk 5 – Methode
Zoals kort is belicht in de introductie is het weergeven van de representatie van borstkanker op Instagram in de Nederlandse taal niet alleen een methodologisch en inhoudelijk vraagstuk, maar ook een ethisch onderwerp. Om dit nader te verklaren, zal dit hoofdstuk zich naast de methode in het tweede deel ook focussen op de ethische kwesties omtrent het doen van sociaal onderzoek met sociale media data om vervolgens mijn benadering van de gebruikte content toe te lichten.
5.1 Methode
Als eerste stap in dit onderzoek is er gekozen om het platform Instagram als casus te analyseren. Naast de enorme groei van het platform, is Instagram een interessant
onderzoeksobject omdat het gebruik maakt van zowel visuele als tekstuele content. Verder hebben voorgaande studies Instagram gebruikt als casus voor kwalitatief onderzoek, maar niet eerder in relatie tot borstkanker. Voorbeelden hiervan zijn de artikelen over de representatie
30 van het vrouwelijk lichaam op Instagram (Ridgway en Clayton), van de dood (Gibbs et al.) en van depressie (Reece en Danforth). Deze studie draagt bij aan dit veld omdat er nog niet eerder is onderzocht hoe de ziekte borstkanker wordt gedeeld door patiënten op Instagram. Vervolgens is er een groep hashtags geselecteerd waar de uiteindelijke analyse op is gebaseerd. Zoals benoemd is in hoofdstuk twee creëren hashtags samen een verzameling aan content. De hashtags voor dit onderzoek zijn gekozen via een sneeuwbaltechniek waarbij de hashtag #borstkanker het uitgangspunt was. Via deze hashtag is bij andere content, zowel in actuele berichten als in populaire berichten, gezocht naar hashtags die werden genoemd en toegevoegd in combinatie met de hashtag #borstkanker. Gebruikers maakten ook veel gebruik van Engelstalige hashtags, maar omdat deze thesis zich focust op de representatie in de Nederlandse taal, is ervoor gekozen om die hashtags buiten beschouwing te laten. Ook de hashtags die niet expliciet over borstkanker gaan, zijn niet meegenomen in de dataset, ondanks dat veel gebruikers deze hashtags wel toevoegen aan hun content. Een voorbeeld hiervan is de hashtag #geefomhaar waarmee gebruikers laten zien dat zij hun haar doneren voor de productie van pruiken voor patiënten die hun haar zijn verloren door de behandeling tegen kanker. Omdat het bij deze hashtags dus niet om content gaat van patiënten voor het delen van hun eigen ziektenarratieven, maar om gezonde vrouwen die een goede daad verrichten voor patiënten, zijn deze hashtags ongeschikt voor dit onderzoek. De volgende hashtags voldoen aan alle eisen en worden daarom gebruikt in deze thesis:
#borstkankeronderzoek, #borstkankermaand, #borstkanker en #tietverdriet. Er is voor deze vier hashtags gekozen omdat dit de hashtags zijn die specifiek over borstkankergevallen gaan, in de Nederlandse taal zijn geschreven en alle vier meer dan vijfhonderd berichten bevatten op 19 maart 2019. Andere hashtags zoals #borstkankerawareness waren aanzienlijk kleiner en zijn hierom niet geselecteerd.
Als volgende stap is de Instagram Scraper van het Digital Methods Initiative gebruikt om de data te vergaren. Het Digital Methods Initiative is een onderzoeksgroep voor
internetstudies aan de Universiteit van Amsterdam. Het initiatief, bestaande uit onderzoekers, ontwikkelt hulpmiddelen om sociaal onderzoek te kunnen doen. Deze hulpmiddelen maken het mogelijk om data van platforms te vergaren en hierdoor te visualiseren (DmiAbout). Het hulpmiddel dat gebruikt wordt in deze thesis is de Instagram Scraper. De scraper maakt het mogelijk om data van Instagram te halen door te zoeken op hashtag, op gebruikersnaam of op locatie. Voor dit onderzoek is er gekozen om te zoeken op hashtag omdat de representatie rondom het onderwerp borstkanker dan wordt weergegeven, in plaats van bijvoorbeeld een representatie rondom een gebruiker die borstkanker heeft. Het zoeken op hashtags geeft de
