De affectieve client? : een onderzoek naar de consequenties voor cliënten van de thuiszorg als gevolg van de transformatie in de zorg

De affectieve cliënt?

Een onderzoek naar de consequenties voor cliënten van de

thuiszorg als gevolg van de transformatie in de zorg

Madelon Kos 10462236 Universiteit van Amsterdam Bachelorscriptie sociologie 18 juni 2015 16471 woorden

2

Inhoudsopgave

Blz.  Inleiding 3  Theoretisch kader 4  Methodologie 11  Resultaten 19  Conclusie 36  Discussie 41  Literatuurlijst 45  Bijlage A 47

3

Inleiding

2015 is een jaar waarin veel verandert, zo ook op het gebied van de zorg. De rijksoverheid overhandigt de zorg aan de gemeente. Daarmee is een nieuw soort zorg geboren, gebaseerd op zelfredzaamheid. Je hoort het op de televisie, je ziet het in de krant, maar in mijn geval hoor ik het al maanden om mij heen. Mijn moeder werkt in de thuiszorg. De laatste paar maanden had ze veel vergaderingen. Dit waren vergaderingen waar ze gespannen heen ging en waar ze gespannen van terug kwam. Ik mocht er niet te veel naar vragen, zei ze. Mijn

nieuwsgierigheid was gewekt. Vanaf januari mocht ze er eindelijk echt over praten, over al die veranderingen die ze door gingen voeren. Ze ging werken in wijkteams, collega’s werden ontslagen en managementfuncties verdwenen. Het was in een keer een grote ommezwaai, niet alleen voor mijn moeder maar ook voor de cliënten. M’n moeder benadrukte geregeld dat ze voor de laatste keer naar een bepaalde cliënt ging. Die cliënt behoorde dan niet meer tot de wijk waar zij was ingedeeld. Regelmatig kwam ze terug met cadeautjes van cliënten die haar jarenlange inzet hadden gewaardeerd. Door deze ommezwaai moesten beide partijen heen, maar ik vond het aangrijpend en tegelijk interessant om te zien hoe de veranderingen tot stand kwamen. Daarnaast vond ik het interessant om te zien hoeveel emoties de veranderingen teweeg brachten. Dit hele proces van de decentralisatie en transformatie, zo dichtbij, heeft mijn interesse gewekt. Ik zou dan ook graag de dagelijkse gevolgen van de decentralisatie voor de cliënten van de thuiszorg bloot willen leggen.

De onderzoeksvraag die hierbij hoort is als volgt:

Hoe ervaren cliënten van de thuiszorg de transformatie in de zorg als gevolg van de decentralisatie?

De bijbehorende deelvragen zijn voortgekomen uit het theoretisch kader. Deze deelvragen zijn dan ook onder het theoretisch kader te vinden.

Ik hoop met dit onderzoek te bereiken dat de daadwerkelijke veranderingen en daarbijhorende emoties van de cliënten in de thuiszorg blootgelegd kunnen worden. Er wordt vooral praktisch en algemeen over de decentralisaties en transformatie en haar gevolgen gesproken en

4

Theoretisch kader

De verzorgingsstaat door de jaren heen

2015, een jaar waarin er een start wordt gemaakt met een andere inrichting van de

verzorgingsstaat. Een verzorgingsstaat die net na de Tweede Wereldoorlog leven ingeblazen kreeg. Vóór het ‘ontstaan’ van de verzorgingsstaat waren burgers vooral afhankelijk van liefdadigheid van burgers, maar ook van allerlei instanties zoals de kerk. Een concept als burgerschap was daarmee geen ingangseis voor hulp. Behoefte aan hulp was voldoende (de Regt 1984).

Sindsdien is er veel veranderd. De verzorgingsstaat kent ten opzichte van de burgers 4 functies: verzorgen, verzekeren, verheffen en verbinden (WRR 2006). Door de tijd heen is nadruk op die verschillende functies komen te liggen (Tonkens 2009). Juridisch burgerschap was de sleutel voor toegang tot de rechten die gekoppeld waren aan de 4 functies (Van Houdt et al. 2011). Maar burgerschap op zich bestaat volgens Marshall (1996) uit verschillende elementen. Zo zijn er civiele burgerrechten. Hierbij gaat het om vrijheid van meningsuiting en vrijheid voor het individu. Daarna kwamen de politieke burgerrechten op. Hierbij ging het om recht om te participeren in de politieke macht of het recht om te stemmen. Tot slot werden de sociale burgerrechten toegevoegd. Hierbij gaat het om het recht op hulp en garantie voor leefstandaarden. De combinatie van deze drie soorten burgerrechten zorgt ervoor dat de rechten niet alleen beschikbaar zijn voor een elite, maar voor elke burger (Marshall 1996). Dit was de basis voor het burgerschap dat we nu kennen.

Burgerschap door de jaren heen kent in relatie tot de verzorgingsstaat ook verschillende gedaanten. Tussen 1945 en 1970 was er voornamelijk sprake van passief burgerschap. De burgers hadden veel rechten en voorzieningen waar ze aanspraak op konden maken. Verbinden was gedurende deze periode nog niet zo belangrijk, de andere drie functies wel. In de loop van de jaren ‘70 kwam er kritiek op de verzorgingstaat. Vanaf 1980 nam de kritiek een scherpere toon aan. Er werd rechtstreeks kritiek geuit op de verzorgingsstaat zelf. Deze werd gezien als te duur, verspillend en soft. Hij zou burgers afhankelijk en passief maken. Daarnaast zou de verzorgingsstaat leiden tot een ‘calculerende burger’ die slechts op zoek is naar zo veel mogelijk winst voor zichzelf. Als gevolg hiervan werd er in de jaren’80 en ’90 meer accent gelegd op het marktdenken (Tonkens 2009). De transformatie van het zorgbeleid nu kan gezien worden als een sluitstuk van de ontwikkelingen die in het verleden tot bloei zijn gekomen. Hierbij moet echter wel vermeld worden dat de verzorgingsstaat nog steeds ‘vitaal’ is. Dit blijkt uit de grote aanhang onder burgers. Van een drastische afbouw is

5

nog steeds geen sprake. Er worden daarentegen wel aanpassingen aangebracht in regelingen en arrangementen van de verzorgingsstaat (WRR 2006). De transformatie in het zorgbeleid is hier een actueel voorbeeld van.

De verzorgingsstaat tegenwoordig

Wat is de rol van de verzorgingsstaat tegenwoordig? De nieuwe taak van de overheid is verbinden. De burgers worden opgeroepen om onderling meer voor elkaar te zorgen. Er is een sterke overheid nodig om problemen te bestrijden maar ook van de burgers wordt een andere houding verwacht. Er wordt een beroep gedaan op ‘actief burgerschap’(Tonkens 2009). Dit houdt in dat burgers betrokken moeten zijn, maar ook hun eigen verantwoordelijkheid moeten tonen. De herziening van de verzorgingsstaat is gebaseerd op 4 principes: nabijheid,

zelfredzaamheid, wederkerigheid en integraliteit (Kampen, Verhoeven& Verplanke 2013). Het gaat niet slechts om een bestuurlijke doorvoering, maar ook om een affectieve

doorvoering. Hiermee wordt bedoeld dat er een gedragsverandering van de burgers wordt verwacht. Burgers worden niet alleen geacht voor zichzelf te zorgen, maar als het nodig is ook voor de mensen om hen heen. Er is sprake van een ‘discursieve omkering’ (Kampen,

Verhoeven& Verplanke 2013). Toen een halve eeuw geleden Nederlandse politici een verzorgingsstaat opbouwden, was dit om volwassen hulpbehoevende burgers minder afhankelijk te maken van medeburgers. Nu is het juist de bedoeling dat zij niet meer afhankelijk zijn van de overheid, maar juist van medeburgers (Kampen, Verhoeven& Verplanke 2013). Dit komt doordat veel zorgtaken verplaatst zijn van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De gemeente is hiervoor verantwoordelijk. Bij de AWBZ was er sprake van een

‘openeindfinanciering’. Dit betekent dat er eigenlijk altijd geld genoeg was. Bij de WMO is er daarentegen juist sprake van een budget. De gemeente krijgt een budget van de rijksoverheid om de zorg in de gemeente op zich te nemen. Hierdoor is zorg krijgen geen recht meer, maar eerder een gunst (BTSG 2015).

Een manier om de professionele zorg zo veel mogelijk in te dammen is om meer gebruik te maken van het persoonlijk netwerk van een hulpbehoevende. Een andere manier is te vinden in de notie dat zorg het beste thuis verleend kan worden. Door voor jezelf en voor anderen te zorgen hoopt de overheid dat men zo lang mogelijk thuis kan wonen. De zorg thuis is namelijk goedkoper dan intramurale zorg. Hiermee past deze notie goed thuis in het

bezuinigingsplan (Bos, Wekker & Duyvendak 2013). ‘Thuis’ wordt neergezet als een

6

worden van intramurale zorginstellingen (Bos, Wekker & Duyvendak 2013). Het is door deze notie dan ook niet opvallend dat er tegenwoordig niet wordt gepleit voor een uitbreiding van verzorgingstehuizen, vooral voor mensen die langdurig zorg nodig hebben wonen (Bos, Wekker & Duyvendak 2013). In lijn met het gebruik maken van het persoonlijk netwerk, zorgt het langer thuis wonen ook voor een grotere aanspraak op het netwerk.

Het is in het licht van dit onderzoek interessant om te kijken hoe de cliënten van de thuiszorg tegen deze notie aankijken. Thuis is voor hen een plek van ontspanning, maar ook een plek van (intensieve) zorg.

