Studenten:
Daphne Beemsterboer, Lisa Klercq en Larissa Schilder
Studentnummers:
500736806, 500738131, 500725795
Opleiding:
Ergotherapie – Hogeschool van Amsterdam
Plaats:
Amsterdam
Projectcoach:
Drs. Eric Tigchelaar
Opdrachtgever:
Dr. Gijs Verkerk
Instelling:
Amsterdam UMC, Locatie AMC
Betreft:
Afstudeerproduct
Aantal woorden:
8965
Inleverdatum:
4 juni 2019
Gebruikerservaringen van de
PEDI‐CAT‐NL in Nederland
Voorwoord
Voor u ligt de verslaglegging van het afstudeerproject “De eerste gebruikerservaringen van de PEDI‐CAT‐ NL binnen Nederland”. Het betreft een inventarisatie naar de eerste gebruikerservaringen van ouders en professionals binnen Nederland met het meetinstrument de PEDI‐CAT‐NL. Deze verslaglegging is geschreven in het kader van het afstuderen aan de opleiding Ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam. Het afstudeerproject is uitgevoerd in opdracht van het Amsterdam UMC, locatie AMC. Van februari tot en met juni 2019 hebben wij gewerkt aan het afstudeerproject. Deze verslaglegging van het afstudeerproject is geschreven door: Daphne Beemsterboer, Lisa Klercq en Larissa Schilder.
Wij willen graag onze opdrachtgever, Gijs Verkerk, en onze projectcoach, Eric Tigchelaar, bedanken voor de begeleiding en ondersteuning gedurende het afstudeerproject. Daarnaast willen we onze medestudenten bedanken voor de samenwerking en feedback tijdens het schrijven van dit product. Tevens willen wij alle respondenten bedanken voor de medewerking. Zonder de medewerking van de respondenten had het onderzoek nooit voltooid kunnen worden.
Wij kijken met tevredenheid terug op dit afstudeerproject. Zowel de onderlinge samenwerking als de samenwerking met de opdrachtgever zijn soepel en naar tevredenheid verlopen. Wij wensen u veel leesplezier. Daphne Beemsterboer, Lisa Klercq en Larissa Schilder. Amsterdam, 4 juni 2019
Inhoudsopgave
Samenvatting 1 1. Inleiding 2 1.1 Doelstelling 3 1.2 Relevantie voor de opdrachtgever 3 1.3 Relatie met ergotherapie 3 1.4 Vraagstelling 3 1.5 Doelgroep 4 2. Theoretisch kader 5 2.1 In hoeverre is de PEDI‐CAT een betrouwbaar, valide en responsief meetinstrument? 5 2.2 Wat is er nodig voor het implementeren van een nieuw meetinstrument? 6 2.3 Hoe ervaren ouders het gebruik van een meetinstrumenten in de (para)medische zorg? 6 3. Werkwijze 8 3.1 Werving respondenten 8 3.2 Ethisch aspecten 8 3.3 Data verzamelen 9 3.4 Data verwerken 10 3.5 Data analyseren 10 4. Resultaten 12 4.1 Demografische gegevens 12 4.2 Resultaten vragenlijst voor ouders 13 4.3 Resultaten observaties 15 4.4 Resultaten vragenlijst voor professionals 18 4.5 Resultaten enquête voor professionals 19 5. Discussie 22 5.1 Gevolgde werkwijze 22 5.2 Resultaten 22 6. Conclusie 24 7. Literatuurlijst 25 Bijlagen 29 Bijlage 1: Informatiebrief verzonden via de e‐mail 29 Bijlage 2: Informatiebrief voor ouders 30 Bijlage 3: Toestemmingsbrief 31 Bijlage 4: Antwoord Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) 32 Bijlage 5: Vragenlijst voor ouders 35 Bijlage 6: Vragenlijst voor professionals 39 Bijlage 7: Uitwerking gedachtegang professionals 41 Bijlage 8: Gebruikersinstructie 44Samenvatting
Achtergrond
De PEDI‐CAT is een meetinstrument voor het meten van het dagelijks functioneren van kinderen van 1‐21 jaar. Recent is de PEDI‐CAT vertaald in het Nederlands. In Nederland is een landelijke projectgroep bezig met het implementeren van de PEDI‐CAT‐NL. Dit afstudeerproject is een onderdeel van de verdere implementatie van de PEDI‐CAT‐NL. Doel Het doel van het afstudeerproject is het inventariseren van de eerste gebruikerservaringen van de PEDI‐ CAT‐NL bij ouders en professionals. De hoofdvraag van het onderzoek luidt als volgt: ‘’Hoe ervaren ouders en professionals binnen Nederland het gebruik van de PEDI‐CAT‐NL?’’. Werkwijze
Bij dit afstudeerproject is gebruik gemaakt van een mixed methods design. Er zijn twee verschillende doelgroepen betrokken; ouders en professionals. Nadat ouders de PEDI‐CAT‐NL hebben ingevuld, zijn de ervaringen op twee manieren geïnventariseerd: met een schriftelijke vragenlijst en door middel van observaties. Daarnaast is aan professionals gevraagd om een vragenlijst in te vullen en later een aanvullende enquête.
Resultaten
Professionals vinden de PEDI‐CAT‐NL in principe een goed instrument om inzicht te krijgen in de ontwikkeling en het niveau van functioneren, en het geeft hen een handvat voor het aangaan van een gesprek met ouders. Ouders geven aan dat de PEDI‐CAT‐NL een overzichtelijk en duidelijk instrument is. Als knelpunten worden ervaren dat de formulering van de items en de antwoordmogelijkheden niet duidelijk zijn en er regelmatig niet‐relevante items gevraagd worden.
Conclusie
Het huidige concept van de PEDI‐CAT‐NL wordt als positief ervaren, maar voldoet nog niet aan de verwachtingen van de gebruikers. Om aan te sluiten bij de verwachtingen en wensen van ouders en professionals zijn er aanbevelingen gedaan over onder andere het verfijnen van normgroepen, de formulering van items en het kritisch kijken naar de CAT‐software.
1. Inleiding
Sinds 2005 wordt binnen de kinderrevalidatie de Nederlandse versie van de Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) gebruikt; de PEDI‐NL. Dit is een instrument waarbij alledaagse vaardigheden worden gemeten bij kinderen tussen de 6 maanden en 7,5 jaar (Wassenberg‐Severijnen & Custers, 2005). De afname van de PEDI‐NL gebeurt aan de hand van een gestructureerd interview met de ouder of verzorger van het kind. Uit de resultaten kunnen norm‐ en schaalscores worden berekend die aangeven welk percentage van een bepaalde dagelijkse activiteit het kind beheerst. Deze norm‐ en schaalscores kunnen vergeleken worden met gezonde kinderen van dezelfde leeftijd. Met het gebruik van de PEDI‐NL worden een aantal nadelen ervaren, waaronder de beperkte leeftijdsrange en de tijdsduur voor afname (Ketelaar, z.d.). De herziene versie van de PEDI is in 2012 ontwikkeld in Amerika en heet de PEDI‐CAT (Pediatric Evaluation of Disability Inventory ‐ Computer Adaptive Test) (Haley, Coster, Dumas, Fragala‐Pinkham & Moed, 2012). Dit instrument brengt het dagelijks functioneren van kinderen en jongeren tussen de 1 en 21 jaar in kaart door middel van een computergestuurde vragenlijst (Ketelaar, z.d.). De PEDI‐CAT bestaat uit meer items dan de voorgaande PEDI en is aangevuld met relevante items uit andere meetinstrumenten voor dagelijks functioneren. De PEDI‐CAT meet vaardigheden in de volgende domeinen: dagelijkse activiteiten, mobiliteit, sociaal‐cognitief en verantwoordelijkheid (Engel, Wijk, Nawijn, Steen & Ketelaar, 2018). De software bepaalt op basis van het voorgaande antwoord de moeilijkheidsgraad van het volgende item, waardoor alleen de meest relevante items beantwoord hoeven te worden. De PEDI‐CAT heeft als voordelen dat binnen een korte tijd voldoende relevante informatie kan worden verzameld om een beeld te vormen van het functioneren van het kind, en de resultaten snel beschikbaar zijn (Engel et al., 2018). Sinds januari 2019 is er een Nederlandse vertaling van de PEDI‐CAT beschikbaar (Engel et al., 2018). De Nederlandse versie van de PEDI‐CAT zal in dit verslag verder genoemd worden als PEDI‐CAT‐NL. Er is in kaart gebracht of de items van de PEDI‐CAT‐NL goed te begrijpen zijn door een selectie items voor te leggen aan twintig ouders en twee jongeren. Hierdoor zijn 45 items van de Nederlandse vertaling aangepast (Bos, Rijswijk & Ketelaar, 2017). Er is onderzocht of de Amerikaanse normscores voldoende overeenkomen met specifieke eigenschappen van de Nederlandse populatie, door het vergelijken van data van 300 Nederlandse kinderen zonder beperking. Uit onderzoek blijkt dat de scores van Nederlandse kinderen voor een groot deel overeenkomen met die van kinderen in Amerika (Ketelaar, 2018). Dit geeft goede aanwijzingen dat de PEDI‐CAT‐NL bruikbaar is in Nederland. Op dit moment worden de eerste praktijkervaringen opgedaan met de PEDI‐CAT‐NL (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, 2018).
