Sociaal Gedrag en Kwaliteit van Leven bij
Mensen met en zonder ASS:
een Netwerkbenadering van de VIS-V en KvL
Saskia de Smeth
Datum: 26-05-2016
Studentnummer: 10359435
Begeleidster: Riet van Bork
Aantal woorden: 4206
Abstract
In deze studie werden verschillen in sociaal gedrag en kwaliteit van leven, en de rol van sociaal gedrag op de kwaliteit van leven, bij mensen met en zonder ASS onderzocht. Bij 383 mensen zonder ASS zijn sociaal gedrag (VIS-V) en kwaliteit van leven (KvL) gemeten wat is vergeleken
met 435 mensen met ASS. Van de domeinen van de VIS-V en KvL zijn netwerken gemaakt. In de netwerken bleken de KvL en VIS-V domeinen sterker verbonden en “sociaal contact” , “persoonlijke relaties” en “verminderd contact” bleken centraler in de netwerken van de
ASS-conditie. De VIS-V domeinen bleken negatief verbonden met de KvL domeinen: minder sociaal gedrag leidt tot minder kwaliteit van leven. Deze kennis kan therapie voor mensen met
Sociaal Gedrag en Kwaliteit van Leven bij Mensen met en zonder ASS:
een Netwerkbenadering van de VIS-V en KvL
De Nederlandse Publieke Omroep zond in juni 2014 een documentaire uit over het leven van Kees, een man met autisme. Kees ziet geen manier van leven voor zich op het moment dat zijn belangrijkste verzorgers, zijn ouders, zouden wegvallen. De documentaire schetst een grappig maar ook aangrijpend beeld van deze stoornis en de impact ervan op de kwaliteit van leven. De ernst van de stoornis kan gering zijn, maar ook zeer groot, waarbij gedacht moet worden aan niet kunnen praten. Of hier tussenin, zoals in het geval van Kees, waarbij begeleiding hard nodig is, maar hij redelijk functioneert in het dagelijks leven. Vanwege de gradaties in de ernst van de stoornis spreekt men van een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). In Nederland wordt aangenomen dat ongeveer 1 op de 1000 kinderen een Autisme Spectrum Stoornis heeft (Fombonne, 2005). In Amerika liggen de prevalentiecijfers een stuk hoger: 1 op de 68 kinderen in Amerika is gediagnosticeerd met een vorm van ASS (DDMNS & Principal Investigators, 2014). Deze diagnoses zijn gesteld met behulp van het diagnostisch handboek DSM V, met als een van de twee belangrijkste kenmerken van ASS “Blijvende beperkingen op het gebied van sociale communicatie en sociale interacties in diverse situaties, recent of in het verleden.” (American Psychiatric Association, 2013).
Prominent aanwezig bij de stoornis zijn dus beperkingen in sociaal gedrag, maar er is weinig bekend over welke aspecten van sociaal gedrag op welke manier interacteren met aspecten van kwaliteit van leven. Kennis hierover kan behandeling voor mensen als Kees optimaliseren. In deze studie zijn de verschillen in sociaal gedrag en kwaliteit van leven tussen mensen met en zonder ASS en de rol van sociaal gedrag op de kwaliteit van leven onderzocht.
Met sociaal gedrag wordt al het gedrag rond communicatie bedoeld. Dat is een heel breed begrip. Er zijn gelukkig valide vragenlijsten die dit brede construct meetbaar maken, door het op te splitsen in domeinen. De Adult Social Behaviour Questionnaire (ASBQ) is hier een voorbeeld van. Hetzelfde geldt voor kwaliteit van leven, wat gemeten kan worden met de Quality of Life (and Care) (QoLC).
De kwaliteit van leven van mensen met en zonder ASS is eerder vergeleken. Uit een meta-analyse van Van Heijst & Geurts (2014) blijkt dat de kwaliteit van leven bij mensen met ASS lager is dan bij mensen zonder ASS. Met name de QoL-domeinen “sociale responsiviteit” en “adaptatief gedrag” blijken bij mensen met ASS verminderd te zijn (Kuhlthau, Orlich, Hall, Sikora, Kovacs, Delahaye & Clemons, 2010). Van de QoL-vragenlijst blijken mensen met ASS het laagst te scoren op de dimensies “sociale contacten” en “persoonlijke relaties” (Lin, 2014). Mensen met ASS rapporteren een lagere kwaliteit van leven dan mensen zonder ASS, en het lijkt vooral te gaan om de domeinen “sociale contacten” en “persoonlijke relaties”. Omdat “sociale contacten” en “persoonlijke relaties” twee sociale domeinen van QoL zijn, zou het kunnen dat er (meer) verschillen in sociaal gedrag zijn tussen mensen met en zonder ASS. Scores op de ASBQ, de vragenlijst naar sociaal gedrag, van mensen met en zonder ASS zijn eerder vergeleken.
