Manifest en eindrapport Burgerforum ‘Keuzes in de zorg’

(1)

Manifest van het Burgerforum

‘Keuzes in de zorg’

Draagvlak voor

lastige keuzes

“ Het doel van het Burgerforum is meer

inzicht te krijgen in hoe burgers aankijken

tegen beslissingen in de zorg. En hoe wij

tot een beslissing komen, bijvoorbeeld als

wij meer informatie hebben. We hebben

dat doel bereikt. Het Burgerforum heeft

écht bijgedragen aan het op tafel krijgen

van onze beweegredenen om een

behande-ling wel of niet in de basisverzekering te

willen hebben.”

Joke, deelnemer aan het Burgerforum

Conclusies

1. Keuzes maken moet én kan

Goed geïnformeerde burgers zijn bereid om keuzes te maken in vergoeding van zorg. Men beseft: keuzes maken moet én kan. Informatie blijkt daarbij het sleutelwoord; als mensen zich verdiepen in situaties en luisteren naar elkaars argumenten, realiseren ze zich hoe complex én nodig het is om keuzes te maken. De deelnemers aan het Burgerforum gebruiken 16 criteria om te bepalen welke zorg in de basisver-zekering thuishoort. Deze omvatten de vier criteria die de overheid standaard gebruikt. Er is dus onder deelnemers veel draagvlak voor de huidige werk-wijze van de overheid. Daarnaast gebruiken de deelnemers nog 12 andere criteria die zij ook van belang vinden.

2. Maatschappelijk draagvlak vereist een investering

Het Burgerforum laat zien dat dit draagvlak niet automatisch ontstaat. Vergroting van maatschappelijk draagvlak onder alle Nederlanders vereist dus een investering. Het advies van deelnemers aan de overheid: • Houd bij het maken van keuzes rekening

met de uitkomsten van het Burgerforum. • Laat zien hoe de uitkomsten van het

Burger-forum meegenomen zijn bij besluiten.

• Betrek burgers op reguliere basis bij discussies rondom keuzes in de zorg.

Daarnaast onderstreept het Burgerforum de wen-selijkheid van een brede maatschappelijke discus-sie over de samenstelling van het zorgpakket. Het is van belang dat belangengroepen en volksverte-genwoordigers op een geïnformeerde en genuan-ceerde manier bijdragen aan deze discussie. Ook is het gepast om aandacht te geven aan burger-schapsvorming over keuzes in de zorg.

(2)

Waarom dit

Burgerforum?

We doen in Nederland ons best om het beschikbare budget voor gezondheidszorg zo goed mogelijk te verdelen. Dat betekent dat de overheid welover wogen keuzes moet maken over het wel of niet vergoeden van zorg vanuit de basisverzekering. Nu worden burgers niet rechtstreeks betrokken bij het maken van deze keuzes.

In het najaar van 2017 werd daarom het Burger forum ‘Keuzes in de zorg’ georganiseerd. Hierin gingen 24 burgers gedurende drie weekenden met elkaar in gesprek over het maken van dergelijke keuzes: welke zorg willen we met elkaar en voor elkaar betalen? En waarom wel of juist niet? Het doel: besluitvorming over de vergoeding van zorg die goed aansluit bij de waarden en overwegingen van burgers.

Wat vinden burgers

belangrijk?

De deelnemers vinden 16 criteria belangrijk bij keuzes in de zorg. Deze komen voort uit dieper liggende waarden zoals gelijkheid, solidariteit, eigen verantwoordelijkheid en autonomie. Hier zou de politiek rekening mee moeten houden bij het maken van keuzes in de zorg.

Acht criteria worden nader toegelicht, omdat deze tijdens het Burgerforum de meeste discussie opleverden.

Medische noodzakelijkheid

Deelnemers vinden het belangrijk om mee te we gen of een aandoening ernstig is. Hoe ernstiger de aandoening, des te belangrijker vindt men het dat een behandeling wordt vergoed. Levensreddende behandelingen zouden altijd vergoed moeten worden. Men is kritisch over het vergoeden van behandelingen die alleen worden gegeven voor het verlichten van ongemak dat ‘bij het leven hoort’, bijvoorbeeld cosmetische behandelingen. Ook is men terughoudend wanneer er geen duidelijke medische oorzaak is.

Effectiviteit van behandeling

Deelnemers vinden het belangrijk dat een behan deling effectief is. Het begrip effectiviteit wordt ruim opgevat. Dit kan gaan over verbeterde ge zondheid, kwaliteit van leven, maar ook of iemand beter functioneert in de maatschappij. De effecti viteit dient bij voorkeur wetenschappelijk te zijn bewezen. Is dit niet het geval, dan zou de behan deling volgens sommigen niet vergoed moeten worden. Anderen zijn hier minder streng in.

Kosten versus baten

Deelnemers vinden het onvermijdelijk dat kosten een rol spelen bij beslissingen in de zorg. Ze geven duidelijk aan dat ze ‘liever geen prijskaartje op een mensenleven willen plakken’, maar dat bij een beperkt budget de kosten nu eenmaal moeten worden afgewogen tegen de baten.

Beschikbaarheid van alternatieve behandeling

Als er geen alternatieve behandeling beschikbaar is voor een aandoening, dan kan dit een reden zijn om de enige beschikbare behandeling te vergoeden.

