Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen
MASTERTHESE
De Effectiviteit van Treatment as Usual bij Kinderen met
een Autisme Spectrum Stoornis
Een Pilotstudie
Student: Deborah Ng
Studentnummer: 10000695
Afdeling: Klinische Ontwikkelingspsychologie Begeleider: Dr. B.E. Boyer
Tweede beoordelaar: Dr. A. Ploeger
Abstract
Kinderen met een autisme spectrum stoornis (ASS) ervaren vaak problemen, doordat zij onder andere moeite hebben met sociale communicatie. Dit kan voor zowel kind als gezin een hoge lijdensdruk en veel stress met zich meebrengen. Het doel van deze studie was om de effectiviteit van treatment as usual bij kinderen met ASS te onderzoeken in een klinische setting. Er is onderzocht of er na de behandeling een afname van de algehele problematiek en ASS-symptomen was en een toename van de kwaliteit van leven. Tevens is gekeken of er een verschil was tussen kindinterventies, ouderinterventies en kind-en-ouderinterventies.
Deelnemers aan deze studie waren kinderen met ASS (N=107) van wie de moeders voor en na de behandeling vragenlijsten hebben ingevuld. De resultaten lieten zien dat de moeders na de behandeling minder algehele problematiek en ASS-symptomen rapporteerden.Daarnaast rapporteerden de moeders een toename van de kwaliteit van leven met betrekking tot
autonomie, steun van leeftijdsgenoten en schoolomgeving. Er werden hierbij geen verschillen gevonden tussen de interventiegroepen. De resultaten suggereren dat treatment as usual effectief is bij de vermindering van de klachten die ASS met zich mee kan brengen en de ASS-symptomen die ouders ervaren, en dat de kwaliteit van leven toeneemt.
Keywords: treatment as usual, gedragsproblematiek kind, effectiviteit, kwaliteit van leven,
3
Inleiding
In Nederland heeft bijna drie procent van de kinderen tussen de vier en twaalf jaar een autisme spectrum stoornis (ASS; Centraal Bureau Statistiek, 2014). De verhouding tussen jongens en meisjes met ASS is ongeveer drie op een (Gezondheidsraad, 2009; Wing, 1981). Volgens de DSM-IV heeft een individu autisme als er sprake is van beperkingen in de sociale interactie of communicatie. Daarnaast zijn stereotiepe gedragspatronen en beperkte interesses kenmerkend voor ASS. Kinderen met ASS hebben onder andere moeite met sociale interactie en inlevingsvermogen (American Psychiatric Association - APA, 2000), waardoor problemen kunnen ontstaan in de relatievorming. Daarnaast hebben zij moeite met het begrijpen van sociaal gedrag, waardoor zij eenzaam zijn, zij meer worden gepest en vaker buitengesloten worden dan leeftijdsgenoten zonder ASS (Bauminger & Kasiri, 2000; Rowley et al., 2012).
ASS is een pervasieve ontwikkelingsstoornis die niet te genezen is. ASS gaat vaak samen met andere comorbide stoornissen, zoals attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), angststoornissen en gedragsproblematiek (Jang et al., 2013; Leyfer et al., 2006). Kinderen met ASS hebben een verminderde kwaliteit van leven vergeleken met kinderen zonder stoornissen (Ikeda et al., 2014). ASS zorgt vaak niet alleen voor problemen voor het kind zelf, maar ook voor het gezin waarin het kind opgroeit. Deze gezinnen ervaren meer stress dan gezinnen zonder een kind met ASS (Dabrowska & Pisula, 2010; McStay et al., 2013; Schieve et al., 2007; Telman et al., 2017; Zeedyk et al., 2014). ASS kan dus negatieve gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven van zowel het kind als de omgeving.
Behandelingen van ASS richten zich op de gevolgen van ASS of op
symptoombestrijding. Dit kan onder andere door kinderen met ASS vaardigheden aan te leren die andere kinderen vrijwel vanzelf leren, of door de omgeving aan te passen. Dit gebeurt door de ouders, het kind zelf of beiden te behandelen.
In Nederland worden bij kinderen met ASS verschillende interventies gebruikt die gericht zijn op het kind zelf. Deze behandelingen zijn over het algemeen niet gericht op een vermindering van de ASS-symptomen, maar op het versterken van de sociale vaardigheden en een vermindering van de gedragsproblemen. Onder deze behandelingen vallen sociale
vaardigheidstrainingen en cognitieve gedragstherapie. De Sociale Vaardigheidstraining (SoVa) is gericht op het aanleren van communicatieve en sociale vaardigheden, zoals
oogcontact maken, vragen stellen en om de beurt praten. Uit een meta-analyse is gebleken dat dergelijke sociale vaardigheidstrainingen voor kinderen met ASS slechts een klein effect hebben (Bellini et al., 2007). Wel zijn er aanwijzingen gevonden dat het aanleren van sociale vaardigheden kan leiden tot positieve effecten op het gedrag en communicatieve vaardigheden van kinderen en jongeren met ASS (Reichow et al., 2012; Weitlauf et al., 2014). Hierbij moet opgemerkt worden dat de kwaliteit van de studies beperkt is door de opname van
non-randomized controlled trials. Een Nederlandse SoVa is de PuberSoVa. Deze is gericht op
jongeren van 14 tot 17 jaar met een ASS-diagnose. Uit het effectiviteitsonderzoek van Neef et al. (2010) is gebleken dat jongeren na deze training een verbetering lieten zien in hun sociaal functioneren en psychisch welzijn. Ondanks dat er enige positieve effecten van SoVa
gevonden zijn, lijken deze effecten slechts klein te zijn.