Wat de gevolgen zijn van een veranderd overheidsbeleid hangt af van welke hypothese er uit wordt gegaan. De crowding- out hypothese gaat er vanuit dat burgers zelf minder gaan doen op het moment dat de staat meer gaat doen. De crowding- in hypothese gaat er juist van uit dat er meer solidariteit tussen burgers zal ontstaan door de uitbreiding van de overheidstaken (Kunemund 2008). Er kan hierbij onderscheid gemaakt worden tussen zorg en hulp (Brandt, Haberkern& Szydlik 2009). Het geven van zorg is vaak een noodzaak, waarbij hulp veel vaker vrijwillig gegeven wordt. Als dit onderscheid wordt aangebracht kan er vanuit worden gegaan dat als de overheid een stap terug doet, dit zorgt voor nood bij zorgbehoevenden. De zorg voor de zorgbehoevenden zal dan toenemend door familie, vrienden of kennissen worden gedaan. Op het moment dat de overheid de nodige verzorging biedt, zal er meer hulp zijn (Brandt, Haberkern& Szydlik 2009).

Dit stuk is interessant voor dit onderzoek om te kijken welke hypothese van toepassing is op het huidige zorgbeleid in Nederland. Het zorgbeleid doet tegenwoordig een stap terug. Het is interessant om te kijken hoe hier op gereageerd wordt: wordt er meer zorg verleend door het netwerk of juist niet? En is er sprake van ‘zorg’ of van ‘hulp’?

De invloed van de transformatie op de gevoelshuishouding van burgers

De herziening van de verzorgingsstaat gaat niet slechts over het doorvoeren van procedures, maar is gemoeid met emoties van de burgers. Deze hangen samen met veranderende framing- en feeling- rules (Tonkens 2012). De framing- rules bepalen hoe je een bepaalde situatie ziet. Aan de framing- rules zijn bijbehorende feeling- rules gekoppeld. Dit zijn de normen over hoe je je moet voelen in een bepaalde situatie: de ‘juiste’ emoties. Een voorbeeld is dat je je

verdrietig hoort te voelen op een begrafenis. Deze kunnen volledig geïnternaliseerd zijn of nog afhangen van externe sociale controle (Tonkens 2012). Momenteel wordt van de burgers een verandering in gedachtegang verwacht, maar ook hebben ze te maken met hun emoties

7

ten opzichte van de veranderingen. Dit vereist ‘emotional labour’ (Tonkens 2012). Dit betekent dat de burgers hun emoties aan moeten passen aan de norm, vooral in tijden van grote sociale veranderingen. Door de veranderingen ontstaan er discrepanties tussen oude en nieuwe framing- en feeling- rules. Er ontstaat spanning tussen de normen. Burgers vragen zich af wat nu de ‘juiste’ emotie is die ze in een bepaalde situatie moeten hebben en of ze de situatie wel op de ‘juiste’ manier interpreteren. De discrepanties brengen daardoor ook verwarring met zich mee (Tonkens 2012).

Wat het ‘juiste’ gevoel is wordt bepaald door het heersende citizenship regime (Tonkens 2012) .Dit zijn institutionele arrangementen, regels en begrippen die het huidige beleid rondom politieke beslissingen en uitgaven van staten leiden en vormen, maar ze vormen en leiden ook de probleemdefinitie die gehanteerd wordt door staten en burgers en de claims die door burger gemaakt worden. Net als ideologieën hebben citizenship regimes allerlei waarden en normen. Waar ideologieën slechts bestaan uit ideeën, gaan citizenship

regimes verder dan dat. Er zijn allerlei instituties en controles. De instituties kunnen formeel

vastgelegd zijn maar kunnen ook doorgegeven worden langs informele wegen (Tonkens 2012).

Momenteel vindt er in Nederland een verschuiving plaats van het welfare- recipiënt

regime naar het active citizenship regime (Tonkens 2012). In het welfare- recipiënt regime

hebben burgers een redelijk passieve rol. Het zorgen gebeurt door allerlei professionals. Zij nemen een taak over die daarvoor vooral werd uitgevoerd door familie of door de

gemeenschap. Zorg is in dit regime een recht waar iedereen aanspraak op kan en mag maken. Zorg wordt namelijk ook door iedereen in de samenleving gefinancierd. Bijbehorende feeling-

rules zijn onder meer boosheid en frustratie als men niet goed wordt behandeld door de

professionals of niet de hulp krijgt waar men recht op denkt te hebben. Deze emoties ontstaan omdat er in de ogen van de burgers niet aan hun rechten wordt voldaan. De preferentie moet liggen bij de zorg door professionals. Van familie of het netwerk mag niet te veel verwacht worden, behalve dan dat ze zorgen voor kwalitatief goede professionele zorg (Tonkens 2012). In het active citizenship regime daarentegen worden burgers geacht voor zichzelf te zorgen. De verantwoordelijkheid om te zorgen voor een netwerk om hen heen ligt bij de burgers zelf. Burgers worden gezien als zelf verantwoordelijk voor hun keuzes. Persoonlijke netwerken worden gecombineerd met zorg door professionals. De professionals krijgen het in dit regime wel steeds moeilijker omdat hun aandeel in zorg steeds kleiner wordt. De bijbehorende

feeling- rules zijn dat het ‘normaal’ is dat men voor elkaar zorgt. Als iedereen elkaar helpt,

8

wordt op de staat. Er kan schaamte ontstaan als men toch afhankelijk is van de staat. Dit komt ook uit de historische framing- en feeling- rules die voorschrijven dat men anders moet zijn dan hun ouders: dat ze meer zelfbewust zijn en hun eigen leven op orde kunnen krijgen als ze oud en ziek zijn. Hieruit komt voort dat men zich trots voelt om eigen controle te hebben over hun leven (Tonkens 2012).

Vóór het welfare- recipiënt regime, was er sprake van het community regime. Hierbij wordt er vanuit gegaan dat het ‘normaal’ is dat gemeenschappen zorgen voor de mensen die zorg nodig hebben. De professionals doen daarmee een stap terug. De zorggever hoort zich trots en blij te voelen dat hij of zij mag zorgen voor de mensen die hun zorg nodig hebben. De zorgontvanger hoort blij en dankbaar te zijn met de te ontvangen zorg (Tonkens 2012). Dit regime wordt ook in acht genomen omdat het zou kunnen dat de respondenten tekenen vertonen van de framing- en feeling- rules van dit regime. De besproken regimes zijn duidelijk heel verschillend. Het is voor burgers hard werken om zich aan te passen aan de norm. Op het moment dat je nog de framing- en feeling- rules aanhangt van een ander regime, botst dit erg met het huidige regime. Het kan leiden tot conflicten en frustraties (Tonkens 2012).

De inzichten van Arlie Hochschild, en de aanvullingen van Tonkens (2012) zullen een

leidraad zijn gedurende dit onderzoek. Er zal gekeken worden of er sprake is van discrepantie tussen de normen van het regime van voorheen en het huidige regime. Hiervan is sprake als de framing- rules en feeling- rules van de cliënten van de thuiszorg niet in lijn zijn met die van het active citizenship regime.

De invloed van de transformatie op relaties van burgers

De veranderingen hebben niet alleen effect op de gevoelshuishouding van burgers, maar ook op de relaties in de familie op het moment dat de overheid een stap terug doet (Da Roit 2007). De zorgbehoevenden kunnen op verschillende manieren reageren op de veranderingen, met verschillende consequenties. Ze vallen voor zorg terug op hun persoonlijke netwerk of ze kopen zorg op de markt. Op het moment dat zorgbehoevenden de zorg gaan kopen op de markt, betekent dit niet dat de familie geen rol meer speelt. De familiaire solidariteit blijft namelijk intact (Da Roit 2007). De rol van de familie verandert echter wel. De familie levert geen directe zorg, maar heeft meer de rol van een ‘supervisor’. Sociaal- economische klasse heeft echter wel invloed op de mate waarin er gekozen wordt voor betaalde zorg. Dit is voornamelijk mogelijk voor vrouwen uit de middenklasse en hoger. (Da Roit 2007). Dit is

9

interessant omdat er gekeken kan worden in hoeverre cliënten van de thuiszorg kiezen voor hulp door de familie of juist door de markt. Het kan een mooie aanvulling bieden om de redenen te achterhalen waarom cliënten voor een bepaalde oplossing kiezen, of juist voor beiden niet. De framing- en feeling-rules (Tonkens 2012) kunnen hier een rol bij spelen. Als de zorgbehoevende een situatie als beschamend bestempelt en zich daardoor ook schaamt om familie of andere bekenden om hulp te vragen, zal de kans kleiner zijn dat er hulp in het netwerk wordt gevraagd.

Een andere optie is dat zorgbehoevenden kiezen voor zorg door de familie (Ulmanen & Szebehely 2015). Dit wordt ook gekozen omdat sommige zorgbehoevenden zich de zorg van de markt niet kunnen permitteren. Deze vorm van zorg is in een halve eeuw sterk verminderd. Het is zo dat vooral lagere klassen meer gebruik maken van hulp voor de familie. Als er wordt gezorgd door de familie, is dit vaak in combinatie met professionele zorg (Ulmanen &

Szebehely 2015). De familie neemt dan vooral de (huishoudelijke) dagelijkse taken op zich terwijl de professional de nodige medische hulp levert. De familieleden die hulp bieden zijn over het algemeen vrouwen (Johansson, Sundström & Hassing 2003). Dit hangt samen met verschillende verklaringen. Allereerst kan het zijn omdat vrouwen vaker willen helpen. Volgens (Rosenthal 1985) komt dit omdat meisjes gesocialiseerd zijn als verzorgende types. De verwachtingen die hierbij voortkomen uit de samenleving zorgen ervoor dat vrouwen zich sneller verantwoordelijk voelen om een zorgtaak op zich te nemen. Een andere reden is dat vrouwen meer mogelijkheden hebben om een zorgtaak op zich te nemen, omdat vrouwen minder vaak fulltime werken dan mannen (SCP 2015).

