UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam (https://dare.uva.nl)
UvA-DARE (Digital Academic Repository)
Clinical genetic care in diseases predisposing to sudden cardiac death
van Langen, I.M.
Publication date
2005
Link to publication
Citation for published version (APA):
van Langen, I. M. (2005). Clinical genetic care in diseases predisposing to sudden cardiac
death.
General rights
It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s)
and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open
content license (like Creative Commons).
Disclaimer/Complaints regulations
If you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please
let the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material
inaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library: https://uba.uva.nl/en/contact, or a letter
to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. You
will be contacted as soon as possible.
DANKWOORD
Dankwoord
Het bedanken van degenen die een bijdrage hebben geleverd aan dit proefschrift is een hachelijke zaak: het overslaan van belangrijke mensen is niet te vermijden, gezien de lange periode van het tot stand komen en de verwevenheid met andere aspecten van mijn werk. Mijn excuses, bij voorbaat!
Promoveren op een cardiogenetisch onderwerp was in eerste instantie niet mijn bedoeling. Ik was al bezig met onderzoek gericht op het proces van erfelijkheidsadvisering (nog steeds een belangrijk en onderbelicht onderwerp) toen cardioloog en mijn latere promotor, prof.dr.A.A.M, Wilde bij onze afdeling aanklopte met ideeën over samenwerking op wetenschappelijk en patiëntenzorg gebied. Dit liep al snel zodanig uit de hand dat van procesonderzoek niets meer terecht dreigde te komen. Daarom besloot ik van promotieonderwerp te veranderen en me te concentreren op een aantal voor mijn gevoel belangrijke aspecten van de cardiogenetische zorg. Prof.dr.NJ. Leschot, Nico, een van mijn copromotoren, wil ik bedanken voor zijn zachte dwang in deze richting en de geboden vrijheid om me verder te verdiepen in dit nieuwe en spannende onderwerp. Excuses aan prof.dr.J.CJ.M. de Haes, Hanneke, en dr.E.Smets, Ellen, beoogd (co)promotoren van het eerste onderzoek, en nog dank voor jullie hulp destijds!
Arthur, jouw enorme rol in alle aspecten van de cardiogenetica en natuurlijk ook in mijn onderzoek is moeilijk in een paar zinnen te beschrijven. Je bent de stuwende kracht in steeds weer nieuwe aspecten van onderzoek, soms om gek van te worden, maar meestal erg inspirerend. Daarnaast ben je een onvervangbaar clinicus met een haast artistiek gevoel voor ECG'en hun variaties, maar ook met grote betrokkenheid naar je patiënten en hun families. Ik waardeer het erg dat je ook richtingen in research die minder op jouw terrein liggen hebt gestimuleerd, waardoor Karin Hendriks en ik de kans kregen onze eieren te leggen.
Prof.dr.GJ. Bonsel, promotor en dr.E.Bimie, copromotor, werden pas na enige tijd betrokken bij mijnonderzoek. Dit was achteraf gezien een grote fout. En dan bedoel ik niet het betrekken, maar het te laat betrekken! Mijn werkelijke interessen bleken namelijk, onafhankelijk van de betrokken ziektebeelden, te liggen op het vlak van de organisatie van klinisch genetische zorg, vooral als dit nog niet is uitgekristalliseerd. Cardiogenetica is hierbij een prachtig model, om verschillende redenen. Gouke en Erwin, jullie hadden de kennis en achtergrond om een en ander te structureren en mijn in de praktijk geboren ideeën voor onderzoek en patiëntenzorg te vertalen naar haalbare plannen en leesbare artikelen. Erwin, jouw jarenlange hulp bij de opzet, de analyses en het schrijven is onvervangbaar. En de manier waarop je me begeleidde, geduldig en met veel gevoel voor humor, zullen me de gezamenlijke thee-uurtjes op het kleine plein niet meer doen vergeten! Duizendmaal dank. Ik hoop van harte dat we nog lang blijven samenwerken. Gouke, jij was altijd aanwezig op de achter- en vaak ook op de voorgrond. Je tilde de discussies en het onderzoek uit boven de directe doelen die ik ermee had en kon vanuit je ervaring en slimheid overzien wat de verderstrekkende consequenties waren of zouden kunnen zijn van onze bevindingen. Gelukkig had je hier zelf ook merkbaar plezier in, wat niets afdoet aan mijn dank voor je inspanningen. De gegroeide samenwerking tussen onze drie afdelingen is gelukkig in elk geval gewaarborgd door de promotieonderzoeken van twee van onze arts- assistenten. Clarine van Oei, destijds ook onderzoeker bij de Public Health,
DANKWOORD
bedankt voor je hulp bij'het essay'.