Vervolgstappen zijn nodig om de PEDI‐CAT‐NL te kunnen implementeren in Nederland. Eén daarvan is het inventariseren van de eerste gebruikerservaringen van de PEDI‐CAT‐NL. De landelijke projectgroep PEDI‐ CAT, bestaande uit onderzoekers van universitair medische ziekenhuizen en revalidatiecentra, heeft onder andere de taak op zich genomen om te onderzoeken wat gebruikers vinden van de PEDI‐CAT‐NL. Dit afstudeerproject zal daar een bijdrage aan leveren door gebruikerservaringen van professionals en ouders te inventariseren.
1.1 Doelstelling
Het doel van het afstudeerproject is het inventariseren van de eerste gebruikerservaringen van de PEDI‐ CAT‐NL bij ouders en professionals. Dit wordt inzichtelijk gemaakt door middel van een onderzoeksrapport waarin de eerste gebruikerservaringen van ouders en professionals zijn beschreven. Uiteindelijk zal er een artikel geschreven worden om ergotherapeuten te informeren over de PEDI‐CAT‐NL, wat gepubliceerd kan worden in het Ergotherapie Magazine. Dit artikel zal geschreven worden door de opdrachtgever in samenwerking met de studenten.
1.2 Relevantie voor de opdrachtgever
In het onderzoeksrapport worden de sterke kanten en de verbeterpunten van de PEDI‐CAT‐NL benoemd die voortkomen uit gebruikerservaringen. Op basis van de verzamelde gegevens zullen aanbevelingen worden gedaan. De opdrachtgever kan deze meenemen in de verdere implementatie van de PEDI‐CAT‐NL.
1.3 Relatie met ergotherapie
Kinderergotherapeuten zijn gespecialiseerd in het dagelijks handelen en de ontwikkeling daarvan. Zij zijn experts in de ontwikkeling van sensomotorische, cognitieve en sociaal‐emotionele vaardigheden (Hartingsveldt, Houten, Leij‐Hemmen, & Velden, 2014). De PEDI‐CAT sluit hier goed bij aan, omdat dit instrument het functioneren van kinderen meet op de domeinen dagelijkse activiteiten, mobiliteit, sociaal‐ cognitief en verantwoordelijkheid (Haley et al., 2012). Deze metingen zijn goed te gebruiken door kinderergotherapeuten, omdat aan de start van een behandeltraject het huidig functioneren van de cliënt in kaart wordt gebracht (Hartingsveldt, 2017). De PEDI‐CAT kan gebruikt worden om het niveau van het dagelijks handelen van het kind vast te stellen. Daarnaast biedt dit instrument de mogelijkheid een hermeting uit te voeren en op deze manier vooruitgang in de ontwikkeling te meten.
Vanwege eerdergenoemde nadelen van de PEDI is het van belang dat de PEDI‐CAT vernieuwend en beter is dan zijn voorganger. Door gebruikerservaringen in kaart te brengen, wordt belangrijke informatie verkregen over de tevredenheid en eventueel ervaren nadelen van de PEDI‐CAT‐NL. Deze informatie kan worden meegenomen in het implementatieproces van het instrument, wat resulteert in een efficiënt en gebruiksvriendelijk meetinstrument wat een meerwaarde heeft in het ergotherapeutisch werkveld.
1.4 Vraagstelling
De hoofdvraag voor het afstudeerproject is: ‘’Hoe ervaren ouders en professionals binnen Nederland het gebruik van de PEDI‐CAT‐NL?’’. Deelvragen: Om de hoofdvraag te kunnen beantwoorden en het proces vorm te geven, zijn deelvragen opgesteld. De deelvragen worden beantwoord door middel van literatuuronderzoek, en zijn gekozen om meer achtergrondinformatie over de PEDI‐CAT en de daarbij horende onderwerpen te krijgen. De deelvragen zijn: 1. In hoeverre is de PEDI‐CAT een betrouwbaar, valide en responsief meetinstrument? 2. Wat is er nodig voor het implementeren van een nieuw meetinstrument? 3. Hoe ervaren ouders het gebruik van een meetinstrumenten in de (para)medische zorg? De onderbouwing en de resultaten van de deelvragen zijn te lezen in hoofdstuk 2: “Theoretisch kader”.1.5 Doelgroep
Er zijn twee doelgroepen betrokken binnen het afstudeerproject, namelijk ouders en professionals. De reden om deze twee doelgroepen te gebruiken, is omdat ouders en professionals de belangrijkste gebruikers zijn en het meest in aanraking komen met de PEDI‐CAT‐NL. Om de PEDI‐CAT‐NL goed te laten aansluiten bij de belangrijkste gebruikers is het van belang om de meningen van deze gebruikers in kaart te brengen. Met deze meningen kunnen sterke punten en verbeterpunten van de PEDI‐CAT‐NL achterhaald worden. Onder professionals worden behandelend therapeuten bedoeld die werkzaam zijn met kinderen.
2. Theoretisch kader
In dit hoofdstuk wordt de informatie beschreven die door middel van literatuuronderzoek is verzameld. Deelvraag 1 gaat over de betrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit van de PEDI‐CAT. Dit is belangrijk om te weten, omdat hiermee duidelijk wordt wat de psychometrische eigenschappen van de PEDI‐CAT zijn. Deze uitkomsten hebben invloed op de verdere implementatie van het meetinstrument. Deelvraag 2 is van belang om te kunnen beschrijven wat de vervolgstappen zouden moeten zijn als de gebruikerservaringen met de PEDI‐CAT‐NL positief zijn. Het is van belang om te weten wat er nodig is voor het implementeren van een meetinstrument. De informatie die voortkomt uit deze deelvraag kan de opdrachtgever meenemen bij het implementatieproces.
Het antwoord op deelvraag 3 kan gebruikt worden bij het interpreteren van de uitkomsten van dit afstudeerproject. Door te weten hoe ouders over het algemeen het gebruik van meetinstrumenten binnen de behandeling van hun kind ervaren, kan dit vergeleken worden met de gebruikerservaringen van de PEDI‐CAT‐NL. Hiermee kan worden onderzocht of de PEDI‐CAT‐NL op dit gebied verschilt van andere instrumenten, of dat dit overeenkomt met algemene ervaringen die ouders hebben.
2.1 In hoeverre is de PEDI‐CAT een betrouwbaar, valide en responsief meetinstrument?
Uit onderzoek is gebleken dat de PEDI‐CAT‐programma’s een hoge test‐hertest betrouwbaarheid hebben. Dit is gemeten bij 25 ouders die binnen een maand de korte versie van de PEDI‐CAT voor een tweede maal hebben ingevuld. De intraclass correlation coefficient (ICC’s) voor de vier domeinen varieerden tussen de 0.96 en 0.99. Met betrekking tot de discriminant validiteit toonde deze studie aan dat de scores voor 50 kinderen met een beperking significant verschilden van de scores voor 52 kinderen zonder een beperking (Dumas et al., 2012). Uit een ander onderzoek bij zeventien ouders van kinderen met Cerebrale Parese komen dezelfde ICC’s met betrekking tot de test‐hertest betrouwbaarheid voor de vier domeinen (0.96‐ 0.99) en dat de uitkomsten overeenkomen met instrumenten die vergelijkbare domeinen meet (convergente validiteit) (Shore et al., 2019).
