1
Netwerkanalyse: Een Nieuwe Benadering voor het Verschil tussen
Mensen met Autisme Spectrum Stoornis en Mensen zonder
Autisme Spectrum Stoornis op het Gebied van Quality of Life
Bachelorproject Junita Zekveld
Studentnummer 10203001
Begeleidsters: Riet van Bork & Marie Deserno
Universiteit van Amsterdam
Eindversie, 22 mei 2015
Aantal woorden: 5001
2
Inhoudsopgave
Abstract ... 3 Inleiding ... 3 Methode ... 6 Deelnemers ... 6 Materiaal ... 6 Procedure ... 7 Analyseplan ... 7 Resultaten ... 8 Discussie ... 13 Netwerken ... 13Beperkingen van het onderzoek ... 15
Conclusie ... 16
Literatuurlijst ... 17
3
Abstract
Autisme Spectrum Stoornis is een ontwikkelingsstoornis met een grote diversiteit aan symptomen en ziektebeelden. Er is nog veel onbekend over de oorzaken van het verloop van de stoornis en welke factoren hierop van invloed zijn. Quality of Life is één van de factoren waarvan gedacht wordt dat het direct in verband staat met de Autisme Spectrum Stoornis. Quality of Life is een complex construct om te meten hoe tevreden iemand met zijn of haar leven is. Al het huidige onderzoek naar Quality of
Life bij mensen met Autisme Spectrum Stoornis is gedaan vanuit een unidimensionele opzet, waarbij
het construct gereduceerd wordt tot een simpele somscore. De huidige studie is uitgevoerd met een netwerkanalyse. Hierbij wordt Quality of Life weergegeven in een netwerk, waarbij de complexe natuur van het construct behouden blijft. Uit de netwerkanalyse is gebleken dat er vele verschillen zijn aan te wijzen in de netwerken tussen mensen met Autisme Spectrum Stoornis en mensen zonder Autisme Spectrum Stoornis, met name in de factoren Sociale Contacten en Dagbesteding.
Inleiding
Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt door beperkingen in de sociaal-emotionele wederkerigheid,in non-verbale communicatieve gedragingen in sociale interacties, en in het ontwikkelen en onderhouden van sociale relaties. Daarnaast kenmerkt het zich door de aanwezigheid van herhalende gedragspatronen, bijvoorbeeld in de vorm van bewegingen of routines (DSM-5, APA, 2013). ASS is een stoornis waar in de laatste jaren veel over gezegd en geschreven is en de DSM classificatie van ASS is zelfs volledig veranderd. Voorheen waren er drie vormen van autisme, maar sinds 2013 is autisme samengevoegd tot één spectrumstoornis. Ondanks dat er gekozen is voor zulke intensieve veranderingen in de DSM, weten we niet alles over de oorzaak en het verloop van ASS en kunnen we het nog niet doelgericht en effectief behandelen. Meer onderzoek en meer informatie is hard nodig om een doelgerichte behandeling op te kunnen stellen voor mensen met ASS.
Er is al veel onderzoek naar mensen met ASS gedaan en er zijn al vele factoren en fenomenen onderzocht om te zien of ze in verband staan met ASS. Quality of Life (QoL) is één van de factoren waarnaar veel onderzoek bij mensen met ASS is gedaan. QoL wordt door de World Health
Organization (WHO, 1995) beschreven als een concept om te meten hoe gelukkig en tevreden
iemand met zijn of haar leven is. Het is een veelomvattend en complex construct. Vele onderzoeken hebben de conclusie getrokken dat mensen met ASS vaak een verminderde QoL hebben in
vergelijking tot mensen zonder ASS (Kuhlthau et al., 2010). Deze onderzoeken hebben zich erop gericht om factoren te vinden die een verklaring geven voor de verminderde QoL bij mensen met ASS. Uit het onderzoek van Kulthau et al. is gebleken dat er verschillende factoren zijn die de QoL van
4 mensen met ASS kunnen beïnvloeden, zoals het internaliseren en externaliseren van problemen, herhalende gedragingen, sociale reactiviteit en aanpassingsvaardigheden. Uit onderzoek van Kamio et al. in 2012 is juist gebleken dat omgevingsfactoren een belangrijke rol spelen in de mate van QoL bij mensen met ASS. Daarnaast wordt vaak aangenomen dat IQ en leeftijd een verklaring kunnen geven voor de QoL van mensen met ASS, terwijl de meta-analyse van Heijst & Geurts in 2014 aantoont dat hier geen verband tussen is. Ondanks dat deze onderzoeken hebben laten zien dat er verschillende factoren zijn die de lage QoL van mensen met ASS kunnen verklaren, leveren ze dus ook veel tegenstrijdigheden op.
