menten

1

Lessen 21

eeuw:

Palliatieve Zorg

Leuven 18-12-2006 Johan Menten

Kliniekhoofd radiotherapie-Oncologie & Coördinator Palliatieve Zorg UZ Gasthuisberg

1 Wat is Palliatieve zorg?

Palliatieve zorg is actieve, continue en totale zorg voor mensen in een vergevorderd stadium van hun ziekte waarbij genezing niet meer mogelijk is. Het is een totaalconcept gebaseerd op vier pijlers :fysieke zorg, psychologische zorg, sociale zorg en existentiële of spirituele zorg. Belangrijk is dat de focus van handelen niet langer gericht is op de ziekte, die toch niet meer zinvol behandelbaar is, maar op de zieke zelf. Wat is voor deze patiënt nu nog belangrijk om te realiseren en hoe kan de kwaliteit van het resterend leven verbeterd of zolang mogelijk gehandhaafd blijven? Ook al is de overgang van palliatieve therapie naar palliatieve zorg objectief soms zeer duidelijk, toch is het dit lang niet voor iedereen en soms zelfs niet in het minst voor de hulpverleners en patiënten zelf. Het is daarom soms niet eenvoudig om alle betrokkenen en de patiënt op hetzelfde ogenblik te laten aanvoelen dat dit belangrijk

scharniermoment zicht aandient. Ziekte inzicht en communicatieve vaardigheid, zowel in het actief beluisteren van de wensen en noden van de patiënt en zijn familie als het juist

formuleren van de nieuwe doelstellingen, zijn dikwijls nodig om deze fase vlot door te komen.

2 Algemene principes van palliatieve therapie en zorg

-Zeer dikwijls wordt de fout gemaakt om ongeneesbaarheid gelijk te stellen aan onbehandelbaarheid. Vele ongeneesbare patiënten overleven nog maanden en vaak zelfs jaren en het is uiterst belangrijk om door een weloverwogen behandeling zo goed mogelijk hun symptomen en klachten te voorkomen of te verlichten. Dit is wat men palliatieve therapie noemt. Palliatie maakt een belangrijk deel uit van de meeste medische specialismen maar wordt meestal enkel bij oncologische patiënten als dusdanig (h)erkend

-Palliatieve therapie en zorg zelf wordt nog frequent herleid tot enkel het toedienen van analgetica. De beste palliatie wordt steeds bekomen door de oorzaak van de klachten weg te nemen eerder dan enkel het symptoom te bestrijden, bijvoorbeeld bestralen van een

skeletmetastase in plaats van pijnstillers toedienen.

-De grondregel van de palliatieve therapie is en blijft steeds dat het nut van de behandeling ver de belasting dient te overtreffen. Dikwijls is het moeilijk om zinloos geworden medicatie te stoppen waardoor ander maar nu noodzakelijke medicatie in deze levensfase dikwijls ondermaats wordt toegediend of ingenomen.

-Niet alle tumorlokalisaties moeten onmiddellijk behandeld worden daar sommige soms lange tijd kunnen evolueren zonder aanleiding te geven tot hinder. Men zal dus steeds een zorgvuldige evaluatie maken van de evolutie die men verwacht en van de mogelijkheid tot therapie die men behoudt op latere tijdstippen.

-Het ziekte-inzicht en de medewerking van de patiënt spelen een belangrijke rol bij de

indicatiestelling van palliatieve therapie. Sommige patiënten wensen tot elke prijs behandeling terwijl anderen een duidelijker grens stellen aan de therapiebelasting en die limiet enkel wensen te overschrijden indien er genezingskansen bestaan. Evenwichtige voorlichting en begeleiding van de patiënt zijn dus essentiële factoren om een goede medische palliatieve behandeling te kunnen doorvoeren.

-Palliatieve therapie en zorg kunnen een medische urgentie zijn. Dit is een ietwat paradoxale situatie die vooral in relatie staat tot de onomkeerbaarheid van sommige weefselbeschadigingen (vooral centraal zenuwstelsel) na een zekere tijd, zodat bij optreden van neurologische

2 symptomen afwachten bij bijvoorbeeld ruggenmergcompressie een fout is.

-Het stopzetten van de therapie is een therapeutisch moeilijker beslissing dan de indicatiestelling tot therapie..

3 Organisatie palliatieve zorg in België

Dankzij een voorbeeldige samenwerking tussen overheid en veldwerkers heeft België reeds vanaf eind jaren ’90 een landdekkende beschikbaarheid van palliatief geschoolde

hulpverleners voor wie palliatieve zorg nodig heeft, ongeacht waar hij/zij verzorgd wordt. Het grondgebied is ingedeeld in geografische eenheden waar palliatieve multidisciplinaire netwerken (n = 29 waarvan 15 in Vlaanderen) voor een regio van 300.000 tot 1 miljoen inwoners toezien dat er een palliatieve zorgcultuur ontwikkeld wordt en dat daadwerkelijk palliatieve zorg aan het bed van de patiënt geraakt. In de thuiszorg zijn mobiele palliatieve thuiszorgequipes beschikbaar om de reguliere thuiszorg te adviseren, terwijl in de grotere rusthuizen en ziekenhuizen de zogenaamde palliatieve support teams deze functie vervullen. Tenslotte heeft ieder netwerk een aantal gespecialiseerde palliatieve residentiële bedden voor palliatieve terminale patiënten wanneer verdere verzorging thuis of in het ziekenhuis niet langer kan of wenselijk is.

Door het aanvragen van een palliatief statuut voor de patiënt wordt een forfaitaire financiële tegemoetkoming voorzien in de thuiszorg en geeft dit recht op annulatie van de remgelden voor huisartsbezoeken. Mantelzorgers kunnen tijdelijk hun beroepsbezigheid onderbreken zonder verlies van sociale zekerheid door palliatief verlof te vragen (max. 2 x 1 maand).

4 Wetenschappelijk onderzoek in de palliatieve zorg is slechts langzaam op gang gekomen

in de laatste 10 jaar. Sommigen vinden het onethisch om bij deze zo fragiele patiënten wetenschappelijk onderzoek te doen maar ook maatschappelijk is het geen prioriteit. Noch de overheid, noch de industrie zit te wachten om wetenschappelijk onderzoek in palliatieve zorg te stimuleren en te subsidiëren. De beschikbare onderzoeksresultaten, soms reeds

multicentrisch en prospectief uitgevoerd met beperkte middelen, tonen echter aan dat ook in dit deel van de geneeskunde meer “evidence based data” de kwaliteit van zorg verder kan verbeteren. Het is zelfs onethisch om niet te streven naar betere pijnbehandeling en verdere kwaliteitsverbetering in de palliatieve zorg. Dat zijn de uitdagingen voor de komende jaren.

5 Besluit: Amper 10 jaar na de structurele oprichting van palliatieve zorg is het duidelijk dat

deze zorg een antwoord is op essentiële noden en wensen van palliatieve patiënten en hun familie. Verspreiding van de verworven palliatieve kennis en vaardigheden zal hoogst waarschijnlijk ook de kwaliteit van de curatieve geneeskunde gunstig beïnvloeden.

Examenvragen:

1 Beschrijf minimum 6 basisprincipes van palliatieve therapie en zorg 2 Beschrijf de organisatiestructuur van de palliatieve zorgverlening in België 3 Helpt palliatieve zorg de patiënten beter te leven of beter te sterven: leg uit.