Betaalbare zorg
CPB-directeur
Paul Schnabel
“Verschraling zorg is
onvermijdelijk”
CVZ
“Maak prijsafspraken
met farmaceuten over
dure geneesmiddelen”
Obesitas deskundige
Jaap Seidell
“Geen dure zorg, maar
investeer in omgeving”
magazine
CVZ.
Verschraling
De zorgkosten in de Verenigde Staten rijzen – ook en vooral daar – de pan uit. De helft van de uitgaven gaat op aan de behande-ling van ziekten die direct het gevolg zijn van overgewicht, in Amerika sinds decennia een groeiend probleem. Meer dan zeventig procent van de bevolking is er (veel) te dik. In Nederland zijn we nog niet zo ver, maar al wel een heel eind: vijftig procent van de Nederlanders is te dik, vergelijkbaar met de cijfers in de VS van dertig jaar geleden, zegt internationaal gerenommeerd obesitasdes-kundige Jaap Seidell in dit nummer van het
CVZ magazine.
Waarschijnlijk zullen ook de Nederlandse zorgkosten fors lager kunnen wanneer we minder gaan eten en meer bewegen. Dat is volgens Seidell moeilijk, maar ook weer niet zó moeilijk. Daar zijn geen dure zorgpro-gramma’s voor nodig, maar wel verande-ring van de omgeving, die volwassenen en zeker ook kinderen moet stimuleren om meer te bewegen, en een verandering van
het algemene eetpatroon. Dat moet schraler. SCP-directeur Paul Schnabel denkt echter dat komende jaren vooral de zorg ver-schraalt. “Uiteindelijk is er geen panacee om de zorgkosten echt omlaag te krijgen”, zegt hij in dit CVZ-magazine. “We zullen voor die zorg moeten betalen, steeds meer.” En inderdaad, dan zal ook “de een zich meer kunnen permitteren, dan de ander.” Het CVZ doet alles om in te zetten op zuini-ge en zinnizuini-ge zorg, zoals voorzitter Arnold Moerkamp vertelt. Dat was ook de achter-grond van de overwegingen die het CVZ heeft om geneesmiddelen voor de ziekten van Pompe en Fabry al dan niet in het ver-zekerde pakket te houden. Hij legt uit voor welke dilemma’s het CVZ daarbij staat en licht een mogelijke oplossing toe, die ook recht doet aan patiënten die baat hebben bij deze middelen.
Annette van der Elst aelst@cvz.nl
Annette van der Elst is hoofdredacteur van CVZ Magazine aelst@cvz.nl
Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) is een zelfstandig bestuursorgaan (ZBO) op het terrein van de sociale ziektekostenverzekeringen: de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de AlgemeneWet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).
CVZ magazine, kwartaalblad van het CVZ| Een abonnement op het CVZ magazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen: per e-mail: bestel@cvz.nl | telefonisch: 020 797 88 88 | via de website: ww.cvz.nl | per fax: 020 797 85 00 per post Postbus 320, 1110 AH Diemen | Ook voor de maandelijkse digitale nieuwsbrief kunt u zich kosteloos abonneren | per e-mail: nieuwsmail@cvz.nl | Oplage 2500 Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht | Het CVZ magazine wordt uitgegeven door de afdeling Strategie, Communicatie & Bestuursondersteuning (SC&B) van het CVZ. | Hoofdredactie Michiel Geldof (uitgever) en Annette van der Elst (productie) | Eindredactie Annette van der Elst
Aan dit nummer werkten mee Dik Binnendijk, Hans van den Boogaard, Eduard Ernst, Guus Dubbelman, Corina de Feijter, Noël Houben, Mischa Keijser, Arie Kievit, Jos Leijen, Frank Muller, Angela Rijnen, Florentijn van Rootselaar, Mark Sassen, Els van Thiel, Ron Zwagemaker
8
11
31
8
14
16
11
22
24
28
30
De zorg verschraalt
De zorg zal verschralen, zegt SCP-directeur Paul Schnabel. Meer mantelzorg, tienduizend extra verpleegkundigen of meer inzet van buren zijn volgens hem niet haalbaar.
Dure geneesmiddelen anders financieren
Maak een aparte regeling voor dure geneesmiddelen, zoals die voor de ziekten van Pompe en Fabry, vindt het CVZ. Voorzitter Arnold Moerkamp licht dit advies toe, en vertelt over de commotie rondom de kwestie Pompe en Fabry. “Het CVZ heeft geen draai gemaakt.”
‘Medicijnen voor Pompe en Fabry werken wel’
Arts-onderzoeker Carla Hollak behandelt alle patiënten in Nederland die lijden aan de ziekte van Fabry. “De dure genees-middelen voor de behandeling van deze aandoeningen werken wel, maar we kunnen niet voorspellen wie baat heeft bij deze middelen.”No cure, no pay
De fabrikant van een duur medicijn voor de behandeling van ernstige astma betaalt de rekening wanneer het medicijn niet aanslaat.
Doof kind leert taal beter met twee implantaten
Dove en slechthorende kinderen tot vijf jaar kunnen voortaan twee implanteerbare hoortoestellen vergoed krijgen.‘Begin bij kinderen’
Verander onze obesogene samenleving zegt obesitasdeskundige Jaap Seidell. En begin bij kinderen: laat die rennen en ravotten.
‘Marktwerking is symptoombestrijding’
Marktwerking is geen oplossing voor de stijgende zorgkosten. Integendeel, vindt hoogleraar Zorgwetenschappen Wim van den Heuvel.‘Beloning productie leidt tot verspilling’
De beloning van productie in de zorg, zoals dat nu het geval is, leidt tot verspilling en grote kostenstijgingen. Burgers draaien daarvoor op, zegt Wilna Wind van de patiëntenfederatie NPCF. “Pak deze ver-keerde prikkels aan.”
Op de cover
De betaalbaarheid van de zorg
Hoe kunnen we de zorg betaalbaar te houden? In de debatten in de aanloop naar de verkiezingen van de Tweede Kamer was dit een belangrijk thema. Maar ook de komende jaren zal dit een belangrijke kwestie blijven, in het publieke debat, in de zorg zelf en in de politiek. Een eenduidige oplossing blijkt er niet te zijn.
Rubrieken
4 | Kort Nieuws
19 | ‘Nergens zo’n slechte lucht-kwaliteit als in Nederland’
In de rubriek De Andere Blik werpt een relatieve buitenstaander een blik op de zorg. Deze keer: Lucas Reijnders, hoogleraar milieukunde. Luchtveront-reiniging in Nederland is fors, en leidt tot ziekte en vroegtijdig overlijden.
21 | Behandelmijder en minimale zorginzet
In de rubriek Verstrekkingen- en
indicatiegeschillen deze keer: kan
iemand die optimale Zvw-zorg mijdt aanspraak maken op AWBZ-zorg.
31 | ‘Moeilijke patiënten bestaan niet’
In de rubriek In de zorg met… vertelt verpleegkundige en teamleider Lieke van der Wouw over haar eigen ervaringen als patiënt.
Betaalbare zorg
CPB-directeur Paul Schnabel “Verschraling zorg isonvermijdelijk” CVZ “Maak prijsafspraken met farmaceuten over dure geneesmiddelen” Obesitas deskundige Jaap Seidell “Geen dure zorg maar investeer in omgeving”
magazine
15e jaargang | nummer 3 | oktober2012www.cvz.nl
CVZ.
Heleen Dupuis in
Adviescommissie Pakket
Subsidie innovatieve zorg
Al sinds 2009 toont het CVZ zich voorstan-der van voorwaardelijke toelating van inno-vatieve zorg. Gebleken is dat vooral kleine-re zorgvernieuwers moeite hebben om een goed opgezet onderzoek te (laten) verrich-ten naar de effectiviteit van hun product – voorwaarde om toegelaten te kunnen wor-den tot het pakket van verzekerde zorg. Sinds januari 2012 bestaat de mogelijkheid van voorwaardelijke toelating voor zorg die nog onvoldoende voldoet aan het pakket-criterium ‘stand van de wetenschap en praktijk’ – dus onvoldoende bewezen effec-tief is. Volgens deze regeling kan bepaalde zorg gedurende maximaal vier jaar in het basispakket worden opgenomen, zodat verder gegevens kunnen worden verzameld over de effectiviteit ervan. Na deze periode stelt het CVZ vast of de interventie al dan niet voldoet aan het criterium stand van de wetenschap en praktijk.
Voor subsidiering van bijbehorend onder-zoek stelt het ZonMw-programma ‘Doel-matigheidsOnderzoek’ voor 2014 een onderzoeksbudget van 1,2 miljoen euro beschikbaar. Het is ook bij ZonMw, het instituut dat onderzoek in de zorg stimu-leert en ondersteunt, waar het loket zorg-vernieuwing is ondergebracht. Volgens coördinator Mariëlle Snijders van ZonMw
is het voor de zorgvernieuwers een stuk gemakkelijker geworden om hun aanvraag in te dienen. “Voorheen vroegen het CVZ, de NZa, DBC-Onderhoud en ZonMw deels overlappende gegevens op bij de indieners van onderwerpen. Nu kunnen zorgver-nieuwers een dossier indienen via een gezamenlijke voordeur.”