Tevens is met betrekking tot convergente validiteit gebleken dat de uitkomsten op het domein mobiliteit van de PEDI‐CAT bij kinderen jonger dan 18 maanden, overeenkomen met de uitkomsten op de AIMS‐test (Dumas, Fragala‐Pinkham, Rosen, Lombard, & Farrell, 2015). De PEDI‐CAT scores voor kinderen met lichte complexe medische problemen bleken te verschillen van scores voor kinderen met meer complexe problemen. De PEDI‐CAT is een valide meetinstrument wanneer het bij kinderen met meer complexe problemen ingezet wordt (Dumas, Fragala‐Pinkham, Rosen, & O'Brien, 2017). Onderzoek naar responsiviteit is slechts gedaan door scores van kinderen bij aanvang van opname voor klinische revalidatie te vergelijken met hun scores bij het ontslag naar huis (Fragala‐Pinkham, Dumas, Lombard, & O'Brien, 2016). Tevens is uit onderzoek gebleken dat de PEDI‐CAT een valide meetinstrument is bij kinderen met een autismespectrumstoornis (Kramer, Liljenquist, & Coster, 2016).
Uit bovenstaande informatie kan geconcludeerd worden dat de PEDI‐CAT een betrouwbaar en valide meetinstrument is. Of de PEDI‐CAT voldoende responsief is, kan nog niet gezegd worden. Er is bekend dat de PEDI‐CAT reageert op functionele veranderingen bij jongeren die revalidatie hebben gehad (Fragala‐ Pinkham et al., 2016). Omdat dit alleen bij jongeren aangetoond is, kan er nog niet definitief gezegd worden dat dit bij alle leeftijdsgroepen zo is. Er is meer onderzoek nodig naar de responsiviteit.
2.2 Wat is er nodig voor het implementeren van een nieuw meetinstrument?
Er zijn verschillende factoren die invloed hebben op implementatie. Deze kunnen de implementatie bevorderen of belemmeren.
Bevorderende factoren zijn belangrijk om in te zetten bij de implementatie van nieuwe elektronische meetinstrumenten. Een factor die implementatie vergemakkelijkt, is ondersteuning voor verandering vanuit de organisatie. Om het inzetten van Patient Reported Outcomes (PROs) een succes te maken, moet de organisatie zijn clinici hierin steunen (Barthel et al., 2016; Schepers et al., 2017). Hierbij kan het helpen om een ‘user‐ambassador’ te hebben. Dit is een gebruiker van het instrument, die anderen in het team aanspoort om het instrument in te zetten (Grootenhuis et al., 2014). Verbeterde of aangepaste infrastructuur en ‘workflows’ worden ook benoemd als bevorderende factoren voor implementatie (Barthel et al., 2016; Fiks et al., 2016; Schepers et al., 2017). Het wordt aanbevolen om deze aspecten te bekijken en eventueel aan te passen tijdens de implementatie (Fiks et al., 2016). Daarnaast zijn betrokken zorgverleners die achter de implementatie staan van belang (Fiks et al., 2016; Santana et al., 2015).
Voor implementatie van ePROs (electronic Patient Reported Outcomes) zijn technologie en gebruiksvriendelijkheid belangrijk. Schermen moeten duidelijk en eenvoudig zijn. Hierbij kan gedacht worden aan de lettergrootte, het gebruik van duidelijke terminologie, makkelijk gebruik van pijlen en knopjes. Daarnaast moet worden nagedacht over het aantal vragen op een scherm. Meerdere vragen op een scherm zou mogelijk de antwoorden van patiënten beïnvloeden, omdat de vragen met elkaar in verband gebracht worden. Als na ontwikkeling van de innovatie nog steeds blijkt dat patiënten moeite hebben met het programma, kan de zorgverlener de implementatie bevorderen door duidelijk uitleg te geven over de werking van het programma (Muehlhausen et al., 2018). Educatie voor zorgprofessionals wordt aanbevolen en gebruikt om implementatie te bevorderen (Barthel et al., 2016; Grol, Bosch, & Wensing, 2015; Haverman et al., 2014; Jagt‐van Kampen, Kremer, Verhagen, & Schouten‐van Meeteren, 2015; Santana et al., 2015). Vooral educatie op het gebied van het interpreteren, gebruiken en bespreken van de uitkomsten van de (e)PRO met de patiënt wordt aangeraden (Barthel et al., 2016; Santana et al., 2015). Hierbij helpt het als de training kort is, een theoretisch en praktisch deel bevat, gebruik maakt van video/audiofragmenten en echte casussen om te oefenen met het interpreteren van de PRO‐data (Santana et al., 2015).
2.3 Hoe ervaren ouders het gebruik van een meetinstrumenten in de (para)medische
zorg?
Op basis van de cijfers voor de ‘acceptability’ blijkt dat het grootste gedeelte van de ouders een positieve ervaring heeft met het gebruik van meetinstrumenten in de zorg. Bij Online Parent Information and Support (OPIS) en bij de Ages & Stages Questionnaire (ASQ‐3) vond de meerderheid van de ouders het instrument acceptabel (Swallow et al., 2016; Kendall, Nash, Braun, Bastug, Rougeaux & Bedford, 2019). Bij de Burden Assessment Scale (BAS) was dit 82% (Murdoch, Rahman, Barsky, Maunula & Cawthorpe, 2014). Dit is onder andere afhankelijk van de toegankelijkheid, mate van interactie, tijdsduur en visuele aantrekkelijkheid van het instrument (Swallow et al., 2016; Murdoch et al., 2014; Haley et al., 2010). Ook de mate van vertrouwen dat ouders hebben in de uitkomsten van hun kind geven aanwijzingen over de ervaringen van ouders. In het geval van de ASQ‐3 heeft 83% van de ouders vertrouwen in dat het instrument problemen in de ontwikkeling kan vaststellen (Kendall, Nash, Braun, Bastug, Rougeaux & Bedford, 2014). Bij de PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory) geven ouders van kinderen met een ernstigere mate van beperking aan dat ze twijfelen over de mogelijkheden van het instrument om kleine verbeteringen in functioneren te meten (Rich, Rigby & Wright, 2014).Het invullen van een meetinstrument roept verschillende emoties op bij ouders. Sommige ouders vinden het invullen prettig en ervaren hierbij plezier (Kendall et al., 2014). Bij andere ouders roept het negatieve gevoelens op zoals angst, overweldiging, ontmoediging, schuld of verdriet (Kendall et al., 2019; Rich et al., 2014; Murdoch et al., 2014). Er wordt meerdere keren genoemd dat ouders meer inzicht krijgen in de ontwikkeling van hun kind (Kendall et al., 2019; Kendall et al., 2014; Rich et al., 2014). Hierdoor worden ouders geactiveerd om bepaalde activiteiten te oefenen met het kind, en raken ze meer betrokken bij het opstellen van behandeldoelen (Rich et al., 2014; Bennetts, Mensah, Green, Hackworth, Westrupp & Reilly, 2017). Er worden door ouders regelmatig problemen ervaren in het begrijpen van de vragen van het instrument, met name als de ouders een andere taal als moedertaal hebben (Rich et al., 2014; Kendall et al., 2014; Bennetts et al., 2017). Ook twijfelen ouders over welk antwoord ze moeten geven (Rich et al., 2014). Dit maakt dat ouders begeleiding en instructies nodig hebben bij het beantwoorden van de vragen.
3. Werkwijze
Bij het uitvoeren van het afstudeerproject is gebruik gemaakt van verschillende werkwijzen. In dit hoofdstuk wordt de werkwijze van het praktijkgericht onderzoek uitgelegd.
Het type onderzoek dat is gedaan, is zowel kwalitatief als kwantitatief. Daarom wordt de term mixed method gebruikt om het onderzoek te beschrijven. Dit is het verzamelen van zowel kwantitatieve data als kwalitatieve data door middel van respectievelijk gesloten vragen en open vragen (Butter, 2016). Het voordeel hiervan is dat de kracht van beide onderzoeksdesigns gecombineerd worden om tot antwoord op de onderzoeksvraag te komen. Het open karakter van het kwalitatieve onderzoek biedt de respondent gelegenheid zijn eigen verhaal naar voren te brengen, terwijl het gestructureerde karakter van het kwantitatieve onderzoek gebruikt wordt bij het inperken van de onderzoeksresultaten.
