From sharing to caring
Een zorgethisch onderzoek naar de ervaringen van stellen met vruchtbaarheidsproblemen met betrekking tot eigen regievoering in de spreekkamer van de arts
Janna Smulders (1022199)
Master Zorgethiek en Beleid
Universiteit voor Humanistiek, te Utrecht
Eerste lezer en begeleider: Dr. Inge van Nistelrooij Tweede lezer: Dr. Vivianne Baur
Examinator: Prof. Dr. Carlo Leget
Begeleidend gynaecoloog: Brenda Pijlman
Opdrachtgever Jeroen Bosch Ziekenhuis: Vera van Druten
2 Verbondenheid bestaat niet zonder geven en ontvangen. We moeten geven en nodig kunnen hebben.
3 Voorwoord
Voor u ligt mijn afstudeeronderzoek ‘From sharing to caring’. Het onderzoek is uitgevoerd ter afronding van de master Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.
In dit voorwoord wil ik graag de ruimte nemen om mensen en partijen te bedanken.
Graag zou ik het Jeroen Bosch Ziekenhuis bedanken voor de gelegenheid om mijn afstudeeronderzoek uit te voeren. Lang stond ik te popelen om een kijkje te nemen in zorgpraktijken. Ik ben blij dat ik deze kans heb gekregen in het JBZ. Specifiek wil ik Brenda en Vera bedanken voor de begeleiding en betrokkenheid vanuit het ziekenhuis. Ik heb me vanaf het eerste gesprek erg welkom gevoeld en wil jullie graag bedanken voor het enthousiasme. Vera, ik wil je ook bedanken voor de begeleiding omtrent alle regelzaken in het ziekenhuis. Ik weet dat je er alles aan hebt gedaan om de goedkeuring rond te krijgen. Super fijn dat je dag en nacht bereikbaar voor ons was. Bedankt voor je inzet. En dan het warme team van voortplantingsgeneeskunde. Lieve Annemarie, Marjan, Elma en Marlijn ik wil jullie graag bedanken voor de betrokkenheid en het medeleven tijdens mijn onderzoek. Voor alle tijd en moeite die het heeft gekost om participanten te benaderen. Voor de snelle acties en reacties en voor elke keer opnieuw een warm welkom op de poli. Ik wil ook de artsen bedanken bij wie ik mocht komen observeren in de spreekkamer. Ondanks dat ik me best ongemakkelijk voelde in een doktersjas, vond ik het wel stoer om voorgesteld te worden als ‘collega’. Natuurlijk wil ik ook alle participanten bedanken die hebben ingestemd en deelgenomen aan het onderzoek. Ik vind het heel bijzonder dat ik bij zo’n intiem moment aanwezig mocht zijn.
Dan wil ik graag de mensen bedanken die mij hebben geholpen bij het denk- en schrijfproces.
Allereerst natuurlijk Inge, mijn scriptiebegeleider. Voor de snelle acties die je nam op het moment dat afstuderen ineens heel ver weg leek. Voor je kritische, maar altijd opbouwende feedback.
Mama, bedankt voor je interesse, het meelezen, het meedenken, het meeleven. En ook wil ik Vivianne bedanken voor het meelezen.
Saskia, ik vond het heel fijn om samen met jou te werken en te kunnen overleggen over alle ontwikkelingen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Ons afstudeerproces verliep iets anders dan we hadden verwacht en ons geduld werd flink op de proef gesteld. Ik vond het fijn om gedachten te kunnen delen. Ik ga ‘ons’ hokje bij het wetenschapsbureau bijna missen, maar ik ben toch ook heel trots op ons dat we nu allebei klaar zijn. Bedankt voor je peptalks; ze hebben geholpen!
4 Studiegenootjes Elmyn, Karlijn en Anne. Ik heb genoten van onze treinreisjes van en naar het zuiden. Ondanks dat zorgethiek een heel interessant onderwerp voor gesprek is, ben ik blij dat we elkaar ook hebben gevonden op andere gebieden. Ik heb zin om te proosten op ons afstuderen!
Mijn ouders, Bente en Jochem, die zonder het behalen van een masterdiploma even trots zouden zijn geweest. En last maar zeker not least Deniz. Ik wil je bedanken voor je meedenken gedurende mijn studietijd. Ondanks dat je het zelf druk genoeg had, wist je altijd waar ik mee bezig was en bood je hulp aan als je zag dat ik het nodig had. Altijd was je bereid om te luisteren, te sparren, mee te lezen. En altijd bleef je in me geloven, ook als ik dat zelf even niet meer deed.
Hier ligt hij dan voor u, mijn masterthesis. Hij is af en mag gelezen worden.
Ik wens u veel leesplezier,
Janna Smulders, Breda, 21 oktober 2019
5 Samenvatting
Eigen regie en veerkracht zijn dominante begrippen in de huidige participatiesamenleving. In zorg en beleid wordt dan ook steeds meer aandacht besteed aan ‘de actieve patiënt’. Tegelijkertijd zijn er een heleboel mensen die moeite hebben met het voeren van eigen regie over gezondheid, ziekte en zorg (Nivel, 2016). Uit onderzoek van Movisie (2017) blijkt dat mensen die de regie over het eigen leven kwijt zijn of dreigen te verliezen, geregeld ook de intrinsieke motivatie kwijtraken om over zichzelf te beschikken. Dit onderzoek focust zich op stellen met vruchtbaarheidsproblemen. Ondanks de gedegen psychologische en sociologische kennis over de impact en de gevolgen van
vruchtbaarheidsproblemen, is er nog niet veel bekend over hoe deze stellen eigen regievoering in de spreekkamer van de arts ervaren.
In dit onderzoek staan conceptueel en empirisch onderzoek in een dialectische relatie tot elkaar. Dit houdt in dat de nadruk ligt op het bij elkaar brengen van theoretisch ethische - en kwalitatief empirische inzichten. In het conceptuele onderzoek zijn de concepten ‘kwetsbaarheid’ en ‘relationaliteit’ uitgediept aan de hand van (zorgethische) literatuur. Daarnaast is een fenomenologisch, empirisch onderzoek uitgevoerd, waarbij er vijf stellen met
vruchtbaarheidsproblemen zijn geïnterviewd. Tevens hebben observaties plaatsgevonden in de spreekkamer van de arts. Uit de bevindingen blijkt dat het realiteitsgehalte van het morele en politieke ideaal ‘eigen regievoering’ niet zo gemakkelijk te bewerkstelligen is. Stellen met
vruchtbaarheidsproblemen ervoeren verschillende belemmeringen die ervoor zorgen dat zij (een deel van) de eigen regie uit handen moeten geven. Het is daarom van belang dat er niet alleen gericht wordt op eigen regie en onafhankelijkheid van patiënten, maar ook op het begeleiden van deze stellen in het proces van gezamenlijke besluitvorming. Een mensgerichte benadering kan helpen om ter sprake te brengen wat als goed en zinvol wordt ervaren.
6 Inhoudsopgave
Leeswijzer ...8
Hoofdstuk 1: Probleemstelling en relevantie ... 10
1.1 Aanleiding ... 10
1.2 Maatschappelijk probleem en relevantie ... 10
1.3 Wetenschappelijk probleem en relevantie ... 13
1.4 Vraagstelling ... 15
1.5 Doelstelling... 15
Hoofdstuk 2: Theoretisch kader ... 16
2.1 Een zorgethisch onderzoek ... 16
2.2 Conceptuele verkenning ... 18 2.2.1. Kwetsbaarheid ... 18 2.2.2. Relationaliteit ... 21 2.3 Conclusie ... 24 Hoofdstuk 3: Methode ... 25 3.1 Onderzoeksbenadering ... 25 3.2 Onderzoeksmethode ... 26 3.3 Casusdefinitie en onderzoekseenheid ... 27 3.4 Dataverzameling... 28
Hoofdstuk 4: Bevindingen uit empirisch onderzoek ... 33
4.1 De essentie ... 33
4.2 De constituenten ... 34
4.2.1 Afstemmen van de wens ... 34
4.2.2 Gevoelens van weerstand tegen het medisch proces... 37
4.2.3 Verlangen naar duidelijkheid ... 40
4.2.4 Gevoelens van machteloosheid ... 41
4.2.5 Een bewustzijn van institutionele factoren ... 43
4.2.6 Momenten van vastberadenheid ... 44
7
Hoofdstuk 5: Zorgethische analyse en discussie ... 48
5.1 Kwetsbaarheid ... 48
5.2 Relationaliteit ... 51
Hoofdstuk 6: Ethische overwegingen ... 54
Hoofdstuk 7: Kwaliteit van het onderzoek ... 57
7.1 Objectiviteit... 57
7.2 Validiteit ... 58
7.3 Overdraagbaarheid ... 59
7.4 Beperkingen ... 60
Hoofdstuk 8: Conclusie & aanbevelingen ... 61
8.1 Conclusie ... 61
8.2 Aanbevelingen voor het Jeroen Bosch Ziekenhuis ... 62
Literatuur... 63
Bijlagen ... 68
Bijlage I - Informatiebrief ... 68
Bijlage II - Informed consent ... 74
Bijlage III - Topiclijst interviews ... 76
Bijlage IV - Een illustratie van betekeniseenheden... 78
8 Leeswijzer
In deze leeswijzer vindt u een overzicht van wat u in deze masterscriptie kunt lezen.
