2020/02 Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie

2020|2 Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie

48

VERSLAG

METHODE

In deze kwalitatieve studie werd een focusgroep en twee aanvullende individuele interviews gehou-den volgens semigestructureerde methodologie. De Nationale vereniging voor lupus, APS, sclero-dermie en MCTD (NVLE) rekruteerde deelnemers (mantelzorgers) met behulp van sociale media. Om sociaalwenselijke antwoorden te voorkomen was er geen aanwezigheid van patiënten mogelijk. Vooraf werden met de deelnemers afspraken ge-maakt over het vertrouwelijk houden van informa-tie die gedeeld werd. De interviews werden geleid door twee onderzoekers (RS, EvdE) en vonden plaats in een neutrale setting in het midden van het land. Het focusgroepgesprek werd opgeno-men en later uitgeschreven. Aanvullend werden twee individuele telefonische interviews gehouden

met mensen die tijdens de bijeenkomst waren verhinderd. Dit gesprek werd samengevat. Alle deelnemers hebben de verslagen achteraf geverifi-eerd en goedgekeurd. Drie onderzoekers hebben de verslagen bekeken en een onderverdeling gemaakt in thema’s en subthema’s (Tabel 2).

RESULTATEN

Aan het onderzoek deden vier mannen en vier vrouwen mee. Het merendeel was partner van iemand met SSc en twee van hen waren intussen weduwnaar. Verder deden ook een moeder en een vriendin van patiënt mee aan het onderzoek. Van de deelnemers waren aanvankelijk alleen het geslacht en de relatie tot de patiënt genoteerd. Voor deze publicatie hebben we de deelnemers nogmaals benaderd en gevraagd naar hun leeftijd, die van de patiënt, het jaartal van de diagnose en het subtype SSc van hun naaste. Vijf deelnemers hebben deze aanvullende informatie gegeven. De karakteristieken van de deelnemers en patiënten staan in Tabel 1.

Leven met systemische sclerose:

verkenning van de impact op

mantel-zorgers en aanbevelingen voor de zorg

R. Schriemer, redacteur, NVLE magazine J. Spierings, reumatoloog, UMC Utrecht

E. van den Ende, onderzoeker, Sint Maartenskliniek, en Radboudumc, Nijmegen

Systemische sclerose (SSc) is een auto-immuunziekte die niet alleen zeldzaam is, maar ook van persoon tot persoon erg kan verschillen. Bij de één zijn de ziekteverschijnselen relatief mild, bij de ander ingrijpend of levensbedreigend. De ziekte is chronisch en progressief en medische behandeling kan symptomen over het algemeen slechts beperken of stabiliseren. Er zijn naar schatting 3.000 patiënten met SSc in Nederland. Uit de klinische praktijk weten we dat hun leven, en dat van hun naaste omgeving, sterk wordt beïnvloed door de ziekte. Toch is er nog weinig bekend over de ervaringen, behoeften en wensen van partners, familieleden en naasten. De werkgroep ARCH SSc onderzocht de behoeften en ervaringen van mantelzorgers en naasten.

Tabel 1. Karakteristieken deelnemers.

N=8 Geslacht - Vrouw - Man 4 4 Relatie tot patiënt - Partner - Weduwnaar - Ouder - Vriendin 4 2 1 1 Gemiddelde leeftijd mantelzorger Gemiddelde leeftijd patiënt 54 (range 35-69, incl. 3 onbekend) 48 (range 37-54, incl. onbekend) Aantal jaar diagnose 7,8 (range 1-14, incl. 3 onbekend) Gelimiteerde cutane systemische sclerose Diffuse cutane systemische sclerose Onbekend 2 3 3

2020|2 Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie 49 De focusgroep en de interviews begonnen met

de vraag welke beelden en woorden de ziekte opriep (figuur 1). Daarna kwamen de verschil-lende problemen en uitdagingen aan bod die het leven met deze ziekte met zich meebracht voor de omgeving. Tot slot werd besproken welke vitale informatie en ondersteuning de mantelzorgers hebben gekregen of nodig hadden die hen of andere mantelzorgers in de toekomst zouden kun-nen helpen.

CENTRALE THEMA’S: SOCIALE EN EMOTIO-NELE IMPACT, COPING EN BETROKKENHEID BIJ ZORG

Sociale en emotionele impact

Mantelzorgers realiseren zich dat hun naaste een chronische ziekte heeft die niet overgaat. Sterker nog, de symptomen verslechteren. Naasten en mantelzorgers gaven aan dat het moeilijk was om te zien dat hun partner, kind of vriend(in) steeds zieker werd. Hun uiterlijk veranderde, ze werden minder mobiel en kregen meer ziektever-schijnselen. Vooral het gebrek aan energie en de extreme vermoeidheid waren prominent aanwezig