Ulmanen & Szebehely ( 2015) tonen echter ook aan dat zowel dochters als zonen een handje helpen. Zowel mannen als vrouwen staan namelijk open om een zorgtaak op zich te namen (SCP 2015). Begeleiding naar afspraken en emotionele steun worden verschaft door zoons en dochters. De zoons nemen echter vooral administratieve taken op zich. Dit kan samenhangen met het feit dat veel mannen fulltime werken. Een administratieve taak is een taak die ook nog goed in de avond of in het weekend uit te voeren is. Dochters geven vaker dan zoons hulp bij de huishouding en persoonlijke verzorging (SCP 2015). Fisher en Tronto (1990) maken onderscheid tussen caring about, taking care of en care giving. Bij caring about gaat het vooral om het kunnen signaleren van een behoefte aan zorg. Dit gebeurt door zowel zoons als dochters. Taking care of bestaat uit het regelen van middelen om in de zorgbehoefte te

voorzien. Dit is een taak die vooral mannen op zich nemen. Bij taking care of zijn het over het algemeen vrouwen. Dit is namelijk het uitvoeren van zorgtaken (Fisher& Tronto 1990).

10

Het is echter zo dat de meeste zorgbehoevenden niet zo staan te popelen om hulp te vragen van hun familie (Grootegoed et al. 2009). Dit heeft te maken met schaamtegevoel bij de zorgbehoevenden. Veel zorgbehoevenden hebben het idee dat ze alleen maar meer druk leggen op het leven van hun familie, die al zo druk zijn zonder ook nog voor hen te zorgen. Ze vergelijken zichzelf daarnaast met mensen die de hulp nog harder nodig hebben. Ze vonden het fijn dat ze voorheen hulp kregen van de overheid, maar er is ook begrip voor het idee dat er mensen zijn die het harder nodig hebben. Er is daardoor als het ware begrip voor het feit dat ze gekort worden op hun zorg (Grootegoed et al. 2009).

Er is ook schaamtegevoel rondom intieme handelingen. Veel zorgbehoevenden willen niet dat hun familie intieme zorgtaken bij hen verricht (Johansson& Sundström& Hassing 2003). Er wordt aan de ene kant toegegeven dat het ‘goed’ of ‘natuurlijk’ is dat echtgenoten deze zorgtaken op zich nemen, maar aan de andere kant is het verboden terrein voor kinderen en andere familieleden (Gott et al. 2004). Dit zijn interessante theoretische aanvullingen, omdat er gekeken kan worden of cliënten van de thuiszorg meer hulp ontvangen van de familie of juist niet, maar ook zijn de beweegredenen hiervoor belangrijk. Het kan zijn dat er bijvoorbeeld geen sprake is van schaamte bij de respondenten om een of andere reden.

Kortom, er is heel veel veranderd in het Nederlandse zorgbeleid. Burgers worden geacht zich aan te passen aan de nieuwe normen, en dit vereist inspanning van de burgers. De nieuwe normen hebben invloed op hun emoties, maar hebben ook consequenties voor de familiaire solidariteit en verhoudingen binnen het gezin of de familie.

Voortkomend uit het theoretisch kader zijn de deelvragen als volgt :

- Wat is er voor de cliënten van de thuiszorg veranderd in de mogelijkheden tot het krijgen van professionele thuiszorg?

- Welke oplossingen bedenken cliënten om zo goed mogelijk met de minder aangeboden professionele thuiszorg om te gaan?

- Welke framing- en feeling- rules zijn bij de cliënten te onderscheiden door de minder aangeboden professionele thuiszorg?

- In hoeverre ervaren cliënten van de thuiszorg emotional labour als gevolg van het verminderde aanbod van professionele thuiszorg?

11

Methodologie

Amaris in beeld

Het is belangrijk dat eerst duidelijk wordt wat er specifiek in Amaris is veranderd, de organisatie waarin het veldwerk verricht is. Het veranderde zorgbeleid geldt voor alle gemeenten en zorginstellingen, maar er wordt verschillend mee omgegaan. Deze informatie van Amaris komt voort uit een interview met de teamcoach van Amaris.

Er is voor Amaris een hoop veranderd en zij hebben hun eigen beleid aangepast om hier zo goed mogelijk mee om te kunnen gaan. Voorheen was het zo dat de indicatie gedaan werd door CIZ. Dit gebeurde op een onafhankelijke manier. Tegenwoordig wordt de indicatie gedaan door een wijkverpleegkundige van Amaris. De wijkverpleegkundige moet een minimaal niveau hebben van MBO niveau 5. Er waren weinig medewerkers bij Amaris die niveau 5 hadden, daardoor zijn er mensen opgeleid tot niveau 5. De wijkverpleegkundige wordt gezien als de ‘leider’.

Daarnaast is de manier van zorg aanbieden veranderd. Voorheen werd er gevraagd: wat kunnen we doen? Als er een te lage indicatie was naar de mening van de cliënt of

medewerkers, dan werd er een nieuwe indicatie aangevraagd. Tegenwoordig is de vraag: wat kunt u zelf? Dit komt doordat Amaris een budget krijgt waar de organisatie het mee moet doen. “We moeten meer mensen helpen met hetzelfde geld”. Op deze manier is er minder dienstbaarheid. Om wel te kunnen voldoen aan de zorgvraag werkt Amaris met andere

organisaties samen, bijvoorbeeld door het opvangen van cliënten tijdens nachturen. Vanuit de NMA wordt dit in de gaten gehouden, aangezien er voldoende concurrentie moet blijven bestaan tussen de organisaties.

De organisatie wordt ook nog in de gaten gehouden door de gemeente. De druk wordt opgevoerd omdat de gemeente eind 2015 een voorkeursorganisatie aan gaat wijzen. Amaris moet dan eind van het jaar aantonen hoe goed ze om zijn gegaan met het budget en op welke manier ze dat hebben gedaan. Als ze dan niet worden gekozen als voorkeursorganisatie wordt de toekomst voor Amaris heel somber, aangezien ze dan heel veel cliënten kwijtraken. Er ligt dus veel druk op de organisatie op goed te presteren.

Om zo goed mogelijk om te gaan met de veranderingen is Amaris met kleinere zorgteams gaan werken. Voorheen werkten ze al in teams, maar die zijn verkleind. Het doel hiervan is dat cliënten meer bekende gezichten zien en dat de teams met zo’n grootte zelforganiserend kunnen zijn. Zo doen de teams bijvoorbeeld zelf de planning. Het doel is om de teams

12

zelfsturend te laten worden. Dan staan de teams los van de organisatie en kunnen ze hier niet op terug vallen. Dat is nu nog wel het geval. Het is voor de medewerkers een grote stap. Ze hebben hier niet zelf voor gekozen, maar worden wel geacht zich aan te passen. De teamcoach is positief: ‘Uiteindelijk zullen ze het wel leuk vinden’.

Maar niet alleen voor de medewerkers is er veel veranderd, ook voor de cliënten. Zij zien andere mensen doordat de teams aangepast en verkleind zijn. Op langere termijn is het de bedoeling dat de cliënten meer vaste gezichten zien. Amaris komt momenteel echter personeel tekort, waardoor er gaten in de planning vallen. In geval van nood kunnen deze opgevuld worden door uitzendkrachten, als het niet binnen het team lukt. Amaris zoekt wel naar nieuwe medewerkers maar het is lastig omdat deze aan bepaalde eisen moeten voldoen om goed in de zelforganiserende teams te functioneren. Een medewerker met een hoger niveau kan

waarschijnlijk beter om gaan met dat de gewenste zelfstandigheid.

Ten tweede moesten alle cliënten voor 1 mei 2015 opnieuw geïndiceerd zijn. Die indicatie gaat ook op een hele andere manier. Voorheen was het zo dat de indicatie binnen een half jaar geëvalueerd werd. Als de indicatie niet voldoende bleek, werd deze aangepast. Nu is het zo dat er met de indicatie doelen worden gesteld, bijvoorbeeld een kleine handeling zelf doen. De (wijk)verpleegkundige beoordeelt deze doelen vervolgens.

Het kan ook zijn dat de cliënten, in het kader van zelfredzaamheid, een taak

overnemen van de thuiszorg. Het kan zijn dat daarbij apparaten of aanpassingen in het huis nodig zijn. Deze apparaten of aanpassing werden bij sommige respondenten volledig of deels vergoed. De vergoeding hangt af van de verzekering. De teamcoach benadrukte dat dit ook fijn kan zijn voor mensen, omdat ze dan (weer) iets zelf kunnen.

Waarnemingsmethode

Dit onderzoek is een kwalitatief onderzoek. De dataverzameling is van intensieve aard, aangezien deze plaats vond tijdens persoonlijke gesprekken met de cliënten.

Keuze van analyse- eenheid

Tijdens dit onderzoek is gekeken naar cliënten van thuiszorgorganisatie Amaris, te Huizen. Via mijn moeder, werkzaam bij de thuiszorg Amaris, heb ik een opening naar de organisatie toe. Ik ben een gesprek aangegaan met de organisatie en heb daarbij het onderzoeksvoorstel aan hen voorgelegd. Via deze weg heb ik toestemming gekregen. Er is hierbij duidelijk benadrukt dat de organisatie niet geschaad zou worden. De anonimiteit van de cliënten zou namelijk

13

gewaarborgd worden, waardoor ook niet herleidbaar is tot welke thuiszorgorganisatie zij behoren. Vervolgens zijn er briefjes opgesteld die door de medewerkers naar de cliënten gebracht zouden worden. Dit is in overleg met de organisatie de beste benaderingsoptie gebleken. Doordat de organisatie de brieven verstuurde kende ik vooraf geen adresgegevens van cliënten. Op de briefjes is uitgelegd wie ik ben, maar ook is het onderzoek uitgelegd. In de briefjes werd de anonimiteit van de cliënten gedurende het onderzoek benadrukt. De cliënten konden dan het bijgevoegde strookje inleveren waarop ze aangaven met mij in gesprek te willen gaan. Deze strookjes werden door de medewerkers weer opgehaald en in het postvak van mijn moeder of mijn zus gedaan. Slechts van die cliënten heb ik de gegevens ontvangen. Samen met de teamcoach van Amaris was afgesproken dat ik een mail op zou stellen voor de medewerkers. In die mail werd uitgelegd wie ik was, wat het onderzoek inhield en wat zij voor mij konden betekenen met het verspreiden van de briefjes. Op deze manier waren de medewerkers voldoende geïnformeerd en wisten ze wat er van hen verwacht werd: niet alleen het verspreiden van de briefjes maar ook het geruststellen van de cliënten.

