Titel: Ja-tenzij donorregistratie onder de AVG: De toepassing van artikel 6 & 9 AVG op de verwerking van persoonsgegevens in het Donorregister
Naam: Pien Ebbink
Mastertrack: Informatierecht
Scriptiebegeleider: F.J. Zuiderveen Borgesius Datum: 25 juli 2019
Abstract
In 2020 ruilt Nederland het ‘Nee, tenzij’ systeem voor donorregistratie in voor een ‘Ja, tenzij’ systeem. Dit onderzoek beargumenteert dat het CIBG in het Donorregister bijzondere persoonsgegevens verwerkt. Op de verwerking van bijzondere persoonsgegevens geldt krachtens artikel 9 AVG een verbod. Dit onderzoek beantwoord de vraag: is de verwerking van persoonsgegevens in het kader van de nieuwe Wet op orgaandonatie uitgezonderd van het verbod op verwerking van bijzondere persoonsgegevens, en voldoet de wet aan het grondslagvereiste uit de AVG? Uit een stapsgewijze evaluatie van de betrokken bepalingen uit de AVG volgt dat geen van de uitzonderingsgronden op het verwerkingsverbod van artikel 9 AVG van toepassing is. Ook bestaat er momenteel geen passende grondslag uit artikel 6 AVG voor de verwerking. De verwerking in het donorregister is daarom in strijd met de AVG. De wetgever dient een aanvullende wet aan te nemen die de verwerking van persoonsgegevens in het Donorregister toelaatbaar maakt.
Inhoudsopgave
INTRODUCTIE...3
H1: DE NIEUWE WET OP ORGAANDONATIE...5
1.1 Nieuwe Wod vs. huidige Wod: fundamentele verschillen in registratie...5
H2: DE AVG EN HET DONORREGISTER...7
2.1 Verwerkingsverantwoordelijke en verwerker in de Unie...7
2.2 Verwerking...8
2.3 Persoonsgegevens...9
2.4 Conclusie...10
H3: BIJZONDERE PERSOONSGEGEVENS...11
3.1 Argumenten vóór een kwalificatie als bijzondere persoonsgegevens...12
3.1.1 Gegevens omtrent donorschap zijn gezondheidsgegevens...12
3.1.2 De ratio achter uitgebreide bescherming...13
3.1.3 Advies van het CBP inzake het Eisenbesluit Lichaamsmateriaal...15
3.1.4 Richtlijn 2010/34/EU...15
3.1.5 Opinie van Europese Toezichthouder over Richtlijn 2010/34/EU...15
3.1.6 Privacy policy CIBG...16
3.2 Argumenten tegen een kwalificatie als bijzondere persoonsgegevens...16
3.2.1 Onwenselijkheid van een brede lezing van het begrip persoonsgegevens...16
3.2.2 Afwezigheid van precedenten...17
3.3 Conclusie...18
H4: VERWERKINGSVERBOD BIJZONDERE PERSOONSGEGEVENS...19
4.1 Evident ontoepasselijke uitzonderingsgronden...20
4.1.1 Arbeidsrecht en sociale zekerheids- en beschermingsrecht...20
4.1.2 Instantie zonder winstoogmerk...20
4.1.3 Kennelijke openbaarmaking door betrokkene...21
4.1.4 Rechtsvordering...21
4.2 Uitdrukkelijke toestemming...22
4.3 Vitale belangen...24
4.4 Zwaarwegend algemeen belang...24
4.4.1 Grondslagtoets...25
4.4.2 Noodzakelijkheidstoets...26
4.4.3 Evenredigheidstoets...28
4.4.4 De wezenlijke inhoud van het recht op bescherming van persoonsgegevens...29
4.4.6 Zwaarwegend-algemeen-belang-uitzonderingsgrond ongeschikt...30
4.5 Algemeen belang op het gebied van de volksgezondheid...31
4.5.1 Grondslagtoets...31
4.5.2 Noodzakelijkheidstoets...31
4.5.3 Passende en specifieke maatregelen...32
4.6 Preventieve of arbeidsgeneeskunde...32
4.7 Archivering, onderzoek & statistische doeleinden...33
4.8 Conclusie...34
H5: GRONDSLAGVEREISTE...35
5.1 Evident ontoepasselijke grondslagen...35
5.1.1 Toestemming...35
5.1.2 De uitvoering van een overeenkomst...35
5.1.3 Vitale belangen...36
5.1.4 Gerechtvaardigde belangen...36
5.2 Wettelijke verplichting...37
5.3 Taak van algemeen belang...38
5.4 Conclusie...38
H6: AANBEVELINGEN...39
6.1 Duidelijkheid, nauwkeurigheid en voorspelbaarheid...40
6.2 Beveiligingsmaatregelen...40
6.3 Passende en specifieke maatregelen ter bescherming van lichamelijke integriteit...41
CONCLUSIE...42
LITERATUUR...43
BIJLAGEN...48
Bijlage I: Wetsvoorstel aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in het Donorregister...48
Bijlage II: Screenshot online registratie Donorregister...51
Bijlage III: Correspondentie CIBG...52
Bijlage IV: Correspondentie CIBG...53
Introductie
Maart 2019, 1188 patiënten wachten met smart op een orgaantransplantatie. Het aantal mensen op de wachtlijst is met ruim elf procent gestegen ten opzichte van het jaar ervoor.1 Het stijgende aantal patiënten en het gebrek aan geregistreerde donoren heeft aanleiding gegeven tot een herziening van het systeem voor orgaandonatie. Het nieuwe systeem wordt ook wel een ‘Ja, tenzij’ systeem genoemd en is vastgelegd in de hernieuwde Wet op orgaandonatie die in 2020 zal intreden. In het ‘Ja, tenzij’ systeem is er voorafgaand aan registratie niet langer toestemming van de donor vereist. Het Centraal Informatiepunt Beroepen Gezondheidszorg (CIBG) regelt de registratie van donoren. Wanneer iemand zich in het ‘Ja, tenzij’ systeem nalaat te registreren dan kent het CIBG aan hem of haar automatisch een ‘geen-bezwaar-tegen-orgaandonatie’ kwalificatie toe. Dit onderzoek beargumenteert dat de verwerking van gegevens omtrent donorschap in het Donorregister kwalificeert als een verwerking van bijzondere persoonsgegevens. Op de verwerking van bijzondere persoonsgegevens geldt krachtens de Algemene Verordening Persoonsgegevens (AVG) in beginsel een verbod. Daarnaast vereist de AVG dat er voor iedere verwerking van persoonsgegevens – gewoon én bijzonder - een grondslag bestaat. Deze scriptie beantwoord de vraag: is de verwerking van persoonsgegevens in het kader van de nieuwe Wet op orgaandonatie uitgezonderd van het verbod op verwerking van bijzondere persoonsgegevens, en voldoet de wet aan het grondslagvereiste uit de AVG?
Hoofdstuk 1 voert een analyse uit van de in het kader van gegevensverwerking relevante verschillen tussen een ‘Ja, tenzij’ systeem en een ‘Nee, tenzij’ systeem. Hoofdstuk 2 stelt vast wie moeten worden aangemerkt als verwerkingsverantwoordelijke en verwerker, wat de relevante verwerkingshandelingen zijn en welke persoonsgegevens het Donorregister verwerkt. Hoofdstuk 3 beargumenteert waarom gegevens omtrent donorschap bijzondere persoonsgegevens zijn en weerlegt relevante tegenargumenten. Hoofstuk 4 vormt de kern van dit onderzoek. Dit hoofdstuk beoordeelt of de verwerking van persoonsgegevens in het Donorregister uitgezonderd is van het verbod op de verwerking van bijzondere persoonsgegevens uit artikel 9 AVG. Hoofdstuk 5 stelt vast welke grondslag uit artikel 6 AVG mogelijk een geschikte basis vormt voor de verwerking van persoonsgegevens in het Donorregister. Hoofdstuk 6 is gewijd aan het doen van aanbevelingen.
Onderzoeksmethode
In deze scriptie zal ik de verwerking van persoonsgegevens in het Donorregister toetsen aan artikelen 6 en 9 AVG. Mijn onderzoeksvraag is evaluerend. Gezien de recente aard van de donorwetgeving en de AVG wordt de basis van deze scriptie gevormd door een analyse van relevante kamerstukken, wetgeving en aanbevelingen.
H1: De nieuwe Wet op orgaandonatie
Voor orgaandonatie na de dood bestaan verschillende beslissystemen: een toestemmingssysteem, een geen bezwaar-systeem en gemengde systemen. In een toestemmingssysteem is orgaandonatie alleen mogelijk nadat de donor uitdrukkelijk toestemming heeft gegeven. In een geen bezwaar-systeem is orgaandonatie mogelijk voor zover de donor daartegen bij leven geen bezwaar heeft gemaakt. Het merendeel van de landen die lid zijn van de Raad van Europa kent een (gematigd) geen bezwaar-systeem.2 Dit hoofdstuk gaat in op de vraag welke veranderingen het verlaten van het huidige donorsysteem met zich meebrengt.
