Verpeste rechten?
Over de inmenging in mensenrechten en wijziging van
patiëntenrechten en -plichten bij infectieziektebestrijding
Ottilie A. Meijer
Master Publiekrecht: Gezondheidsrecht (12 EC) Universiteit van Amsterdam - 6037348 29 juni 2015
Begeleider: mr. dr. W.I. Koelewijn Tweede lezer: prof. mr. J. Legemaate
2
Inhoudsopgave
Afkortingenlijst p. 4
Eén: Inleiding
I.1 Aa nleiding p. 6
I.2 Methodologie en onderzoeksvragen p. 6
I.3 Enkele opmerkingen vooraf p. 7
Twee: Algemene patiëntenrechten en –plichten
II.1 Achtergrond p. 10
II.1a (Onzekere) toekomstplannen p. 11
II.2 Mensenrechten & (rechts)beginselen p. 11
II.2a (Rechts)beginselen p. 11
II.2b Mensenrechten p. 12
II.3 Concrete patiëntenrechten p. 12
II.3.1 Recht op goede zorg p. 12
II.3.2 Recht op vrije artsenkeuze p. 12 II.3.3 Recht op verlenen/weigeren (behandel)toestemming p. 13
II.3.4 Recht op informatie p. 14
II.3.4a Taal p. 14
II.3.4b Inhoud p. 14
II.3.4c Ui tzonderingen p. 15
II.3.5 Recht op niet-weten p. 15
II.3.6 (Patiënten)recht op privacy p. 16 II.3.7 Recht op dossier(vorming, -inzage & -vernietiging) p. 16 II.3.8 Recht op voortzetting behandeling p. 17
II.3.9 Recht op Second Opinion p. 17
II.3.10 Klachtrecht p. 17
II.4 Patiëntenplichten p. 18
II.5 Samenvattend p. 18
Drie: Overheidstaken bij infectieziektebestrijding
III.1 Achtergrond p. 19
III.1a Wat zijn i nfectieziekten p. 19
III.1b Functies va n wetgeving p. 19
III.1c Grondslagen p. 19
III.1d Verantwoordelijkheden t.o.v. a ndere s taten p. 20
III.2 Internationaal p. 20
III.2.1 Mondiale afspraken: IGR p. 20
III.2.1a Nationaal coördinatiepunt p. 21 III.2.1b Pl aatsen va n binnenkomst p. 22 III.2.1c Bepalingen t.a .v. reizigers p. 22
III.2.2 Europese regelgeving p. 23
III.2.2a EU – IGR p. 23
III.2.2b EWRS & ECDC p. 24
III.3 Nederlands recht p. 24
III.3.1 Situatie tot 2008 p. 24
III.3.2 Wpg p. 25
III.3.2a Ziektegroepen p. 25
III.3.2b Coördinatie p. 26
3 III.3.2d Ma atregelen t.a.v. personen & goederen p. 27
III.3.2e Toezicht p. 27
III.4 Samenvattend p. 27
Vier: Rechten en plichten bij infectieziektebestrijding
IV.1 Inbreuken op mensenrechten p. 28
IV.1.1 Recht op lichamelijke integriteit p. 28 IV.1.1a Geen gedwongen behandeling p. 28
IV.1.1b Geen va ccinatieplicht p. 29
IV.1.1c Onderzoek aan en i n het lichaam p. 29 IV.1.2 Recht op bewegingsvrijheid p. 30
IV.1.2.1 Isolatie p. 30
IV.1.2.1a Rechterlijke toetsing p. 31
IV.1.2.1b Fi nancieel p. 31
IV.1.2.2 Quarantaine p. 32
IV.1.2.3 Werkverbod p. 32
IV.1.2.4 (Lucht)vaartuig verlaten p. 33
IV.1.3 Recht op privacy p. 33
IV.1.3.1 Meldingsplicht p. 34
IV.1.3.1a Arts , l aboratorium & i nstelling p. 34
IV.1.3.1b GGD & CIb p. 34
IV.1.3.1c Geza gvoerder (lucht)vaartuig p. 35 IV.1.3.2 Bron- en contactopsporing p. 35 IV.1.4 Vrijheid van vergadering en betoging p. 35
IV.1.5 Recht op onderwijs p. 36
IV.1.6 Vrijheid van godsdienst of levensovertuiging p. 36 IV.2 Concrete rechten van de infectieziektepatiënt p. 36 IV.2.1 Aangaan/voortzetting behandeling p. 36 IV.2.2 (Beperkt) recht op niet-weten p. 36 IV.2.3 (Beperkt) (patiënten)recht op privacy p. 37
IV.2.4 Vernietiging dossier p. 37
IV.2.5 Taal informatie p. 37
IV.2.6 Vrije artsenkeuze (praktijk) p. 38
IV.2.7 Klachtrecht p. 38
IV.3 Plichten van de infectieziektepatiënt p. 38 IV.3.1 Civielrechtelijke aansprakelijkheid p. 39 IV.3.2 Strafrechtelijke aansprakelijkheid p. 39
IV.4 Samenvattend p. 40
Vijf: Afsluiting
V.1 Reca pitulerend p. 40
V.2 Rechten en plichten op een ri j p. 41
V.3 Concl uderend p. 41
V.4 Aa nbeveling p. 42
Literatuurlijst
VI. Boeken & ti jdschriftartikelen p. 44
VI. Juri sprudentie p. 47
4
Afkortingenlijst
Afkorting Betekenis
&
(gebruik van het &-teken in de voetnoot, niet zijnde bij verwijzing naar
meerdere auteurs)
De wetsartikelen of andere bronnen moeten, anders dan bij gebruik van het jo.-teken niet in samenhang met elkaar worden gelezen
Art. Artikel
B en W College van burgemeester en wethouders
(Wet) BIG Wet op de beroepen in de Individuele Gezondheidszorg Biogeneeskundeverdrag Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de
waardigheid van het menselijk wezen met betrekking tot de toepassing van de biologie en de geneeskunde (Oviedo 1997) (Wet) BOPZ Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen
Bpg Besluit publieke gezondheid
BSN Burgerservicenummer
BW Burgerlijk Wetboek
CIb Centrum Infectieziektebestrijding
ECDC Europees Centrum voor Ziektepreventie en -bestrijding (European
Centre for Disease Prevention and Control)
EHRM Europees Hof voor de rechten van de mens
EP Europees Parlement
ESH Europees Sociaal Handvest
EU Europese Unie
EVRM
Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden
EWRS Systeem voor vroegtijdige waarschuwing en maatregelen (Early
Warning and Response System)
GGD Gemeentelijke gezondheidsdienst. Doorgaans wordt hierbij gewezen naar een arts van de GGD die gespecialiseerd is in
5
GW Grondwet
Hij Hij en/of zij
Bij verwijzing naar niet nader geïdentificeerde personen (patiënt, hulpverlener, etc.) is er kortheidshalve voor gekozen enkel met ‘hij’ te verwijzen. Waar ‘hij’ staat kan dus ook ‘zij’ gelezen worden.
HR Hoge Raad
HvJEG Hof van Justitie van de Europese Gemeenschappen
Ibs Inbewaringstelling
(minister(ie) van) IenM (minister(ie) van) Infrastructuur en Milieu IGR Internationale gezondheidsregeling (2005) IGR 1969 Internationale gezondheidsregeling (1969) IGZ Inspectie voor de Gezondheidszorg ISR Internationale Sanitaire regeling (1951)
Jo. Juncto.
Gebruik van jo.-teken wil zeggen dat de wetsartikelen die voor en na het jo.-teken staan in samenhang gelezen moeten worden (anders dan bij gebruik van &-teken)
KIZA Kennissysteem Infectieziekten en Arbeid Minister
De minister van VWS
OvJ Officier van Justitie
R2P Responsibility to Protect
Rb Rechtbank
RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
RUG Rijksuniversiteit Groningen
Rpg Regeling publieke gezondheid
Soa Seksueel overdraagbare aandoening
Sr Wetboek van Strafrecht
(minister(ie) van) VenJ (minister(ie) van) Veiligheid en Justitie VGR Vereniging voor Gezondheidsrecht
6
VN Verenigde Naties
(minister(ie) van) VWS (minister(ie) van) Volksgezondheid Welzijn en Sport
Wbp Wet bescherming persoonsgegevens
(wetsvoorstel) WCZ (wetsvoorstel) Wet Cliëntenrechten Zorg (inmiddels gestrand) WGBO Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (art. 7:446-468 BW) WHA Wereldgezondheidsvergadering (World Health Assembly)
WHO Wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organisation) (wetsvoorstel) Wkkgz (wetsvoorstel) Wet kwaliteit klachten en geschillen zorgsector
Wpg Wet publieke gezondheid
7
Hoofdstuk één: inleiding
I.1 Aanleiding
Ze zijn er al zolang er leven is: infectieziekten. Melaatsen werden in de Middeleeuwen uitgestoten. Wie niet werd opgenomen in een leprozerie, was verplicht rond te zwerven, droeg een zwart kleed en kondigde zijn komst aan met een ratelende klepper, zodat voorbijgangers wisten dat ze afstand moesten houden. Een dergelijke waarschuwingsplicht gold ook bij andere ziekten; zo moesten (familieleden van) pestlijders een baal stro voor hun huis ophangen, opdat iedereen wist welk huis ze (“als de pest”) moesten mijden.1
Anno 2015 wordt er op een andere manier omgegaan met patiënten die lijden aan een besmettelijke, dodelijke infectieziekte. Toch wordt ook nu nog argwanend gekeken naar wie zo’n ziekte bij zich kan dragen. Zelfs bij ziekten zo simpel als de seizoensgriep houden mensen afstand. Vaak heb ik meegemaakt dat de coupé leegstroomde toen iemand het op een hoesten en proesten zette.