Criteria
Een werkgroep met medewerkers van zorgautoriteit NZa, ZonMw, DBC-O, Zorgverzekeraars Nederland, patiënten-federatie NPCF en het CVZ selecteert de ingediende onderwerpen en kijkt daarbij naar de haalbaarheid en maatschappelijke relevantie van de voorstellen. Elk van de organisaties heeft een eigen taak in het loket, het CVZ en ZonMw voeren daarvan de meeste uit. Zo beantwoordt ZonMw vragen die te maken hebben met het (digi-taal) indienen van de dossiers, beoordeelt de kwaliteit van de onderzoeksvoorstellen en adviseert de werkgroep hierover. Het CVZ beantwoordt de inhoudelijke vragen die bij het loket binnenkomen. Voor de selectie van de aangemelde onderwerpen heeft het CVZ criteria geformuleerd en bepaald welke gegevens nodig zijn om te toetsen of aan die criteria wordt voldaan.
Zorgvernieuwers kunnen tot uiterlijk donderdag 29 november om 15.00 uur hun dossier inleveren. In april 2013 stuurt het CVZ maximaal vijf van de bij het loket ingediende onderwerpen voor voorwaarde-lijke toelating door naar de minister van VWS. Deze zal vervolgens besluiten welke zorginnovaties tijdelijk tot het pakket worden toegelaten. ZonMw verdeelt daar-na het onderzoeksbudget over de aan-gewezen voorstellen. Een onderwerp kan tot hoogstens 400.000 euro ontvangen.
Op de website van het CVZ, www.cvz.nl (zoek op voorwaardelijke financiering) is meer informatie te vinden over tijdelijke toelating van innovatieve zorg. Voor procedurele vragen kunnen zorg-vernieuwers ook terecht bij de helpdesk van ZonMw, tijdens kantooruren te bereiken op 070 349 51 78 of via projectnet@zonmw.nl. Inhoudelijke vragen kunnen worden gesteld aan Gerry Ligtenberg van het CVZ, 020 797 87 95 of per e-mail: gligtenberg@cvz.nl. Uitvinders en bedrijven van innovatieve zorg kunnen hun product mét
onder-zoeksvoorstel tot 29 november digitaal indienen bij het onlangs ingerichte loket zorgvernieuwing. Maximaal vijf geselecteerde onderwerpen zullen tijdelijk wor-den toegelaten tot het basispakket.
Helleen Dupuis: “Ik heb altijd gevochten voor het recht op informatie voor patiënten. Ik vecht nog steeds.”
Het Kwaliteitsinstituut (in opbouw) heeft nu ook een LinkedIn-groep. Groepsleden van dit internetforum kunnen kennis en ervaringen op het gebied van kwaliteit van zorg delen. Ook is er de mogelijkheid om te reageren op nieuws over het
Kwaliteitsinstituut en de projecten die in gang zijn gezet. Het Kwaliteitsinstituut zal zelf ook dankbaar gebruikmaken van deze groep om antwoorden te vinden op bepaalde vragen. Leden van deze LinkedIn-groep worden automatisch – en op basis van zelf ingestelde voorkeuren over het aantal updates – op de hoogte gehouden van het Kwaliteitsinstituut. Iedereen met een
LinkedIn-profiel kan zich aanmelden, en kan na een eenvoudige toetsing door een moderator tot de groep worden toegelaten. De link naar de groep is bitly/kwaliteitsinstituut.
De opbouw van het Kwaliteitsinstituut is in volle gang. Vanaf 2013 wordt het Kwaliteitsinstituut een onderdeel van het Zorginstituut Nederland, zoals het CVZ dan gaat heten. Meer informatie over het Kwaliteitsinstituut is te vinden op de website van het CVZ onder ‘over het CVZ’ en vervolgens ‘zorginstituut’ of via
bitly/Kwaliteitsinstituut.
LinkedIn-groep Kwaliteitsinstituut
Professor Dr. Heleen Dupuis is onlangs benoemd tot lid van de Adviescommissie Pakket (ACP). Deze commissie beschouwt de maatschappelijke gevolgen van concept-adviezen van het CVZ en adviseert daar vervolgens over. De leden van de
commissie zijn afkomstig uit verschillende disciplines: medisch, ethisch, zorgecono-misch. Ook het perspectief van patiënten is vertegenwoordigd in de commissie.
Heleen Dupuis, theologe en gepromoveerd op haar proefschrift Medische ethiek in
perspectief, is geen onbekende in de
medische wereld. Zij was van 1986 tot 2003 hoogleraar Medische ethiek aan de Universiteit Leiden. Vanaf 1999 is ze als lid van de Eerste Kamer namens de VVD woordvoerder van onder meer Volks-gezondheid. Daarnaast is zij vice-voorzitter van de commissie medische ethiek van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), sinds 2009 voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg en even-eens vanaf 2009 voorzitter van de Raad van Toezicht van WoonZorgcentra Haaglanden.
Eerder was Dupuis lid van onder meer de Gezondheidsraad, diverse commissies medische ethiek, voorzitter van de Ethische Advies Raad van bloedbank Sanquin en lid van de staatscommissie Dunning.
Heleen Dupuis was begin jaren tachtig voorzitter was van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) – in die tijd was ze overigens nog lid van D66, de partij die net als zij altijd een sterk pleidooi houdt en heeft gehouden voor het recht op euthanasie. Binnen en buiten de Eerste Kamer heeft ze – in haar eigen woorden, in een interview met CVZ magazine in 2011 – “altijd gevoch-ten voor het recht op informatie voor patiënten.” R ON Z W A GEM AKER
“De organisaties van kankerpatiënten zijn al een aantal jaren bezig om samen met beroepsbeoefenaren de kwaliteit van de kankerzorg verder te verbeteren”, zegt Anemone Bögels, directeur van de Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Uit onderzoek van onder anderen KWF Kankerbestrijding en de NFK blijkt dat er verschillen in de kwaliteit van de behande-ling van darmkanker zijn tussen zieken-huizen. Zo kwam de NFK in 2009 tot de ontdekking dat slechts veertig procent van de ziekenhuizen voldoet aan de minimale voorwaarden voor goede zorg. Bögels: “In 2009 brachten wij de eerste ‘patiënten-wijzer darmkanker’ uit. Daarin staat welke ziekenhuizen voldoen aan de minimale voorwaarden voor goede zorg. Deze voor-waarden hebben we opgesteld in nauw overleg met de organisaties voor darm-kankerpatiënten en de beroepsgroepen. Daarna hebben we de ziekenhuizen geïn-terviewd om te beoordelen in hoeverre ze aan de voorwaarden voldoen. We hadden verwacht dat tachtig procent van de zieken-huizen aan de criteria zou voldoen. Maar dat bleek slechts veertig procent te zijn.”
Verbetering
Dat er tussen ziekenhuizen verschillen zijn in de kwaliteit van darmkankerzorg, betekent ook dat verbetering van de darmkankerzorg mogelijk is. Om dit te bewerkstellingen, werkt de NFK samen met de audit voor
darmchirurgen (DSCA, de Dutch Surgical Colorectal Audit) en de stichting DICA (het instituut voor auditing in de medische zorg, het Dutch Institute for Clinical Auditing) aan een cyclisch proces van verbetering. De randvoorwaarden voor de cyclus om te kunnen functioneren zijn: de kwaliteits-standaard kanker, meetbare indicatoren en normen per tumorsoort, en registraties door zowel patiënten als zorgverleners van de ervaren en verleende zorg.
Instrumenten
Een en ander is al voorhanden. Zo verloopt de samenwerking tussen patiëntenorgani-saties en beroepsverenigingen goed, zijn er indicatoren en normen opgesteld door de beroepsverenigingen en is de kwaliteits-standaard in ontwikkeling. Verder kan de projectgroep teruggrijpen op bijvoorbeeld de patiëntenwijzer van de NFK, waarover Bögels zegt: “Onze eerste intentie was voor-al om de kwvoor-aliteit van het aanbod
inzichte-lijk te maken voor patiënten. Maar het resultaat was ook dat vrijwel alle zieken-huizen die onvoldoende scoorden stappen ondernamen om te verbeteren.” Andere belangrijke instrumenten zijn het registra-tiesysteem van de DSCA, CQI (Consumer Quality Index) en proms (Patient Reported Outcome Measures). De CQI is een systema-tiek voor het meten, analyseren en rappor-teren van klantervaringen in de zorg. In proms kunnen patiënten aangeven hoe zij hun klachten ervaren voorafgaand en na afloop van de behandeling. De uitkomsten vormen een indicatie voor de kwaliteit van de geleverde zorg en kunnen gebruikt wor-den om de zorg te verbeteren.
Het doel van de samenwerkende partners is te komen tot een instrument dat al deze bovengenoemde zaken bevat, zodat er een totaalbeeld ontstaat van de kwaliteit van de zorg. Dit beeld is cruciaal voor het cycli-sche proces ter verbetering, omdat het informatie geeft over de verschillende
aspecten van de zorg, en voor iedere betrok-ken groep: behandelaars, patiënten/publiek en de zorgverzekeraars.
Leervragen
Zoals bij elke pilot koppelt het Kwaliteits-instituut aan dit project leervragen. Zo wil het graag weten welke resultaten van de ziekenhuizen – zoals structuur, proces en uitkomstindicatoren – beschikbaar mogen zijn voor patiënten/publiek en zorgverzeke-raars. En hoe de integrale kwaliteitsinfor-matie het beste toegankelijk kan worden gemaakt. Daarnaast is het Kwaliteits-instituut geïnteresseerd in het verloop van de samenwerking tussen beroepsver-enigingen en patiëntenorganisaties en wat patiënten en behandelaars van andere aandoeningen daarvan kunnen leren. Bögels is enthousiast over die samenwer-king. “Bij de kick-off van het Kwaliteits-instituut op 2 oktober werd mij gevraagd hoe het komt dat de samenwerking zo goed lukt. Volgens mij is dat omdat we beiden beseffen dat we voor hetzelfde doel staan: verbetering van de kwaliteit van zorg. Het gaat er niet om ziekenhuizen te kijk te zetten als ze het minder goed doen, maar om met elkaar steeds betere zorg te realiseren. De darmkankerchirurgen heb-ben als een van de eerste beroepsgroepen zelf verantwoordelijkheid genomen voor de kwaliteit van zorg, door het opzetten van de DSCA en door mee te werken aan de patiëntenwijzers. Ik heb er alle vertrouwen in dat deze goede samenwerking de komende jaren nog meer resultaten brengt.”