Hoewel in eerste instantie niet erg bemoedigend, heeft de opmerking van Andries Westerveld, destijds hoogleraar Antropogenetica, toch stimulerend gewerkt: Toen hij in 1996 hoorde dat Cora Aalfs en ik elk één dag per week aan promotieonderzoek zouden mogen besteden, berekende hij dat dit dan in 2016 afgerond zou kunnen worden. Die ene dag per week werd helaas meestal niet gehaald, maar desondanks liggen er twee boekjes!
De samenwerking met en steun van Cora Aalfs, zowel bij het onderzoek, als in de patiëntenzorg en bij de organisatorische verwikkelingen op onze afdeling, hebben mij ontzettend geholpen om op de been te blijven en om zo nodig alle hectiek te relativeren. Cora, je was al direct een goede collega en bent in de loop der jaren ook een goede vriendin geworden, heel veel dank daarvoor. Ik ben erg blij dat het toch nog gelukt is om op dezelfde dag te promoveren en dat we daardoor ook de klussen hieromheen konden delen! De toekomst ligt nu weer open, al hoop ik dat dit niet betekent dat onze samenwerking en vriendschap op een lager pitje komen.
De hooggeleerde dames Mulder en Marteau en heren Breuning, Doevendans, Kastelein en Tibben dank ik voor hun bereidheid zitting te nemen in de promotiecommissie. Dear Theresa Marteau, thank you very much for your participation in the thesis commission and your help with chapter 8, despite all your other responsibilities and current health problems. I hope you will soon be feeling well again!
Nynke Hofman kwam als tweede genetisch consulent de cardiogenetica versterken, nadat Hester Cazemier de afdeling helaas verlaten had. Nou Nynke, je hebt je positie heel snel weten te veroveren en je bent van onschatbare waarde voor organisatie, patiëntenzorg en wat meer recent ook voor de research. De door jou bijgehouden database heeft vaak bij het hier beschreven onderzoek geholpen en zal gelukkig ook bij jouw promotieonderzoek uitgebuit kunnen worden. Veel dank voor je energieke en opgewekte hulp in de afgelopen jaren ('wat een leuke functie!') en vast heel veel succes gewenst op jouw onderzoeksweg. Gelukkig hebben Marieke Baars en Johan van Gilst onlangs het cardiogenetica team versterkt, geen overbodige luxe! Ook HannoTan bedankt voor je vriendelijke en deskundige hulp bij onze polimiddagen, bij het onderzoek en bij mijn worstelingen met het Engels!
Alma Schiphorst is, samen met collega psychosociaal medewerker Riet Richard, heel belangrijk geweest bij de ontwikkeling van de psychosociale zorg voor mensen met erfelijke hartritmestoornissen. Alma, je enthousiasme om steeds nieuwe wegen te bewandelen om patiënten en hun families greep te laten krijgen op de bedreigingen die plotseling bleken te bestaan, is bewonderenswaardig. Naast de reguliere patiëntenzorg, nergens beschreven en door jullie ontwikkeld, kwamen nog je initiatieven richting bestaande patiëntenverenigingen op het gebied van hartziekten. Toen hier hiaten bleken te bestaan, organiseerde je zelf lotgenotencontacten, vooral voor ouders van kinderen met (de aanleg voor) erfelijke hartritmestoornissen. Ik ben heei blij dat je mijn paranimf wilt zijn en wil je hiermee ook bedanken voor je belangrijke rol in de afgelopen jaren, persoonlijk en voor de cardiogenetica. En natuurlijk ook heel erg bedankt voor al je werk om de promotie en alles eromheen goed te laten verlopen.
D A N K W O O R D
langs de zijlijn betrokken geweest bij dit onderzoek, als geïnteresseerd buitenstaander. Jullie vriendschap en steun en niet te vergeten de gezamenlijke reisjes hebben mij veel goed gedaan, ik hoop dat dat gewoon door mag gaan! Gerard ook heel veel dank voor je inspanningen in je rol van paranimf.
Phia Kuijten is gedurende de hele periode onze onmisbare en attente onderzoeksassistent geweest. Lieve Phia, je was geweldig, zonder jou hadden alle enquêtes onder specialisten en patiënten nooit gehouden kunnen worden. Je was voorkomend naar de deelnemers en precies in de uitwerking, waarbij je met bewonderenswaardig doorzettingsvermogen geleerd hebt hoe elektronische databases (en computers in het algemeen!) werken. Mijn grote dank en complimenten! Loes Stoets, de genealoog, hartelijk dank voor je vele werk aan de cardiostambomen. Je blijft hard nodig voor het FTMR-onderzoek van Eline Nannenberg.
Alle arts-assistenten die in de afgelopen jaren hebben bijgedragen aan de patiëntenzorg op de polikliniek cardiogenetica wil ik ook bedanken voor hun inzet. Ik vind het geweldig dat het ons inmiddels gelukt is om voor twee AGIOS'(Eline Nannenberg en Imke Christiaans) promotieonderzoek op verschillende cardiogenetische gebieden te initiëren.