In hoofdstuk een is de probleemstelling uiteengezet. De probleemstelling verheldert de relevantie van dit onderzoek. De eerste alinea beschrijft een persoonlijk getinte aanleiding. Hierna volgt een
beschrijving van het maatschappelijke probleem. Dit sluit aan bij de politiek-ethische aard van de Utrechtse zorgethiek (Leget et al., 2017). Daaropvolgend is het wetenschappelijk probleem
geformuleerd. Dit past bij de interdisciplinaire aard van de Utrechtse zorgethiek (Leget et al., 2017). In het wetenschappelijk probleem wordt besproken wat er uit bestaand wetenschappelijk onderzoek al bekend is over vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen en eigen regievoering in de spreekkamer, en waar er nog kennishiaten zijn. Het hoofdstuk sluit af met de vraagstelling en doelstelling van dit onderzoek die voortvloeien uit de bovenstaande elementen.
Hoofdstuk twee betreft het theoretisch kader. Allereerst licht dit hoofdstuk de ontstaansgeschiedenis en definitie van zorgethiek toe. Daarmee beschrijft het tevens het belang van zorgethisch onderzoek. Uit de probleemstelling is naar voren gekomen dat ‘kwetsbaarheid’ en ‘relationaliteit’ twee
zorgethische critical insights zijn die mogelijk een prominente rol spelen in het thema van dit
onderzoek. Deze twee concepten worden in het theoretisch kader uitgebreider uiteengezet aan de hand van (zorgethische) theorie. Deze bevindingen formuleren een antwoord op de theoretische deelvraag.
Hoofdstuk drie beschrijft de methode van dit onderzoek. Hierin wordt toegelicht waarom in dit zorgethische onderzoek is gekozen voor een fenomenologische benadering. De Reflective Lifeworld Approach (RLA) van Dahlberg, Dahlberg en Nyström (2008) vormt de methodiek. Tot slot worden de onderzoekseenheid en de wijze waarop dataverzameling en -analyse hebben plaatsgevonden
beschreven.
In hoofdstuk vier worden de empirische resultaten gepresenteerd. Met behulp van de Reflective
Lifeworld Approach is een essentie geformuleerd. De essentie en diens constituenten worden zowel los van elkaar als in samenhang besproken. Deze resultaten formuleren een antwoord op de tweede deelvraag.
Hoofdstuk vijf is de zorgethische analyse en discussie van dit onderzoek. Hier worden de empirische bevindingen kritisch in verband gebracht met de critical insights uit het theoretisch kader. Er wordt zowel aandacht besteed aan hoe de bevindingen kunnen worden begrepen vanuit de twee critical insights, als aandacht voor hoe de bevindingen een licht kunnen laten schijnen op de twee critical insights. Door het bespreken van tegenstellingen, hiaten, spanningen en overeenkomsten wordt de derde en laatste deelvraag beantwoord.
9 Hoofdstuk zes staat stil bij de ethische overwegingen die zich in het onderzoeksproces hebben
aangediend.
In hoofdstuk zeven worden de kwaliteitscriteria van dit onderzoek uitgewerkt. Hier worden
onderwerpen als objectiviteit, validiteit en overdraagbaarheid besproken. Daarnaast is er aandacht voor de beperkingen.
Deze masterscriptie sluit in hoofdstuk acht af met de conclusie, waarin een antwoord wordt
geformuleerd op de hoofdvraag van dit onderzoek. Daarnaast zijn enkele aanbevelingen uitgewerkt voor het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Tot slot volgen de literatuurlijst en enkele illustrerende bijlagen.
10 Hoofdstuk 1: Probleemstelling en relevantie
1.1 Aanleiding
Op de voorlichtingsavond voor het afstuderen kwam verpleegkundige en junior onderzoeker positieve gezondheid Vera van Druten aan het woord. Zij vertelde over de mogelijkheid om af te studeren in het Jeroen Bosch Ziekenhuis op het onderwerp ‘eigen regie in de spreekkamer van de arts’. Het sprak me meteen aan en ik had het geluk dat ik me bij dit onderzoek mocht aansluiten.
Het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) in ‘s Hertogenbosch houdt zich bezig met positieve gezondheid. De opgestelde doelstelling van het JBZ trok mijn aandacht: ‘In 2025 geven de mensen uit Den Bosch en omstreken hun gezondheidswelzijn het hoogste cijfer van Nederland.’ Het bijbehorende thema ‘eigen regie in de gezondheid’ heeft me aan het denken gezet. Ik vind de opkomst van eigen regie onder patiënten enerzijds begrijpelijk en interessant, anderzijds vraag ik me af wat de keerzijde hiervan is. Is het voor iedereen mogelijk eigen regie te voeren in de spreekkamer van de arts? En wíllen mensen de regie wel in eigen handen nemen? Als masterstudent Zorgethiek en Beleid heb ik leren reflecteren op zorgpraktijken en houd ik me bezig met de vraag wat zorg tot goede zorg maakt. Hier zal ik in dit onderzoek dieper op ingaan.
Begripsverheldering
De definitie van ‘eigen regie’ waar de themagroep ‘Eigen regie in gezondheid’ uit het JBZ zich aan vasthoudt, wordt omschreven als: “een individueel proces dat patiënten in staat stelt meer invloed uit te oefenen op hun individuele gezondheid door capaciteiten te vergroten om meer controle te krijgen over zaken die zij zelf als belangrijk beschouwen” (Castro et al., 2016, vertaald, p. 1927).
Deze definitie is tevens het uitgangspunt van deze masterscriptie. Op aanvraag van de themagroep zal worden onderzocht hoe eigen regie in de praktijk wordt ervaren.
1.2 Maatschappelijk probleem en relevantie
In Nederland zijn de omgeving en de zorgvraag van de mens aan het veranderen. Door de vergrijzing, de stijgende levensverwachting en toename in het aantal chronisch zieken is het volgens de Raad voor de Volksgezondheid (RVZ) van belang de komende jaren een veranderingsslag te maken van ‘ziekte en zorg’ naar ‘gezondheid en gedrag’ (NVZ, 2016; RVZ, 2010). Onbegrensde mogelijkheden van technologie en (sociale) media maken dat er steeds meer medische kennis bij de mens aanwezig is (NVZ, 2016; Putters, 2017). Patiënten zijn mondiger geworden. In zorg en beleid wordt daarom meer aandacht besteed aan de ‘actieve patiënt’.
11 In beleidsstukken van de Nederlandse overheid staat beschreven dat de mens zorg ontvangt van anderen, maar zelf verantwoordelijk blijft voor zijn of haar gezondheid met als doel te blijven
participeren in de samenleving (RVZ, 2010; VWS, 2011). Het heersende maatschappelijke ideaal van eigen verantwoordelijkheid past binnen de participatiesamenleving waarin eigen regie en veerkracht van de burger centraal staan (NVZ, 2016). De focus ligt voornamelijk op autonomie en
zelfbeschikking. Hieraan gerelateerd is het concept ‘positieve gezondheid’ van Machteld Huber. Positieve gezondheid wordt omschreven als: “het vermogen van mensen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven” (Huber et al., 2011, p. 4163).
Om eigen regie te kunnen voeren tijdens een proces van zorg hebben patiënten
gezondheidsvaardigheden nodig als kennis, motivatie en zelfvertrouwen (Rademakers, 2016). Anderson en Funnel (2010) beweren dat patiënten ook ondersteuning van zorgprofessionals nodig hebben. Volgens Castro et al. (2017) leidt patiëntenparticipatie tot meer persoonsgerichte zorg en eigen regievoering onder patiënten. Het versterken van gezondheidsvaardigheden en aandacht voor patiëntenparticipatie moet het verschil maken om patiënten in staat te stellen meer controle te krijgen over zaken die zij zelf als belangrijk beschouwen (Castro et al., 2017).
Uitgaande van deze ontwikkelingen richt de Federatie van Medisch Specialisten zich in haar
visiedocument ‘Medisch Specialist 2025’ op het optimaliseren van kwaliteit van leven en daarbij het stimuleren van de patiënt, waarbij de arts als een gelijkwaardig gesprekspartner gezien wordt. Het streven is dat patiënten uiteindelijk in staat zijn om geïnformeerde keuzes te maken met betrekking tot de eigen gezondheid en kwaliteit van leven, met daarbij voldoende vaardigheden en ondersteuning van zorgprofessionals (Anderson & Funnel, 2010).
In het Jeroen Bosch Ziekenhuis heeft men het begrip ‘positieve gezondheid’ omarmd en wordt er, in het licht van eigen regievoering, gezocht naar een nieuwe manier waarop met patiënten moet worden omgegaan. Door te focussen op het perspectief van de patiënt wordt getracht het gezondheidswelzijn te verhogen. De themagroep ‘Eigen regie in gezondheid’ houdt zich bezig met patiëntparticipatie en het verbeteren van gezondheidsvaardigheden onder patiënten. Het doel hiervan is om patiënten en hun families in staat te stellen zoveel mogelijk eigen regie te voeren over hun gezondheid1
1 De bron van deze informatie betreft het document ‘Aandacht voor eigen regievoering in het JBZ’. Dit document heeft de onderzoeker bij aanvang van het onderzoek ontvangen. Deze informatie is niet publiekelijk toegankelijk.
12 ‘Positieve gezondheid’ is een begrip dat in brede kringen van beleid, zorg en onderzoek “jubelend” is ontvangen (Rademakers, 2016, p. 4). Echter, er kunnen ook kritische kanttekeningen worden geplaatst bij bovenstaande ontwikkelingen en het begrip dat zo dominant is geworden. Wat opvalt in de definitie van positieve gezondheid is dat, in tegenstelling tot eerdere definities van gezondheid, niet langer wordt gesproken over ziekten of beperkingen (Rademakers, 2016). Zo lang een individu goed om kan gaan met een situatie of diagnose, wordt hij of zij beschouwd als ‘gezond’. Daarnaast lijkt de
verantwoordelijkheid voor gezondheid uitsluitend bij individuele burgers, patiënten en cliënten te liggen. Het Westerse mensbeeld van de autonome mens veronderstelt daarmee dat ieder mens zelf verantwoordelijk is en in staat is om eigen beslissingen te nemen (Tronto, 1993). De focus lijkt daardoor te liggen op autonomie in termen van onafhankelijkheid (Widdershoven, 2003). Aandacht voor de rol van de omgeving en de samenleving ontbreekt (Rademakers, 2016).
