1
Dialectische Gedragstherapie voor Borderline
Persoonlijkheidsstoornis: een Kwalitatief Onderzoek naar de
Ervaringen van Patiënten
Lynn Arkes (10374728) Begeleiding: Arnoud Arntz Masterthese: Klinische psychologie
2
Abstract
Er is veel kwantitatief onderzoek gedaan naar dialectische gedragstherapie (DGT) voor patiënten met een borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS). Kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van patiënten met deze therapie is tot op heden echter beperkt. In deze studie wordt onderzocht welke ervaringen BPS patiënten gehad hebben met DGT. Bij 9 patiënten is een semigestructureerd
diepte-interview afgenomen, wat vervolgens is geanalyseerd. Uit de data is naar voren gekomen dat patiënten over het algemeen positief zijn over DGT. Vooral de verschillende modules in de groepstherapie worden als positief beoordeeld. Slechts één aspect van de therapie, de duur van de individuele sessies, werd negatief beoordeeld. Wel zijn er een bepaalde aspecten die gemist worden in
DGT, waaronder aandacht voor het verleden en de oorsprong van de klachten. Daarnaast hebben de patiënten suggesties voor het verhogen van de effectiviteit van de therapie, waaronder: verlengen van
de duur van de individuele sessies; duidelijke communicatie over de mogelijkheid tot betrekken van familieleden en het aanstellen van één vaste invallende/vervangende therapeut. Het is belangrijk dat er
kwantitatief onderzoek gedaan zal worden naar een aangepaste vorm van DGT, om op den duur het behandeleffect van DGT te optimaliseren.
3
1. Inleiding
Borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS) is een zware psychologische stoornis die onder andere wordt gekenmerkt door instabiele interpersoonlijke relaties, identiteitsstoornis, impulsiviteit, suïcidale gedragingen, automutilatie, affectlabiliteit en een chronisch gevoel van leegte. De prevalentie van deze stoornis ligt tussen de 1,6% en 5,9% (Diagnostic and Statistical Manual of Psychiatric Disorders, 5th ed., text rev.; American Psychiatric Association, 2013). In Nederland bedraagt de geschatte prevalentie 1,1% (ten Have et al, 2016). Naast het feit dat BPS de kwaliteit van leven van patiënten ernstig verlaagt (Cramer, Torgersen, & Kringlen, 2006) brengt deze stoornis ook hoge kosten met zich mee voor de maatschappij. Onderzoek van van Asselt et al (2007) schat de jaarlijkse kosten van BPS voor de maatschappij op €2.222.763.789 Van dit bedrag wordt 22% gerelateerd aan zorgkosten. Onderzoek van Bender et al. (2006) heeft aangetoond dat patiënten met BPS meer behandeling krijgen en meer medicatie gebruiken dan patiënten met andere persoonlijkheidsstoornissen. De behandeling van BPS is dus een van de factoren die bijdraagt aan de hoge kosten voor de maatschappij.
Er is veel onderzoek gedaan naar de behandeling van BPS en er zijn dan ook verschillende effectieve behandelingen ontwikkeld, waaronder Dialectische Gedragstherapie (DGT), ontwikkeld door Linehan (Linehan, 1993a, 1993b). DGT is een uitgebreide cognitieve gedragstherapie die bestaat uit individuele therapie en groepstherapie. Tijdens individuele therapie worden de persoonlijke problemen van de cliënt besproken. De groepstherapie is gericht op het aanleren van vaardigheden op het gebied van frustratietolerantie, emotieregulatie, mindfulness en intermenselijke-effectiviteit (Linehan, 2016). Uit onderzoek is gebleken dat DGT een effectieve behandeling is voor BPS (Verheul et al, 2003; Lynch, Trost, Salsman & Linehan 2007). Naast kwantitatief onderzoek waarmee de effectiviteit van een therapie vastgesteld kan worden is ook kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van patiënten met de therapie om verschillende redenen van belang. In de eerste plaats is uit
onderzoek gebleken dat klinische verbetering die gemeten wordt in geestelijke
gezondheidsinstellingen niet altijd overeenkomt met het subjectieve gevoel van verbetering dat de patiënt zelf ervaart (Slade, 2007; Slade, Amering & Oades, 2008). Daarnaast meten de bestaande
4 kwantitatieve onderzoeken enkel de effectiviteit van de gehele therapie, zonder te kijken naar de effectiviteit van de verschillende aspecten van de behandeling.
In het verleden is er in beperkte mate kwalitatief onderzoek gedaan naar BPS patiënten die behandeld zijn met DGT. Zo hebben Perseius, Öjehagen, Ekdahl, Åsberg & Samuelsson, (2003) onderzoek gedaan naar de ervaringen van BPS patiënten met DGT. De hoofdonderwerpen die bij dit onderzoek aan bod kwamen waren; het effect van therapie, effectieve componenten van de therapie en ervaring met eerdere behandeling. Onderwerpen die niet aan bod zijn gekomen zijn onder andere; minder effectieve componenten van de therapie, wat heeft de patiënt gemist tijdens de therapie en aanbevelingen om het behandeleffect van de therapie te optimaliseren. Alle deelnemers in dit onderzoek waren vrouwen die al minimaal twaalf maanden DGT volgden. Aan deze studie hebben geen drop-outs deelgenomen. De ervaringen van drop-outs kunnen echter wel erg waardevol zijn. Het is aannemelijk dat patiënten die de therapie vroegtijdig hebben afgebroken anderen ervaringen hebben gehad met DGT dan patiënten die de behandeling hebben afgemaakt. Aangezien het van belang is dat patiënten de therapie afmaken is informatie over de reden van uitval erg belangrijk. Wellicht kan de therapie hier in de toekomst op aangepast worden zodat het aantal drop-outs zo laag mogelijk blijft.
Katsekou et al. (2012) hebben in het verleden onderzoek gedaan naar het perspectief van BPS patiënten op herstel en de hersteldoelen van deze patiënten. In dit onderzoek zijn 48 BPS patiënten geïnterviewd waarvan 23 behandeld zijn met DGT. Hieruit is gebleken dat een deel van de DGT patiënten het gevoel had dat niet al zijn/haar hersteldoelen voldoende werden behandeld tijdens de therapie en dat er een te sterke focus lag op bepaalde onderwerpen zoals zelfbeschadiging. Hieruit blijkt dat er nog ruimte is voor verhoging van de effectiviteit van DGT. Onderzoek naar de ervaringen van BPS patiënten met DGT zou kunnen leiden tot suggesties voor aanpassingen van het
behandelaccent binnen DGT, met als doel het behandeleffect te optimaliseren.
Opvallend is dat deelnemers aan het onderzoek van Katsakou aangaven dat de focus van DGT te veel lag op onderwerpen als zelfbeschadiging, en dat andere belangrijke onderwerpen niet aan bod kwamen. Deelnemers aan het onderzoek van Perseius waren daarentegen erg positief en beschreven de therapie als ‘life-saving’. Dit verschil zou verklaard kunnen worden door het feit dat het laatst genoemde onderzoek zelfbeschadiging en suïcidaliteit als inclusiecriteria hanteerde. Het lijkt
5 aannemelijk dat patiënten met klachten als zelfbeschadiging en suïcidaliteit meer tevreden zijn met een behandeling die op deze punten gefocust is dan patiënten die deze symptomen niet rapporteren. Het zou echter ook zo kunnen zijn dat het verschil voor een deel veroorzaakt wordt door de focus van de studie en de vragen die gesteld werden tijdens de interviews. In het interview van Persius lag de focus voornamelijk op de positieve kanten van de therapie waardoor de uitkomst van het onderzoek gekleurd zou kunnen zijn. Deze gedachte wordt gesteund door het feit dat 77% van de deelnemers aan het onderzoek van Katsakou aangaf dat verminderen van zelfbeschadiging en suïcidaliteit één van hun doelen was.