Een andere veelgebruikte interventie gericht op kinderen met ASS is cognitieve gedragstherapie (CGT; Van Rooijen & Rietveld, 2013). Er zijn aanwijzingen gevonden dat CGT een positief effect heeft op autistische symptomen en sociaal gedrag bij
hoogfunctionerende kinderen met ASS (Bauminger, 2002). Daarnaast kan CGT een positieve invloed hebben op de sociale communicatie van kinderen met ASS (Wood et al., 2009). Beide studies benoemen echter dat de generaliseerbaarheid van de sociale communicatie en het gedrag niet onderzocht is. Daarnaast is het gevonden effect klein. Samengevat zijn de
5 er meer onderzoek nodig om de effectiviteit van deze behandelingen te onderzoeken.
Behandelingen gericht op de omgeving van het kind richten zich vaak op de ouders, zoals psycho-educatie en interventies die zich richten op ondersteuning van de ouders. Het leven met een kind met ASS kan stress opleveren voor de gezinsleden en bij hen voor frustraties zorgen, omdat zij geringe kennis hebben over ASS. Psycho-educatie is meestal de eerste stap van de behandeling en geeft het kind, de ouders en de gezinsleden inzicht in de problematiek van het kind. Met psycho-educatie leren het kind met ASS en de gezinsleden hoe zij met ASS om kunnen gaan. Zo worden de zwakke, maar ook de sterke kanten van ASS belicht. Op deze manier krijgen ouders meer kennis over ASS en kunnen ouders het kind beter accepteren, doordat zij zich realiseren dat het gedrag van het kind niet voortkomt uit onwil, maar uit onmacht. Na de psycho-educatie rapporteren ouders een verbreding van hun kennis van ASS en een afname van ouderlijke stress (Patra, Arun & Chavan, 2015). Als beperking van dit onderzoek wordt genoemd dat dit onderzoek een kleine onderzoeksgroep had. Psycho-educatie lijkt een belangrijk onderdeel te zijn van ASS-behandelingen (Oosterling, 2010), hoewel de effectiviteit nog niet is onderzocht.
Naast psycho-educatie worden ouderbegeleiding en oudertrainingen vaak gebruikt om kinderen met ASS te behandelen. Ouders leren bij een oudertraining hoe zij met het gedrag van hun kind kunnen omgaan. Een oudertraining leidt tot betere communicatieve
vaardigheden van het kind en zorgt ervoor dat moeders meer kennis hebben over ASS (McConachie & Diggle, 2007). Daarnaast verbetert de interactie tussen moeder en kind en is er een vermindering van depressieve klachten bij de moeder. Veel studies uit deze review hadden echter een kleine onderzoeksgroep of maakten gebruik van niet-gevalideerde
instrumenten. Daarnaast zijn de meeste studies gericht op enkel moeders, welke als primaire opvoeder worden gezien. Er zijn dus aanwijzingen dat ouderinterventies leiden tot een vermindering van klachten, maar er is meer onderzoek nodig om dit met zekerheid te stellen.
Er is dus nog geen wetenschappelijk bewijs dat gezinsondersteuning werkt. Wel worden deze methodes vaak gebruikt om ASS te behandelen in combinatie met psychosociale interventies, waarbij kinderen communicatieve vaardigheden leren in een gestructureerde omgeving (Gezondheidsraad, 2009). Samengevat worden psycho-educatie en oudertrainingen in de huidige klinische setting gebruikt, maar is er meer onderzoek nodig om de effectiviteit van deze behandelingen te onderzoeken.
In de klinische praktijk worden interventies vaak gecombineerd en gericht op het kind en op ouders: het kind en de ouders kunnen parallel worden behandeld of samen. Het idee hierachter is dat ouders het gedrag van hun kinderen beïnvloeden, maar dat de interactie tussen ouder en kind ervoor zorgt dat kinderen eveneens het gedrag van ouders beïnvloeden (Bronfenbrenner, 1999; Ryan, 2001; Van der Gaag & Van Berckelaer-Onnes, 2000). Kind-en-ouderinterventies pakken beide aan. In de klinische praktijk worden de bovengenoemde kindinterventies en ouderinterventies vaak parallel aangeboden aan het gezin. Een vrij nieuwe interventie waarbij kind en ouder samen worden behandeld is de mindfulnesstraining. Hierbij volgen de ouder en het kind met ASS beiden mindfulnesstraining. De eerste resultaten zijn bemoedigend: ouders rapporteren na de training een verbetering in sociale communicatie, cognitie en motivatie en kwaliteit van leven bij het kind (De Bruin et al., 2015). Er is echter nog geen onderzoek gedaan naar de effectiviteit van gecombineerde interventies.
Samenvattend kan dus gesteld worden dat er nog weinig onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van ASS-behandelingen zoals ze nu worden gegeven in de klinische praktijk, ook wel Treatment as Usual (TAU) genoemd. De behandelingen die hierboven zijn beschreven vallen onder de Nederlandse TAU. In Nederland is het van belang dat behandelingen evidence
based zijn, zodat de zorgverzekeraar deze vergoedt. Er is veel onderzoek gedaan naar de
effecten van specifieke behandelingen, maar niet naar TAU in een klinische setting. Echter, in de klinische praktijk wordt bij kinderen en jongeren met ASS vaak niet één behandeling
7 gegeven, maar worden meerdere behandelingen gecombineerd.