1.1 Nieuwe Wod vs. huidige Wod: fundamentele verschillen in registratie
De huidige Wet op de orgaandonatie (hierna: huidige Wod) hanteert een gematigd toestemmingssysteem. Een gematigd toestemmingssysteem houdt in dat iedereen ouder dan twaalf jaar toestemming kan verlenen voor het na het overlijden verwijderen van de organen dan wel daartegen bezwaar kan maken.3 De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) zendt aan alle ingezetenen van Nederland, als bedoeld in de Wet Basisregistratie Personen, die de leeftijd van achttien jaar bereiken een donorformulier toe.4 Iemand verleent toestemming of maakt bezwaar door middel van het invullen en laten registreren van een donorformulier.5 Het CIBG slaat de wilsbeschikkingen met behulp van een geautomatiseerd registratiesysteem op in het Donorregister.6 Onder de huidige Wod registreert het CIBG dus alleen gegevens omtrent donorschap wanneer iemand middels een wilsbeschikking toestemming voor orgaandonatie geeft danwel daartegen bezwaar maakt. Tot die tijd is in het register alleen de volgende aantekening te zien: “Uw keuze is nog niet geregistreerd. U staat niet geregistreerd in het Donorregister, wanneer u overlijdt beslissen uw nabestaanden of uw organen en weefsels beschikbaar worden gesteld voor transplantatie”.7 Het huidige systeem wordt ook wel een ‘Nee, tenzij’ systeem genoemd.
2 RvE, ‘Organ shortage’, 2012, p. 349. 3 Wod (1996), art. 9 lid 1.
4 Wod (1996), art. 10 lid 1. 5 Wod (1996), art. 9 lid 2.
6 Wod (1996), art. 10 lid 2; Ministerie van VWS, Besluit donorregister, januari 1998 p. 7 & 8. 7 Screenshot online registratie donorregister (bijlage II), stukken opvraagbaar bij auteur.
De nieuwe Wet op de orgaandonatie (hierna: nieuwe Wod) hanteert een ‘Ja, tenzij’ systeem. De Raad van State heeft er in haar advies op het initiatiefvoorstel voor de herziening van de Wod op gewezen dat het verlaten van het uitgangspunt dat toestemming voor orgaandonatie in beginsel uitdrukkelijk gegeven dient te worden een principiële verandering is van het beslissysteem voor orgaandonatie.8
Het geen bezwaar-systeem of ‘Ja, tenzij’ systeem werkt als volgt. Wie zes weken na verzending van het donorformulier, niet is overgegaan tot actieve registratie van bezwaar of toestemming ontvangt een herinnering. Indien iemand zich zes weken na het verzenden van de herinnering nog niet heeft geregistreerd, dan kwalificeert het CIBG die persoon als iemand die geen bezwaar heeft tegen het na zijn overlijden verwijderen van zijn organen. De betrokkene ontvangt na registratie een bevestiging van het feit dat hij geregistreerd staat.9 Inhoudelijk verschilt de geen-bezwaar kwalificatie niet van de toestemminsgskwalificatie. Het verschil tussen de twee kwalificaties bestaat eruit dat de ‘geen bezwaar’ kwalificatie wordt toegekend ook indien de persoon niet actief een keuze heeft geregistreerd.10
Met de herziening van de Donorwet worden twee doelen beoogd. Het eerste doel is om het aantal orgaantransplantaties te vergroten en daarmee het aantal mensen op de wachtlijst voor orgaandonatie terug te brengen. Het tweede doel is het creëren van duidelijkheid voor nabestaanden. Als meer mensen actief hun keuze vastleggen, komt het maken van de keuze niet langer bij de nabestaanden te liggen.11 Met betrekking tot het eerste doel hoopt de overheid dat hervorming van het systeem door middel van het veranderen van de default optie of standaardinstelling leidt tot een hoger aantal donoren. De achterliggende overtuiging is dat aantal donorregistraties niet per se het resultaat is van een negatieve rationele afweging, maar van de neiging van mensen om de default optie te kiezen. Dat een ‘Nee, tenzij’ default op zichzelf daadwerkelijk het aanbod van organen vergroot, is echter niet bewezen. Er zijn vele variabelen die een rol kunnen spelen bij de toe- of afname van het aantal donoren. Een voorbeeld van zo een variabele is verandering van de geldende sociale norm. Ook een toename in het vertrouwen in ziekenhuizen kan mogelijk tot een stijging leiden.12
8 Kamerstukken II 2013/14, 33 506, nr. 4, p. 5. 9 Wod (2018), art. 10a lid 1-5.
10 Rijksoverheid, ‘Invoering nieuwe donorwet’, online, onbekend.
11 Ministerie van VWS, ‘Communicatieplan Donorwet’, december 2018 p. 2.
12 E. Thomann, ‘Donate your organs, donate life!, Policy Sciences 2018/51, p. 446-447; Thaler & Sunstein 2008, p. 178-182;
H2: De AVG en het Donorregister
Op 25 mei 2018 is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) in werking getreden. Dit betekent dat in de hele Europese Unie (EU) dezelfde privacywetgeving geldt. De AVG is de opvolger van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) die ter implementatie van de Databeschermingsrichtlijn diende. De AVG richt zich - net als haar voorganger - op de bescherming van persoonsgegevens en stelt voorwaarden aan de verwerking daarvan.
De AVG is van toepassing op de geheel of gedeeltelijk geautomatiseerde verwerking van persoonsgegevens.13 Die verwerking dient plaats te vinden in het kader van de activiteiten van een vestiging van een verwerkingsverantwoordelijke of een verwerker in de Unie. Het is daarbij niet relevant of de verwerking daadwerkelijk in de Unie plaatsvindt.14 Voor de toepasbaarheid van de AVG dienen er dus drie elementen aanwezig te zijn. Er moet sprake zijn van (i) een verwerking (ii) die betrekking heeft op persoonsgegevens en (iii) die plaatsvindt in het kader van de activiteiten van een vestiging van een verwerkingsverantwoordelijke of een verwerker in de Unie. Dit hoofdstuk toetst of de verwerking van persoonsgegevens in het Donorregister voldoet aan deze drie vereisten.
2.1 Verwerkingsverantwoordelijke en verwerker in de Unie
Het Centraal Informatiepunt Beroepen Gezondheidszorg (CIBG) beheert het Donorregister.15 In het kader van donorregistratie is het CIBG de verwerker. Het CIBG is een uitvoeringsorganisatie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).16 De Minister van VWS is als opdrachtgever de verwerkingsverantwoordelijke.17 De Minister is immers degene die het doel van en de middelen voor de verwerking vaststelt.18 De verwerking in het Donorregister vindt dus plaats in het kader van de activiteiten van het Ministerie van VWS.19 Zowel het Ministerie en het CIBG zijn gevestigd in Nederland en daarmee in de Europese Unie. Aan het eerste vereiste voor de toepasbaarheid van de AVG op donorregistratie is daarmee voldaan.
13 AVG, art. 2 lid 1. 14 AVG, art. 3 lid 1.
15 Ministerie van VWS, ‘Privacy’, online, onbekend. 16 Ministerie van VWS, ‘CIBG’, online, onbekend.
17 Ministerie van VWS, ‘Plan van Aanpak Implementatie AVG’, augustus 2017 p. 7. 18 AVG, art. 4 (7).
2.2 Verwerking
De AVG definieert verwerking als “een bewerking of een geheel van bewerkingen met betrekking tot persoonsgegevens of een geheel van persoonsgegevens, al dan niet uitgevoerd via geautomatiseerde procedés".20 Donorregistratie is opgebouwd uit twee sets relevante verwerkingshandelingen.
De eerste set verwerkingshandelingen betreft het ophalen van gegevens door CIBG (onder leiding van de Minister van VWS) uit de Basisregistratie Personen (BRP) en het opslaan van die gegevens in het Donorregister. Alleen organisaties met een publieke of maatschappelijke taak kunnen gegevens uit de Basisregistratie Personen ophalen. De algemene regels die van toepassing zijn op het ophalen van persoonsgegevens volgen uit de Wet Basisregistratie Personen (Wet BRP). De Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (BZK) legt in een autorisatiebesluit specifiek vast welke gegevens een organisatie uit de Basisregistratie Personen mag opvragen en voor welk doel dat gebeurt.21 Het doel van de opvraging is tweedelig: verzending van donorformulieren en identificatie van potentiële donoren.22 Welke persoonsgegevens precies worden opgevraagd wordt behandeld in de volgende paragraaf. Nadat het CIBG de benodigde persoonsgegevens heeft opgehaald uit de Basisregistratie Personen, slaat het CIBG deze op in het Donorregister. De eerste set verwerkingshandelingen is hetzelfde onder de huidige en de nieuwe Wod.
De tweede set verwerkingshandelingen betreft de registratie van de donorkwalificatie in het Donorregister en afstemming met de Basisregistratie Personen. Wanneer iemand onder de huidige Wod door middel van een wilsbeschikking aangeeft wel of geen donor te willen zijn, voegt het CIBG die wilsbeschikking toe aan de basisgegevens in het Donorregister. Hierna vindt afstemming met de Basisregistratie Personen plaats. Met behulp van een afnemersindicatie worden wijzigingen van persoonsgegevens in de Basisregistratie Personen automatisch aan het Donorregister doorgegeven. Op die manier beschikt het Donorregister over actuele gegevens van geregistreerden.23 De nieuwe Wod kent een vergelijkbaar proces. Het verschil zit in het soort kwalificatie dat het CIBG toevoegt aan de basisgegevens. Beide sets verwerkingshandelingen kwalificeren als verwerkingen in de zin van de AVG.
20 AVG, art. 4 (2).
21 Rijksoverheid, ‘Privacy en persoonsgegevens’, online, onbekend; Autorisatiebesluit MvVWS/Dienst Donorregistratie, Agentschap BPR, september 2014, p. 1-10.