Slechte kwaliteit kost geld
Verbetering van de kwaliteit van de zorg gaat volgens Bögels heel goed samen met de doelmatigheid ervan. “Vroeger werd nog wel eens gedacht dat kwaliteit geld kost. Ik keer het liever om: slechte kwaliteit kost geld. Dan kunnen er complicaties optreden waardoor patiënten opnieuw geopereerd moeten worden. Of mensen overlijden. Door de kwaliteit te verhogen voorkomen we dit, kunnen patiënten sneller terugkeren in het arbeidsproces en neemt de kwaliteit van leven toe. Dat is zowel financiële als maatschappelijke winst.”
In de praktijk van de zorg is veel aan-dacht voor de kwaliteit van de zorg. Het Kwaliteitsinstituut wil leren van projec-ten die gericht zijn op verbetering van die kwaliteit. Hiervoor is een selectie gemaakt van zes projecten – de zoge-noemde pilots – die zijn opgezet door verschillende organisaties en samen-werkingsverbanden, zoals die van patiënten(organisaties), zorgverleners en verzekeraars.
De zes projecten of pilots zijn: verbetering darmkankerzorg, zorg voor cardiometabole ziekten (diabetes, hart-en vaataandohart-eninghart-en, overgewicht hart-en obesitas), omgang met levensvragen van ouderen, vertaling en autorisatie van de kwaliteitsstandaard dementie, ontwikkeling kwaliteitsstandaard depressie, en de ontwikkeling van een optimaal functionerend netwerk, zonder schotten, voor geboortezorg. Het Kwaliteitsinstituut wil van deze pilots leren of het Toetsingskader voor kwaliteitsstandaarden in de praktijk voldoende werkt. Daarbij staat van elke pilot een ander aspect centraal, bijvoorbeeld de opname van het patiëntenperspectief in een kwaliteits-standaard, de implementatie van zo’n standaard in zorgorganisaties of de inzet van digitale ontwikkelgemeen-schappen. In ruil hiervoor ontvangen de diverse projecten ondersteuning en
advies van het Kwaliteitsinstituut. Aan elke pilot is een medewerker van het Kwaliteitsinstituut en een lid van de Adviescommissie Kwaliteitsinstituut (ACK) verbonden.
Op 2 oktober vond de kick-off van de pilots plaats. Tijdens deze bijeenkomst werden de verschillende projecten gepresenteerd en zijn de samen-werkingsovereenkomsten tussen de projectorganisaties en het Kwaliteits-instituut getekend. Deze kick-off is te zien als een mijlpaal in de oprichting van het Kwaliteitsinstituut, want het is de eerste samenwerking tussen de praktijk van de zorg en het Kwaliteits-instituut, in de vorm van concrete projecten.
Het CVZ magazine gaat komende tijd dieper in op de inhoud van de pilots. In dit nummer, en op deze pagina: de pilot ‘cyclisch verbeterproces darm-kankerzorg’.
Ook op de website van het CVZ (of via bitly/Kwaliteitsinstituut) is meer te vinden over de pilots, waaronder zes korte interviews met de verschillende projectleiders over de urgentie van hun project, en wat het Kwaliteitsinstituut van deze kan leren.
Veertig procent van de ziekenhuizen voldeed in 2009 aan minimale kwaliteitsnormen voor darmkanker.
Pilot verbetering zorg darmkanker
‘Meer kwaliteit
tegen lagere kosten’
Het
Kwaliteits-instituut wil
leren!
Kick-off pilots mijlpaal
De Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties
(NFK) werkt samen met andere
partijen aan steeds verdere
verbe-tering van kankerzorg. Dit project
is een van de zes die het
Kwaliteits-instituut in oprichting omarmt
als pilot.
FR AN K M U LLER (H H)Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ron Zwagemaker
Paul Schnabel zegt het met plezier: “Het is niet zo eenvoudig als u denkt.” Bij andere gelegenheden voegt hij daar nog weleens aan toe: “En het is anders dan u prettig vindt.” Mythen ontmaskeren, harde cijfers plaatsen tegenover ideologie – dat doet de directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau graag. Ook als het om zorg gaat, een onderwerp waar het SCP veel over publiceert én een gebied waar Schnabel in zijn loopbaan vaak zeer nauw bij betrokken was, onder meer als hoofd onderzoek van het Nederlands Centrum Geestelijke Volksgezondheid (nu het Trimbos-instituut).
Hoe denkt hij over de voorstellen om de stijgende zorgkosten aan te pakken? Wat vindt hij bijvoorbeeld van de gedachte dat zorg meer in de buurt moet worden geor-ganiseerd? Dat zou de kwaliteit van de zorg verhogen en de kosten verlagen. Het is een uitgangspunt dat ook wordt aangehangen door PvdA en VVD, de twee partijen die nu aan het formeren zijn. Minister van volks-gezondheid Edith Schippers (VVD) bena-drukt regelmatig de cruciale rol van de wijkverpleegkundige. En de PvdA wil er niet alleen tienduizend wijkverpleegkundigen
bij, maar ook nog eens duizend zorgcentra in de wijken.
Schnabel: “Laten we niet vergeten: er is altijd al een dubbelhartig beleid gevoerd. Aan de ene kant stimuleren we zorg in de buurt, hoewel we het niet belonen. Aan de andere kant gingen we die weer tegen. Eerst moest zo nodig de wijkverpleegkun-dige worden afgeschaft. Nu heeft men daar dus dik spijt van en moeten er ineens weer tienduizend bij komen. Waar halen we die vandaan? Verpleegkunde is toch echt een vak. Je hebt niet zomaar ineens tienduizend mensen opgeleid. Daar heb je ook docenten voor nodig, het kost allemaal veel tijd en geld. Ook duizend gezondheids-centra neerzetten zal niet lukken. Er zijn er al veel van, maar dat zijn allemaal particu-liere organisaties. Gaat het Rijk of gaan de verzekeraars die overnemen? Of komen de zorgcentra dan weer naast de gezond-heidscentra en de huisartsen. Dat lijkt me allemaal niet erg realistisch.”
Dus dan de zorg niet dicht bij huis geven?
“Afgezien van de het systeem van de wijk-verpleegkundige, wat nu weer wordt geïdealiseerd, is het idee om zorg dicht bij mensen te organiseren wel heel verstandig. Maar die zorg zal niet meer de vorm heb-ben van een wijkverpleegkundige per wijk. Dat is toch een wereld die achter ons ligt.”
Wat moeten we dan wel proberen te doen?
“Uiteindelijk heeft de overheid maar beperkt wat te zeggen over de zorg. Particulier initia-tief is belangrijk in deze sector. Neem thuis-zorgorganisatie Buurtzorg. Dat is gewoon opgezet door een verpleegkundige. Iemand dacht:‘Ik ga dit anders organiseren en besloot vervolgens niet meteen een Audi A6 voor de deur neer te zetten.’
Het goede van Buurtzorg is dat het de zorg
geeft waar behoefte aan is, herkenbaar en op kleine schaal. Je hoeft niet door allerlei lagen van de organisatie heen te breken om iets voor elkaar te krijgen. Dat is een succes geworden, waarschijnlijk ook omdat die schaal heel handig is. Zo is het ook handig dat huisartsen verspreid zitten over de stad en niet in één gebouw worden verzameld. Vergelijk dat eens met wat er gebeurt als je kiest voor een bureaucratische oplossing. Dan lijkt het een voordeel als die huisartsen op een plek zitten. Dan heb je er meteen een laboratorium bij, dan kun je beneden een apotheek huisvesten. In een kleine gemeente kan dat goed werken, maar een dorp is er weer te klein voor en een stad te groot. Het gaat om maatwerk in relatie tot de behoeften en mogelijkheden van de bevolking, niet om blauwdrukken of stan-daardoplossingen.”
U bent wel heel positief over particulier initiatief en negatief over de overheid.
“Nee, het gaat er om goed onderscheid te maken tussen wat op welk niveau het beste door welke partij kan worden gedaan. Het is goed dat de overheid regels stelt voor bijvoorbeeld de zorgverzekering of de kwaliteit van de te leveren zorg. Maar voor zorg dicht bij de burger is particulier initiatief en eventueel de lokale overheid de betere partner. De lokale overheid kan veel en moet ook steeds meer doen op het
gebied van de zorg. Dat zie je bij de ontwik-keling van de Wmo – de gemeenten heb-ben dat gemiddeld goed aangepakt. In de komende jaren komt daar de jeugdzorg bij, dat zal wel wat moeilijker zijn omdat het aantal zorgvragers kleiner is en de mate van specialisatie groot. Ook de AWBZ zal zeker voor een deel gemeentelijke verant-woordelijkheid worden en waarschijnlijk onderdeel worden van de Wmo. Dat kan ook best.”
En wat vindt u van de voorstellen om meer mantelzorg in te zetten?
