Een Hersentumor Overleefd, en dan?
Psychosociale problemen bij kinderen die een hersentumor overleefd hebben Bachelorscriptie Pedagogische Wetenschappen
Universiteit van Amsterdam Anniek Ratelband
10633162 Titia van Zuijen Amsterdam, 25-01-2016
Abstract
De overlevingskans voor kinderen met een hersentumor is in de afgelopen jaren sterk gestegen. Echter kan het overleven van een hersentumor ook negatieve neveneffecten met
zich meebrengen als psychosociale problemen. Deze psychosociale problemen kunnen ernstige implicaties hebben op de verdere ontwikkelingsuitkomsten van de kinderen. Dit
literatuuroverzicht heeft de psychosociale problemen van kinderen die een hersentumor overleefd hebben in kaart gebracht. De resultaten impliceren dat kinderen in meerdere mate problemen ervaren op het gebied van sociale en emotionele problematiek en in mindere mate
op het gebied van gedragsproblematiek. Desondanks is er onvoldoende bekend over de psychosociale problemen bij de verschillende hersentumoren. Vervolgonderzoek zou hierop
Inhoudsopgave Inleiding 4 Pediatrische Hersentumor 7 Emotionele Problemen 9 Sociale Problemen 13 Gedragsproblemen 16 Conclusies en Discussie 19 Referentielijst 23
Een Hersentumor Overleefd, en dan?
In de afgelopen jaren is de overlevingskans voor kinderen met een oncologische aandoening sterk gestegen (De Ruiter et al., 2015). Dit geldt ook voor de overlevingskans van een pediatrische hersentumor, namelijk van een 5-jaars overlevingskans van 51% in 1970 naar een 5-jaars overlevingskans van 72.6% in 2007 (Jemal et al., 2009). Een pediatrische hersentumor is een oncologische aandoening bij kinderen waarbij er een tumor ontstaat in de hersenen. Na leukemie is een hersentumor de meest voorkomende oncologische aandoening onder kinderen, te weten 16 tot 20 procent van alle minderjarige kankerpatiënten (Massimino et al., 2011). Een hersentumor is gecompliceerd en kan ook na genezing nog ernstige
gevolgen hebben voor de ontwikkeling van het kind. Naast de negatieve effecten van de behandeling van de tumor kan ook de tumor zelf leiden tot ontwikkelingsproblemen en hersendysfuncties (Wolfe et al. 2013). Na overleving van de behandeling ervaart 65 tot 75% van de kinderen nog één of meer ontwikkelingsproblemen (Turner, Rey-Casserly, Liptak, & Chordas, 2009). Een van de ontwikkelingsproblemen die ontstaan als gevolg van de
hersentumor zijn psychosociale problemen. Psychosociale problemen kunnen verstrekkende gevolgen hebben voor kinderen, met name op het gebied van sociaal functioneren. Over de relatie tussen het overleven van een hersentumor in de kinderleeftijd en het effect op de psychosociale ontwikkeling is tot dusver nog onvoldoende bekend (Fuemmeler, Elkin, & Mullins, 2002).
In dit literatuuroverzicht zal er daarom bekeken worden wat de relatie is tussen het overleven van een hersentumor bij kinderen in de basisschoolleeftijd en de ontwikkeling van psychosociale problemen. Kinderen die een hersentumor overleefd hebben worden veelal omschreven door het concept ‘Pediatric Brain Tumor Survivors’ (PBTS’ers). De meest gebruikte definitie voor een PBTS’er is een kind dat een hersentumor heeft overleefd voor minimaal vijf jaar en ten minste twee jaar niet meer behandeld wordt voor de hersentumor
(Meadows, 2003). Dit literatuuroverzicht richt zich daarbij op de primaire hersentumoren, ook wel tumoren die zich vanuit de hersenen zelf ontwikkelen (Mrdak et al., 2012). De
complicaties van een hersentumor zijn veelal afhankelijk van het type, de locatie en de gradatie van de hersentumor en kunnen hierdoor sterk variëren (Papazoglou, King, Morris, & Krawiecki, 2008). Door een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar de specifieke effecten van de verschillende hersentumoren, geeft huidig literatuuroverzicht de
psychosociale problematiek bij PBTS’ers in het algemeen weer.
Psychosociale problemen worden gedefinieerd als problemen betreffende de omgang met verscheidene mensen en situaties. Hieronder vallen de ontwikkeling van emotionele problemen, sociale problemen en/of gedragsproblemen (De Ruiter et al., 2015). Psychosociale problemen in de basisschoolleeftijd verhogen de kans op een verstoorde verdere ontwikkeling van het kind (Zeijl, Crone, Wiefferink, Keuzenkamp, & Reijneveld, 2005). Rolland (1994) ontwikkelde een medisch-psychologisch behandelingsmodel waarin de psychosociale impact van chronische ziekten, waaronder kanker, wordt verklaard. Het model stelt dat er bij een chronische ziekte drie dimensies van invloed zijn op de ontwikkeling van psychosociale problematiek: de psychosociale typologie van de ziekte, het tijdsverloop van de stoornis en het functioneren van het natuurlijk zorgsysteem. De psychosociale typologie van de ziekte omvat de wijze van begin, verloop en uitkomst van de ziekte en de graad van eventuele functionele beperkingen. Het tijdverloop van de ziekte bevat alle onderdelen van het ziekteproces als de crisisfase, diagnostische fase en chronische stabilisatiefase met een eventuele fatale afloop. Het functioneren van het natuurlijke zorgsysteem bevat alle componenten van het partnerrelatie- en gezinsfunctioneren die gedurende de ziekte van belang zijn. Deze factoren samen bepalen de mate van ontwikkeling van psychosociale problematiek bij een chronische ziekte. Rolland (1994) stelt daarbij dat de factoren per oncologische aandoening sterk verschillen, maar dat er wanneer er sprake is van een
oncologische aandoening in de kinderleeftijd vaak hoge psychosociale eisen worden gesteld aan het kind. Deze hoge psychosociale eisen zouden het aanpassingsvermogen van patiënten kunnen overschrijden en zo tot psychosociale problemen kunnen leiden.