Kwalitatief onderzoek is een aanvulling op kwantitatief onderzoek. Het is een exploratieve manier van onderzoeken die hypothesegenererend werkt. Deze manier van onderzoeken zou
bijvoorbeeld informatie op kunnen leveren over de manier waarop de verschillende behandelmodules van de therapie worden ervaren door patiënten, bij welke behandelmodules de patiënten
(gevoelsmatig) het meeste baat hebben en bij welke behandelmodules patiënten minder baat hebben. Dit kan vervolgens aanknopingspunten bieden voor kwantitatief onderzoek naar de effectiviteit van de verschillende behandelmodules.
Naar mijn weten zijn er tot op heden pas twee studies geweest die de ervaringen van BPS patiënten met DGT hebben onderzocht. Deze studies hebben echter een aantal belangrijke
onderwerpen niet besproken en drop-outs zijn niet meegenomen in het onderzoek. Om deze reden is dit onderzoek in het leven geroepen. In deze kwalitatieve studie zal onderzocht worden hoe BPS patiënten DGT hebben ervaren. Hierbij zal specifiek worden gelet op welke aspecten van de therapie positief beoordeeld worden door de patiënten en welke aspecten negatief beoordeeld worden. Ook zal onderzocht worden of patiënten iets gemist hebben in de therapie, en of ze aanbevelingen hebben waarmee de effectiviteit van de therapie verhoogd zou kunnen worden. Daarnaast zal gekeken worden of deelnemers met klachten als zelfbeschadiging DGT anders beoordelen dan deelnemers die deze klachten niet rapporteren.
6
2. Methode
2.1 deelnemers
Alle deelnemers waren patiënten van de Viersprong in Duivendrecht en hadden BPS als
hoofddiagnose. De deelnemers hebben allen meegewerkt aan een onderzoek naar schematherapie. De controleconditie treatment as usual (TAU) bestond bij de Viersprong uit DGT. Deelnemers van dit onderzoek waren dan ook patiënten uit de TAU conditie. Bij het selecteren van deelnemers zijn geen in- en exclusiecriteria meer gehanteerd aangezien de deelnemers zijn geselecteerd uit een bestaande groep onderzoeksdeelnemers. Aan alle relevante in- en exclusiecriteria was derhalve al voldaan. Wel zijn de deelnemers zo geselecteerd dat er een zo groot mogelijk variatie ontstond in mogelijk
belangrijke kenmerken.
In eerste instantie is een selectie gemaakt van DGT patiënten uit de verschillende cohorten waarbij gezocht werd naar een zo groot mogelijke spreiding van sekse, leeftijd en opleidingsniveau. Toen bleek dat niet al deze patiënten deel wensten te nemen aan het onderzoek is deze selectie losgelaten en zijn alle deelnemers benaderd (uitgezonderd de drop outs die aangegeven hadden niet meer benaderd te willen worden voor onderzoek).
Tabel 1. Deelnemers karakteristieken
Deelnemers n = 9 Leeftijd, gemiddelde (SD) 35,56 (10,76) Geslacht, nr (%) Man (33,33) Vrouw (66,67) Opleidingsniveau, nr (%) Basisschool - Middelbareschool (22,22) MBO (11,11) HBO (55,56) WO (11,11)
7 Het onderzoek naar schematherapie bestond uit vijf cohorten. Uit ieder cohort heeft minstens één patiënt deelgenomen. In totaal zijn er zeven drop-outs benaderd, waarvan één open stond voor deelname aan het onderzoek. In totaal hebben negen deelnemers meegedaan aan dit onderzoek. Dit zijn er drie minder dan de beoogde twaalf deelnemers (Guest, Bunce & Johnson, 2006). Het was lastig om met de patiënten in contact te komen, een groot aantal reageerde niet op telefonische oproepen en e-mail berichten. Daarnaast waren er meerdere no-shows en besloten een aantal deelnemers zich, na toezegging, terug te trekken uit het onderzoek.
Tabel 2. ROM scores van de deelnemers (BPDSI)
Deelnemer score eerste ROM score laatste ROM
1 36,3 24,1 2 29,8 6,19 3 32,4 5,41 4 42,02 32,37 5 38,21 22,56 6 33,93 4,8 7 26,1 3,69 8 35,29 9,2 9 20,12 6,35
Cut-off score BPDSI: 20
2.2 onderzoeksdesign
Deze kwalitatieve studie is uitgevoerd op basis van een multicenter, randomized controlled trial (RCT) naar schematherapie en TAU (DGT) bij patiënten met BPS (Wetzelaer et al, 2014). In de huidige studie zijn enkel deelnemers uit de TAU-conditie onderzocht. De gebruikelijke tijdsduur van DGT is zes maanden of een jaar (Linehan M.M., 2016). De onderzoekers hebben ervoor gekozen de tijdsduur van DGT in deze studie aan te passen naar twee jaar, de gebruikelijke tijdsduur van
8 schematherapie. Over de duur van de individuele sessies tijdens DGT staan geen richtlijnen in het handboek van Linehan M.M. (2016). Sessies van 45 minuten zijn echter gebruikelijk. Aangezien de duur van de therapie met een jaar verlengd is hebben onderzoekers ervoor gekozen de duur van de individuele sessies aan te passen naar 35 minuten. Het onderzoek is goedgekeurd door de medische ethische toestemmingscommissie van de Universiteit Maastricht (METC). Informed consent is verkregen van alle deelnemers.
2.3 Onderzoeksprocedure
Deelnemers werden telefonisch of via de mail uitgenodigd voor deelname aan het onderzoek. Tijdens dit gesprek/in deze e-mail werd het doel van het onderzoek uitgelegd en werd de deelnemers
compensatie geboden voor hun tijd. Daarnaast werd de mogelijke deelnemers iets verteld over het interview en de duur van de afname. Wanneer patiënten aangaven mee te willen werken aan het onderzoek werd een afspraak ingepland.
Twee deelnemers werden geïnterviewd op de Viersprong, één thuis, en zes telefonisch. Dit omdat deze deelnemers aangaven niet bereid te zijn naar de Viersprong te komen voor deelname aan het onderzoek. Aan het begin van het interview stelden onderzoeker en deelnemer zich aan elkaar voor en zochten zij een rustige ruimte op voor het interview. Deelnemers die telefonisch geïnterviewd werden werd gevraagd of zij een rustige plek hadden waar ze konden gaan zitten. Als eerste werd informed consent verkregen voor het gebruik van de opname recorder. Vervolgens werd de recorder aangezet en werd het doel van het onderzoek nogmaals uitgelegd. Daarnaast werd verteld dat de onderzoeker aantekeningen zou maken en dat de gegevens opgeslagen en geanalyseerd zouden worden. Hierna werd geïnformeerd of er nog vragen waren en werd opnieuw informed consent verkregen voor deelname aan het onderzoek. De deelnemers werd gegarandeerd dat er op een vertrouwelijke manier met de gegevens om zou worden gegaan en de onderzoeker benadrukte dat de deelnemer de mogelijkheid had het interview op ieder moment te onderbreken voor een pauze of volledig af te breken. Als laatste werd de geschatte tijd van het interview vermeld, werd de deelnemer bedankt voor deelname en kreeg de deelnemer zijn/haar vergoeding overhandigd. Patiënten die
9 telefonisch deelnamen aan het onderzoek kregen de vergoeding na afloop van het interview op hun rekening gestort.
Vervolgens begon het interview met een open vraag over hoe de deelnemer DGT heeft ervaren. De deelnemer werd aangemoedigd zo veel mogelijk te vertellen waarbij de onderzoeker knikte, en belangrijke zinnen herformuleerde om blijk van aandacht te geven. De onderzoeker nam een geïnteresseerde, positieve maar neutrale houding aan waarbij klinische oordelen, evaluaties en innerlijk commentaar opzij werden gezet. Na ongeveer 30 minuten van vrije omschrijving liep de onderzoeker de lijst met belangrijke onderwerpen na en controleerde of deze al besproken waren. De onderwerpen die nog niet aan bod waren gekomen werden op een open en vriendelijke wijze
geïntroduceerd. Na het beantwoorden van de laatste vraag werd de deelnemer gevraagd of hij/zijn nog een belangrijk onderwerp had wat nog niet aan bod was gekomen, en werd aangemoedigd hierover te vertellen.