De laatste jaren hebben uitbraken van dodelijke infectieziekten de Westerse wereld periodes in de greep gehouden: Creutzfeldt-Jakob (‘de gekke koeienziekte’), Mexicaanse griep, SARS, Q-koorts, Vogelgriep, Ebola en MERS. Op al deze ziekten volgde grote paniek, al bleven de voorspelde pandemieën uit.2 Zelfs de overheid lijkt zich soms in de paniek te laten meeslepen. Zo kocht de Nederlandse staat in 2011 voor 144 miljoen euro aan vaccins tegen de Mexicaanse griep.3 Weggegooid geld, bleek achteraf. Zijn bij de ziekteverspreiding dieren betrokken (bv. de vogelgriep), dan worden deze zonder veel omhaal afgemaakt (‘geruimd’). Overheden lijken het in deze situaties vrijwel nooit goed te doen: hen wordt verweten dat ze laks zijn en achter de feiten aanlopen, of dat ze de bevolking onnodig angst aanjagen en belastinggeld verkwisten.
I.2 Methodologie en onderzoeksvragen
De rechten van de infectieziektepatiënt lijken in discussies over het tegengaan van infectieziekteverspreiding op de laatste plaats te komen. Toch heeft ook de infectieziektepatiënt rechten, als mens en in zijn hoedanigheid van patiënt. De overheid staat hierbij voor een moeilijke taak: hoe ver mag en moet zij bij infectieziektebestrijding gaan en wat betekent dit voor de rechten van het individu? Dit onderwerp houdt mij bezig. De hoofdvraag van mijn scriptie luidt dan ook:
Wat zijn de (individuele) rechten en (mogelijke) plichten van een patiënt die is besmet met een -in of krachtens de wet genoemde- infectieziekte in Nederland en hoe verhouden deze zich tot algemene (individuele) patiëntenrechten en -plichten?
Ter beantwoording van deze hoofdvraag, stel ik vier deelvragen:
I. welke individuele (patiënten)rechten en plichten heeft de ‘normale’ patiënt (d.w.z.:
de niet-infectieziektepatiënt);
II. wat is de taak van de overheid in het kader van infectieziektebestrijding (op grond
van rechtsbeginselen en (inter)nationale wet- en regelgeving);
III. welke (individuele) rechten en plichten heeft de patiënt die lijdt aan een – bij of
krachtens de wet genoemde- infectieziekte en hoe ver reiken deze rechten en plichten;
1
Dute, De wetgeving ter bestrijding van infectieziekten, 1994, p. 26-7
2 Men waarschuwde meermaals voor pandemieën in grootte vergelijkbaar met de Spaanse Griep uit 1918-1919, met twintig tot
honderd miljoen doden wereldwijd
3
8
IV. in hoeverre wordt er bij infectieziektebestrijding inbreuk gemaakt op
mensenrechten en (algemene) patiëntenrechten?
Aangezien de laatste twee deelvragen zeer met elkaar verweven zijn, worden ze in één hoofdstuk (het vierde) behandeld.
Deze scriptie is beschrijvend van aard: beschreven wordt hoe de materie (op dit moment) in Nederland geregeld is. Er is relatief weinig literatuur over infectieziektewetgeving te vinden, laat staan over de rechten van infectieziektepatiënten.4 Het uiteenzetten van de huidige situatie draagt daarom bij aan de rechtswetenschap. In de kernhoofdstukken van deze scriptie zullen geen normatieve oordelen naar voren komen, wel zal een enkele keer verwezen worden naar juristen die zich over bepaalde aspecten van de wetgeving kritisch hebben uitgelaten. Hun commentaar zal neutraal worden weergegeven. In de conclusie zal ik, bij de beantwoording van mijn hoofdvraag, evenwel een korte waardering van mijn bevindingen geven. Deze ziet op de vraag of de inbreuken op de rechten van het individu in verhouding staan tot de –met de infectieziektewetgeving- te dienen doelen en of er verbeterpunten zijn. Opmerking verdient hierbij dat voor een werkelijk wetenschappelijke evaluatie van de proportionaliteit van de Nederlandse wetgeving en praktijk, meer en vooral (deugdelijk) rechtsvergelijkend onderzoek nodig is. Het beantwoorden van de proportionaliteitsvraag is dan ook niet het primaire doel van deze scriptie: doel is het beschrijven van de rechtspositie van infectieziektepatiënten.
Bij de beantwoording van de hoofd- en deelvragen heb ik onderzoek gedaan naar nationale en internationale regelgeving, jurisprudentie en literatuur. Er is niet veel (gepubliceerde) rechtspraak over –in kader van infectieziektebestrijding- opgelegde maatregelen. Ook de hoeveelheid literatuur over infectieziektewetgeving is –als gezegd- beperkt, zeker in vergelijking met een onderwerp als euthanasie. Algemene patiëntenrechten zijn daarentegen in een veelvoud van bronnen beschreven, waarbij de ene auteur andere rechten erkent dan de ander. Ik heb zoveel mogelijk bronnen bestudeerd en getracht alle individuele patiëntenrechten in deze scriptie op te nemen.
Over de plichten van de patiënt is een stuk minder gezegd en geschreven dan over diens plichten. Toch hebben ook deze –hoewel iets bescheidener- een plaats in deze scriptie.
Af en toe vergelijk ik infectieziektewetgeving met de Wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ). In beide gevallen gaat het om patiënten die tegen hun wil kunnen worden opgenomen; groot verschil is dat infectieziektepatiënten (in beginsel) wilsbekwaam zijn en BOPZ-patiënten niet.
I.3 Enkele opmerkingen vooraf
Bewust spreek ik in deze scriptie over ‘patiënten’ en niet over ‘cliënten’. Hoewel de wetgever tegenwoordig graag over cliënten spreekt, vind ik dat de term ‘cliënt’ te zeer de indruk wekt dat het om een consument met vrije keuzen gaat, terwijl dit –doorgaans- geen recht doet aan de positie waarin deze zich bevindt. De meeste mensen die zich bij een arts of andere hulpverlener melden zijn geen zorgconsumenten; niet de vrije keuze, maar het lijden staat centraal.5
Enkele malen –zoals bij de maatregel quarantaine- komen ook de rechten van zogeheten ‘potentiële patiënten’ aan bod; dit zijn mensen die mogelijk aan een infectieziekte lijden, maar bij wie deze nog niet (onomstotelijk) is vastgesteld. Voor hen zal ik
4
Dute heeft in 1994 een proefschrift over infectieziektewetgeving geschreven en het overgrote deel van de literatuur over dit onderwerp is van zijn hand. Door nationale en internationale wijzigingen is echter veel informatie niet meer actueel. Ook sch rijft Dute niet specifiek over de positie van de patiënt
5
9 de term ‘betrokkene’ gebruiken. Hoewel zij officieel (nog) geen patiënt zijn, wordt in deze scriptie ook aan hen aandacht besteed.
In deze scriptie komen grond- en mensenrechten aan bod. Een scherp onderscheid tussen de twee wordt door de meeste auteurs tegenwoordig niet meer gehanteerd. Het in deze scriptie gehanteerde begrip ‘mensenrechten’, omvat mede ‘grondrechten.’ Mensenrechten zijn (veelal) in meerdere rechtsbronnen opgenomen. In deze scriptie wordt (kortheidshalve) alleen naar de twee belangrijkste verwezen: de Grondwet (GW) en het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM).6 Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) leidt uit het EVRM ook patiëntenrechten af. Potentieel belangrijk inzake patiëntenrechten was het Biogeneeskundeverdrag, maar omdat maart jl. duidelijk is geworden dat Nederland dit verdrag niet zal ratificeren, wordt er in deze scriptie niet naar verwezen.7
Verwijzingen naar wetsartikelen vinden om stilistische redenen zo veel mogelijk in de voetnoot plaats. Worden verschillende wetsartikelen vlak na elkaar besproken, dan volgt verwijzing doorgaans in een gezamenlijke voetnoot.8
Tot slot: ieder hoofdstuk wordt afgesloten met een summiere samenvatting, alsmede een vooruitblik naar het erop volgende hoofdstuk.9 Als bijlage bij deze scriptie is een verklarende (medische) begrippenlijst opgenomen. Voor het lezen van de scriptie is deze lijst interessant, doch niet noodzakelijk. De lijst is vooral bedoeld voor wie de regelgeving – waarnaar wordt verwezen- zelf na wil slaan.