22 Ministerie van VWS, Besluit donorregister, januari 1998, p. 7 & 8. 23 Ministerie van VWS, Besluit donorregister, januari 1998, p. 7 & 8.
2.3 Persoonsgegevens
De AVG definieert persoonsgegevens als alle informatie over een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon.24 Omdat het begrip persoonsgegevens, zoals omschreven in artikel 4 van de AVG, niet ziet op gegevens betreffende overleden personen, is de AVG niet van toepassing op gegevens betreffende overleden donoren.25
Met betrekking tot de huidige Wod bestaat er onduidelijkheid over welke persoonsgegevens het CIBG precies verwerkt in het Donorregister. Ondanks dat een autorisatiebesluit uitsluitsel moet geven over welke gegevens een instantie precies mag opvragen uit de Basisregistratie Personen, zegt het Autorisatiebesluit dat betrekking heeft op de huidige Wod hierover niets.26 Ook het Besluit Donorregister biedt geen opheldering.27 Volgens het CBP blijkt bovendien “noch uit het Eisenbesluit lichaamsmateriaal, noch uit de Nota van Toelichting duidelijk welke persoonsgegevens worden verwerkt”.28 In de praktijk verwerkt het CIBG uit hoofde van de huidige Wod in ieder geval de volgende gegevens in haar register: naam, geboortedatum, geslacht, burgerservicenummer en adres. Deze gegevens worden opgevraagd uit de Basisregistratie Personen ongeacht of er registratie van een wilsbeschikking plaatsvindt of dat iemand nalaat zich te registreren. Dergelijke gegevens kwalificeren als persoonsgegevens omdat het informatie betreft over geïdentificeerde persoon.29
Ook in de nieuwe Wod is niet vastgelegd welke persoonsgegevens het CIBG in het Donorregister verwerkt. De minister van BZK heeft nog geen autorisatiebesluit uitgevaardigd dat betrekking heeft op de nieuwe Wod. Niettemin neemt dit onderzoek aan dat het CIBG onder nieuwe Wod ieder geval dezelfde basisgegevens verwerkt (naam, geboortedatum, geslacht, burgerservicenummer en adres).30 Zonder de verwerking van deze basisgegevens zou het register immers haar functie verliezen. Volgens het Comité van Ministers van de Raad van Europa moet een Donorregister namelijk details van grote proportie van potentiële donoren en niet-donoren kunnen verwerken. Alleen dan kan een Donorregister effectief zijn in het faciliteren van orgaandonatie.31
24 AVG, art. 4 (1).
25 AVG, art. 4(1); AVG, overweging (27).
26 Autorisatiebesluit MvVWS/Dienst Donorregistratie, Agentschap BPR, september 2014. 27 Besluit donorregister, januari 1998.
28 CBP, ‘Advies Eisenbesluit Lichaamsmateriaal’, maart 2003, p. 3.
29 Correspondentie CIBG, (bijlage III, IV & V), stukken opvraagbaar bij auteur. 30 Correspondentie CIBG, (bijlage III, IV & V), stukken opvraagbaar bij auteur. 31 RvE, Recommendation Rec(2003)12, juni 2003, p. 2.
2.4 Conclusie
Voor de instandhouding van het Donorregister en de identificatie van potentiële donoren vindt opvraging, opslag, registratie en afstemming plaats. Dit zijn verwerkingshandelingen in de zin van de AVG. De gegevens die het CIBG verwerkt zijn persoonsgegevens in de zin van de AVG. De verwerkingshandelingen vinden plaats in het kader van de activiteiten van het ministerie van VWS. Aan de drie voorwaarden voor de toepasselijkheid van de AVG is dus voldaan. De AVG is daarom van toepassing op de verwerking van persoonsgegevens in het Donorregister.
H3: Bijzondere persoonsgegevens
Hoewel het CIBG in haar register allerlei persoonsgegevens verwerkt ligt de focus in dit onderzoek op gegevens omtrent donorschap. Dit onderzoekt definieert gegevens omtrent donorschap als de kwalificatie dat iemand toestemming geeft voor, bezwaar maakt tegen of geen bezwaar maakt tegen orgaandonatie plus alle bijbehorende gegevens. Een voorbeeld van een bijbehorend gegeven is de selectie van organen waarvoor transplantatie is toegestaan. Gegevens omtrent donorschap zijn in ieder geval te aan te merken als persoonsgegevens omdat het informatie is over een natuurlijke persoon die geïdentificeerd kan worden aan de hand van de identificatoren die worden opgehaald door het CIBG uit de Basisregistratie Personen.32 Dit hoofdstuk beantwoord de vraag of gegevens omtrent donorschap verhoogde bescherming verdienen als bijzondere persoonsgegevens.
De nieuwe Wod zelf schept – net als de huidige Wod – weinig zekerheid over de aard van de gegevens (lees: gewoon of bijzonder) die in het Donorregister verwerkt worden. Dit betekent dat buiten het feit dat het met de komst van de nieuwe Wod onduidelijk blijft welke gegevens precies verwerkt worden, mede onduidelijk is of deze – of een deel daarvan – aangemerkt moeten worden als bijzondere persoonsgegevens. Volgens het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) kan “het gegeven dat iemand ontvanger is van lichaamsmateriaal, hetgeen blijkt uit het opnemen van iemands gegevens in de administratie van een orgaancentrum, orgaanbank of een andere instelling, worden aangemerkt als een gegeven betreffende iemands gezondheid”.33 Het voorgaande volgt uit het advies van het CBP op het Eisenbesluit lichaamsmateriaal van 2003 (hierna: Advies Eisenbesluit). Gezondheidsgegevens vormen een subcategorie van bijzondere persoonsgegevens. Het gegevens iemand ontvanger is dus een bijzonder persoonsgegeven.34 De visie van het CBP met betrekking tot persoonsgegevens van ontvangers komt overeen met die van de Europese Toezichthouder voor gegevensbescherming.35
32 Correspondentie CIBG, (bijlage III, IV & V), stukken opvraagbaar bij auteur. 33 CBP, ‘Advies Eisenbesluit Lichaamsmateriaal’, maart 2003, p. 2-3.
34 AVG, art. 9 lid 1.
Minder duidelijkheid bestaat over de vraag of het gegeven dat iemand donor is ook zonder meer kan worden aangemerkt als bijzonder persoonsgegeven. Dit hoofdstuk gaat in op de argumenten voor en tegen een dergelijke kwalificatie.
3.1 Argumenten vóór een kwalificatie als bijzondere persoonsgegevens
Wat een samenleving precies kwalificeert als bijzonder persoonsgeven is afhankelijk van tijd, plaats en culturele achtergrond. Wat iemand als zeer privé, beschamend, stigmatiserend of als reden voor discriminatie beschouwt, verschilt per persoon en per groep.36 Dit onderzoek geeft vier redenen om aan te nemen dat gegevens omtrent donorschap in Nederland (en in de rest van de EU) als bijzondere persoonsgegevens moeten worden aangemerkt en twee redenen om aan te nemen dat gegevens omtrent donorschap op zijn minst gevoelige gegevens zijn die extra waarborgen vereisen.
3.1.1 Gegevens omtrent donorschap zijn gezondheidsgegevens
Het CBP oordeelde in het advies Eisenbesluit dat “indien uit de registratie dat iemand donor is van lichaamsmateriaal gegevens betreffende de geestelijke of lichamelijke gezondheid van de donor af te leiden zijn, ook in het kader van deze registratie sprake is van het verwerken van bijzondere persoonsgegevens”.37 Het eerste argument voor een kwalificatie van gegevens omtrent donorschap als bijzondere persoonsgegevens, is dan ook dat gegevens omtrent donorschap gezondheidsgegevens zijn.
Uit de wetsgeschiedenis volgt dat reikwijdte van bijzondere persoonsgegevens groot is. Het gaat “niet alleen om gegevens waaruit rechtstreeks een gevoelig kenmerk blijkt, maar ook om gegevens waaruit gevoelige kenmerken kunnen worden afgeleid”.38 De grote reikwijdte van het overkoepelende begrip bijzondere persoonsgegevens, kan indirect aanleiding geven om aan te nemen dat de reikwijdte van het begrip ‘gezondheidsgegevens’ ook groot is. Meer direct volgt dit uit de AVG zelf. Blijkens overweging (35) AVG omvat de term gezondheidsgegevens “alle gegevens die betrekking hebben op de gezondheidstoestand van een betrokkene en die informatie geven over de lichamelijke of geestelijke gezondheidstoestand van de betrokkene in het verleden, het heden en de toekomst”.39
36 IOM, Beyond the HIPAA Privacy Rule, 2009, p. 79.
37 CBP, ‘Advies Eisenbesluit Lichaamsmateriaal’, maart 2003 p. 2-3. 38 Kamerstuk, MvT bij UAVG, p. 33.
Volgens sommige organisaties is echter zelfs de uitleg die de AVG aan het begrip gezondheidsgegevens geeft te beperkt. Volgens het OECD omvat het begrip gezondheidsgegevens namelijk mede alle bijbehorende persoonsgegevens.40 De Artikel 29 Werkgroep stelt in haar brief over mHealth aan de Europese Commissie dat het begrip gezondheidsgegevens veel breder is dan het begrip 'medische gegevens', en bijvoorbeeld ook ziet op rook- en drinkgedrag, allergieën en lidmaatschap van een patiëntenhulpgroep, dieetclub of andere clubs met een gezondheidsgerelateerd oogmerk.41
Hoewel een Donorregister allerminst moet worden gezien als club, is het denkbaar dat als een lidmaatschap van een club met een gezondheidsgerelateerd oogmerk een bijzonder persoonsgegeven is, de donorkwalificatie eenzelfde stempel verdient. De praktijk lijkt zich bij een dergelijke kwalificatie aan te sluiten. Gegevens omtrent donorschap bezitten veel kenmerken die geassocieerd worden met gezondheidsgegevens. Ten eerste heeft de toegekende donorkwalificatie als gevolg dat er wel of geen medische ingreep wordt uitgevoerd op het lichaam van de – overleden - betrokkene. Uit onderzoek blijkt verder dat in België de registratie in het Donorregister als document wordt opgenomen in het globaal
medisch dossier.42 Hiernaast is het in Nederland zo dat het Donorregister dag en nacht enkel door artsen (en de betrokkene zelf) te raadplegen is. Het voorgaande geeft reden om aan te nemen dat gegevens omtrent donorschap binnen de grote reikwijdte van het begrip gezondheidsgegevens vallen.