Eén van de redenen dat deze onderzoeken geen eenduidig effect hebben gevonden, is dat de onderzoeken univariaat zijn. Univariate onderzoeken zijn gebaseerd op een onderzoeksopzet waarbij gezocht wordt naar één voorspeller die verantwoordelijk is voor het effect of het verband waar het onderzoek zich op richt. Onderzoek naar ASS en QoL wordt vaak vanuit deze opzet uitgevoerd. Er wordt dan een vragenlijst afgenomen bij twee steekproeven die QoL meet. Vervolgens wordt er een somscore van de vragenlijst berekend. Op basis van deze somscores van QoL wordt er gekeken of de voorspeller van invloed is op de QoL bij mensen met ASS. Deze manier van onderzoeken is niet ongebruikelijk in de psychologie, vele onderzoeken zijn gebaseerd op het analyseren van somscores van vragenlijsten (Schitmann et al., 2013). Bij deze univariate onderzoeken wordt er geen rekening gehouden met de verbanden die voorspellers onderling kunnen delen, maar wordt er alleen gekeken naar de invloed van een losse voorspeller.
Zoals eerder beschreven hebben deze univariate onderzoeken ons al veel kennis opgeleverd, maar de onderzoeken hebben echter ook tegenstrijdige resultaten opgeleverd. Daarnaast kunnen de effecten vaak niet gerepliceerd worden. Het vinden van tegenstrijdige, niet-repliceerbare effecten zou deels verklaard kunnen worden door de opzet van de onderzoeken. Door alle informatie uit de vragenlijst naar QoL te reduceren tot een somscore gaat het complexe en multidimensionele karakter van QoL verloren. Je maakt dan van een multidimensioneel construct, een unidimensioneel construct. Het is echter heel waarschijnlijk dat de verschillende factoren waaruit een fenomeen bestaat, elkaar onderling beïnvloeden. Bij een stoornis zou dit bijvoorbeeld het geval kunnen zijn, de symptomen van de stoornis kunnen elkaar versterken of verzwakken. Zoals bij een depressie, waarbij slaapproblemen en vermoeidheid elkaar kunnen versterken als symptomen waardoor de stoornis sterker tot uiting komt. Het lijkt een tekortkoming om symptomen als passieve indicatoren van een onderliggende stoornis te zien, die alleen gerelateerd zijn vanwege de gemeenschappelijke oorzaak. Daarentegen, lijkt het meer waarschijnlijk dat in veel gevallen de symptomen direct verbonden zijn door onderlinge causale relaties die de stoornis in stand houden en vormen. Zo zou bijvoorbeeld de correlatie tussen de symptomen vermoeidheid en slaaptekort niet alleen door depressie verklaard kunnen worden, maar ook door slaaptekort als directe oorzaak van vermoeidheid. Hetzelfde gaat op
5 voor QoL. De verschillende componenten waaruit QoL bestaat kunnen elkaar namelijk versterken of verzwakken. Psychisch functioneren zou bijvoorbeeld van invloed kunnen zijn op zelfstandig
functioneren, waardoor deze onderling elkaar versterken en de mate van QoL bepalen.
Onderzoek naar autisme en QoL wordt vaak vanuit de opzet gedaan waarin het analyseren van somscores centraal staat. Deze unidimensionele onderzoeken schieten tekort omdat ze complexe fenomenen reduceren tot somscores. Daarom is er een multidimensionele
analysemethode nodig die de gehele structuur van QoL als complex systeem kan analyseren. Dan zou je alle componenten van QoL in je analyse mee kunnen. Een netwerkanalyse is een
multidimensionele benadering. Bij een netwerkanalyse worden de directe relaties tussen geobserveerde variabelen, zoals symptomen van een stoornis, in kaart gebracht (Borsboom & Cramer, 2013). Deze benadering gaat er niet vanuit dat de symptomen van een stoornis hetzelfde patroon laten zien omdat ze het gevolg zijn van een gedeelde oorzaak, maar omdat deze symptomen onderling elkaar beïnvloeden.
Zo is het bij depressie bijvoorbeeld het geval dat de symptomen slaapproblemen en
vermoeidheid een sterke relatie hebben, maar slaapproblemen en verminderde eetlust een minder sterke relatie. Door de verbanden tussen deze symptomen te visualiseren kun je een netwerk van symptomen bouwen. Vervolgens kan een statistische analyse uitwijzen of de netwerken tussen de klinische en de gezonde populatie verschillen van elkaar. Een netwerkanalyse zou een geschikte benadering voor onderzoek naar het verband tussen QoL en ASS zijn, aangezien het de complexe structuur van QoL behoudt en de verschillende componenten van QoL duidelijk in kaart kan brengen. Met behulp van een netwerkanalyse kan zowel voor een groep mensen met ASS als een groep mensen zonder ASS een netwerk worden gemaakt van hun QoL. Vervolgens kunnen de relaties binnen deze twee netwerken worden vergeleken tussen de twee groepen. Op deze manier wordt er niet van uitgegaan dat het construct QoL een latente variabele is die gemeten wordt, maar dat QoL een complex construct is dat bestaat uit verschillende componenten en de relaties hiertussen.