3.1 Werving respondenten
Het werven van de respondenten is op twee manieren verlopen, namelijk via de opdrachtgever en via een informatiebrief die verzonden is via e‐mail. De opdrachtgever heeft binnen zijn netwerk in het Amsterdam UMC ergotherapeuten gevonden die bereid waren mee te werken aan het project. De opdrachtgever heeft deze kinderergotherapeuten ingelicht over het project en de vraag gesteld of zij mee willen werken. Om het aantal professionals uit te breiden en niet alleen professionals van het Amsterdam UMC te includeren, is er besloten om een informatiebrief op te stellen en deze via e‐mail te verzenden naar eerstelijnspraktijken en een revalidatiecentrum. De informatiebrief is te lezen in bijlage 1. Voor het afstudeerproject was het van belang om professionals te includeren die wilden meewerken aan het project. Hiervoor zijn een aantal criteria opgesteld, namelijk: het betreft zowel gespecialiseerde kindertherapeuten als andere therapeuten die werkzaam zijn met kinderen;
er is geen onderscheid gemaakt in leeftijd, arbeidsjaren of geslacht. Voor deze criteria is gekozen om een brede doelgroep te werven. Door een brede doelgroep te hebben, is de kans op verschillende meningen vergroot. Deze verschillende meningen zijn belangrijk voor dit project. De deelnemende professionals hebben binnen hun eigen cliëntennetwerk ouders benaderd om deel te nemen aan het project. De professionals hebben de ouders van informatie voorzien over de inhoud van het project door middel van de door ons opgestelde informatiebrief. De informatiebrief voor de ouders is te lezen in bijlage 2. In totaal hebben zeventien ouders en dertien professionals deelgenomen aan het project. Van de dertien deelnemende professionals, zijn er elf ergotherapeut en twee fysiotherapeut.3.2 Ethisch aspecten
Gedurende het afstudeerproject is gebruik gemaakt van de gedragscode praktijkgericht onderzoek voor het hbo (HBO‐raad vereniging voor hogescholen, 2010). Er is rekening gehouden met de privacy van de respondenten door ervoor te zorgen dat de gegevens niet te herleiden zijn tot individuele personen. Persoonlijke gegevens, zoals namen of adressen, worden niet genoemd. Om de respondenten van tevoren in te lichten over het project en wat er met de verzamelde gegevens zal worden gedaan, is een informatiebrief opgesteld. Tevens is aan elke respondent van tevoren toestemming gevraagd. Dit is vastgelegd door middel van het tekenen van een toestemmingsverklaring, zie bijlage 3. Daarnaast zijn de informatiebrief, toestemmingsbrief en vragenlijst voor ouders ingediend ter beoordeling bij de MedischEthische Toetsingscommissie (METC) van het AMC. Deze heeft het project beoordeeld als niet WMO‐ plichtig, omdat het niet gaat om een wetenschappelijk onderzoek zoals benoemd in de Wet medisch‐ wetenschappelijk onderzoek. De brief van de METC is zichtbaar in bijlage 4.
3.3 Data verzamelen
Er is op vier verschillende manieren data verzameld. Deze verschillende manieren van data verzamelen, worden hieronder toegelicht. Vragenlijst ouders Voordat de vragenlijst geformuleerd kon worden, was het van belang om de software van de PEDI‐CAT‐NL te begrijpen. Hiervoor is de PEDI‐CAT‐NL meerdere malen ingevuld door de studenten, waarbij casussen vanuit eerdere stages zijn gebruikt. Opvallendheden die hieruit kwamen zijn genoteerd. Voor het formuleren van de vragenlijst is er een topiclijst opgesteld, naar aanleiding van deze opvallendheden. Deze topiclijst is gebaseerd op de onderwerpen waarvan gedacht werd dat ze van belang zijn voor het voor het verzamelen van de eerste gebruikerservaringen. De onderwerpen van de topiclijst zijn: items, demografische gegevens, antwoordmogelijkheden, bediening, tijdsduur en algemene indruk. Daarna zijn er stellingen ontwikkeld om de ervaringen te verzamelen. Deze stellingen zijn met de opdrachtgever besproken voor feedback en vervolgens aangepast. De vragenlijst is te lezen in bijlage 5. Er is gekozen voor een schriftelijke vragenlijst, omdat van tevoren niet duidelijk was waar de PEDI‐CAT‐NL afgenomen zou worden. Wellicht zou dit in de wachtkamer gebeuren. Om de privacy van de respondenten te waarborgen en meeluisteren te voorkomen, is voor een schriftelijke vorm gekozen. In de vragenlijst is gebruik gemaakt van zowel open vragen als stellingen met meerkeuze antwoorden. De vragenlijst begint met drie open vragen om achter de algemene indruk van de respondenten te komen. Om vervolgens specifieker over bepaalde onderdelen van de PEDI‐CAT‐NL te kunnen doorvragen, zijn een aantal stellingen gebruikt die de respondenten konden beantwoorden met zeer oneens, oneens, eens of zeer eens. De reden dat gebruik gemaakt is van een 4 puntsschaal, is dat op deze manier de respondent de mogelijkheid krijgt om duidelijk te maken hoezeer diegene het eens of oneens is met de stelling. Een bewuste keuze is gemaakt om de neutraal optie weg te laten uit de antwoordmogelijkheden, omdat op deze manier de respondent gevraagd wordt om een keuze te maken (Baarda et al., 2017).De PEDI‐CAT‐NL is op verschillende locaties afgenomen, variërend tussen een behandelkamer, wachtruimte en huisbezoeken. Bij de afnames zijn één of meerdere studenten aanwezig geweest voor de begeleiding bij de PEDI‐CAT‐NL. Wisselend waren ook behandelaren aanwezig, omdat de afname soms gelijktijdig was met een behandeling. Direct na het invullen van de PEDI‐CAT‐NL is de vragenlijst door de ouder ingevuld. Observaties ouders De observatie is gebaseerd op de eerste stap van de Three Step Test Interview (Hak, Veer, & Jansen, 2008). Dit is een methode om erachter te komen wat men vindt van het invullen van vragenlijsten. In de eerste stap wordt er door de onderzoekers geobserveerd wat de respondenten hardop zeggen tijdens het invullen. Ook de acties die de deelnemers ondernemen tijdens het invullen, zoals pauzeren, lang wachten voor het antwoord geven of gezichtsuitdrukkingen worden geobserveerd. Onderzoekers proberen zo min mogelijk te helpen, maar zijn vooral bezig met het noteren van wat zij zien en horen (Paap, Lange, Palen & Bode, 2016). Door dit te doen worden de problemen die de doelgroep tegenkomt bij invullen van de vragenlijst duidelijk voor de onderzoekers (Hak et al., 2008).
Er wordt niet expliciet gevraagd aan de respondenten om hun gedachten te verbaliseren terwijl zij de PEDI‐ CAT‐NL invullen. Dit heeft te maken met de privacy. Om ouders niet te forceren om eventuele informatie over hun kinderen en families hard op te delen in bijvoorbeeld de wachtkamer, wordt er niet gevraagd om de gedachten hardop te verbaliseren. Alle gedachten die wel geverbaliseerd zijn, worden door ouders dan vrijwillig gedeeld en opgeschreven. Verder is er ook door de studenten, of eventueel de aanwezige therapeut, hulp aangeboden bij het geven van de antwoorden. Dit gebeurde als er opgemerkt werd dat ouders hulp nodig hadden. Aan de ouders wordt niet verteld dat er geobserveerd wordt. Het maken van notities zal tot een minimum beperkt worden tijdens het invullen van de PEDI‐CAT‐NL. Hiervoor is gekozen om te zorgen dat ouders de meest natuurlijke reacties zouden tonen tijdens het invullen. Vragenlijst professionals
De vragenlijst voor professionals is opgesteld door de ‘knowledge broker’ van revalidatiecentrum De Hoogstraat. Er is besloten om te werken met deze vragenlijst, omdat het project rondom de PEDI‐CAT‐NL deel uitmaakt van het landelijke project waarvoor is afgesproken dat op dezelfde wijze data verzameld zullen worden in het Prinses Máxima Centrum, Wilhelmina Kinderziekenhuis, De Hoogstraat en het Amsterdam UMC. Door gebruik te maken van dezelfde vragenlijst kunnen de antwoorden gebundeld worden. De vragenlijst staat in bijlage 6.