3.1.2 De ratio achter uitgebreide bescherming
Een tweede argument voor de kwalificatie van gegevens omtrent donorschap als bijzondere persoonsgegevens is dat een dergelijke kwalificatie in lijn is met de ratio achter de uitgebreide bescherming van bijzondere persoonsgegevens. Die ratio komt naar voren in overweging (51) van de AVG. Hoewel de AVG hier spreekt van ‘persoonsgegevens die door hun aard bijzonder gevoelig zijn’, spitst overweging (51) zich toe op de verwerking van bijzondere categorieën van persoonsgegevens. Het verwerkingsverbod is immers alleen van toepassing op bijzondere persoonsgegevens en de navolgende zinnen staat onder meer dat “dergelijke
40 OECD, ‘Recommendation OECD/LEGAL/0433, december 2016, p. 5
41 WP29, ‘Brief aan de EC over mHealth’, annex: ‘health data in apps and devices', p. 2.; CBP, ‘Nike+’, november 2015, p. 47.
42 Wostyn et all, Overhandigen medische gegevens, 2008 p. 8. Mijngezondheid, ‘Wat is mijn gezondheid?’, online, onbekend.
persoonsgegevens niet mogen worden verwerkt, tenzij de verwerking is toegestaan in deze verordening”.43
In andere woorden stelt overweging (51) dat gegevens die door hun gevoelige aard bepaalde risico’s met zich meebrengen extra bescherming verdienen als bijzondere persoonsgegevens. De verwerking van die bijzondere persoonsgegevens is onderhevig aan een strenger regime binnen de AVG, namelijk het verwerkingsverbod van artikel 9 AVG.
Dit argument verschilt van het vorige argument (§ 3.1.1) in de zin dat de reden voor de kwalificatie als bijzondere persoonsgegevens niet is dat gegevens omtrent donorschap gezondheidsgegevens zijn maar dat het gegevens zijn die potentieel grote risico’s voor de grondrechten en fundamentele vrijheden van betrokkene met zich mee brengen. Bij risico’s valt allereerst te denken aan een risico voor het recht op veiligheid van betrokkenen.44 Volgens de Europese Toezichthouder is de bescherming van de identificatiegegevens van de donor namelijk van belang omdat levende donoren of personen die toestemming hebben gegeven om een of meer van hun organen te doneren het slachtoffer kunnen worden van handel in menselijke organen en weefsels in het geval dat informatie hieromtrent bekend wordt.45
Ten tweede brengt de verwerking van gegevens omtrent donorschap mogelijk risico’s voor het recht op lichamelijke integriteit met zich mee.46 Het recht op lichamelijke integriteit houdt in dat iedereen zelf mag bepalen wat er met zijn of haar lichaam gebeurt, welk medisch handelen artsen mogen verrichten en welke medicijnen worden ingenomen.47 Het automatisch toekennen van een geen-bezwaarkwalificatie staat haaks op het recht om zelf te bepalen wat er met het lichaam gebeurt. Doordat gegevens omtrent donorschap naar hun aard bijzonder gevoelig zijn wat betreft het recht op lichamelijke integriteit verdienen zij verhoogde bescherming onder de AVG. Die verhoogde bescherming wordt geboden door middel van een kwalificatie van gegevens omtrent donorschap als bijzondere persoonsgegevens. Die kwalificatie leidt er op haar beurt weer toe dat gegevens omtrent donorschap onderworpen zijn aan het verwerkingsverbod van artikel 9 AVG. De kwalificatie van gegevens omtrent donorschap als bijzondere persoonsgegevens is dus in lijn met de ratio achter de bescherming van bijzondere persoonsgegevens.
43 AVG, overweging (51) 44 Grondwet, artikel 6.
45 EDPS, ‘Opinion (2009/C 192/02’), augustus 2009, p. 10 46 Grondwet, artikel 11.
3.1.3 Advies van het CBP inzake het Eisenbesluit Lichaamsmateriaal
Een derde argument is voor een kwalificatie als bijzondere persoonsgegevens volgt uit het feit dat het CBP er in het Advies Eisenbesluit wel degelijk van uit is gegaan dat er in het register verwerking van bijzondere persoonsgegevens van donoren plaatsvindt. “In casu is voor het verwerken van persoonsgegevens van levende donoren en persoonsgegevens van de ontvangers in beginsel sprake van een ontheffing van het verbod van artikel 16 Wbp” (nu: artikel 9 AVG).48 Het Eisenbesluit zelf en het advies daarop hebben in beginsel betrekking op de huidige Wod. Maar omdat de geen-bezwaarkwalificatie inhoudelijk overeenkomt met de toestemmingskwalificatie, is het advies van het CBP in gelijke mate toepasbaar op de nieuwe Wod. De onzekerheid omtrent het soort gegevens en de aard van de gegevens heeft er aldus toe geleid dat het CBP aannam dat het register bijzondere persoonsgegevens van donoren verwerkt. Het is vanuit het opzicht van databescherming passelijk dat de onduidelijkheid omtrent het soort en de aard van de gegevens, die feitelijk veroorzaakt wordt door wetgever en verwerkingsverantwoordelijke zelf, door de privacy toezichthouder wordt uitgelegd in het voordeel van de betrokkene.
3.1.4 Richtlijn 2010/34/EU
Ten vierde benadrukt ook de Richtlijn inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen bestemd voor transplantatie (Richtlijn 2010/34/EU) dat in verband er met de verwerking van persoonsgegevens voor orgaandonatie bijzondere aandacht dient uit te gaan naar het verwerkingsverbod van artikel 9 AVG.49 Het verwerkingsverbod geldt alleen voor bijzondere persoonsgegevens. Het is daarom aannemelijk dat het CIBG in het register bijzondere persoonsgegevens verwerkt.
3.1.5 Opinie van Europese Toezichthouder over Richtlijn 2010/34/EU
Zelfs als gegevens omtrent donorschap niet als bijzondere persoonsgegevens aangemerkt mogen worden, is er reden om aan te nemen dat het op zijn minst gevoelige gegevens zijn die extra waarborgen vereisen. De Europese Toezichthouder heeft in haar opinie over Richtlijn 2010/34/EU namelijk geoordeeld dat de “gegevens die voor de karakterisering en follow-up van de donoren worden gebruikt gevoelige persoonsgegevens over hen kunnen onthullen, die ook hun sociale, professionele en/of persoonlijke leven kunnen beïnvloeden”.
48 CBP, ‘Advies Eisenbesluit Lichaamsmateriaal’, maart 2003, p. 2-3. 49 Richtlijn 2010/34/EU, artikel 22.
De Europese Toezichthouder heeft het over gevoelige persoonsgegevens. De term ‘gevoelige persoonsgegevens’ of ‘persoonsgegevens van gevoelige aard’ kent geen wettelijke definitie. Toezichthouders hanteren de term als een categorie gegevens waarvoor extra waarborgen noodzakelijk zijn. De kwalificatie 'persoonsgegevens van gevoelige aard' zegt namelijk iets over de impact die gegevens kunnen hebben. Deze categorie valt dus niet per se samen met de categorie bijzondere persoonsgegevens.50 Eerder is er sprake van een geleidende schaal waarop de categorie gevoelige gegevens zich bevindt tussen en deels overlapt met gewone en bijzondere persoonsgegevens.
3.1.6 Privacy policy CIBG
Het CIBG geeft in haar Privacy Policy aan dat “sommige persoonsgegevens extra gevoelig zijn, omdat de verwerking ervan veel impact kan hebben op iemands leven”.51 Hoewel dit dus niet per se een argument is voor een kwalificatie als bijzondere persoonsgegevens, volgt hieruit wel reden om aan te nemen dat er op zijn minst sprake is van gevoelige gegevens die extra waarborgen vereisen. Dit argument is dus in lijn met de Opinie van Europese Toezichthouder over Richtlijn 2010/34/EU.
3.2 Argumenten tegen een kwalificatie als bijzondere persoonsgegevens
Uitgangspunt in dit onderzoek is dat gegevens omtrent donorschap wel degelijk een kwalificatie als bijzondere persoonsgegevens verdienen. Niettemin bestaan er ook argumenten tegen een dergelijke kwalificatie. In deze paragraaf worden deze tegenargumenten besproken en weerlegd.