Netwerkanalyses zijn al eerder toegepast in de psychologie, zoals onderzoek naar depressie (Bosboom & Cramer, 2013) en post traumatische stressstoornis (McNally et al., 2014). Deze
onderzoeken hebben verschillende symptomen binnen de stoornissen aangewezen die van grote invloed bleken te zijn op het ontstaan van de stoornis. Wanneer een netwerkanalyse van QoL uitgevoerd zou worden, zou dit de invloed van ASS op QoL in kaart kunnen brengen. Wanneer we weten hoe het construct QoL beïnvloedt wordt, weten we waarop de aandacht in de behandelwijze van ASS moet liggen en hoe we uiteindelijk het leven van mensen met ASS aangenamer kunnen maken.
Deze studie zal zich richten op de netwerkenanalyse van QoL bij mensen met ASS en mensen zonder ASS. Het doel van deze studie is om te achterhalen of de QoL netwerken van mensen met ASS
6 verschillen van mensen zonder ASS. De data van de mensen met ASS is verzameld middels een vragenlijst die is afgenomen bij mensen met ASS die bij het Dr. Leo Kannerhuis geregistreerd staan. Dit is een autismecentrum in Nederland. Deze vragenlijst is vervolgens ook afgenomen bij een groep mensen zonder ASS. Daarna zijn de resultaten van beide groepen exploratief vergeleken via een netwerkanalyse. Verwacht werd dat er bij de personen met ASS een ander netwerkpatroon zichtbaar zou zijn dan bij de mensen zonder ASS.
Methode
DeelnemersDit onderzoek is bij twee verschillende populaties afgenomen. De gezonde populatie bestaat uit mensen zonder ASS. De steekproef van de gezonde populatie is gevormd door in de privé kring van de onderzoekers de vragenlijst af te nemen bij mensen zonder ASS. Er namen 174 mensen zonder ASS deel aan het onderzoek, 83 mannen en 138 vrouwen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 24,8 jaar met een standaarddeviatie van 8,3 jaar.
De klinische populatie bestaat uit mensen met ASS. De steekproef van de klinische populatie is gevormd op basis van een bestaande dataset van mensen met ASS die geregistreerd zijn bij het Dr. Leo Kannerhuis. Er namen 1032 mensen met ASS deel aan het onderzoek, 976 mannen en 236 vrouwen. Het enige inclusiecriterium was de diagnose voor ASS. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 32,7 jaar met een standaarddeviatie van 12,8 jaar. Vervolgens is er een aselecte steekproef genomen uit de klinische steekproef, zodat de aantallen van de gezonde en de klinische steekproeven gelijk waren.
Materiaal
Bij alle deelnemers is een vragenlijst afgenomen om QoL te meten, deze vragenlijst was een verkorte versie van de ‘Quality of Life and Care’ vragenlijst (Wennink & Wijngaarden, 2004). Deze vragenlijst bestond uit 11 vragen die verschillende domeinen meten, namelijk Lichamelijk Functioneren, Zelfstandig Functioneren, Psychisch Functioneren, Woonsituatie, Dagbesteding, Financiële Situatie, Sociale Contacten, Persoonlijke Relaties, Seksueel Leven, Vrijetijdsbesteding en Leven in het Algemeen. Een voorbeeld van een vraag uit de vragenlijst was “Wat vindt u van uw lichamelijk functioneren?”. Vervolgens kon er op elke vraag geantwoord worden volgens een schaal van 1 tot 10 punten, waarbij een 1 voor een zeer lage kwaliteit en een 10 voor een zeer hoge kwaliteit stond.
7
Procedure
Voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst om QoL te meten kregen de deelnemers informatie over het doel van het onderzoek. De informatie die de deelnemers kregen beschreef dat het onderzoek bedoeld was om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven van mensen. Er werd niet beschreven dat het ging om een vergelijkend onderzoek tussen mensen met ASS en mensen zonder ASS. Vervolgens werd er een toestemmingsformulier getoond, waarin beschreven stond dat de deelnemer vrij was om op elk moment tijdens het invullen van de vragenlijst zich terug te trekken uit het onderzoek, zonder dat dit verdere consequenties zou hebben. Het invullen van de vragenlijst was anoniem en vrijwillig.
Analyseplan
Van de data verkregen met de QoL vragenlijsten werden netwerken gemaakt door middel van de package ‘qgraph’ in het programma R (Epskamp et al., 2012). Een netwerk is een visuele weergave van data, waarin de correlaties tussen variabelen als verbindingen worden weergegeven en de geobserveerde variabelen zelf worden weergegeven als nodes. Een netwerk gebouwd met qgraph is een weighed network, de sterkte van de verbinding tussen de nodes hangt af van de sterkte van de relatie tussen de variabelen (Cramer et al., 2012). Een netwerk maakt het mogelijk om complexe, statische patronen te visualiseren zonder daarbij de data te reduceren. Het algoritme van
Fruchterman en Reingold uit 1991 (McNally et al., 2014) is gebruikt om ervoor te zorgen dat de variabelen met sterke correlaties in het midden van het netwerk zijn weergegeven en de variabelen met zwakke correlaties aan de buitenkant van het netwerk.