Van de ASBQ blijkt het domein “reduced social contacts” te verschillen tussen mensen met en zonder ASS. Zo vonden Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing en Anderson (2013) dat mensen met ASS vaker nooit vrienden zien, opgebeld worden of uitgenodigd worden en vaker sociaal geïsoleerd zijn dan mensen zonder ASS. Prevalentie van het hebben van
vriendschappen en participatie in sociale activiteiten blijken ook lager bij mensen met ASS dan bij mensen zonder ASS (Orsmond, Krauss & Seltzer, 2004).
Uit de onderzoeken blijkt dat de kwaliteit van leven bij mensen met ASS lager is, en dat sociaal gedrag verschilt tussen mensen met en zonder ASS. Specifiek blijken mensen met ASS lager te scoren op de domeinen “sociale contacten” en “persoonlijke relaties” van de QoL, en hoger te scoren op aspecten van het domein “reduced contacts” van de ASBQ, dan mensen zonder ASS. Deze onderzoeken volgen het latentevariabelemodel. Een latente variabele is een niet geobserveerde variabele die afgeleid is uit geobserveerde variabelen. In het
latentevariabelemodel zijn variabelen zoals symptomen, items of domeinen, het gevolg van de latente variabele (reflectief model) of de oorzaak van de latente variabele (formatief model). Zo vormen in het onderzoek van Lin (2014) scores op specifieke QoL domeinen, de kwaliteit van leven van mensen met ASS.
De onderzoeken volgens het latentevariabelemodel zijn eendimensionaal. Er wordt namelijk gekeken of er verschillen in kwaliteit van leven en sociaal gedrag tussen mensen met en zonder ASS zijn aan de hand van één domein van de QoL of ASBQ. Bij de onderzoeken worden interacties tussen de verschillende domeinen van de QoL of ASBQ zelf, en de interacties tussen de domeinen van de QoL en ASBQ genegeerd. Een benadering die wel het multidimensionale karakter van variabelen als de QoL of ASBQ laat zien is de
netwerkbenadering.
In eerste instantie zijn netwerken in de psychopathologie gemaakt van stoornissen en hun symptomen. Zo zijn in de netwerkbenadering van Borsboom en Cramer (2013) verschillen tussen mensen met en zonder stoornis het gevolg van causale verbanden tussen symptomen. In plaats van een latente variabele die tot symptomen leidt, of andersom, laat de
netwerkbenadering van Borsboom en Cramer de structuur van causale verbanden tussen de symptomen zelf zien. De complexiteit van een variabele kan met een netwerk beter begrepen worden dan mogelijk is met somscores uit formatieve of reflectieve modellen (Cramer,
Waldorp, Van der Maas & Borsboom, 2010).
Netwerken maken van domeinen van vragenlijsten geeft op dezelfde manier de
complexiteit van de onderliggende variabelen weer. Zo zijn de verschillen in sociaal gedrag en kwaliteit van leven tussen mensen met en zonder ASS en de rol van sociaal gedrag bij de kwaliteit van leven te onderzoeken. Daarom worden in dit onderzoek netwerken gemaakt van de domeinen van de QoL en ASBQ. De domeinen vormen de nodes (de variabelen, de punten in het netwerk) en lijnen hiertussen de edges (verbindingen tussen de nodes). Edges kunnen verschillende relaties tussen nodes representeren, zoals correlaties of partiële correlaties.