Uit onderzoek van het Nivel (2016) blijkt dat 48% van de Nederlanders moeite heeft om de regie te voeren over zijn gezondheid, ziekte en zorg. Zo blijkt dat drie op de tien Nederlanders moeite heeft met het begrijpen, onthouden, verwerken en gebruiken van gezondheidsinformatie. Als er vervolgens ook gekeken wordt naar aspecten als motivatie en zelfvertrouwen, geeft bijna de helft van de
Nederlanders aan hier ondersteuning bij nodig te hebben (Nivel, 2016).
Rademakers (2016) stelt dat de overheid, verzekeraars, zorgverleners en patiëntenorganisaties
onvoldoende bewust zijn geweest van deze problematiek. Volgens Rademakers (2016) wordt er te veel gedacht in termen van ‘de’ patiënt, zonder oog te hebben voor de diversiteit in wensen en
mogelijkheden. Daarnaast signaleert Rademakers (2016) dat veel zorgverleners worstelen met de situatie van eigen regievoering onder patiënten. Door verschillen of hiaten tussen de verwachtingen van patiënten en zorgverleners in een proces van zorg, kunnen misverstanden ontstaan die mogelijk een negatief effect hebben op de kwaliteit van zorg (Abma, Oeseburg, Widdershoven & Verkerk, 2009; Bissell, May & Noyce, 2004).
Uit onderzoek blijkt dat mensen die de regie over het eigen leven kwijt zijn of dreigen te verliezen, geregeld ook de intrinsieke motivatie kwijtraken om over zichzelf te beschikken (Movisie, 2017). In dit afstudeeronderzoek ligt de focus op stellen met vruchtbaarheidsproblemen. Deze mensen verliezen letterlijk de eigen regie in het proces van zwanger worden. In Nederland raakt één op de zes paren die dat proberen niet binnen een jaar zwanger (Freya, z.j.). Als zwanger worden na een jaar proberen nog niet lukt, kunnen stellen via de huisarts een afspraak maken bij een gynaecoloog of fertiliteitsarts. In sommige gevallen gebeurt dit al eerder, zoals bij stellen van boven de vijfendertig jaar, vrouwen met een uitblijvende of zeer onregelmatige menstruatie of vrouwen met (ernstige) menstruatieklachten (Freya, z.j.). Voor stellen met vruchtbaarheidsproblemen breekt een onzekere tijd aan waarin informatie en eventuele behandelopties in de spreekkamer worden voorgelegd. Het scala aan
13 onderzoeks- en behandelingsmethoden kan mensen erg onzeker maken. Is dit wel wat we willen? Hoe ver moeten we gaan? Wat zijn de gevolgen op de lange termijn? Zijn beide partners het met elkaar eens over de te volgen strategie? (Freya, z.j.). Is het voor deze mensen in deze situatie mogelijk om eigen regie te voeren? Wat betekent ‘eigen regie’ in deze context? En hoe wordt er door stellen met vruchtbaarheidsproblemen gedacht over eigen regievoering in de spreekkamer van de arts?
Om misverstanden tussen de verwachtingen van stellen met vruchtbaarheidsproblemen en zorgverleners met betrekking tot eigen regievoering in een proces van zorg te voorkomen, is het relevant inzicht te krijgen in de ervaringen van stellen met vruchtbaarheidsproblemen met betrekking tot eigen regie in de spreekkamer van de arts. Een breder begrip van de ervaringen van deze mensen zou bij kunnen dragen aan de wensen en gevoelens van stellen met vruchtbaarheidsproblemen en een verbetering van het proces- en de kwaliteit van zorg.
1.3 Wetenschappelijk probleem en relevantie
In wetenschappelijke onderzoeken is eveneens aandacht besteed aan het concept eigen regie. Jacobs en Janssen (2018) beweren dat een ziekte of aandoening, maar ook bijvoorbeeld het contact met
zorginstellingen de mens kwetsbaar kan maken in eigen regievoering. Zij plaatsen tevens
kanttekeningen bij het beeld van eigen regievoering als een individueel vermogen. Volgens Jacobs en Janssen (2018) leven mensen in relaties tot anderen en hebben we anderen nodig om het leven te kunnen leiden wat we willen. Zij refereren hiermee aan de term ‘samenredzaamheid’. Daar waar zelfredzaamheid een focus legt op het vermogen van mensen om zichzelf te redden, worden bij samenredzaamheid ook zorgverleners en het sociale netwerk betrokken: familie, vrienden, buren en vrijwilligers (Jansen, Wijenberg & Hagendoorn, 2013). Dit raakt aan het mensbeeld dat de zorgethiek hanteert, waarbij niet wordt uitgegaan van individuele zelfbeschikking en autonomie in termen van onafhankelijkheid, maar van zingeving in relaties met anderen (Widdershoven, 2003).
Vanuit een zorgethisch perspectief is het betrekken van de patiënt in het besluitvormingsproces een essentieel onderdeel voor goede zorg. Echter, het betrekken van patiënten alleen is niet genoeg. Uit zorgethisch onderzoek van Van Nistelrooij et al. (2017) blijkt dat sommige patiënten in overleg met de arts of behandelaar geen individuele keuzes willen of kunnen maken, maar derden nodig hebben in het besluitvormingsproces. Het netwerk van partners en familie blijkt van vitaal belang bij het verwerken van informatie, het verwerken van ziekte en het nemen van beslissingen (Van Nistelrooij et al., 2017). Eigen regie krijgt hiermee een ander gezicht, als een relationeel fenomeen dat ook een andere kant heeft: kwetsbaarheid (Jacobs & Janssen, 2018).
Onduidelijk is of het sociale netwerk in een proces van eigen regievoering even zo belangrijk is voor stellen met vruchtbaarheidsproblemen. In de wetenschappelijke literatuur is veel onderzoek uitgevoerd omtrent vruchtbaarheidsproblematiek, vruchtbaarheidsbehandelingen en de invloed hiervan op mensen
14 en relaties. Echter, veel van deze onderzoeken zijn kwantitatief uitgevoerde studies gebaseerd op vragenlijsten (Bayoumi, Van der Poel, Koert & Boivin, 2018; Gnoth et al., 2005; Pasch & Sullivan, 2017). Daarnaast is veel psychologisch en sociologisch onderzoek uitgevoerd naar de gevolgen van vruchtbaarheidsproblemen (Joelsson et al., 2017; Péloquin, Brassard, Arpin, Sabourin & Wright, 2018; Van den Broeck, 2011; Veloso Martins et al., 2016).
Onvruchtbaarheid komt meestal in de context van een koppel voor (Johnson & Johnson, 2009). De bron van onvruchtbaarheid kan dan ook in meerdere lichamen liggen (Leyser-Wahlen et al., 2017). Ondanks het feit dat stellen met vruchtbaarheidsproblemen niet per definitie 'ziek' hoeven te zijn, of een gezondheidsprobleem hoeven te hebben, kunnen vruchtbaarheidsproblemen volgens Van den Broeck (2011) wel leiden tot emotionele en lichamelijke klachten.
Volgens Van den Broeck (2011) is de emotionele impact onder stellen met vruchtbaarheidsproblemen doorgaans groot. Zo kunnen vruchtbaarheidsproblemen zowel bij mannen als bij vrouwen zorgen voor een verlies van controle over lichaam en emoties. Daardoor kunnen mensen fysiek en emotioneel uitgeput en in de war raken. Daarnaast worden gevoelens van zelfwaarde en zelfvertrouwen aangetast waardoor mensen op een andere manier naar de wereld en zichzelf gaan kijken (Van den Broeck, 2011). Als stellen worden geconfronteerd met vruchtbaarheidsproblemen, kunnen er door een huisarts of gynaecoloog verschillende opties worden aangeboden. Stellen worden vervolgens geacht een keuze te maken en te beslissen hoe zij verder willen gaan. Volgens Van den Broeck (2011) is het van belang om beide partners te betrekken bij een behandelproces om op deze manier te benadrukken dat het een gezamenlijk probleem is, ook al ondergaat de vrouw gemiddeld de meeste behandelingen.
Ondanks de gedegen psychologische en sociologische kennis over de impact en de gevolgen van vruchtbaarheidsproblemen, is er nog niet veel bekend over eigen regievoering. Zo is nog onduidelijk hoe stellen met vruchtbaarheidsproblemen eigen regievoering in de spreekkamer van de arts ervaren, welke rol kwetsbaarheid en relationaliteit hierin spelen en wat dit betekent voor goede zorg. Daarom is empirisch, zorgethisch onderzoek nodig naar de geleefde ervaring van deze stellen. Door onderzoek te doen naar de ervaringen van deze stellen zou meer bekend kunnen worden over de belevingswereld van stellen met vruchtbaarheidsproblemen in het licht van de thema’s ‘kwetsbaarheid’ en
‘relationaliteit’ waar deze stellen mee geconfronteerd lijken te worden. Voor zorgethiek is dit wetenschappelijk relevant, omdat ‘kwetsbaarheid’ en ‘relationaliteit’ critical insights zijn binnen het zorgethisch onderzoeksveld. Dit onderzoek kan mogelijk additionele inzichten verschaffen en een uniek licht laten schijnen op deze critical insights.
15 1.4 Vraagstelling
Hoofdvraag:
Hoe ervaren stellen met vruchtbaarheidsproblemen de gelegenheid eigen regie te nemen binnen de spreekkamer van de arts en wat kan kijken door een zorgethische lens van kwetsbaarheid en relationaliteit in deze praktijk bijdragen aan inzichten over goede zorg?