Het huidige onderzoek is een pilotstudie waarin wordt onderzocht of TAU voor
vooruitgang zorgt bij kinderen met ASS in een klinische setting. Dit wordt onderzocht door te analyseren hoe moeders voor en na de behandeling rapporteren over de algehele
problematiek, de mate van ASS en de kwaliteit van leven van hun kind. In deze studie worden twee hypotheses onderzocht:
1. Kinderen met ASS hebben minder klachten op gebied van ASS en algehele
problematiek na TAU. De behandeling van ASS richt zich op de vermindering van de bijkomende problematiek van ASS. Er wordt verwacht dat de moeders na de
behandeling een afname van de algehele problematiek rapporteren, maar geen afname van ASS-symptomen, omdat ASS een pervasieve ontwikkelingsstoornis is. Daarnaast wordt verwacht dat de moeders een vooruitgang rapporteren bij het kind wat betreft kwaliteit van autonomie, functioneren op school en steun door leeftijdsgenoten na
TAU.
2. Er wordt onderzocht of er een verschil in effectiviteit is tussen kindinterventies, ouderinterventies en ouderinterventies. Er wordt verwacht dat kind-en-ouderinterventies effectiever zijn dan enkel kind- of kind-en-ouderinterventies.
Methode Deelnemers
Alle deelnemende kinderen zijn cliënten van UvA minds, waar ook het onderzoek is uitgevoerd. UvA minds is een academisch behandelcentrum voor ouder en kind. De instelling is een specialistische zorginstelling die tweedelijnszorg biedt aan kinderen, jongeren en ouders. Er is gebruikt gemaakt van een dataverzameling die is aangelegd tussen januari 2010 en januari 2016. Voor het onderzoek werden de volgende inclusiecriteria gehanteerd: (1) het
kind is tussen de 6 en 23 jaar oud, (2) er is een diagnose ASS gesteld volgens de DSM-IV bij UvA minds of een andere GGZ-instelling, (3) de moeder van de cliënt doet mee aan het onderzoek en vult de vragenlijsten van de voor- en nameting. De exclusiecriteria waren: (1) er is geen behandeling gevolgd, (2) het ontbreken van de toestemming van moeder (informed
consent). Materialen
Child Behavior Checklist 6-18 (CBCL/6-18)
De algehele problematiek van kinderen met ASS wordt in dit onderzoek gemeten door de CBCL. De CBCL/6-18 is een gedragsvragenlijst die door ouders wordt ingevuld. De lijst geeft informatie over de problematiek van een kind. Het doel van de CBCL is om de
verschillende vaardigheden, gedragsproblemen, emotionele en sociale problemen van het kind te kwantificeren door middel van 113 vragen. De items worden gescoord op een
driepuntsschaal (0 = helemaal niet, 1 = een beetje of soms en 2 = duidelijk of vaak).
Voorbeelditems zijn: “Eist veel aandacht op”, “Is bang om naar school te gaan” en “Andere jongens of meisjes mogen hem/haar niet”. Op basis van deze items kunnen syndroomschalen berekend worden, evenals de schaal totale problemen. De interne consistentie van de schaal totale problemen is zeer hoog en varieert van 0,91 tot 0,99 (Verhulst & Van der Ende, 2013). De interne consistentie in dit onderzoek varieert tussen 0,93 en 0,95 bij de voor- en nameting van de CBCL-schaal totale problemen.
Om de ASS-symptomen te meten, wordt eveneens gebruikgemaakt van de CBCL. De vragen op de CBCL kunnen namelijk behalve op de syndroomschalen, ook gescoord worden op DSM-schalen. De pervasieve ontwikkelingsschaal bestaat uit tien items en wordt gebruikt voor een screening op ASS-symptomen in de klinische setting (So et al., 2012).
9 bepaalde handelingen steeds maar weer”, “Vertoont vreemd gedrag” en “Teruggetrokken, gaat niet met anderen om”. De itemcorrelatie varieert tussen 0,32 en 0,54 (Achenbach & Rescorla, 2001). Voor de pervasieve ontwikkelingsschaal varieert de interne consistentie tussen 0,63 en 0,69 bij de voor- en nameting.
In dit onderzoek wordt van de CBCL alleen gebruikgemaakt van de schaal totale problemen om de algehele problematiek in kaart te brengen en van de pervasieve
ontwikkelingsschaal om de mate van ASS te onderzoeken.
Kidscreen-27
De kwaliteit van leven van kinderen met ASS wordt in dit onderzoek gemeten met de Kidscreen-27 (KIDSCREEN Group Europe, 2006). De Kidscreen wordt door de ouders ingevuld en bevat 27 items. De vragenlijst bevat vijf dimensies met betrekking tot Health Related Quality of Life (HRQoL-dimensies), die onderverdeeld worden in fysiek welzijn (5 items), psychologisch welzijn (7 items), autonomie en ouderlijke relatie (7 items),
leeftijdsgenoten en sociale steun (4 items) en schoolomgeving (4 items). Voor dit onderzoek zijn de dimensies autonomie en ouderlijke relatie, leeftijdsgenoten en sociale steun en schoolomgeving gebruikt. Voorbeelden van vragen voor deze drie dimensies zijn: “Heeft uw kind het gevoel gehad dat zijn/haar ouders voldoende tijd voor hem/haar hebben?”, Heeft uw kind tijd doorgebracht met zijn/haar vrienden?” en “Heeft uw kind het naar zijn/haar zin gehad op school?” De items zijn gescoord op een vijfpunts-Likertschaal, waarop 0 ‘nooit’ betekent en 5 ‘altijd’. De interne consistentie wordt berekend door middel van de Cronbach’s alpha. Voor alle drie de dimensies is deze 0,81 (Ravens-Sieberer et al., 2006). De interne consistentie in dit onderzoek varieert tussen 0,74 en 0,85 bij de voor- en nameting.
autonomie van het kind te onderzoeken. De schaal leeftijdsgenoten en sociale steun wordt gebruikt om de sociale steun van leeftijdsgenoten te onderzoeken. Ten slotte wordt de schaal schoolomgeving gebruikt om de kwaliteit van leven van het kind met betrekking tot school te onderzoeken.