De briefjes zijn verspreid in verschillende wijkteams in Huizen en in de aanleunwoningen van Voor Anker (onderdeel van Amaris). De verspreiding van de briefjes in de aanleunwoningen behoorde niet tot het eerste plan. Het ging me toen vooral om mensen die nog geheel

zelfstandig woonden. Mij is echter verteld dat dit net zo goed geldt voor de cliënten in de aanleunwoningen. Zij wonen wel dicht bij het verzorgingstehuis maar ze wonen nog steeds extramuraal. Omdat mij door de medewerkers is verteld dat het lastig was om voldoende respondenten te vinden in de wijkteams, is vanaf het begin al besloten om ook de cliënten van de aanleunwoningen mee te nemen in het onderzoek. Na het verspreiden van de briefjes in Huizen en de aanleunwoningen bleken er nog niet voldoende respondenten te zijn. Na overleg met de contactpersoon opperde zij het idee om het gebied uit te breiden naar Blaricum,

Eemnes en Laren. Ook hier krijgen cliënten thuiszorg van Amaris. Om nog een aantal respondenten te vinden heb ik ingestemd met dit idee. In dit gebied, ook wel de BEL, waren nog drie cliënten die een gesprek met mij aan wilden gaan. Dit zorgde ervoor dat ik het aantal vooraf vastgestelde respondenten kon behalen.

Door het uitbreiden van het gebied is de representativiteit niet in gevaar gekomen. De cliënten kregen ook hulp door Amaris, woonden nog zelfstandig en ook bij hen was de zorg veranderd. Er moet echter wel toegegeven worden dat er een bias te vinden is in de

14

door de cliënten wat meer over mij en het onderzoek te vertellen. Hierdoor zijn er ook cliënten te vinden in de steekproef die meededen vanwege de hulp van mijn moeder of zus.

De volgende stap was het in contact komen met mensen die instemden om mee te werken aan het onderzoek. Het plan was om te kijken naar cliënten waarbij langdurig zorg nodig zou zijn. Dit om ervoor te zorgen dat ik geen mensen zou spreken die dusdanig kort zorg hadden en zouden hebben om een representatieve mening te hebben. De meeste cliënten die ik heb gesproken vielen binnen dit criterium. Ik heb echter ook mensen gesproken die door hulpmiddelen of hulp door anderen heel weinig of geen thuiszorg meer nodig hadden. Vanwege de interessante interviews die dit heeft opgeleverd, heb ik besloten ook deze doelgroep mee te nemen in het onderzoek.

Daarnaast ligt de focus op de oudere cliënten. Het was niet mogelijk om puur de focus te leggen op de jongere cliënten van de thuiszorg, al had dit hele interessante resultaten op kunnen leveren. Dit heeft te maken met het beperkte aantal jongere cliënten van Amaris. De nadruk lag op oudere cliënten (vanaf 60 jaar). Dit is in het licht van het theoretisch kader ook interessant. Zeer waarschijnlijk zijn deze ouderen opgegroeid met de normen van het welfare-

recipiënt regime. De verschuiving die nu plaats vindt naar een active- citizenship regime kan

daardoor een hele interessante invalshoek krijgen. Er is wellicht een worsteling te vinden tussen de normen en bijbehorende feeling- rules, of wellicht ervaren de cliënten juist geen worsteling. Daarnaast is het belangrijk dat de cliënten al voor 1 januari 2015 zorg geleverd kregen van de thuiszorg en als gevolg van de nieuwe regelingen minder zorg krijgen. Het is belangrijk dat de cliënten ook ervaren hebben hoe het voor 1 januari 2015 met de zorg gesteld was en hoe dit verschilt met hun huidige situatie.

Met de cliënten die voldeden aan de criteria en toestemming gaven voor een gesprek, is het interview aangegaan, dit waren er achttien. Ik heb dertien vrouwelijke cliënten gesproken, twee mannelijke en drie echtparen. Achteraf bleek echter dat sommige respondenten toch niet aan de criteria voldeden. Na het afnemen van de interviews is besloten om deze respondenten buiten beschouwing te laten. Alle cliënten die mee wilden doen, zijn geïnterviewd. De

interviews duurden ongeveer een uur. Het ene interview was iets korter dan het andere. Dit was vooral afhankelijk van de grootte van de verandering en hoeveel de respondent daarover te vertellen had. Sommige respondenten waren bijvoorbeeld meer bezig met het veranderende zorgbeleid dan andere respondenten.

15 Keuze van kennisbronnen

Vooraf was het voor de context van dit onderzoek belangrijk om in gesprek te gaan met een bestuursmedewerker van Amaris. Ik heb dan ook een interview afgenomen met een teamcoach van meerdere teams in Huizen. Zij speelt een grote rol in de interne veranderingen van Amaris en kon me daardoor veel informatie geven. Een groot deel van deze informatie is te vinden onder het kopje ‘Amaris in beeld’. Het gesprek van de teamcoach is erg nuttig gebleken. Er kon duidelijk onderscheid gemaakt worden tussen de gemeentelijke zorgtransformatie en de transformatie waar Amaris zelf voor gekozen had, ook al is deze transformatie deels het gevolg van de gemeentelijke zorgtransformatie. Omdat de organisatie nieuwsgierig was hoe de

cliënten tegen bepaalde interne veranderingen aankeken, zijn er enkele vragen toegevoegd aan het onderzoek. Zo is er meer gevraagd naar het gesprek met de wijkverpleegkundige, wat cliënten vonden van de verkleining van de zorgteams en hoe ze de bereikbaarheidsdienst ervoeren. Dit waren onderwerpen die heel goed binnen dit onderzoek pasten en daarom was het geen enkel probleem om de vragen toe te voegen.

Daarnaast was dit onderzoek heel dicht bij de cliënten: ik ben bij hen thuis geweest. Hun persoonlijke ervaringen die ze met mij deelden zijn mijn belangrijkste kennisbron. Het gaat in dit onderzoek uiteindelijk over de beleving van de cliënten. Daarnaast is de literatuur een leidraad geweest om de interviews te structureren en een interpretatie over de resultaten te kunnen vormen.

Plaats en tijd

Amaris verleent professionele thuiszorg, revalidatie en behandeling, en welzijn en services aan senioren, chronisch zieken en gehandicapten die thuis wonen. De organisatie helpt om

zorgbehoevenden zo lang mogelijk thuis te laten wonen, met hun eigen privacy en in hun eigen vertrouwde woonomgeving. De organisatie ondersteunt waar ondersteuning thuis gewenst is. De organisatie heeft verschillende vestigingen in Gooi en Eemland (Amaris 2015). De vestiging die in dit onderzoek centraal zal staan is Amaris Thuiszorg in Huizen.

Er zou bij dit onderzoek nadrukkelijk ingegaan worden op de thuiszorg van de chronisch zieken. Dit is een doelgroep die langdurig (intensieve) zorg krijgt en daardoor goed zou kunnen praten over eventuele verschuivingen. Dit is echter een doelgroep waarbij niet veel veranderd is. De meeste medische taken werden nog steeds gedaan door de thuiszorg, ook al werd hier ook op bezuinigd. De nadruk is toen ook komen te liggen op de senioren. Ik heb dus senioren gesproken maar ook mensen die chronisch ziek waren, bijvoorbeeld door een

16

oogaandoening, waarbij wel iets veranderd is. De thuiszorg levert bij deze doelgroepen, naast de medische verzorging, persoonlijke verzorging, zoals wassen. Dit zijn de handelingen die men over het algemeen niet door ‘zomaar iemand’ wil laten doen. Dit maakte het juist interessant, omdat er van bovenaf wordt aangestuurd om hulp van familie of kennissen te vragen. Tot slot was de doelgroep geestelijk en mentaal ook in staat om interviewvragen te beantwoorden. De cliënten die dit volgens de medewerkers niet waren, hebben dan ook geen briefje ontvangen.

Vanaf 3 april tot 8 mei heeft de veldwerkfase plaatsgevonden. Gedurende deze periode heb ik de cliënten benaderd om interviews bij hen af te nemen. Gedurende het veldwerk is geprobeerd zoveel mogelijk al meteen te transcriberen. Dit is echter niet gelukt waardoor ook na 8 mei nog enkele interviews uitgetypt moesten worden.

Keuze waarnemingstechniek

Gedurende de veldwerkfase zijn er achttien interviews afgenomen, waarbij er drie

onbruikbaar bleken. De interviews waren semi- gestructureerd (zie bijlage A voor topiclijst). Hierbij werd er wel deels een structuur aangebracht in het interview, maar was het ook mogelijk om af te wijken van het interviewschema. Dit zorgde ervoor dat er goede onderlinge vergelijking mogelijk was, maar dat er ook ruimte was om in te gaan op interessante

opmerkingen van de respondent (Bryman 2012 ).