Deelvragen:
1. Hoe wordt er vanuit de zorgethische concepten ‘kwetsbaarheid’ en ‘relationaliteit’ gekeken naar eigen regievoering in de situatie van stellen met vruchtbaarheidsproblemen?
2. Wat is de essentie van de geleefde ervaring van stellen met vruchtbaarheidsproblemen met betrekking tot het nemen van eigen regie in de spreekkamer van de arts?
3. Hoe verhouden de ervaringen van de stellen met vruchtbaarheidsproblemenzich tot de inzichten uit de zorgethische theorie en wat betekent dit voor goede zorg?
Deze vragen worden uitgewerkt in hoofdstuk 2 (deelvraag 1), hoofdstuk 4 (deelvraag 2), hoofdstuk 5 (deelvraag 3) en hoofdstuk 8 (hoofdvraag).
1.5 Doelstelling
Dit afstudeeronderzoek heeft als primaire doelstelling het inzichtelijk maken van de ervaringen van stellen met vruchtbaarheidsproblemen met betrekking tot eigen regievoering in de spreekkamer van de arts binnen het JBZ. Met deze uitkomsten hoopt het onderzoek een bijdrage te leveren aan de
doelstelling van het JBZ, door een aansluitend advies te formuleren voor het verbeteren of in stand houden van het gezondheidswelzijn van patiënten. Daarnaast heeft dit onderzoek ook een theoretisch doel en hoopt het een bescheiden bijdrage te leveren aan de wetenschappelijke kennis van de
zorgethiek met betrekking tot kwetsbaarheid en relationaliteit in de specifieke ervaring van stellen met vruchtbaarheidsproblemen.
16 Hoofdstuk 2: Theoretisch kader
Het theoretisch kader wordt gevormd door de zorgethiek. In de eerste paragraaf wordt toegelicht wat zorgethiek en zorgethisch onderzoek inhouden. Gezien het feit dat de focus binnen dit onderzoek ligt op eigen regievoering, wordt er in dit hoofdstuk niet dieper ingegaan op theorie over zwangerschap, een kinderwens of vruchtbaarheid. In plaats daarvan besteed de conceptuele verkenning, aan de hand van zorgethische theorie, aandacht aan de critical insights ‘kwetsbaarheid’ en ‘relationaliteit’. Deze critical insights zijn waardevol in het beschouwen van de empirische zorgpraktijk en kunnen in een later stadium worden meegenomen om te bepalen wat goede zorg is in het proces van eigen
regievoering onder stellen met vruchtbaarheidsproblemen in de spreekkamer van de arts.
Het hoofdstuk sluit af met een conclusie waarin een antwoord wordt geformuleerd op de theoretische deelvraag:
Hoe wordt er vanuit de zorgethische concepten ‘kwetsbaarheid’ en ‘relationaliteit’ gekeken naar eigen regievoering in de situatie van stellen met vruchtbaarheidsproblemen?
2.1 Een zorgethisch onderzoek
Zorgethiek bestaat sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw als stroming en is geworteld in filosofie, ethiek, sociale-, politieke- en beleidswetenschappen en verpleegkunde. Vanuit deze verschillende disciplines bleek op verschillende manieren te worden nagedacht over het concept ‘zorg’. In de master Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek staat de Utrechtse zorgethiek centraal. In deze visie wordt zorgethiek omschreven als een interdisciplinair onderzoeksveld dat gedreven wordt door maatschappelijke vragen. De sleutelvraag vanuit de Utrechtse zorgethiek is gericht op de vraag: wat is het moreel goede, vanuit het perspectief van zorg, gegeven deze particuliere situatie? (Leget, van Nistelrooij & Visse, 2017).
Om deze vraag te kunnen beantwoorden, moet allereerst worden toegelicht wat verstaan worden onder het concept ‘zorg’. De visie van de Utrechtse zorgethiek is geïnspireerd op het concept van ‘zorg’ dat door Joan Tronto en Berenice Fisher is gedefinieerd. Deze definitie luidt:
“On the most general level, we suggest that caring be viewed as a species activity that includes everything that we do to maintain, continue, and repair our ‘world’ so that we can live in it as well as possible. That world includes our bodies, our selves and our environment, all of which we seek to interweave in a complex,
17 Zorg(en) is in deze context een sociale en politiek gemedieerde praktijk. Dat betekent dat mensen voortdurend afstemmen op anderen en zichzelf. Dit gebeurt al dan niet in professionele settings en altijd binnen een geordende samenleving (Leget et al., 2017). Het ‘afstemmen’ doen mensen om de gedeelde wereld te handhaven, voort te zetten, te herstellen of bij te stellen, zodat wij als mensen zo goed mogelijk kunnen leven in deze wereld (Tronto in Leget et al., 2017). Het moreel goede in praktijken kan verschijnen en ervaren worden door de betrokkenen. Degenen die zorg ontvangen spelen in dit proces dan ook een cruciale rol (Leget et al., 2017).
In zorgethisch onderzoek dient het antwoord op de vraag wat het moreel goede is in een particuliere situatie te komen vanuit betrokken binnen deze praktijken. Empirisch onderzoek is nodig om te leren wat er gebeurt in het leven van ‘gewone mensen’ in alledaagse praktijken. Deze ‘gewone mensen’ zijn namelijk het subject van zorg en hiermee de ultieme beoordelaars van wat moreel goed of slecht is (Leget et al., 2017). In zorgethisch onderzoek wordt kwalitatief empirisch onderzoek gedaan waarbij wordt ingezoomd op de geleefde ervaringen, zorgpraktijken en de wijze waarop het samenleven geordend is. De empirische onderzoeksbenaderingen en methoden die worden gehanteerd in zorgethisch onderzoek sluiten hierop aan (Leget et al., 2017).
Zorgethisch onderzoek bestaat echter niet alleen uit empirisch onderzoek. Er wordt ook bijgedragen aan kennis over goede zorg door het beschrijven van theoretisch ethische inzichten. Zorgethiek is namelijk, zoals eerder werd omschreven, een interdisciplinair onderzoeksveld. Volgens Leget et al. (2017) staan deze twee bronnen, conceptueel en empirisch onderzoek, in een zorgethisch onderzoek in een dialectische relatie tot elkaar. Dit houdt in dat de nadruk ligt op het bij elkaar brengen van
theoretisch ethische - en kwalitatief empirische inzichten. Het idee is dat conceptuele en theoretische inzichten worden bevraagd en verrijkt door empirisch onderzoek en vice versa. Op deze manier is een theoretisch kader, een ‘growing body of knowledge’ ontstaan (Leget et al., 2017). In dit theoretisch kader zijn een aantal uitgewerkte concepten (critical insights) richtinggevend. Dit zijn geen vaststaande concepten, maar kunnen, wanneer bevindingen in de dialectische verhouding tussen theorie en empirie hiertoe aanleiding geven, altijd opnieuw worden bijgeschaafd (Leget et al., 2017). Het theoretisch kader, inhoudelijk gevuld met critical insights, richt de empirische
onderzoeksbenaderingen op geleefde ervaringen van betrokkenen in de zorgpraktijken, op deze praktijken en/of op hun politieke context. Hierdoor wordt inzicht opgedaan over het moreel goede dat hierin verschijnt (Leget et al., 2017).
18 2.2 Conceptuele verkenning
In de probleemstelling is gesproken over de huidige participatiesamenleving en het heersende
maatschappelijke ideaal van eigen verantwoordelijkheid. Het streven is dat patiënten aan de hand van veerkracht en eigen regie een actieve rol innemen in het proces van zorg. In tegenstelling tot het neoliberale, Westerse gedachtengoed waarbij de mens als autonoom en onafhankelijk wordt bestempeld, leggen zorgethici de nadruk op het belang van kwetsbaarheid, afhankelijkheid en verbondenheid van personen als basis van een moraliteit die zorg centraal stelt (Held, 2006; Kittay, 1999; Leget et al., 2017; Ruddick, 1989; Tronto, 1993, 2017; Van Heijst, 2005, 2011). In de
onderstaande paragrafen wordt onderzocht hoe er vanuit de zorgethische concepten ‘kwetsbaarheid’ en ‘relationaliteit’ kan worden gekeken naar ‘het zelf’ en eigen regievoering in de situatie van stellen met vruchtbaarheidsproblemen.
2.2.1. Kwetsbaarheid
In de probleemstelling is duidelijk geworden dat kwetsbaarheid een complicatie kan zijn voor eigen regievoering over gezondheid. In dit onderzoek wordt ingezoomd op situatie van stellen met
vruchtbaarheidsproblemen. Binnen de zorgethiek zijn er niet veel zorgethici die zich hebben gebogen over de zorgpraktijk van stellen met vruchtbaarheidsproblemen. Wel kunnen de ideeën en theorieën van zorgethische denkers kwetsbaarheid van een andere kant belichten en een nieuw licht laten schijnen op dit concept. In deze paragraaf worden de denkwijzen van zorgethica Margaret Urban Walker, politicologe Joan Tronto en de zorgethisch georiënteerde filosofe Eva Feder Kittay en theologe Annelies van Heijst besproken (Kittay, 1999; Tronto, 1993, 2017; Van Heijst, 2005, 2011; Walker, 2007).