3.2.1 Onwenselijkheid van een brede lezing van het begrip persoonsgegevens
Een argument tegen de kwalificatie van gegevens omtrent donorschap als bijzondere persoonsgegevens is de meer algemene stelling dat een te brede lezing van het begrip persoonsgegevens onwenselijk is.52 Dit argument houdt geen stand. Allereerst leidt een kwalificatie van gegevens omtrent donorschap als bijzondere persoonsgegevens niet tot een brede lezing van het begrip persoonsgegevens. Een te brede lezing van het begrip persoonsgegevens heeft tot gevolg dat de AVG van toepassing is op verwerkingshandelingen ook wanneer dat niet noodzakelijk of wenselijk zou zijn. Een opgerekt 50 CBP, ‘Nike+’, november 2015, p. 45.
51 Ministerie van VWS, ‘Privacy’, online, onbekend.
52 Zwenne, ‘De verwaterde privacywet’, 2013 p. 8-10; Cuijpers & Marcelis, ‘Oprekking van het concept persoonsgegevens beperking van privacybescherming?’ Computerrecht 2012(13), p. 15.
persoonsgegevensbegrip betekent bovendien dat het voor de verantwoordelijken en betrokkenen onduidelijk is of de AVG van toepassing is, en wat dat voor hen betekent. Deze onduidelijkheid leidt tot onbepaaldheid van de werkingssfeer van de AVG en bemoeilijkt potentieel de handhaving ervan.53 Van het voorgaande is bij een kwalificatie van gegevens omtrent donorschap als bijzondere persoonsgegevens geen sprake. Het staat immers al vast dat er persoonsgegevens in het geding zijn en dat de AVG van toepassing is. Een brede lezing van het begrip bijzondere persoonsgegevens betekent enkel dat een verwerking die sowieso onderworpen is aan de AVG, onderworpen wordt aan een strenger regime binnen de AVG.
3.2.2 Afwezigheid van precedenten
Een tweede argument tegen de kwalificatie als bijzondere persoonsgegevens is de afwezigheid van precedenten. Dit argument berust erop dat geen-bezwaar systemen onder de lidstaten van de Raad van Europa regelmatig voorkomen maar dat er geen zaken bestaan waarin het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) oordeelt dat een dergelijk systeem in strijd is met het recht op privacy. Iemand zou kunnen denken dat gebrek aan precedenten waarin de rechter oordeelt dat een geen-bezwaar systeem in strijd is met het recht op privacy, automatisch betekent dat het systeem de fundamentele rechten van betrokkenen eerbiedigt.
Dit argument houdt om meerdere redenen geen stand. Om te beginnen is de AVG Uniewetgeving. Waar het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens (EVRM) geen apart recht op databescherming kent, kent het Handvest van de Europese Unie dat wel.54 Dit onderzoek toetst het Donorregister op strijd met de AVG en dus het recht op
gegevensbescherming. Een zoektocht naar precedenten in EHRM-jurisprudentie waaruit blijkt
dat er strijd is met het recht op privacy, is daarmee slechts een halve zoektocht.
Maar ook wie in zijn zoektocht het recht op privacy wel onderscheid van recht op gegevensbescherming en jurisprudentie van het EHRM wel onderscheid van die van het HvJEU, moet afwezigheid van precedenten niet te snel als afwezigheid van strijdigheid opvatten. Het is belangrijk te onderkennen dat de AVG van zeer recente aard is. Dit is relevant omdat overheden zich onder de Richtlijn gegevensbescherming (als geïmplementeerd in nationaal recht) nog op een specifieke uitzonderingsgrond konden beroepen. Een 53 Zuiderveen Borgesius, ‘Mensen aanwijzen maar niet bij naam noemen’, TvC 2016-2, p. 66.
uitzonderingsgrond die in de AVG niet is overgenomen.55 Jurisprudentie over strijdigheid met het recht op gegevensbescherming moet dus mogelijk nog ontwikkeld worden. Verder betekent de enkele kwalificatie van gegevens omtrent donorschap als bijzondere persoonsgegeven nog niet per definitie dat verwerking daarvan in strijd is met de AVG. Verwerking kan nog steeds AVG-compliant zijn als voldaan is aan artikel 9 AVG.
3.3 Conclusie
Hoewel men hierover kan twisten, gaat dit onderzoek ervan uit dat gegevens omtrent donorschap bijzondere persoonsgegevens zijn. Deze kwalificatie volgt onder meer uit de grote reikwijdte van het begrip gezondheidsgegevens en is in lijn met de ratio achter de uitgebreide bescherming van bijzondere persoonsgegevens. Ook het advies van het CBP inzake het Eisenbesluit Lichaamsmateriaal en Richtlijn 2010/34/EU geven aanleiding om donorgegevens als bijzondere persoonsgegevens aan te merken. Zelfs als gegevens omtrent donorschap geen bijzondere persoonsgegevens zijn dan geven de privacy policy van het CIBG en de Opinie van Europese Toezichthouder over Richtlijn 2010/34/EU reden om aan te nemen dat er op zijn minst sprake is van gevoelige persoonsgegevens die extra waarborgen verdienen. De genoemde argumenten tegen een kwalificatie als bijzondere persoonsgegevens houden geen stand. Een kwalificatie van gegevens omtrent donorschap als bijzondere gegevens lijdt immers niet tot een onwenselijk brede lezing van het begrip persoonsgegevens en een gebrek aan precedenten betekent nog niet dat verwerking van gegevens omtrent donorschap automatisch AVG-compliant is.
55CBP, ‘Advies Eisenbesluit Lichaamsmateriaal’, maart 2003, p. 3.; Uitzonderingsgrond van artikel 21 lid 1 aanhef en sub a Wbp is niet overgenomen in de AVG.
H4: Verwerkingsverbod bijzondere persoonsgegevens
In het vorige hoofdstuk is vastgesteld dat noch de twee donorwetten noch de relevante besluiten bevestigen (of ontkrachten) dat het CIBG in het Donorregister bijzondere persoonsgegevens verwerkt. Dit onderzoek betoogd dat gegevens omtrent donorschap niettemin bijzondere persoonsgegevens zijn. De kwalificatie van gegevens omtrent donorschap als bijzondere persoonsgegevens heeft tot gevolg dat verwerking in het Donorregister onderworpen is aan het verwerkingsverbod van artikel 9 AVG.56 Dit verbod is niet absoluut. In lid 2 van artikel 9 AVG staan de uitzonderingen op het verwerkingsverbod.
De AVG is een verordening en werkt dus rechtstreeks. Niettemin laat de AVG op een groot aantal plaatsen ruimte aan de nationale wetgever om keuzes te maken.57 Met de Nederlandse Uitvoeringswet AVG (UAVG) is onder meer beoogd de keuzeruimte die de AVG laat ten aanzien van de uitzonderingsgronden op het verwerkingsverbod in te vullen. Niet alle uitzonderingsgronden – mogen - worden aangevuld door nationale wetgeving.58 Naast het onderscheid tussen uitzonderingsgronden met en zonder nationale aanvulling bestaat er een verschil tussen rechtstreeks toepasselijke en niet rechtstreeks toepasselijke uitzonderingsgronden. De eerste categorie uitzonderingsgronden kan direct de grondslag vormen voor het maken van een uitzondering op het verwerkingsverbod. Voor niet rechtstreeks toepasbare uitzonderingen is een lidstatelijk rechtsbasis vereist.59
Gegevens omtrent donorschap zijn dus – nog – niet nadrukkelijk gekwalificeerd als bijzondere persoonsgegevens. Als gevolg hiervan is mede niet vastgesteld welke uitzonderingsgrond uit de AVG verwerking toelaatbaar maakt. Dit hoofdstuk onderzoekt welke uitzonderingsgrond mogelijk ontheffing biedt voor de verwerking van bijzondere persoonsgegevens in het Donorregister. Indien nodig toetst dit onderzoek mede aan de aanvullingen op de uitzonderingsgronden uit de UAVG.
56 AVG, artikel 9 lid 1.
57 AVG, overweging (10); Kamerstuk, MvT bij UAVG, p. 7, 13 & 14. 58 Kamerstuk, MvT bij UAVG, p. 36.
4.1 Evident ontoepasselijke uitzonderingsgronden
Enkele uitzonderingsgronden van artikel 9 AVG zijn duidelijk niet van toepassing op de verwerking van bijzondere persoonsgegevens in het Donorregister. Ter volledigheid volgt niettemin een korte behandeling van deze uitzonderingsgronden.
4.1.1 Arbeidsrecht en sociale zekerheids- en beschermingsrecht
Een van de uitzonderingen op het verwerkingsverbod die de AVG noemt behelst het geval waarin “verwerking noodzakelijk is met het oog op de uitvoering van verplichtingen en de uitoefening van specifieke rechten van de verwerkingsverantwoordelijke of de betrokkene op het gebied van het arbeidsrecht en het sociale zekerheids- en sociale beschermingsrecht”.60 Deze uitzonderingsgrond is niet van toepassing op verwerking in het Donorregister omdat verwerking in het Donorregister simpelweg niet plaatsvindt in het kader het arbeidsrecht en het sociale zekerheids- en sociale beschermingsrecht.