6 Het EVRM heeft ex art. 93 jo. art. 94 GW directe werking 7
Kamerbrief 20-03-2015, nr. 735845-134152-PG
8 Voor het verschil in gebruik van ‘&’ en ‘jo.’ in dit kader, zie de afkortingenlijst
9 Deze samenvattingen zijn cursief gedrukt om aan te geven dat ze extra zijn: de lezer kan ze overslaan. Omdat de samenvattingen
10
Hoofdstuk twee: algemene patiëntenrechten en -plichten
10II.1 Achtergrond
Halverwege de vorige eeuw kwam de gedachte op dat patiënten in een dusdanig bijzondere (en afhankelijke) positie verkeren, dat er voor hen een aparte wettelijke regeling moest komen om daarin specifieke rechten vast te leggen. De eerste (onsuccesvolle) poging hiertoe vond in 1953 plaats.11 Het vak gezondheidsrecht werd in de jaren zestig op universiteiten geïntroduceerd waardoor de ontwikkeling van het gezondheidsrecht in een stroomversnelling raakte. Voor het eerst werd verdedigd dat de patiënt een stem moet hebben in de beslissing een medische behandeling te starten of te beëindigen.12 In 1973 werd gepleit voor het opnemen van een bundeling patiëntenrechten in het Burgerlijk Wetboek (BW).13 In 1978 werd daarom de Commissie Rechten van de Patiënt ingesteld, die hierover meerdere adviezen uitbracht.14 Het kwam in 1987 tot een wetsvoorstel, dat in 1995 resulteerde in het van kracht worden van de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). Hoewel het in het spraakgebruik over een aparte wet lijkt te gaan, is dit in wezen een afdeling van het Burgerlijk Wetboek (BW), namelijk boek zeven, titel zeven, afdeling vijf.15
Door patiëntenrechten onderdeel van het BW (onder de titel van opdracht) te maken, heeft de wetgever gekozen voor een civielrechtelijke benadering van het onderwerp. Ook een bestuursrechtelijke benadering was mogelijk geweest; hier is bijvoorbeeld in Finland voor gekozen.16 De Nederlandse keuze voor een civielrechtelijke benadering van patiëntenrechten is in historisch opzicht overigens niet verwonderlijk: de rechtsverhouding tussen arts en patiënt werd reeds vóór invoering van de WGBO als privaatrechtelijk omschreven.17 De civielrechtelijke regeling benadrukt het horizontale karakter van de relatie hulpverlener/patiënt en brengt tot uitdrukking dat, wanneer de WGBO bepaalde aspecten niet (uitputtend) regelt, teruggevallen kan worden op algemene bepalingen in het BW. Met name het beginsel van redelijkheid en billijkheid is hierbij van belang.18
De bepalingen in de WGBO zijn van dwingend recht, er kan dus niet ten nadele van de patiënt van worden afgeweken. Individuele patiëntenrechten hebben echter geen absoluut karakter: hoewel inbreuken zo beperkt mogelijk moeten blijven, zijn deze onder omstandigheden toegestaan.19
10 Het gaat om individuele patiëntenrechten voor niet-infectieziektepatiënten; collectieve patiëntenrechten worden niet besproken 11
Leenen/Gevers & Legemaate, Handboek Gezondheidsrecht I, 2011, p. 174, waar wordt verwezen naar: Kath. Artsenblad 1968, p. 162-164
12 Van den Berg, Medische macht en medische ethiek, 1969
13 Rang, Patiëntenrecht, 1973, in: Oratiebundel Gezondheidsrecht, 2012, p. 43-73. Zie ook: Nys, Op welke grondrechten zijn
patiëntenrechten gebaseerd?, in: Grondrechten in de gezondheidszorg, 2010, p. 17 & Engberts, Met Permissie, 1997, p. 200
14 Leenen/Gevers & Legemaate, Handboek Gezondheidsrecht I, 2011, p. 175
15 Ik houd in deze scriptie bij verwijzingen naar de WGBO de algemene verwijsregels van het privaatrecht aan. Dus (bv.) i.p.v. art.
446 WGBO, art. 7:446 BW
16
Ibid., p. 180. Andere auteurs, zoals Nys, spreken niet in termen van bestuurs - en civielrechtelijke, maar over privaat- of mensenrechtelijke regelingen. Nys , Op welke grondrechten zijn patiëntenrechten gebaseerd?, in: Grondrechten in de
gezondheidszorg, 2010, p. 22. De MvT bij de WGBO spreekt in termen van privaat - en administratiefrechtelijk: Kamerstukken II 1989/90, 21 561, nr. 3, p. 3
17
Volgens Leenen: “een onbenoemde overeenkomst tot het verrichten van diensten (art. 1637 oud BW)”. Engberts, Met Permissie, 1997, p. 23, waarin verwezen wordt naar: Leenen, Handboek gezondheidsrecht. Deel II Gezondheidszorg en Recht, 1991, p. 260
18 Art. 6:2 jo. art. 6:248 BW & Leenen/Gevers & Legemaate, Handboek Gezondheidsrecht I, 2011, p. 180 & 183 19
11
II.1a (Onzekere) toekomstplannen
In 2010 kwam de regering met het wetsvoorstel Wet Cliëntenrechten Zorg (WCZ).20 Doel hiervan was alle patiëntenrechten –nu in verschillende wetten opgenomen- in één wet te doen opgaan en als afdwingbare rechten te formuleren.21 Door in dit wetsvoorstel alle relaties tussen patiënt en zorgaanbieder (in de gehele keten van zorg) te regelen, zouden zowel patiënt als hulpverlener beter inzicht krijgen in hun rechten en plichten. De patiënt zou gemakkelijker de zorg(aanbieder) kunnen kiezen die bij zijn zorgvraag past en –in geval van problemen- eenvoudiger en effectiever een klacht kunnen indienen. De regeling van patiëntenrechten zou bovendien van het privaat-, naar het publiekrechtelijke domein worden verplaatst.
Het wetsvoorstel WCZ bleek te ambitieus en is in juni 2012 gestrand. Aangezien wijziging van de huidige situatie wel wenselijk werd geacht, is het wetsvoorstel in verschillende delen opgeknipt opdat deze één voor één kracht van wet krijgen. Men wilde allereerst het gedeelte betreffende kwaliteit, klachten en geschillen in de zorg invoeren. Hiertoe is het wetsvoorstel Wet kwaliteit, klachten en ges chillen in de zorg (Wkkgz) ingediend.22 De meningen over dit wetsvoorstel zijn niet onverdeeld positief23 en het is onzeker of het zal worden aangenomen.
II.2 Mensenrechten & (Rechts)beginselen
Het Nederlandse privaatrecht is door de jaren heen meer en meer doordrongen geraakt van een mensenrechtelijke benadering. De consequenties van het onderscheid tussen de civiel - en bestuursrechtelijke benadering van patiëntenrechten (II.1) moeten daarom niet overdreven worden.24 Ook in de Nederlandse, civielrechtelijke benadering zijn patiëntenrechten in zekere zin een concretisering van bepaalde grondrechten. De indirecte werking van grond- of mensenrechten op het privaatrecht is algemeen aanvaard.25 Directe werking is dit niet: waar privaatrecht ziet op de horizontale verhouding tussen burgers onderling, formuleren mensenrechten in de eerste plaats een plicht voor de overheid.26
II.2a (Rechts)beginselen
Aan rechtsregels liggen idealen en beginselen ten grondslag. Zij vormen de (basis)ingrediënten die –in hun specifieke verhoudingen- tezamen het (ge)recht vormen dat ‘patiëntenrechten’ heet. In de literatuur lijkt men het er echter niet over eens te zijn wat de belangrijkste beginselen van het gezondheidsrecht zijn.
Leenen wijst zelfbeschikking, bescherming en gelijkheid als belangrijkste beginselen aan.27 Hij vermeldt hierbij uitdrukkelijk dat –naar zijn mening- het ideaal van ‘goede zorg’ geen rechtsbeginsel, maar een modaliteit van het recht op gezondheidszorg is.28 Lange spreekt daarentegen over het recht op leven en zelfbeschikking als fundamentele patiëntenrechten,29 terwijl Nys het heeft over vrijheid, verantwoordelijkheid en algemene
20
Dit wetsvoorstel werd reeds in 2009 aan de Raad van State voorgelegd
21 Kamerstukken II 2009/10, 32 402, nr. 2. De in het wetsvoorstel gebruikte terminologie is overigens: “cliënt” i.p.v. “patiënt” 22 Kamerstuk 32 402. Plenaire behandeling volgt op 30 -06-2015
23 o.a.: Dute & Van de Laar, Komende Klachtwet gezondheidszorg, NJB 2014/82 [online] 24
Nys, Op welke grondrechten zijn patiëntenrechten gebaseerd?, in: Grondrechten in de gezondheidszorg, 2010, p. 22
25 Sluijters, Geknipt verband, 1985, in: Oratiebundel gezondheidsrecht, 2012, p. 147
26 In de eerste plaats, omdat inmiddels wordt aanvaard dat ook grondrechten horizontale werking hebben. Bv. Nehmelman &
Noorlander, De horizontale werking van grondrechten, 2013
27
Hendriks, In beginsel, 2005, in: Oratiebundel gezondheidsrecht, 2011, p. 372-374
28 Leenen/Gevers & Legemaate, Handboek Gezondheidsrecht I, 2011, p. 42
29 Lange, De reikwijdte van fundamentele rechten en de daarvan afgeleide rechten in de gezondheidszorg , TvGR 1990/2, p. 26-29
12 menselijke waardigheid.30 Hendriks e.a. stellen tenslotte dat het belangrijkste beginsel in het gezondheidsrecht de menselijke waardigheid is, waaraan de beginselen van autonomie en goede zorg in dienst staan.31
Het verschil tussen deze visies wordt minder groot wanneer men beseft dat genoemde beginselen elkaar deels overlappen en dat aan eenzelfde rechtsbeginsel door verschillende auteurs soms net andere invulling wordt gegeven. In veel gevallen is zelfbeschikking een concretisering van vrijheid, wordt het beschermingsbeginsel gehanteerd om verantwoordelijke, goede zorg te garanderen en is het gelijkheidsbeginsel een uitvloeisel van de idee van menselijke waardigheid. In het Nederlandse patiëntenrecht zijn met name de beginselen van autonomie en bescherming te herkennen.