Heel belangrijk en motiverend is de energie die ons DNA-lab, onder leiding van Marcel Mannens, in de afgelopen jaren in de cardiogenetica gestoken heeft, waardoor een soepele samenwerking bij patiëntenzorg en research gewaarborgd is. Ook Mariel Alders, Hennie Bikker, Zahir Bhuiyan en Ronald Lekanne wil ik bedanken voor de hulp en samenwerking, evenals natuurlijk alle betrokken analisten.
Ook dank aan de' harde kern' van wetenschappelijk onderzoekers in de cardiogenetica in het AMC, zoals Connie Bezzina, Alex Postma en Antoon Moorman. Ons onderzoek ligt op andere terreinen, maar vormt daardoor samen een mooi bouwwerk. Natuurlijk ook Marijke Kraayenhof bedankt, zowel voor de secretariële steun als voor de gezelligheid.
Alle secretariaats- en administratief medewerkers, met name Joke Wout, Ria Burgers, Judith Uiterloo, Nona van der Wal, Beatrice Baurin, Hannelore de Groot en Nollie van de Bosch wil ik graag bedanken voor hunhulpinde afgelopen jaren. Vooral toen mijn stapels zodanig gegroeid waren dat ik door de bomen het bos niet meer zag en ik jullie ging vragen om papieren die op mijn eigen bureau bleken te liggen was dat vast geen pretje. Excuses hiervoor en voor mijn af en toe misschien te haastige manier van doen!
Peter van Tintelen is de collega klinisch geneticus uit Utrecht, later Groningen, die ook van het'begin'af aan bij de cardiogenetica betrokken was. Beste Peter, je was altijd een vertrouwde vriend op de achtergrond, die begreep welke uitdagingen er op klinisch genetisch gebied binnen de cardiogenetica lagen en die, waar nodig, hielp bij mijn onderzoek. En je was een prima reisgenoot naar alle American Heart Association congressen!
Karin Hendriks, je werd destijds aangenomen als tweede psychologe op het promotieonderzoek naarde psychosociale gevolgen van predictief testen in de cardiogenetica, gesteund door de Hartstichting. Je begon enthousiast, maar nog erg groen, aan de enorme klus. We hebben vaak stevig gediscussieerd en misschien ook langs elkaar heen gepraat, maar uiteindelijk heeft het wel geleid tot twee promoties in hetzelfde jaar! Gefeliciteerd met de succesvolle afronding van je onderzoek en bedankt voor jouw aandeel in de ontwikkeling van de protocollen voor erfelijkheidsadvisering in de cardiogenetica. Veel succes in de toekomst
gewenst!
Alle collega's klinisch en moleculair genetici en alle cardiologen die deel uitmaken van de werkgroep Cardiogenetica van het ICIN wil ik bedanken voor hun inzet om de cardiogenetica in Nederland door samenwerking een breed gedragen stevige basis te geven. Ook alle cardiologen die in de loop der jaren patiënten hebben verwezen dank ik hartelijk voor hun vertrouwen. Alle patiënten en families die verwezen werden verdienen veel dank voor hun bereidheid mee te helpen aan allerlei typen van wetenschappelijk onderzoek in een periode dat hun leven (deels door ons) op z'n kop werd gezet. Zonder deze hulp was het meeste onderzoek onmogelijk geweest.
Paps en mams, jullie zijn de basis waarop mijn leven, zowel werk als privé, is gestoeld. Jullie hebben mij altijd gesteund in mijn keuzes op allerlei gebied en dus ook toen ik weer wilde gaan studeren, na de parkeerstudie fysiotherapie en korte carrière in dit vak. Hierdoor kwam ik uiteindelijk waar ik nu ben. Het is verschrikkelijkjammer dat paps dit niet meer mee kan maken. Mams, ik ben blij dat jij in elk geval wel getuige kan zijn en ik bedankje voor alles.
Lieve Ria, terecht was je vaak dubbel in je gevoel over mijn promotie, wel belangrijk maar ook erg veel tijd en energie kostend, naast het 'gewone' klinisch genetische werk. Daardoor bleef er inderdaad te weinig over voor ons samen en voor (andere) hobby's en interessen, sorry (ook voor deze obligate opmerking)! Ik doe mijn best dit de komende tijd te veranderen, al heb ik een vermoeden dat het deels ook de aard van het beestje is. Je steun op alle gebied en je inzet om zowel je eigen werk als ons sociale leven en huishouden te laten marcheren waren en zijn geweldig! Je ontzettend bedanken is het minste wat ik kan doen. Laten we de komende verre vakantiereis maar zien als overgang naar een (iets) ander en hopelijk nog lang en gezond leven samen!