Zorgethici beschouwen kwetsbaarheid namelijk als een menselijke conditie, als een onderkenning van het menselijk bestaan. Toch is rondom kwetsbaarheid veel nuancering te geven. Zo maakt Walker (2007) een onderscheid tussen ‘vulnerability-in-principle’ en ‘dependency-in-fact’. Volgens Walker (2007) is ieder mens in feite kwetsbaar. Vulnerability-in-principle duidt dan ook op de kwetsbaarheid die voortvloeit uit de behoeften en belangen van ieder mens. Omdat ieder mens op elk willekeurig moment kan worden blootgesteld aan bedreigingen voor deze behoeften en belangen, is ieder mens (in principe) kwetsbaar (Walker in Mackenzie, Rogers & Dodds, 2014). Deze kwetsbaarheid waaraan iedereen kan worden blootgesteld, is de initiële kwetsbaarheid van de mens (Walker, 2007). Dependency-in-fact treedt op in een relatie wanneer een kwetsbare persoon afhankelijk is van een ander of een andere partij om aan zijn behoeften of interesses te voldoen Walker, 2007).
Ook Tronto (2017) gaat uit van kwetsbaarheid als een menselijke conditie, maar volgens Tronto (2017) zijn vooral mensen die afhankelijk zijn van zorg kwetsbaar. In haar eerder verschenen boek Moral Boundaries schrijft zij:
19 “Caring is by its very nature a challenge to the notion that individuals are entirely
autonomous and self-supporting. To be in a situation where one needs care is to be in a position of some vulnerability” (Tronto, 1993, p. 134).
Het feit dát we kwetsbaar zijn, is volgens Tronto niet problematisch. Volgens Tronto (2017) zijn alle mensen namelijk kwetsbaar en fragiel. Hoewel het waar is dat sommige mensen kwetsbaarder zijn dan anderen, zijn alle mensen op bepaalde momenten in hun leven kwetsbaar, met name als ze jong, oud of ziek zijn. Mensen zijn voortdurend kwetsbaar voor veranderingen in hun lichamelijke omstandigheden die kunnen vereisen dat ze op anderen vertrouwen voor zorg en ondersteuning (Tronto, 2017).
Echter, Tronto (1993) stelt dat kwetsbaarheid wel serieuze gevolgen heeft voor morele theorie en ethiek. “Vulnerability belies the myth that we are always autonomous, and potentially equal, citizens” (p. 135). Het wegstoppen van kwetsbaarheid en het veronderstellen van gelijkheid onder mensen laat belangrijke dimensies van het menselijk bestaan weg. Volgens Tronto (1993) is niemand volledig autonoom, maar gaan we gedurende ons hele leven allemaal door verschillende stadia van
afhankelijkheid en onafhankelijkheid, van autonomie en kwetsbaarheid. Omdat mensen soms
autonoom, soms afhankelijk en soms zorgzaam zijn voor degenen die afhankelijk zijn, kunnen mensen het best worden omschreven als onderling afhankelijk, interdependent (Tronto, 1993). Door sommige politieke theoretici, zoals Smith en Rousseau, wordt afhankelijkheid bestempeld als een karakter vernietigende toestand. Voor hen is afhankelijk zijn zonder autonomie zijn. Tronto (1993) beschouwd afhankelijkheid als een natuurlijk onderdeel van de menselijke ervaring. Afhankelijkheid moet dan ook niet als zwakte worden gezien en autonomie niet als een centraal begrip in de Westerse samenleving. Tronto (1993) stelt dat we onze opvattingen over de menselijke natuur moeten
heroverwegen om over te schakelen van het dilemma van autonomie en afhankelijkheid naar een meer verfijnd gevoel van menselijke onderlinge afhankelijkheid.
Voor de zorgethisch georiënteerde filosofe Kittay (1999) vormt afhankelijkheid de kern van
zorgethisch denken. Haar filosofische strategie is om een argument op te bouwen dat begint met het erkennen van menselijke afhankelijkheid (Van Nistelrooij et al., 2017). Volgens Kittay (1999) is het onmogelijk om te ontsnappen aan afhankelijkheid, omdat het aanwezig is in het leven van ieder individu, hetzij vanwege tijdelijke perioden van afhankelijkheid (zoals periodes van slechte gezondheid), of omdat we hulp nodig hebben op specifieke gebieden van ons leven. ‘We are all inherently vulnerable to dependency’ (Kittay in Mackenzie, Rogers & Dodds, 2014, p. 194). Net als Tronto (1993) beschouwt Kittay (1999) afhankelijkheid niet als een zwakte of als aanleiding voor een verlies van autonomie, maar als onderkenning van onderlinge menselijke verbondenheid. Kittay (1999) stelt voor om zorg te beschouwen als een relationele praktijk die is ingebed in een structuur van ‘nested relations’, dat wil zeggen de inbedding van de zorgrelatie in bredere ‘kringen’ van zorg.
20 Ook theologe Van Heijst (2005, 2011) mengt zich in het zorgethische pleidooi voor een diepere erkenning van menselijke afhankelijkheid en kwetsbaarheid. Van Heijst (2005) prefereert het begrip ‘gekwetstheid’ boven kwetsbaarheid, omdat het volgens haar niet zozeer gaat om de potentiële
mogelijkheid om gekwetst te kunnen worden, maar meer om het daadwerkelijk broos en gekwetst zijn. Volgens Van Heijst duidt de term ‘gekwetstheid’ namelijk de urgentie van de zorgsituatie beter aan (p. 41). De begrippen gekwetstheid en broosheid zijn verbonden met het principe van behoeftigheid. Behoeftigheid tekent de zorgsituatie: de situatie begint daar waar een zorgzame respons komt op iemands dringende behoeftigheid (Van Heijst, 2005). Van Heijst (2005) stelt dat mensen potentiële kwetsbaarheid wel kunnen en moeten onderkennen, maar dat tegen broosheid en gekwetstheid “helaas niet zo heroïsch te vechten valt” (p. 41). In dit opzicht moeten mensen leren uithouden, dulden en het leven nemen zoals het komt. Deze werkwoorden zijn in onze “vitalistische en masculinistische cultuur” niet populair (Roothaan in Van Heijst, 2005, p. 41). Het gegeven waarbij iemand terugvalt op anderen, doorkruist het ideaal van veerkracht, autonomie en zelfredzaamheid. Velen schuiven dat schrikbeeld ver van zich af, waardoor broze behoeftigheid wordt ontkend (Van Heijst, 2005).
Van Heijst (2011) heeft scherpe kritiek op de maakbaarheidsideologie. Volgens Van Heijst (2011) zijn het de dominante begrippen als zelfbeschikking en autonomie waardoor kwetsbaarheid en
afhankelijkheid negatief gewaardeerd worden. Van Heijst (2011) stelt dat de professionele zorg lijdt onder de vervaging of het vergeten van asymmetrie in de zorgrelatie en beargumenteert dat men in dit opzicht vergeet te onderkennen dat ieder kwetsbare en afhankelijke kenmerken heeft. Volgens Van Heijst (2011) hebben alle patiënten, professionals, partners, familieleden en hulpverleners behoefte aan medemensen.
Vruchtbaarheidsproblemen en kwetsbaarheid
Bestaande wetenschappelijke onderzoeken over vruchtbaarheidsproblemen zijn zeer specifiek en kunnen op allerlei ziektes worden verfijnd. Echter, in deze onderzoeken is nog geen oog voor het kenmerk dat alle delen, namelijk kwetsbaarheid2. Patiënten worden daarmee gereduceerd tot handelende actoren die beslisvaardig zijn. In iedere situatie lijken er voor stellen met
vruchtbaarheidsproblemen beslispaden te zijn, waarbij het uitgangspunt is dat iedereen in dit proces in staat is om eigen regie te gaan voeren. Aandacht voor de kwetsbaarheid van deze patiënten ontbreekt, waarmee ook geen oog is voor wat de problematiek voor gevolgen kan hebben voor het toekomstbeeld en de eigen identiteit van patiënten.
2 In de zoektocht zijn verschillende zoektermen gebruikt en gecombineerd (zoals
‘(sub)fertility’/‘infertility’/‘fertility problems’, ‘couples’, ‘coping’, ‘(shared-)decision-making’,
‘patient-empowerment’, ‘relationality’, ‘vulnerability’, ‘dependency’. Er is gezocht in het Engels en in het Nederlands en in verschillende databanken (Google Scholar, Web of Science en PuBMed).
21 Omdat de mantra van eigen regie voorbij kan gaan aan de impact, het gemis en het verdriet van
patiënten, is het in de situatie van stellen met vruchtbaarheidsproblemen in de spreekkamer van de arts belang om oog te hebben voor kwetsbaarheid en afhankelijkheid. Het herkennen van ‘vulnerability-in-principle’ en ‘dependency-in-fact’ van Walker (2007) kan waardevol zijn om beter te doorgronden hoe het proces van eigen regievoering in de spreekkamer van de arts precies verloopt.
2.2.2. Relationaliteit
In zorgethiek is relationaliteit een belangrijk concept dat vrijwel altijd verbonden is aan de praktijk van zorgen. Volgens zorgethici gaat ook relationaliteit over de menselijke conditie. Kittay sprak over nested relationality: “each individual is nested within relationships of care” (1999, p. 66). Daarnaast sprak Tronto (1993) over onderlinge afhankelijkheid (interdependency). Relationaliteit ligt dichtbij de besproken kwetsbaarheid en afhankelijkheid van de mens. Het gaat over de verbondenheid tussen mensen. Het hebben van relaties met anderen is volgens zorgethici een belangrijke bron van betekenisgeving (Leget, 2013).