4.1.2 Instantie zonder winstoogmerk
Verwerking van bijzondere persoonsgegevens is ook uitgezonderd van het verwerkingsverbod van artikel 9 AVG wanneer verwerking wordt verricht door een stichting, een vereniging of een andere instantie zonder winstoogmerk die op politiek, levensbeschouwelijk, godsdienstig of vakbondsgebied werkzaam is.61
Orgaandonatie is voor sommigen een kwestie die onlosmakelijk verbonden is met een bepaalde godsdienst of levensbeschouwing. Uit onderzoek blijkt dat onder de atheïsten zich het grootste aantal personen bevindt dat zegt bereid te zijn organen af te staan (61%). Hierna volgen de gereformeerden (57%), protestanten (53%), de rooms-katholieken (52%), en de Nederlands-hervormden (47%), terwijl aanzienlijk minder moslims (27%) toestemming zouden geven voor orgaandonatie.62 De keuze om orgaandonor te worden of daartegen bezwaar te maken kan dus worden beïnvloed door iemands religieuze achtergrond.63 Ook in het politieke debat heeft orgaandonatie een vaste plek gekregen.64 Het is dus denkbaar dat het CIBG kwalificeert als een instantie die op levensbeschouwelijk, godsdienstig of politiek gebied werkzaam is. Deze kwestie behoeft in het kader van dit onderzoek echter geen
60 AVG, artikel 9 lid 2 sub b. 61 AVG, artikel 9 lid 2 sub d.
62 CBS, ‘Houdingen ten aanzien van orgaandonatie en orgaanontvangst’, online, april 2012. 63 S. Mann et all, ‘Facilitating the ethical use of health data for the benefit of society’, 2016, p. 3. 64 Vergelijk politieke standpunten, ‘Politieke Standpunten over Orgaandonatie’, online, 2017.
uitgebreide beschouwing. Het CIBG is immers geen stichting, vereniging of andere instantie zonder winstoogmerk.65 De verwerking van gegevens omtrent donorschap voldoet dus niet aan de vereisten van deze uitzonderingsgrond.
4.1.3 Kennelijke openbaarmaking door betrokkene
De AVG biedt tevens ontheffing voor verwerking die betrekking heeft op persoonsgegevens die kennelijk door de betrokkene openbaar zijn gemaakt.66 Van kennelijke openbaarmaking door de betrokkene is sprake als de betrokkene spontaan, uit zichzelf, gegevens openbaar maakt. In een onderzoek van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) naar de verwerking van persoonsgegevens door het Facebook-concern, oordeelde de AP dat er geen sprake is van kennelijke openbaarmaking door de betrokkene wanneer de verwerkende partij allerlei vragen stelt aan de betrokkene.67
In een ‘Ja, tenzij’ donorregistratiesysteem vraagt de minister van VWS per brief aan alle ingezetenen van Nederland die achttien jaar of ouder zijn of zij instemmen met het donorschap. Ook bij gebrek aan reactie, vindt registratie plaats. De verwerking heeft dus allerminst betrekking op persoonsgegevens die kennelijk door de betrokkene openbaar zijn gemaakt.
4.1.4 Rechtsvordering
Verwerking is ook toegestaan wanneer deze noodzakelijk is voor de instelling, uitoefening of onderbouwing van een rechtsvordering of wanneer gerechten handelen in het kader van hun rechtsbevoegdheid.68 Deze uitzonderingsgrond heeft zowel betrekking op gerechtelijke procedures als administratieve of buitengerechtelijke procedures.69 Ook deze uitzonderingsgrond biedt voor de verwerking in het Donorregister geen ontheffing van het verwerkingsverbod. Er is immers simpelweg geen sprake van een rechtsvordering of een handeling uitgevoerd door een gerecht in het kader van haar rechtsbevoegdheid.
65 Rijksoverheid, ‘Introductiedossier ministerie VWS 2018’, oktober 2017, p. 36. 66 AVG, artikel 9 lid 2 sub e.
67 AP, ‘Facebook’ februari 2017, p. 6. 68 AVG, artikel 9 lid 2 sub f.
4.2 Uitdrukkelijke toestemming
De eerste potentieel relevante uitzondering op het verwerkingsverbod die de AVG noemt is uitdrukkelijke toestemming.70 Toestemming in de AVG kan zowel als grondslag voor verwerking en als uitzondering op het verwerkingsverbod fungeren. Toestemming als
grondslag kent vier criteria. Er moet sprake zijn van een (i) vrije, (ii) specifieke, (iii)
geïnformeerde en (iv) ondubbelzinnige wilsuiting waarmee de betrokkene door middel van een verklaring of een actieve handeling de hem betreffende verwerking van persoonsgegevens aanvaardt. Ofwel er moet sprake zijn van een duidelijk bevestigende actie of verklaring.71
Toestemming als uitzondering op het verwerkingsverbod kent naast deze vier basiscriteria een extra criterium. Toestemming als uitzondering dient namelijk ook nog uitdrukkelijk te zijn. Dit is enigszins verwarrend omdat een duidelijk bevestigende actie of verklaring in veel gevallen ook uitdrukkelijk zal zijn. Volgens de Artikel 29 Werkgroep verwijst de term ‘uitdrukkelijk’ naar de manier waarop de betrokkene instemming uitdrukt. “Een voor de hand liggende manier om zeker te weten dat toestemming uitdrukkelijk is, is om uitdrukkelijke toestemming te bevestigen in een schriftelijke verklaring”.72 Deze uitleg van het uitdrukkelijkheidscriterium is inmiddels bekrachtigd door de European Data Protection Board.73 Een ondertekende verklaring is echter niet de enige manier om uitdrukkelijke toestemming te verkrijgen. Andere manieren zijn het invullen van een elektronisch formulier, het versturen van een e-mail, het uploaden van een gescand document waarop de handtekening van de betrokkene staat, het zetten van een elektronische handtekening en tweestapsverificatie.74
Niettegenstaande dat er bij een burger-overheid-relatie bijzondere aandacht uit dient te gaan naar het bestaan van een wanverhouding, was verwerking in het ‘Nee, tenzij’ systeem na het vervallen van de Wbp mogelijk uitgezonderd van het verwerkingsverbod met behulp van de uitzonderingsgrond ‘uitdrukkelijke toestemming’.75 Het woord ‘mogelijk’ is gepast omdat noch uit de wet noch uit relevante besluiten volgt welke uitzonderingsgrond de wetgever en beleidsmakers nou daadwerkelijk van toepassing achtte. De term uitdrukkelijke toestemming
70 AVG, artikel, 9 lid 2 sub a. 71 AVG, artikel 4 (11).
72 WP29, WP259, november 2017, p. 21-22. 73 EDPB, ‘Toestemming,’ online, mei 2018. 74 WP29, WP259, november 2017 p. 21.
75 AVG, overweging (43); WP29, WP259, november 2017, p. 6-7.; Voor het vervallen van de Wbp was de verwerking in het ‘Nee, tenzij’ ontheven van het verwerkingsverbod o.b.v. artikel 21 lid 1 aanhef en sub a Wbp.
duikt wel op in een brief van de Raad van State aan de Eerste Kamer over het Wetsvoorstel tot wijziging van de Donorwet.76 “Het voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie (WOD) in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem strekt ertoe het bestaande beslissysteem voor donorregistratie, gebaseerd op het vereiste van een expliciete toestemming, bij gebreke waarvan de nabestaanden over orgaandonatie beslissen, te vervangen door een systeem van «Actieve donorregistratie» (ADR).”77 Het is echter niet zeker of de Raad van State hiermee naar uitdrukkelijke toestemming in de zin van de AVG verwijst of naar expliciete toestemming in meer algemene zin. Hoe dan ook is het aannemelijk dat toestemming door middel van registratie van een wilsverklaring in het Donorregister als expliciete toestemming in de zin van de AVG kwalificeerde.
Ongeacht of uitdrukkelijke toestemming de uitzonderingsgrond voor verwerking in het ‘Nee, tenzij’ systeem vormde, kan expliciete toestemming in ieder geval geen ontheffing van het verwerkingsverbod in het ‘Ja, tenzij’ systeem bewerkstelligen. Het ‘Ja, tenzij’ systeem maakt immers juist mogelijk dat registratie ook zonder wilsbeschikking van de betrokkene kan plaatsvinden. Het nalaten een keuze te maken kan bij uitstek niet kwalificeren als expliciete, vrije, specifieke, geïnformeerde, ondubbelzinnige en uitdrukkelijke wilsuiting.78 Met andere woorden: een “Ja, tenzij’ systeem gaat uit van ‘presumed consent’.79 Hetgeen het tegenovergestelde is van ‘explicit consent’. De AVG bepaalt dat stilzwijgen, vooraf aangevinkte vakken, vooraf ingevulde formulieren of inactiviteit niet kunnen leiden tot
reguliere toestemming.80 Stilzwijgen kan dus al helemaal geen uitdrukkelijke toestemming constitueren. In een ‘Ja, tenzij’ systeem kan uitdrukkelijke toestemming niet als uitzonderingsgrond fungeren.
76 De AVG trad op 25 mei 2016 in werking. De AVG is van toepassing met ingang van 25 mei 2018 (art. 99 lid 2 AVG). Decentrale overheden hadden tot 25 mei 2018 om aan de regels uit de AVG te voldoen.
77 Kamerstuk, Brief van de Vicepresident van de Raad van State, p. 1.; De term ‘uitdrukkelijk’ is de Nederlandse vertaling van de term ‘explicit’ uit de GDPR.
78 WP29, WP259, november 2017, p. 18; WP29, WP131, februari 2007, p. 8.
79 Van Dalen en Henkens, ‘Comparing the effects of defaults in organ donation systems’, Social Science & Medicine 2014/106, p. 137.; Bovendien staat presumed consent op gespannen voet met BW 7, artikel 450: de arts mag slechts behandelen nadat de patiënt expliciet toestemming geeft op basis van door de arts versterkte informatie.