Er zijn drie verschillende soorten netwerken gemaakt, namelijk een correlatie netwerk, een partieel correlatie netwerk en een geregulariseerd correlatie netwerk (Constantini et al., 2014). Een correlatie netwerk is de meest eenvoudige vorm van een netwerk, waarin de correlaties tussen alle factoren worden gebruikt en vervolgens in een netwerk worden geplaatst. In partieel correlatie netwerk worden spurieuze verbindingen niet weergeven. Spurieuze verbindingen zijn indirecte verbanden tussen twee factoren die veroorzaakt worden door een derde, externe factor. Door deze externe factor lijkt er een relatie te zijn tussen twee variabelen, terwijl er in werkelijkheid geen direct verband is tussen de twee variabelen. Bij een partieel correlatie netwerk wordt er voor elk verband gekeken of het verband nog steeds bestaat wanneer er gecontroleerd wordt voor een andere factor binnen het netwerk. In een geregulariseerd correlatie netwerk wordt er nog kritischer gekeken naar de verbindingen, door de zwakke verbindingen weg te laten. In een correlatie netwerk zullen namelijk alle factoren verbonden worden die een correlatie delen die afwijkt van 0, terwijl binnen sociale wetenschappen waarschijnlijk alle variabelen een verband delen. Een geregulariseerd correlatie netwerk houdt hier rekening mee en is hierdoor zuiniger en makkelijker te interpreteren.
8 Na het vormen van deze drie soorten netwerken, zijn de netwerkmodellen tussen de mensen met ASS en de mensen zonder ASS vergeleken op basis van hun centraliteitsmaten. Centraliteit beschrijft hoe invloedrijk een node binnen een netwerk is. Centraliteit kan beschreven worden door
betweenness, strength en closesness (McNally et al., 2014). Dit zijn drie verschillende
informatiebronnen om te meten hoe centraal een factor binnen het netwerk ligt. Strength geeft aan hoe sterk de verbindingen zijn van een node binnen het netwerk. Een factor met een hoge strength is een factor die vele andere factoren direct kan beïnvloeden of erdoor beïnvloedt kan worden.
Closeness beschrijft de gemiddelde afstand tussen de betreffende node en de rest van de nodes
binnen het netwerk. Een factor met een hoge closeness kan makkelijker en sneller andere factoren beïnvloeden of door beïnvloedt worden door de korte afstand die er is tussen de factoren. Closeness beschrijf je met een score tussen 0 en 1, waarbij een node die een directe verbindingen met alle
nodes uit het netwerk heeft, een score van 1 krijgt. Hoe minder directe verbindingen een node met
de rest van het netwerk heeft, hoe dichter de score bij 0 zal liggen. Betweenness beschrijft hoe vaak een node op het kortste pad tussen twee andere nodes ligt. Een factor met een hoge betweenness is van invloed op de manier waarop de factoren in het netwerk elkaar beïnvloeden. De score van
betweenness is het aantal kortste verbindingen dat de node heeft tussen twee andere nodes, dus de
variabele zich in het netwerk tussen twee andere variabelen bevindt. Voor alle drie deze maten geld dat hoe hoger de waarde, hoe centraler de node in het netwerk ligt en dus hoe meer invloed de factor op het netwerk heeft.
Daarnaast is van de data van beide groepen deelnemers een correlatiematrix en een partiële correlatiematrix gemaakt. Deze matrices geven de sterkte van elke verbinding in de netwerken en is gebruikt als extra bron van informatie over het belang van elke factor en elke verbinding in het netwerk.
Op basis van de verschillen in deze waardes en de verschillen in verbindingen in de netwerken zijn vervolgens de mensen met ASS en de mensen zonder ASS met elkaar vergeleken.
Resultaten
Van de data in de steekproef van deelnemers zonder ASS zijn 57 deelnemers verwijderd, omdat hun data niet geschikt was voor de data-analyse. Van deze groep hadden 54 deelnemers de test niet afgemaakt, waardoor de data onbruikbaar was. Eén deelnemer had dermate afwijkende data dat we die ook verwijderd hebben. Daarnaast hadden twee deelnemers niet alle vragen ingevuld van de vragenlijst, waardoor er missing values tussen hun data zaten en die ook onbruikbaar waren. Na deze selectie bleef er een groep van 117 deelnemers over, 33 mannen en 84 vrouwen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers zonder ASS was 24,6 jaar met een standaarddeviatie van 8,2 jaar.