Relationaliteit onder stellen met vruchtbaarheidsproblemen
Inhakend op de kwetsbaarheid, afhankelijkheid en de hang naar onderlinge verbondenheid beschreven in bovenstaande paragrafen, is het een interessante gedachte om in te zoomen op relationaliteit in het proces van eigen regievoering onder stellen met vruchtbaarheidsproblemen. In dit proces krijgt men enerzijds te maken met de afhankelijkheidsrelatie tussen de arts (enerzijds) en het koppel (anderzijds). Bovendien is er hier, in tegenstelling tot veel andere behandelrelaties, niet één zorgontvanger, maar twee. Dat vergt een specifiek samenspel waarvoor relationaliteit van belang is. Autonomie in het beslissen over een behandeling van de één is in dit opzicht namelijk ook van impact op de wens of verwachting van de ander. Deze vorm van autonomie is in lijn met de manier waarop zorgethici Van Nistelrooij, Visse, Spekkink en De Lange (2017) spreken over autonomie, waarin de ‘auto’ een zelf is dat zodanig verbonden met anderen dat het in zijn kern relationeel is. Hierbij refereren Van Nistelrooij et al. (2017) aan het werk van de Franse filosoof Paul Ricoeur (1992).
Volgens Ricoeur (1992) is het zelf onlosmakelijk verbonden met de ander. Hij stelt dat we voordat we überhaupt kunnen spreken over onszelf als een zelf met een eigen perceptie en wil om te handelen, al opgenomen zijn in de narratieven en verhalen van de ander (‘de ander’ wordt door Ricoeur verstaan als meervoud: ‘de anderen’) (Ricoeur in Van Nistelrooij et al., 2017). Op deze manier zijn we voordat we onszelf herkennen, al herkend in termen van afstamming. Voordat we ter wereld komen, wordt er namelijk al gesproken over ‘de dochter, of de zoon, van…’. Bovendien identificeert het zelf zich in de vorming van de eigen identiteit met waarden, normen, idealen en voorbeelden van de ander. Zo staan het zelf en de ander niet tegenover elkaar als een dualisme, maar is er sprake van een dialectische spanning tussen hen. Deze dialectische spanning wijst op een relationele verbondenheid: het zelf kan
22 niet zijn zonder de ander. Volgens Ricoeur is de mens geen auteur, maar coauteur van zijn eigen identiteit en leven (Van Nistelrooij et al., 2017).
De relationele gedachtegang, waarbij het zelf verbonden is met anderen, is tevens aanwezig in de visie van zorg die centraal staat in de zorgethiek en is opgesteld door Joan Tronto en Berenice Fisher. Zorg wordt volgens hen als volgt omschreven:
On the most general level, we suggest that caring be viewed as a species activity that includes everything we do to maintain, continue, and repair our ‘world’ so that we can live in it as well as possible. That world includes our bodies, our selves and our environment, all of which we seek to interweave in a complex, life-sustaining web (Tronto, 1993, p. 103).
In deze visie is ruimte voor het individu, in de zin van our selves en our bodies, maar ook ruimte voor gemeenschappelijkheid in de zin van our world en our environment. Volgens Tronto (1993) zijn het individu en deze gemeenschappelijkheid met elkaar verweven in een complex, life-sustaining web. Tronto (1993) beargumenteert dat zij elkaar nodig hebben voor het creëren en onderhouden van goede zorg. Vanuit zorgethisch perspectief is relationaliteit inherent aan zorg.
Van Nistelrooij en Van der Waal (2019) spreken in de context van vruchtbaarheid en geboortezorg over een verschuiving van een ervaring van het zelf als ‘ik’ naar een ervaring van het zelf als ‘wij’. Ondanks het feit dat zij duiden op een ‘wij’ in de vorm van moeder en kind, lijkt een relationele benadering waarbij een stel met vruchtbaarheidsproblemen een ‘wij’ vormt ook toepasbaar. De ervaring van het zelf als ‘wij’ past moeilijk binnen het Westerse identiteitsbegrip. In de Westerse maatschappij is het heersende beeld ten aanzien van onze identiteit dat van individualiteit, differentiatie en scheiding van het individu van anderen (Van Nistelrooij & Van der Waal, 2019). Volgens Van Nistelrooij en Van der Waal (2019) kan een relationele benadering binnen
vruchtbaarheid en geboortezorg een alternatief bieden. Dit vraagt om een benadering die mensgericht is en ter sprake brengt wat als goed en zinvol wordt ervaren. Daarin moet het gesprek gericht zijn op de relatie, wat niet mogelijk is vanuit een individualistisch kader. Samen met de betrokkenen moet onderzocht worden hoe de begeleiding meer hierop gericht kan zijn (Van Nistelrooij & Van der Waal, 2019).
Relationaliteit en besluitvorming
Volgens Walker (2007) worden situaties van besluitvorming gekarakteriseerd door
afhankelijkheidsrelaties. En hoewel individuen en hun vrijheid nog steeds belangrijk kunnen zijn, heeft het volgens Tronto (2017) weinig zin om aan individuen te denken alsof ze Robinson Crusoe
23 zijn, die helemaal alleen, beslissingen nemen. In plaats daarvan werken alle individuen voortdurend in, door of weg van relaties met anderen.
Door Van Nistelrooij et al. (2017) wordt doorgedacht op het concept ‘relationaliteit’ in het licht van besluitvorming. Zij staan stil bij de invulling van ‘shared decision-making’ (gezamenlijke
besluitvorming), dat kan worden omschreven als “een proces waarin een patiënt als autonoom individu wordt betrokken bij het besluitvormingsproces ten aanzien van diens te ontvangen zorg of
behandeling” (vertaald, p. 639). Opvallend is, dat de nadruk in dit proces ligt op gedeelde
besluitvorming tussen arts en patiënt. Het doel van gezamenlijke besluitvorming is dat informatie wordt verstrekt aan patiënten om hen in staat te stellen autonoom en vrij te beslissen over
behandelingen, samen met de arts en zonder inmenging of dwang van anderen. Van Nistelrooij et al. (2017) problematiseren het idee dat shared decision-making uitsluitend een proces is dat plaatsvindt tussen arts en patiënt. Zij willen dat er meer oog is voor een relationele variant van besluitvorming, waarin ook de partner en familie van de patiënt worden betrokken. Uit het onderzoek van Van Nistelrooij et al. (2017) blijkt namelijk dat sommige patiënten in overleg met de arts of behandelaar geen individuele keuzes willen of kunnen maken, maar derden nodig hebben in het
besluitvormingsproces.
In het pleidooi voor een meer relationele variant van shared decision-making, refereren Van Nistelrooij et al. (2017) opnieuw aan het werk van Paul Ricoeur. Ricoeur draagt relationele verbondenheid over van de buitenkant, naar de binnenkant van het zelf: we zijn onze relaties, onze identiteit is opgebouwd uit onze relaties (in Van Nistelrooij, 2015). Vanuit deze gedachtegang zou de mens in plaats van het hebben van een partner, moeder, dochter of vriendin, kunnen spreken over het zijn van een partner, dochter, moeder of vriendin. Als gevolg van het zien van een partner of familie op deze manier, zijn zij niet een ‘derde partij’, maar zijn zij altijd aanwezig aan tafel tijdens een proces van shared decision-making en aanwezig in de patiënt, omdat zij altijd deel uitmaken van wie hij of zij is. Van Nistelrooij et al. (2017) beargumenteren dat het betrekken van familie en naasten in
besluitvorming van een patiënt als autonoom individu, niet gezien hoeft te worden als een aanslag op de autonomie van de patiënt, maar als het aanspreken van relationaliteit die reeds in de patiënt aanwezig is. Hiermee pleiten Van Nistelrooij et al. (2017) voor een radicaal relationele visie op autonomie, waarbij rekening wordt gehouden met onvermijdelijke menselijke afhankelijkheid en kwetsbaarheid. Deze gedachte biedt een tegenwicht aan de heersende Westerse visie waarin individuele autonomie tegenover rationaliteit staat.
Van Nistelrooij et al. (2017) veronderstellen: “Shared decision making is about one person’s body, life, future and not about the other person’s body life, or future” (p. 641). Ondanks het feit dat zij hier doelen op de zorgverlener (wiens lichaam, leven en toekomst niet op het spel staan) en de patiënt
24 (wiens lichaam, leven en toekomst wél op het spel staan), kan dit in het licht van de thematiek eigen regie onder stellen met vruchtbaarheidsproblemen een interessante gedachte zijn. In dit geval gaat het namelijk niet om één patiënt, maar om twee patiënten die samen verbonden zijn. Shared decision making gaat dan niet meer over ‘one person’s body, life and future’, maar is een proces waarbij het leven en de toekomst van van beide partners op het spel staat. In het proces van eigen regievoering onder stellen met vruchtbaarheidsproblemen zou relationaliteit een belangrijke rol kunnen spelen.
2.3 Conclusie
In dit hoofdstuk zijn de critical insights ‘kwetsbaarheid’ en ‘relationaliteit’ uitgediept aan de hand van zorgethische literatuur om een antwoord te kunnen formuleren op de eerste deelvraag:
Hoe wordt er vanuit de zorgethische concepten ‘kwetsbaarheid’ en ‘relationaliteit’ gekeken naar eigen regievoering onder stellen met vruchtbaarheidsproblemen?
De concepten ‘kwetsbaarheid’ en ‘relationaliteit’ worden door zorgethici beschouwd als onderdelen van de menselijke conditie. Kwetsbaarheid wordt gezien als een onafscheidelijk onderdeel van het leven, waarbij afhankelijkheid in bepaalde fases onvermijdelijk is (Kittay, 1999). Het feit dát we kwetsbaar en afhankelijk zijn, is niet problematisch, maar het wegstoppen of ontkennen van
kwetsbaarheid wel (Tronto, 2017). Volgens zorgethici is het zorgelijk wanneer er voor kwetsbaarheid geen ruimte meer is. Daarmee wordt er iets wezenlijks uit de zorg en het leven weggehaald, namelijk het gegeven dat ieder mens ‘in principe kwetsbaar’ is (Tronto, 1993, 2017; Walker, 2007).