Tot slot werd geïnformeerd naar hoe de deelnemer het interview ervaren had, hoe het interview was geweest voor de deelnemer en of de deelnemer nog iets wilde toevoegen. Vervolgens werd de deelnemer nogmaals bedankt voor deelname, werd de opnamerecorder uitgezet en nam onderzoekster afscheid.
2.4 Materialen
Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van een TOPIC list (zie Bijlage 1 – Topic List). Deze lijst met onderwerpen diende als onderligger van het semigestructureerde diepte-interview, geschikt voor kwalitatief onderzoek (Boyce & Neale, 2006). Hier is voor gekozen om de balans tussen structuur en individuele aandacht voor de deelnemer te bewaren. Het is van belang voor de vergelijking van de data dat de hoofdonderwerpen met alle deelnemers besproken worden. Het is echter ook belangrijk dat patiënten de tijd krijgen om vrij te vertellen zodat ze de mogelijkheid hebben om onderwerpen aan te kaarten die voor hen persoonlijk van belang zijn. De TOPIC list is ontwikkeld door onderzoekers die bezig zijn met het onderzoek naar schematherapie (Wetzelaer et al, 2014). De TOPIC list is in eerste instantie dan ook ontwikkeld voor de patiënten van schematherapie. Deze is vervolgens door onderzoekster aangepast voor de patiënten van DGT. Het interview is bedoeld om inzicht te krijgen in
10 de ervaringen die de patiënt heeft gehad met DGT. Onderwerpen die aan bod komen en voorbeelden van vragen die hierbij horen zijn; het totale proces en de impact van de therapie; ‘’Hoe voelt u zich over de behandeling tot nu toe?’’, ‘’Was er een essentieel moment voor u gedurende de therapie?’’ Behandelvoorgeschiedenis: ‘’Heeft u aan andere therapieën deelgenomen? Zo ja, welke?’’ ‘’Op welke manieren waren deze anders dan DGT?’’ Groepstherapie; ‘’Hoe heeft u de verschillende aspecten van de vaardigheidstraining ervaren (frustratietolerantie, emotieregulatie, mindfulness en intermenselijke-effectiviteit)?’’ ‘’Hoe was uw ervaring/relatie met uw therapeut in de vaardigheidstraining?’’ Individuele therapie: ‘’Hoe heeft u de individuele therapie ervaren?’’ ‘’Hoe was de houding van de therapeut tegenover borderline symptomen zoals automutilatie, risicovol gedrag etc.?’’ Er zijn geen psychometrische karakteristieken beschikbaar over dit interview. Dit zal geen probleem zijn bij het onderzoek aangezien het interview geen test is die gescoord zal worden. Het interview is enkel bedoeld om informatie te verzamelen over hoe de patiënt DGT heeft ervaren. Er is echter wel een member check uitgevoerd. Hierbij werden de interviews samengevat en werden de voornaamste conclusies voorgelegd aan de deelnemers. De deelnemers werd gevraagd deze door te nemen en eventueel correcties en/of aanvullingen door te geven. Deze aanvullingen en correcties werden toegevoegd aan het verbatim en derhalve meegenomen in de analyse.
2.5 Data-analyse
Bij de analyse van de data is gebruik gemaakt van qualitative content analyses (QCA). Bij de analyse werd gebruik gemaakt van het programma MAXQDA (MAXQDA, software for qualitative data analysis, 1989-2016, VERBI Software – Consult – Sozialforschung GmbH, Berlin, Germany).
Als eerste zijn alle interviews ad verbatim uitgetypt en samengevat in +/- een half A4. Deze samenvatting werd per mail verstuurd naar de deelnemers voor een member check. Vijf van de negen deelnemers reageerden op de samenvatting en gaven aan zich erin te herkennen en geen verdere opmerkingen of aanvullingen te hebben. Vier deelnemers hebben niet gereageerd. Er wordt vanuit gegaan dat deze deelnemers zich eveneens herkenden in de samenvatting en geen opmerkingen of aanvullingen hadden. Vervolgens werden de interviews geanalyseerd aan de hand van een coding frame dat ontwikkeld is voor de analyse van de interviews van de patiënten van schematherapie (Tan
11 et al, in press) Dit coding frame is uitvoerig getest op interbeoordelaarsbetrouwbaarheid. Hier is voor gekozen zodat de twee onderzoeken onderling zo goed mogelijk te vergelijken zijn. Een aantal codes zijn verwijderd omdat deze niet van toepassing waren op de DGT patiënten. Later zijn door middel van open coding extra codes toegevoegd. Dit houdt in dat er labels (codes) gegeven werden aan verschillende stukken tekst die bij elkaar leken te horen, en niet onder een al bestaande code vielen. Hierna werden de verschillende codetypes vergeleken en gegroepeerd in overkoepelende thema’s (zie Bijlage 2 – Coding Frame). Dit coding frame is hierna niet onderzocht op
interbeoordelaarsbetrouwbaarheid.
3. Resultaten
De resultaten van het onderzoek kunnen onderverdeeld worden in vijf categorieën: positief
beoordeelde aspecten van DGT; negatief beoordeelde aspecten van DGT; gemiste aspecten in DGT; suggesties ter verhoging van de effectiviteit van DGT; verschillen in oordeel over DGT tussen patiënten met en zonder klachten als zelfbeschadiging.
Positief beoordeelde aspecten van DGT
De verschillende modules van de groepstherapie. Nagenoeg alle deelnemers waren het erover eens dat emotieregulatie, frustratietolerantie en intermenselijke-effectiviteit werkzame modules waren van de groepstherapie. Aangezien de deelnemers verschillende klachten hadden waren er ook verschillen in welke module als meest effectief werd ervaren. Ook wanneer deelnemers zelf geen grote
problemen ervaarden op een van deze onderdelen gaven zij niet aan dat deze module voor hen overbodig was geweest.
Eigenlijk vond ik allemaal heel fijn om te doen (Deelnemer 5)
Ja alle modules waren wel werkzaam. Het stukje interpersoonlijke-effectiviteit was wel iets waar ik naar uit keek en wat ik belangrijk vond. (Deelnemer 8)
12 Het meeste heb ik nog gehad aan de eindfase moet ik zeggen. De laatste stukjes waar je echt leert te zeggen wat je wilt, hoe je het wilt en wat je fijn vindt. Dat is meer een stukje emotieregulatie denk ik. (Deelnemer 6)
Sommige deelnemers gaven aan dat mindfulness voor hen erg werkzaam geweest was. Anderen hebben moeite gehad met deze module en hebben de mindfulness op een andere manier toegepast. Door de vrijheid die de deelnemers hadden om mindfulness naar eigen wens in te richten in hun dagelijks leven, geven de meeste deelnemers aan dat de module alsnog werkzaam is geweest voor hen.
Die mindfulness vond ik ook heel leuk. Het haalt je weg van jezelf. Je zit heel erg in je hoofd en in je lichaam en op het moment dat je mindful bezig bent, stap je eruit. Dus ik vond dat onderdeel vond ik heel verlichtend omdat ik heel even weggetrokken werd van alles en nog wat. (Deelnemer 3)
Voor mezelf ga ik de mindfulness dan ook wat anders doen. Echt die oefeningen op een stoel en doe een bodyscan, of doe eens een verschillende oefening, dat doe ik heel zelden. Maar juist mindfulness in de praktijk doe ik heel veel. En dat is ook prima. (Deelnemer 4)
Nou nee, mindfulness werkte echt als een tierelier maar ik heb een soort van natuurlijke weerstand ertegen ontwikkeld. [...] Toen ik mindfulness hoorde in het begin dacht ik echt bah, hebben we weer zoiets. Maar uiteindelijk had ik wel zoiets van oké, het is eigenlijk wel heel erg nuttig. Alleen ik vind het nog steeds moeilijk om ermee aan de slag te gaan.