Na de afname van de PEDI‐CAT‐NL is aan de professional gevraagd de vragenlijst in te vullen. De onderdelen in de vragenlijst betreffen onder andere: het doel van afname, of de PEDI‐CAT‐NL heeft voldaan aan dit doel, de gedachtegang over de gekozen domeinen die ingevuld zijn en of de lange of korte versie van de PEDI‐CAT‐NL is gebruikt.
Enquête professionals
Daarnaast is na een periode van ongeveer drie weken een anonieme enquête verzonden via e‐mail naar de deelnemende professionals. Deze enquête is alleen naar de ergotherapeuten verstuurd, omdat gevraagd wordt naar de meerwaarde voor de ergotherapeutische interventie. Het doel van de enquête is om aanvullende indrukken van de PEDI‐CAT‐NL te verzamelen. De vragen die in de enquête gesteld worden, zijn: ● Wat is uw algemene indruk van de PEDI‐CAT‐NL? ● Heeft de PEDI‐CAT‐NL meerwaarde voor de ergotherapeutische interventie? Waarom wel/niet? ● Zou u de PEDI‐CAT‐NL nogmaals gebruiken? Waarom wel/niet? ● Wat voor cijfer zou u de huidige PEDI‐CAT‐NL geven?
3.4 Data verwerken
Nadat de vragenlijst ingevuld is en de ouders vertrokken zijn, hebben de studenten aanvullende observaties genoteerd. Deze zijn opgesplitst in opmerkingen die ouders gemaakt hebben, opmerkingen die eventueel door de professionals genoemd zijn en observaties die wij gezien hebben bij de ouders tijdens het invullen. De informatie die is verzameld door middel van de enquêtes, komt automatisch in Google Forms terecht. Vanuit hier is de informatie verder geanalyseerd.
3.5 Data analyseren
Het analyseren van data is op twee verschillende manieren aangepakt. De observaties en open vragen zijn gecodeerd in Microsoft Word. Er is gebruikt gemaakt van open en axiaal coderen zoals beschreven in het artikel van Grossoehme (2014). Er is gezocht per afname naar codes en deze zijn benoemd zoals ze door de ouders benoemd zijn. Bij het open coderen is expliciet gekeken naar informatie die buiten de vantevoren bedachte topiclijst valt. Eerst is door twee studenten individueel gezocht naar de codes. Vervolgens is in overleg een codelijst opgesteld waarin deze codes zijn samengevoegd. Deze codelijst is gebruikt bij het coderen van de observaties. Daarna is gebruik gemaakt van axiaal coderen. Hierbij is over alle afnames heen gecodeerd om te zoeken naar centrale thema’s, ook wel families genoemd. Hieruit zijn in eerste instantie negen codefamilies naar voren gekomen. Omdat een aantal van deze families maar een paar codes bevatten, is besloten die codes te verdelen onder de andere families. Uiteindelijk zijn alle codes opnieuw nagelopen om te controleren of ze onder de juiste codefamilie staan. Uiteindelijk bleven er zes hoofdthema’s over. De gesloten vragen zijn door middel van SPSS geanalyseerd.
4. Resultaten
In dit hoofdstuk zijn de resultaten beschreven, waarbij onderscheid is gemaakt tussen de resultaten van ouders en professionals.4.1 Demografische gegevens
In totaal is de PEDI‐CAT‐NL zeventien keer afgenomen tijdens het afstudeerproject. Bij deze afnames zijn alle ouders geobserveerd. Echter, zijn dertien vragenlijsten ingevuld door deelnemende ouders. De reden hiervoor is dat tijdens het afstudeerproject de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van het AMC naar de aanvraag van de opdracht heeft gekeken. Op het moment van beoordeling mochten er geen vragenlijsten ingevuld worden door ouders. Na goedkeuring van het METC zijn de vragenlijsten ingevuld door ouders. Hieronder is een overzicht weergegeven van de deelnemende respondenten die de PEDI‐ CAT‐NL hebben ingevuld. Tabel 1. Overzicht deelnemende ouders Kenmerk Aantal Aantal keer PEDI‐CAT‐NL ingevuld N=17 PEDI‐CAT‐NL ingevuld door* Beide Moeder Vader 4 10 3 Leeftijd 30 ‐ 39 40 ‐ 49 50 ‐ 59 Onbekend** 4 7 1 5 Geboorteland vader Curaçao Iran Marokko Nederland Onbekend** Pakistan Spanje 1 1 1 7 5 1 1 Geboorteland moeder Bosnië Herzegovina Duitsland Indonesië Marokko Nederland Onbekend** Roemenië 1 1 1 1 7 5 1 Opleidingsniveau mbo hbo wo 3 3 4PhD Onbekend** 1 6 Ingevuld over Dochter Onbekend** Zoon 7 5 5 Omschrijving: *ontbrekende informatie verkregen door middel van de observaties; ** Door een aantal niet of niet volledig ingevulde vragenlijsten, ontbreekt deze informatie; mbo= middelbaar beroepsonderwijs; hbo= hoger beroepsonderwijs; wo= wetenschappelijk onderwijs; PhD= doctor of philosophy.
Er zijn zeventien vragenlijsten ingevuld door professionals. Een aantal professionals heeft meerdere vragenlijsten ingevuld over meerdere afnames. Onderstaand overzicht beschrijft de deelnemende respondenten.
Tabel 2. Overzicht deelnemende professionals
Setting Aantal respondenten Verhouding professionals
Academisch ziekenhuis 6 6 ergotherapeuten Eerstelijnspraktijk 1 1 ergotherapeut Revalidatie 6 4 ergotherapeuten 2 fysiotherapeuten De deelnemende respondenten werkzaam in een academisch ziekenhuis, zijn afkomstig van beide locaties van het Amsterdam UMC.
4.2 Resultaten vragenlijst voor ouders
Voor het analyseren van de vragenlijsten die door ouders ingevuld zijn, is binnen SPSS gebruik gemaakt van de frequency analysis. Tabel 3: Antwoorden op oudervragenlijst Stelling Zeer oneensOneens Eens Zeer eens Totaal Missend
Ik vind het beginscherm voor het invullen van de gegevens duidelijk. 0 0 8 5 13 0 Ik vind de stellingen van toepassing op mijn kind. 1 6 3 0 10 3 Ik vind de lay‐out aantrekkelijk. 1 6 5 0 12 1
Stelling Zeer oneens
Oneens Eens Zeer eens Totaal Missend
Ik vind de formulering van de stelling duidelijk. 0 1 9 1 11 2 Ik verwacht dat de antwoorden een correct beeld geven van het functioneren van mijn kind. 0 2 11 0 13 0 Ik kan het programma gemakkelijk bedienen. 0 0 8 5 13 0 Ik ben tevreden over de tijdsduur van het doorlopen van de PEDI‐CAT‐NL. 1 0 9 3 13 0 Ik vind het fijn dat het een digitale vragenlijst is. 0 0 8 5 13 0 Omschrijving: Aantallen zijn weergegeven in absolute getallen.
Uit Tabel 3 blijkt dat de meeste ouders de door de PEDI‐CAT‐NL gevraagde items (in de vragenlijst benoemd als stellingen om jargon te vermijden) niet van toepassing vonden op hun kind en de lay‐out niet aantrekkelijk vonden. Maar ze verwachten wel dat de antwoorden een correct beeld geven van het functioneren van het kind. Eén van de ouders lichtte hierbij toe: “wat hij wel kan, kon ik niet aangeven in [de] stellingen”. Ouders benoemden verder dat ze bij de items vaak ‘kan het niet’ moesten beantwoorden, of dat de items niet altijd op de leeftijd van een kind gebaseerd leken. In totaal schreven zeven van de dertien ouders in de toelichtingen dat de items niet passend zijn voor de leeftijd van hun kind. Verder gaf één ouder aan dat er soms vragen op een te hoog niveau gesteld werden, vooral bij het domein sociaal‐ cognitief.