Procedure
Ouders melden hun kind aan voor behandeling bij het academische behandelcentrum. Volgens de procedure van het behandelcentrum dienen de ouders tweemaal online
vragenlijsten in te vullen, namelijk voor de intake en na afsluiting van behandeling. De intakemeting dient een week voor de intake tot twee weken na de intake ingevuld te worden, de nameting dient maximaal twee maanden na de afsluiting van de behandeling ingevuld te worden. In de week voor de intake krijgen de ouders een demografische vragenlijst waarin onder andere naar geslacht, leeftijd en opleiding wordt gevraagd. Naast deze vragenlijst vullen de ouders de CBCL en de Kidscreen in. De CBCL en de Kidscreen worden in een vaste volgorde afgenomen. Er is voor gekozen om altijd te beginnen met de CBCL, omdat de ouders de vragenlijsten niet altijd volledig invullen en de CBCL door de instelling als de belangrijkste vragenlijst wordt gezien om de algehele problematiek bij kinderen te meten. Bij de aanmelding krijgen de ouders een informed consent waarin zij kunnen aangeven of zij toestemming geven om de online ingevulde vragenlijsten anoniem te verwerken voor onderzoek. In een adviesgesprek wordt vervolgens een behandelplan opgesteld. In overleg met ouders wordt gekozen voor een of meerdere interventies. In Tabel 1 worden de
interventies genoemd die aangeboden worden door het behandelcentrum. Alle kinderen en ouders krijgen in elk geval psycho-educatie aangeboden.
11
Tabel 1. Overzicht type interventies per categorie
Kindinterventies Ouderinterventies Kind-en-ouderinterventies
DDD ASS-oudertraining Mindfulness voor kinderen
Bedwing je Dwang Mindful Parenting Mindfulness voor jongeren Plezier op school Ouderbegeleiding Combinatie kindinterventie-en-
Sociale vaardigheidstraining ouderinterventie
Aandachtstraining Medicatie Individuele CGT Schrijftherapie Zelfbeeldtraining Ontbrekende data
In dit onderzoek ontbreken data, doordat moeders bijvoorbeeld een vragenlijst niet hebben ingevuld of doordat zij de vragenlijsten niet volledig hebben ingevuld. Wanneer een geheel meetmoment ontbreekt, wordt de meting niet meegenomen in dit onderzoek, zie Figuur 1. Indien er data ontbreken op een vragenlijst die moeder niet volledig heeft ingevuld, worden deze geïmputeerd middels een stochastische regressie analyse. Als er data ontbreken in de voormeting, worden deze voorspeld aan de hand van de volgende variabelen:
voormeting score Kidscreen op de schalen autonomie, leeftijdsgenoten en sociale steun en schoolomgeving, voormeting CBCL totale problemen en pervasieve ontwikkeling, leeftijd van het kind, geslacht en het aantal verschillende behandelingen dat een kind heeft gehad. Als er data ontbreken op de nameting, zullen deze worden voorspeld aan de hand van de
uitkomsten op dezelfde schaal als op de voormeting.
Figuur 1. Flowchart
Statistische analyse
Voordat de analyses zijn uitgevoerd, is er gecontroleerd op outliers in de dataset. Deze zijn niet gevonden. Daarnaast is door middel van een MANOVA gecontroleerd of de
afhankelijke variabelen die gebruikt zijn om de algehele problematiek, ASS-symptomen en kwaliteit van leven te meten van elkaar verschilden op de baselinemeting. Hierbij werd gecontroleerd op de assumpties normaliteit, lineariteit en homoscedasticiteit. Om de
verschillen op de voormeting tussen de groepen op demografische variabelen te toetsen, zijn voor de categorische variabelen Chi-squared tests gebruikt en voor de continue variabelen ANOVA’s. Om een type 1-fout te voorkomen, is er een Bonferroni-correctie gedaan. Dit resulteerde in een α = 0,01. In dit onderzoek is er pas een significant verschil wanneer p = 0,01.
Aanmelding en intakevragenlijst ingevuld (n=139)
Geëxcludeerd (n=13)
Ontbreken informed consent (n=13)
Nameting (n=116)
Meegenomen in analyses (n=107) Moeders met voormeting (n=126)
Geëxcludeerd (n=10)
Geen nameting ingevuld (n=10)
Geëxcludeerd (n=9)
13 Voor hypothese 1 wordt onderzocht of er verbetering is in de algehele problematiek, ASS-symptomen en kwaliteit van leven van kinderen met ASS, nadat zij een
TAU-behandeling hebben gehad. Hierbij wordt gekeken naar de verschillen tussen de voor- en de nameting. Er wordt een repeated measures MANOVA (Field, 2009) uitgevoerd met tijd als within-subjectsvariabele (voor- en nameting). Er wordt verwacht dat de kinderen op alle afhankelijke variabelen verbeteren. Voor de MANOVA kan worden uitgevoerd, dient te worden onderzocht of de data voldoen aan de assumpties die gelden voor een repeated measures MANOVA, namelijk de assumpties van normale verdeling, sphericiteit en van gelijke variantie-covariantie matrices. Uit deze analyse blijkt dat de assumpties van normaliteit en sphericiteit meermaals worden geschonden. Er is geen non-parametrisch alternatief voor de repeated measures MANOVA. De gevonden resultaten dienen daarom met voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden
Voor hypothese 2 wordt onderzocht of kind-en-ouderinterventies effectiever zijn dan enkel kind- of enkel ouderinterventies. Voor hypothese 2 is tevens de repeated measures MANOVA uitgevoerd met tijd als within-subjectsvariabele (voor- en nameting) en de interventiegroep als betweenvariabele (kindinterventie, ouderinterventie en kind-en-ouderinterventie. Er wordt gekeken naar de within-betweeninteractie tussen drie groepen, namelijk de kindinterventie-, ouderinterventie- en kind-en-ouderinterventiegroep. De
afhankelijke variabelen voor hypothese 1 en 2 zijn de schaal totale problemen van de CBCL, de pervasieve ontwikkelingsschaal en de schalen autonomie, schoolomgeving en sociale steun van de Kidscreen-27. Indien er een verschil in demografische variabelen blijkt te zijn tussen de groepen, wordt een repeated measures MANCOVA uitgevoerd om hiervoor te covariëren.