9 Van de data in de steekproef van de deelnemers met ASS zijn er 119 deelnemers verwijderd, omdat zij de vragenlijst niet volledig hadden ingevuld en er hierdoor missing values tussen hun data stond. Om de data analyse juist uit te kunnen voeren, is het van belang dat beide steekproeven gelijk van grote zijn. Dit is van belang omdat de vorming van het geregulariseerde correlatienetwerk afhankelijk is van de steekproefgrootte. Daarom is er een random steekproef van 118 deelnemers getrokken uit de steekproef van de mensen met ASS. De reden dat er voor een groep van 118 in plaats van 117 deelnemers is gekozen, is omdat de oorspronkelijke steekproef van de gezonde populatie uit 118 personen stond. Eén van de missing values bij de steekproef van mensen zonder ASS is echter pas ontdekt toen de steekproef van de deelnemers uit de groep van deelnemers met ASS al genomen was. De steekproeven van de deelnemers met ASS en zonder ASS zijn nu echter nog steeds na genoeg gelijk in grootte. Na deze selectie bleef er dus een groep van 118 deelnemers over, 88 mannen en 30 vrouwen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers met ASS was 34,0 jaar met een standaarddeviatie van 13,8 jaar.
Een Chi Kwadraat test is uitgevoerd om te zien of de verhouding in mannen en vrouwen tussen de twee steekproeven gelijk was. Uit de Chi Kwadraat test blijkt dat de verhouding mannen en vrouwen tussen de twee steekproeven niet gelijk was, Χ2(1)= 48,73, p<0,001.
De gemiddelde totaalscore op de QoL-vragenlijst bij de steekproef van mensen zonder ASS was 82,1, met een standaarddeviatie van 10,7. De gemiddelde totaalscore bij de steekproef van mensen met ASS was 70,6, met een standaarddeviatie van 12,8.
Voor het analyseren van de resultaten voor deze studie is er gekozen om voornamelijk naar de geregulariseerde partiële correlatienetwerken te kijken. Deze zijn het meest zuinig en daardoor het meest eenvoudig om te interpreteren. Bovendien zullen alle verbindingen die zichtbaar zijn in deze netwerken ook terug te zien zijn in de correlatienetwerken en de partiële correlatienetwerken. De correlatienetwerken en de partiële correlatienetwerken zijn terug te vinden in de Appendix.
In het geregulariseerde correlatienetwerk bij de mensen zonder ASS zijn drie sterke positieve verbindingen zichtbaar, namelijk tussen Sociale Contacten en Persoonlijke Relaties, tussen
Zelfstandig Functioneren en Leven in het Algemeen en tussen Psychisch Functioneren en Financiële Situatie. De verbinding tussen Sociale Contacten en Persoonlijke Relaties is in alle netwerken van dit onderzoek terug te vinden, dus zowel in die van mensen met ASS als zonder ASS. Dit valt wellicht te verklaren door de inhoud van de domeinen die deze vragen testen. Het is mogelijk dat deze
domeinen in betekenis overlappen, waardoor ze in elk netwerk sterk verbonden zullen zijn. Ook is er een positieve relatie te zien tussen de factor Leven in het Algemeen en alle andere factoren van het netwerk. Dit is niet zo verrassend aangezien Leven in het Algemeen gezien kan worden als een overkoepelende factor voor alle factoren die ondervraagd zijn. Het positieve verband tussen Psychisch Functioneren en Financiële Situatie is het meest opvallend. Het geregulariseerde netwerk
10 van de deelnemers zonder ASS is terug te vinden in Figuur 1 in dit artikel. Het correlatienetwerk en het partiële correlatienetwerk van de deelnemers zonder ASS is terug te vinden in Figuur 1 en Figuur 2 in de Appendix.
Figuur 1: Geregulariseerd correlatienetwerk van de deelnemers zonder ASS
In de geregulariseerde centraliteitsplot van de deelnemers zonder ASS is zichtbaar dat Leven in het Algemeen, Persoonlijke Relaties, Sociale contacten en Psychisch Functioneren hoog op
betweenness scoren. Op closeness wordt hoog gescoord bij Leven in het Algemeen,
Vrijetijdsbesteding, Persoonlijke Relaties en Psychisch Functioneren. Op strength wordt hoog gescoord bij Leven in het Algemeen, Psychisch Functioneren en Zelfstandig Functioneren. Op basis van deze gegevens kan men stellen dat de factoren Leven in het Algemeen, Persoonlijke Relaties en Psychisch Functioneren centrale maten zijn in het netwerk van mensen zonder ASS en dat deze factoren het meeste van invloed zijn op het netwerk. De centraliteitsplot is terug te vinden in Figuur 2 in dit artikel.
11
Figuur 2: Centraliteitsplot van de deelnemers zonder ASS
Toelichting: de rode grafiek is een weergave van de geregulariseerde correlatie, de blauwe grafiek een weergave van de partiële correlatie
In het geregulariseerde correlatienetwerk bij de mensen met ASS is één sterke positieve verbinding zichtbaar, namelijk tussen Sociale Contacten en Persoonlijke Relaties. Er is al eerder geconcludeerd dat deze verbinding bij alle netwerken zichtbaar. Het is wel opvallend dat deze verbinding bij de deelnemers met ASS nog sterker is dan bij de groep zonder ASS. De partiële correlatie is hier namelijk 0,48 en bij de groep zonder ASS is deze partiële correlatie 0,36. Overzicht van alle partiële correlaties is terug te vinden in Figuur 5 en Figuur 6 in de Appendix. Verder zijn er weinig sterke positieve of negatieve verbindingen die opvallen, er zijn vooral veel verbanden met Leven in het Algemeen. Het geregulariseerde netwerk van de deelnemers met ASS is terug te vinden in Figuur 3 in dit artikel. Het correlatienetwerk en het partiële correlatienetwerk van de deelnemers zonder ASS is terug te vinden in Figuur 3 en Figuur 4 in de Appendix.