Ondanks dat de overlevingskans van een hersentumor de afgelopen jaren is gestegen, is er nog veel onduidelijk betreffende de nadelige neveneffecten van het overleven van deze ziekte. Onderzoek naar de psychosociale problemen bij andere vormen van oncologie bij kinderen heeft al plaatsgevonden, maar over de effecten bij hersentumoren is nog relatief weinig bekend (Barrera, Shaw, Speechley, Maunsell, & Pogany, 2005). Zo toonde onderzoek van Brier, Schwartz en Kazak (2015) aan dat kinderen die een oncologische aandoening overleefd hebben met name problemen ondervonden op het gebied van neurocognitieve tekorten, negatieve fysieke gevolgen en psychosociale problemen. Kinderen die kanker overleefd hadden, hadden een vijf keer hoger risico om een post traumatische stress stoornis te ontwikkelen, vertoonden significant meer symptomen van een depressie en hadden een lager zelfbeeld dan leeftijdsgenoten. Om de psychosociale problemen die PBTS’ers mogelijk ervaren duidelijk in kaart te brengen, zal dit literatuuroverzicht zich richten op de hoofdvraag: In hoeverre is er een relatie tussen het overleven van hersentumor bij kinderen in de
basisschoolleeftijd en de ontwikkeling van psychosociale problemen?
In dit literatuuroverzicht zal allereerst de pediatrische hersentumor en de behandeling ervan worden besproken. Daarna zal er een overzicht worden gegeven van de relatie tussen het overleven van een hersentumor en de ontwikkeling van psychosociale problematiek in de kindertijd. Er zal begonnen worden met de relatie tussen het overleven van een pediatrische hersentumor en het ontwikkelen van emotionele problemen. Hierop volgend zal de relatie tussen het overleven van een pediatrische hersentumor en de ontwikkeling van sociale problemen besproken worden en tenslotte zal de relatie met het ontwikkelen van
gedragsproblemen worden behandeld. Huidig literatuuroverzicht richt zich daarbij op kinderen die een hersentumor overleefd hebben in de leeftijd van 4 tot 12 jaar.
Pediatrische Hersentumor
In Nederland worden ongeveer 120 kinderen per jaar gediagnosticeerd met een
pediatrische hersentumor. Een pediatrische hersentumor kan voorkomen in veel verschillende vormen. Zo verschillen onder andere de types, locaties, uitzaaiingspatronen en leeftijd waarop de tumor ontstaat (Pötter et al., 2005). De symptomen van een pediatrische hersentumor zijn afhankelijk van de locatie van de tumor en de leeftijd van het kind. Veelvoorkomende symptomen zijn hoofdpijn en overgeven als gevolg van een toenemende druk in de hersenen (Bringager et al., 2003). Een hersentumor wordt veelal gediagnosticeerd door middel van beeldvormende technieken, met als meest gebruikte de Magnetic Resonance Imaging (MRI) (Pötter et al., 2005).
Een pediatrische hersentumor waarvan de overlevingskans in de afgelopen jaren sterk gestegen is, is de primitieve neuro-ectodermale tumor (PNET) met als meest voorkomende vorm de medulloblastoom. De PNET is een primaire kwaadaardige hersentumor die zowel in de grote als in de kleine hersenen kan ontstaan. Omdat het een primaire hersentumor is, ontstaat de tumor vanuit een cel in de hersenen zelf. De medulloblastoom komt bij 10 tot 30% van de kinderen met een hersentumor voor en ontstaat voornamelijk in de kinderleeftijd, met de meeste ziektegevallen rond de leeftijd van 5 jaar (Padovani, André, Gentet, & Murraciole, 2011). Bij de medulloblastoom geldt dat deze naast dat het een primaire hersentumor is, ook embryonaal is, wat betekent dat de tumor ontstaat vanuit voorlopercellen. Deze cellen beschadigen vervolgens het hersenweefsel, maar zaaien relatief weinig uit naar andere lichaamsdelen (Bartlett, Kortmann, & Saran, 2013). De tumor wordt door de World Health Organisation (WHO) geclassificeerd als een graad vier tumor (WHO IV), de categorie snelst
groeiende tumoren (Bartlett et al., 2013). De 5-jaarsoverlevingskans bij patiënten met een hoog risico is daarbij 55% en bij een standaard risico 80% (Gottardo & Gajjar, 2008).
De meest voorkomende vorm van pediatrische hersentumoren zijn de gliomen. Gliomen ontstaan uit steunweefsel van de hersenen en komen in veel verschillende types en gradaties voor. De gliomen kunnen worden opgedeeld in laaggradige gliomen (WHO I en II) die bij 40-50% van de pediatrische hersentumoren voorkomen en hooggradige gliomen (WHO III en IV) die zeer zeldzaam zijn in de kinderleeftijd (Pfister, Hartmann, & Koshunov, 2009). Aangezien de locatie van de hersentumor van belang is voor de prognose van de patiënt, worden gliomen doorgaans opgedeeld in gliomen in de grote hersenen, gliomen in de hersenstam en gliomen in de kleine hersenen (Pfister et al., 2009).
Een derde veelvoorkomende pediatrische hersentumor is de ependymoom (Zacharoulis & Moreno, 2009). De ependymoom komt bij 10% van de gevallen voor en ontstaat vanuit ependymcellen, cellen rondom de wand van de ventrikels en hersenkanalen (Pfister et al., 2009). Ze kunnen daardoor ontstaan in het ruggenmerg, de grote hersenen en in de kleine hersenen. Doordat de ependymoom zich ontwikkelt in het hersenvocht kan de tumor relatief eenvoudig uitzaaien binnen de hersenen en het ruggenmerg, terwijl uitzaaiingen naar andere delen in het lichaam relatief weinig voorkomen (Pfister et al., 2009). De tumor heeft een 5-jaars overlevingskans van 75% en kan voorkomen als een graad een, twee of drie tumor (WHO I, II of III) (Godfraind, 2009).
De behandeling van een hersentumor bestaat veelal uit neurochirurgie, craniale radiotherapie en chemotherapie (Gottardo & Gajjar, 2008). Allereerst zal er indien mogelijk door middel van neurochirurgische resectie geprobeerd worden zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. Gevaren hierbij zijn het risico op instabiliteit in de cervicale wervelkolom, aseptische meningitis, gastro-intestinale bloedingen en bloeduitstortingen (Bartlett et al., 2013). Daarnaast vindt er craniale radiotherapie (CRT) plaats om uitzaaiing door het centraal
zenuwstelsel te voorkomen. Kinderen die behandeld zijn door middel van CRT ervaren hier echter wel problematiek van zoals geheugenproblemen, afnemende verwerkingssnelheid en visio-motorische achteruitgang. Dit kan verklaard worden door de afname van witte stof in de hersenen als gevolg van de CRT (Fuemmeler et al., 2002). Bij kinderen onder de leeftijd van 8 jaar kan CRT daarnaast leiden tot neurocognitieve problemen, doordat CRT op die leeftijd ernstige verstoringen van de ontwikkeling van het volume van de witte stof veroorzaakt (Mulhern et al., 2001). Ten slotte wordt chemotherapie bij kinderen met een hersentumor vooral aanvullend gebruikt (Bartlett et al., 2013).