Een a priori poweranalyse middels het computerprogramma G-power (Faul & Erdfelder, 1998) liet zien dan met een medium effectsize van f(V) = 0,25, een significantie niveau van α = 0,01, een power van 0,8 en een steekproefgrootte van 97 deelnemers nodig is. In het huidige onderzoek wordt hieraan voldaan.
Resultaten Beschrijvende statistieken
In totaal deden 107 kinderen met ASS mee aan het onderzoek. Zij varieerden in leeftijd van 6,15 tot 21,14 jaar (M = 11,67, SD = 3,25). Van de deelnemende kinderen was 77,6% jongen (N = 84) en 22,4% meisje (N = 24), wat een normale verhouding is van jongens en meisjes bij kinderen met ASS (Wing, 1981). De IQ-score was voor 56 kinderen bekend en leverde een gemiddeld IQ van 107,63 op (SD = 17,78). De sociaaleconomische status (SES) van de moeders was gemiddeld tot hoog. Het merendeel van de kinderen die meededen aan het onderzoek had een Nederlandse achtergrond (78,5%) en woonde samen met beide ouders (72,9%) (Tabel 2).
Er zijn geen significante verschillen gevonden tussen de interventiegroepen op de variabelen. Ook zijn er in de voormeting geen significante verschillen tussen de variabelen gevonden (Tabel 4).
15 Tabel 2. Steekproefbeschrijvingen TOTAAL (n=107) Kindinterventie (n=15) Ouderinterventie (n=20) Kind-en-ouderinterventie (n=72) Resultaten m/n sd/% m/n sd/% m/n sd/% m/n sd/% Geslacht kind Jongen 83 77,6 10 66,7 16 80 57 79,2 p =,54, φ = ,11 Meisje 24 22,4 5 33,3 4 20 15 20,8
Leeftijd in jaren kind 11,7 3,3 11,4 2,3 10,8 3,3 12 3,4 p = ,34, ηρ2=,02
Leeftijd in jaren moeder 45,18 5,09 45,3 3,39 43,95 4,7 45,5 5,49 p = ,59, ηρ2=,01
Opleidingsniveau moeder p =,83, φ = ,17 mavo/vmbo 3 2,8 0 0 1 5 2 2,8 havo/vwo 12 11,2 1 6,7 3 15 8 11,1 mbo 14 13,1 3 20 3 15 8 11,1 hbo 42 39,3 6 40 10 50 26 36,1 wo 35 32,7 5 33,3 3 15 27 37,5 Anders 1 0,9 0 0 0 0 1 1,4 Etnische achtergrond Nederlands 84 78,5 13 86,7 15 75 56 77,8 p =,75, φ = ,10 Gemengd 21 19,6 0 0 4 20 15 20,8 Anders 2 1,9 2 13,3 1 5 1 1,4 Gezinssituatie Samenwonend met partner/getrouwd 78 72,9 10 66,7 14 70 54 75 p =,91, φ = ,15 Alleenstaand met kinderen 21 19,6 4 26,7 4 20 13 18,1
Gescheiden, co-ouderschap 2 1,9 0 0 1 5 1 1,4 Anders 6 5,6 1 6 1 5 4 5,6 Aantal broertjes/zusjes per
gezin 2,1 1 2,1 0,8 2 0,7 2,2 1 p = ,65, ηρ2=,01
Cramer’s φ effectgrootte: 0,10 is klein, 0,30 is medium, 0,50 is groot;
Partial eta-squared ηρ2 effectgrootte: 0,01 is klein, 0,06 is medium, 0,14 is groot Onderzoeksresultaten
Hypothese 1: Algehele problematiek en kwaliteit van leven
Allereerst werd onderzocht of deelnemers uit de gehele groep (within-subjects) op de nameting een afname van de algehele problematiek en ASS-symptomen rapporteerden, evenals een toename van de kwaliteit van leven. De gemiddelden en standaarddeviaties worden weergegeven in Tabel 3; de resultaten worden weergegeven in Tabel 4 en in figuur 2. De afname van de algehele problematiek na de behandeling was ten opzichte van voor de behandeling significant met een grote effectsize (F(1,104) = 31,91, p < ,001, ηρ2 = ,24). Een
significante afname werd ook gevonden voor de mate van ASS-symptomen (F(1,104) = 22,26
hun kinderen met betrekking tot autonomie, steun van leeftijdsgenoten en schoolomgeving (p ≤ ,01, ηρ2 bereik = ,09 - ,22). Deze toename had een medium effectgrootte.