Er is eerder onderzoek gedaan naar netwerken van domeinen van een vragenlijst van mensen met en zonder ASS. Hieruit blijkt dat er verschillen zijn in de netwerken van scores op modules van de ADOS-vragenlijst (Autism Diagnostic Observation Schedule) tussen mannen en vrouwen met ASS, hoog functionerende en laag functionerende mensen met ASS, en mensen met ASS en een verstandelijke beperking (Anderson, Montazeri & De Bildt, 2015). Kossakowski, Epskamp, Kieffer, Van Borkulo, Rhemtulla en Borsboom (2015) concluderen uit literatuuronderzoek en eigen netwerkonderzoek dat netwerken van QoL-data een nuttig alternatief vormen voor het reflectieve en formatieve latentevariabelemodel, omdat netwerken interacties tussen variabelen laten zien en een complexe analytische benadering mogelijk maken.
In deze studie zijn de verschillen in sociaal gedrag en kwaliteit van leven tussen
mensen met en zonder ASS en de rol van sociaal gedrag in de kwaliteit van leven voor mensen met en zonder ASS onderzocht door drie netwerken van beide groepen te maken. Voor sociaal gedrag en kwaliteit van leven zijn vragenlijsten afgenomen en van de domeinen van de
vragenlijsten zijn een correlatienetwerk, een partieel correlatienetwerk en een gLasso-netwerk gemaakt. Van de netwerken is op verschillende manieren de centraliteit gemeten. Gezien de eerdere onderzoeken wordt verwacht dat de domeinen “sociale contacten” en “persoonlijke relaties” centraler staan in de netwerken van mensen met ASS dan in de netwerken van
mensen zonder ASS (1). Ook is de verwachting dat de domeinen “verminderde sociale relaties” en “niet snappen van sociale situaties” van de VIS-V centraler staan in de netwerken van mensen met ASS dan in die van mensen zonder ASS (2). Tot slot is de verwachting dat “verminderde sociale relaties” en “verminderde empathie” van de VIS-V, algemeen functioneren” van de KvL voorspelt (3).
Methode
Deelnemers
Data van eerder onderzoek (Kannerhuis, 2010-2015) zijn gebruikt voor 435 Nederlandse deelnemers met ASS die zowel de QoL als de VIS-V hadden ingevuld. Deelnemers die een of meerdere vragen niet hadden ingevuld zijn niet meegenomen in dit onderzoek. Van de 435 deelnemers uit de ASS-conditie hadden er 97 één of meerdere vragen niet of onjuist ingevuld. De gegevens van deze deelnemers zijn niet meegenomen in de dataverwerking, waardoor de ASS-conditie uit 338 deelnemers bestond (leeftijd M = 30.2, SD = 13.1; 279 mannen, 49 vrouwen). Deze vormden de ASS-conditie.
Naast de data van het onderzoek van Kannerhuis is bij 383 Nederlandse mensen zonder ASS de QoL en de VIS-V afgenomen. Van de 383 deelnemers rapporteerde er één eerder gediagnosticeerd te zijn met ASS. Van de 383 deelnemers hadden 115 deelnemers een of meerdere vragen niet ingevuld.. De gegevens van deze deelnemers zijn niet meegenomen in de dataverwerking waardoor de controleconditie uit 268 deelnemers bestond (leeftijd M = 23.1,
SD = 7.7; 267 vrouwen, 187 mannen). Deze vormden de controleconditie.
De deelnemers zijn benaderd via Facebook en in de testweek, een initiatief van de opleiding Psychologie van de Universiteit van Amsterdam, waarbij eerstejaarsstudenten meewerken aan verschillende vragenlijstonderzoeken. Voor deelname aan het onderzoek is geen financiële beloning uitgekeerd, maar studenten hebben wel punten gekregen die ze
verplicht zijn te halen. Deelname aan het onderzoek was geheel vrijwillig.
Materiaal
De vragenlijst begon met drie algemene vragen naar de leeftijd, geslacht en of er ooit ASS is vastgesteld.
Kwaliteit van leven werd gemeten met 23 vragen van de Kwaliteit van Leven (en Vervulling van Zorgwensen), ook wel KvL genoemd. Dit is de Nederlandse vertaling van de Quality of Life and Care van Wennink en Wijngaarden (2004). De KvL bestaat uit 11 domeinen: lichamelijk, zelfstandig, en psychisch functioneren, dagbesteding, woon- en financiële situatie, sociale contacten, persoonlijke relaties, seksuele relaties, vrijetijdsbesteding en algemeen functioneren. Deelnemers antwoordden op een tienpunts Likert-schaal, variërend van 1 (zeer laag) tot 10 (zeer hoog). Een voorbeeldvraag is “Wat vindt u van uw lichamelijk functioneren?”.