Dit onderzoek is inductief, maar wel met een deductief element (Bryman 2012). Het is een inductief onderzoek omdat er geen hypothese getest wordt. Er worden algemene resultaten afgeleid uit de afgenomen interviews. Het deductieve element is echter te vinden in de relatie tot de concepten uit de theorie. De concepten zijn namelijk al gebruikt voor het structureren van de interviews, waardoor de theorie toen ook al een rol had.

Coderen

Het coderen van de transcripten heeft plaatsgevonden in twee fases. Allereerst zijn alle interviews doorgenomen en zijn de interessante zinnen gecodeerd. Er is voor gekozen om zinnen te coderen in plaats van slechts woorden om zo de context makkelijk terug te kunnen lezen. Daardoor kan het geheel beter begrepen worden. De eerste fase van coderen was met de eigen termen van de respondenten, daardoor is er heel dichtbij de transcripten gebleven. Soms was het niet mogelijk om de code letterlijk op te bouwen uit gebruikte termen, maar dan heb

17

ik in ieder geval zoveel mogelijk woorden van de respondent zelf gebruikt. De eerste fase van coderen was vooral om alle interviews weer eens goed door te nemen en de interessante stukken te markeren.

Na deze eerste fase van coderen bleven er ongeveer 530 open coderingen over. Om deze open coderingen overzichtelijk te maken, zijn er families gemaakt. Dit zijn als het ware overkoepelende codes. Ik heb de families gemaakt op basis van de open coderingen en de theorie. Door de combinatie met de theorie te maken wist ik zeker dat ik mijn hoofdvraag kon beantwoorden met behulp van de coderingen.

De volgende families zijn gebruikt: - Taak thuiszorg

- Andere vormen van hulp

- Persoonlijke verandering - Oplossing door familie - Oplossing door vrienden - Oplossing door buren - Oplossing via markt - Geen oplossing

- Oplossing door aanschaf goederen

- Mening persoonlijke verandering negatief - Mening persoonlijke verandering positief - Mening algemene verandering negatief - Mening algemene verandering positief

- Recht op

- Geen gevoel van recht op - Beeld goede zorg

- Vraagverlegenheid - Geen vraagverlegenheid - Dankbaarheid

- Tevreden met zorg - Liever zelf doen

18

- Medemensperspectief

- Boosheid - Schaamte - Angst

- Zorg ten opzichte vroeger niet veranderd - Zorg ten opzichte vroeger veranderd

- Toekomst minder - Toekomst meer - Geen beeld toekomst - Ongerust toekomst - Niet ongerust toekomst

Tot slot is er bij het coderen een paar keer gebruik gemaakt van memo’s. Deze memo’s hielpen me om bepaalde gedachtes die ik ergens bij had meteen vast te kunnen leggen. Ik heb bijvoorbeeld memo’s gebruikt als ik merkte dat iemand zichzelf tegensprak. Op die manier zou ik de coderingen later niet verkeerd kunnen interpreteren.

19

Resultaten

De persoonlijke veranderingen

Onder dit kopje wordt gekeken naar wat er voor de respondenten veranderd is in hun

(dagelijkse) zorg. De veranderingen als gevolg van het beleid van zelfredzaamheid zijn samen te vatten in 2 categorieën:

- Cliënten krijgen bepaalde zorg niet meer

- Cliënten moeten een onderdeel of een hele taak zelf op zich nemen

Als cliënten bepaalde zorg niet meer krijgen, zijn dit vooral kleine taken. Zo was het in de aanleunwoningen van Amaris VoorAnker voor cliënten normaal dat ze even met de rolstoel naar de eetzaal werden gebracht. Dit gebeurde gratis. Door de transformatie van de zorg is het nu niet meer de bedoeling dat de medewerkers dit gratis doen. De medewerkers mogen het nog wel doen, maar dat kost dan vier euro per dag. Dit is een voorbeeld van een taak die volledig afgezegd wordt bij de cliënten. Het gaat hier vaak om kleine, niet- medische taken, zoals het persen van sinaasappelsap, het wegbrengen van het vuilnis of het knippen van de nagels. Ongeveer zes respondenten moesten een onderdeel van een taak of een gehele taak zelf op zich nemen. Het ging hierbij om grotere taken en ze hadden soms ook betrekking op medische handelingen, bijvoorbeeld het druppelen van ogen. Om een taak zelf uit te kunnen voeren moesten cliënten soms apparaten aanschaffen of aanpassingen in hun huis doen. Twee respondenten kregen bijvoorbeeld een apparaat waardoor ze zelf hun steunkousen aan- en uit konden doen.

Deze veranderingen voor de cliënten passen goed in het huidige zorgbeleid dat gericht is op ‘zelfredzaamheid’. Daarmee worden de burgers aangestuurd op meer verbindingen tussen mensen, ze worden opgeroepen meer voor elkaar te zorgen. Dit hangt samen met ‘actief burgerschap’ (Tonkens 2009). Burgers worden geacht betrokken te zijn en hun eigen verantwoordelijkheid te tonen. Op deze manier kan de professionele zorg een stap terug doen. Daarnaast past Amaris als organisatie goed binnen het zorgbeleid. Het doel is om

zorgbehoevenden zo lang mogelijk thuis te laten wonen, omdat dit de beste plek is (Bos, Wekker & Duyvendak 2013). Dit is ook wat Amaris probeert te bereiken (Amaris 2015).

20 Mening persoonlijke verandering

Negatieve mening

Het merendeel van de respondenten was niet te spreken over de verandering van hun zorg. De redenen hiervoor lopen nogal uiteen. Allereerst is er gevonden dat respondenten zich de dupe voelen. Ze hebben het idee dat zij, maar ook hun ouders, jarenlang hebben gewerkt en nu aan de kant geschoven worden. Deze respondenten waren boos. Dat merkte je aan hun manier van praten. Ze praatten op zo’n moment erg snel en luider dan de rest van het gesprek.

“ En daarom ben ik zo kwaad. Altijd hard gewerkt, mijn vader en mijn man. Mijn jongens werken nu ook hard, nooit in de WW geweest. En nou je er wat van hebben moet, ik, kan dat niet. Dan gaan ze erop bekrimpen”. (Respondent 5, vrouw)

Deze respondenten hadden het gevoel dat ze recht hadden op zorg, vooral omdat zijzelf maar ook hun ouders altijd hard gewerkt hebben. Dit past in het welfare- recipiënt regime, waarbij zorg een taak is van de professionals, een taak waar je recht op hebt (Tonkens 2012).

Ten tweede zagen sommige respondenten het nut niet in van de veranderingen. Voor twee van de cliënten die iets zelf moesten doen kwam de frustratie naar voren omdat de medewerkers vaak al aanwezig waren op het moment dat ze hun taak zelf moesten doen. Daardoor

begrepen de cliënten niet goed waarom zij het zelf moesten doen, als de medewerker er toch al was.

“ Dus daarom zeg ik ook ‘waarom laten ze het ogen druppelen zitten’. Ze zijn toch bezig met mijn kousen. Het is 10 of 15 seconden werk”. (Respondent 9, man)

De respondenten die dit als antwoord gaven, vonden het niet fijn dat ze weer iets zelf konden doen. Dit omdat ze het nut er niet van zagen. Het was voor hen ook lastig om de taak zelf uit te voeren. Het kostte ze meer tijd. Vanuit dat oogpunt hadden ze liever gehad dat de

medewerker het even deed, aangezien die er toch al was. De medewerker kon het namelijk toch beter en sneller. De zorg door een professional wordt hierdoor voorop gesteld. Deze voorkeur past bij de framing- en feeling- rules van het welfare- recipiënt regime (Tonkens 2012). Deze respondenten moesten iets zelf doen, maar gaven voorkeur aan een passieve rol voor henzelf en een actieve rol voor de professional. Er ontstond frustratie omdat dit niet het geval was.

21

niet. De reden hiervoor was dat het hele kleine taakjes waren. De cliënten begrepen daardoor niet waarom over zoiets kleins gestruikeld kon worden.

“En dat getut van ze. Omdat ze ervoor geleerd hebben, weten ze het. Ze deden altijd 2 sinaasappeltjes uitpersen bij mij in de middag. Dat mag niet meer. En dan zeggen ze: ‘in de Super is er wel een flesje met geperst sinaasappelsap hoor’. Ik vind het schandalig. Dat je het zo met me doet” . (Respondent 10, vrouw)

Deze mevrouw was de enige die zo intens reageerde, maar andere respondenten konden zich wat minder uitgesproken ook vinden in deze mening. De intensiteit van deze mevrouw kan ook samenhangen met het feit dat ze geen oplossing had voor de discrepantie die ontstond door de transformatie. Het gevolg was voor haar dat zij geen verse sinaasappelsap meer dronk, omdat niemand anders dit voor haar deed. Door een oogaandoening kon zij het zelf niet meer, omdat ze niet zag waar ze mee bezig was.

Bij de respondenten die onder deze mening te scharen zijn, was ook het idee aanwezig dat ze recht hadden op bepaalde zorg. Juist omdat het in deze gevallen om kleine handelingen ging, begrepen de respondenten niet waarom dit niet meer voor ze gedaan werd. Het was voor hen als het ware ‘normaal’ dat dit voor hen werd gedaan. Het is opvallend dat ze het niet alleen ‘normaal’ vonden dat het door iemand gedaan werd, maar dat er een duidelijke voorkeur was voor de professional. Het idee dat men recht heeft op professionele zorg komt voort uit het welfare- recipiënt regime (Tonkens 2012). De ontstane frustratie, of bij deze mevrouw de boosheid, is een reactie op het gebrek hieraan. Dit zijn onder andere de bijbehorende framing- en feeling- rules van het welfare- recipiënt regime.

Ten derde benoemde één respondent het verloren contact. Zij kreeg geen thuiszorg meer omdat de kinderen haar nagels zouden gaan knippen in plaats van de thuiszorg. Zij vond dit erg omdat ze zo het lijntje met de organisatie verloor. Ze stelde nog wel eens vragen en bleef ook in contact met de organisatie.