“Toen Clémence Ross-van Dorp dat zo’n acht jaar geleden voorstelde viel het hele
land over haar heen. Terwijl zij uit de Achterhoek komt, uit een klein dorp, waar het toch gebruikelijker is dat de buren voor elkaar zorgen. Men kent elkaar daar ook beter dan meestal in de stad het geval is. Men was vooral verontwaardigd omdat mensen niet door de overheid verplicht willen worden om voor de buren te zorgen. Bovendien gebeurt er al veel. Nog meer laten doen door mantelzorgers is te veel gevraagd. Verder wordt vaak gedacht dat buren dat soort zorg wel kunnen geven, maar in de praktijk vormen de buren geen sociaal netwerk. Vooral familie en vrienden zijn mantelzorgers. Het zou best eens kun-nen dat een buurrelatie zodanig is dat die
zorg mogelijk is, maar daar kun je geen sys-teem op baseren. De meeste mensen zijn ook wel bereid om een keer bij te springen, maar dat is wat anders dan een continue zorgrelatie opbouwen waarbij je bijna ver-antwoordelijk wordt voor wat er gebeurt. Ook voor naaste familieleden is dat zwaar en lang niet altijd te doen: al onze onder-zoeken naar mantelzorg laten zien dat die veel tijd kost en intensief is. Je raakt met elkaar verbonden en gebonden.”
Dus men heeft een te romantische beeld, van de dorpsgemeenschap?
“Er ís helemaal geen dorpsgemeenschap. En de meeste mensen willen die ook niet. Ze willen niet op die manier van elkaar afhan-kelijk zijn. Soms wil je misschien niet eens contact met je buren. En die buren willen niet verplicht worden om jou te helpen. Je kunt ook moeilijk verwachten dat buren gedwongen worden om voor elkaar te zor-gen. Mensen vluchten weg als ze weten dat ze dat moeten doen. Stel, je hebt ver-huisplannen. Dan kijk je toch eerst eens naast wie je komt te wonen. Is dat een oud iemand, o jee, is dat iemand met een han-dicap, o jee, wegwezen. Daar gaan we niet zitten.
Een belangrijk bezwaar is ook dat de zorg op deze manier niet op een voor ons aan-vaardbaar niveau wordt geleverd. Dat wordt altijd maar verondersteld, maar vaak zie je dat mensen er toch slecht aan toe zijn. De ouderenzorg in Spanje of
Griekenland, waar de familie veel zou moe-ten doen, daar kies je echt niet voor.”
Chemokuur
Maar wat dan, zijn er alternatieven om die stijgende zorgkosten aan te pakken? Meer of minder marktwerking, meer eigen risi-co? Los van alle praktische voorstellen ziet Schnabel nu al een belangrijke kentering:
De zorg wordt steeds
duurder. Wat te doen?
Volgens SCP-directeur
Paul Schnabel is een
verdere verschraling
onvermijdelijk. “Het is
treurig, maar het kan
niet anders.”
SCP-directeur: ‘verschraling zorg onvermijdelijk’
‘Het is anders
dan u prettig vindt’
‘De een zal zich
meer zorg kunnen
veroorloven dan
de ander’
Paul Schnabel: “Er is geen panacee om de zorgkosten echt omlaag te krijgen.”
‘O jee, is dat
iemand met een
handicap, o jee,
wegwezen’
“Er is steeds meer mogelijk, maar mensen willen dat niet altijd. Ze willen niet einde-loos zorg, na de zoveelste chemokuur is het genoeg.”
Toch leidt deze houding volgens hem niet altijd tot het daadwerkelijk stoppen met een behandeling. “Mijn vader kreeg op 86-jarige leeftijd een hartaanval. Die overleef-de hij alleen maar omdat hij vanwege een operatie al op de afdeling intensieve zorg lag. Niemand sterft op mijn afdeling, was de houding van de behandelend arts. En dat verwachten we ook van een arts. Ik heb nog gevraagd wat er zou gebeuren als er geen bedden meer waren en iemand zou binnengebracht worden na een ongeluk. Dan zou mijn vader verwijderd worden – dat was duidelijk. Hoewel behandelen niets meer opleverde, ging men toch door. Een drama, ook voor mijn moeder, die er bijna aan onderdoor ging. Daarbij moet ik nog zeggen dat het veel moeite kostte om de artsen bij elkaar te brengen om hierover te praten.”
Meer zelf betalen
En nee, benadrukt Schnabel, een sneller levenseinde is niet de oplossing die hij voorstelt om de zorgkosten omlaag te brengen. “Daar moeten we niet heen. Het
gaat om een beslissing van een individu, niet om het uitvoeren van een protocol. Wel is het waar dat zo’n beslissing geld zou kunnen besparen, want juist de zorg in het laatste levensjaar is het duurst. Toch moe-ten we hier het macroperspectief van de kosten van de zorg scheiden van het micro-perspectief van de wens wel of niet verder te willen leven.”
Uiteindelijk, denk Schnabel, is er geen panacee om de zorgkosten echt omlaag te krijgen. “We zullen voor die zorg moeten betalen, steeds meer. Niet voor het zieken-huis, wel voor het verpleeghuis en de thuiszorg.” En het is onvermijdelijk dat de reguliere zorg minder wordt: “Er zal een verdere verschraling komen, minder zorg, kortere zorg, latere zorg, beperktere zorg. Wil je meer, vroeger of andere zorg, dan zul je daar steeds meer zelf voor moeten beta-len. En inderdaad, de een zal zich dan meer kunnen veroorloven dan de ander.” “Het is treurig, maar we kunnen niet anders. Niet dat je dan bij de pakken neer moet gaan zitten. Ik heb voorgesteld dat mensen hun eigen huis opeten om op die manier de zorg aan het levenseinde te kopen. Je moest eens weten hoeveel haat-mails ik heb ontvangen, maar nu hoor je het al meer mensen zeggen.”
Paul Schnabel
1948 | Geboren in Bergen op Zoom
1969-1973 | Werkt bij het
weten-schappelijk bureau van de NVSH
1973-1977 | Onderzoekscoördinator
Stimezo (Stichting Medisch verantwoorde Zwangerschapsonderbreking)
1977-1992 | Hoofd onderzoek van het
Nederlands Centrum Geestelijke Volksgezondheid (nu Trimbos-instituut)
1982 | Na een studie sociologie
promoveert hij op een proefschrift over nieuwe religieuze bewegingen en geestelijke volksgezondheid
1986 | Hoogleraar klinische psychologie
aan de Universiteit Utrecht
1992-1996 | Decaan van de Netherlands
School of Public Health in Utrecht
1998 | Directeur van het Sociaal en
Cultureel Planbureau (SCP)
2002 | Universiteitshoogleraar aan
de Universiteit Utrecht
2006 | Wordt vanaf dat jaar door de
Volkskrant jaarlijks vermeld in de top tien van invloedrijkste personen in Nederland. Hij heeft dan ook veel nevenfuncties zoals lid van de raad van commissarissen van Shell Nederland, lid van het comité van aanbeveling van het Helen Dowling Instituut (voor begeleiding van mensen met kanker), columnist bij NRC
Handels-blad en Het Financieele DagHandels-blad
2012 | Schnabel (lid van D66) zegt wel
iets te voelen voor een ministerschap in een nieuw kabinet (tijdens het radio-programma De Overnachting).
Tekst: Annette van der Elst en Els van Thiel Beeld: Mark Sassen, Guus Dubbelman (HH)
“Het CVZ heeft, in tegenstelling tot de bewering in sommige media, geen draai gemaakt”, zegt CVZ-voorzitter Arnold Moerkamp over wat inmiddels de ‘kwestie Pompe en Fabry’ kan heten. Dat wat in de media kwam, was maar een deel van de
procedure die het CVZ doorloopt om te komen tot het advies over vergoeding van de dure geneesmiddelen voor behandeling van de ziekten van Pompe en Fabry. Het gaat hierbij om herbeoordeling van deze (dure) middelen – dus om de vraag of men-sen ze kunnen blijven gebruiken.
Overwoog het CVZ dan niet om deze middelen uit de basisverzekering te schrappen?
De procedure bestaat uit twee delen. Het eerste deel is de zogenoemde assessment-fase, dat wil zeggen de medisch weten-schappelijke beoordeling – in deze gevallen herbeoordeling – van geneesmiddelen. In deze fase geeft de Commissie
Farmaceutische Hulp (CFH) die bestaat uit externe deskundigen zoals artsen, gezond-heidseconomen, farmaceuten et cetera, een advies. Op basis van door de commissie voldoende geachte gegevens kon worden geconcludeerd dat deze middelen gemid-deld weinig effecten scoren, terwijl de kos-ten ervan zeer hoog zijn. Op grond daarvan was het vertrekpunt voor de vervolgfase een “nee tenzij….”
Dit ‘nee tenzij’ veroorzaakte veel commotie...
Maar het was slechts een deel van de pro-cedure. Het ‘tenzij’, wordt in de volgende fase, de zogenoemde appraisalfase, inge-vuld. Dan wordt het rapport voorgelegd aan veldpartijen en vervolgens aan onze Adviescommissie Pakket (ACP), die de maatschappelijke en individuele gevolgen van een conceptadvies kijken. De ACP is eveneens een externe commissie, met
daarin vertegenwoordigers uit de medi-sche en zorgeconomimedi-sche disciplines, een ethica en een vertegenwoordiger van de patiënten. Tot slot is het aan de Raad van Bestuur van het CVZ om alle wegingen mee te nemen en tot een advies aan de minister te komen. Overigens hebben wij als RvB ons advies nog niet definitief bepaald. Dat verwachten we half oktober te geven. Een definitief advies is er dus pas als het hele proces zorgvuldig is doorlopen.
De contouren van het advies zijn wel duidelijk?