12
Figuur 3: Geregulariseerd correlatienetwerk van mensen met ASS
In de geregulariseerde centraliteitsplot van de deelnemers met ASS is zichtbaar dat Leven in het Algemeen, Sociale Contacten, Dagbesteding en Psychisch Functioneren hoog scoren op
betweenness, closeness en strength. Bij Leven in het Algemeen is er echter wel een heel groot
verschil zichtbaar tussen de partiële correlationele waardes en de geregulariseerde waardes bij
betweenness. Dit grote verschil tussen de partiële en de geregulariseerde correlatie kan niet zo snel
verklaard worden, aangezien er geen enkele andere factor is waar zo een groot verschil
waarneembaar is. Er zijn geen andere factoren waarop hoog gescoord wordt in de centraliteitsplot. Op basis van deze gegevens kan geconcludeerd worden dat de factoren Leven in het Algemeen, Sociale Contacten, Dagbesteding en Psychisch Functioneren centrale maten zijn in het netwerk van mensen met ASS en dat deze factoren het meeste van invloed zijn op het netwerk. De
13
Figuur 4: Centraliteitsplot van de deelnemers met ASS
Toelichting: de rode grafiek is een weergave van de geregulariseerde correlatie, de blauwe grafiek een weergave van de partiële correlatie
Discussie
NetwerkenAl met al zijn er verschillende gebieden en factoren aan te wijzen die verschillen in de netwerken van mensen met ASS en mensen zonder ASS. Het eerste opvallende verschil is het verband tussen Sociale Contacten en Leven in het Algemeen. Bij de deelnemers zonder ASS is dit verband
verwaarloosbaar, er is een partiële correlatie zichtbaar van 0,04. Bij de deelnemers met ASS is dit verband sterk positief gecorreleerd, er is een partiële correlatie van 0,27. Dit verschil in sterkte suggereert dat Sociale Contacten bij mensen met ASS een grotere rol spelen en meer van invloed zijn op hoe iemand de kwaliteit van zijn leven beschouwt dan dat dit een rol speelt bij mensen zonder ASS,
Een ander verschil tussen de netwerken is dat de factor Sociale Contacten in het netwerk van de mensen met ASS een belangrijkere factor lijkt te zijn dan in het netwerk van de mensen zonder ASS. Deze factor heeft in het netwerk van de mensen met ASS drie verbindingen waarbij de partiële correlatie groter dan 0,2 is, namelijk met Persoonlijke Relaties (r=0,48), Vrijetijdsbesteding (r=0,29) en Leven in het Algemeen (r=0,27), terwijl in het netwerk van de mensen zonder ASS dit slechts twee verbindingen zijn, namelijk met Persoonlijke Relaties (r=0,36) en Vrijetijdsbesteding (r=0,21). In de centraliteitsplotten is dit verschil ook terug te zien. In de centraliteitsplotten is te zien dat Sociale
14 Contacten tussen de twee groepen op betweenness ongeveer gelijk scoort, maar dat op closeness en bij strength er een hogere centraliteit wordt gemeten bij het netwerk van de deelnemers met ASS dan bij het netwerk van de deelnemers zonder ASS.
Wat ook opvallend is, is dat er in het netwerk van de deelnemers zonder ASS meer
verbindingen lijken te bestaan dan in het netwerk van de deelnemers met ASS. Het netwerk van de mensen zonder ASS heeft een hogere dichtheid en het lijkt dus alsof de factoren onderling bij mensen zonder ASS sterker verbonden zijn dan bij de mensen met ASS.
Uit de centraliteitsplotten van de mensen met ASS en mensen zonder ASS komen Leven in het Algemeen en Psychisch Functioneren als factoren met hoge centraliteit. De plotten verschillen op de factoren Persoonlijke relaties, die een hoge mate van centraliteit heeft bij de deelnemers zonder ASS, en Sociale Contacten en Dagbesteding, die een hoge mate van centraliteit hebben bij de
deelnemers met ASS. Deze gegevens suggereren dus dat bij mensen zonder ASS Persoonlijke Relaties belangrijker zijn, terwijl bij mensen met ASS de factoren Sociale Contacten en Dagbesteding
belangrijker zijn. Het belang van Sociale Contacten kan wellicht verklaard worden door de aard van ASS, wat gezien wordt als een ontwikkelingsstoornis in de sociale communicatie. Zie ook de beschrijving in de DSM-5, “Persistent deficits in social communication and social interaction across
multiple contexts” (DSM-5, APA, 2013). Het belang van sociale contacten bij mensen met ASS is al
eerder onderzocht, zo bleek uit het onderzoek van Renty & Roeyers uit 2006 dat het ervaren van sociale ondersteuning van positieve invloed is op de QoL van mensen met ASS. Onderzoek van Lin uit 2014 ondersteunt de bevinding dat sociale ondersteuning van invloed is op de QoL van mensen met ASS, meer dan bij mensen zonder ASS. Het belang van sociale contacten is dus niet alleen in
netwerken terug te zien, maar kan verder verklaard worden met unidimensionaal onderzoek wat eerder uitgevoerd is. Met de nieuwe informatie dat Sociale Contacten een hoge mate van invloed uitoefent op andere factoren binnen de QoL bij mensen met ASS is zeer waardevol en kan
meegenomen worden in onderzoek naar ASS.