Uit bovenstaande onderzoeken kan worden geconcludeerd dat er een breed scala aan pediatrische hersentumoren bestaat die verschillen op meerdere aspecten zoals type en locatie. Belangrijke vormen zijn de PNET en medulloblastoom, de gliomen en de ependymomen. Over het algemeen wordt de hersentumor behandeld door middel van neurochirurgische resectie, craniale radiotherapie en chemotherapie. Deze behandelingen brengen echter wel nadelige gevolgen voor de ontwikkeling van het kind met zich mee.
Emotionele Problemen
Naast dat kinderen die een hersentumor overleefd hebben schade opgelopen kunnen hebben door de tumor en de behandeling ervan, kunnen zij ook gevoelig zijn voor negatieve ontwikkelingsuitkomsten, doordat zij ziek zijn geweest in een belangrijke periode van de fysieke, cognitieve, emotionele en sociale ontwikkeling (Macartney, Harrison, Van den Kerkhof, Stacey, & McCarthy, 2014). Een van de negatieve ontwikkelingsuitkomsten die kunnen ontstaan bij PBTS’ers zijn emotionele problemen. Emotionele problemen hebben betrekking op internaliserende problematiek zoals depressie, angst en emotionele instabiliteit (Fuemmeler et al., 2002).
Onderzoek van Upton en Eiser (2006) toonde aan dat PBTS’ers significant meer emotionele problematiek ervaren dan gezonde kinderen. Onderzoek van Eilertsen (2011)
ondersteunt deze bevindingen op basis van de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ), een test voor psychologische problematiek en vaardigheden voor kinderen van 3 tot en met 16 jaar die in de basisschoolleeftijd door ouders ingevuld wordt. Ouders van kinderen die een hersentumor overleefd hadden, rapporteerden meer emotionele problematiek bij de kinderen dan ouders van kinderen met andere oncologische aandoeningen of uit de
controlegroep.
Daarbij stelt onderzoek van Hudson et al. (2003) dat het type kanker en het type behandeling van belang zijn bij de ontwikkeling van emotionele problematiek. Een hersentumor zou leiden tot meer emotionele problematiek dan andere oncologische aandoeningen. Ook zou er bij radiotherapie en hogere doseringen chemotherapie, twee veelgebruikte behandelingen bij een hersentumor, sprake zijn van meer emotionele problematiek dan bij mildere behandelingen. Emotionele problemen bij PBTS’ers kunnen variëren van algemene emotionele problematiek als een verminderd aanpassingsvermogen tot ernstige emotionele dysregulatie (Turner et al., 2009). In de literatuur wordt daarbij gesteld dat PBTS’ers voornamelijk emotionele problematiek ervaren op het gebied van
psychologische spanningen en met betrekking tot het zelfbeeld (Macartney, Stacey, et al., 2014; Turner et al., 2009).
Psychologische spanningen worden gezien als een vorm van psychische stress, waarbij verscheidene stressoren gezamenlijk leiden tot de psychologische spanningen (Bemis et al., 2015). Bij PBTS’ers betreft dit meestal depressie en angst (Turner et al., 2009). Een algemene oorzaak hiervoor wordt gevonden in de vermindering van het cognitief functioneren als gevolg van de hersentumor. De cognitieve beschadigingen als gevolg van de hersentumor leiden in veel gevallen tot een langzamere cognitieve verwerking. Op emotioneel gebied zorgt dit ervoor dat het psychologisch aanpassingsvermogen van kinderen vermindert. Hierdoor kunnen kinderen minder goed omgaan met de stress en angsten die als gevolg van hun ziekte
zijn ontstaan en ervaren zij emotionele problematiek (Fuemmeler et al., 2002). Daarnaast kan de angst van kinderen verklaard worden door de vermindering in medische aandacht. Na een lange periode waarin de kinderen ziek zijn geweest en intensief zijn gevolgd en behandeld door de artsen en ouders, zal dit na genezing verminderen. Dit wekt echter vaak angst op bij kinderen om opnieuw ziek te worden (Duffey-Lind et al., 2006).
Naast deze spanningen ervaren kinderen veelal emotionele problematiek rondom hun zelfbeeld. Oorzaken voor problemen met het zelfbeeld kunnen opgedeeld worden in de fysieke, sociale en emotionele dimensie (Macartney, Stacey, Harrison & Van den Kerkhof, 2014). De fysieke dimensie van de problemen met het zelfbeeld heeft betrekking op de frustraties over zichtbare, fysieke schade. Als gevolg van een hersentumor kan het zijn dat kinderen bepaalde fysieke veranderingen ondergaan, zoals gewichtsverlies, haaruitval of veranderingen in de ledematen of de besturing hiervan. Kinderen kunnen deze veranderingen ervaren als iets negatiefs, waardoor het zelfbeeld negatief beïnvloed wordt (Macartney, Stacey, et al., 2014).
De sociale dimensie van de problemen met het zelfbeeld heeft te maken met sociale uitsluiting. Macartney, Stacey, et al. (2014) voerden een semigestructureerd interview uit onder 12 PBTS’ers in de leeftijd van 9 tot 18 jaar over hun ervaringen als kankerpatiënt en hun hedendaagse kwaliteit van leven. Daarbij gaven 4 kinderen aan dat zij in hun dagelijks sociaal functioneren belemmerd werden, bijvoorbeeld doordat zij gepest werden als gevolg van fysieke veranderingen. Deze sociale afwijzing door leeftijdsgenoten kan het zelfbeeld negatief beïnvloeden (Macartney, Stacey, et al., 2014).
De emotionele dimensie als verklaring voor de problemen met het zelfbeeld heeft betrekking op de ontwikkeling van het zelfbeeld (Salley et al., 2014). In de kindertijd leren kinderen complexe informatie specifieker te verwerken en zijn daardoor in staat een accurater zelfbeeld te creëren. Zo leren zij positieve en negatieve informatie met betrekking tot zichzelf
te verwerken en hun gedragingen en competenties te vergelijken met die van anderen. De behandeling van een pediatrische hersentumor kan deze ontwikkeling belemmeren door het veroorzaken van neurocognitieve problemen. Hierdoor kunnen kinderen een onjuist zelfbeeld creëren wat kan leiden tot emotionele problematiek (Harter, 1998).