“ Ze zeggen wel eens: contact met de thuiszorg dan heb je contact. Ook al is het een keer in de 4 weken. Dan kan je nog eens iets vragen, iets bespreken”. (Respondent 16, vrouw)

Hierbij moet wel een kanttekening gemaakt worden. Dit was de enige respondent die dit zei, maar dit was ook meteen de enige respondent die als gevolg van de transformatie geen thuiszorg meer kreeg.

Ten vierde vonden sommige respondenten de verandering ook vervelend, omdat ze dan weer iemand anders om hulp moesten vragen. Dit is gecodeerd als vraagverlegenheid. De

22

vraagverlegenheid was vooral heel sterk als er hulp gevraagd moest worden aan mensen die al veel voor die persoon deden of als de afstand tot een bepaald persoon groter was.

Als de kinderen bijvoorbeeld al veel taken op zich namen, bleek dat het lastig was om nog meer van ze te vragen.

“Als je dan eens iets hebt, dan moet je het vragen en dan denk je hè nou alweer wat. Je voelt jezelf zo’n belasting voor je kinderen. Je wil dat niet. Het is misschien heel gek, het zijn je kinderen. Maar je wilt ze zo min mogelijk belasten”. (Respondent 16, vrouw)

Bij deze mevrouw deden de kinderen al veel voor haar. Zij vond het dan ook heel vervelend dat haar kinderen nu nog een taak over moesten nemen van de thuiszorg. Dit komt doordat zorgbehoevenden niet nog meer druk op hun familie willen leggen (Grootegoed et al. 2009).

Enkele cliënten vonden het ook vervelend om hulp te vragen aan iemand die verder van hen af stond, zoals de buren.

R: “Maarja ik voel toch wel.. ik vind het niet zo prettig [..] Dat ze het doet. Al die verplichtingen”.

I: “En heeft u dat ook met uw broer en nichtje”?

R: “Nee, nee dat niet. Dat is familie, die helpt elkaar”. (Respondent 15, vrouw)

Het overgrote deel van de respondenten bleek te kampen met deze ‘vraagverlegenheid’. respondenten toonden hierbij schaamtegevoelens. Deze schaamtegevoelens zouden voort kunnen komen uit het aanhangen van de framing- en feeling- rules van het welfare- recipiënt

regime. In dit regime is het gewoonlijk de professional die de zorgtaken op zich neemt

(Tonkens 2012). Er kan schaamte ontstaan als er hulp gevraagd moet worden aan andere mensen dan de professionals. Het wisselde echter tegenover wie de respondenten

vraagverlegenheid ervoeren. Vooral de respondenten uit de aanleunwoningen probeerden de medewerkers te ontzien. Hierbij kwam de vraagverlegenheid dus niet voort uit schaamte, maar uit een gevoel van willen ontzien. Deze respondenten benadrukten dat de ‘zusters’ al zo druk waren en dat er al genoeg mensen waren die van alles aan ze wilden vragen. Daarom namen ze afstand van de zusters en vroegen ze alleen in het uiterste geval om hulp. Deze gedachtegang kan nog voortkomen uit een ouder regime, namelijk het community regime. In dit regime was het ‘normaal’ dat gemeenschappen zorgden voor de zorgbehoevenden en dat men hier dankbaar voor was (Tonkens 2012). De respondenten tonen dat ze blij zijn met de zorg die ze krijgen. Ze willen niet meer vragen dan nodig is: ze proberen hun rechten niet uit

23

te melken. Er is in dit geval geen sprake van overlap met het active- citizenship regime, omdat er geen sprake van was dat er hulp werd gevraagd aan iemand uit het netwerk in plaats van de professional.

Daarnaast is er ook vraagverlegenheid die voortkomt uit de ‘kwetsbaarheid’ van de medische toestand. Hiermee bedoel ik vraagverlegenheid rondom intieme handelingen.

“Je kan niet vragen aan de buren of ze iets willen doen. Je kan het wel vragen maar niet of ze even een pleister komen plakken. Of ik heb een lekkage [stoma- MK], wil je even? Nee dat willen ze niet. Dat willen mijn kinderen ook niet. Die willen zo’n lekkage niet opknappen. Als je helemaal onder de poep zit”. (Respondent 7, vrouw)

Voor de intieme handelingen wil men geen hulp vragen van buren of familie. Zij vinden dat die handelingen gewoon gedaan zouden moeten worden door de verpleging. Dit sluit aan bij de theorie van Johansson, Sundström en Hassing (2003). Hierbij moet wel een kanttekening geplaatst worden, namelijk dat deze mevrouw als enige deze scheiding maakte tussen intieme en minder intieme handelingen. Dit zal er mee te maken hebben dat deze mevrouw een deel van haar stoma zelf moest doen, terwijl voor de rest van de respondenten niet zulke intieme veranderingen doorgevoerd werden. De meeste mensen werden bijvoorbeeld nog gedoucht en aangekleed door de thuiszorg.

Tot slot was er ook vraagverlegenheid in het algemeen. Deze vraagverlegenheid was niet zozeer gericht op een bepaalde groep, maar deze respondenten waren het simpelweg niet gewend om iemand om hulp te vragen. Ze vonden dat vervelend. Vaak vroegen deze

respondenten toch mensen om hulp, ondanks de negatieve ervaring eromheen. Dit kan gezien worden als emotional labour (Tonkens 2012).

“Je kan er heel erg tegenin gaan, maar dan plaag je je eigen alleen maar. […] Dan ben ik toch dom om me eigen te pesten” . (Respondent 5, vrouw)

Dat het merendeel van de respondenten met vraagverlegenheid kampte kan samenhangen met het feit dat deze respondenten negatief stonden tegenover afhankelijk zijn. De meningen over afhankelijk zijn liepen uiteen van niet leuk tot verschrikkelijk. De meeste respondenten gaven aan alles liever zelf te doen.

“Oh, als je zo afhankelijk bent dat een ander iets voor je doen moet. Dan voel je je niet goed hoor. Dat is niet leuk”. (Respondent 13, vrouw)

24

Vooral voor respondenten die voorheen nog veel zelf konden, was het een bittere pil om (ineens) zo afhankelijk van anderen te zijn. Slechts één respondent vond de afhankelijkheid van andere mensen niet vervelend. Zij benoemde zichzelf ook als ‘gemakzuchtig mens’ en vond het prima als iemand anders iets voor haar deed. Sterker nog, ze had liever dat iemand anders het voor haar deed.

Een klein deel van de respondenten had geen moeite met hulp vragen aan andere mensen. Hierbij moet benadrukt worden dat dit in alle gevallen ging om hulp vragen aan familie. De familieleden waar het hierbij over ging waren de kinderen, broers, zussen en nichtjes. In deze gevallen deden de familieleden vaak al wel bepaalde taken, waardoor het kan zijn dat er als het ware al over een drempel heen gestapt is. De familieleden deden wel taken, maar niet heel veel. Vaak werden alleen de boodschappen voor deze respondenten gedaan door de familieleden. Deze kleine groep respondenten kan in verband gebracht worden met de framing- en feeling- rules van het active- citizenship regime. In dit regime is de norm dat er hulp gevraagd wordt aan het netwerk, waaronder ook familie (Tonkens 2012). Deze kleine groep respondenten heeft daar, in tegenstelling tot de rest van de respondenten, geen moeite mee. Het geen moeite hebben met hulp vragen aan het netwerk ligt ten grondslag aan een goede uitwerking van het active- citizenship regime.

Positieve mening

Een kleine groep respondenten keek positief aan tegen hun persoonlijke verandering in de zorg. Allereerst waren dit twee van de respondenten die een taak zelf moesten doen, allebei dames die zelf hun steunkousen aan- en uit moesten doen. Ze vonden het prettig dat ze weer zelf iets konden doen en daarmee een deel van hun afhankelijkheid los konden laten. Ze hoefden niet meer te wachten met de deur uitgaan ’s morgens of naar bed gaan ’s avonds totdat de thuiszorg was geweest. “Vrijheid blijheid”. (Respondent 13, vrouw)

Twee respondenten die door aanpassingen weer iets zelf konden doen vonden de verandering ook prima. Voor een echtpaar betekende dit dat ze weer zelf konden douchen en voor een meneer dat hij met behulp van een scootmobiel zelf naar de eetzaal kon. Bij beiden ontstond daardoor minder afhankelijkheid van de thuiszorg, iets waar respondenten negatief tegenover stonden.

“Dat ding [scootmobiel- MK] is de uitkomst”. (Respondent 4, man)

Deze respondenten namen hun ‘eigen verantwoordelijkheid’ door een zorgtaak zelf op zich te nemen, waardoor ze minder hoefden te leunen op professionele zorg. Het active- citizenship

25

regime juicht deze ontwikkeling toe, die door deze respondenten als positief ervaren werd

(Tonkens 2012).

Ondanks alle veranderingen waren de respondenten over het algemeen toch tevreden met de zorg die ze nog wel krijgen. Dit geldt voor de professionele zorg die ze krijgen, maar ook de zorg die familie, vrienden, buren of andere hulpbronnen geven. Het woord ‘dankbaar’ is in de interviews heel wat keren langsgekomen. De respondenten benoemden vooral dat ze tevreden waren met hun zorg als we de transformatie van het zorgbeleid in het algemeen besproken hadden. Vaak kwamen de respondenten dan met negatieve verhalen die ze om zich heen hoorden. Daardoor bleken ze hun eigen situatie beter te waarderen, ook al zagen ze het liever anders. Deze gevoelens van dankbaarheid kunnen voortkomen uit het community regime. De

framing- en feeling- rules stellen hierbij de norm dat men blij en dankbaar is voor de

ontvangen zorg (Tonkens 2012). Deze dankbaarheid werd vooral opgewekt als de

respondenten zich vergeleken met andere zorgbehoevenden. Volgens Grootegoed et al. (2009) vinden zorgbehoevenden dat hun eigen situatie nog wel meevalt als ze zich beseffen dat er mensen zijn die het lastiger hebben. Voor de respondenten speelde dit een grote rol voor hun gevoel van dankbaarheid.