Sociaal gedrag werd gemeten met 45 vragen van de Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal-gedrag van Volwassenen (VIS-V). Dit is de Nederlandse vertaling van de Adult Social Behaviour Questionnaire (Horwitz, Schoevers, Ketelaars, Kan, Van Lammeren, Meesters & Bartels, 2016). De VIS-V bestaat uit zes domeinen: verminderde sociale relaties, verminderde empathie, overschrijden van sociale normen, niet snappen van sociale situaties, stereotiep gedrag en angst voor veranderingen. Deelnemers antwoordden met “niet op mij van toepassing”, “een beetje op mij van toepassing” of “duidelijk op mij van toepassing”, wat gescoord werd met respectievelijk 0, 1 of 2. Een voorbeeldvraag is “U heeft weinig gevoel voor wat een ander leuk of fijn vindt”; dit is een vraag uit het domein verminderde empathie.
Procedure
Voorafgaand aan het onderzoek kregen de deelnemers een informatiebrochure met
uitleg over het verloop van het onderzoek en contactgegevens, die ze ondertekenden met een toestemmingsverklaring. De deelnemers vulden de vragenlijsten online en individueel in. Dit
verliep geheel anoniem en vrijwillig. Deelnemers konden op elk moment met het onderzoek stoppen. Het invullen van de vragenlijsten nam ongeveer 10 minuten in beslag.
Data-analyse
Om de resultaten goed te kunnen vergelijken wordt er eerst gekeken of er geen
verschillen zijn tussen de twee condities op gebied van leeftijd en sekse. Met een independent t-test wordt gekeken of in de ASS-groep en de niet-ASS groep de leeftijd van de deelnemers gemiddeld gelijkend is. Met een Chi-Squaretest wordt gekeken of de verhouding
mannen/vrouwen verschilt tussen de ASS en de controlegroep.
Met het R-package qgraph (Epskamp, Cramer, Waldorp, Schmittmann, & Borsboom,
2012) worden zes gewogen netwerken gemaakt. Gewogen wil zeggen dat de sterkte van de verbanden wordt meegenomen. De 15 domeinen – 11 van de KvL en vier van de VIS-V – worden de nodes in de netwerken. De edges worden de geschatte sterkte van de verbanden tussen de items.
Om exploratief naar verschillen tussen de netwerken van de controleconditie en de ASS-conditie te kijken wordt voor beide condities een correlatienetwerk gemaakt. Hoe dikker de edge, hoe sterker de correlatie. Groene lijnen staan voor positieve verbanden, rode lijnen staan voor negatieve verbanden. Nodes met sterkere verbanden worden meer naar het midden gezet.
Bij een correlatienetwerk kan het zo zijn dat het verband tussen twee domeinen verklaard kan worden door een derde domein. Om te kijken of “verminderde sociale relaties” en “verminderde empathie” van de VIS-V, “algemeen functioneren” van de KvL voorspelt (hypothese 1), en daarmee te controleren voor andere variabelen in het netwerk, wordt er ook een partieel correlatienetwerk gemaakt. In het partiële correlatienetwerk worden alleen de relaties weergegeven die niet verklaard kunnen worden door andere variabelen in het netwerk. In de data zit ruis waardoor de partiële correlaties nooit precies nul zijn. Hele zwakke
partiële correlaties staan in het partieel correlatienetwerk, hoewel deze waarschijnlijk
betekenisloos zijn. Het partiële correlatienetwerk is hierdoor nog niet heel spaarzaam. Om te kijken of “sociale contacten” en “persoonlijke relaties” van de KvL centraler staan in de netwerken van de ASS-conditie dan in de controleconditie (hypothese 2) en “verminderde sociale relaties” en “niet snappen van sociale situaties” van de VIS-V centraler staan in de netwerken van de ASS-conditie dan in de controleconditie (hypothese 3), wordt er ook een l1-geregulariseerde partiële correlatienetwerk gemaakt (Graphical Lasso of gLasso). Hierbij worden zwakke verbanden op nul gezet. Een algoritme vergelijkt de fit van verschillende partiële correlatienetwerken, en kiest het meest spaarzame netwerk met de beste fit (Friedman, Hastie & Tibshirani, 2008).