In de appraisalfase werd duidelijk wat het grote probleem is bij de (her)beoordeling van deze middelen. Namelijk, dat er een categorie patiënten is bij wie deze genees-middelen zeker wel wat doen en een cate-gorie patiënten bij wie ze niet effectief zijn. We weten echter van tevoren niet bij wie
CVZ-bestuursvoorzitter over vergoeding medicijnen Pompe en Fabry
‘Maak aparte
financiering
voor deze middelen’
Maak een aparte
financiering voor
geneesmiddelen voor
de ziekten van Pompe
en Fabry, zegt
CVZ-voorzitter Moerkamp.
Vergoeding van deze
middelen vanuit de
basisverzekering is lastig,
omdat niet duidelijk is
voor wie deze middelen
wel effectief zijn en voor
wie niet. Pas wanneer
over deze aparte
financiering een politiek
besluit is genomen,
gaat het CVZ verder met
advisering over de
ver-goeding van middelen
met soortgelijke
(her)beoordelings-problematiek.
CVZ-voorzitter Arnold Moerkamp: “Definitief advies als het hele proces zorgvuldig is doorlopen”
ze wel of niet aanslaan, en waarom. Er zijn ook geen start/stopcriteria. We kunnen dus ook geen indicatiecriteria geven (dat geldt vooral voor de niet-klassieke vorm). Wat moet je dan doen? Een generiek ja bete-kent verspilling, want dan ga je het middel geven aan mensen bij wie het niet werkt. Bij een generiek nee dupeer je daarentegen de groep mensen bij wie deze middelen wel werken.
Een duidelijk dilemma. Wat stelt het CVZ voor als oplossing?
Ons idee is om voor de zogenoemde wees-geneesmiddelen niet via de Zvw-systema-tiek te vergoeden, zoals dit vanaf dit jaar is geregeld. Ook niet om terug te gaan naar de situatie daarvoor: toen werden deze geneesmiddelen op basis van de zogeheten beleidsregels van de NZa vergoed. We stel-len voor om een aparte financiering in het
leven te roepen waarbij ook een koppeling naar verder onderzoek kan worden gemaakt. Hoe die eruit moet komen te zien, de precieze vorm, is een besluit van de politiek. Maar ons advies zal in die richting gaan. We willen onze adviezen voor andere geneesmiddelen die herbeoordeeld moe-ten worden voorlopig opschormoe-ten – de voorbereidende werkzaamheden kunnen natuurlijk wel worden gedaan – totdat we meer duidelijkheid hebben over wat de politiek met ons advies gaat doen en of er een aparte financiering komt.
Aan die financieringsvorm ook voor-waarden verbonden?
Duidelijk moet zijn dat vergoeding van deze geneesmiddelen niet vrijblijvend is. Wijs bijvoorbeeld academische centra aan die deze patiënten mogen behandelen, en daarbij gebruik kunnen maken van deze
medicijnen. Voor de hand liggend is, van-wege de bestaande expertise, dat dit voor de ziekte van Pompe het Erasmus medisch centrum is en voor de ziekte van Fabry het AMC. Spreek ook af dat zij een verantwoor-dingsplicht hebben over het onderzoek dat ze doen en dat ze met de farmaceutische bedrijven prijsafspraken maken.
Wat is de ziekte
van Pompe?
De ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte die wordt veroorzaakt door een tekort aan het alfa-glucosidase enzym, wat uiteindelijk het spierweefsel aantast. De spierzwakte als gevolg daar-van kan problemen opleveren met lopen, bewegen, ademhalen en zelfs eten. Hoe jonger iemand is als hij de ziekte krijgt, hoe sneller de ziekte verergert. De meeste baby’s worden zonder behandeling niet ouder dan een jaar.
Bij de ziekte van Pompe wordt onder-scheid gemaakt tussen de klassieke en niet-klassieke vorm. De klassieke vorm komt alleen bij baby’s voor. De ziekte is ongeneeslijk, maar er bestaan wel behan-delingen. Voorheen waren die vooral gericht op verlichting van de klachten, maar tegenwoordig is er ook een enzym-vervangende therapie (ERT), de medicatie die momenteel ter discussie staat. In Nederland worden per jaar gemiddeld twee baby’s geboren die de ernstige vorm hebben. In totaal hebben 140 mensen van verschillende leeftijden de ziekte.
En de ziekte fabry?
De ziekte van Fabry is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte, waarbij een vettige stof zich in de cellen ophoopt en celschade ontstaat. De symptomen zijn branderige en zeurende pijn en aanvallen van intense pijn vooral in de handen en voeten. Patiënten met de ziekte van Fabry kunnen maag- en darmklachten, hart-problemen, gehoorproblemen en een verstoorde nierfunctie hebben. De symp-tomen worden per orgaan behandeld, zodat er altijd verschillende specialisten bij de behandeling zijn betrokken. De behandeling die momenteel onderwerp van discussie is, is de enzymvervangings-therapie. Deze therapie geneest de ziekte niet, maar zorgt ervoor dat de klachten verminderen. Gemiddeld 1 op de 476.000 kinderen krijgt de ziekte. In Nederland hebben ongeveer 400 mensen de ziekte. Bij jongens en mannen komt het vaker voor dan bij meisjes en vrouwen. De klachten zijn ook ernstiger bij mannen.
Weesgeneesmiddelen
Weesgeneesmiddelen zijn geneesmid-delen voor ernstige aandoeningen waar kleine groepen mensen aan lijden. Als de European Medicines Agency (EMA) een weesgeneesmiddel onder speciale voorwaarden op de Europese markt toelaat, zijn er nog geen gegevens beschikbaar over de effectiviteit op langere termijn. Volgens afspraak worden deze (40) geneesmiddelen na vier jaar herbeoordeeld. Deze herbeoor-deling moet dan uitsluitsel geven over verdere opname van het beoordeelde middel in het basispakket.
‘De waardigheid waarmee de
patiën-ten spraken, heeft mij getroffen’
Zijn de middelen dan veel te duur? Deze middelen zijn duur, maar dat heeft ook te maken met de geringe omvang van de groep patiënten. De ontwikkelkosten zijn dus hoog. Dat er lange(re) tijd een patent op zit, is niets mis mee. Die garantie is ook nodig om innovatie te stimuleren. Maar ik zou wel willen dat de fabrikanten van deze middelen meer inzicht geven in de prijsstelling. Het is de vraag of ze wel zó duur moeten zijn. Een deel van de ontwik-kelkosten is bijvoorbeeld al publiek betaald – via onderzoek dat aan de universiteiten is gedaan. Het zou verkeerd zijn om dat toch nog te verdisconteren in de prijs. Misschien is dat niet het geval, maar we weten het niet. En vanwege die geheimzinnigheid rijst bij mij wel het vermoeden dat de prijs omlaag kan.
Is vier jaar niet te kort voor conclusies over de werkzaamheid van deze middelen? Misschien wel, want het gaat om ziekten met een relatief langzaam beloop . Maar zég dat dan van tevoren en maak er afspra-ken over. De middelen zijn door versnelde toelating onder speciale voorwaarden op de markt gekomen. We vergoeden ze voor-lopig, hebben we gezegd, maar over vier jaar moet aangetoond zijn of ze wel of niet werken. Die bewijslast ligt bij de artsen en de farmaceutische industrie. Wisten die destijds niet dat vier jaar te kort was? Onderzoek op Nederlandse schaal is te beperkt, klinkt het nu. Wat let de onder-zoekscentra met hun internationale net-werken om dat te organiseren?
Op 21 september was er een hoorzitting over Pompe en Fabry bij het CVZ, met patiënten, artsen, farmaceuten. Volgens aanwezigen ging het er emotioneel aan toe. Hoe hebt u dat ervaren?
De waardigheid waarmee de patiënten spraken, heeft mij getroffen. Heel anders dan sommige buitenstaanders deden in de kranten. Terwijl juist de patiënten alle recht van emotie hebben. Als zij zich zo
grof hadden uitgelaten, had ik daar nog begrip voor gehad. Maar ze spraken kalm, met argumenten. In zekere zin was het een confrontatie tussen de vertegenwoordigers van het algemeen belang en het individu, dat soms letterlijk een gevecht op leven en dood voert. Het had iets aangrijpends om die twee werelden bij elkaar te zien. De suggestie is gewekt dat het een speciaal bijeengeroepen bijeenkomst was. Dat is niet zo: hoorzittingen zijn een normaal onderdeel van de procedure. Vergaderingen van de ACP zijn ook altijd openbaar.
Het CVZ heeft met alle ophef, ongewild misschien, wel het debat over dure behandelingen en solidariteit aange-zwengeld, ook in meer brede zin. Dit type debat moeten we durven voeren. Het geeft uiteindelijk ook zekerheid over hoe we in Nederland omgaan met dilem-ma’s die er spelen bij overwegingen om bepaalde zorg al dan niet in het pakket op te nemen. We streven allemaal naar zinni-ge en zuinizinni-ge zorg. Er zijn twee manieren om dat te verwezenlijken. De eerste is via het pakketbeheer, een belangrijke taak van het CVZ: alleen zorg die voldoet aan de criteria noodzakelijkheid en doelmatigheid komt in het verzekerde pakket. In veel gevallen kunnen deze criteria helder worden toegepast. Dat kan in regels voor vergoeding worden vastgelegd. Maar niet alle behandelingen zijn zo gemakkelijk in delen op te knippen. Hoe meer er technisch mogelijk is, des te meer vraagstukken zul-len er komen waarbij het maatschappelijk debat essentieel is. De tweede weg loopt via opname van de juiste indicatie-interventiecombinaties in kwaliteits-standaarden, dus eigenlijk via een soort zelfregulering van het veld. Ondersteuning van de ontwikkeling van deze standaarden is een van de nieuwe taken van het Kwaliteitsinstituut, waarmee het CVZ – dat dan als Zorginstituut Nederland zal verder gaan – volgend jaar wordt uitgebreid.