Ouders vonden het fijn dat het een digitale vragenlijst is, het beginscherm duidelijk is en dat het programma gemakkelijk te bedienen is. Tevens waren de ouders tevreden over de tijdsduur van de PEDI‐ CAT‐NL en vonden ze de formulering van de items duidelijk. Wel benoemden ze nog dat het “ouderwets” aanvoelt en de overgang tussen domeinen duidelijker kan. Negen ouders gaven aan het eens te zijn dat de formulering van de items duidelijk is, maar in de toelichtingen noemden ze dat niet alle items duidelijk waren. Ouders lichtten verder toe dat de afbeelding niet bij het item past. Samenvatting open vragen Hoe vond u het om de PEDI‐CAT‐NL in te vullen? Veel ouders vonden het instrument leuk, interessant, prima en goed om in te vullen. Zij gaven aan dat het een duidelijk en overzichtelijk instrument is. Eén ouder benoemde dat het leuk is, omdat “je bewust over bepaalde handelingen moet nadenken wat anders zo vanzelfsprekend lijkt”. Ouders benoemden daarnaast dat er wel verbeterpunten zijn voor de PEDI‐CAT‐NL. De items waren niet altijd duidelijk, en niet altijd toegespitst op de leeftijd van hun kind. Eén ouder lichtte toe dat de knop voor ‘volgende’ wat ver van de vragen ligt.
Wat voor gevoel roept het invullen van de PEDI‐CAT‐NL bij u op?
Ouders gaven aan dat het instrument ze laat stilstaan bij de ontwikkeling van hun kind. Dat riep verschillende gevoelens op, van negatief tot positief. Ouders schreven: “confronterend wat hij niet kan” en “twijfel”, maar ook “fijn om bij stil [te] staan wat je kind kan en niet kan” en “dat mijn dochter nog best veel kan”. Verder benoemden ouders dat het invullen voor de toekomst fijn is. “Het een belangrijk instrument kan zijn om ouders en medisch personeel [te] begeleiden en helpen in de toekomst”. “Ik hoop dat mijn zoon, maar vooral ook andere kinderen, hier baat bij hebben”. Verder werden gevoelens zoals goed, prettig, makkelijk en leerzaam benoemd door ouders. Algemene indruk van de PEDI‐CAT‐NL De ouders hadden een brede algemene indruk. Ze gaven aan dat het een doordacht instrument is wat nuttig en efficiënt is, een goede indruk geeft, overzichtelijk is en er goed uitziet. Wel benoemden ouders verbeterpunten: items zijn erg rechtlijnig en daardoor lastiger te beoordelen, ook mogen de items beter overeenkomen met de leeftijd van het kind waarvoor het ingevuld is. “Ik vraag me af in hoeverre het geschikt is voor erg jonge kinderen” en “mag misschien meer specifiek op leeftijd ontwikkeld worden” werden benoemd door ouders van kinderen van 1 jaar. Andere ouders vonden dit geen probleem, en schreven “Fijn dat je alleen relevante vragen krijgt [die] leeftijdsgebonden [zijn]”. Ook benoemden ouders dat het instrument veelzijdig is en het “veel vragen” zijn. Sommige ouders misten hierbij passende antwoorden. “Omvat veel aspecten, soms passen de antwoorden niet zo goed bij de vraag of mist er een weet niet/ n.v.t. optie”.
4.3 Resultaten observaties
Hieronder worden de resultaten beschreven die uit de observaties naar voren zijn gekomen. Er is onderscheid gemaakt in zes verschillende thema’s. Het programma van de PEDI‐CAT‐NL is nog niet volledig kloppend De ervaringen met het invullen van de PEDI‐CAT‐NL waren wisselend. Sommige ouders benoemden dat het invullen hen meeviel. Anderen vonden het invullen lang duren en waren blij dat het achter de rug was. Wat opviel is dat meerdere ouders en professionals vonden dat het instrument in het begin veel items nodig had om de juiste richting te bepalen, en de vragen na verloop van tijd makkelijker werden. Eén van de ouders en een professional gaven aan dat een aantal belangrijke items niet naar voren kwamen, waardoor ze het gevoel hadden belangrijke informatie te missen. Ook werd een fout in het programma opgemerkt. Er werd twee keer dezelfde vraag gesteld, terwijl dit in het scorerapport niet te zien was. Items van de PEDI‐CAT‐NL zijn onduidelijk Uit meerdere observaties en uitspraken bleek dat ouders de items lastig te begrijpen vonden. Het kwam regelmatig voor dat ouders verduidelijking vroegen. Sommige items zijn op meerdere manieren te interpreteren, en ouders konden het item hierdoor moeilijker beantwoorden. Ze benoemden bijvoorbeeld dat het kind het in de ene situatie wel kan, maar in de andere niet. Door één van de professionals werd als voorbeeld genoemd dat er gevraagd werd naar ‘eten met een vork’, maar dat het niet duidelijk is of hiermee prikken of scheppen met de vork wordt bedoeld. Twee professionals gaven aan behoefte te hebben aan een aanvullende handleiding met toelichting op de items, zoals bij de voorgaande PEDI het geval is. Ook de voorbeelden en toelichting die bij de items worden gegeven, werden als onduidelijk ervaren door ouders. De toelichtingen zorgden voor verwarring, waren nietszeggend of leken alleen van toepassing te zijn op oudere kinderen. Naast de formulering van de items, werd ook opgenoemd dat de afbeeldingen verwarrend zijn en een verkeerde indruk kunnen geven over de inhoud van het item.Daarnaast viel meerdere keren op dat sommige items uit twee delen bestaan, bijvoorbeeld het item ‘doet tandpasta op de tandenborstel en poetst de tanden’, of ‘trekt broek aan en doet gulp dicht’. Wat als het kind wel de broek kan aantrekken, maar het lastig vindt de gulp te sluiten? Kiezen tussen de antwoorden blijkt lastig Het geven van antwoorden op de items van de PEDI‐CAT‐NL verliep wisselend. Sommige ouders moesten lang nadenken over het antwoord, terwijl andere ouders vlot door de items heen gingen. Wat over het algemeen opviel is dat ouders twijfelden tussen de verschillende antwoordopties bij het beantwoorden van de items, met name tussen ‘een beetje moeite’ en ‘veel moeite’. Dit verschil was voor veel ouders niet duidelijk. Uit de observaties bleek dat ouders soms om hulp vroegen bij het beantwoorden van de items. Ook vulde de aanwezige therapeut het antwoord regelmatig aan, of gaf ouders advies over het juiste antwoord. Wat daarnaast opviel is dat ouders soms tussentijds wisselen van antwoord, of het antwoord veranderen na wat langer te hebben nagedacht.
Waar ouders ook over twijfelden is het verschil tussen kunnen en daadwerkelijk doen. Bij sommige vaardigheden die de PEDI‐CAT‐NL vroeg, wisten ouders niet goed of het kind het kan omdat het kind de activiteit nooit uitvoert. Dit was bijvoorbeeld het geval bij ‘doet kussensloop om kussen’. Ouders gaven aan de optie ‘doet het niet’ te missen. In sommige gevallen was er sprake van verwarring over de antwoordopties. Bijvoorbeeld de antwoordoptie ‘kan het niet, weet het niet of is te jong’.
Het viel regelmatig op dat ouders een bepaalde antwoordoptie nooit of bijna nooit gebruikten, en andere antwoordopties juist opvallend vaak gebruikten. Het kwam regelmatig voor dat ouders vaak ‘kan het niet’ moesten invullen. Ouders ervaarden dit als vervelend en verwachtten hierdoor een lagere score. Daarnaast kwam uit de observaties dat ouders regelmatig het antwoord ‘weet ik niet’ invullen. In één geval was het kind aanwezig terwijl ouders de PEDI‐CAT‐NL invulden. Het kind gaf hierbij enkele keren zijn/ haar eigen mening. Ouders konden meteen toetsen of hij/ zij de vaardigheid beheerst, zoals het opnoemen van het adres. Het is prettig de scores van de PEDI‐CAT‐NL direct te kunnen inzien In het algemeen hadden ouders aangegeven het fijn te vinden om de scores direct te kunnen zien. Eén van de ouders zei: “Ik vind de scores interessant om te zien. Ik zou het fijn vinden om het rapport ook zelf te hebben, zodat ik dit nog een keer kan bekijken”. Wel hadden de ouders uitleg nodig om de scores te begrijpen en te weten hoe zij deze moeten interpreteren. Zonder uitleg was dit voor ouders lastig. Eén van de professionals gaf aan het prettig te vinden om direct na afname de scores digitaal te hebben. Sommige ouders herkenden hun kind niet in het rapport. Dit kwam voornamelijk voor bij het domein sociaal‐ cognitief. Een respondent gaf hierbij aan: “Wij horen vaak dat ons kind voorloopt op sociaal‐cognitief gebied en uit deze test komt dat ons kind achterloopt op dit domein”.