Figuur 2. De gemiddelde scores op algehele problematiek, ASS-symptomen, kwaliteit van leven autonomie, steun van leeftijdsgenoten en schoolomgeving de voor- en nameting. Een verhoging van de scores op algehele problematiek en ASS-symptomen indiceert een verhoging van het
klachtenniveau. Een verhoging van de scores op de schalen van kwaliteit van leven indiceert een hogere waardering van de kwaliteit van leven.
* p < ,05; ** p < ,01; *** p < ,001
Hypothese 2: Verschil in effectiviteit tussen groepen
Er werd onderzocht of er een verschil was tussen de kindinterventies,
ouderinterventies en kind-en-ouderinterventies (between-within subjects) met betrekking tot de effectiviteit van de behandeling van de algehele problematiek, ASS-symptomen en de kwaliteit van leven. Er werd verwacht dat kind-en-ouderinterventies ten opzichte van de voormeting een significant grotere verbetering zouden laten zien op alle uitkomstmaten vergeleken met de kinderinterventies en de ouderinterventies.
Voor de algehele problematiek blijkt dat er geen interactie is tussen tijd en de
interventiegroepen, wat betekent dat er geen verschil is tussen de drie groepen met betrekking tot de verandering van de algehele problematiek (F (1,104) = ,79, p = ,455, ηρ2 = ,15). Voor
de mate van de ASS-symptomen werd eveneens geen interactie gevonden (F (1,104) = 1,20, p
0 10 20 30 40 50 60 70 G em idd elde sco re s
Totale groep
Voormeting Nameting17 = ,05, ηρ2 = ,02) . Voor de kwaliteit van leven, autonomie, steun van leeftijdsgenoten en
schoolomgeving werd tevens geen interactie gevonden (F (1,104) = 2,05- 2,22, p > ,05, ηρ2 =
,02 - ,05). Een overzicht van de gemiddelden en standaarddeviaties wordt weergegeven in Tabel 3. De resultaten zijn opgenomen in Tabel 4.
Tabel 3. Gemiddelden en standaarddeviaties voor totale groep, kindinterventie, ouderinterventie, kind-en-ouderinterventie op de voor- en nameting
Totaal Kindinterventie Ouder interventie Kind-en-ouderinterventie
Voor Na Voor Na Voor Na Voor Na
Variabele M SD M SD M SD M SD M SD M SD M SD M SD Algehele problematiek 57,92 23,83 44,00 24,39 57,53 19,58 37,48 23,55 68,50 28,04 52,77 25,33 55,07 22,86 42,99 23,99 ASS-symptomen 7,37 3,40 5,96 3,40 7,93 4,20 5,56 3,94 8,85 2,87 6,45 2,20 6,85 3,26 5,91 3,59 Kwaliteit autonomie 51,59 7,19 54,73 10,16 54,04 9,94 60,30 16,04 49,39 5,91 54,17 8,45 51,69 6,77 53,72 8,76 Kwaliteit leeftijdsgenoten 44,35 12,14 47,17 12,08 44,01 17,30 53,63 8,65 45,41 9,59 47,62 10,91 44,13 11,67 45,71 12,67 Kwaliteit schoolomgeving 45,72 7,95 51,74 12,10 45,27 6,27 56,93 11,18 41,46 6,43 50,67 9,15 47,00 8,29 50,96 12,85
Tabel 4. Uitkomsten repeated measures MANOVA op voormeting en uitkomsten repeated measures met tijd als withinvariabele en kindinterventie, ouderinterventie en kind-en-ouderinterventie als between-within interactie
Vergelijking voormeting Within interactie Between-within interactie
F p ηp2 F p ηp2 F p ηp2 Multivariate toets 1,68 0,09 0,08 11,10 0,00 0,36 1,25 0,25 0,06 Univariate toetsen Algehele problematiek 2,55 0,08 0,05 31,91 0,00 0,23 0,79 0,45 0,02 ASS-symptomen 4,04 0,20 0,07 22,26 0,00 0,18 2,22 0,11 0,04 Kwaliteit autonomie 3,07 0,05 0,06 10,86 0,00 0,09 1,20 0,31 0,02 Kwaliteit leeftijdsgenoten 1,83 0,16 0,03 6,93 0,01 0,06 2,05 0,13 0,04 Kwaliteit schoolomgeving 0,91 0,91 0,00 28,56 0,00 0,22 2,98 0,05 0,05 Partial eta-squared ηρ2 effectgrootte: 0,01 is klein, 0,06 is medium, 0,14 is groot
Discussie
In de huidige pilotstudie werd de effectiviteit van treatment as usual bij kinderen met ASS in een klinische setting onderzocht. De resultaten laten zien dat de moeders een
vermindering van de algehele problematiek en een afname van ASS-symptomen bij hun kind rapporteren. Daarnaast rapporteren zij dat het kind een hogere kwaliteit van leven heeft met
betrekking tot autonomie, steun van leeftijdsgenoten en de schoolomgeving. De resultaten tonen eveneens aan dat er geen verschil is tussen de interventiegroepen. Hierbij is gekeken naar alle uitkomstmaten op de voor- en nameting.
In tegenstelling tot eerder onderzoek, waarbij ervan werd uitgegaan dat ASS een pervasieve gedragsstoornis is, die daarom niet te genezen is (American Psychiatric
Association - APA, 2000), vond deze studie een afname van ASS-symptomen. Een mogelijke
verklaring hiervoor is dat de moeders door de behandeling meer draagkracht hebben ontwikkeld, waardoor zij beter met de ASS-gedragingen van hun kind om kunnen gaan en minder ASS-symptomen rapporteren (Rutter, 1985; Van der Gaag & Van Berckelaer-Onnes, 2000).