Naast Sociale Contacten is Dagbesteding ook een factor die in mate van centraliteit verschilt tussen mensen met en zonder ASS. Dagbesteding kan omschreven worden als de activiteiten en taken waar een persoon zijn dag mee vult en waarop de focus in zijn of haar bezigheden ligt. Het is bekend dat er tussen mensen met ASS een grote diversiteit is in dagbesteding en hoe tevreden ze daarmee zijn. Onderzoek van Shattuck et al. uit 2012 heeft bijvoorbeeld aangetoond dat jongeren met ASS vaker werkeloos zijn dan gezonde jongeren of jongeren met en andere beperkende stoornis dan ASS. Daarnaast hebben jongeren met ASS vaker geen secundaire opleiding afgerond. De meta-analyse van Levy & Perry uit 2011 ondersteund de bevinding dat de meerderheid van de mensen met ASS geen werk kunnen vinden, maar een deel van de mensen met ASS slaagt hier dus wel in. Hieruit blijk dat er mensen met ASS zijn die niet in staat tot een complexe dagbesteding, terwijl andere
15 mensen met ASS hier prima toe in staat zijn. Dat Dagbesteding als centrale factor uit de netwerken van mensen met ASS komt kan dus het gevolg zijn van de stoornis. Mensen met ASS die tevreden zijn over hun Dagbesteding, zullen ook meer tevreden zijn over andere factoren in hun leven en een hogere QoL rapporteren, terwijl mensen met ASS die minder tevreden zijn over hun Dagbesteding waarschijnlijk ook minder tevreden zijn over andere aspecten van hun leven. Zodoende is
Dagbesteding een centrale node in het netwerk van mensen met ASS. Mensen zonder ASS zullen dit anders ervaren, omdat zij over het algemeen meer vrijheid in hun Dagbesteding hebben en niet afhankelijk hiervan de andere gebieden in hun leven als positief of negatief beschouwen.
Beperkingen van het onderzoek
Het is van belang om te controleren of er geen omstandigheden zijn waardoor de resultaten van dit onderzoek zijn beïnvloed en daardoor niet betrouwbaar meer zijn. Allereerst is het belangrijk om te kijken of de verhouding tussen mannen en vrouwen van invloed is. De Chi Kwadraat test liet zien dat in de gezonde steekproef er significant meer vrouwen aanwezig zijn en in de klinische steekproef er significant meer mannen aanwezig zijn. Dit is een verschil dat vooraf te verwachten was, aangezien de gezonde steekproef voornamelijk verworven is binnen de studie Psychologie, waar erg veel vrouwen studeren. Daarnaast komt ASS gemiddeld vier keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen (DSM-5, APA, 2013), dat verklaart de grote hoeveelheid mannen in de klinische steekproef. Dit verschil in geslacht kan echter wel een verklaring zijn voor de verschillen in netwerken, in plaats van de ASS. Om dit te onderzoeken, zijn er netwerken gemaakt van de vrouwen en mannen afzonderlijk. Deze zijn terug te vinden in Figuur 7, Figuur 8, Figuur 9 en Figuur 10 in de Appendix. De netwerken lijken niet sterk te verschillen van elkaar, maar er kunnen weinig uitspraken worden gedaan over deze netwerken, aangezien de aantallen van de steekproeven te klein zijn om betrouwbare uitspraken over te doen. Vervolgonderzoek zou hier rekening mee moeten houden en moeten zorgen voor gelijke verhoudingen in mannen en vrouwen.
Een andere factor die van invloed kan zijn op de resultaten, is het verschil in leeftijd tussen de twee steekproeven. De gemiddelde leeftijd in de steekproef met deelnemers zonder ASS was 24,6 jaar, de gemiddelde leeftijd in de steekproef met deelnemers met ASS was 34 jaar. Dit verschil in leeftijd kan ook verantwoordelijk zijn voor de gevonden verschillen in netwerken, maar dit is niet heel aannemelijk. De spreiding in leeftijd in de steekproeven is namelijk redelijk groot en bovendien is een gemiddeld verschil van 10 jaar niet veel.
Een andere waarschuwing die geplaatst moet worden bij dit onderzoek, is dat er in de vragenlijst die is afgenomen bij de deelnemers zonder ASS, geen vraag is afgenomen waarmee gecontroleerd werd of de deelnemers nooit met ASS zijn gediagnosticeerd. Gezien de populatie waar
16 de gezonde steekproef is afgenomen, lijkt het erg onwaarschijnlijk dat dit het geval was, maar hier kan geen uitsluitsel over worden gegeven.