Het invullen van de PEDI‐CAT‐NL geeft ouders inzicht over hun kind
Het was per afname verschillend of alleen moeder, alleen vader of beide ouders aanwezig waren. Wanneer beide ouders aanwezig waren, werd dit voornamelijk door één ouder ingevuld. De andere ouder werd wel betrokken bij het invullen. De verhouding hierin was wisselend. Ouders overlegden onderling over het antwoord. Hierbij werd duidelijk dat ouders soms een andere mening hadden. Ouders en de professional hadden dan een gesprek over het item.
Tijdens het invullen van de PEDI‐CAT‐NL was er door één vader benoemd dat hij verwachtte dat moeder de PEDI‐CAT‐NL op een andere manier invult, omdat moeder meer betrokken is bij het kind dan hij.
Hierdoor vulde vader regelmatig het antwoord “weet ik niet” of “kan het niet” in. Vader gaf aan voor deze antwoordopties te kiezen, omdat hij het antwoord echt niet wist. Tijdens de afname gebeurde het regelmatig dat ouders het antwoord toelichtten met wat het kind wel en niet kan. Daarnaast gold dat ouders regelmatig om bevestiging vroegen aan de professional of studenten. Gedurende het invullen vroegen de ouders om hulp. Wanneer een ouder niet uit het item kwam, vroeg de ouder eerst om hulp aan zijn/haar partner. Wanneer beide ouders er niet uitkwamen, werd hulp gevraagd aan de professional of student. Het invullen heeft ouders nieuwe inzichten opgeleverd over het huidig functioneren van hun kind. Hierbij gaven ouders aan dat zij voornamelijk nog handelingen voor het kind uitvoerden en het kind het niet zelf lieten doen. Door het invullen kregen ouders inzichten in de handelingen die zij met hun kind kunnen gaan oefenen. Door middel van de PEDI‐CAT‐NL kregen ouders een ander beeld over het huidig functioneren van hun kind. Een van de respondenten gaf hierbij aan: “Als ik zo gedurende het invullen kijk naar het functioneren van mijn kind, valt het nog wel mee hoe erg de beperking is van mijn kind”.
Gedurende het invullen lieten ouders regelmatig non‐verbale communicatie zien. Dit was variërend in glimlachen, zuchten en grinniken. De non‐verbale communicatie was zichtbaar wanneer een item niet duidelijk was of wanneer het item niet aansloot bij de leeftijd van het kind.
Domein verantwoordelijkheid blijkt lastig om in te vullen
Ouders gaven aan dat de eerste drie domeinen (dagelijkse activiteiten, mobiliteit en sociaal‐cognitief) goed in te vullen zijn, maar dat het domein ‘verantwoordelijkheid’ lastig was om in te vullen. Dit kwam voornamelijk doordat de items die bij dit domein gesteld worden niet aansloten bij de leeftijd van het kind. Tijdens het invullen van het domein verantwoordelijkheid werd er door de ouders regelmatig “ik vind dit wel moeilijk” benoemd. Ouders hadden toelichting van een professional of student nodig om tot een antwoord te komen.
4.4 Resultaten vragenlijst voor professionals
De vragenlijst die afgenomen is bij de professionals, bestaat uit verschillende onderwerpen. Een aantal onderwerpen zijn voor dit afstudeerproject minder van belang, omdat het gaat over de gedachtegang van de professional bij het bepalen van het doel van afname en de versie. Daarom is besloten deze resultaten in bijlage 7 te omschrijven. Andere vragen gaan wel over de gebruikerservaringen en zijn waardevol voor dit project. Deze resultaten worden in dit hoofdstuk toegelicht. Onderstaand is een tabel zichtbaar met de gegeven antwoorden. Tabel 4. Overzicht gegeven antwoorden Stelling Zeer oneensOneens Neutraal Eens Zeer eens Totaal Missend
Met de vragen van de test wordt een goed beeld verkregen van het dagelijks functioneren van het kind. 0 2 3 11 0 16 1 Het invullen van de vragenlijst heeft mij nieuwe inzichten opgeleverd over het kind. 0 5 3 9 0 17 0 Software is logisch. 0 3 2 10 0 15 2 Software is gebruiksvriendelijk. 0 0 3 10 1 14 3 De scores zijn goed te interpreteren. 0 0 3 9 2 14 3 Omschrijving: Aantallen zijn weergegeven in absolute getallen. De toelichting van de professionals bij de stellingen geven de mening weer over de PEDI‐CAT‐NL, en zeggen iets over de gebruikerservaringen. Deze schriftelijke toelichtingen worden hieronder per thema beschreven. Het programma heeft toelichting nodig Professionals vonden dat de PEDI‐CAT‐NL een simpele lay‐out heeft, maar dat dit wel iets vriendelijker mag. Gedurende het invullen had de software tijd nodig om verder te gaan naar het volgende domein. Dit werd door het programma niet aangegeven. Ditzelfde gold voor het uitdraaien van het rapport. Twee professionals vonden het een meerwaarde dat er een therapeut aanwezig was bij de afname. Zij vonden dit van belang, omdat de digitale vragenlijst zonder aanwezigheid van een professional te weinig informatie kan opleveren. Wanneer een therapeut aanwezig is, is het mogelijk om onderdelen verder uit te vragen. Tijdens een afname werd een fout geconstateerd door een professional. De software liet twee keer hetzelfde item terugkomen. Wanneer je in het rapport keek, stond het item maar één keer beschreven en stond er een item die tijdens het invullen niet aan bod is geweest.
Professionals waren van mening dat het bij de ouders van tevoren duidelijk moet zijn dat de software de items selecteert en dat de software items kan vragen die niet van toepassing zijn op de leeftijd van het kind, maar wel nodig zijn om een verdere passende items te selecteren. Eén van de professionals gaf aan dat de PEDI‐CAT‐NL geen nieuwe inzichten geeft, maar wel bevestiging op vermoedens. Items van de PEDI‐CAT‐NL zijn niet van toepassing op de leeftijd van het kind
Door de professionals werd benoemd dat de PEDI‐CAT‐NL relatief veel vragen stelde die niet van toepassing waren. Er werd opgenoemd dat niet alle vragen passend waren bij de leeftijd van het kind. Dit gold ook voor de voorbeelden die bij de items werden genoemd. Deze zouden beter moeten aansluiten bij de leeftijd van het kind.
Scores worden in sommige gevallen in twijfel getrokken door de professionals
Opgemerkt werd dat de scores niet overeenkwamen met het huidig functioneren van het kind. Als voorbeeld werd genoemd dat het kind gemiddeld scoort op het domein mobiliteit, terwijl het kind qua loopvaardigheid achterloopt op leeftijdsgenoten. Daarnaast schreef een professional dat ouders hun kind niet herkenden in de scores op het domein sociaal/cognitief. Bij het analyseren van de scores bleek vervolgens dat er slechts enkele items aan bod waren gekomen uit hetzelfde thema, maar er geen items naar voren kwamen waar het kind wel goed op scoort. Een andere professional merkte op dat het kind heel weinig kan volgens de scores. Er werd meerdere keren genoemd dat de leeftijdsrange te groot is, zeker bij de jongere kinderen. Er is veel verschil in functioneren tussen een kind van 13 maanden of 23 maanden oud, terwijl deze wel in dezelfde normgroep vallen. Het werd als fijn ervaren dat er ook fit scores te zien waren in het scorerapport. Het aanvullende document (bijlage 8) die de professionals van de studenten kregen met aanvullende informatie en toelichting van de scores, werd als prettig ervaren. Items in domein verantwoordelijkheid zijn niet duidelijk Door een van de professionals werd het domein verantwoordelijkheid als een vaag thema benoemd. De items zijn niet duidelijk gespecificeerd, maar vooral niet concreet genoeg. Tweedeling in item zorgt voor onduidelijkheid bij het antwoorden Wanneer een item bestaat uit meerdere handelingen en het kind het ene deel van het item beheerst en het andere deel van het item niet, wat voor antwoord moet je dan invullen? Eén van de professionals had dit als een kritisch punt benoemd.