‘We streven allemaal naar
zinnige en zuinige zorg’
bestrijding. Sinds elf jaar zijn er twee enzymvervangende therapieën op de markt. Dat is mede te danken aan Europese wetgeving (2000) die de ontwikkeling van geneesmiddelen wil bevorderen door ver-snelde markttoelating onder voor farma-ceuten gunstige voorwaarden. “Als de European Medicines Agency (EMA) een weesgeneesmiddel toelaat op de Europese markt zijn er nog geen gegevens over de effectiviteit op langere termijn”, legt Hollak uit. “De EMA stelt daarom als voorwaarde dat de fabrikant een database van patiën-tengegevens opzet en bijhoudt. Aan dokters is gevraagd die aan te leveren, maar ze zijn dat niet verplicht.
Systeem werkt niet
Het systeem werkt echter niet: de EMA is onvoldoende deskundig om de resultaten te kunnen beoordelen. Dokters en patiën-ten zijn niet betrokken bij het overleg met de farmaceuten en de rapporten die de bedrijven overleggen zijn niet openbaar. Hollak: “Als expert ben ik betrokken bij deze registers. Soms komt er nuttige informatie uit, maar je moet heel kritisch zijn, want de gegevens zijn vaak al geanaly-seerd door een statisticus van het bedrijf. Bovendien zijn voor de ziekte van Fabry twee enzymtherapieën van twee fabrikan-ten op de markt, met twee aparte registers. Dat leidt tot versnippering van gegevens. Een van de grootste publicaties, met gegevens van veertienhonderd patiënten, is in 2009 gepubliceerd in het medisch tijdschrift The Lancet. De data waren schrik-barend incompleet, de kwaliteit ervan was niet goed na te gaan, de conclusies zeiden niets over langetermijneffecten van de behandelingen, laat staan over kosten-effectiviteit.”
Kwaad
Grootschalig, onafhankelijk onderzoek doen, is tot nu toe moeizaam gebleken. Het AMC zette jaren geleden, gefinancierd door het CVZ, een vergelijkende studie van beide middelen op. Omdat het aantal Fabry-patiënten in Nederland te gering is om uit zo’n studie conclusies te kunnen trekken, vroeg Hollak collega’s uit het buitenland mee te doen. “Uiteindelijk deed alleen een Noorse groep mee. De studie toonde bij gelijke dosering geen verschil in werkzaamheid aan, maar bleek toch te
klein voor een definitieve conclusie. De kosteneffectiviteitstudie die nu recent is afgerond, toonde een geringe verbetering ten opzichte van de conventionele behandel-wijze, maar de omvang was opnieuw te klein om vast te stellen of bepaalde categorieën Fabry-patiënten wel of geen baat hebben bij de behandeling.” In de praktijk blijken patiënten zeer wisse-lend te reageren, vervolgt Hollak. “Fabry is een aan het X-chromosoom gebonden ziekte en mannen zijn over het algemeen ernstiger aangedaan dan vrouwen. Patiënten krijgen toenemende schade aan hart, nieren, hersenen. Het zijn juist deze complicaties die de enzymtherapie uitstelt. Maar we weten niet goed welke categorieën patiënten er de meeste baat bij hebben, wat het beste moment is om medicatie te starten en wanneer deze behandeling geen zin (meer) heeft. Zeker dat laatste moet ik als dokter kunnen onderbouwen, vind ik, en dat kán ik niet met deze gegevens. Het irriteert me dat we het na elf jaar nog niet goed weten. Maar ik word kwaad als in de media gesuggereerd wordt dat wij patiënten zinloos behandelen met dure middelen.”
Wat stelt u voor?
“Blijf het middel vergoeden. Dat maakt het bovendien ook mogelijk om onafhankelijk onderzoek te doen. Zorg dat er wél gegevens boven water komen, zodra de EMA een weesgeneesmiddel heeft geautoriseerd. Zet per ziekte een database op onder ver-antwoordelijkheid van een onafhankelijke commissie. Die commissie moet alle patiëntengegevens in Europa verzamelen, behandeld of niet. Verplicht behandelaars dat te doen. Laat de commissie rapporteren aan de EMA en niet aan het bedrijf. Op die manier weet je dan in drie, vier jaar tijd veel meer dan nu na elf jaar.”
En de exorbitant hoge prijzen?
“Ik vermoed dat indertijd niet is voorzien dat voor dit soort geneesmiddelen zo’n
hoge prijs gevraagd wordt. Is die reëel of niet – dat is een lastige vraag. Maar er zou in elk geval een plafond moeten worden afgesproken. Nu zit er geen enkele rem op.” Hollak legt uit dat de hoge kosten van weesgeneesmiddelen, die vrijwel altijd in academische ziekenhuizen worden toege-diend én onderzocht, juist de aanleiding waren voor voorwaardelijke financiering vanuit het basispakket. “De enzymthera-pieën voor Fabry en Pompe, die versneld werden toegelaten door de EMA, drukten onevenredig zwaar op de geneesmiddelen-budgetten van de behandelende expertise-centra. Dat hebben we destijds aangekaart. De toenmalige minister van VWS, Ab Klink, heeft in 2006 de Beleidsregel weesgenees-middelen ingesteld, wat inhoudt dat deze middelen worden vergoed vanuit de basis-verzekering, onder voorwaarde dat ze na vier jaar op basis van doelmatigheidson-derzoek en kosten-batenanalyses worden herbeoordeeld. De middelen voor Pompe en Fabry zijn de eerste medicijnen op deze lijst – vandaar dat daar nu de schijnwerpers op zijn gericht. Maar er volgen er nog veel meer.”
U heeft bezwaar tegen het hanteren van het maximum van 80.000 euro aan behandelkosten per gewonnen levens-jaar (Qaly)?
“Ja. Voor weesmiddelen zijn de kosten per Qaly heel erg hoog, dat was al bij aanvang van de beleidsregel duidelijk. Als de grens wordt gesteld op 80.000 euro per Qaly, zoals de Raad voor Volksgezondheid een aantal jaren geleden heeft voorgesteld als richtsnoer, dan kunnen middelen voor zeldzame ziekten nooit worden vergoed. Er is eerst discussie nodig over het maat-schappelijk draagvlak voor behandeling van weesziekten: wat zijn we bereid hier-voor te betalen?”
Groeit het besef in Europa dat beter doelmatigheidsonderzoek van wees-geneesmiddelen nodig is?
“Ja, vooral omdat organisaties als Eurodis (een grote Europese organisatie voor zeld-zame ziekten, AR) daar op aandringen bij de EMA. En ik denk dat ook de farmaceuti-sche industrie donders goed doorheeft dat er iets moet veranderen. Zo kán het niet doorgaan.”
Carla Hollak over dure medicijnen Pompe en Fabry
Medicijnen werken,
maar we weten nog
te weinig
Enzymtherapieën voor de ziekte van Fabry en Pompe
zijn duur en de effectiviteit ervan is omstreden. Dit
heeft alles te maken met slecht uitgewerkte Europese
regelgeving voor weesgeneesmiddelen, zegt
hoog-leraar Metabole ziekten Carla Hollak.
Carla Hollak: “Het irriteert me dat we na elf paar nog onvoldoende weten.”
Tekst: Angela Rijnen| Beeld: Hans van den Boogaard
Carla Hollak argumenteerde in juli, tijdens een consultatieronde van het CVZ, tegen het schrappen van enzymtherapieën voor de ziekten van Fabry en Pompe uit de zorgver-zekering. In augustus stuurde ze met colle-ga-internist Gabor Linthorst een brandbrief aan demissionair minister Schippers (VWS). Ze lichtte haar standpunt toe in diverse media en sprak in op de vergadering van de Adviescommissie Pakket (ACP) op 21 septem-ber. “Wanneer je je op het standpunt stelt dat je als samenleving niet verantwoordelijk kunt zijn voor kosten van geneesmiddelen die niet werken”, zegt ze in haar werkkamer in het AMC,“dan moet je wel over goede gegevens beschikken om te concluderen dát ze niet werken! En het probleem is dat het daar nu juist ook aan ontbreekt.”
Europese wetgeving
Onderzoek naar geneesmiddelen voor zeer zeldzame ziekten, ofwel weesgeneesmid-delen, is kwalitatief benedenmaats, waar-schuwt Carla Hollak al jaren. Ze is zelf gespecialiseerd in onderzoek naar lysoso-male stapelingsziekten en de behandeling ervan. Lysosomale stapelingsziekten zijn zeer zeldzame erfelijke ziekten waarbij het lichaam, door een erfelijk bepaald gemis of tekort aan een enzym, bepaalde stoffen niet of onvoldoende afbreekt. Daardoor ontstaan in toenemende mate chronische ziekteverschijnselen en gezondheidsrisico’s. De ziekte van Fabry is zo’n aandoening. Alle Nederlandse patiënten die aan deze aan-doening lijden gaan naar het AMC. Vroeger bestond behandeling uit louter
symptoom-‘Nu zit er geen
enkele rem op
de prijs’
No cure, no pay voor geneesmiddel astma
Tekst: Dik Binnendijk | Beeld: Arie Kievit (HH)
Er was een duidelijke stok achter de deur om tot een afspraak te komen: het CVZ dreigde per 2012 de behandeling met oma-lizumab (Xolair®) van patiënten met ‘ern-stig persisterende allergische astma’ niet meer te vergoeden (zie kader). De reden was dat de kosteneffectiviteit van de behandeling bij deze groep patiënten niet afdoende was bewezen. Toch blijkt omalizumab bij veel patiënten te werken. Omdat er voor hen geen alternatieven waren, is gezocht naar een manier om uitsluiting uit het pakket te voorkomen. Zo kwam het principe van no cure, no pay in beeld dat praktisch vertaald werd in de pay-for-performance-overeenkomst (PfPO). “Zeer snel liet de fabrikant van het medi-cijn, het Zwitserse bedrijf Novartis, ons weten dat ze wel wat voelden voor zo’n regeling. Daarna is het snel gegaan,” zegt Wim Goettsch, plaatsvervangend secretaris van de Commissie Farmaceutische Hulp (CFH) van het CVZ.