Preventie

Deelnemers vinden preventie waardevol, al moet er niet te sterk op worden ingezet: ‘Het leven is immers niet maakbaar’. Algemene preventie maatregelen, zoals voorlichting, moeten worden vergoed omdat deze kosten kunnen besparen, mits er bewijs is dat ze werken. Preventieve diagnostiek moet ook worden vergoed. Dit geldt niet voor ongerichte scans, zoals de total body scan; deze bieden slechts schijnveiligheid.

Leeftijd

Over het criterium leeftijd is veel discussie. Het uit sluiten van mensen op hoge leeftijd voor bepaalde behandelingen wordt door bijna iedereen geïnter preteerd als ongewenste discriminatie. Men is ver deeld over de vraag of bepaalde be hande lingen (zoals gebitsbeugels) alleen voor jongeren vergoed zouden moeten worden.

“ Ik riep altijd als hardste: ‘Op een

mensen leven staat geen prijs’. Dat blijf

ik zeggen, maar ik zie nu wel in dat

we ook naar de kosten moeten kijken.

Ik begrijp nu dat niet alles kan.”

Debbie, deelnemer aan het Burgerforum

(3)

Leefstijl

De meeste deelnemers willen een behandeling niet automatisch vergoeden als leefstijl een rol speelt bij de aandoening. Maar men beseft ook dat het niet altijd zeker is of een aandoening door onge zonde leefstijl veroorzaakt is. Men wil patiënten eerst stimuleren hun gedrag te veranderen, en deze hulp mag worden vergoed. Er zijn wel grenzen: als de patiënt niet meewerkt dan stopt de vergoeding.

Zelf betalen

Is een behandeling relatief goedkoop? Dan vindt men het redelijk als mensen hier zelf voor betalen. Wel moet worden voorkomen dat stapeling van kosten ontstaat voor chronische patiënten of mensen met diverse aandoeningen. Of dat mensen zorg gaan mijden omwille van de kosten.

Wanneer niet

vergoeden?

Dit hangt af van het samenspel van criteria. Verschillende overwegingen kunnen aanleiding zijn om een behandeling niet te vergoeden. De deelnemers benoemen er een zevental: bijvoor beeld als de aandoening niet ernstig is, er geen bewijs is van de effectiviteit, als de verhouding tussen kosten en baten ongunstig is, of als gebrui kers de behandeling zelf kunnen betalen. Aan de andere kant kunnen er zwaarwegende overwegin gen zijn om een behandeling toch te vergoeden; bijvoorbeeld als de aandoening ernstig van aard is.

Criteria voor vergoeding van zorg

Persoon Behandeling

Aandoening

Medische

noodzakelijkheid Aantal patiënten Effectiviteit Maatschappelijke neveneffecten

Beschikbaarheid van alternatieve

behandeling

Preventie Mensen niks

afnemen Haalbaarheid

Kosten Kosten versus baten Betaalbaarheid Gepast gebruik

Alternatieve

(4)

Over het Burgerforum ‘Keuzes in de Zorg’

Rob Baltussen, hoogleraar Gezondheidseconomie van het Radboudumc en initiatiefnemer van het Burgerforum, geeft antwoord op de meest gestelde vragen over het Burgerforum.

Hoe zijn de deelnemers van het Burgerforum geselecteerd?

“De deelnemers zijn geselecteerd uit een bestaand onderzoekspanel van onderzoeksbureau Motivacti-on. Dit bureau onderscheidt acht sociale profielen, op basis van persoonlijke opvattingen en waarden die ten grondslag liggen aan de levensstijl van bur-gers in Nederland. Uit elk profiel zijn drie burbur-gers geselecteerd voor deelname aan het Burgerforum.” Hoe is het Burgerforum georganiseerd?

“De projectgroep bestaat uit onderzoekers van Radboudumc, Erasmus Universiteit en Radboud Universiteit. Zij hebben het Burgerforum georga-niseerd met ondersteuning van Zorginstituut Nederland. Een klankbordgroep, bestaande uit wetenschappers, zorgprofessionals en ervarings-deskundigen in organisatie van zorg, adviseerde over de inrichting van het Burgerforum.”

Hoe is dit manifest tot stand gekomen?

“Het projectteam inventariseerde de criteria en de bijbehorende argumentatie van de deelnemers en vatte deze samen. Daarbij is het taalgebruik van de deelnemers zo veel mogelijk gehandhaafd. De onderzoekers legden hun samenvattingen voor aan de deelnemers ter commentaar en aanvullingen. In het laatste weekend van het Burgerforum gaven de deelnemers aan of zij het eens of oneens waren

Kijk voor meer informatie op

www.radboudumc.nl/burgerforum

met stellingen en argumenten die eerder tijdens de discussies aan bod waren gekomen. Op basis daarvan is een concept manifest opgesteld, dat na afloop van het Burgerforum is teruggeven aan de deelnemers voor commentaar. Zo is dit manifest écht de stem van de deelnemers geworden.” Hoe was de sfeer tijdens het Burgerforum? “Goed. De deelnemers hadden veel respect voor elkaar en elkaars standpunten. Hierdoor voelden deelnemers zich tijdens discussies veilig genoeg om hun mening te uiten en durfden ze elkaar kritische vragen te stellen.”