II.2b Mensenrechten
Hun uitwerking krijgend in algemene patiëntenrechten zijn sommige mensenrechten voor patiënten meer dan gemiddeld relevant. Het gaat hierbij in het bijzonder om het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer en het recht op onaantastbaarheid van het lichaam.32
Overeenkomstig het sociale grondrecht op goede gezondheidszorg bevordert en beschermt de overheid de volksgezondheid(zorg).33 Het gaat om een inspanningsplicht voor de overheid, burgers kunnen dit recht niet afdwingen. Het recht om niet gediscrimineerd te worden34 houdt verband met de idealen van menselijke waardigheid en gelijk(waardig)heid en is in dat kader van belang, maar vertaalt zich niet direct naar een concreet patiëntenrecht.
II.3 Concrete patiëntenrechten
II.3.1 Recht op goede zorg
Zorginstellingen moeten verantwoorde zorg aanbieden.35 Eenzelfde plicht geldt voor de hulpverlener die niet binnen een zorginstelling werkzaam is.36 Voor de patiënt is –in het kader van afdwingbare nakoming- vooral de WGBO van belang; de hulpverlener is verplicht de ‘zorg van een goed hulpverlener in acht te nemen’ en daarbij te handelen overeenkomstig de professionele standaard en in ‘overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid’. Als maatstaf geldt hoe iedere andere, redelijk bekwame, redelijk handelende vakgenoot onder dezelfde omstandigheden gehandeld zou hebben.37
II.3.2 Vrije artsenkeuze
Een patiënt kan in beginsel met iedere hulpverlener naar keuze een behandelingsovereenkomst aangaan, ook wanneer zijn zorgverzekeraar bij deze zorgaanbieder geen zorg heeft ingekocht. De zorgverzekeraar moet de patiënt dan een kostenvergoeding toekennen.38 De hoogte van de vergoeding kan per zorgverzekeraar verschillen, maar mag in ieder geval niet zo laag zijn dat een feitelijke ‘hinderpaal’ wordt
30 Nys, Op welke grondrechten zijn patiëntenrechten gebaseerd?, in: Grondrechten in de gezondheidszorg, 2010, p. 17
31 Hendriks, Frederiks & Verkerk, Het recht op autonomie in samenhang met het recht op goede zorg bezien , TvGR 2008 [online] 32 Art. 10 & 11 GW. Ook art. 8 EVRM
33
Art. 22 GW & Kamerstukken II 1975/76, 13 873, nr. 3, p. 14. O.a. relevant voor patiëntenrecht op goede zorg.
34 Geformuleerd als verbod op discriminatie, art. 1 GW. Ook art. 14 EVRM
35 Art. 2 KWZi. Indien de Kwzi wordt vervangen door de Wkkgz, wordt het predicaat ‘verantwoorde’ vervangen door ‘goede’ (zorg ) 36 Art. 40 Wet BIG
37
Art. 7:453 BW. Deze eis bestond al vóór invoering van de WGBO: HR 09-11-1990, ECLI:NL:HR:1990:AC1103 (Speeckaert vs.
Gradener). Hoewel dit slechts als civielrechtelijke maatstaf gold, is deze tegenwoordig ook in het tuchtrecht van belang:
Mooibroek, De ‘redelijk handelend en redelijk bekwaam beroepsbeoefenaar’ in het tuchtrecht , NJB 2005/3 [online]
38
13 gecreëerd voor het afnemen van niet-gecontracteerde zorg.39 Het hinderpaal-criterium werd eerder in Europees verband geformuleerd: het is niet toegestaan iemand voorafgaand aan het afnemen van zorg in een ander EU-land, te verplichten toestemming aan de verzekeraar te vragen; dit zou een feitelijke hinderpaal vormen.40 Ook zorg over de grens (binnen de EU) behoort voor de patiënt dus tot de mogelijkheden.
Het wetsvoorstel van Schippers –dat het recht op vrije artsenkeuze vrijwel zou doen verdwijnen- is december jl. gesneuveld.41 Inmiddels is duidelijk dat er geen ander wetsvoorstel voor in de plaats zal komen, wel wordt getracht met een pakket aan maatregelen alsnog (een deel van) het doel van voornoemd wetsvoorstel te bereiken. De toekomst zal uitwijzen in hoeverre het recht op vrije artsenkeuze over enkele jaren nog betekenis heeft.
Het is overigens goed om op te merken dat de vrije artsenkeuze niet zo ver gaat dat hulpverleners verplicht zijn met iedere patiënt die zich meldt een behandelingsovereenkomst aan te gaan: hulpverleners mogen een (tijdelijke) patiëntenstop hanteren, deze mag uiteraard niet op discriminatoire gronden berusten.
Niet direct vallend onder de vrije artsenkeuze, maar wel hieraan verwant, is de mogelijkheid om –sinds de invoering van de Wet BIG- als patiënt te kiezen voor de alternatieve geneeskunde. Deze (zorg)kosten hoeft de zorgverzekering echter niet te vergoeden.
II.3.3 Recht op verlenen/weigeren (behandelings)toestemming
Wie ziek is hoeft hiervoor niet naar een hulpverlener te gaan; wie dit wel doet, kan er bovendien voor kiezen geen behandeling te ondergaan. Deze keuze dient gerespecteerd te worden, ook wanneer niet-behandelen betekent dat de patiënt zal komen te overlijden, terwijl behandeling een grote kans op genezing geeft. Het zelfbeschikkingsrecht brengt met zich dat het wilsbekwamen vrij staat voor niet-genezing te kiezen. Alleen iemand die ter zake wilsonbekwaam is, kan gedwongen behandeld worden.42
Toestemming van de patiënt is nodig voor het sluiten van de behandelingsovereenkomst, maar ook voor uitvoering van de behandeling.43 Dit is slechts anders in uiterste noodsituaties.44 Voor patiënten jonger dan zestien jaar moeten de ouders (mede)toestemming geven. Weigeren zij dit, maar is de behandeling wel in het belang van het kind, dan kan de rechter om vervangende toestemming worden verzocht.45 Overeenkomstig het volenti non fit inuria-beginsel46 wordt met toestemmingverlening de eerste voorwaarde vervuld om aan te nemen dat een hulpverlener geen inbreuk op de privésfeer en de lichamelijke integriteit van de patiënt maakt. De hulpverlener mag (uiteraard) niet méér doen dan waarvoor patiënt toestemming heeft gegeven en de toestemming vormt geen voldoende voorwaarde om medisch handelen onrechtmatigheid te
39 Kamerstukken II 2011/12, 33 362, nr. 3, p. 36
40 HvJEG 13-05-2003, ECLI:EU:C:2003:270 (Muller, Fauré en van Riet) [online] 41
Kamerstuknummer: 33 362
42 Door vervangende toestemming van wettelijk vertegenwoordigers (art. 7:465 BW) of op grond van de Wet BOPZ
43 Art. 7:446 BW & art. 7:450 BW. Overeenkomstig de normale regels van het privaatrecht, kan toestemming zowel mondeling als
schriftelijk plaatsvinden. Bij kleine handelingen kan deze (bij geen bezwaar) worden verondersteld
44
Art. 7:466 BW
45 Art. 7:465 lid 4 jo. art. 1:264 BW. Minderjarigen kunnen vanaf 16 jaar zelfstandig een behandelingsovereenkomst aangaan: art.