Deze theorie wordt ondersteund door onderzoek van Salley et al. (2014) naar het sociale zelfbeeld van kinderen die behandeld zijn voor een hersentumor en van normaal ontwikkelende kinderen. De data van 116 kinderen in de leeftijd van 8 tot 15 jaar die
gediagnosticeerd en behandeld zijn voor een hersentumor zijn gebruikt. Het sociale zelfbeeld van kinderen werd gemeten door middel van de vijf schalen van de Revised Class Play (RCP). Hieruit bleek dat kinderen die behandeld waren voor een hersentumor in vergelijking tot de controlegroep hun niveau op de schaal ‘sociabiliteit-leiderschap’ overschatten en hun niveau op de schalen ‘angstig-teruggetrokken gedrag’ en ‘afwijzing door peers’
onderschatten. Concluderend werd in dit onderzoek gesteld dat kinderen die een behandeling hadden ondergaan voor een hersentumor, een verhoogd risico hadden op het ontwikkelen van een vertekend sociaal zelfbeeld dan normaal ontwikkelende kinderen.
In bovenstaande onderzoeken is aangetoond dat kinderen die een hersentumor overleefd hebben significant meer emotionele problematiek ervaren (Upton & Eiser, 2006). Deze emotionele problematiek kan variëren van algemene emotionele problematiek tot ernstige dysregulatie (Turner et al., 2009). Bij PBTS’ers is daarbij vooral sprake van psychologische spanningen en problemen rondom het zelfbeeld (Macartney, Stacey, et al., 2014; Turner et al., 2009). De psychologische spanningen kunnen verklaard worden door het verminderde cognitief functioneren en het verminderen van controles door artsen na genezing. De problemen rondom het zelfbeeld worden verklaard vanuit drie dimensies. De fysieke dimensie stelt fysieke veranderingen als oorzaak, de sociale dimensie stelt sociale isolatie als
oorzaak en de emotionele dimensie stelt een verstoorde ontwikkeling van het zelfbeeld als oorzaak.
Sociale Problemen
Door de ernst en intensiteit van een hersentumor en de behandeling ervan in de kinderleeftijd ervaren veel kinderen het als een uitdaging om na genezing weer terug te keren in het normale leven (Closs & Norris, 1997). Artsen adviseren vaak om zo snel mogelijk na genezing terug te keren naar school, zodat kinderen zich weer kunnen ontwikkelen op cognitief en sociaal gebied. Desalniettemin blijkt dat sociale problematiek bij PBTS’ers een veelvoorkomend probleem is (Upton & Eiser, 2006). Sociale problematiek heeft betrekking op de problemen van het kind met het aangaan en onderhouden van interpersoonlijke relaties (Zeijl et al. 2005). Eerder onderzoek heeft aangetoond PBTS’ers met name problemen ervaren binnen de sociale competentie (Hocking et al., 2015). Sociale competentie wordt omschreven als iemands capaciteit om doelen te bereiken door middel van sociale interactie en het
aangaan en behouden van positieve interpersoonlijke relaties (Hocking et al., 2015). Voorgaand onderzoek van Robinson et al. (2010) heeft aangetoond dat het
neuropsychologisch functioneren van een kind belangrijk is voor de ontwikkeling van sociale competentie. Wanneer een hersentumor heeft geleid tot schade binnen het
neuropsychologisch functioneren, kan dit ook een negatief effect hebben op de sociale competentie. Zo zouden problemen op het gebied van intellectueel functioneren, aandacht, verbaal geheugen en spraak risicofactoren zijn voor de ontwikkeling van problemen binnen de sociale competentie. Het verminderde cognitieve vermogen als gevolg van deze
neuropsychologische beschadigingen kan er ook toe leiden dat kinderen sociale signalen in mindere mate opvangen en begrijpen, waardoor de communicatie en sociale vaardigheden bemoeilijkt worden (Upton & Eiser, 2006).
Een theorie die deze bevindingen ondersteunt is het model over sociale competentie bij kinderen met een hersenstoornis van Yeates et al. (2007). Dit model onderscheidt drie onderdelen van sociale competentie: sociale informatieverwerking, sociale interactie en sociale aanpassing. Het model stelt dat de optimale ontwikkeling van sociale competentie voor een groot deel afhankelijk is van de sociale informatieverwerking van een kind. Bij sociale informatieverwerking wordt er verwacht dat kinderen contexten en relaties binnen deze contexten kunnen herkennen. De sociale informatieverwerking is afhankelijk van neurocognitieve vermogens, voornamelijk van executieve functies. Neurocognitieve
afwijkingen als gevolg van de hersentumor zouden de sociale informatieverwerking kunnen beïnvloeden en zo de sociale competentie kunnen bemoeilijken (Parker, Rubin, Erath, Wojslawowicz, & Buskirk, 2006).
Deze bevindingen worden verder ondersteunt door het onderzoek van Bonner et al. (2008) waarbij het sociaal functioneren en het vermogen om gezichtsuitdrukkingen te herkennen, een maat voor de sociale cognitie, van PBTS’ers werd vergeleken met dat van kinderen met reumatoïde artritis (JRA). Kinderen met JRA vertonen doorgaans geen cognitieve tekorten of tekorten in het sociaal functioneren als gevolg van hun ziekte en
behandeling (Reiter-Purtill, Gerhardt, Vannatta, Passo, & Noll, 2003). De participanten waren 51 PBTS’ers in de leeftijd van 6 tot 17 jaar die minimaal een jaar niet meer onder behandeling waren en 31 kinderen met JRA in de leeftijd van 6 tot 17 jaar. Door middel van de DANVA2 werd aangetoond dat PBTS’ers significant lager scoorden op het vermogen om
gezichtsuitdrukkingen te herkennen dan de groep kinderen met JRA. Vervolgens werd met de Child Behavior Checklist (CBCL) een significant negatief verband aangetoond tussen een lagere score op de DANVA2 en een hogere score op problemen in het sociaal functioneren voor PBTS’ers.
Een tweede vorm van sociale problematiek die kinderen kunnen ondervinden als gevolg van een hersentumor, zijn problemen op het gebied van sociale aanpassing
(Papazoglou et al., 2008). Sociale aanpassing heeft betrekking op de vaardigheden om met anderen te interacteren op een leeftijdsadequaat niveau (Papazoglou et al., 2008). Allereerst zouden problemen rondom het sociaal aanpassingsvermogen verklaard kunnen worden, doordat de hersentumor en de behandeling ervan in veel gevallen leiden tot cognitieve verzwakking. Hierdoor wordt het vermogen van kinderen om sociale situaties en relaties te begrijpen aangetast en daarmee het sociale aanpassingsvermogen (Fuemmeler et al., 2002).