(Deelnemer 7)
Groepstherapie. Vrijwel alle deelnemers geven aan de therapie in groepsverband als iets positiefs te hebben ervaren. Weinig deelnemers meldden ongemakken te hebben ervaren door deel uit te maken van een groep. Ze voelden zich vaak veilig en gesteund door de groepsleden. Daarnaast gaven veel deelnemers aan dat de groepsleden elkaar hulp boden en dat ze van elkaar konden leren.
13 Je kon gewoon jezelf zijn als je emotioneel werd. Dan was je emotioneel. Soms werden anderen er ook emotioneel van, soms niet. En als je even weg wilde lopen dan kon dat ook. Nee de groep heeft mij helemaal niet negatief beinvloed, alleen maar positief. Eerlijk is eerlijk. (Deelnemer 3)
Ik heb de groep als zeer prettig ervaren. Het waren leuke mensen. Mensen waren open en we hadden gewoon een goede groep dus dat maakte ook dat mensen elkaar steunden en elkaar tips en tools gaven, waardoor je dus zelf eigenlijk steeds op een hoger niveau komt. Dus dat dat ervaar ik als zeer prettig. (Deelnemer 2)
En ik merkte ook weer voor mezelf dat als ik een stap maakte en vertelde hoe ik me voelde dat ook anderen er wat aan hadden. Dus anderen herkenden zich daar ook in en zeiden: ohh jij verwoordt dat zo goed, dat bedoelde ik ook maar het kwam er bij mij niet uit. En
omgekeerd. (Deelnemer 3)
Degene die wel lichte ongemakken ervaren hebben gaven aan dat het deel uitmaken van een groep toch een leerzame ervaring geweest is.
Het is natuurlijk wel het echte leven in een klein groepje he? Ik besef ook wel heel goed dat dat heel goed voor me was. Een goede oefenschool om in een groep te zitten. [...] Ik had toch wel altijd het gevoel dat ik niet helemaal lid van de groep was terwijl ik dacht dat ik het wel was. En dat heb ik eigenlijk wel tot het laatste moment zo gevoeld. Terwijl ik het inzicht had dat dat niet zo is. [...] Ik heb dat in de groep wel heel erg ervaren. Dat mensen mij heel erg gingen waarderen. (Deelnemer 4)
14 Individuele therapie. Vrijwel alle deelnemers hebben de individuele sessies ervaren als een onmisbaar deel van DGT. Vrijwel alle deelnemers zagen de individuele therapie als een goede aanvulling op de groepssessies.
De individuele sessies heb je wel echt nodig. Dat is net een beetje die ondersteuning. Als je iets net niet helemaal oppikt in de groepstherapie dan kun je het dus in de individuele therapie er even op doorgaan." (Deelnemer 7 )
Ik vind dat de groepssessies en de individuele sessies niet los van elkaar kunnen hoor, echt niet. (Deelnemer 3)
Wat vooral belangrijk blijkt te zijn is dat de individuele sessies in te vullen zijn naar de behoeften en wensen van de patient.
Maar verder vond ik het gewoon wel fijn dat het tijdens de individuele trainingen niet zo was van: we gaan dit en dat bespreken. Nee, ik kwam met mijn verhaal en daar werd met het boek op voort geborduurd. Wat handig was om te doen. (Deenemer 8)
Het was gewoon van, waar heb jij nu behoefte aan? Dan gaan we dat aanpakken. En het was gewoon heel vaak, dan vertel ik iets wat belangrijk of moeilijk was voor mij. En dan gingen we kijken van waar komt het vandaan, hoe kunnen we het oplossen? En hoe kun je in het vervolg daar anders mee omgaan. Dus ja dat was wel prettig. (Deelnemer 7)
Een van de deelnemers had het gevoel dat de invulling van de sessies al vast stond en dat er geen ruimte was om onderwerpen te bespreken die belangrijk waren voor haar. Ze geeft aan weinig inspraak gehad te hebben bij de invulling van de sessie. Dit heeft ze als een gemis ervaren.
15 Ja er is hier natuurlijk wel een privé moment naast de DGT maar die is ook zo volkomen uitsluitend gericht op de DGT dat je, althans ik, dat niet heb ervaren als patiënt gericht maar eerder training gericht. Een soort bijles. In plaats van dat er meer naar de persoon wordt gekeken. [...] Ja. Dat heb ik echt gemist. (Deelnemer 1)
Betrekken van familie bij DGT. Voor veel deelnemers blijkt het belangrijk te zijn dat de familie betrokken wordt bij de therapie. Een deel van de deelnemers heeft de mogelijkheid gehad om iemand mee te nemen, dit werd door veel van hen als prettig ervaren omdat familieleden of partner op deze manier meer zich kregen op de behandeling, wat voor wederzijds begrip zorgde.
Nouja, het was voor mijn vriend gewoon niet te begrijpen wat er omging in mijn hoofd. Als je dat nog nooit hebt meegemaakt. Ik was toen ook nog depressief ook, dus daar had hij het ook heel moeilijk mee. En het was voor hem gewoon niet te bevatten wat er omging in mijn hoofd. Dat ik zo kon reageren op dingen. Dus dat was wel gewoon fijn, er kwam wel een soort begrip uit. (Deelnemer 7)
Dat was absoluut fijn ja. Met de intake is mijn vrouw ook mee geweest. Niet omdat ik nou zo graag wil dat ze al die verhalen hoort maar omdat ik gewoon belangrijk vind dat zij ook weet van, dit is wat er aan de hand is, dit is wat er speelt. Kijk je hebt het thuis toch vaak minder snel ga je het over dit soort problemen hebben. Op het moment dat je bij een therapeut komt ben je natuurlijk verplicht om het erover te hebben want daarvoor kon je. Dus dat vond ik altijd wel het moment om bepaalde dingen te vertellen. En niet dat ik dat anders niet deed maar ja dan hoort zij natuurlijk wel een hele context en ja dat kan heel positief werken. (Deelnemer 2)
16 Een deel van de deelnemers heeft niet de mogelijkheid gehad om familieleden of partner mee te nemen naar een van de individuele sessies. Een aantal van hen heeft dit als een gemis ervaren en zou het betrekken van familieleden bij de behandeling prettig vinden.
Dat ik nooit iemand mee heb kunnen nemen, dat is het enige waar ik wat moeite mee heb. Daar hoor ik in de groep ook wel wat meer over. Dat het toch wel jammer is dat je het in je eentje staat te doen terwijl het eigenlijk een samenwerking zou moeten zijn met degene met wie je bent of bij wie je woont. (Deelnemer 5)
Dat heb ik ook nog wel eens, dat ik dan dacht ik zou het fijn gevonden hebben als mijn omgeving ook gewoon meer zo zou kunnen reageren zoals in de training zeg maar gebeurde, of in de individuele therapie. Ik had ze er soms wel in willen betrekken. Ook als ik thuis overhoop lig dan krijg ik niet hetgeen te horen wat ik fijn vond om bij de viersprong te horen." (Deelnemer 8)
Met schematherapie wordt iedereen heel erg betrokken. De familie wordt ook echt betrokken. Je hebt relatie middagen. En er zijn systeemgesprekken met partner of met ouders. [...] Dat vind ik wel fijn. (Deelnemer 9)
Negatief beoordeelde aspecten van DGT
Duur van de individuele sessies. Over het algemeen werden weinig aspecten van DGT negatief beoordeeld door de deelnemers. Eén punt van kritiek was de duur van de individuele sessies. Meerdere deelnemers hebben aangegeven dat ze de individuele sessies te kort vonden.