4.5 Resultaten enquête voor professionals
Door middel van de enquête zijn de eerste indrukken van de PEDI‐CAT‐NL geïnventariseerd. Van de elf ergotherapeuten hebben negen ergotherapeuten gereageerd op de enquête. Wat is uw algemene indruk van de PEDI‐CAT‐NL? De deelnemende ergotherapeuten vonden de PEDI‐CAT‐NL een gebruiksvriendelijk instrument. Het is een goed middel om het huidige functioneren van een kind in kaart te brengen op de verschillende domeinen. Ze vonden het fijn dat het digitaal is en dat het rapport overzichtelijk is. Een van de ergotherapeuten benoemde dat de PEDI‐CAT‐NL potentie heeft om een goed instrument te zijn voor inzicht in de ontwikkeling/ niveau van functioneren en een handvat geeft voor het aangaan van een gesprek met ouders.Vanuit de ergotherapeuten werden een aantal verbeterpunten genoemd. Zo hebben de normgroepen verfijning nodig. Dit gebeurt nu per 12 maanden, maar de mening was dat dit te grof is. Verder sluiten de items niet aan bij de leeftijd van het kind. Hierdoor vulden veel ouders items in die niet relevant waren. Eén van de ergotherapeuten vond dat de items voornamelijk bij het domein “sociaal‐cognitief” en “verantwoordelijkheid” niet passend waren bij de leeftijd van het kind. Verder was er behoefte aan een toelichting van de items. Eén van de ergotherapeuten vond het belangrijk om betrokken te zijn bij het invullen van de PEDI‐CAT‐NL, om te verduidelijken en eventueel door te vragen. Het gesprek met ouders kan waardevolle informatie opleveren. Heeft de PEDI‐CAT‐NL een meerwaarde voor de ergotherapeutische interventie? Figuur 1. Verdeling van de gegeven antwoorden De deelnemende ergotherapeuten gaven aan dat de PEDI‐CAT‐NL een meerwaarde kan hebben voor de ergotherapeutische interventie. Er werden hiervoor verschillende redenen voor gegeven: ● het geeft informatie over wat een kind thuis laat zien wat betreft dagelijkse vaardigheden; ● met behulp van de PEDI‐CAT‐NL is te filteren op welke vlakken het kind stappen kan zetten in de zelfredzaamheid; ● opstellen en evalueren van doelen; ● inzicht in huidig functioneren;
● inzicht in mate van ondersteuning die verzorgers bieden is waardevolle informatie voor de behandeling; ● niveau vaststellen; ● het kind kan vergeleken worden met de normgroep; ● geeft een overzicht van de sterke en zwakke kanten van het kind; ● het is mogelijk om de ontwikkeling van het kind op de vier domeinen te volgen van 12 maanden tot 21 jaar.
0 0
1
6
2
Zeer oneens Oneens Neutraal Eens Zeer eensZou u de PEDI‐CAT‐NL nogmaals gebruiken?
Alle negen ergotherapeuten zouden de PEDI‐CAT‐NL nogmaals gebruiken. Genoemde redenen zijn dat het een waardevol meetinstrument is die belangrijke informatie oplevert voor de behandeling, en ze inzicht krijgen in het huidig functioneren van het kind op de vier domeinen. Er waren ergotherapeuten die aangaven dat wanneer zij de PEDI‐CAT‐NL nogmaals gaan gebruiken zij voorstander zijn om naast de ouder te zitten en mee te kijken wat de ouder invult, zodat de mogelijkheid bestaat om door te vragen. Eén ergotherapeut vond het belangrijk dat de uitleg voor de ouders uitgebreid wordt. Wat voor cijfer zou u de huidige PEDI‐CAT‐NL geven? Figuur 2. Verdeling gegeven cijfers Het gemiddelde cijfer dat de ergotherapeuten aan de PEDI‐CAT‐NL gaven, is een: 6,6.
5. Discussie
In dit hoofdstuk worden de resultaten en de gevolgde werkwijze bediscussieerd.
5.1 Gevolgde werkwijze
Gedurende het uitvoeren van het project was het nodig de werkwijze een aantal keer te wijzigen, waardoor er uiteindelijk verschillende manieren van data verzamelen zijn gebruikt. De redenen hiervoor waren dat gewacht moest worden op de beoordeling van het METC, en het feit dat er vanuit de landelijke projectgroep wijzigingen kwamen waarbij wij moesten aansluiten. Dit maakt dat er verschillen zitten in het aantal verkregen resultaten bij onder andere de observaties en vragenlijsten voor ouders. Hierdoor was het lastig om één bepaalde methode te volgen en mist het verslag bepaalde onderbouwing. Daarom is geprobeerd zo goed mogelijk te onderbouwen waarom bepaalde keuzes zijn gemaakt. In overleg met de opdrachtgever is ervoor gekozen de professional te laten bepalen welke domeinen en welke versie van de PEDI‐CAT‐NL er wordt afgenomen. Het nadeel hiervan is dat niet alle afnames op dezelfde gegevens zijn gebaseerd. De meningen van ouders die de lange versie hebben ingevuld kunnen natuurlijk verschillen van die de korte versie hebben ingevuld. Hier is rekening mee gehouden door de gegevens niet te veel met elkaar te vergelijken, maar voornamelijk uit te gaan van de verschillende punten die zijn benoemd en geobserveerd.
5.2 Resultaten
In het artikel van Dumas et al., (2012) en Shore et al., (2019) wordt er gezegd dat de PEDI‐CAT een hoge betrouwbaarheid heeft. De ICC’s voor de vier domeinen varieerden tussen de 0.96 en 0.99. In dit afstudeerproject is er waargenomen dat de PEDI‐CAT‐NL door zowel vaders als moeders is ingevuld. Wanneer de ouders van hetzelfde kind de PEDI‐CAT‐NL zou invullen, zou er theoretisch gezien eenzelfde score uitkomen. Dit kan alleen niet bevestigd worden, omdat de scores van beide ouders niet met elkaar vergeleken zijn. De ICC’s van de PEDI‐CAT zijn niet geldig bij de PEDI‐CAT‐NL, omdat er onderdelen veranderd zijn in de PEDI‐CAT. Ditzelfde geldt voor het afnemen van de uitgebreide of snelle versie. Wanneer een ouder zowel de uitgebreide als de snelle versie invult, krijg je dan dezelfde score? Dit is in de huidige inventarisatie niet onderzocht. Om de betrouwbaarheid volledig in kaart te brengen, is het van belang dat dit nog onderzocht gaat worden. Er kan nog niet gezegd worden dat de PEDI‐CAT‐NL een betrouwbaar meetinstrument is, echter heeft dit geen invloed op de gebruikerservaringen, maar is het wel een belangrijk onderdeel van de psychometrische eigenschappen.
De resultaten uit de vragenlijsten voor ouders en professionals sluiten aan bij verschillende literatuur. Meulhausen et al., (2018) geven aan dat voor een goede implementatie, ePROs simpel en eenvoudig te bedienen moeten zijn. Beide doelgroepen geven aan dat dit het geval is. Dit zal de implementatie bevorderen. Verder werd door professionals benoemd dat de PEDI‐CAT‐NL een andere werkwijze zal vereisen. In plaats van de items verder uitvragen tijdens de afname, zal dit plaats moeten vinden aan de hand van het uitgedraaide rapport van de ingevulde PEDI‐CAT‐NL. Verschillende onderzoekers benoemde dat voor de implementatie van een meetinstrument, de werkwijze aangepast zal moeten worden (Fiks et al., 2016). Hierin bevestigt de literatuur de resultaten vanuit het praktijkonderzoek. De resultaten uit het afstudeerproject komen overeen met de algemene ervaringen van ouders met het gebruik van meetinstrumenten in de zorg. Net als in de artikelen van Rich et al. (2014) en Kendall et al. (2014) hebben ouders in ons project problemen met het begrijpen van de items. Daarnaast zien wij in het afstudeerproject ook dat ouders zowel positieve als negatieve gevoelens hebben bij het invullen van het instrument. In de artikelen van Rich et al. (2014) en Bennetts et al. (2017) wordt beschreven dat ouders