Daarnaast kunnen de problemen in de sociale aanpassing verklaard worden, doordat kinderen met een hersentumor vaak een langere periode behandeld moeten worden. Deze behandeling houdt in veel gevallen in dat kinderen meerdere malen lange ziekenhuisopnames moeten ondergaan en hierdoor sociaal geïsoleerd kunnen raken (Fuemmeler et al., 2002). Zo bleek uit onderzoek van Vannatta et al. (1998) onder 28 PBTS’ers in de leeftijd van 8 tot 18 jaar dat PBTS’ers significant hoger scoorden op de schaal voor sociale isolatie van de RCP dan de controlegroep en werden PBTS’ers significant minder vaak geselecteerd als ‘best friend’ door leeftijdsgenoten op de test Three Best Friends.
Een andere verklaring voor de problemen op het gebied van sociale aanpassing zijn de zichtbare fysieke veranderingen. Zoals eerder besproken, kan een pediatrische hersentumor of de behandeling leiden tot zichtbare fysieke veranderingen, zoals haaruitval, blindheid,
groeiachterstand of misvorming. Indien er sprake is van zichtbare fysieke veranderingen, is er een verhoogd risico op afwijzing door leeftijdsgenoten (Fuemmeler et al., 2002). Doordat de fysieke veranderingen de kanker zichtbaar maken, zal het kind eerder vermeden worden. Dit omdat leeftijdsgenoten, met name jonge kinderen, in sommige gevallen geloven dat kanker besmettelijk is. Ook zal het kind door de fysieke veranderingen eerder opvallen wat een risicofactor is voor pesten (Fraser, 2003).
Sociale problemen komen veelvuldiger voor bij PBTS’ers dan bij kinderen die andere oncologische aandoeningen hebben overleefd. Dit komt doordat kinderen met een
hersentumor doorgaans behandeld worden door middel van radiotherapie, wat een negatieve invloed heeft op de sociale vaardigheden. Zo bleek uit onderzoek van Upton en Eiser (2006) dat PBTS’ers die behandeld werden door middel van radiotherapie vaker geen hechte
vriendschappen hadden dan anderen. Ook bleek uit dit onderzoek dat ouders van PBTS’ers significant meer problemen rapporteerden op de schaal ‘Peer Relationship Problems’ op de SDQ dan ouders van kinderen uit de controlegroep.
Sociale problematiek blijkt bij PBTS’ers een veelvuldig voorkomend probleem (Hudson et al., 2003), waarbij vooral problemen worden ervaren binnen sociale competentie (Hocking et al., 2015). Dit kan veroorzaakt worden door een verminderd cognitief vermogen (Upton & Eiser, 2006) en/of afwijkingen binnen de sociale informatieverwerking (Parker et al., 2006) als gevolg van de ontstane neurocognitieve schade. Naast problemen met sociale competentie toont onderzoek ook problemen aan op het gebied van sociale aanpassing (Papazoglou et al., 2008). Deze problemen kunnen worden verklaard door cognitieve
verzwakking, langdurige ziekenhuisopnames en zichtbare fysieke afwijkingen (Fuemmeler et al., 2002). Sociale problemen komen bij PBTS’ers meer voor dan bij kinderen die andere oncologische aandoeningen hebben overleefd (Upton & Eiser, 2006).
Gedragsproblemen
Kinderen die een hersentumor overleefd hebben, maken veelal een andere ontwikkeling door dan gezonde kinderen (Verrill, Schafer, Vannatta, & Nol, 2000). Zo ondergaan zij lange ziekenhuisopnames, ervaren zij intensievere betrokkenheid door ouders en spelen leeftijdsgenoten een andere rol. Deze factoren dragen mogelijk allemaal bij aan de ontwikkeling van het externaliserend gedrag van PBTS’ers (Fuemmeler et al., 2002). Zo zouden de hersentumor, de behandeling en de bijkomende factoren enerzijds een protectieve
werking kunnen hebben op de ontwikkeling van externaliserend gedrag van het kind, maar anderzijds ook kunnen leiden tot gedragsproblemen. Gedragsproblemen kunnen daarbij gedefinieerd worden als het frequent voorkomen van ongewenst gedrag dat de omgeving hindert (Carpentieri et al., 2003). Gedragsproblemen waarvan uit onderzoek is gebleken dat deze een relatie hebben met het overleven van een hersentumor, zijn agressief gedrag en secondary ADHD (Fuemmeler et al., 2002; Kahalley et al., 2011; Verrill et al., 2000).
Uit onderzoek van Fuemmeler et al. (2002) is gebleken dat externaliserend
probleemgedrag als agressie niet significant meer voorkomt bij kinderen die een hersentumor hebben overleefd dan bij gezonde kinderen. Zo vertonen PBTS’ers veelal minder agressief en antisociaal gedrag en komt er minder vaak middelengebruik voor binnen deze doelgroep (Verrill et al., 2000). Ook in eerder onderzoek van Mulhern et al. (1993) werd door middel van de CBCL vastgesteld dat PBTS’ers niet significant meer gedragsproblemen vertonen. Slechts een klein deel van de PBTS’ers vertoonde externaliserende gedragsproblematiek (7%) en dit percentage verschilt nauwelijks van de verhoudingen in de normale populatie (10%).
Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat het hebben van een hersentumor ervoor zorgt dat verscheidene risicofactoren voor het ontwikkelen van gedragsproblemen, als deviante vrienden en middelenmisbruik, minder aanwezig zijn (Verrill et al., 2000). De behandeling van een hersentumor bestaat doorgaans uit lange ziekenhuisopnames die vaak gepaard gaan met een verhoogde betrokkenheid van de ouders. Dit zijn protectieve factoren voor het ontwikkelen van agressief, ontregeld en risicovol gedrag (Verrill et al., 2000). Daarnaast stelt het onderzoek van Verrill et al. (2000) dat groeiproblemen en vermoeidheid als gevolg van de behandeling van de hersentumor het vermogen van kinderen om deel te nemen aan agressief gedrag beperkt. PBTS’ers zouden zich kwetsbaarder voelen en daardoor agressieve peergroups vaker vermijden.