Van dit netwerk worden de centraliteiten van de domeinen berekend. Er zijn drie maten van centraliteit berekend: de strength, closeness en betweennes. Strength van een node is de som van de gewichten, dus de correlatiegroottes, van elke edge gelinkt naar deze node. De closeness van een node is de gemiddelde afstand van deze node naar alle andere nodes in het netwerk. Een centrale node is er een waarbij het makkelijk is om naar alle andere nodes te komen. De betweenness van een node is hoe vaak deze node op het kortste pad tussen twee andere nodes ligt. Voor de drie centraliteitsmaten geldt dat hoe hoger de waarde voor het domein, hoe meer de nodes voorspellen over de andere nodes, hoe centraler het domein in het netwerk staat en daarmee hoe belangrijk het domein voor het netwerk is.
Resultaten
Van de 435 deelnemers in de ASS-conditie hadden er 97 slechts één van de twee vragenlijsten ingevuld, of vragen niet ingevuld. Van de 383 deelnemers in de controleconditie hadden 115 deelnemers ook vragen niet ingevuld. Data van deze deelnemers zijn niet
meegenomen in de analyses.
Een Chi-Square test is uitgevoerd om te kijken of de verdeling van mannen en vrouwen onafhankelijk is van conditie. In de controleconditie zaten meer vrouwen (267 vrouwen) dan in de ASS-conditie (49 vrouwen). Dit verschil was significant, X2(1) = 337.8378, p <.001.
Een independent t-test is uitgevoerd om te kijken of de leeftijd tussen de twee groepen gemiddeld gelijkend was. De leeftijd in de controleconditie was gemiddeld lager (M = 23.14, SD = 7.7) dan de gemiddelde leeftijd in de ASS-conditie (M = 30.2, SD =13.1). Dit verschil was significant, t(604) = 7.8516, p < .001. Bij de interpretatie van de resultaten moet er rekening mee worden gehouden dat de groepen op gebied van sekse en leeftijd ongelijk waren.
Om exploratief naar de correlaties van de VIS-V en KvL en verschillen hierin tussen de ASS-conditie en de controleconditie te kijken, werd voor beide condities een
correlatienetwerk gemaakt van correlaties tussen de domeinen (Figuur 1). Zoals in Figuur 1 op het oog te zien is, zijn er in beide netwerken twee clusters zichtbaar. Het onderste cluster bestaat uit de domeinen van de VIS-V en het bovenste cluster uit de domeinen van de KvL. De clusters zijn negatief verbonden (de edges zijn rood). Dit lijkt logisch omdat sociaal gedrag zo gescoord is dat een hoge score duidt op minder sociaal gedrag. De negatieve verbanden betekenen dus dat bij hogere scores op de VIS-V, er lager op de KvL gescoord werd. De negatieve verbanden tussen de clusters zijn bij de ASS-conditie en controleconditie aanwezig. De correlaties in de ASS-conditie zijn over het algemeen sterker dan in de controleconditie. Dit betekent bijvoorbeeld dat kwaliteit van leven op het ene gebied in de ASS-conditie, meer voorspelt over kwaliteit van leven op andere gebieden, dan in de controleconditie.
Figuur 1. Correlatienetwerk van de ASS-condtie (boven) en de controleconditie (beneden). Zie
Figuur 2. Partieel correlatienetwerk van de ASS-condtie (boven) en de controleconditie
(beneden). Zie legenda voordomeinnamen en bijbehorende afkortingen.
Figuur 3. gLasso netwerken van de ASS-condtie (boven) en de controleconditie (beneden). Zie
Om de rol van sociaal gedrag bij kwaliteit van leven tussen mensen met en zonder ASS te onderzoeken, is gekeken of domeinen van de VIS-V domeinen van de KvL voorspellen. Hiervoor werd voor beide condities een partiëel correlatienetwerk gemaakt van de partiële correlaties tussen de domeinen (Figuur 2). In het partieel correlatienetwerk worden alleen de verbanden weergegeven die niet verklaard kunnen worden door andere variabelen in het netwerk. Wanneer er geconditioneerd wordt voor andere variabelen, zijn er nog wel
verbanden tussen de KvL en VIS-V domeinen zichtbaar, maar deze zijn niet heel sterk. Twee verbanden die opvallen zijn het negatieve verband tussen “angst voor verandering” (smn) van de VIS-V en “psychisch functioneren” (psy) van de KvL in de ASS-conditie, en het negatieve verband tussen “sociaal contact” (scl) van de KvL en “verminderd contact” (rdcd_c) van de VIS-V in de controleconditie. Dit betekent dat de mate van angst voor verandering het psychisch functioneren voorspelt bij mensen met ASS. En dat verminderd contact (kwaliteit van) sociaal contact voorspelt bij mensen zonder ASS. Hypothese 1 was dat “verminderde sociale relaties” en “verminderde empathie” van de VIS-V, “algemeen functioneren” van de KvL voorspelt. Dit komt in het netwerk niet duidelijk naar voren.