in het dagelijks leven. De dagelijkse confrontatie met energieke en fysieke problemen was een zware last voor de naasten en mantelzorgers. Het gebrek aan interventies maakt hen machteloos. Een deelneemster gaf aan: “Hij begrijpt niet hoe moeilijk het afgelopen jaar voor mij is geweest. Ik ervaar stress over zijn slechte gezondheid.” Mantelzorgers en naasten beschreven daarnaast dat de sociale omgeving weinig kennis van de ziekte en beperkt begrip heeft. In schril contrast met hun eigen besef en dat in de kring van intimi,

worden de ernst en impact van de ziekte door de wijdere omgeving gebagatelliseerd of ontkend. Respondenten geven aan dat het begrip voor bijvoorbeeld afmelding bij sociale activiteiten door extreme vermoeidheid of andere

ziekteverschijn-selen afneemt. “Als je bij de een ‘s avonds op de verjaardag bent geweest, dan verwacht de ander dat ook. En als je niet komt, zijn ze gepikeerd. Ik denk dan, je weet toch …” Een ander: “Vrienden bleven weg.” Als gevolg hiervan krimpt het sociale netwerk en neemt de steun daaruit naar

ver-loop van tijd verder af. Dit heeft niet alleen grote impact op patiënten, maar ook op hun partners en naasten. Hun beider wereld wordt steeds kleiner. De mantelzorger of naaste was op termijn vaak de enige steun en verzorger van de patiënt. Dit werd ervaren als een zware emotionele last. Een deelnemer zei daarover: “Ik heb haar tot het laatst toe verzorgd, ze is thuis overleden.” Een ander: “Ik was bang dat ze me zou overleven, wie had er voor haar gezorgd?” De deelnemers beschreven verder hoe hun persoonlijke levens worden geraakt door de ziekte van hun naasten. Ondanks het feit dat zij

door de ziekte zelf geen functionele beperkingen ervaren, wordt hun persoonlijk leven wel degelijk beperkt als het gaat om persoonlijke ambities en levenspaden. Denk bijvoorbeeld aan beslissing rondom gezinsvorming, een carrière waarbij reke-ning gehouden moeten worden met de combinatie van zorg en werk en het aanpassen van een voor-heen actievere levensstijl en vrijetijdsbesteding. Het zijn voor de buitenwereld veelal onzichtbare gevolgen. Zo stelt een partner vast: “We zijn het enige stel zonder kinderen.” Een ander vertelt: “Er was een ontslagronde op het werk en ze wisten van mijn thuissituatie. Ik ben toen gestopt met werken, zodat ik voor haar kon zorgen.” Wisselwerking in coping

Een andere belangrijke bevinding is dat naasten aangeven dat het heel lastig is om met de patiënt te praten over de aandoening zelf. Dat komt volgens hen onder meer door verschillen in het omgaan met de ziekte (coping), ontkenning of vermijding van het onderwerp door de patiënt

“Als je naar de foto’s kijkt, zie je de

veranderingen in haar gezicht.”

“Er is bitter weinig informatie over

SSc beschikbaar.”

“Je denkt: als je moe bent, dan rust je toch een uurtje

en dan kun je weer verder. Maar dat is dus niet zo.”

2020|2 Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie

50

zelf, en angst voor de toekomst. Een deelnemer zegt daarover: “Ze wil dat ik haar toestand ac-cepteer, maar ze heeft het zelf niet geaccepteerd.” Praten over de toekomst is beladen. Ziektepro-gressie en angst zijn dus altijd latent aanwezig in het leven van naasten, maar niet of moeilijk bespreekbaar met de patiënt. Het valt hen op dat artsen of andere zorgverleners zelden aandacht aan dit onderwerp schenken. Zoals een

deelne-mer het verwoordde: “Er is geen aandacht voor de voortdurende aanpassingen, beperkingen en het rouwproces waar we doorheen moeten gaan.” Een ander: “Ik hoopte dat mij werd gevraagd hoe ik me voelde, hoe wij ons voelen.”

Zorg

Mantelzorgers geven aan meer betrokken te wil-len worden bij de medische begeleiding, zowel door artsen als door patiënten. Dat begint bij het verschaffen van de essentiële en betrouwbare informatie over de ziekte, behandelmogelijkheden en andere relevantie informatie bij de diagnose. Een partner zegt daarover: ”Ik probeer (aan de kinderen) in Jip en Janneke-taal uit te leggen wat papa heeft, maar er is echt niks.” Niet alleen bij de diagnose is er behoefte aan informatie, maar

ook wanneer er veranderingen optreden in het ziektebeeld en/of de beperkingen van de patiënt. De naasten uit de focusgroep hadden ook be-hoefte aan informatie over het ontstaan en beloop van de ziekte, wat de mogelijkheden zijn om deze te behandelen en wanneer welk behandelscena-rio in beeld komt. Met name dat laatste is nodig. Mantelzorgers hebben het idee dat er vooral afwachtend en monitorend wordt gekeken naar