7:447 BW. Wilsbekwame kinderen tussen 12 en 16 jaar moeten zelf ook toestemming geven
46
14 ontnemen. Het volenti-beginsel is niet absoluut en behandeling mag niet medisch zinloos zijn.47 Toestemming van de patiënt is dus niet het enige dat telt, maar is wel heel belangrijk. Het EHRM heeft uitgesproken dat medische behandeling zonder voorafgaande toestemming de privésfeer van de patiënt schendt en tevens onmenselijke en vernederende behandeling kan opleveren.48 Hiervoor moet dan wel verondersteld kunnen worden dat bij de behandeling meer leed is veroorzaakt dan anders het geval zou zijn geweest.49
II.3.4 Recht op informatie
Toestemming zonder wetenschap van de implicaties hiervan is weinig waard. De patiënt moet daarom eerst geïnformeerd worden over wat de toestemming in concreto inhoudt. Ontbreekt (voldoende) voorafgaande informatie, dan is de toestemming niet geldig.50 Door informatie voorafgegane toestemming wordt aangeduid met het Amerikaanse begrip ‘informed consent.’ In de rechtspraak is het recht op informatie nadrukkelijk gekoppeld aan het zelfbeschikkingsrecht en aan artikel 10 en 11 GW, respectievelijk artikel 8 EVRM.51
Doel van de informatieplicht is niet alleen dat de patiënt welbewust beslissingen kan nemen, maar ook dat deze zich kan voorbereiden. Geïnformeerd zijn maakt bovendien dat de patiënt er bewust voor kan kiezen zich zo te gedragen dat hij zijn gezondheid bevordert, of ten minste niet (verder) schaadt.52 De informatieplicht reikt dan ook verder dan wat minimaal nodig is voor het geven van informed consent.53
II.3.4a Taal
Er zijn gevallen bekend waarbij de taalbarrière tussen patiënt en hulpverlener ernstige gevolgen heeft gehad; een voorbeeld hiervan is de zaak Vo.54 In de WGBO is niets opgenomen over de taal waarin geïnformeerd wordt. Er zijn hierover wel uitspraken van het EHRM, maar deze zijn sterk casuïstisch. De vraag of, en zo ja in hoeverre, hulpverleners gehouden zijn tolken/vertalers in te schakelen bij het informeren van de patiënt, is daarom niet in zijn algemeenheid te beantwoorden.55
II.3.4b Inhoud
Een (potentiële) patiënt moet door de hulpverlener (desgevraagd schriftelijk) ingelicht worden over het voorgenomen onderzoek, voorgestelde behandeling en ontwikkelingen omtrent het onderzoek, de behandeling en de gezondheidstoestand. De hulpverlener moet op een passend moment informeren en hier de tijd voor nemen. Hij moet zich laten leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijs dient te weten ten aanzien van de aard en het doel van noodzakelijk geacht onderzoek/behandeling en van de uit te voeren verrichtingen.
De hulpverlener moet de patiënt ook informeren over een zeer kleine kans op een zeer ernstige complicatie.56 Ook over de te verwachten gevolgen en risico’s van een
47 Den Hartogh, Gij zult niet doodslaan, 2009, p. 167 [online] & Engberts, Met Permissie, 1997, p. 3. Engberts geeft hier enkele
voorbeelden en verwijst naar een arrest van de HR waarbij toestemming van de patiënt de medische behandeling niet mind er onrechtmatig maakte: HR 14-04-1950, NJ 17
48
Art. 8 EVRM & art. 3 EVRM
49 Het ging hier om een sterilisatie. EHRM 08-11-2011, nr. 18768/07 (V.C./Slowakije) [online] & Hendriks, Frederiks & Verkerk, Het
recht op autonomie in samenhang met het recht op goede zorg bezien, TvGR 2008, p. 13 [online]
50 Leenen/Gevers & Legemaate, Handboek Gezondheidsrecht I, 2011, p. 191 51
HR 23-11-2001, ECLI:NL:2001:AB2737 [online] & EHRM 29-4-2002, ECLI:NL:XX:2002:AP0678 (Pretty v. UK) [online]
52 De Haes & Smets, Een psychologische visie op het recht op informatie en de plicht te informeren , in: Grondrechten in de
gezondheidszorg, 2010, p. 49
53 Hendriks, Het recht op informatie als overheidsplicht, in: Grondrechten in de gezondheidszorg, 2010, p. 67 54
EHRM 08-07-2004, nr. 48787/99 (Vo/Frankrijk) [online]
55 Hendriks, De betekenis van het EVRM voor het gezondheidsrecht, 2009, p. 56-58
56 Wijne, Burgerlijk Wetboek Boek 7, Artikel 448 [Voorlichting over onderzoek en behandeling], 4.De inhoud van de informatie; het
15 behandeling voor de gezondheid en (eventueel) over andere in aanmerking komende methoden van onderzoek of behandeling moet de patiënt geïnformeerd worden. Tot slot ziet de informatieplicht op hetgeen de patiënt redelijkerwijs moet weten over de staat van zijn gezondheid en zijn vooruitzichten betreffende het onderzoek of de behandeling.57
Informatie moet tevens (achteraf) gegeven worden wanneer er iets is misgegaan, of dit nu een complicatie of een medische misser betreft. Bepalingen van verzekeringsmaatschappijen die hulpverleners verbieden hun fouten te erkennen zijn zonder rechtsgevolg.58 Hulpverleners hoeven echter geen oordeel uit te spreken over de vraag of hun fout tot aansprakelijkheid leidt. Het is zelfs af te raden hier als hulpverlener iets over te zeggen, niet in de laatste plaats daar dit geen medisch, doch juridisch oordeel is.59
II.3.4c Uitzonderingen
In beginsel mag de behandelaar de patiënt relevante informatie niet onthouden. Er zijn echter vier type situaties denkbaar waarin het zwijgen van de hulpverlener gewenst is.60 In geval de hulpverlener in het kader van de behandeling gebruik maakt van een placebo; de (al dan niet minderjarige) patiënt wilsonbekwaam is;61 er sprake is van een conflict van plichten;62 zich de situatie van therapeutische exceptie voordoet. Dit laatste doet zich slechts voor indien informeren kennelijk ernstig nadeel voor de patiënt zou opleveren. In de Memorie van Toelichting bij de WGBO is omschreven aan wat voor situaties gedacht kan worden.63 In ieder geval vormt een te verwachten minder gunstig genezingsproces uitdrukkelijk geen rechtvaardiging voor informatieonthouding. Ter voorkoming van zowel misbruik als een ‘te subjectief en bevoogdend oordeel,’ moet voorafgaand aan de beslissing tot therapeutische exceptie een andere hulpverlener geraadpleegd worden.64 Zodra het gevaar van ‘kennelijk ernstig nadeel’ geweken is, moet de behandelaar de patiënt alsnog inlichten. Bij toepassing van de therapeutische exceptie mogen anderen dan de patiënt geïnformeerd worden, maar alleen indien het belang van de patiënt dit vereist.65
II.3.5 Recht op niet-weten
Het beginsel van autonomie maakt dat een patiënt ook moet kunnen aangeven dat hij géén informatie wenst te ontvangen. Wanneer de patiënt dit aangeeft, moet de behandelaar zwijgen, tenzij het belang van de patiënt (bij deze wens) niet opweegt tegen het nadeel dat hieruit voor hemzelf of anderen voortvloeit. Zo zal iemand die bepaalde veiligheidsmaatregelen of gedragsvoorschriften in acht moet nemen (bv.: niet autorijden), hierover altijd geïnformeerd moeten worden.66
Volgens sommige auteurs behelst het recht ervoor te kunnen kiezen niet geïnformeerd te worden, tevens het recht om te bepalen of bepaalde informatie wordt
57 Art. 7:448 BW 58
Sinds de invoering van art. 7:953 BW in 2006
59 Leenen/Gevers & Legemaate, Handboek Gezondheidsrecht I, 2011, p. 197 & Legemaate, Patiëntenrechten en patiëntenveiligheid,
2006, in: Oratiebundel Gezondheidsrecht, 2012, p. 391-3
60 Leenen/Gevers & Legemaate, Handboek Gezondheidsrecht I, 2011, p. 198-9 61
Dan moet de vertegenwoordiger worden ingelicht, art. 7:465 BW
62 De arts is bv. via een familielid van de patiënt iets over de gezondheidstoestand van deze laatste te weten gekomen, maar moet
hier (o.g.v. zijn geheimhoudingsplicht) over zwijgen
63 Art. 7:448 lid 3 BW & Kamerstukken II 1989/90, 21 561, nr. 3, p. 30-31 64
Kamerstukken II 1993/94, 21 561, nr. 41
65 Art. 7:448 lid 3 BW. Denk bij ‘anderen’ o.m. aan gezinsleden van de patiënt die hem moeten verzorgen en/of bepaalde
gedragsregels in acht moeten nemen
66
16 verzameld.67 Het lijkt echter waarschijnlijker dat dit laatste voortvloeit uit het toestemmingsvereiste (II.3.3), dan uit het recht op niet-weten.
II.3.6 (Patiënten)recht op privacy
Het recht op privacy, ook wel het recht op eerbieding en bescherming van de persoonlijke levenssfeer genaamd,68 kan zowel op het vrijheidsideaal, als op de menselijke waardigheid worden teruggevoerd. Hiernaast is het in de gezondheidszorg door praktische overwegingen ingegeven: voor het verlenen van goede zorg is een vertrouwensrelatie tussen hulpverlener en patiënt nodig.69 Deze vertrouwensrelatie zal pas ontstaan als de patiënt weet dat de informatie die hij prijsgeeft bij de hulpverlener veilig is. Het (patiënten)recht op privacy komt op twee manieren tot uitdrukking.