Details nog uitwerken
In februari zijn de onderhandelingen bij het CVZ begonnen. Om de tafel zaten behalve Novartis en CFH/CVZ, vertegenwoordigers van de twee beroepsgroepen van de long-artsen en de kinderlonglong-artsen; namens de patiënten was het Astmafonds aanwezig en verder een vertegenwoordiging van het ministerie van VWS. Goettsch: “Iedereen was positief, maar het kost tijd om zo’n overeenkomst goed op papier te zetten.” Nu zijn er afspraken gemaakt op hoofd-lijnen; details worden verder uitgewerkt. Novartis gaat met ziekenhuizen individuele PfPO’s afsluiten, waarbij het bedrijf de kosten van omalizumab voor zijn rekening neemt als het middel niet aanslaat bij een patiënt. Novartis maakt verder afspraken over de registratie van patiënten die in aanmerking komen voor behandeling, de respons en de monitoring van de behandeling. De artsenverenigingen stellen de criteria op met betrekking tot die inclusie van patiënten, respons en monitoring. Daarnaast informeren en
motiveren beide beroepsgroepen en het Astmafonds hun achterban om mee te doen. De individuele PfPO’s worden centraal geregistreerd.
Andere middelen
De pay-for-performance-overeenkomst voor het middel omalizumab loopt twee jaar en eindigt op 1 augustus 2014. Op basis van de eindevaluatie wordt de regeling al of niet voortgezet. Goettsch: “Op papier staat het heel mooi: wij betalen alleen als het werkt. En als de pilot lukt dan leidt dat tot besparingen van collectieve uitgaven aan zorg – naar verwachting een tot twee miljoen euro, maar ik denk eerder een miljoen. En heel belangrijk: ook de kwaliteit van de behandeling zal verbeteren. Je geeft het middel dan immers alleen aan patiënten die er baat bij hebben, werkt het niet dan stop je de behandeling.” Het CVZ denkt natuurlijk ook na of de PfPO-methode ook voor andere (dure) geneesmiddelen kan gelden. Volgens Goettsch zijn daarbij twee zaken belangrijk.
“Essentieel is een positieve grondhouding van alle deelnemende partijen. Daarnaast moet je bij de behandeling vrij snel op een goede manier kunnen zeggen: dit werkt wel en dit werkt niet. Chronische behande-lingen, waarbij je de patiënt langer moet behandelen en de uiteindelijke effecten relatief klein zijn, zijn minder geschikt voor zo’n overeenkomst.” Aan dit soort overeenkomsten kleeft ook een bepaalde vorm van bureaucratie, zegt Goettsch. “Artsen moeten formulieren invullen, de ziekenhuisapotheker moet administratie bijhouden en vooral niet vergeten bij niet-aangeslagen behandelingen de rekening naar de fabrikant te sturen. Nu is de admi-nistratie voor één middel met niet al te veel patiënten nog wel te overzien, maar als je dat voor pakweg tien medicijnen
moet gaan doen’ dan haken behandelaars en ziekenhuisapothekers mogelijk af. Daarom moet je het administratieve deel zo regelt dat het een onderdeel wordt van de al bestaande standaard-administratie, zodat het nauwelijks extra werk kost.”
Ingewikkelder
Voor het einde van dit jaar hoopt Goettsch dat een tweede PfPO-pilot voor een ander duur medicijn gaat lopen. Hij wil daar nog niet veel over kwijt: “Dit traject is ingewik-kelder en loopt moeizamer dan bij omali-zumab. Maar het zou mooi zijn als we met twee pilots aan de slag kunnen. Je kunt dan over een paar jaar nog beter besluiten of de pay-for-performance-overeenkomst een goede methode is om de kosten voor dure geneesmiddelen naar beneden te brengen.”
Astma, omalizumab
en cijfers
Ruim een half miljoen mensen in ons land heeft last van astma. Een paar duizend mensen hebben ‘ernstig persisterende allergische astma’. Dat betekent dat ze moeite hebben om ernstige astma-aanval-len onder controle te krijgen met de gebruikelijke en goedkopere (inhalatie)-middelen. Binnen deze groep blijken patiënten veelal baat te hebben bij het nieuwe geneesmiddel omalizumab, dat onder de huid wordt geïnjecteerd, in combinatie met de gebruikelijke medicatie: 750 tot 1500 patiënten, een andere berekening komt op 1100 tot 1700 mensen. Een behandeling kost per patiënt (die goed op het middel reageert) gemiddeld 16.000 euro per jaar. Dit bedrag is voor een individu niet op te brengen. Dat was de reden om omalizumab in 2006 te laten vallen onder de Beleidsregel Dure Geneesmiddelen, zodat het medicijn
werd vergoed. De behandeling van deze specifieke groep patiënten bedraagt nu ongeveer 8 miljoen euro per jaar. Net zoals bij 40 andere dure geneesmiddelen die onder de beleidsregeling vallen, is na 4 jaar naar de doelmatigheid van de behandeling met omalizumab gekeken: die bleek on-voldoende onderbouwd. Op basis van de gegevens van de fabrikant schat het CVZ dat bij 20 tot zo’n 30 procent van de patiënten het middel niet aanslaat. De eindconclusie was om de behandeling met omalizumab niet meer te vergoeden of via een pay-for-performance-overeenkomst de jaarlijkse medicijnkosten naar beneden te brengen.
Fabrikant
betaalt
niet-succesvolle
behandeling
Veel patiënten met ernstige astma hebben baat bij duur medicijn, een grote groep ook niet: die kosten komen nu voor rekening van de fabrikant.
‘Aan dit soort overeenkomsten
kleeft ook een bepaalde vorm van
bureaucratie’
Het nieuwe geneesmiddel omalizumab voor
behandeling van ernstige astma slaat bij een deel
van de patiënten niet aan. Het CVZ is met de fabrikant
overeengekomen dat deze de kosten van de
niet-succesvolle behandelingen zelf gaat betalen.
Tekst: Florentijn van Rootselaar | Beeld: Ron Zwagemaker
“Nergens in Europa is de gemiddelde kwaliteit van de lucht zo slecht als in Nederland en België. Nederland voldoet op een groot aantal punten niet aan de normen waaraan volgens de EU-wetgeving moet worden voldaan. Vooral in de steden gaat het slecht. Door die luchtverontreiniging sterven in Nederland jaarlijks tussen de 15.000 en 25.000 mensen eerder, vooral als gevolg van longziekten en hart- en vaatziek-ten. Die ziekten hebben deels een chronisch karakter. Dan treffen ze vaak ook mensen die de leeftijd hebben om deel te nemen aan het arbeidsproces – daar heb je
meteen een economisch argument om de milieu-vervuiling aan te pakken.
De ziekten ontstaan door de hoge concentraties fijn-stof, stikstofoxiden en reactieproducten daarvan, zoals ozon. Fijne stofdeeltjes kunnen leiden tot hart- en vaatziekten; de deeltjes komen vanuit de longen in de bloedbaan en veroorzaken daar ontstekingen, ook zorgt de luchtverontreiniging voor de productie van ontstekingsbevorderende stoffen in de longen.
“Een van de oorzaken van die luchtverontreiniging zijn oude auto’s. Nederland is daar zo langzamerhand een dumpplaats voor geworden. Auto’s leveren de grootste bijdrage aan de stedelijke verontreiniging. Daar komt nog eens bij dat het verkeer hier sowieso intensief is en dat er relatief veel fabrieken zijn. Die combinatie hakt er flink in. Je moet ook bedenken dat we wel heel veel doen in een klein land. Als de regering ook nog eens een slap milieu beleid voert, kun je je voorstellen dat het hier niet goed gesteld is met de luchtkwaliteit.
“Toch is het relatief eenvoudig om die luchtvervuiling tegen te gaan. Tegen redelijke kosten kan de uitstoot omlaag, zelfs tot zeventig procent. In diverse ons omringende landen gebeurt dat wel. In Duitsland en in de Scandinavische landen zie je vaak dat alleen nieuwe auto’s in de stadscentra mogen komen; alleen die auto’s, en als ze ook nog eens goed onderhouden zijn, krijgen een vignet. Zo zorg je ervoor dat de situatie beter wordt in de gebieden waar de blootstelling het hoogst is. Waarom zou je die eisen ook niet stellen aan auto’s binnen bijvoorbeeld de ring van Amsterdam? In plaats daarvan maken we het aantrekkelijk om in die oude auto’s te rijden door ze een vrijstelling voor wegenbelasting te geven. Ook daar zou je eenvoudig een eind aan kunnen maken, dat is geen maatregel die veel geld kost – integendeel.
Voor fabrieken geldt eveneens dat je de uitstoot met eenvoudige middelen kunt tegengaan. Je hoeft bijvoor-beeld niet het hele proces in een fabriek te ontwrich-ten, je kunt die slechte lucht helemaal aan het eind van een proces filteren door gebruik te maken van bestaan-de technologie. En in vergelijking met bijvoorbeeld het plaatsen van een roetfilter bij een auto is dit ook veel kostenefficiënter: het terugdringen van de vervuiling is in de industrie per kilo vervuiling goedkoper dan bij een auto. Daarmee zijn de kosten voor een grote besparing relatief laag.