4.3 Vitale belangen
Ook ontheven van het verwerkingsverbod is verwerking die noodzakelijk is ter bescherming van de vitale belangen van de betrokkene of van een andere natuurlijke persoon indien de betrokkene fysiek of juridisch niet in staat is toestemming te geven.81
Een voorbeeld van een situatie waarin deze uitzonderingsgrond soelaas biedt, is wanneer een organisatie in een spoedgeval toegang verkrijgt een medisch dossier van een bewusteloos persoon.82 Een ander voorbeeld is verwerking die noodzakelijk is voor het monitoren van een epidemie of in humanitaire noodsituaties, met name bij natuurrampen of door de mens veroorzaakte rampen.83 In zo een situatie is het onmogelijk om eerst alle betrokken personen te informeren en toestemming te vragen om hun medische gegevens te verwerken.84 Uit de bovenstaande voorbeelden blijkt dat de vitale-belangen-uitzondering beperkt geïnterpreteerd moet worden.
In het geval van orgaandonatie is het denkbaar dat er op het moment van transplantatie sprake is van een vitaal belang van een ander (de ontvanger) en dat het onmogelijk is om toestemming te vragen aan de donor (de betrokkene).85 De donor zal immers – klinisch - dood zijn.86 De verwerkingshandeling die in dit onderzoek centraal staat betreft echter verwerking van gegevens omtrent donorschap wanneer potentiële donoren nog levend zijn. Namelijk op het moment van registratie. Het is dus gewoon mogelijk om toestemming te vragen. Hoewel verwerking van gegevens omtrent donorschap in het kader van de transplantatie dus wellicht middels de vitale-belangen-uitzondering uitgezonderd is van het verwerkingsverbod, is de verwerking in het kader van registratie dat niet. Deze uitzonderingsgrond kan dan ook geen ontheffing bieden van het verwerkingsverbod van artikel 9 AVG.
4.4 Zwaarwegend algemeen belang
De zwaarwegend-algemeen-belang-uitzonderingsgrond is in het kader van dit onderzoek mogelijk zeer relevant. Deze uitzonderingsgrond biedt ontheffing voor verwerking die noodzakelijk is om redenen van zwaarwegend algemeen belang en kent vijf cumulatieve criteria. Ten eerste moet de verwerking een basis hebben in Unie- of Lidstatelijk recht. Ten 81 AVG, artikel 9 lid 2 sub c.
82 Kamerstuk, ‘MvT UAVG’, december 2017 p. 35. 83 AVG, overweging (46).
84 AP, ‘Mag u persoonsgegevens verwerken?’, online, onbekend.
85 Zie voor vitaal belang van een andere natuurlijke persoon: AVG, overweging (46). 86 NTS, ‘Als de donor hersendood is’, online, onbekend.
tweede moet de verwerking noodzakelijk zijn om een zwaarwegend algemeen belang te waarborgen. Ten derde moet de Unierechtelijke of Lidstatelijke wettelijke basis evenredig zijn ten opzichte van het doel dat wordt nagestreefd. Ten vierde moet de wettelijke basis het recht op gegevensbescherming respecteren. Tenslotte moet de wettelijke basis voorzien in passende en specifieke maatregelen die de rechten en belangen van de betrokkene beschermen.87
De UAVG vult de zwaarwegend-algemeen-belang-uitzondering in verscheidene artikelen aan. Van veel van de aanvullingen is echter bij voorbaat al duidelijk dat deze niet van toepassing zijn op de verwerking van bijzondere persoonsgegevens in het Donorregister. Die aanvullingen hebben bijvoorbeeld specifiek betrekking op verwerking door de AP, verwerking van gegevens waaruit ras blijkt en verwerking van gezondheidsgegevens door scholen.88
Slechts één aanvullende bepaling uit de UAVG is voor dit onderzoek mogelijk relevant en dat is artikel 23 sub a UAVG. Dit artikel bepaalt dat het verwerkingsverbod niet van toepassing is wanneer wordt gehandeld overeenkomstig een volkenrechtelijke verplichting en het verwerken van de gegevens uit hoofde van die verplichting noodzakelijk is.89 De UAVG werkt daarmee het noodzakelijkheidsvereiste van de zwaarwegend-algemeen-belang-uitzondering uit de AVG verder uit.
4.4.1 Grondslagtoets
De verwerking van gezondheidsgegevens is niet Uniebreed geregeld. De ontwikkeling van specifieke richtlijnen voor opslag, toegang tot en het delen van gezondheidsgegevens gaat langzaam. Dit komt deels door de ongekende snelheid van technologische ontwikkeling, maar ook door het gebrek aan consensus over hoe het privacybelang van de betrokkene en het belang van de samenleving bij het gebruik van de gegevens gebalanceerd moeten worden.90
87 AVG, artikel 9 lid 2 sub g; FRA, CoE, ECtHr & EDPS, Handbook on European data protection law, 2018, p. 163.
88 Artikel 23 sub b & c, 25, 26, 27, 28, 29 en 30 lid 2 UAVG gelden ook als aanvulling op artikel 9 lid 2 sub g AVG maar zijn voor dit onderzoek niet relevant.
89 UAVG, artikel 23 sub a; Kamerstuk, MvT UAVG, december 2017 p. 91.
90 S. Patil et all,’ Public preferences for electronic health data storage, access, and sharing’, JAMIA 2016(23) No. 6, p. 1096.
Ook donorregistratie als zodanig is niet Uniebreed geregeld. Daarom zoekt dit onderzoek een basis in Lidstatelijk recht. Die basis is snel gevonden: de nieuwe Wod. Maar de enkele vaststelling dat er een basis in Lidstatelijk recht bestaat, maakt nog niet dat aan het eerste vereiste van de zwaarwegend-algemeen-belang-uitzonderingsgrond is voldaan. De basis in het Lidstatelijk recht moet op zichzelf namelijk ook nog aan een aantal vereisten voldoen.
Overweging (41) van de AVG bepaalt dat wanneer de AVG naar een rechtsgrond of een wetgevingsmaatregel verwijst, deze duidelijk en nauwkeurig moet zijn, en de toepassing daarvan voorspelbaar moet zijn voor degenen op wie de regel van toepassing is. Deze vereisten van duidelijkheid, nauwkeurigheid en voorzienbaarheid zijn herleidbaar naar primair Unierecht. Elke wet die de basis vormt voor verwerking van persoonsgegevens moet namelijk voldoen aan artikel 7 en 8 van het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie (Handvest).91 Uit vaste jurisprudentie volgt dat iedere beperking van de bovengenoemde artikelen voorzien moet zijn bij wet. Die wet moet vervolgens voldoen aan de vereisten van duidelijkheid, nauwkeurigheid en voorzienbaarheid.92
De nieuwe Wod voldoet niet aan deze vereisten. Zo is onduidelijk welke persoonsgegevens het CIBG precies verwerkt en of deze – of een deel ervan – aangemerkt moeten worden als bijzondere persoonsgegevens. Bovendien is in de wet niet vastgelegd welke instantie als verwerker van de persoonsgegevens moet worden aangemerkt. Als gevolg kan men het voorgaande alleen afleiden uit de praktijk.
Er bestaat dus een basis in Lidstatelijk recht maar deze is gebrekkig. Alleen om deze reden kan deze uitzonderingsgrond de verwerking in het Donorregister niet ontheffen van het verwerkingsverbod van artikel 9 AVG. Ter volledigheid toetst dit onderzoek niettemin aan de overige criteria.
4.4.2 Noodzakelijkheidstoets
Noodzakelijkheid voorondersteld in ieder geval dat er sprake is van proportionaliteit (of evenredigheid) en subsidiariteit.93 Hoewel proportionaliteit dus onderdeel van
91 FRA, CoE, ECtHr & EDPS, Handbook on European data protection law, 2018, p. 152.
92 Conclusie van AG Saugmandsgaard Øe, HvJEU Tele2 Sverige en Watson, §140-153; Conclusie van AG Cruz Villalón, HvJEU Scarlet SABAM, §100.
93 Zuiderveen Borgesius, ‘Personal data processing for behavioural targeting’, International Data Privacy Law, 2015(5), No. 3, p. 168.
noodzakelijkheid is, volgt uit de zwaarwegend-algemeen-belang-uitzonderingsgrond dat proportionaliteit als apart vereiste behandelt moet worden. Deze subparagraaf onderzoekt daarom uitsluitend het beginsel van subsidiariteit.
De AVG omschrijft subsidiariteit als volgt: “Persoonsgegevens mogen alleen worden verwerkt indien het doel van de verwerking niet redelijkerwijs op een andere wijze kan worden verwezenlijkt.”94 In de Memorie van Toelichting bij de UAVG legt de Nederlandse wetgever uit wat volgens haar noodzakelijkheid inhoudt. “Noodzakelijkheid houdt in dat voldoende duidelijk is volkenrechtelijke verplichting enkel kan worden uitgevoerd indien daartoe bepaalde gegevens kunnen worden verwerkt.”95
Voorbeelden van volkenrechtelijke verdragen zijn het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) en het Handvest. De AVG is net als het Handvest uniewetgeving. Artikel 52 van het Handvest bepaalt echter dat voor zover het Handvest rechten bevat die corresponderen met rechten die zijn gegarandeerd door het EVRM, het Handvest wel ruimere maar geen beperktere bescherming mag bieden dan het EVRM.96 Zodoende spelen het EVRM en EHRM rechtspraak toch een rol bij unierechtelijke vraagstukken.