Om te onderzoeken welke domeinen specifiek een rol spelen bij de kwaliteit van leven en het sociaal gedrag bij mensen met ASS en de verschillen hiertussen is voor beide condities een gLassonetwerk gemaakt (Figuur 3). Dit netwerk is spaarzaam omdat zwakke verbanden niet worden meegenomen. Zoals in Figuur 3 te zien is, zijn veel edges niet meer zichtbaar en lijken er geen grote verschillen tussen beide condities te zijn. Hypothese 2 was dat “sociale contacten” (scl) en “persoonlijke relaties” (prs) van de KvL centraler staan in de netwerken van de ASS-conditie dan in de controleconditie. De verbanden tussen deze domeinen lijken wat sterker te zijn in de ASS-conditie, maar of de domeinen echt centraler staan is nog
onduidelijk. Hypothese 3 was dat “verminderd contact” (rdcd_c) en “niet snappen van sociale situaties” (sc_) van de VIS-V centraler staan in de netwerken van de ASS-conditie dan in de controleconditie. Ook dit is nog onduidelijk. Daarom zijn ook de centraliteitsmaten berekend
(Figuur 4).
Zoals in Figuur 4 te zien is, lijkt er weinig verschil te zijn in strength en
closeness van de domeinen tussen de ASS-conditie en de controleconditie. Dit betekent dat er weinig verschil is tussen de ASS-conditie en controleconditie in de som van de
correlatiegroottes van elke edge van een domein naar dit domein (strength). De gemiddelde afstand van deze node naar alle nodes is ook ongeveer gelijk (closeness). Wel hebben “verminderd contact” (rcdc_c) van de VIS-V en “persoonlijke relaties” (prs) en “sociaal contact” (scl) van de KvL een hogere betweennes in de ASS-conditie dan in de
controleconditie, wat hypothese 2 bevestigt. Hypothese 3 dat “verminderd contact” en “niet snappen van sociale situaties” van de VIS-V centraler in de netwerken van de ASS-conditie staan dan in de netwerken van de controleconditie, kon deels bevestigd worden: het lijkt alleen te gelden voor “verminderd contact”. Buiten de verwachtingen om heeft ook “angst voor verandering” (smn) van de VIS-V een hogere betweennes in de controleconditie dan in de ASS-conditie. De nodes met een hogere betweennes liggen vaker op het kortste pad tussen twee andere nodes. Het betekent dat “verminderd contact”, “persoonlijke relaties” en “sociaal contact” belangrijker zijn voor het netwerk in de ASS-conditie dan in de controleconditie: de nodes voorspellen meer over andere nodes dan in de controleconditie. Hetzelfde geldt voor “angst voor verandering” in de controleconditie.
Figuur 4. Centraliteitsmaten bij de domeinen van de netwerken van de controleconditie en de
Conclusies & Discussie
In deze studie werden de verschillen in sociaal gedrag en kwaliteit van leven tussen mensen met en zonder ASS onderzocht, evenals de rol van sociaal gedrag op kwaliteit van leven bij mensen met en zonder ASS. Er werden verschillen tussen beide groepen gevonden met behulp van netwerken, gemaakt van domeinen van de VIS-V en KvL. Ook blijkt sociaal gedrag invloed te hebben op de kwaliteit van leven bij zowel mensen met ASS als bij mensen zonder ASS. De VIS-V domeinen lijken namelijk negatief samen te hangen met de KvL
domeinen, dus verminderd sociaal gedrag leidt tot minder kwaliteit van leven. Dit blijkt echter niet te verschillen tussen mensen met en mensen zonder ASS. Er zijn wel verschillen
gevonden tussen mensen met en zonder ASS bij specifieke domeinen. Zo zijn “verminderd contact”, “persoonlijke relaties” en “sociaal contact” belangrijker in de netwerken van mensen met ASS dan bij mensen zonder ASS, zijn de verbanden bij mensen met ASS tussen de meeste domeinen sterker, en is “angst voor verandering” belangrijker in het netwerk van mensen zonder ASS dan in het netwerk van mensen met ASS. Dat deze domeinen belangrijk zijn (centraler in de netwerken), betekent dat ze eerder andere domeinen voorspellen. Zo leidt een hoge score op verminderd contact bij mensen met ASS sneller tot minder kwaliteit van leven dan bij mensen zonder ASS.