17 Er is natuurlijk maar een half uur per sessie en dan is het heel lastig om heel emotionele dingen te bespreken omdat je al te snel weer moet afsluiten. Daar heb je minimaal drie kwartier tot een uur voor nodig. [...] Er zijn een heleboel dingen die ik bewust niet heb aangeraakt omdat dat niet zou kunnen in een half uur. Dat heb ik wel benoemd. (Deelnemer 1)
Soms waren de individuele sessies wat kort. Zodat we uiteindelijk niet alles konden bespreken wat ik wilde. (Deelnemer 8)
Ik vond de individuele sessies wel snel voorbij gaan. [...] Natuurlijk begrijp ik dat je niet nog een half uur eraan vast kan plakken, maar 5 minuutjes. Als je nog even 5 minuten neemt om iemand te kalmeren. Maar mijn therapeute was heel streng met de tijd en dat vond ik echt wel moeilijk. Vooral omdat ik hoorde van mijn groepsgenoten hoorde dat hun therapie weleens half uur of kwartier uitliep. (Deelnemer 7)
Gemiste aspecten binnen DGT
Ingaan op het verleden. Een aantal deelnemers geven aan dat ze het als een gemis hebben ervaren dat het verleden niet ter sprake komt bij DGT. Het zou hen goed gedaan hebben als er aandacht geweest was voor de oorsprong van hun klachten.
Ik zou willen dat er toch iets meer ruimte is op het gebied van wat je vroeger. waarom je er zit. Daar werd nooit over gesproken. Ja borderline, maar waarom? Wat is de oorzaak? En ik snap ook wel dat sommigen dat helemaal niet aan kunnen geven of het juist heel moeilijk vinden. Maar dat heb ik persoonlijk wel gemist. (Deelnemer 4)
Er is niet over het verleden gesproken eigenlijk. Dat is wel denk ik ook wel iets wat ik aan de ene kant mis en aan de andere kant heeft het natuurlijk ook weer te maken met de therapie. Het is natuurlijk in het hier en nu, en het gaat erom hoe je nu met dingen omgaat. Maar dat was wel iets wat zeg maar nooit aan bod kwam. [...]Ergens heb ik dit wel gemist. Al was er
18 maar gewoon kort aandacht voor geweest. [...] Dat had me denk ik wel wat meer op dat moment kunnen geven zeg maar. (Deelnemer 8)
Aandacht voor de emotie. De drop out die deel heeft genomen aan het onderzoek geeft aan dat de therapie naar zijn mening niet over de kern ging, wat voor hem de emotie zelf is. Dit is iets dat hij gemist heeft en is is een belangrijke reden geweest dat hij voortijdig is gestopt met de DGT.
Het ging niet echt over de kern en dat was voor mij eigenlijk de emotie zelf zeg maar, het kwetsbare kind. En dat is dan weer iets wat je terugvindt in schematherapie. En dat stuk miste ik heel erg bij DGT. (Deelnemer 9)
Suggesties ter verhoging van de effectiviteit van DGT
Contact tussen de groepsleden buiten de sessies om. Veel deelnemers hebben aangegeven contact te hebben gehad met groepsleden buiten de sessies om. Meerdere groepen hadden een groepsapp die gebruikt werd om contact te houden. Ook zijn er groepen die met zijn allen zijn gaan eten. Ondanks het feit dat contact buiten de sessies om wordt afgeraden door de therapeuten waren nagenoeg alle deelnemers hier positief over. Wellicht zal het de behandeling ten goede komen als contact buiten de sessies om niet afgeraden wordt door de therapeuten.
Ja we zijn ook een keer buiten de groepstherapie om wat gaan eten met z’n allen. Nou dat was echt gewoon geweldig. (Deelnemer 5)
In het begin was gezegd door de therapeuten dat moet je niet doen maar ja. Op een gegeven moment ben je zo ver dat je juist ook weer steun aan elkaar hebt. (Deelnemer 6)
Ze hebben wel van tevoren verteld hoe ze erover dachten. Dus dat het niet de bedoeling was dat de problemen daar in die groepapp verteld worden. Dus het was niet de bedoeling dat
19 daar problemen kwamen, maar het was wel de bedoeling dat als er problemen ontstonden, het dan wel in de groepstherapie besproken werd. Dus dat deden we ook wel en daar waren ze ook wel duidelijk in. (Deelnemer 2)
Wisselingen van de therapeuten. Veel deelnemers hebben meegemaakt dat ze een andere individuele- of groepstherapeut kregen. Een aantal deelnemers heeft hier wat last van gehad. Eén deelnemer heeft een tip gegeven om de wisseling van de groepstherapeut wat soepeler te laten verlopen.
Je kan beter gewoon aan het begin van het jaar zeggen: dit zijn de drie therapeuten, dit is de invaller. Dat je een kennismaking hebt, dat je twee vaste hebt en de inval komt als iemand ziek is. Dat is beter dan dat je met twee mensen begint en dan midden in het jaar komt een ander en die neemt het over. Zo raar. Dat is echt heel raar. (Deelnemer 3)
Betrekken van familie bij DGT. Zoals hierboven aangegeven heeft een aantal van de deelnemers een partner of familielid mee kunnen nemen naar een individuele sessie. Er zijn echter ook deelnemers geweest die niet op de hoogte waren van deze mogelijkheid, en om deze reden iets gemist hebben. De deelnemers zouden het prettig vinden als deze mogelijkheid duidelijk naar alle patienten gecommuniceerd zou worden zodat iedereen die er behoefte aan heeft hier gebruik van zou kunnen maken.
Ja misschien was het ook goed. maar het zou fijn geweest zijn als er iets meer mogelijkheid voor was om familieleden mee te nemen. Dat zou ik ook wel gewild hebben. Misschien kon het trouwens ook wel. (Deelnemer 8)
20 Ja ik heb er zelf ook wel aan gedacht, om te vragen of ik iemand mee mocht nemen. Maar het zou fijn zijn als het ook aangegeven wordt. Van: als je er behoefte aan hebt, neem dan gerust je partner mee. (Deelnemer 4)
De duur van de sessie. Zoals eerder uitgelicht hebben meerdere deelnemers aangegeven dat 35 minuten voor de individuele sessies in hun ogen te weinig is. Zij zouden het dan ook als een positieve verandering zien als de duur van de individuele sessies opgehoogd zou worden tot drie kwartier of een uur.
Ja ik denk dat het beter is om het te verlengen. Een uurtje of drie kwartier. (Deelnemer 5)
Ik zit ook gewoon te denken wat daarin wijs is, want op een gegeven moment. Ja misschien is drie kwartier tot een uur toch wel beter. Soms gebeurt er gewoon veel en dan is een half uur gewoon kort. (Deelnemer 8)
Afsluiting van de therapie. Een aantal deelnemers ziet op tegen het einde van de therapie. Het is voor hen lastig om geen vangnet meer te hebben waar ze op terug kunnen vallen. Twee deelnemers hebben een tip gegeven over hoe het afsluiten van de therapie verbeterd zou kunnen worden.