Nog een ander minpunt aan de steekproef is dat deze in de omgeving is afgenomen van de onderzoekers. Het is dus mogelijk dat de steekproef een zogenaamde convenience sample is en geen representatieve steekproef voor de gehele populatie vormt.
Conclusie
Alle verschillen en conclusies te samen genomen, kan gezegd worden dat deze benadering van data van mensen met ASS en zonder ASS nieuwe inzichten en informatie geeft over de relaties tussen de factoren binnen QoL en de invloed van ASS op dit complexe systeem van relaties. Met name Sociale Contacten, maar ook Dagbesteding, zijn factoren die sterk van invloed blijken op de QoL van mensen met ASS. Door bijvoorbeeld in de behandeling de focus te leggen op de domeinen die sterk
verbonden zijn in het QoL netwerk, kan er verbetering aangebracht worden in meerdere gebieden van iemand zijn leven. Verder onderzoek zou deze informatie in overweging moeten nemen. Het gebruik van netwerkanalyses is nog niet zo gebruikelijk als het zo moeten zijn wanneer men multidimensionele constructen zoals QoL onderzoekt. De resultaten van deze studie kunnen als voorbeeld dienen voor het verdere gebruik van netwerkanalyses in onderzoek naar ASS.
17
Literatuurlijst
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC.
Borsboom, D., & Cramer, A. O. J. (2013). Network analysis: An integrative approach to the structure of psychopathology. Annual Review of Clinical Psychology, 9, 91–121.
Borsboom, D., Cramer, A. O. J., Schmittmann, V. D., Epskamp, S., & Waldorp, L., (2011). The small world of psychopathology. Plos One, 6(11).
Constanini, G., Epskamp, S., Borsboom, D., Perugini, M., Mõttus, R., Waldorp, L. J., & Cramer, A. O J. (2015). State of the aRt personality research: A tutorial on network analysis of personality data in R. Journal of Research in Personality, Accepted Manuscript.
Cramer, A. O. J, Sluis, S. Van Der, Noordhof, A., Wichers, M., Geschwind, N., Aggen, S. H., Kenderl, K. S., & Borsboom, D. (2012). Dimensions of normal personality as networks in search of equilibrium: you can’t like parties if you don’t like people. European Journal of Personality,
26, 414–431.
Epskamp, S., Cramer, A. O. J, Waldorp, L., Schmittman, V. D., & Borsboom, D. (2012). qgraph: Network visualizations of relationships in psychometric data. Journal of Statistical Software,
48-4.
Heijst, B. F. C., & Geurts, H. M. (2014). Quality of life in autism across the lifespan: A meta-analysis. Sage, 19, 158–167.
Kamio, Y., Inada, N., & Koyama, T. (2012). A nationwide survey on quality of life and associated factors of adults with high-functioning autism spectrum disorders. Sage, 17, 15–26.
Kuhlthau, K., Orlich, F., Hall, T. A., Sikora, D., Kovacs, E. A., Delahaye, J., & clemons, T. E. (2010). Health-Related quality of life in children with autism spectrum disorders: results from the autism treatment network. Springer, 40, 721–729.
18 McNally, R. J., Robinaugh, D. J., Wu, G. W. Y., Wang, L., Deserno, M. K., & Borsboom, D. (2014).
Mental disorders as causal systems: A network approach to posttraumatic stress disorder. Sage, 1-14.
Levy, A. & Perry, A. (2011). Outcomes in adolescents and adults with autism: A review of the literature. Elsevier, Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 1271–1282.
Renty, J., & Roeyers, H. (2006). Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder: The predictive value of disability and support characteristics. Sage, 10, 511–524.
Shattuck, P. T., Narendorf, S. C., Cooper, B., Sterzing, P. R., Wagner, M., & Taylor, J. L. (2012). Postsecondary education and employment among youth with an autism spectrum disorder.
Pediatrics, 129(6), 1042-1049.
Schmittmann, V. D., Cramer, A. O. J., Waldorp, L. J., Epskamp, S., Kievit, R. A., & Borsboom, D. (2013). Deconstructing the construct: A network perspective on psychological phenomena. Elsevier, New Ideas in Psychology, 31, 43–53.
Wennink, J., & Wijngaarden, B. van (2004). Quality of Life and Care (QoLC). Kwaliteit van leven en vervulling zorgwensen. Utrecht: Trimbos-instituut.
19
Appendix
Figuur 1: Correlatienetwerk van de deelnemers zonder ASS
20
Figuur 3: Correlatienetwerk van de deelnemers met ASS
21
Figuur 5: Partiële correlatiematrix van de deelnemers zonder ASS
Figuur 6: Partiële correlatiematrix van de deelnemers met ASS
22
Figuur 8: Geregulariseerd correlatienetwerk van de vrouwelijke deelnemers zonder ASS
23