Echter zijn er ook onderzoeken die niet geheel op deze bevindingen aansluiten, zoals het onderzoek van Upton en Eiser (2006). De resultaten uit dit onderzoek gaven aanwijzingen voor het mogelijk vertonen van meer agressief gedrag door PBTS’ers. In dit onderzoek scoorden PBTS’ers niet significant hoger op het onderdeel ‘Conduct Problems’ van de Parent Strengths and Difficulties Questionnaire (PSDQ) en de Teacher Strengths and Difficulties Questionnaire (TSDQ), maar werden er op de ‘Conduct Problems’ van de PSDQ wel bijna twee keer meer PBTS’ers op de schaal ‘abnormaal’ geclassificeerd dan kinderen uit de controlegroep. Een verklaring voor de tegenstrijdigheden tussen de onderzoeken kan
gevonden worden in de bron van de informatie. In het onderzoek van Upton en Eiser (2006) rapporteerden ouders en leraren over het gedrag van het kind, terwijl er in het onderzoek van Mulhern et al. (1993) gebruik werd gemaakt van zelfrapportage door het kind op de CBCL. Bekend hierover in de literatuur is dat ouders en leraren veelal een hogere mate van
problematiek rapporteren bij PBTS’ers dan de kinderen zelf (Elkin, Phipps, Mulhern, & Fairclough, 1997).
Een tweede vorm van gedragsproblematiek bij PBTS’ers is
Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD). PBTS’ers kunnen als gevolg van de behandeling aandachtsproblemen ervaren die gelijksoortig zijn aan die van ADHD, onoplettende vorm. Onderzoek van Patel, Lai-Yates, Anderson en Katz (2007) toonde aan dat 41% van de PBTS’ers aandachtsproblemen heeft op basis van neuropsychologische tests die
overeenkomen met de symptomen van ADHD. ADHD is een ontwikkelingsstoornis met een onset voor de leeftijd van zeven jaar. De cognitieve en gedragssymptomen van ADHD bij PBTS’ers kunnen echter ook bij overleving op latere leeftijd in de kindertijd ontstaan. Hierdoor lijkt er sprake te zijn van Secondary ADHD (SADHD) bij PBTS’ers. SADHD beschrijft de cognitieve en gedragssymptomen van ADHD als gevolg van een
(2003) is daarbij gebleken dat er bij kinderen die een medulloblastoom hebben overleefd een direct positief verband bestaat tussen de afname van de witte laag in de hersenen en de aandachtsproblemen.
Bovenstaande onderzoeken stellen dat er een verband is tussen het overleven van een hersentumor en het al dan niet ontwikkelen van gedragsproblemen die onderverdeeld kunnen worden in agressie en SADHD (Fuemmeler et al., 2002; Verril et al., 2000). Agressie lijkt bij PBTS’ers niet significant meer voor te komen dan bij normaal ontwikkelende kinderen (Fuemmeler et al., 2002), hetgeen verklaard kan worden door de aanwezigheid van meer protectieve factoren, zoals een verhoogde betrokkenheid van de ouders (Verrill et al., 2000). ADHD lijkt bij PBTS’ers voornamelijk voor te komen als SADHD wat in deze gevallen mogelijk samenhangt met de afname/beschadiging van de witte stof in de hersenen (Kahalley et al., 2011).
Conclusies en Discussie
Dit literatuuroverzicht heeft middels de aangehaalde onderzoeken besproken in hoeverre er een relatie is tussen het overleven van een hersentumor in de kindertijd en de ontwikkeling van psychosociale problemen. Psychosociale problemen zijn daarbij opgedeeld in emotionele, sociale en gedragsproblemen. Uit de besproken onderzoeken komt naar voren dat het overleven van een hersentumor in de kindertijd een verhoogd risico met zich
meebrengt op het ontwikkelen van psychosociale problematiek. Hierbij is er in meerdere mate sprake van emotionele en sociale problematiek en in mindere mate van gedragsproblematiek.
In de literatuur zijn allereerst aanwijzingen gevonden dat emotionele problemen bij PBTS’ers voornamelijk voorkomen in de vorm van psychologische spanningen en in
problemen met het zelfbeeld. Het blijkt dat beschadigingen in de hersenen als gevolg van de hersentumor kunnen resulteren in een verminderd cognitief functioneren, waardoor er een verhoogd risico is op het ontstaan van psychologische spanningen. Ook zou het verminderen
van de controles door artsen bij kinderen na genezing kunnen resulteren in psychologische spanningen in de vorm van angst om weer ziek te worden. De problemen rondom het zelfbeeld kunnen veroorzaakt worden door een drietal factoren, respectievelijk fysieke veranderingen, sociale isolatie en een verstoorde ontwikkeling van het zelfbeeld.
De besproken literatuur stelt daarnaast dat het overleven van een hersentumor mogelijk een indicator is voor het ontwikkelen van sociale problematiek. Deze sociale problematiek zou bestaan uit problemen in de sociale cognitie en in het sociale
aanpassingsvermogen. Als gevolg van de hersentumor kan het neuropsychologisch functioneren van een kind beschadigd zijn, waardoor sociale signalen minder worden opgevangen en er problemen ontstaan binnen de sociale cognitie. De oorzaak van de problemen met het sociale aanpassingsvermogen kan gevonden worden in de langdurige behandelingen, de zichtbare fysieke veranderingen en de mogelijke problemen binnen de sociale vaardigheden.
Met betrekking tot de gedragsproblemen bij PBTS’ers is uit de literatuur gebleken dat zij significant minder agressief gedrag vertonen. Dit zou verklaard kunnen worden doordat PBTS’ers gedurende hun ziekte blootgesteld worden aan veel protectieve factoren welke de kans op het ontwikkelen van agressief gedrag verkleinen. Daarentegen lijkt het overleven van een hersentumor wel een risico te zijn voor het ontwikkelen van SADHD. De afname of beschadiging van de witte stof in de hersenen zou samenhangen met een verhoogd risico op het ontstaan en toenemen van aandachtsproblemen welke onderdeel zijn van SADHD.
Desalniettemin zijn er ook kanttekeningen bij deze conclusies. Zo heeft huidig literatuuroverzicht zich gericht op kinderen in de basisschoolleeftijd. Echter hebben veel onderzoeken naar PBTS’ers betrekking op kinderen in de leeftijdsrange van 6 tot 18 jaar (Bonner et al., 2008; Salley et al., 2014). De aangehaalde onderzoeken zouden dus een breder beeld geven dan de gebruikte onderzoeksgroep in huidig literatuuroverzicht. Aangezien de
uitkomsten van de aangehaalde onderzoeken de huidige theorieën ondersteunen, doet dit waarschijnlijk niet af aan de uitkomsten van dit literatuuronderzoek. Echter zou er in de toekomst nog verder onderzoek naar deze specifieke leeftijdscategorie kunnen worden gedaan.