Dit is in lijn met de verwachtingen. De verwachting dat “niet snappen van sociale situaties” van de VIS-V belangrijker in het netwerk van mensen met ASS zou zijn, kon echter niet worden bevestigd worden, evenals de verwachting dat “verminderde sociale relaties” en “verminderde empathie” van de VIS-V, “algemeen functioneren” van de KvL voorspelt. Dat “angst voor verandering” belangrijker in het netwerk van mensen zonder ASS was niet voorspelt. Dit betekent misschien dat wanneer mensen zonder ASS banger zijn voor
verandering, dit meer invloed heeft op de kwaliteit van leven en sociaal gedraggebieden dan dat dit bij mensen met ASS de rest van het netwerk beïnvloedt. Hoe dit zit zou verder
onderzocht kunnen worden.
Therapie voor mensen met ASS zou zich kunnen focussen op het verhogen van sociaal gedrag, omdat dit tot een hogere kwaliteit van leven leidt. Specifiek zou het verlagen van verminderd contact en het verhogen van de waardering van de eigen kwaliteit van
persoonlijke relaties en sociale contacten het meeste effect hebben, omdat deze domeinen het meest centraal staan in het netwerk en dus de meeste invloed hebben op de andere kwaliteit van leven en sociaal gedraggebieden.
Waar rekening mee moet worden gehouden is dat de steekproeven in dit onderzoek niet gelijkend zijn. Het zou kunnen zijn dat een gedeelte van de resultaten verklaard kan worden doordat er meer vrouwen in de controleconditie zaten dan in de ASS-conditie. Wellicht rapporteren vrouwen een hogere kwaliteit van leven dan mannen of andersom en kan dit de verschillen in correlatiesterktes verklaren. In vervolgonderzoek is het belangrijk om sekse meer te matchen tussen de twee groepen, of om eens apart voor mannen en vrouwen de netwerken te maken, om zeker te weten dat de resultaten te verklaren zijn door het wel of niet hebben van ASS in plaats van sekse.
Wat ook opvalt is dat van de 435 deelnemers met ASS, er 63 de KvL vraag naar seksueel functioneren niet hadden ingevuld, terwijl dit niet gold voor mensen zonder ASS. De
deelnemers die de vraag naar seksueel functioneren niet ingevuld hadden, zijn niet
meegenomen in de netwerkanalyses, terwijl dit wel een interessante groep kan zijn. Misschien gaat het om een groep mensen met ernstige ASS en voor wie er van seksueel functioneren geen sprake is, en die ook lager scoren op andere vragen over de kwaliteit van leven en sociaal gedrag. Ook deze “extremere” groep is van belang in het onderzoek. Juist voor deze groep is het belangrijk om therapie goed te kunnen afstellen naar specifieke onderdelen van sociaal gedrag en kwaliteit van leven. In vervolgonderzoek zou er een vraag kunnen worden
toegevoegd naar de reden van het niet invullen en zou dit kunnen worden gescoord. Op deze manier kan ook deze groep deelnemers worden opgenomen in het onderzoek, wat tot
genuanceerdere resultaten kan leiden.
Bovenstaande punten zijn onderzoekstechnische punten die gemakkelijk ondervangen kunnen worden. Ingewikkelder is de volgende theoretische discrepantie. Er wordt gesteld dat om goed onderzoek te kunnen doen, er goed moet worden nagedacht over wat er met
psychologische constructen wordt bedoeld. In het huidige onderzoek worden de verbanden tussen domeinen van vragenlijsten, de KvL en VIS-V, gezien als dat wat de latente variabelen kwaliteit van leven en sociaal gedrag maken. Maar de steekproeven waarmee de netwerken gemaakt worden, zijn niet gevormd op basis van dit model. De ASS-conditie is op basis van DSM diagnoses, die volgens het reflectieve model werkt. Er bestaat nog geen ander
beschikbaar diagnosesysteem dus de keuze is logisch. Het kan bovendien misschien geen kwaad omdat het gaat om de domeinen en de netwerken die deze vormen. Het in gedachte houden van de achterliggende theoretische variabelenkeuze mag echter ook in dit onderzoek niet vergeten worden.