‘Lucht-
veront-reiniging
leidt in
Nederland
tot vroege
sterfte’
Een slap milieubeleid in een
druk land – die combinatie hakt
erin, zegt hoogleraar
milieukun-de Lucas Reijnmilieukun-ders. “Terwijl het
niet zo duur is om de
milieuver-vuiling flink terug te dringen.”
Hoe het komt dat we in Nederland zo’n slecht milieu-beleid voeren? Je ziet dat we hier halverwege de jaren negentig Europa zijn gaan volgen in de uitstootnor-men, en we anders dan bijvoorbeeld de Zweden, Oostenrijkers, Denen, Finnen en Duitsers niet meer uit-gingen van eigen maatstaven. Die Europese standaard was niet streng, omdat landen als Roemenië ook mee moesten kunnen. Daardoor hebben we op diverse pun-ten een achterstand van zo’n twaalf tot dertien jaar opgelopen op de vooroplopende landen.
Het gevolg van dat Nederlandse beleid is dat we nu zelfs niet meer voldoen aan de Europese kwaliteitsnor-men. Als we in een druk land in Nederland de Europese standaard uitstootnormen volgen, levert dat namelijk een buitensporige vervuiling op. We krijgen bovendien ook nog de mogelijkheid om aan de Europese eisen te ontkomen. Telkens zijn er nieuwe derogaties (toestem-ming van de EU om van de normen af te mogen wij-ken, FvR). En als de regering wel maatregelen aankon-digt, worden die heel langzaam ingevoerd. En dan nemen we ook nog eens maatregelen die de vervuiling van de lucht alleen maar verergeren: denk aan de recente verhoging van de maximumsnelheid op snel-wegen, of het loslaten van de 80-kilometernorm op de ring rond steden als Amsterdam en Rotterdam.
“Als het om gezondheid gaat, speelt luchtveront-reiniging wel de grootste rol, maar ook andere milieu-verontreiniging gaat flink ten koste van onze gezond-heid. Lawaai en stank dragen in belangrijke mate bij aan de toename van hart- en vaatziekten, maar kunnen ook leiden tot psychische problemen en aandoeningen. Mensen die in gebieden wonen waar veel lawaai en stankoverlast is, consumeren meer psychofarmaca.
Er zit ook de klad in het handhaven van normen op dat terrein. De mentaliteit is steeds meer dat je niet zo moeilijk moet doen, lawaai hoort erbij als je in de stad woont. Toch valt ook hier wat aan te doen, en tegen redelijke kosten: de grootse lawaaimakers onder de vliegtuigen zouden zwaarder kunnen worden belast. En verder zouden ze verplicht kunnen worden op een andere manier te landen, zodat ze veel minder herrie maken.
Ik heb nog niet alle negatieve gevolgen van milieu-vervuiling genoemd. De blootstelling aan hormoon-verstoorders is bijvoorbeeld nog steeds groot. Die beïn-vloeden de ontwikkeling van kinderen, hun zenuw-stelsel ontwikkelt zich minder goed, de indaling van de zaadballen verloopt slechter, de vruchtbaarheid vermindert. Een fors aantal stoffen is daarvoor verant-woordelijk: dioxinen, PCB’s, polybroomdifenylethers (brandvertragers in plastics), bisfenol A (in verpakkings-middelen van voeding en in kunststoffen), ftalaten (weekmakers in plastics) en diverse bestrijdingsmidde-len. Hoewel de blootstelling aan hormoonverstoorders minder wordt, is die nog wel aanzienlijk. De bijdrage van milieuvervuiling aan kanker neemt af, maar toch zorgt milieuvervuiling nog wel tot enkele procenten van de kankergevallen.
“Een opkomend probleem is de blootstelling aan ziek-teverwekkers door de toepassing van antibiotica in de veehouderij. Dit probleem wordt steeds groter, we doen het ook veel slechter dan Denemarken, onze directe concurrent in de intensieve veehouderij. Dat is vooral een gevolg van slecht management van boeren. Neem de waterleidingen in veel veehouderijen: daar zitten zo veel dode hoeken in, waarin het water langere tijd stilstaat, dat zich daarin veel ziektekiemen ontwik-kelen. Het gevolg is dat we veel meer antibiotica nodig hebben. Een andere oorzaak van die antibiotica-resis-tentie is het veevoeder. Slecht veevoer leidt tot darm-klachten, waardoor vaak weer antibiotica nodig zijn. Het probleem van de Nederlandse boeren is dat ze door de veevoederproducenten in een houdgreep zijn genomen. Die producenten leveren niet alleen het voer, maar nemen ook de dieren af. En je ziet al met al dat men in de Nederlandse intensieve veehouderij vaak kiest voor zo laag mogelijke kosten, terwijl in een land als Denemarken het meestal gaat om hoogwaardig produceren – dat is een heel andere manier van denken en werken.
“Of minder intensieve veehouderij een alternatief is?. In theorie zouden megastallen voor hygiëne kunnen zorgen, maar in de praktijk blijkt dat ze het op dat punt gemiddeld slechter doen dan kleinere veehouderijen. Diverse veehouders met megastallen maken de bakken waarin ze de voedselbrij voor het vee klaarmaken slechts één keer per jaar schoon. Dat is vragen om een behandeling met antibiotica. We zouden in Nederland veel meer moeten doen om het goede management van een veehouderij af te dwingen, net zoals in Denemarken – dan kan het antibioticagebruik in de veehouderij sterk omlaag. Net als voor andere maatre-gelen tegen milieuvervuiling geldt hier een breed gedragen principe: de vervuiler betaalt. Daar mag je niet over mopperen.”
‘Nederland is een
dumpplaats voor oude
auto’s geworden’
Tekst: Florentijn van Rootselaar
H
annie Palmen (34) is een behandelmijder:de verslaafde vrouw met persoonlijkheids-stoornis weigert zich te laten behandelen aan haar ziekten. De diagnose van de psychiater luidt: schizofrenie van het paranoïde type. Daardoor heeft ze een zeer gebrekkig inzicht in haar ziekten en overziet ze niet wat de gevolgen zijn van haar weigering. Verder woont ze al jaren op straat – hoewel ze tegenwoordig ook gedeeltelijk verblijft in een Wmo-opvang voor dak- en thuislozen.Onlangs kreeg Palmen het aanbod om te komen wonen in een beschermde woonvorm. Daarom heeft haar vertegenwoordiger voor haar een indicatie gevraagd; Palmen wil een ZZP, een samenhangend pakket aan zorg bij verblijf in een instelling. Het CIZ weigert haar de indicatie te geven omdat Palmen ‘niet alle behandelmogelijkheden heeft benut’. Wel heeft ze volgens het CIZ recht op een minder uitge-breide vorm van AWBZ-zorg: individuele begeleiding, om te voorkomen dat ze zichzelf verwaarloost en ook om te stimuleren dat ze zich alsnog laat behandelen. Namens Palmen is bezwaar aangetekend tegen dit besluit. Ze vindt dat ze de mogelijkheden tot behan-deling wél heeft benut, maar dat dit niet heeft geleid tot verbetering van haar situatie. In het verleden is ze wel regelmatig vroegtijdig gestopt met enkele
behandelopnames, maar dat zou het gevolg zijn van ‘een beperkt ziekte-inzicht en een gestoorde oor-deelsvorming’. Een GZ-psycholoog zou daarom vinden dat het veel effectiever is om haar te behandelen als ze in een instelling woont.
Het CIZ is niet van plan tegemoet te komen aan deze eis omdat ze nog niet uitbehandeld is in de Zvw; voor er overgegaan kan worden op AWBZ-zorg moet eerst alle mogelijke Zvw-zorg worden gegeven. Verder zou iemand als Palmen volgens het CIZ in ‘uitzonder-lijke situaties’ wel een indicatie voor meer begeleiding of ook voor verblijf in een AWBZ-instelling kunnen krijgen, maar daarvan zou hier geen sprake zijn.
Oordeel CVZ
Palmen is een behandelmijder. Het is haar volgens het CVZ niet aan te rekenen dat zij zich niet optimaal laat behandelen; zij kan de consequenties daarvan niet goed overzien. Als dan risico op verwaarlozing bestaat, kan inderdaad AWBZ-begeleiding nodig zijn. Die kan ook worden ingezet om opname in een instelling te voorkomen. Voor Palmen is echter genoeg opvang en hulp aanwezig – onder meer in het verblijf voor dak- en thuislozen. Anders dan het CIZ oordeelt het CVZ dat de indicatie voor begelei-ding daarom niet nodig is.
Het CVZ voegt hier nog aan toe dat een behandel-mijder alleen aanspraak kan maken op een minimale zorginzet. Dat betekent dat behandelmijders in het uiterste geval slechts begeleiding kunnen krijgen, eventueel aangevuld met enige persoonlijke verzor-ging en/of verpleverzor-ging. Uitgesloten is een indicatie voor verblijf. Verblijf is een optimale vorm van zorg, terwijl in dit geval immers slechts recht bestaat op minimale zorg, bedoeld om te voorkomen dat iemand aan zijn lot wordt overgelaten.
De naam Hannie Palmen is gefingeerd.
Een verzekerde die een verstrekking niet krijgt van zijn zorgverzekeraar of die het niet eens is met een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), kan daarover een klacht of een bezwaarschrift indie-nen. Het CVZ adviseert over de afwikkeling van deze geschillen.