Vervolgonderzoek is van belang om uitgebreidere kennis te vergaren over de psychosociale problemen bij PBTS’ers. Vervolgonderzoek zou zich kunnen richten op de psychosociale problemen bij de verschillende pediatrische hersentumoren. Op dit moment is er een algemeen beeld over de psychosociale problemen bij PBTS’ers, maar ontbreekt er specifieke informatie over de problemen bij de verschillende tumoren. Echter zijn er wel aanwijzingen dat verschillende pediatrische hersentumoren kunnen leiden tot verschillende problematiek. Zo toonden Fuemmeler et al. (2002) al aan dat bij kinderen die een
medulloblastoom overleefd hebben, 5 jaar na de behandeling nog meerdere psychologische problemen zichtbaar zijn zoals emotionele instabiliteit, angst en problemen op het gebied van gedragsinhibitie en toonden King et al. (2004) aan dat tumoren in het cerebellum vaak
gepaard gaan met afwijkingen in de aandachtsprocessen. Om PBTS’ers beter te kunnen behandelen gedurende en na het overleven van een hersentumor is kennis over dit
onderscheid van belang. Bovendien kan deze kennis bijdragen aan het verminderen van het risico op de ontwikkeling van psychosociale problematiek.
Uit huidige bevindingen is gebleken dat niet alle PBTS’ers psychosociale problemen ondervinden. Wel toont huidig literatuuroverzicht aan dat binnen deze doelgroep
verschillende problematiek kan ontstaan, zoals problematiek in het sociaal
aanpassingsvermogen (Papazoglou et al., 2008; Vannatta et al., 1998). Door gedurende de behandeling middels interventies al vroegtijdig op deze problemen in te spelen, zou deze problematiek verminderd of voorkomen kunnen worden. Een voorbeeld van een interventie die zicht richt op kinderen met een chronische ziekte is ‘Op Koers’. Door coping
vaardigheden aan te leren, wordt binnen deze interventie getracht jeugdigen van 8 tot 18 jaar beter om te leren gaan met de beperkingen van een chronische ziekte (Elling, 2009). Een soortgelijke interventie zou ontwikkeld kunnen worden voor PBTS’ers en de problematiek die zij ervaren. Daarnaast hebben eerdere onderzoeken naar de effectiviteit van interventies al aangetoond dat sociale vaardigheidstrainingen een klein tot gemiddeld effect hebben op PBTS’ers (Barrera & Schulte, 2009) en zou de psychosociale ontwikkeling van PBTS’ers verbeterd kunnen worden door langdurige nazorg (Rosenbaum, 2009). Deze bevindingen zouden aanknopingspunten kunnen bieden voor het opzetten van interventies en nazorg om daarmee te kwaliteit van leven voor deze kinderen te maximaliseren.
Ondanks dat vervolgonderzoek essentieel is, kunnen huidige inzichten mogelijk wel al van grote waarde zijn voor de praktijk. Zo heeft dit literatuuroverzicht bijgedragen aan het begrip van de negatieve effecten van het overleven van een hersentumor in de kindertijd, waarbij de risico’s voor het ontwikkelen van psychosociale problemen bij PBTS’ers overzichtelijk in kaart zijn gebracht. Dit overzicht heeft aangetoond dat kinderen die
behandeld zijn voor een hersentumor een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van in meerdere mate emotionele en sociale problematiek en in mindere mate gedragsproblematiek. Deze resultaten vergroten het inzicht in welke zorgen en uitdagingen PBTS’ers doormaken wanneer zij hun normale leven weer oppakken.
Kinderen die een hersentumor hebben overleefd hebben veelal een zware strijd
ondergaan. Verdergaand onderzoek op basis van dit literatuuroverzicht naar de psychosociale problemen ten gevolge van hersentumoren in de kindertijd kan de negatieve effecten voor deze kinderen in de toekomst mogelijk beperken.
Referentielijst
Baillieux, H., De Smet, H. Y., Paquier, P., De Deyn, P. P., & Mariën, P. (2007). Cerebellaire neurocognitie: Recente inzichten en toepassingen voor de diagnostiek. Signaal, 58, 24-47.
Barrera, M., & Schulte, F. (2009). A group social skills intervention program for survivors of childhood brain tumors. Journal of Pediatric Psychology, 34, 1108-1118.
doi:10.1093/jpepsy/jsp018
Barrera, M., Shaw, A. K., Speechley, K. N., Maunsell, E. & Pogany, L. (2005). Educational and social late effects of childhood cancer and related clinical, personal, and familial characteristics. Cancer, 104, 1751-1760. doi:10.1002/cncr.21390
Bartlett, F., Kortmann, R., & Saran, F. (2013). Medulloblastoma. Clinical oncology, 25, 36-45.vdoi:10.1016/j.clon.2012.09.008
Bemis, H., Yarboi, J., Gerhardt, C. A., Vannatta, K., Desjardins, L., Murphy, L. K., Rodriguez, E. M., & Compas, B. E. (2015). Childhood cancer in context:
Sociodemographic factors, stress, and psychological distress among mothers and children. Journal of Pediatric Psychology, 40, 733-743. doi:10.1093/jpepsy/jsv024 Bonner, M. J., Hardy, K. K., Willard, V. W., Anthony, K. K., Hood, M., & Gururangan, S.
(2008). Social functioning and facial expression recognition in survivors of pediatric brain tumors. Journal of Pediatric Psychology, 33, 1142-1152.
doi:10.1093/jpepsy/jsn035
Brier, M. J., Schwartz, L. A., & Kazak, A. E. (2015). Psychosocial, health-promotion, and neurocognitive interventions for survivors of childhood cancer: A systematic review. Health Psychology, 34, 130-148. doi:10.1037/hea0000119
Bringager, H., Hellebostad, M., Sæter, R. (2003). Children with Cancer - a medical and nursing care challenge. Oslo: Gyldendal adademisk.
Carpentieri, S., Meyer, E., Delaney, B., Victoria, M., Gannon, B., Doyle, J., & Kieran, M. (2003). Psychosocial and behavioral functioning among pediatric brain tumor
survivors. Journal of Neuro-Oncology, 63, 279-287. doi:10.1023/A:1024203323830
Closs, A., & Norris, C. (1997) Outlook uncertain: enabling the education of children with chronic and/or deteriorating conditions. Edinburgh, UK: Moray House Institute of Education.