In dit onderzoek werd geen verschil gevonden tussen de interventies. Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat de behandelaren samen met de ouders de interventie kiezen die de ouder of het kind gaat volgen. Het is mogelijk dat de behandelaar hierdoor bij voorbaat de interventie kiest die het meest passend blijkt voor het gezin. Een andere verklaring is dat alle deelnemers psycho-educatie hebben gehad. Mogelijk heeft de psycho-educatie voor dit effect gezorgd en zijn de verschillen tussen de behandelingen hierdoor te klein geworden.
Zoals elk onderzoek heeft ook dit onderzoek beperkingen. Zo was er sprake van een selectiebias. De onderzochte doelgroep bestond voornamelijk uit hoogfunctionerende kinderen met ASS waarvan de ouders hoogopgeleid waren. Hierdoor zijn de resultaten moeilijk te generaliseren. Daarnaast zijn alleen deelnemers meegenomen die de behandeling afmaakten. Dit zou de resultaten van deze studie kunnen vertekenen.
Een andere beperking is dat er geen sprake was van randomisatie van de interventiegroepen. Daarnaast is niet gecontroleerd op hoelang de verschillende behandelingen hebben geduurd. Er is niet gelet op het aantal contactmomenten tussen kinderen, ouders en behandelaars. Hierdoor is ook niet gecontroleerd of dit hetzelfde was
19 voor alle interventiegroepen. Het is daardoor niet duidelijk waaraan de behandeleffecten kunnen worden toegeschreven. Het is mogelijk dat de kind- of ouderinterventies korter zijn dan de kind-en-ouderinterventies en daardoor kostenbesparend.
Een andere beperking is dat er enkel gebruik is gemaakt van de ouderrapportage van de moeders en niet van rapportages van derden, zoals school. Vooral op het gebied van school en omgang met leeftijdsgenoten hebben leerkrachten vaak meer inzicht in de
gedragsproblemen die zich voordoen op school. Eerdere studies tonen aan dat leerkrachten meer internaliserende problematiek rapporteren dan ouders (Hurtig et. al, 2009; Kanne, Abbacchi & Constantino, 2009).
Tenslotte werd de mate van ASS-symptomen gemeten door de pervasieve ontwikkelingsschaal. Deze bestaat slechts uit tien items (So et al., 2012) en is geen gestandaardiseerd instrument om ASS mee te meten. Het dient alleen als
screeningsinstrument voor ASS gebruikt te worden. Tot slot is in dit onderzoek geen follow-upmeting gebruikt. Er kan daarom geen conclusie getrokken worden over de effectiviteit van
TAU op de langere termijn.
Al met al heeft deze pilotstudie, waarin de effectiviteit van TAU bij kinderen met ASS is onderzocht in de klinische praktijk, aanwijzingen gevonden dat TAU voor vooruitgang zorgt op het gebied van algehele problematiek, ASS-symptomen en kwaliteit van leven van kinderen met ASS. Hierbij lijkt het niet uit te maken op wie de behandeling wordt gericht. Dit zou kunnen betekenen dat toekomstig onderzoek zich minder moet richten op een evidence
based ‘one size fits all’ behandeling. Meer onderzoek is nodig om erachter te komen wat voor
Dankwoord
Met dit dankwoord leg ik de laatste hand aan mijn masterthese. Allereerst wil ik mijn begeleider, dr. Bianca Boyer, bedanken voor het sparren over mijn these en alle goede
feedback. Dit heeft mij heel erg geholpen bij het schrijven van mijn these. Daarnaast wil ik de onderzoekscoördinator van UvA minds, Jeanine Baartmans, bedanken voor de ondersteuning met de statistieken. Tot slot wil ik mijn vriend, vrienden en familie bedanken voor alle steun!
21
Literatuur
Achenbach, T. M., & Rescorla, L. A. (2001). Manual for the ASEBA School-Age Forms &
Profiles. Burlington, VT: University of Vermont, Research Center for Children,
Youth, & Families.
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders (4th revised ed.). Washington, DC: Author.
Bauminger, N. (2002). The facilitation of social-emotional understanding and social
interaction in high-functioning children with autism: Intervention outcomes. Journal
of autism and developmental disorders, 32(4), 283-298.
Bauminger, N., & Kasari, C. (2000). Loneliness and friendship in high‐functioning children with autism. Child development, 71(2), 447-456.
Bellini, S., Peters, J. K., Benner, L., & Hopf, A. (2007). A meta-analysis of school-based social skills interventions for children with autism spectrum disorders. Remedial and
Special Education, 28(3), 153-162.
Bronfenbrenner, U., & Morris, P. A. (1998). The ecology of developmental processes. Centraal Bureau voor Statistiek (2014). Bijna 3 procent van de kinderen heeft autisme of
aanverwante stoornis. Geraadpleegd op 28 september 2016, van
https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2014/35/bijna-3-procent-van-de-kinderen-heeft-autisme-of-aanverwante-stoornis
Dabrowska, A., & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre‐school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual
Disability Research, 54(3), 266-280
De Bruin, E. I., Blom, R., Van Steensel, F. A., Peijnenburg, T.M. & Bögels, S.M. (2015). MY mind: Mindfulness training voor jongeren met ASS en hun ouders. Wetenschappelijk
Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad.