Ten eerste heeft de hulpverlener een zwijgplicht en mag hij niemand inlichtingen over de patiënt, of inzage in/afschriften van diens dossier (II.3.7) verstrekken zonder dat deze laatste hiervoor (uitdrukkelijke) toestemming heeft gegeven.70 Het toestemmingsvereiste geldt ook na overlijden van de patiënt. Uitzonderingen doen zich slechts voor wanneer toestemming kan worden verondersteld.71 Uiteraard geldt de zwijgplicht niet ten aanzien van anderen die bij de uitvoering van de behandelingsovereenkomst betrokken zijn, noch ten aanzien van de vertegenwoordiger van de patiënt. In het kader van zijn zwijgplicht heeft de hulpverlener een verschoningsrecht; hij mag weigeren als getuige vragen van rechter, politie en justitie over zijn patiënt te beantwoorden.72
Ten tweede moet behandeling buiten de waarneming van anderen plaatsvinden, tenzij de patiënt toestemming geeft voor aanwezigheid van een ander, of wanneer dei ander de vertegenwoordiger van de patiënt is en zijn aanwezigheid om die reden gewenst.73
II.3.7 Recht op dossier(vorming, -inzage & -vernietiging)
De hulpverlener is wettelijk verplicht een patiëntendossier in te richten en bij te houden.74 Het dossier bevat in ieder geval aantekeningen over de behandeling, uitgevoerde verrichtingen en de gezondheid van de patiënt. Het is de beroepsbeoefenaar die de verantwoordelijkheid voor het dossier draagt en bij hem berust ook het eigendom. De patiënt heeft evenwel enkele rechten ten aanzien van het dossier.
Zo mag de patiënt het dossier te allen tijde inzien en hier een afschrift van vragen, tenzij het belang van de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van een ander maakt dat inzage (noodzakelijkerwijs) achterwege moet blijven.75 De therapeutische exceptie bestaat ten aanzien van dossierinzage niet, wel kan het voorkomen dat hulpverlener en
67 Hendriks, Het recht op informatie als overheidsplicht, in: Grondrechten in de gezondheidszorg, 2010, p. 67, waar wordt verwezen
naar: Gevers, Voorspellend medisch onderzoek; rechtsbescherming, (Preadvies VGR) 1996, p. 9
68 Art. 10 GW & art. 8 EVRM
69 Zeven rechten voor de cliënt in de zorg: Investeren in de zorgrelatie, 23 mei 2008 (MC-U-2852129) p. 2 [online] 70 Art. 7:457 BW jo. art. 88 Wet BIG jo. art. 272 Sr
71
Gedacht kan o.m. worden aan gevallen waarin vermoed wordt dat het overlijden is veroorzaakt door een fout aan de kant van de hulpverlener en nabestaanden een (tuchtrechtelijk) onderzoek willen instellen
72 Art. 281 Sv 73 Art. 7:459 BW 74
Art. 7:454 lid 1 BW
75 Art. 7:456 BW. De hulpverlener mag voor de afschriften een redelijke vergoeding vragen: kopiekosten die in het maatschappelij k
verkeer als gebruikelijk gelden met een opslag van de aan het kopiëren bestede werktijd. Kamerstukken II 1989/90, 21 561, nr. 6, p. 63
17 patiënt afspreken dat deze laatste gedurende de behandeling niet om dossierinzage zal verzoeken.76
Heeft de (voormalig) patiënt zijn dossier ingezien en is hij het er (gedeeltelijk) niet mee eens is, dan staan twee mogelijkheden tot zijn beschikking. Hij kan een verklaring afgeven waarin hij aangeeft het met bepaalde aspecten van het dossier niet eens te zijn of hij kan om vernietiging van het dossier verzoeken. De hulpverlener moet aan dit verzoek gehoor geven, tenzij met het bewaren van het dossier een aanmerkelijk belang van een ander is gediend.77
II.3.8 Recht op voortzetting behandeling
Een hulpverlener die halverwege de behandeling eenzijdig en zonder deugdelijke reden de behandelingsovereenkomst opzegt, schiet zonder twijfel tekort in zijn plicht tot goede zorgverlening. Is de behandelingsovereenkomst eenmaal gesloten, dan mag de hulpverlener deze niet voortijdig (dus zolang medisch handelen niet zinloos is) opzeggen.78 Dit is slecht anders indien hij ‘gewichtige redenen’ voor opzegging heeft. Het is afhankelijk van de omstandigheden van het geval of aan deze voorwaarde is voldaan.79
De patiënt mag op zijn beurt te allen tijde de overeenkomst beëindigen. Deze regel is niet anders dan bij een ‘normale’ overeenkomst van opdracht.80
II.3.9 Recht op Second Opinion
In de WGBO is geen recht op een second opinion opgenomen. Dit recht is wel door het EHRM erkend; wetgeving die artsen verbiedt kritiek op elkaar te leveren is in strijd met het EVRM.81 In de Nederlandse ‘Gedragsregels voor artsen’ komt dan ook naar voren dat artsen –behoudens zwaarwegende argumenten- verzoeken tot het uitvoeren van een second
opinion moeten honoreren.82
II.3.10 Klachtrecht
Om patiënten die een klacht hebben over de ontvangen zorg tegemoet te komen, is in 1995 de Wet klachtrecht cliënten zorgsector (Wklcz) inwerking getreden. Iedere zorgaanbieder moet op grond van deze wet een klachtenregeling treffen. Ingediende klachten (die over alles kunnen gaan: van te lange wachttijden tot gemiste diagnoses) moeten door een klachtencommissie behandeld worden, waarna deze een oordeel velt over de gegrondheid van de klacht en eventueel aanbevelingen doet.83
Het wetsvoorstel Wkkgz poogt de klachtprocedure te hervormen: naast procedurele eisen worden er ook (wettelijke) kwaliteitseisen aan klachtbehandeling gesteld; de termijn van de klachtbehandeling wordt verkort (tot zes weken); zorgaanbieders moeten zich aansluiten bij een externe geschillencommissie die een schadevergoeding kan toekennen tot
76 Kamerstukken II 1989/90, 21 561, nr. 3, p. 17. Dit komt m.n. voor in de geestelijke gezondheidszorg. Consequentie van het niet
nakomen van deze afspraak door de patiënt, kan zijn dat de hulpverlener een gewichtige reden heeft de behandelingsovereenkomst te beëindigen (II.3.8).
77
Art. 7:454 lid 2 jo. art. 7:455 BW. Uitzonderingen doen zich o.m. voor bij informatie over erfelijke aandoeningen of wanneer de patiënt een procedure tegen de hulpverlener heeft aangespannen. Kamerstukken II 1989/90, 21 561, nr. 3, p. 37
78 Art. 7:460 BW
79 Voor situaties waaraan gedacht kan worden, zie: Kamerstukken II 1989/90, 21 561, nr. 3, p. 42 & Kamerstukken II 1989/90, 21
561, nr. 6, p. 67. Extra zorgvuldigheidseisen bij opzegging door de arts zijn te vinden in: KNMG, Richtlijn Niet-aangaan of
beëindiging van de geneeskundige behandelingsovereenkomst, 2005 [online]
79 Kamerstukken II 1989/90, 21 561, nr. 6, p. 67 80 Art. 7:408 lid 2 BW
81
EHRM 16-12-2008, nr. 53025/99, par. 49 (Frankowicz/Polen) [online]. Hendriks, De betekenis van het EVRM voor het
gezondheidsrecht (Preadvies VGR) 2009, p. 56
82 Art. II.9 Gedragsregels voor artsen, KNMG-richtlijn, versie 3.1, laatst gewijzigd 2013 83
18 een bedrag van 25.000,- euro.84 Het is niet zeker of de Wkkgz ooit kracht van wet zal krijgen (II.1a), daarom laat ik een uitvoeriger behandeling van het voorstel hier achterwege.