de patiënt. Het is voor hen onduidelijk of, wan-neer en welke agressievere behandelmethoden, bijvoorbeeld afweeronderdrukkende medicatie, in beeld komen. Een mantelzorger zegt daarover: “Op televisie komt iemand die sclerodermie heeft en vertelt dat de stamceltransplantatie de oplos-sing is geweest. Waarom komt mijn vrouw daar dan niet voor in aanmerking?” Mantelzorgers uit de focusgroep geven aan dat ze zelf informatie opzoeken in medische tijdschriften en het blad van de patiëntenvereniging. Aan de hand van die informatie leggen ze de arts voor of een behande-ling ook iets kan betekenen voor hun partner of naaste. Dat geldt zeker ook voor niet-medicamen-teuze behandelingen: deze worden zelden of nooit besproken, terwijl ze wel veel baat kunnen heb-ben. Daarnaast hebben naasten vaak praktische vragen omtrent de aanvraag van hulp of onder-steuning bij de gemeente, financiële kwesties of sociaal-juridische zaken waarmee ze op termijn te maken krijgen als de ziekte voortschrijdt. Partners krijgen weinig informatie over bestaande diensten

die behulpzaam zouden kunnen zijn. Patiëntenorganisaties

Mantelzorgers geven aan dat patiënten een ambi-valente relatie hebben met hun ziekte, waardoor ze zich soms ook bewust distantiëren van andere patiënten en/of een patiëntenvereniging. Een partner gaf aan zelf lid te zijn geworden; zijn vrouw zelf wil het niet. De vereniging lijkt voor Figuur 1.

“Tien jaar lang mocht ik niemand iets vertellen over haar toestand.

Ik deed het wel, om mijn eigen hoofd te legen.”

“Mensen verliezen interesse: ze leeft

nog, dus het was niet zo erg.”

2020|2 Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie 51 partners een waardevolle en betrouwbare bron

van informatie. Hier halen zij ook informatie over niet-medicamenteuze behandelingen, sociaal-juridische zaken en andere zaken die het dagelijks leven met de ziekte raakt. De vereniging richt zich echter sterk op de patiënt en ziektegerelateerde informatie, en heeft geen specifiek aanbod of informatie voor mantelzorgers of naasten.

CONCLUSIE

Dit is een van de eerste onderzoeken naar de impact van SSc op de sociale omgeving. De om-vang van de onderzoeksgroep was relatief gering, waardoor het mogelijk is dat datasaturatie niet bereikt is. De uit de focusgroep verkregen infor-matie biedt echter valide aanknopingspunten voor vervolgonderzoek en voor verbeteringen in de dagelijkse praktijk.

SSc is een ziekte met een grote impact op de om-geving van de patiënt. Mantelzorgers hebben een

centrale rol in het leven van de patiënt en hebben dientengevolge meer informatie nodig over de ziekte. Zij wensen meer betrokken te worden bij de medische behandeling van de patiënt. Daar-naast zouden emotionele en praktische onder-steuning meer afgestemd kunnen worden op de behoeften van zowel de patiënt als diens mantel-zorger. Dit betekent dat er in het zorgtraject van patiënten meer ruimte moet zijn voor de vragen of ondersteuning van de mantelzorger van patiënten met SSc. Behalve de reumatoloog zou de reu-maconsulent hier een belangrijke rol in kunnen spelen. Ook binnen de patiëntenvereniging zou een aanvullend aanbod voor naasten wenselijk zijn voor het bieden van praktische informatie en emotionele ondersteuning.

CORRESPONDENTIE

R. Schriemer, redacteur, NVLE magazine E-mail: rita@nvle.org

Tabel 2. Belangrijke thema’s en subthema’s uit de interviews.

Thema’s Subthema’s Onderwerpen

Kennis Gebrek aan informatie Onzekerheden door grote variatie in uitingen en beloop van aandoening Onzekerheid door onbekende prognose Beperkte informatie over behandelingsopties Misvattingen Effect van SSc op privéleven van mantelzorgers Ondersteuning bieden Emotionele eisen Fysieke eisen Minder toekomstmogelijkheden Aanpassen werk en andere activiteiten/vrije tijd Ongewenste kinderloosheid Krimpen sociaal netwerk Minder steun van anderen als gevolg van miskenning Complexe ziekte om uit te leggen aan anderen Taboe

Veranderende relatie Gedragsverandering Partner beschermen

Voornaamste mantelzorger worden Fysieke veranderingen en invaliditeit Laag energieniveau Uiterlijke veranderingen Communicatie Vermijden van het onderwerp Verschillen in omgaan met de aandoening tussen mantelzorger en patiënt Ondersteuning voor mantelzorgers Betrokkenheid van mantelzorgers in gezondheidszorg Weinig interactie tussen arts en verzorgers Gebrek aan informatie of betrokkenheid in besluitvorming in de behandeling Steun voor de mantelzorger