Oplossingen persoonlijke verandering

Onder dit kopje wordt gekeken hoe de cliënten omgaan met het verminderen van de professionele thuiszorg. Hierbij gaat het om hun eigen situatie.

Hulp van familie

Bij het overgrote deel van de respondenten deed de familie al de nodige taken, ook vóór de transformatie van de zorg. Het waren vooral de dochters die de boodschappen deden en de zoons die de administratie bijhielden of de klusjes in huis op zich namen. Maar de zoons en dochters waren niet de enigen die hulp boden. Enkele respondenten noemden ook hun broer en een nichtje. Het is opvallend dat de broers ook genoemd werden, aangezien deze zelf al een hoge leeftijd bereikt hadden. Toch deden de broers de boodschappen, zwaardere klusjes of regelden ze allerlei dingen. Een nichtje kwam vooral de boodschappen doen. Deze zorg door de familie was in combinatie met professionele zorg. De vrouwen bieden over het algemeen meer hulp. Dit is in lijn met de resultaten van onderzoek van Johansson, Sundström en Hassing (2003). Zonen helpen echter ook een handje, al gaat het om andere soorten taken. Er kan wel gesteld worden dat de zonen vallen onder de categorie taking care of en de dochters onder de categorie taking care (Fisher& Tronto 1990). De verminderde zorg leidt er

26

niet zozeer toe dat de grootste groep waarop teruggevallen wordt ook de familie is. Slechts in twee gevallen heeft de familie de discrepantie opgelost. Dit waren kleine taken. In beide gevallen loste de dochter van de cliënt de discrepantie op.

“ Ja, de vuilniszak. Ze deden het altijd maar één keer. Dan doet mijn dochter het op donderdag of vrijdag en dan de werkster op maandag”. (Respondent 11, vrouw)

Hulp van buren

Vóór de veranderingen in de zorg kreeg een aantal respondenten ook al hulp van de buren. De taken die de buren op zich nemen lopen erg uiteen. Zo ging bij één respondent de buurman altijd mee naar afspraken met de dokter of tandarts, maar bij een andere respondent zette de buurvrouw de vuilnisbak aan de straat. Het overgrote deel van de respondenten kreeg echter geen hulp van de buren. Als reden hiervoor werd vaak gezegd dat de buren zelf ook oud waren of dat ze in hun eigen wereldje leefden. De discrepantie die ontstond door de veranderde zorg werd in geen van de gevallen opgelost door de buren.

Hulp van vrienden

Slechts enkele respondenten kregen vóór de verandering al sporadisch hulp van vrienden in de vorm van kleine klusjes. Dit heeft ermee te maken dat de respondenten op leeftijd waren en hun vrienden vaak ook. Bij één respondent was de vriend een mantelzorger te noemen en zo noemde zij hem zelf ook. Hij deed voor haar de boodschappen, de was ophangen en wat grotere klusjes in het huis. Bij de andere twee respondenten hielpen de vrienden meer op sociaal vlak: ze zorgden ervoor dat er leuke dingen gedaan werden. Ook de vrienden losten de discrepantie van de veranderde zorg is geen van de gevallen op.

De respondenten die hulp kregen van familie, vrienden of buren lieten hen geen intieme handelingen uitvoeren. Het gaat hierbij om hulp door het persoonlijk netwerk en geen zorg, aangezien het gaat om niet- medische taken (Brandt, Haberkern& Szydlik 2009). Taken als wassen, uitkleden of helpen met de wc werd, als dat nodig was, gedaan door de thuiszorg. Hierdoor wordt duidelijk dat dit door de respondenten gezien werd als ‘verboden’ terrein voor de mensen om hen heen. Het netwerk mag taken op zich nemen, dat wordt ook als ‘goed’ ervaren, maar de intieme handelingen blijven voor hen buiten beeld (Gott et al. 2004). Dit onderscheid kan voortkomen uit de norm die gesteld wordt door het welfare- recipiënt regime (Tonkens 2012). Daarbij is de norm dat de zorg gegeven wordt door professionals en blijft het

27

eigen netwerk op de achtergrond. Als men niet gewend is aan (intieme) zorg door het eigen netwerk, zou er schaamte kunnen ontstaan.

Via de markt

Bij slechts één respondent was de oplossing via de markt. De zorg werd namelijk gewoon bijgekocht. Dit was het geval bij een mevrouw die met de rolstoel naar de eetzaal gebracht moest worden. Dit zou haar 4 euro per dag gaan kosten of ze moest vrijwilligers regelen om haar heen en weer te brengen. Mevrouw heeft toen gekozen om voor het heen en weer brengen met de rolstoel te gaan betalen. Daar heeft zij zich bij neergelegd. Zij was er echter niet meteen blij mee. Haar kinderen hebben toen gezegd dat ze zich er niet boos over moest maken omdat het heel normaal was dat je ervoor moest betalen. Bij die gedachtegang heeft zij zich toen aangesloten. De zoon van deze mevrouw heeft alles geregeld rondom het betalen voor de rolstoel. Het ging hierbij om de administratieve regelingen en het betalen van de kosten. De zoon had in dit geval de rol van een ‘supervisor’ (Da Roit 2007). Daarnaast heeft haar zoon mevrouw aangespoord tot emotional labour (Tonkens 2012) door de boosheid te temperen.

Hulp van al bestaande hulp

Bij een handjevol respondenten werd de hulp van al bestaande hulp uitgebreid. De

huishoudelijke hulp die al kwam nam dan nog een kleine taak op zich, zoals de vuilniszak wegbrengen. Dit is anders dan extra hulp via de markt, omdat er voor deze extra taken niet werd betaald. Het ging om kleine taken die even snel gedaan konden worden. Bij de meeste respondenten werd benadrukt dat de al bestaande hulp geen mogelijkheden had om nog een taak op zich te nemen. Alle respondenten kregen ook huishoudelijke hulp en deze hulp was bij veel van hen al verminderd. Daardoor zagen zij geen mogelijkheid om iets extra te vragen van de huishoudelijke hulp, aangezien die al in minder tijd alles schoon moest maken.

Deze respondenten legden zich als het ware neer bij het idee dat ze minder recht hadden op al bestaande hulp. Ze waren het niet eens met de verminderde zorg, maar vonden niet dat ze daardoor recht hadden op andere professionals zwaarder te belasten. Dit kan in verband worden gebracht met de framing- en feeling- rules van het community regime.

Daarbij speelt het idee dat men ergens recht op heeft een kleine tot geen rol, maar men is juist dankbaar voor de hulp die men al krijgt (Tonkens 2012).

28 Apparaat of aanpassingen in het huis

Zes respondenten moesten een deel van of een hele taak op zich nemen. Eén respondent kon dit doen zonder aanpassingen in het huis of een apparaat. Zij moest een deel van de stomazorg zelf op zich nemen, maar wist deels al hoe dit moest. Twee respondenten kregen een apparaat om de steunkousen zelf mee aan- en uit te leren doen. Eén respondent moest zelf zijn ogen druppelen, met behulp van een soort trechter. In het begin kregen deze respondenten nog ondersteuning van de thuiszorg. Hen werd uitgelegd hoe het apparaat werkte. De medewerker was dan ook in de buurt als het de cliënt niet zelfde lukte. Dat ervoeren de cliënten als fijn. Bij één stel werd de badkamer aangepast. In plaats van een bad zou er een inloopdouche komen. Het idee was, dat na de nodige ondersteuning vanuit de thuiszorg, meneer en mevrouw weer zelf zouden kunnen douchen. Tot slot heeft één respondent een scootmobiel aangeschaft. Op deze manier kon meneer weer zelf naar de eetzaal toe, waar hij voorheen met de rolstoel naar toe gebracht werd. Deze respondenten namen het heft in eigen handen. Ze vielen niet terug op hun netwerk, maar namen zelf de verantwoordelijkheid voor een bepaalde zorgtaak. Deze taak werd voorheen uitgevoerd door een professional. Dit is in lijn met de huidige

transformatie die aanstuurt op een active citizenship regime waarbij eigen kracht centraal staat (Tonkens 2012).

Geen oplossing

Voor het overgrote deel van de respondenten was er geen oplossing voor de ontstane discrepantie. Dit kan allereerst het geval zijn voor mensen die de zorg niet meer nodig hadden. Zo heb ik enkele respondenten gesproken die zorg in moesten leveren die ze naar eigen zeggen ook niet meer nodig hadden. Dit ging dan vooral om controlemomenten in de ochtend of avond als het gaat om medicijnen. Er werd in dit geval door de respondenten duidelijk onderscheid gemaakt tussen nodige en onnodige zorg. De respondenten wilden ook geen onnodige zorg. Ze begrepen dat er andere mensen waren die de zorg harder nodig hadden. Dit valt samen met de bevindingen van Grootegoed et al. (2009). Het idee van ergens recht op hebben viel weg omdat het werd gecompenseerd met de gedachte dat bepaalde zorg niet meer nodig was. Hiermee viel ook een stukje van het welfare- recipiënt regime

29

Ten tweede geldt dit voor mensen die geen andere hulpbron aan konden boren om de discrepantie op te lossen.