Zorgethische denkers staan daarom kritisch tegenover het maatschappelijk ideaal van autonomie en onafhankelijkheid (Tronto, 1993, Van Heijst, 2011). In plaats daarvan zou de Westerse samenleving moeten schakelen naar een meer verfijnd gevoel van menselijke onderlinge afhankelijkheid (Tronto, 1993).
Relationaliteit ligt dichtbij de besproken kwetsbaarheid en afhankelijkheid van de mens. Het gaat over de verbondenheid tussen mensen. Het hebben van relaties met anderen is volgens zorgethici een belangrijke bron van betekenisgeving (Leget, 2013). In de situatie van stellen met
vruchtbaarheidsproblemen lijkt relationaliteit van belang, omdat autonomie in het beslissen over een behandeling van de één ook van impact is op de wens of verwachting van de ander. Zorgethici Van Nistelrooij et al. (2017) gebruikten de notie van een relationeel zelf in de context van shared decision making. In de situatie van stellen met vruchtbaarheidsproblemen gaat het niet langer om één patiënt, maar om twee patiënten, die samen verbonden zijn. Shared decision making zou in dit geval moeten focussen op een vorm van besluitvorming waarbij het niet langer gaat over ‘one person’s body, life and future’, maar op een proces die het leven en de toekomst van beide partners centraal stelt.
25 Hoofdstuk 3: Methode
In dit hoofdstuk wordt de toegepaste methodiek uitgewerkt. Er is gekozen voor een fenomenologische onderzoeksbenadering. Fenomenologisch onderzoek richt zich op de gemeenschappelijke betekenis van geleefde ervaringen van meerdere mensen aangaande een bepaald fenomeen (Creswell & Poth, 2018). Voor de zorgethiek is fenomenologisch onderzoek waardevol, omdat het bijdraagt aan het begrijpen van een situatie zoals geleefd door mensen in een specifieke context (Leget et al., 2017).
Allereerst wordt in dit hoofdstuk aandacht besteed aan de fenomenologie als filosofische stroming en als onderzoeksbenadering. Daarna wordt de Reflective Lifeworld Approach (RLA) als
onderzoeksmethode uitgewerkt. Vervolgens volgt een beschrijving van de casusdefinitie en de onderzoekseenheid. Tot slot worden de processen van data-verzameling en -analyse toegelicht.
3.1 Onderzoeksbenadering
Fenomenologie is zowel een filosofische stroming, als een onderzoeksbenadering. In deze paragraaf wordt dit achtereenvolgens toegelicht.
3.1.1 Fenomenologie als filosofische stroming
Fenomenologie is ontstaan als kritiek op de populaire natuurwetenschappen en grijpt terug op het werk van de filosofen Husserl, Heidegger, Sartre en Merleau-Ponty. Ondanks de verschillende
perspectieven van deze filosofen berusten de ideeën op gemeenschappelijke gronden, waarbij de focus ligt op het onderzoeken van fenomenen waar pre-reflectieve, geleefde ervaringsbeschrijvingen toegang tot kunnen bieden (Creswell & Poth, 2018).
Husserl zag de fenomenologie als een radicale, nieuwe manier om filosofie en wetenschap te beoefenen en achtte het daarbij belangrijk om terug te gaan naar ‘de zaken zelf’, waarmee hij
‘fenomenen’ bedoelde (Van der Meide, 2015). “Een fenomeen is dat wat verschijnt in ons bewustzijn en kan verwijzen naar elke menselijke ervaring in relatie tot een gebeurtenis, een ding, of een gevoel” (Van der Meide, 2015, p. 22). Volgens Husserl raken we te ver af van de geleefde werkelijkheid wanneer we vooral op zoek gaan naar verklaringen middels causale verbanden (Leget, 2013). “Merely fact-minded sciences make merely fact-minded people” (Husserl, 1936). Het zou juist de vragen excluderen die mensen soms het meest brandend vinden: vragen over de leefwereld, vragen over betekenis en vragen over het menselijk bestaan. Men moet daarom niet uitgaan van bestaande kennis over een fenomeen, maar van het fenomeen zelf. Centraal staat daarbij de betekenis van de wereld zoals deze concreet door het subject wordt ervaren. Deze concrete geleefde ervaringen moeten volgens Husserl het uitgangspunt zijn voor filosofische reflectie (Moran, 2000).
26 3.1.2 Fenomenologie als onderzoeksbenadering
Fenomenologie is binnen zorgethisch onderzoek één van de bekende kwalitatieve
onderzoeksbenaderingen (Leget et al., 2017). Het wordt ook wel omschreven als ‘de studie van dat wat zich toont’ (Van Manen, 2014, p. 27). In empirisch fenomenologisch onderzoek gaat het niet om het onderzoeken van individuele ervaringen, maar wordt er gezocht naar een gedeelde betekenis van een fenomeen (Van der Meide, 2015). De focus ligt hierbij niet op “erklären” (verklaren), maar op “verstehen” (begrijpen) (Leget, 2013, p. 7).
In dit onderzoek is het fenomeen ‘eigen regie onder stellen met vruchtbaarheidsproblemen in de spreekkamer van de arts’. Er is gekozen voor een fenomenologische onderzoeksbenadering, omdat geleefde ervaringsbeschrijvingen zicht kunnen geven op het fenomeen. Dit past bij de wens om de belevingswereld van stellen met vruchtbaarheidsproblemen in de spreekkamer van de arts beter te begrijpen.
3.2 Onderzoeksmethode
Fenomenologisch onderzoek kan op verschillende manieren worden uitgevoerd. De Reflective Lifeworld Approach (RLA) van Dahlberg et al. (2008) is één van de onderzoeksmethoden binnen de fenomenologie. De methode is voortgekomen vanuit Caring Science, waarbij op een systematische manier onderzoek wordt gedaan naar fenomenen binnen de gezondheidszorg (Van der Meide, 2014). De aandacht in de RLA is gericht op de leefwereld van diegenen die het fenomeen ervaren of ervaren hebben (Van der Meide, 2014). Met lifeworld (leefwereld) wordt in dit geval de wereld bedoeld zoals we die ervaren voordat we deze proberen te conceptualiseren of te verklaren. Reflective (reflectief) verwijst naar de houding die nodig is om de leefwereld te onderzoeken. Het is namelijk van belang dat de onderzoeker een open houding aanneemt en zich zo min mogelijk laat sturen door theorie,
ervaringen of het eigen normatieve kader (Van Wijngaarden, 2015). Om de data zo open mogelijk tegemoet te treden, moet de onderzoeker proberen zijn of haar ideeën, oordelen of verklaringen over die ervaring tussen haakjes te plaatsen. In de RLA wordt dit ‘bridling’ genoemd: we kunnen ons niet losmaken van vooronderstellingen, maar we kunnen haar invloed wel beteugelen door middel van reflectie. Op deze manier moet voorkomen worden dat de onderzoeker ‘eigen’ betekenissen oplegt aan de data (Van der Meide, 2014, p. 68-69).
Het doel van deze onderzoeksmethode is om een essentie te beschrijven van het onderzochte
fenomeen. De essentie bedenkt of construeert de onderzoeker niet zelf. Fenomenologen gaan ervan uit dat de essentie al bestaat en zich gedurende het onderzoek ‘toont’ door alle verhalen heen (Dahlberg et al., 2008). Een fenomeen is doorgaans opgebouwd uit verschillende bestanddelen, ook wel
‘constituenten’ genoemd. De essentie van het fenomeen kan worden gezien als een rode draad die door de geleefde ervaringen van de participanten heen loopt (Van der Meide, 2014). Het is hierbij van
27 belang om zowel recht te doen aan ‘het unieke’ van de geleefde ervaringen van de individuele
participanten, als aan ‘het generieke’ van het fenomeen op zichzelf. Volgens Van der Meide (2014) kan een goede beschrijving van de essentie en haar constituenten leiden tot een hernieuwd begrip van het fenomeen en kenmerkt dit zich door een voelbare spanning tussen het unieke en het generieke (p. 69).
In dit onderzoek is gekozen voor de RLA als onderzoeksmethode, omdat fenomenen in alle openheid en via geleefde ervaringen worden onderzocht. Dit past bij de wens om in dit onderzoek de
belevingswereld van stellen met vruchtbaarheidsproblemen in de spreekkamer van de arts beter te begrijpen. Daarnaast sluit de RLA als onderzoeksmethode goed aan bij zorgethisch onderzoek, omdat het fenomenen en geleefde ervaringen zo betekenisvol mogelijk wil beschrijven. Hierdoor kunnen nieuwe inzichten worden ontdekt die belangrijk kunnen zijn in het perspectief van ‘goede zorg’ (Leget, 2013).
3.3 Casusdefinitie en onderzoekseenheid
Een onderzoeker heeft geen directe toegang tot de ervaringen van anderen en is daarom aangewezen op onderzoekstechnieken (Van der Meide, 2015). Om een zo volledig mogelijk beeld te schetsen van de geleefde ervaring van stellen met vruchtbaarheidsproblemen met betrekking tot eigen regievoering in de spreekkamer van de arts zijn shadowing observaties en diepte-interviews gecombineerd. Deze zijn uitgevoerd op de poliklinische afdeling voortplantingsgeneeskunde in het Jeroen Bosch
Ziekenhuis. Op deze afdeling komen onder andere stellen met vruchtbaarheidsproblemen. Doorgaans zijn dit paren bij wie het niet lukt om binnen een jaar zwanger te worden. Daarnaast kunnen paren ook eerder worden verwezen als de vrouw een onregelmatige cyclus heeft, of ouder is dan 38 jaar. Op de afdeling kunnen verschillende onderzoeken worden uitgevoerd en plannen worden gemaakt voor het starten van een behandeling.