II.4 Patiëntenplichten
Het BW gaat veelal uit van min of meer gelijkwaardige partijen die samen een overeenkomst sluiten; partijen hebben doorgaans dan ook beiden rechten én plichten. Ook patiënt en hulpverlener sluiten een (bijzondere) overeenkomst (van opdracht). Patiënten hebben in juridische zin echter geen plichten, op de plicht de rekening te (laten) betalen na.85 De patiënt moet na het sluiten van de behandelingsovereenkomst weliswaar zijn medewerking aan de behandeling verlenen en de hulpverlener zo volledig mogelijk en naar waarheid te informeren, maar deze (medewerkings)plichten zijn juridisch niet afdwingbaar.86 Waar normaliter geldt dat een tekortschietende partij kan worden aangesproken uit hoofde van wanprestatie of desnoods uit onrechtmatige daad, 87 is dit bij een ‘tekortschietende patiënt’ niet goed denkbaar. De in de WGBO geformuleerde medewerkingsplicht is volgens de Raad van State dan ook slechts een explicitering van het algemeen geldende beginsel van goede trouw.88 Het gaat niet zozeer om een juridische verplichting, als wel om een zogenaamde
Obliegenheit. Handelt een patiënt hier niet naar, dan zal in de regel de enige consequentie
zijn dat de hulpverlener bij schade een verweer in handen krijgt om aansprakelijkheid af te wijzen, of –in uiterste gevallen- de behandelingsovereenkomst te beëindigen (II.3.8).89
De afwezigheid van juridisch afdwingbare plichten aan de zijde van de patiënt vloeit wellicht voort uit het feit dat niemand er vrijwillig voor kiest om patiënt (en ziek) te zijn, anders dan dat mensen er wel vrijelijk voor kiezen overige overeenkomsten (van opdracht) aan te gaan. Volgens enkele auteurs zou om die reden juridisch gereguleerd “goed patiëntschap” –anders dan “goed hulpverlenerschap”- als concept niet bestaan.90
II.5 Samenvattend
Nederlandse wetgeving inzake patiëntenrechten is voornamelijk in de WGBO (1995) te vinden en berust (m.n.) op het beginsel van bescherming (van de patiënt) en het autonomiebeginsel. Er kunnen tien individuele patiëntenrechten onderscheiden worden. Dit zijn het recht op: goede zorg, vrije artsenkeuze, het geven/onthouden van toestemming, informatie, niet-weten, privacy, dossier(vorming, -inzage & -vernietiging), voortzetting van de behandeling, second opinion en klachtrecht. Daadwerkelijk –juridisch afdwingbare- patiëntenplichten zijn er niet, de enige juridisch afdwingbare plicht is het (doen) betalen van de rekening van de hulpverlener.
In het volgende hoofdstuk komt aan de orde wat (inter)nationale regelgeving van overheden verlangt in het kader van infectieziektebestrijding: hoe ver mag en moet de overheid gaan?
84 Dit zijn niet alle hervormingen, wel de belangrijkste
85 Dit neemt niet weg dat de hulpverlener op grond van de WGBO wel enkele rechten heeft. Leenen/Gevers & Legemaate,
Handboek Gezondheidsrecht I, 2011, p. 279-80
86 Art. 7:452 BW & Van Wijmen, Goed patiëntschap als spiegelbeeld van verantwoorde zorg, 1996, in: Oratiebundel
Gezondheidsrecht, 2012, p. 19
87 Art. 6:74 & art. 6:162 BW 88
Art. 6:248 BW & Van Wijmen, Goed patiëntschap als spiegelbeeld van verantwoorde zorg, 1996, in: Oratiebundel
Gezondheidsrecht, 2012, p. 20
89 Kamerstukken II 1989/90, 21 561, nr. 3, p. 33 90
19
Hoofdstuk drie: overheidstaken bij infectieziektebestrijding
III.1 Achtergrond
III.1a Wat zijn infectieziekten?
Infectieziekten waren tot 1900 de belangrijkste doodsoorzaak in de Westerse wereld.91 Wereldwijd wordt ook nu nog ongeveer 26 procent van de sterfte door infectieziekten veroorzaakt.92
Kenmerkend voor infectieziekten is dat ze worden veroorzaakt door micro-organismen. Of iemand die met een micro-organisme in aanraking komt ook daadwerkelijk ziek wordt, hangt af van de host-parasite-relationship: de interactie tussen gastheer en micro-organisme.93 Zo is bekend dat sommige groepen (kleine kinderen, hoogbejaarden, zieken) door verminderde weerstand kwetsbaarder zijn en daardoor eerder ziek worden wanneer ze met micro-organismen in aanraking komen. Infectieziekten zijn vaak, doch niet altijd, besmettelijk en kennen meestal een incubatietijd.94
III.1b Functies van wetgeving
Wetgeving in het kader van infectieziektebestrijding heeft twee functies: een waarborg- en een instrumentele functie.95
De waarborgfunctie maakt dat infectieziektebestrijding niet leidt tot een excessieve en ongelimiteerde inbreuk op rechten en vrijheden van de mens.96 Inbreuken zijn slechts toegestaan indien er een rechtsgrond (legitimering) voor is, ze in verhouding staan tot het doel dat ze dienen (proportionaliteit) en niet verder gaan dan noodzakelijk (subsidiariteit).
De instrumentele functie van de wetgeving behelst dat geregeld is hoe de overheid haar burgers praktisch bezien beschermt tegen het gevaar dat infectieziekten (kunnen) veroorzaken.
III.1c Grondslagen
De overheidsplicht burgers tegen (gevaren van) infectieziekten te beschermen, volgt uit artikel 22 GW, maar ook uit verschillende verdragen.97 Ook in de positieve verplichting die uitgaat van het recht op leven98 zou de (overheids)plicht gelezen kunnen worden maatregelen tegen infectieziekteverspreiding te treffen. Daarnaast stellen sommige juristen dat een dergelijke plicht uit artikel 8 van het EVRM volgt.99
Het schade- of harmbeginsel kan gezien worden als (rechts)grondslag voor overheidsingrijpen ten behoeve van infectieziektebestrijding: De bevolking moet beschermd worden tegen de gevaren die infectieziekten teweeg (kunnen) brengen.100 In tegenstelling tot algemene patiëntenrechten, gaat het in geval van infectieziektebestrijding minder om de bescherming van de (onwetende) patiënt tegen zichzelf of anderen (hulpverleners/charlatans) en meer om bescherming van de grote(re) groep tegen (bezwaarlijke keuzes van) een enkeling. Er lijkt consensus te zijn over het feit dat de overheid
91
Dute, De wetgeving ter bestrijding van infectieziekten, 1994, p. 25
92 Het gaat hierbij met name om HIV/aids, malaria, tbc. Dute, Infectieziekten, dwang en drang, (Preadvies VGR) 2005, p. 105-106 93 Ibid., p. 12-13. Zie ook:
http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/infectieziekten-en-parasitaire-ziekten/ziektebeeld/
94
Dute, De wetgeving ter bestrijding van infectieziekten, 1994, p. 12-13. Zie ook: bijlage
95 Ibid., p. 12-13
96 Larry Gostin schreef in 1986: “Some of the worst abuses against vulnerable groups throughout ancient and modern history have
occurred in the name of public health” citaat overgenomen uit: ibid., p. 25
97
Art. 35 EU-Handvest, art. 12 lid 2 sub b IVESCR, art. 11 lid 3 ESH, art. 24 IVRK
98 Art. 2 EVRM
99 Dute, Infectieziekten, dwang en drang, 2005, p. 108 100
20 –al dan niet preventief- maatregelen moet kunnen nemen om verspreiding van infectieziekten tegen te gaan, ook als dit de autonomie van enkele individuen aantast.
III.1d Verantwoordelijkheden t.o.v. andere staten
In het Westen bestaat weliswaar angst voor de uitbraak van een (dodelijke) epidemie, maar de praktijk wijst uit dat ernstige epidemieën zich met name in armere (derdewereld)landen voordoen. De vraag rijst of rijkere landen ten opzichte van deze landen een verantwoordelijkheid hebben. En als er inderdaad een verantwoordelijkheid ligt, heeft deze dan alleen een ethische of ook een juridische basis?
Er zijn juristen die stellen dat er onder omstandigheden inderdaad een juridische plicht bestaat om in te grijpen/te hulp te schieten wanneer een andere staat haar bevolking niet tegen een ernstige epidemie beschermt/kan beschermen. Deze juristen stellen dat de
Responsibility to Protect (R2P) ook op dit soort gevallen ziet, nu ernstige epidemieën niet
alleen leiden tot een (volks)gezondheidscrisis, maar ook tot mensenrechtelijke crises.101 Gezien de reikwijdte en de omvang van deze masterscriptie voert het te ver om hier uitgebreider op in te gaan.
III.2 Internationaal
Infectieziekten stoppen niet bij de grens. In deze paragraaf worden de belangrijkste internationale en Europese afspraken ter voorkoming en bestrijding van infectieziekten besproken.
III.2.1 Mondiale afspraken: IGR
Op 7 april 1948 werd de Wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organisation, WHO) opgericht; een gespecialiseerde organisatie van de Verenigde Naties (VN), gevestigd in Genève. Sindsdien is dit –op internationaal niveau- de belangrijkste, leidende organisatie op het gebied van gezondheidsregelgeving. Zowel VN- als niet VN-leden die met meerderheid van stemmen zijn toegelaten, kunnen lid worden van de WHO; momenteel zijn er 194 leden.102
Op 25 juni 1969 bracht de WHO de eerste Internationale Gezondheidsregeling (IGR, hierna: IGR 1969) tot stand.103 Deze verving de Internationale Sanitaire Regeling (ISR) uit 1951.104 IGR 1969 zag op drie infectieziekten (gele koorts, de pest en cholera) en had tot doel lidstaten handvaten te bieden om internationale verspreiding van de ziekten te voorkomen, zonder het internationaal verkeer en de internationale handel te zeer te schaden.
De kans op een grootschalige infectieziekte-uitbraak is sindsdien toegenomen, onder meer door de toename van reizigers- en vrachtverkeer. Dierziekten blijken daarnaast steeds vaker gevaarlijk(er) voor de mens te zijn en er bestaat de laatste decennia een onverminderde dreiging van terroristische inzet van micro-organismen (zoals het pokken-agens). Toen tenslotte in 2003 het SARS-virus uitbrak, werd besloten de regeling vergaand te wijzigen.105 IGR 1969 was sedert haar ontstaan reeds enkele malen gewijzigd, maar nooit zo grondig als deze laatste keer, in 2005.