“Ik laat het maar staan. Dan komt er wel eens eentje. Ik kan het niet meer. Ik ben 88 geworden dus..” (Respondent 6, man)

Bij deze meneer werd zijn bed niet meer opgemaakt, de afwas niet meer gedaan en zijn eten niet meer opgewarmd. Al deze dingen kon hij niet structureel oplossen. Als er wel eens iemand langskwam, deed die wel eens de afwas maar een regelmatige oplossing ontbrak. Het verschil met de andere groep respondenten die geen regelmatige oplossing hebben, is dat deze tweede groep de verandering van hun zorg als probleem ziet. Zij willen graag een oplossing, maar hebben niet de mogelijkheden of het netwerk om dit op te lossen.

Om terug te komen op de oplossingen van de respondenten voor de verminderde

professionele zorg, wordt duidelijk dat er door het netwerk meer wordt gedaan als zij al een taak hadden vóór de verminderde zorg. Er werden wel extra taken opgevangen, maar er werden geen nieuwe mensen toegevoegd aan het zorgnetwerk van de respondent. Dit is opvallend aangezien het huidige beleid erop gericht is om meer verbindingen tussen mensen te creëren (Tonkens 2009). Toch worden er wel extra taken opgevangen door mensen die al hulp verleenden. Dit past goed bij de ‘crowding- out’ hypothese. Deze hypothese gaat er vanuit dat burgers minder zelf doen als de overheid meer zorgtaken op zich neemt. Andersom zou dit betekenen dat de burgers ook meer gaan doen als de overheid minder gaat doen (Kunemund 2008).

Mening algemene veranderingen

Naast de mening van de respondenten over hun eigen situatie is ook gevraagd naar hun mening over het veranderende zorgbeleid in het algemeen. Sommige reacties komen erg overeen met de reacties van de respondenten over hun eigen zorgverandering, maar het is overzichtelijker om de meningen los van elkaar te behandelen.

Negatieve mening

Alle respondenten reageerden negatief op de vraag wat ze van de veranderingen in de zorg vonden. De een reageerde feller dan de ander. Allereerst reageerden mensen boos omdat ze vonden dat de bezuinigingen in de zorg niet nodig waren. Vaak werden er andere gebieden

30

genoemd waarop bezuinigd zou moeten worden. Een veel voorkomend ander gebied was hierbij de hulp voor migranten, en in het algemeen ontwikkelingshulp.

“ Ja hier bezuinigen, maar in andere landen spelen ze voor Sinterklaas. Snap je? Kijk maar wat er in Griekenland gebeurt. Die leven als een filantroop, en dan mag jij betalen voor hun. Daar ben ik het niet mee eens”. (Respondent 12, man)

Bij deze respondenten kwam naar voren dat ze zich de dupe voelden. Aan de ene kant wordt er juist op hen bezuinigd, maar aan de andere kant krijgen veel migranten onderdak en eten. Dat voelde voor een aantal respondenten nogal wrang. Sommige respondenten merkten ook op dat Nederland één van de rijkste landen is, dus dat ze daardoor al helemaal niet snappen waarom er bezuinigd wordt. En al helemaal niet op zo’n manier.

“Nu zitten ze de ouderen te bekrimpen, bekrimpen en bekrimpen. Ik vind het heel, heel, heel erg. Schandalig vind ik het”. (Respondent 5, vrouw)

Bij deze respondenten komt het gevoel op dat ze zelf, maar ook andere mensen, recht hebben op bepaalde voorzieningen. Doordat andere groepen in hun ogen wel goed verzorgd worden, wordt de ‘eerlijke’ balans verstoord. Het idee dat men recht heeft op zorg komt voort uit de

framing- en feeling-rules van het welfare- recipiënt regime (Tonkens 2012). De respondenten

hebben het idee dat er niet aan deze rechten voldaan wordt. Niet alleen voor henzelf, maar ook voor andere zorgbehoevenden. De reactie hierop is boosheid.

Daarnaast was er ook veel boosheid gericht op mensen in hogere posities, zoals politici en beleidsmakers. Zij werden door een aantal respondenten gezien als een groep met macht, maar ook een groep die het niet snapt. Volgens een aantal respondenten waren deze mensen er alleen maar op uit op geld te verdienen.

“Nee ik begrijp het niet. Ik zeg: waarom? Ja omdat er geen geld is en die mensen geholpen moeten worden. Maar is dat echt zo? Dat er niet wat is? Ik vraag me af of de mensen die boven ons staan het wel goed doorhebben. Die hoeven zelf niks te doen. Die hebben het niet over de gewone man”. (Respondent 5, vrouw)

De stelling werd hierbij ingenomen dat er een te groot verschil zit tussen de ‘bedenkers’ en de personen die het beleid in hun dagelijks leven ondervinden. Daardoor ontstond veel boosheid. Maar niet alleen boosheid. Er waren ook gevoelens van machteloosheid te onderscheiden.

31

Boosheid was een zeer aanwezige emotie onder de respondenten. In dit geval komt de boosheid voort uit het idee dat de ‘bedenkers’ het niet goed doen, waar de zorgbehoevenden vervolgens de dupe van zijn. Het gevolg is namelijk dat de respondenten het idee hebben dat ze niet meer de zorg krijgen waar ze recht op hebben, waar ze jarenlang voor gewerkt hebben. De overheid is in dit geval de boosdoener. Als men volledig op zijn of haar netwerk zou vertrouwen, staat men in een minder afhankelijke positie tegenover de overheid als het gaat over de zorg. In dit geval zou men minder boze emoties tonen als reactie op veranderend zorgbeleid, aangezien de zorgtaken door het eigen netwerk worden opgevangen. Dat is buiten het gebied van de overheid. Doordat er wel boosheid heerst, zou er gesteld kunnen worden dat de respondenten zich in een afhankelijke positie stellen tegenover de overheid. Deze

afhankelijkheid kan voortkomen uit het welfare- recipiënt regime (Tonkens 2012).

Het gevoel van machteloosheid is bij ongeveer de helft van de respondenten gevonden. Vaak werd er dan gesproken in termen van ‘dé overheid’. Daarmee werd een duidelijke scheiding gecreëerd tussen de ‘grote’ overheid en de ‘kleine’ mens. Het gevoel van

machteloosheid ging vaak samen met aanvaarding. Aangezien deze respondenten het gevoel hadden dat ze toch niks konden veranderen, legden zich maar neer bij de situatie. Dit betekent niet dat ze blij waren met de verandering. De machteloosheid snoerde ze in hun ogen echter de mond. Deze ‘aanvaarding’ kan gezien worden als emotional labour (Tonkens 2012). Ten derde was er bezorgdheid dat zorgbehoevenden door de veranderingen niet meer de zorg kregen die ze nodig hadden.

“Als je dat hoort, dat er mensen zijn die bijna geen hulp meer krijgen en het heel hard nodig hebben. Ja dat vind ik erg”. (Respondent 14, vrouw)

De meeste respondenten maakten zich zorgen om andere mensen. Ook al waren ze zelf niet tevreden met de veranderingen van hun zorg, ze keken toch vooral naar andere mensen. Door te vergelijken met verhalen van mensen die het in hun ogen erger hadden, vlakten ze hun eigen situatie wat meer uit. Dat vergelijkende aspect viel erg op. Dit noem ik ook wel het ‘medemensperspectief’. Deze bevindingen zijn in lijn met de bevindingen van Grootegoed et al. (2009).

Tot slot was er nog een negatieve mening waarbij de respondenten dubbelzinnigheden aanwezen.

“Ze gaan er allemaal vanuit dat je langer thuis blijft wonen. En dan bezuinigen ze op dingen die eigenlijk gedaan moeten worden”. (Respondent 13, vrouw)

32

Hierin is als het ware een dubbelzinnigheid waargenomen in het beleid. Mevrouw stelt dat het de bedoeling is dat men langer thuis blijft wonen, maar de hulpmiddelen die dat nodig maken worden steeds verder versoberd. De andere respondent vond dubbelzinnigheid in de aanvoer van haar medische materialen.

“Kijk hoeveel troep ik al heb weggegooid met verbandmateriaal. Dat ze niet eerst zeggen: probeer er maar 10. Maar nee, je krijgt meteen 10 flessen. Dan krijg ik weer een doos”. (Respondent 7, vrouw)

Het oplossen van deze dubbelzinnige praktijken zou volgens deze respondent een hoop geld besparen.

Positieve mening

Geen van de respondenten stond achter de transformatie van de zorg. Ze begrepen wel dat er bezuinigd moest worden, maar hadden geen begrip voor de manier waarop.

Beeld van goede zorg

Maar hoe zien de respondenten de zorg dan het liefste voor zich? Dit varieerde onder de respondenten. Het grootste deel van de respondenten benoemde dat goede zorg is dat iedereen de zorg krijgt die hij of zij nodig heeft. Hier zou iedereen recht op hebben. Door de

transformatie in de zorg hadden veel respondenten het idee dat dit niet meer het geval was, niet zozeer voor henzelf maar voor andere mensen. Enkele respondenten zagen hierdoor goede zorg als de zorg hoe deze was vóór de transformatie. Het idee leefde bij deze

respondenten dat iedereen toen wel kreeg wat hij of zij nodig had. Daarnaast werd goede zorg ook in verband gebracht met de kwaliteiten van de medewerkers. Deze zouden belangstellend, vrolijk, rustig en gezellig moeten zijn. Dat dit minder het geval was door de transformatie in de zorg werd vooral genoemd door de cliënten in de aanleunwoningen.

Ook al waren de meningen over goede zorg nogal verdeeld, bijna alle respondenten konden zich erbij aansluiten dat men recht had op de minimaal nodige zorg. Dit idee van recht hebben kan nog voortkomen uit het welfare- recipiënt regime. De framing- en feeling- rules zijn dat men recht heeft op zorg en zijn of haar ongenoegen uit als men niet krijgt waar hij of zij recht op heeft (Tonkens 2012). Dit gevoel van recht was ook te vinden onder de