In verband met de beperkte tijd die er stond voor het uitvoeren van het onderzoek en de vertraging die werd opgelopen door verschillende factoren, zijn er in nauw overleg met het wetenschapsbureau van het JBZ keuzes gemaakt met betrekking tot de onderzoekseenheid. Zo is afgesproken dat vijf stellen met vruchtbaarheidsproblemen geobserveerd en geïnterviewd mochten worden. Hierbij werden exclusiecriteria opgesteld. Deze criteria betreffen: a) stellen met vruchtbaarheidsproblemen die geen afspraak gepland hadden staan in de maanden juni of juli van 2019; b) stellen met
vruchtbaarheidsproblemen die de Nederlandse taal niet (voldoende) machtig zijn; c) stellen buiten de leeftijdscategorie van 18 tot 45 jaar.
28 In totaal zijn vijf stellen met vruchtbaarheidsproblemen, die bereid waren om ervaringen te delen over vruchtbaarheidsproblemen en eigen regievoering in de spreekkamer van de arts, geobserveerd en geïnterviewd. Deze observaties en interviews zijn uitgevoerd in de maanden juni en juli van 2019. De observaties vonden plaats onder drie verschillende artsen. Alle vijf de stellen zijn in gesprek met - of onder behandeling van een gynaecoloog of fertiliteitsarts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s Hertogenbosch.
3.4 Dataverzameling
In de komende paragrafen over dataverzameling en data-analyse wordt uitsluitend besproken wat er is gedaan. Vervolgens zal er in de hoofdstukken ‘Ethische overwegingen’ en ‘Kwaliteit van het
onderzoek’ worden gereflecteerd op de processen van dataverzameling en -analyse.
3.4.1 De participanten
Het aantal participanten in fenomenologisch onderzoek kan behoorlijk verschillen. Creswell en Poth (2018) raden aan om in ieder geval vijf participanten te includeren die het fenomeen hebben ervaren. Aan dit onderzoek hebben vijf stellen medewerking verleend. Dit betekent dat er uiteindelijk tien mensen hebben ingestemd met de observaties en hebben deelgenomen aan de interviews. Met het oog op de criteria en de vastgestelde tijdsplanning voor het afronden van de thesis werd dit relatief kleine participanten aantal als passend beschouwd. Een bescheiden participanten aantal heeft ook een kracht. Hierdoor blijft de essentie dichtbij de ervaring en bestaat de kans om meer diepgang te bereiken in de analyse (Van der Meide, 2014).
Er is gekozen voor participanten met een minimale leeftijd van 18 jaar en een maximale leeftijd van 45 jaar, omdat verondersteld werd dat dit de leeftijdscategorie is om kinderen te krijgen. Daarnaast is gekozen voor Nederlandstalige participanten vanwege het vermogen om deel te kunnen nemen. Het inzetten van een tolk was in dit onderzoek niet vanzelfsprekend. Bovendien werd verondersteld dat tussenkomst van een tolk of tolkentelefoon het overbrengen van de ervaring zou bemoeilijken. Voor het zoeken en benaderen van participanten zijn verpleegkundigen van de afdeling
voortplantingsgeneeskunde ingezet. De verpleegkundigen hebben door middel van gezamenlijk overleg een overzicht bijgehouden van mogelijke participanten. In het overzicht werden persoonlijke gegevens genoteerd. Om deze reden is het overzicht binnen de muren van het ziekenhuis gebleven en na afloop van het onderzoek vernietigd.
Aan de mogelijke participanten werd allereerst een bericht gestuurd via de digitale patiëntenomgeving van het JBZ. Door middel van dit bericht werden mensen op de hoogte gesteld van het onderzoek. In de bijlage werd de informatiebrief toegevoegd (deze is in dit onderzoek tevens te vinden in bijlage I). Als er niet op tijd een reactie kwam, werden deze mensen telefonisch benaderd door de
29 verpleegkundigen. Niet iedereen stemde in met deelname aan het onderzoek. Een aantal van de
benaderde stellen vond deelname te zwaar, anderen hadden geen tijd. In het overzicht van de verpleegkundigen werd bijgehouden wie op welke manier was benaderd en wat de status was. Uiteindelijk werden er vijf stellen gevonden die bereid waren deel te nemen aan het onderzoek. Drie van deze stellen hadden een eerste afspraak op de afdeling voortplantingsgeneeskunde. De overige twee hadden al eerdere afspraken gehad en waren al langer bekend op de afdeling. Door deze uitkomst in het zoekproces is enige variatie binnen de doelgroep ontstaan (Dahlberg et al., 2008).
3.4.2 Shadowing observaties
Voorafgaand aan het interview heeft de onderzoeker een consult bijgewoond dat plaatsvond tussen de participanten en de arts. Door tijdens het consult aanwezig te zijn en te observeren, werd getracht de ervaring van de participanten beter te begrijpen. Ieder consult vond plaats in één van de spreekkamers van de artsen de poliklinische afdeling voortplantingsgeneeskunde van het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
De shadowing observatiemethode is één van de bekende onderzoekstechnieken in fenomenologisch onderzoek (Van der Meide & Olthuis, 2012). Bij een shadowing observatie volgt de onderzoeker (shadower) een participant (shadowee) om zijn of haar perspectief te begrijpen (McDonald, 2005). Zo kan het zijn dat we plotseling iets ‘zien’ op een manier die ons begrip van alledaagse ervaringen verrijkt (van Manen, 2011). De onderzoeker heeft tijdens een shadowing observatie geen actieve rol, maar participeert puur als onderzoeker. Doordat de onderzoeker lijfelijk aanwezig is in de situatie en met al zijn zintuigen waarneemt wat er gebeurt, kunnen deze observaties, zeker als ze worden gecombineerd met andere wijzen van dataverzameling, een dieper begrip geven van andermans ervaringen (van der Meide & Olthuis, 2012). Zo is naast het waarnemen van talige interactie tussen het stel en de arts, tijdens de shadowing observatie ook gekeken naar belichaamde interactie. Er werd daardoor niet alleen gelet op wat mensen zeggen, maar ook gekeken naar wat ze doen. Hierdoor is extra toegang gekregen tot het fenomeen ‘eigen regie onder stellen met vruchtbaarheidsproblemen in de spreekkamer van de arts’.
Tijdens het consult zijn schriftelijke aantekeningen gemaakt. Om zo min mogelijk van de indrukken uit de observaties te verliezen zijn deze aantekeningen, na afloop van het aansluitend interview met de participanten, meteen uitgewerkt tot thick descriptions. Thick descriptions zijn ‘uitvoerige
beschrijvingen die zicht geven op karakteristieke handelingen en gedrag én de lokale interpretaties daarvan’ (Van Dalen, 2014, p. 12). Er is gebruik gemaakt van thick descriptions om de inzichten in alle rijkheid te kunnen ‘vangen’ en onthouden.
30 3.4.3 Interviews
Direct na de shadowing observaties in de spreekkamer van de arts, hebben diepte-interviews
plaatsgevonden met de participanten. Deze interviews hadden een fenomenologisch karakter. De focus van een fenomenologisch interview ligt op het verzamelen van concrete en gedetailleerde verhalen en ervaringsbeschrijvingen (Wimpenny & Gass, 2000). In de interviews werd participanten gevraagd naar de geleefde ervaringen met betrekking tot eigen regie in de spreekkamer van de arts. Aan de hand van de verhalen en ervaringsbeschrijvingen is concreet doorgevraagd en getracht het zicht op deze
ervaringen te versterken.
Voorafgaand aan de interviews werd op aanvraag van de wetenschapscommissie van het JBZ een topiclijst opgesteld met mogelijke thema’s en vragen. Deze topiclijst is te vinden in bijlage III. Echter, in fenomenologisch onderzoek is men over het algemeen terughoudend in het opstellen van een topiclijst, omdat een voorgeschreven format een open houding in de weg zou kunnen staan (Dahlberg et al., 2008). De vragen uit de topiclijst zijn daarom niet gebruikt als vaststaand protocol, maar als een richtinggevend en ondersteunend middel. Elk interview startte met een vraag om ‘elkaars taal te leren kennen’ en het interview op te warmen. Kunt u mij vertellen waardoor u hier, in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, terecht bent gekomen? Deze eerste vraag had nog niet direct betrekking op het fenomeen, maar kon wel meer inzicht geven in de leefwereld van de participanten. Wanneer het verhaal van de participanten inzichten doorschemerde over het fenomeen, dan werd hierop doorgevraagd. Om het gesprek te verdiepen werden de participanten aangemoedigd om zich zo veel mogelijk in
ervaringstermen uit te drukken: wat deed u, wat voelde u, wat ging er door u heen? (Van Wijngaarden, 2015). De onderzoeker herhaalde regelmatig woorden die de participanten zelf aandroegen met als doel aan te sluiten bij het taalgebruik van de participant en om zo min mogelijk sturing te geven aan het gesprek.
De interviews vonden plaats in een gereserveerde ‘uitrustkamer’ op de poliklinische afdeling voortplantingsgeneeskunde. De interviews werden opgenomen door middel van een audiorecorder. Deze audiorecorder werd na binnenkomst zo snel mogelijk aangezet, om zo min mogelijk relevante input van de participanten te missen. Om de rust te waarborgen en de participanten de tijd te geven zich te openen werd er geen harde eindtijd van het interview in gepland, wel een richttijd. Dit resulteerde erin dat de interviews varieerden van 25 tot 45 minuten, afhankelijk van het tempo en de behoefte van de participanten. De geluidsopnames van de interviews, die via de audiorecorder werden vastgelegd, zijn vervolgens ‘verbatim ad literatim’ getranscribeerd. Om zo dicht mogelijk bij het oorspronkelijke interview te blijven, is de tekst als ruwe tekst overgenomen. Dit wil zeggen dat er in de uitwerkingen van de interviews niets is weggelaten.