101 Eén van hen is Birgit Toebes. Zij is als UHD en Rosalind Franklin Fellow verbonden aan de sectie Internationaal Recht aan de RUG
en sprak hierover tijdens de lezing bij Spui 25 op 20 -01-2014.: “De ebola-crisis: mogelijkheden en beperkingen van internationale
samenwerking”. Zie: “The Ebola crisis: challenges for Global Health Law”, GHLGBLOG, 03-02-2015 [online]
102
http://www.who.int/countries/en/
103 International Health Regulations (IHR). Ik gebruik in deze scriptie de Nederlandse afkorting IGR 104 International Sanitary Regulations (ISR). Tractatenblad 1952, 145.
105
21 De herziende Internationale Gezondheidsregeling (IGR 2005, hierna: IGR) werd op 23 mei 2005 door de WHO aanvaard en trad op 15 juni 2007 in werking. Lidstaten hoefden haar niet te ratificeren, maar konden haar wel afwijzen of ten aanzien van bepaalde aspecten een voorbehoud maken.106 Nederland heeft dit niet gedaan.107 Uiterlijk 15 juni 2012 moesten lidstaten de richtlijn in zijn geheel, stapsgewijs, ten uitvoer hebben gebracht, waarbij de mogelijkheid bestond staten tweemaal een verlenging van twee jaar te bieden.108
De in de IGR vastgestelde doelstelling is het voorkomen van internationale verspreiding van, het bieden van bescherming tegen, en de beheersing van ziekte-uitbraken. Dit alles zonder het internationale verkeer en de internationale handel onnodig te belemmeren; een ingewikkelde balans dus.109 Deze doelstelling is niet fundamenteel anders dan die van IGR 1969, maar de waarborgen en reikwijdte van de regeling zijn dit wel. Waar IGR 1969 slechts op een drietal ziektes zag, ziet de huidige IGR op “all events that may
constitute a public health emergency of international concern.” Dit zijn uitdrukkelijk niet
alleen infectieziekten, maar ook dreigingen van chemische of nucleaire aard die een gevaar voor de volksgezondheid opleveren (en omvat mede terroristische dreigingen). Op het tegengaan van internationale verspreiding van infectieziekten ligt overigens wel het zwaartepunt.
III.2.1a Nationaal coördinatiepunt
De IGR geeft aan over welke minimale basiscapaciteit staten moeten beschikken opdat relevante gebeurtenissen opgespoord, gemeld en gerapporteerd kunnen worden.110 Of een gebeurtenis meldenswaardig is, wordt aan de hand van een beslisboom beoordeeld –de melding aan de WHO moet vervolgens binnen vierentwintig uur plaatsvinden.111
Om het meldingsproces goed te laten verlopen zijn lidstaten verplicht een nationaal coördinatiepunt (focal point) in te stellen.112 Dit coördinatiepunt fungeert als verzamelcentrum voor alle meldingen van ziektegevallen en/of risico’s binnen de lidstaat en houdt contact met de WHO. Bij het contactpunt binnengekomen meldingen moeten worden doorgeven aan de WHO en ook voor overige communicatie van en naar de WHO is het nationaal coördinatiepunt verantwoordelijk. Het instellen van een nationaal coördinatiepunt werd wenselijk geacht omdat de afweging van risico’s (die gepaard gaan met het openhouden van de grenzen) en belangen (die geschaad kunnen worden bij belemmering van het internationale verkeer) zo op centraal niveau kunnen worden afgewogen. De kans op verkeerde inschatting van de risico’s zou hierdoor kleiner worden.113
In Nederland fungeert het Centrum Infectieziektebestrijding (CIb) van het RIVM sedert 1 januari 2007 als nationaal coördinatiepunt.114 Dit sloot goed aan bij de taken die het CIb reeds enkele jaren in Europees verband had (III.2.2b). Taken van het CIb zijn: het formuleren van preventie- en bestrijdingsbeleid; zorgen voor heldere, betrouwbare communicatie naar publiek en professionals; adviseren van professionals en de overheid; het verrichten van wetenschappelijk onderzoek. Hiernaast draagt het CIb zorg voor
106 Art. 62 IGR 107
COM(2006) 552, 23-09-2006, p. 4
108 Art. 5 lid 1 & 2 IGR 109 Art. 2 IGR
110 Art. 5 lid 1 IGR. Art. 1 IGR: “event” means a manifestation of disease or an occurrence that creates a potential for disease 111
Art. 6 lid 1 jo. bijlage 2 IGR
112 Art. 4 IGR
113 Kamerstukken II 2007/08, 31 316, nr. 3, p. 4 114
22 expertiseontwikkeling, kwaliteit en uniformiteit van infectieziektebestrijding en effectieve internationale samenwerking.115
De invloed van de WHO is met de laatste IGR-wijziging toegenomen.116 Het is nu internationaal gezien de WHO die kwaliteitsnormen (t.a.v. infectieziektebestrijding) stelt: zij bepaalt immers wat de (minimale) basiscapaciteiten van de lidstaten zijn. Ook de verplichting tot het instellen van een nationaal coördinatiepunt dat te allen tijde met de WHO in verbinding kan treden, vergroot haar invloed. Nieuw is bovendien dat de WHO aanbevelingen mag doen, zowel betreffende de infectieziektebestrijding zelf, als betreffende voorbereidingen. Deze aanbevelingen kunnen een tijdelijk, maar ook een permanent karakter hebben.117 Hoewel aanbevelingen juridisch gezien niet bindend zijn, gaat er een dusdanige politieke druk van uit dat staten deze niet zomaar in de wind zullen slaan.118
III.2.1b Plaatsen van binnenkomst
Om internationale verspreiding van infectieziekten tegen te gaan moeten lidstaten bijzondere aandacht schenken aan zogeheten ‘plaatsen van binnenkomst.’119 Dit zijn havens en luchthavens. Ook (drukke) grensovergangen kunnen als plaats van binnenkomst aangemerkt worden. Op deze plaatsen is het risico op im- of export van infectieziekten vergroot waardoor er specifieke eisen gelden.120 Deze vallen uiteen in eisen waar altijd (at all
times) aan moet worden voldaan en eisen die gelden in geval van een noodtoestand.
Duidelijk moet zijn wie op de plaats van binnenkomst als (bevoegde) autoriteit is aangewezen en waarvoor diegene verantwoordelijk is. Lidstaten moeten de WHO informeren over situaties die zich op een plaats van binnenkomst hebben voorgedaan en die gevaar voor infectieziekteverspreiding met zich brengen.121
In Nederland zijn de plaatsen van binnenkomst in twee categorieën ingedeeld: A en B. De belangrijkste categorie, A, omvat luchthaven Schiphol en de Rotterdamse haven.122
III.2.1c Bepalingen t.a.v. reizigers
De IGR geeft aan hoe ver staten in de controle van reizigers mogen gaan. Dit varieert van het vragen naar de bestemming of de afgelegde (reis)route, tot het verrichten van niet-invasief onderzoek of inspectie van bagage en goederen. Wordt vermoed dat een reiziger geïnfecteerd is, dan mag de staat aanvullende gezondheidsmaatregelen nemen. Om het risico op infectieoverdracht bij de uitvoering van de gezondheidsmaatregelen zo klein mogelijk te houden moeten nationale en internationale standaarden en voorschriften altijd in acht worden genomen.123
De IGR geeft aan dat voor medisch onderzoek, vaccinatie, profylaxe of andere gezondheidsmaatregelen in beginsel geïnformeerde toestemming nodig is, waarbij uitdrukkelijk geïnformeerd moet worden over mogelijke (gezondheids)risico’s.124 Weigert 115 http://www.rivm.nl/RIVM/Organisatie/Centra/Centrum_Infectieziektebestrijding 116 Kamerstukken II 2007/08, 31 316, nr. 3, p. 4-5 117 Art. 15-18 IGR 118 Kamerstukken II 2007/08, 31 316, nr. 3, p. 4-5
119 Definitie art. 1 IGR: “a passage for international entry or exit of travellers, baggage, cargo, containers, conveyances, goods and
postal parcels as well as agencies and areas providing services to them om entry or exit.” Over deze plaatsen van binnenkomst: art.
19-22 IGR
120 Art. 19 sub a IGR jo. bijlage 1 onder B IGR 121 Art. 19 sub b jo. art. 22 & art. 19 sub c IGR
122 Onder categorie B vallen de burgerhavens van: Amsterdam, Beverwijk, Den Helder, Delfzijl, Dordrecht, Eemsmond, Harlingen,
Maassluis, Schiedam, Terneuzen, Velsen, Vlaardingen, Vlissingen en Zaandam. Internationale verkeersluchthavens zijn hierbij: Maastricht Aachen Airport, Eindhoven Airport, Rotterdam Airport en Groningen Airport Eelde. Art. 48 Wpg jo. art. 6 Rpg
123 Art. 23 lid 1-5 IGR 124