Hurtig, T., Kuusikko, S., Mattila, M. L., Haapsamo, H., Ebeling, H., Jussila, K., ... & Moilanen, I. (2009). Multi-informant reports of psychiatric symptoms among high-functioning adolescents with Asperger syndrome or autism. Autism, 13(6), 583-598. Ikeda, E., Hinckson, E., & Krägeloh, C. (2014). Assessment of quality of life in children and
youth with autism spectrum disorder: A critical review. Quality of Life Research, 23(4), 1069-1085.
Jang, J., Matson, J. L., Williams, L. W., Tureck, K., Goldin, R. L., & Cervantes, P. E. (2013). Rates of comorbid symptoms in children with ASD, ADHD, and comorbid ASD and ADHD. Research in developmental disabilities, 34(8), 2369-2378.
Kanne, S. M., Abbacchi, A. M., & Constantino, J. N. (2009). Multi-informant ratings of psychiatric symptom severity in children with autism spectrum disorders: The
importance of environmental context. Journal of autism and developmental disorders,
39(6), 856-864.
Leyfer, O. T., Folstein, S. E., Bacalman, S., Davis, N. O., Dinh, E., Morgan, J., et al. (2006). Comorbid psychiatric disorders in children with autism: Interview development and rates of disorders. Journal of autism and developmental disorders, 36(7), 849-861. McConachie, H., & Diggle, T. (2007). Parent implemented early intervention for young
children with autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of evaluation in
clinical practice, 13(1), 120-129.
McStay, R. L., Dissanayake, C., Scheeren, A., Koot, H. M., & Begeer, S. (2013). Parenting stress and autism: The role of age, autism severity, quality of life and problem behaviour of children and adolescents with autism. Autism, 8, 1-9.
23 Neef, M., Vet, L. J. J., & Serra, M. (2010). Sociale Vaardigheidstraining Voor Jongeren Met
Een Autismespectrumstoornis: Een Onderzoek Naar De Effecten. Kind & Adolescent
Praktijk, 6(2), 58-66.
Oosterling, I .J. (2010). Toddlers with autism. Aspects of early detection, diagnosis and
intervention. Nijmegen: Radboud universiteit Nijmegen.
Patra, S., Arun, P., & Chavan, B. S. (2015). Impact of psychoeducation intervention module on parents of children with autism spectrum disorders: A preliminary study. Journal of
neurosciences in rural practice, 6(4), 529.
Ravens-Sieberer, U., & the European KIDSCREEN Group. (2006). The KIDSCREEN
questionnaires – Quality of Life questionnaires for children and adolescents - Handbook. Lengerich: Past Science Publishers.
Reichow, B., Steiner, A. M., & Volkmar, F. (2013). Cochrane review: social skills groups for people aged 6 to 21 with autism spectrum disorders (ASD). Evidence‐Based Child
Health: A Cochrane Review Journal, 8(2), 266-315.
Rowley, E., Chandler, S., Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Loucas, T., & Charman, T. (2012). The experience of friendship, victimization and bullying in children with an autism spectrum disorder: Associations with child characteristics and school
placement. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(3), 1126-1134.
Rutter, M. (1985). The treatment of autistic children. Journal of Child Psychology and
Psychiatry, 26(2), 193-214.
Ryan, D. P. J. (2001). Bronfenbrenner’s ecological systems theory.
Schieve, L. A., Blumberg, S. J., Rice, C., Visser, S. N., & Boyle, C. (2007). The relationship between autism and parenting stress. Pediatrics, 119(1), S114-S121.
So, P., Greaves-Lord, K., Van der Ende, J., Verhulst, F. C., Rescorla, L., & de Nijs, P. F. (2013). Using the Child Behavior Checklist and the Teacher’s Report Form for identification of children with autism spectrum disorders. Autism, 17(5), 595-607. Telman, L. G., van Steensel, F. J., Maric, M., & Bögels, S. M. (2017). Are Anxiety Disorders
in Children and Adolescents Less Impairing Than ADHD and Autism Spectrum Disorders? Associations with Child Quality of Life and Parental Stress and Psychopathology. Child Psychiatry & Human Development, 1-12.
The KIDSCREEN Group Europe (2006). The KIDSCREEN questionnaires. Quality of life
questionnaires for children and adolescents. The Kidscreen Group.
Van der Gaag, R. J., & Van Berckelaer-Onnes, I. A. (2000). Protocol autisme en aan autisme verwante contactstoornissen. Protocollen in de jeugdzorg. Richtlijnen voor
diagnostiek, indicatiestelling en interventie. Lisse: Swets & Zeitlinger, 135-55.
Van Rooijen, K., & Rietveld, L. (2013). Wat werkt bij autisme? Nederlands Jeugdinstituut. Verhulst, F. C., & Van der Ende, J. (2013). Handleiding ASEBA Vragenlijsten voor leeftijden
6 tot en met 18 jaar. Rotterdam: ASEBA Nederland.
Weitlauf, A. S., McPheeters, M. L., Peters, B., Sathe, N., Travis, R., Aiello, R., ... & Warren, Z. (2014). Therapies for children with autism spectrum disorder. Comparative
Effectiveness Review. Agency for Healthcare Research and Quality, 137. Wing, L. (1981). Sex ratios in early childhood autism and related conditions. Psychiatry
research, 5(2), 129-137.
Wood, J. J., Drahota, A., Sze, K., Van Dyke, M., Decker, K., Fujii, C., ... & Spiker, M.
(2009). Brief report: Effects of cognitive behavioral therapy on parent-reported autism symptoms in school-age children with high-functioning autism. Journal of autism and
25 Zeedyk, S. M., Cohen, S. R., & Blacher, J. (2014). Syndrome-Specific Impact on Parental
Well-Being: Autism Compared. In Comprehensive Guide to Autism (pp. 625-650). Springer New York.