Misschien nog een half jaartje eraan vast om dat individuele even te onderhouden. Van joh hoe gaat het nu zonder begeleiding. Of eens in de twee maanden misschien. [...] Ja dat je even nog terug kan vallen van: oke ik heb nu geen begeleiding meer en dit is specifiek wat er mis gaat. Kunnen we daar nog even een half uurtje voor inplannen. (Deelnemer 5)
21 Het zou fijn zijn als je tot een jaar na de therapie bijvoorbeeld nog wel, als het echt, echt nodig is, kan bellen. Dat is wel iets dat ik gemist heb. Ik begrijp dat dat op een gegeven moment natuurlijk schlus is, maar dat was voor mij toen wel heel erg lastig. Ik vond het heel moeilijk om te accepteren dat ik niet meer kon bellen. (Deelnemer 7)
Verschillen in oordeel over DGT tussen deelnemers met en zonder klachten als zelfbeschadiging. Zoals eerder beschreven bleek uit het onderszoek van Katsekou et al. (2012) dat deelnemers aangaven dat er bij DGT een te grote focus lag op borderline symptomen zoals zelfbeschadiging. In het onderzoek van Perseius, Öjehagen, Ekdahl, Åsberg & Samuelsson, (2003), waarbij
zelfbeschadiging een van de inclusiecriteria was, waren deelnemers positiever over DGT. In het huidige onderzoek hadden twee deelnemers last van symptomen zoals zelfbeschadiging, zes deelnemers gaven aan deze symptomen niet te ervaren en één heeft dit niet besproken. Er zijn geen noemenswaardige verschillen te vinden in het oordeel over DGT tussen deelnemers met en zonder klachten als zelfbeschadiging. Daarnaast heeft geen van de deelnemers genoemd dat er bij DGT een te sterke focus lag op dit soort onderwerpen. Wel gaven ze aan dat de (groeps)therapeuten op een
prettige manier reageerden als in de groep of tijdens de individuele sessies uittingen werden gedaan over deze onderwerpen.
Nou ze gingen er sowieso respectvol mee om. Heel erg empatisch en niet veroordelend. Ja gewoon niet veroordelend. Dat vind ik wel een belangrijke. (Deelnemer 8)
Ik heb zelf eigenlijk weinig last van gehad van dat soort symptomen. Ik moet zeggen dat de manier waarop de therapeuten met de anderen omgaan, die dat wel hadden, ja eigenlijk ook professioneel. Tips en tools geven, en ze vroegen ook naar ervaringen uit de groep, hoe
22 iemand met bepaalde dingen omging waardoor een ander zich daar weer aan op kon
trekken. Dus daar kan ik verder weinig over zeggen. Ik vond het positief.
4. Discussie
In deze studie werden de ervaringen van borderline patiënten met DGT onderzocht. Hierbij werd vooral gekeken naar positief beoordeelde aspecten van DGT, negatief beoordeelde aspecten van DGT, gemiste aspecten in DGT, suggesties ter verhoging van de effectiviteit van DGT en verschillen in oordeel over DGT tussen patiënten met en zonder klachten als zelfbeschadiging. Uit het onderzoek blijkt dat alle verschillende modules van de groepstherapie als positief werden beoordeeld door patiënten. De mindfulness module was hierbij wat controversieel. Een aantal patiënten blijkt
weerstand te voelen bij de mindfulness module. Het lijkt echter zo te zijn dat mindfuleness voor deze patiënten wel werkzaam is wanneer ze de module naar eigen voorkeur mogen inrichten in het
dagelijks leven. Daarnaast is gebleken dat de meeste patiënten het prettig vinden deel uit te maken van een groep. Er heerst een veilige sfeer waarin groepsleden elkaar steunen en hulp bieden. Voor
patiënten die lichte ongemakken ervaren door deel uit te maken van een groep lijkt therapie in groepsverband wel een goede leerschool te zijn. De individuele therapie wordt gezien als een
onmisbaar onderdeel van DGT, mits de patiënt inspraak had over de vormgeving en de inhoud van de sessies. Groepstherapie en individuele therapie blijken elkaar goed aan te vullen en zouden beide niet op zichzelf kunnen staan. Ook het betrekken van familieleden wordt door veel patiënten gezien als een belangrijk onderdeel van DGT. Patiënten die de mogelijkheid hiertoe hebben gehad ervaren dit als positief. Patiënten die de mogelijkheid niet gehad hebben of niet op de hoogte waren van deze
mogelijkheid ervaren dit vaak als een gemis. Patiënten zouden het prettig vinden als de mogelijkheid om familieleden mee te nemen naar de individuele sessies duidelijk gecommuniceerd zou worden zodat degenen die er behoefte aan hebben van deze mogelijkheid gebruik zouden kunnen maken.
De duur van de individuele sessies is het enige aspect van DGT dat als negatief wordt beoordeeld. Een substantieel deel van de patiënten lijkt van mening te zijn dat 35 minuten niet altijd voldoende tijd is om alle belangrijke onderwerpen van die week bespreken, vooral wanneer in de
23 sessie de emoties hoog oplopen. Veel patiënten zouden het als een positieve verandering zien als de duur van de individuele sessies opgehoogd zou worden tot drie kwartier of een uur. Het inkorten van de individuele sessies lijkt derhalve niet wenselijk te zijn, ongeacht de totale duur van de therapie.
In DGT wordt niet of nauwelijks ingegaan op het verleden en de oorzaak van de klachten. Een deel van de patiënten lijkt dit als een gemis te ervaren. Daarnaast zou het zo kunnen zijn dat patiënten voortijdig stoppen met de therapie omdat zij vinden dat de therapie niet ingaat op de kern van hun problematiek. Dit werd door de drop-out deelnemer in deze studie benoemd als een van zijn redenen.
Uit dit onderzoek is gebleken dat patiënten in de groepstherapie onderling een sterke band ontwikkelen. Veel groepensleden hebben contact met elkaar buiten de sessies om. Patiënten ervaren dit contact over het algemeen als prettig. De DGT therapeuten in deze studie gaven echter aan het begin van de therapie aan dat contact tussen de groepsleden buiten de sessies om niet gewenst is. Gezien het feit dat de groepen zo hecht worden en patiënten contact met elkaar buiten de sessies als prettig en steunend ervaren zou het een positieve verandering zijn als therapeuten dit onderwerp bij de start van de therapie introduceren en hier duidelijke afspraken over maken. Een andere aanbeveling voor het verhogen van de effectiviteit van DGT is gericht op de wisseling van therapeuten. Het blijkt dat een deel van de patiënten last ondervindt van wisselingen van therapeuten. Bij een twee jaar durende therapie, zoals deze DGT was opgebouwd, is het soms onvermijdelijk dat een therapeut wegvalt. Patiënten kunnen hier begrip voor opbrengen maar zouden graag zien dat er rekening wordt gehouden met hun gevoelens en wensen. Zo zou het prettig voor hen kunnen zijn als ze aan de start van de therapie worden voorgesteld aan de twee groepstherapeuten en een vaste invaller. Zo weten ze op de voorhand wat ze kunnen verwachten als een van de therapeuten ziek wordt of weg valt.
Daarnaast heeft een deel van de patiënten moeite met het afsluiten van de therapie. Het gevoel geen vangnet meer te hebben kan beangstigend voor hen zijn. Het zou prettig zijn voor deze patiënten als ze na het afsluiten van de therapie nog een half jaar tot een jaar contact op kunnen nemen met de individuele therapeut om te bespreken wat er mis gaat nu de therapie is afgelopen. Dit zou eventueel ook telefonisch kunnen.
Opvallend is dat patiënten in het huidige onderzoek niet aangaven dat de focus van DGT te sterk lag op onderwerpen zoals zelfbeschadiging. Dit is vooral opvallend omdat de meerderheid van
24 de patiënten aangaf geen last te hebben van symptomen als zelfbeschadiging. Deze uitkomst spreekt de resultaten van de kwalitatieve studie van Katsekou et al. (2012) tegen. Het zou echter zo kunnen zijn dat de DGT in de huidige studie een minder sterke nadruk had op deze symptomen dan de DGT die gegeven werd in de studie van Katsekou et al. (2012).