Deze studie laat zien dat netwerken een nuttig alternatief kunnen vormen voor de latentevariabelemodellen. Netwerken geven een complexe multidimensionele benadering van bijvoorbeeld sociaal gedrag en kunnen laten zien waar de schakelpunten liggen om iets als kwaliteit van leven te verhogen. Zo kan therapie voor mensen als Kees geoptimaliseerd worden.
Referenties
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author.
Anderson, G. M., Montazeri, F., & de Bildt, A. (2015). Network Approach to Autistic Traits: Group and Subgroup Analyses of ADOS Item Scores. Journal of autism and
developmental
disorders, 45(10), 3115-3132.
Borsboom, D., & Cramer, A. O. (2013). Network analysis: an integrative approach to the structure of psychopathology. Annual review of clinical psychology, 9, 91-121. Cramer, A. O. J., Waldorp, L. J., van der Maas, H., & Borsboom, D. (2010). Comorbidity: A network perspective. Behavioral and Brain Sciences, 33, 137-193.
Developmental, Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year & 2010 Principal Investigators. (2014). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years-autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites,
United
States, 2010. Morbidity and mortality weekly report. Surveillance summaries
(Washington,
DC: 2002), 63(2), 1.
Fombonne, E. (2005). Epidemiology of Autistic disorder and other pervasive developmental disorders. Journal of Clinical Psychiatry, 10, 3-8.
Friedman, J. H., Hastie, T., & Tibshirani, R. (2008). Sparse inverse covariance estimation with the graphical lasso. Biostatistics, 9, 432–441.
Horwitz, E. H., Schoevers, R. A., Ketelaars, C. E. J., Kan, C. C., van Lammeren, A. M. D. N., Meesters, Y., & Bartels, A. A. J. (2016). Clinical assessment of ASD in adults using self- and other-report: Psychometric properties and validity of the Adult Social Behavior Questionnairr (ASBQ). Research in Autism Spectrum Disorders, 24, 17-28.
Kossakowski, J. J., Epskamp, S., Kieffer, J. M., van Borkulo, C. D., Rhemtulla, M., & Borsboom, D. (2015). The application of a network approach to Health-Related Quality of Life
(HRQoL): introducing a new method for assessing HRQoL in healthy adults and cancer
patients. Quality of Life Research, 1-12.
Kuhlthau, K., Orlich, F., Hall, T. A., Sikora, D., Kovacs, E. A., Delahaye, J., & Clemons, T. E. (2010). Health-related quality of life in children with autism spectrum disorders: Results
from the autism treatment network. Journal of autism and developmental disorders,
40(6),
721-729.
Lin, L. Y. (2014). Quality of life of Taiwanese adults with autism spectrum disorder. PloS one, 9(10).
Orsmond, G. I., Krauss, M. W., & Seltzer, M. (2004). Peer relationships and social and
recreational activities among adolescents and adults with autism. Journal of autism and
developmental disorders, 34(3), 245-256.
Orsmond, G. I., Shattuck, P. T., Cooper, B. P., Sterzing, P. R., & Anderson, K. A. (2013). Social participation among young adults with an autism spectrum disorder. Journal of
autism and developmental disorders, 43(11), 2710-2719.
Schmittmann, V. D., Cramer, A. O., Waldorp, L. J., Epskamp, S., Kievit, R. A., & Borsboom, D. (2013). Deconstructing the construct: A network perspective on psychological
phenomena. New Ideas in Psychology, 31(1), 43-53.
Van Borkulo, C. D., Waldorp, L. J., Boschloo, L., Schoevers, R. A., & Borsboom, D. (2015). Statistical comparison of two networks with respect to global strength. Retrieved from https:// github.com/cvborkulo/NetworkComparisonTest.
Van Heijst, B. F., & Geurts, H. M. (2014). Quality of life in autism across the lifespan: A meta- analysis. Autism.
Wennink, J., & Van Wijngaarden, B. (2004). Quality of life and care (QoLC). Kwaliteit van
leven