Artikel 2 Handvest bepaalt dat eenieder recht heeft op leven. Artikel 2 Handvest wordt in samenhang gelezen met artikel 2 EVRM. Volgens de klassieke leer heeft het recht op leven een overwegend negatief karakter. Dit betekent dat er in beginsel slechts een onthoudingsplicht bestaat voor de Staat.97 Het EHRM heeft echter bevestigd dat artikel 2 EVRM de Staat niet alleen dwingt af te zien van het opzettelijk en onwettig nemen van het leven maar ook dwingt om passende maatregelen te nemen om de levens van degenen binnen zijn rechtsgebied te beschermen.98 De positieve verplichting om bescherming te bieden kent twee aspecten: de plicht om een regelgevingskader te bieden en de verplichting om preventieve operationele maatregelen te nemen.99 Het EHRM heeft herhaaldelijk benadrukt dat “artikel 2 EVRM een rol kan spelen zelfs als een persoon wiens recht op leven naar verluidt werd geschonden niet overleden is”.100 Het EHRM heeft ook vastgesteld dat er sprake
94 AVG, overweging (39).
95 Kamerstuk, MvT bij UAVG, p. 91. 96 Handvest, artikel 52.
97 EU, ‘Toelichtingen bij het Handvest van de Europese Unie’, december 2007, p. 1. 98 EHRM, Valentin Campeanu v. Romania, § 130.
99 EHRM, Calvelli and Ciglio v. Italy, § 49.
kan zijn van een artikel 2 situatie indien het gaat om personen die aan ernstige ziekten lijden.101 Patiënten die wachten op een orgaantransplantatie vallen dus mogelijk binnen reikwijdte van artikel 2 EVRM.
Toegepast op het Donorregister zou dit kunnen betekenen dat de Staat voldoet aan haar verplichting om het leven van patiënten op de wachtlijst voor orgaantransplantatie te beschermen door een systeem in te voeren dat potentieel lijdt tot meer orgaandonoren. De verwerking in het Donorregister vindt dan plaats ter voldoening aan de volkenrechtelijke verplichting die volgt uit artikel 2 Handvest en artikel 2 EVRM.
Maar daarmee is nog niet voldaan aan het tweede criteria. Niet alleen moet er sprake zijn van een volkenrechtelijke verplichting. Ook moet het voldoende duidelijk zijn dat de Nederlandse Staat haar volkenrechtelijke verplichting om passende maatregelen te nemen om de levens van degenen binnen zijn rechtsgebied te beschermen enkel kan uitvoeren indien het CIBG in het Donorregister persoonsgegevens verwerkt. Het is niet zonder meer duidelijk of hieraan is voldaan. Het is immers niet bewezen dat een verandering van het donorsysteem op zichzelf leidt tot een verhoging van het aantal beschikbare organen.102 Indien zou vaststaan dat een ‘Ja, tenzij’ systeem leidt tot meer beschikbare organen, en dus meer succesvolle transplantaties dan zou de noodzakelijkheidstoets mogelijk positief uitvallen.
4.4.3 Evenredigheidstoets
Naast het noodzakelijkheidsvereiste, werpt ook het evenredigheidsvereiste (of proportionaliteitsvereiste) een horde op. Evenredigheid en proportionaliteit zijn uitwisselbare juridische begrippen.103 Artikel 9 lid 2 sub g AVG bepaalt expliciet dat evenredigheid met het nagestreefde doel moet worden gewaarborgd. Het evenredigheidsbeginsel vereist volgens vaste rechtspraak van het HvJEU dat handelingen geschikt zijn om de betreffende nagestreefde legitieme doelstellingen te verwezenlijken en niet verder gaan dan wat daarvoor geschikt en noodzakelijk is.104
Het doel dat de wetgever met nieuwe Wod beoogd is bovenal het verminderen van het aantal mensen dat wacht op een transplantatie en dus het redden van levens. De vraag of het 101 ECHR, ‘Guide on Article 2 of the European Convention on Human Rights – Right to life’, april 2019, p. 7. 102 E. Thomann, ‘Donate your organs, donate life!, Policy Sciences 2018/51, p. 446-447.
103 Gerards in: Europees recht effectueren, 2007, p. 73. 104 HvJEU, Digital Rights Ireland, § 46.
toekomstig behandelen van één of enkele patiënten de verwerking van bijzondere persoonsgegevens van miljoenen potentiële donoren rechtvaardigt, is niet makkelijk te beantwoorden.105 Er moet een afweging plaatsvinden tussen enerzijds de individuele rechten en belangen van de betrokkene en anderzijds de maatschappelijke voordelen. Het in evenwicht brengen van de beginselen van privacy en gegevensbescherming met andere maatschappelijke waarden zoals volksgezondheid is geen makkelijke taak.106 Er zijn in Nederland 1188 patiënten die momenteel wachten op een orgaan. Het is moreel onverantwoord om dit aantal af te doen als insignificant maar in het kader van de noodzakelijkheidstoets is het belangrijk om aan te kaarten dat dit slechts 0,007 procent van de Nederlandse bevolking is. Enerzijds is een leven van onschatbare waarde. Anderzijds opent een positief antwoord op de proportionaliteitsvraag de deur voor de overheid om onder het mom van het potentieel redden van enkele levens de bijzondere persoonsgegevens van al haar inwoners te verwerken.
Doordat niet is vastgesteld dat een ‘Ja, tenzij’ systeem op zichzelf leidt tot meer beschikbare organen is het momenteel niet mogelijk te zeggen dat is voldaan aan het evenredigheidsvereiste. Het is immers onduidelijk of de verwerking in het Donorregister geschikt is om de gestelde doelstellingen te verwezenlijken. Zelfs wanneer er wel uitsluitsel zou bestaan, is het maar de vraag of de verwerking niet verder gaat dan wat noodzakelijk is. Vooralsnog is daarom niet aan het evenredigheidsvereiste voldaan.
4.4.4 De wezenlijke inhoud van het recht op bescherming van persoonsgegevens
Afgezien van het grondslagvereiste, het noodzakelijkheidsvereiste en het evenredigheidsvereiste dient de wettelijke basis voor de verwerking van persoonsgegevens de wezenlijke inhoud van het recht op bescherming van persoonsgegevens te eerbiedigen. Wat precies de wezenlijke inhoud van het recht op gegevensbescherming is, is niet klip en klaar. In Digital Rights Ireland oordeelde het HvJEU dat de Dataretentierichtlijn geen afbreuk deed aan de wezenlijke inhoud van het door artikel 8 van het Handvest erkende fundamentele recht op bescherming van persoonsgegevens aangezien de richtlijn regels inzake gegevensbescherming en -beveiliging bevatte.107 Dit zou kunnen betekenen dat als het Donorregister maar voldoende beveiligd is, de zwaarwegend-algemeen-belang-uitzonderingsgrond mogelijk toch soelaas zou 105 Voorbeeld van afweging: S. Mann et all, ‘Facilitating the ethical use of health data for the benefit of society’, 2016, p. 6-8.
106 Riso et all, ‘Ethical sharing of health data in online platforms’, LSSP 2017(13), p. 4. 107 HvJEU, Digital Rights Ireland, § 34-37.
bieden. Echter, in de nieuwe Wod staat nergens dat het CIBG beveiligingsmaatregelen treft. Hoewel het CIBG in de praktijk dus wellicht voldoende maatregelen treft, blijkt dit niet uit de wettelijke basis zelf en is dus niet voldaan aan dit criterium.
4.4.5 Passende en specifieke maatregelen
Tot slot dient de Lidstatelijke wetgeving te voorzien in passende en specifieke maatregelen ter bescherming van de grondrechten en de fundamentele belangen van de betrokkene. Als de verwerking de toets met betrekking tot de voorgaande criteria al zou doorstaan dan gooit dit laatste criterium potentieel toch roet in het eten. Ondanks dat dit niet uit de nieuwe Wod blijkt, treft het CIBG wellicht toch adequate beveiligingsmaatregelen en waarborgt het CIBG in de praktijk dus de wezenlijke inhoud van het recht op gegevensbescherming (zie § 4.4.4). Maar het recht op gegevensbescherming is niet het enige recht dat in het geding is. Zoals vastgesteld speelt ook het recht op lichamelijke integriteit een rol bij donorregistratie (zie § 3.1.2). De vraag is of de nieuwe Wod dit recht voldoende waarborgt. De wet creëert de mogelijkheid voor nabestaanden om bezwaar te maken tegen transplantatie. Deze bezwaarmogelijkheid kan wellicht een middel vormen voor de nabestaanden om het recht op lichamelijke integriteit van de betrokkene na de dood te waarborgen. De nabestaanden moeten dan aannemelijk maken dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de betrokkene.108 De wet is echter onduidelijk over hoe en waar nabestaanden de ‘geen bezwaar’ registratie kunnen aanvechten. Momenteel zijn de maatregelen dus potentieel passend maar niet specifiek.
4.4.6 Zwaarwegend-algemeen-belang-uitzonderingsgrond ongeschikt
Het voorgaande maakt dat ook de zwaarwegend-algemeen-belang-uitzonderingsgrond geen ontheffing van het verwerkingsverbod van artikel 9 AVG kan bieden. De volkenrechtelijke grondslag is gebrekkig. Het is onduidelijk of de verwerking de toets van noodzakelijkheid en evenredigheid doorstaat. Mogelijk eerbiedigt de nieuwe Wod in de praktijk wel de kern van het recht op gegevensbescherming maar de vereiste beveiligingsmaatregelen volgen niet uit de wet. Ook ontbreken passende en specifieke maatregelen die het mogelijk maken voor nabestaanden om bezwaar te maken en zo het recht op lichamelijke integriteit van de betrokkene te waarborgen.