Naar mijn weten zijn er tot op heden pas twee studies geweest die de ervaringen van BPS patiënten met DGT hebben onderzocht. Dit zou de eerste studie zijn waaraan een drop-out heeft deelgenomen en waarin specifiek gevraagd werd naar de negatieve aspecten en gemiste aspecten van DGT. De resultaten in dit onderzoek zijn gebaseerd op een relatief kleine steekproef van patiënten uit één instelling, die behandeld zijn door een kleine groep therapeuten. Het zou derhalve voorbarig zijn om aan te nemen dat deze resultaten gegeneraliseerd kunnen worden naar patiënten in andere GGZ instellingen of andere landen. Daarnaast zouden de resultaten vertekend kunnen zijn door bereidheid van patiënten om deel te nemen aan het onderzoek. Opvallend was dat een groot aantal patiënten die nog veel klachten hadden en relatief weinig baat hadden gehad bij de therapie afzagen van deelname. Daarnaast was slechts één drop-out bereid om deel te nemen aan het onderzoek. Deze deelnemer had slechts kort de tijd voor het interview waardoor weinig diepgang kon worden bereikt tijdens het gesprek. Het feit dat de grote meerderheid van de deelnemers veel baat heeft gehad bij de therapie, kan de resultaten gekleurd hebben. Daarnaast hebben niet alle deelnemers gereageerd op de member-check en bestaat derhalve de mogelijkheid dat een deel van de data niet volledig correct is. Tot slot is de meerderheid van de interviews telefonisch afgenomen. Aan de ene kant zou dit ervoor kunnen zorgen dat mensen zich vrijer voelen om gevoelige onderwerpen te bespreken. Aan de andere kant zou het onpersoonlijk aan kunnen voelen waardoor het bespreken van gevoelige onderwerpen lastiger wordt. Daarnaast heeft de interviewer geen zicht op nonverbale communicatie zoals lichaamshouding en gezichtsuitdrukingen. Dit maakt het lastiger om emotionele reacties van de deelnemer op te merken en hierop in te gaan.
Het is belangrijk dat er vervolgonderzoek gedaan wordt waaraan meer drop-outs deelnemen zodat achterhaald kan worden om welke redenen patiënten stoppen met DGT. Tevens is het van belang dat aan dit onderzoek meer patiënten deelnemen die minder profijt hebben gehad van de behandeling. Wellicht zouden aanpassingen gemaakt kunnen worden die ervoor zorgen dat ook deze
25 patiënten baat hebben bij DGT, wat het aantal drop-outs zou verminderen. Daarnaast zou
vervolgonderzoek met patiënten uit verschillende GGZ-instellingen en verschillende landen
toegevoegde waarde hebben. Resultaten uit een dergelijk onderzoek zullen beter te generaliseren zijn naar andere patiënten.
In deze studie zijn een aantal suggesties naar voren gekomen die mogelijk zouden kunnen leiden tot verhoging van de effectiviteit van DGT. Er zal kwantitatief onderzoek gedaan moeten worden naar een, aan de hand van deze suggesties, aangepaste versie van DGT. Als kwantitatief onderzoek uitwijst dat deze aanpassingen daadwerkelijk leiden tot verhoging van de effectiviteit van de therapie, zou dit een positieve ontwikkeling zijn. Betere therapie kan zorgen voor snellere en grotere afname van klachten, vermindering van psychosociale problemen, snellere re-integratie in het werkveld en minder terugval. Patiënt, familie en de maatschappij hebben hier allen belang bij.
Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat patiënten over het algemeen positief zijn over DGT. Vooral de verschillende modules in de groepstherapie worden als positief beoordeeld. Slechts één aspect van de therapie, de duur van de individuele sessies, werd negatief beoordeeld. Wel zijn er een aantal aspecten die gemist worden in DGT en geven patiënten suggesties voor verhoging van de effectiviteit van de therapie. Kwantitatief onderzoek naar een aangepaste versie van DGT zal uit kunnen wijzen of de suggesties die patiënten geven ook daadwerkelijk zorgen voor verhoging van de effectititeit van de therapie. Daarnaast is het belangrijk dat het onderzoek herhaald wordt met een groter aantal drop-outs, om het aantal patiënten dat voortijdig stopt met DGT in de toekomst te kunnen verminderen.
26
Literatuurlijst
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Auteur.
Van Asselt, A. D. I., Dirksen, C. D., Arntz, A., & Severens, J. L. (2007). The cost of borderline personality disorder: societal cost of illness in BPD-patients. European Psychiatry, 22(6), 354-361.
Bender, D. S., Skodol, A. E., Pagano, M. E., Dyck, I. R., Grilo, C. M., Shea, M. T., ... & Gunderson, J. G. (2006). Brief reports: prospective assessment of treatment use by patients with personality disorders. Psychiatric Services, 57(2), 254-257.
Boyce, C., & Neale, P. (2006). Conducting in-depth interviews: A guide for designing and conducting in-depth interviews for evaluation input.
Cramer, V., Torgersen, S., & Kringlen, E. (2006). Personality disorders and quality of life. A population study. Comprehensive Psychiatry, 47(3), 178-184.
Guest, G., Bunce, A., & Johnson, L. (2006). How many interviews are enough? An experiment with data saturation and variability. Field methods, 18(1), 59-82.
ten Have, M., Verheul, R., Kaasenbrood, A., van Dorsselaer, S., Tuithof, M., Kleinjan, M., & de Graaf, R. (2016). Prevalence rates of borderline personality disorder symptoms: a study based on the Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study-2. BMC psychiatry, 16(1), 249.
IsHak W.W., Elbau I., Ismail A., Delaloye S., Ha K., Bolotaulo N.I., … & Wang C. (2013).
Quality of life in borderline personality disorder. Harvard Review Psychiatry. 21(3): 138-150. Katsakou, C., Marougka, S., Barnicot, K., Savill, M., White, H., Lockwood, K., & Priebe, S. (2012).
Recovery in borderline personality disorder (BPD): a qualitative study of service users' perspectives. PloS one, 7(5), e36517.
Linehan, M.M. (1993a). Cognitive Behaviour Therapy of Borderline Personality Disorder. New York: Guilford Press.
27 Linehan, M.M. (1993b). Skills Training Manual forTreating Borderline Personality Disorder. New
York: Guilford Press.
Linehan M.M. (2016). De DGT Vaardigheden. Amsterdam: Pearson Assessment And Information B.V.
Lynch T.R., Trost W.T., Salsman N., Linehan M. (2007) Dialectical behavior therapy for borderline personality disorder. Annual Review of Clinical Psychology, 3, 181–205.
Perseius, K. I., Öjehagen, A., Ekdahl, S., Åsberg, M., & Samuelsson, M. (2003). Treatment of suicidal and deliberate self-harming patients with borderline personality disorder using dialectical behavioral therapy: the patients’ and the therapists’ perceptions. Archives of Psychiatric Nursing, 17(5), 218-227.
Slade M. (2007) Recovery, psychosis and psychiatry: research is better than rhetoric. Acta Psychiatrica Scandinavica. 116(2) 81–83
Slade M., Amering M, Oades L (2008) Recovery: an international perspective. Epidemiology and Psichiatric Sciences. 17(2) 128–37.
Tan, Y.M., Lee, C.W., Averbeck, L.E., Brand, O., Farrell, J., Fassbinder, E., . . . Arntz, A., (in press). Schema Therapy for Borderline Personality Disorder: A qualitative study of patients'
perceptions. PlosOne.
Verheul, R., Van Den Bosch, L. M., Koeter, M. W., De Ridder, M. A., Stijnen, T., & Van Den Brink, W. (2003). Dialectical behaviour therapy for women with borderline personality disorder. The British Journal of Psychiatry, 182(2), 135-140.
Wetzelaer, P., Farrell, J., Evers, S. M., Jacob, G. A., Lee, C. W., Brand, O., ... & Lavender, A. (2014). Design of an international multicentre RCT on group schema therapy for borderline
28
Bijlage 1 – Topic List
Naam van de interviewer:
Plaats van het interview:
Datum van het interview: Lengte van het interview:
Code van de geïnterviewde (in het kader van vertrouwelijkheid):
Start: Begroeting, verkrijg ‘informed consent’ voor het gebruik van de opname recorder, doe de
recorder aan, introduceer jezelf, leg de doelen van het interview en het onderzoek uit, leg uit dat je het interview opneemt en dat je notities maakt, leg uit dat de gegevens worden opgeslagen en geanalyseerd, ga na of er nog vragen zijn, verkrijg of hernieuw ‘informed consent’ voor deelname aan het interview, garandeer het vertrouwelijk gebruik van informatie en onderstreep de mogelijkheid om het interview op elk moment te kunnen onderbreken voor een pauze of geheel af te breken, geef de geschatte duur van het gesprek (60-90 minuten), dank voor deelname, overhandig de vergoeding, dank voor deelname en bijdrage.
Facilitating, open start vraag:
Hoe heb je de therapie ervaren? Hoe was het voor je? Waar zou je over willen beginnen te praten?
Bekrachtig het uiten door te knikken, het blijk geven van aandacht, het herformuleren van belangrijke zinnen, probeer je begrip te verbaliseren, neem een geïnteresseerde, positieve, maar neutrale houding. De geïnterviewde is de expert van zijn of haar eigen ervaringen en jij probeert van hem/haar te leren. Voel jezelf uitgenodigd in zijn/haar wereld. Zet klinische of diagnostische oordelen,
29 Laat het interview elke richting nemen die het je leidt. Maar vermijdt pauzes, omdat de geïnterviewde dit als vijandig kan ervaren. Wees alert dat vragen schaamte of schuldgevoelens kunnen triggeren. Biedt korte normalisatie en ontlastende opmerkingen aan. Ga daarna gewoon door.
Na ongeveer 30 minuten van vrije omschrijvingen kun je onderstaande gebieden die van belang zijn overwegen om na te lopen of de meeste onderwerpen al besproken zijn. Zo niet, introduceer de onderwerpen op een open en vriendelijke wijze.
Hoe patiënt het totale proces en de impact van therapie ervaart
1. Voor de start van behandeling, dacht je dat je zou kunnen veranderen?
(Indien van toepassing: doe je nu iets of juist iets niet dat je wel of niet deed voor de therapie? Zo ja, wat is dat en waarom?)
2. Was er een essentieel moment voor jou gedurende het verloop van de therapie? Zo ja, wanneer was dat?
3. Hoe voel je je over je behandeling tot nu toe?
(Indien van toepassing: Was het op maat gemaakt en voelde je individuele erkenning?) 4. Wat vonden je familie en intieme vrienden van je therapie tot dus ver?
5. Zijn je partner, gezin, intieme vrienden op enige manier betrokken bij de behandeling, bv. door extra partner gesprekken of familiegesprekken met deze mensen? Indien ja, hoe was dat voor je? Indien nee, had je het gewild?
Behandelvoorgeschiedenis
6. Welke andere therapieën heb je aan deelgenomen?
(Indien van toepassing: Op welke manier zijn ze anders vergeleken met DGT? Wat vond je behulpzaam/niet behulpzaam bij deze eerdere therapie(en)?)
30 7. Hoe heb je groepstherapie ervaren? Hoe waren de zittingen voor jou in het algemeen? 8. En hoe zit het met buiten de zittingen, is er iets dat verband heeft met het verloop van de
behandeling?
9. Hoe heb je de verschillende aspecten van vaardigheidstraining ervaren? (Frustratietolerantie, emotieregulatie, mindfulness en intermenselijke-effectiviteit) welke aspecten vond je prettig of werkzaam (waarom)? Welke aspecten vond je minder prettig of werkzaam (waarom)?
10. In welke mate heb je het gevoel dat aan je behoeften is voldaan in de vaardigheidstraining? Welke behoeften zijn aan voldaan en welke niet?
11. Hoe was je ervaring/relatie met de therapeut (trainer) in de vaardigheidstraining? 12. Hoe waren de houdingen van je therapeuten (trainers) tegenover Borderline symptomen,
zoals automutilatie (snijden), risicovol gedrag, identiteitscrisis, relatieproblemen, etc.? 13. Wanneer je je tijdens het verloop van de therapie meer op je gemak ging voelen en behoefte
had om open te zijn – wat hielp om dat te zijn? In het geval dat je je afsloot of ongemakkelijk voelde – wat waren de redenen?
14. In welke mate heb je ongemak/negatieve gevoelens ervaren door deelnemer te zijn in de groep of door andere groepsleden beter te leren kennen?
Individuele therapie
15. Hoe heb je de individuele therapie ervaren? Hoe waren de zittingen voor jou in het algemeen?
16. En hoe zit het met buiten de zittingen, is er iets dat verband heeft met het verloop van de behandeling?
17. Welke aspecten van de individuele therapie vond je prettig of werkzaam? 18. Hoe was je ervaring/relatie met de therapeut in de individuele therapie?
19. Hoe was de houdingen van je therapeut tegenover Borderline symptomen, zoals automutilatie (snijden), risicovol gedrag, identiteitscrisis, relatieproblemen, etc.?
31 20. Hoe werd het onderwerp van de zitting bepaald? Wanneer jij iets belangrijks wilde inbrengen,
in welke mate vond je dat je er aandacht voor kon krijgen?
21. Wat waren de hoofd onderwerpen/zaken die omhoogkwamen tijdens de zittingen? Kun je mij belangrijke zaken/onderwerpen vertellen die je hebt gemist of waar te weinig aandacht aan werd besteed (bv. Specifieke Borderline zaken versus meer algemene problemen en zorgen of andere individuele onderwerpen die relevant voor de patiënt waren)?
22. In welke mate heb je het gevoel dat aan je behoeften is voldaan in de individuele therapie? Welke behoeften zijn aan voldaan en welke niet?
23. Wanneer je je tijdens het verloop van de therapie meer op je gemak ging voelen en behoefte had om open te zijn – wat hielp om dat te zijn? In het geval dat je je afsloot of ongemakkelijk voelde – wat waren de redenen?
24. Als je de vaardigheidstraining in groepsverband en de individuele therapie vergelijkt, welke voelt meer werkzaam voor jou? Waarom?
Afrondende en sluitende interview vragen
25. Wat is je complete beeld/oordeel over de therapie? Is er iets wat je zou willen veranderen aan het programma?
26. Hoe heb je ons interview ervaren? Heb je enige opmerkingen over waar we over gesproken hebben en hoe het voor je was om deze dingen te delen? Wat had je willen veranderen aan dit interview dat we net gedaan hebben? Is er nog iets dat je graag toe wilt voegen?
32
Bijlage 2 – Coding Frame
Verandering en vooruitgang Vooruitgang in het dagelijks leven
De mate waarin DGT strengheid richting het zelf geminimaliseerd Verandering in zelfvertrouwen en assertiviteit
Verandering in de toegang tot, en de omgang met emoties
Gedragsveranderingen en ontwikkeling van adaptieve copingmechan Inzichten verkregen door DGT
Structuur en format van de therapie
Mate waarin DGT aangepast wordt aan de individuele behoeften Contactmogelijkheden met therapeuten buiten kantoor uren Duur van DGT en de afbouw/afsluiting
Duur van DGT sessies
Gevoelens rondom de verschillende aspecten van groeps-DGT Mate waarin groeps- en individuele DGT elkaar aanvulden Groepsdynamiek
Ervaren ongemakken binnen de groep Behulpzaamheid tussen groepsleden Samenstelling van de groep
Gevoelens die opkomen bij het vergelijken van zichzelf met groepsleden Gevoelens van veiligheid, acceptatie vertrouwen in groepsleden
Contact met groepsleden buiten de sessies Therapeutische relaties
Gevoelens rondom wisselingen van therapeuten en invallers Relatie met de therapeuten
Familie en vrienden
Betrekken van familie en vrienden bij DGT Meningen van familie en vrienden
Tekortkomingen DGT Uitgebleven vooruitgang Gemiste aspecten in DGT
Suggesties voor de verbetering van DGT Verschillen met schematherapie