De Ruiter, M. A., Schouten-van Meeteren, A. Y. N., van Vuurden, D. G., Maurice-Stam, H., Gidding, C., Beek, L.R., Granzen, B., Oosterlaan, J., & Grootenhuis, M. A. (2015). Psychosocial profile of pediatric brain tumor survivors with neurocognitive
complaints. Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care & rehabilitation, 1-12. doi:10.1007/s11136-015-1091-7
Duffey-Lind, E., O’Holleran, E., Healey, M., Vettese, M., Diller, L. & Park, E. (2006). Transitioning to survivorship: A pilot study. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23, 335-343. doi:10.1177/1043454206293267
Eilertsen, M. E. B. (2011). Children and adolescents surviving cancer: Psychosociale health, quality of life and social support. Verkregen van
http://brage.bibsys.no/xmlui/bitstream/handle/11250
/263844/476661_FULLTEXT02.pdf?sequence=2&isAllowed=y
Elkin, T. D., Phipps, S., Mulhern, R. K., & Fairclough, D. (1997). Psychological functioning of adolescent and young adult survivors of pediatric malignancy. Medical and
Pediatric Oncology, 19, 582-588.
Elling, M. (2009). Databank effectieve jeugdinterventies: ‘Op Koers’. Verkregen van Nederlands Jeugdinstituut website: www.nji.nl/jeugdinterventies
Fraser, D. (2003). Strangers in their own land: friendship issues when children have cancer. Journal of Research in Special Educational Needs, 3, 147-153.
doi:10.1111/1471-3802.00009
Fuemmeler, B. F., Elkin, T. D., & Mullins, L. L. (2002). Survivors of childhood brain tumors. Behavioral, emotional and social adjustment. Clinical Psychology Review, 22,
547-585. doi:10.1016/S0272-7358(01)00120-9
Godfraind, C. (2009). Classification and controversies in pathology of ependymomas. Child’s Nervous System, 25, 1185-93. doi:10.1007/s00381-008-0804-4
Gottardo, N. G., & Gajjar, A. (2008). Chemotherapy for malignant brain tumors of childhood. Journal of Child Neurology, 23, 1149–1159. doi:10.1177/0883073808321765
Harter, S. (1998). The development of self-representations. In: W. Damon, & N. Eisenberg (Eds.), Social, Emotional, and Personality Development.(5th ed., pp. 553-618). New York: John Wiley & Sons.
Hocking, M. C., McCurdy, M., Turner, E., Kazak, A. E., Noll, R. B., Phillips, P., & Barakat, L. P. (2015). Social competence in pediatric brain tumor survivors: Application of a model from social neuroscience and developmental psychology. Pediatric Blood & Cancer, 62, 375-384. doi:10.1002/pbc.25300
Hudson, M., Mertens, A., Yasui, Y., Hobbie, W., Chen, H., Gurney, J., . . . Oeffinger, K. C. (2003). Health status of adult long-term survivors of childhood cancer: a report from
the childhood cancer survivor study. Journal of the American Medical Association, 290, 1583-1592. doi:10.1001/jama.290.12.1583.
Jemal, A., Siegel, R., Ward, E., Hao, Y., Xu, J., Thun, M. J. (2009). Cancer statistics. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 59, 225–249. doi:10.3322/caac.20006.
Kahalley, L. S., Conklin, H. M., Tyc, V. L., Wilson, S. J., Hinds, P. S., Wu, S., Xiong, X., & Hudson, M. M. (2011). ADHD and secondary ADHD criteria fail to identify many at risk survivors of pediatric ALL and brain tumor. Pediatric Blood & Cancer, 57, 110-118. doi:10.1002/pbc.22998
King, T. Z., Fennell, E. B., Williams, L., Algina, J., Boggs, S., Crosson, B., & Leonard, C. (2004). Verbal memory abilities of children with brain tumors. Child
Neuropsychology, 10, 76–88. doi:10.1080/09297040490911096
Macartney, G., Harrison, M. B., Van Den Kerkhof, E., Stacey, D., & McCarthy, P. (2014). Quality of life and symptoms in pediatric brain tumor survivors. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 31, 65-77. doi:10.1177/1043454213520191
Macartney, G., Stacey, D., Harrison, M. B., & Van den Kerkhof, E. (2014). Symptoms, coping and quality of life in pediatric brain tumor survivors: A qualitative study.
Oncology Nursing Forum, 41, 390-398. doi:10.1188/14.ONF.390-398
Massimino, M., Giangaspero, F., Garrè, M. L., Gandola, L., Poggi, G., Biassoni, V., Gatta, G., & Rutkowski, S. (2011). Childhood medulloblastoma. Critical Reviews in Oncology and Hematology, 79, 65-83. doi:10.1016/j.critrevonc.2010.07.010
Meadows, A. T. (2003). Pediatric cancer survivors: Past history and future challenges.
Mrdak, M., Mihajlovic, M., Nikolic, I. Repa, N., Jovanovic, V., Scepanovic, V., … Tasic, G. (2012). The results of treatment of primary brain tumors in children. Acta chirurgica
lugoslavica, 59, 45-48. doi:10.2298/ACI1201045M
Mulhern, R. K., Carpentieri, S., Shema, S., Stone, P., & Fairclough, D. (1993). Factors associated with social and behavioral problems among children recently diagnosed with brain tumor. Pediatric Psychology, 18, 339-350. doi:10.1093/arclin/7.4.320a
Mulhern, R. K., Palmer, S. L., Reddick, W. E., Glass, J. O., Kun, L. E., Taylor, J., Langston, J., & Gajjar, A. (2001). Risks of young age for selected neurocognitive deficits in medulloblastoma are associated with white matter loss. Journal of Clinical
Oncology, 19, 472-479. Verkregen van
http://jco.ascopubs.org/content/19/2/472.abstract
Padovani, L., André, N., Gentet, J. C., Muracciole, X. (2011). Medulloblastoma. European Journal of Cancer, 47, S338. doi:10.1016/S0959-8049(11)70194-0
Papazoglou, A., King, T. Z., Morris, R. D., & Krawiecki, N. S. (2008). Cognitive predictors of adaptive functioning vary according to pediatric brain tumor location.
Developmental Neuropsychology, 33, 505-520. doi:10.1080/87565640802101490
Parker, J., Rubin, K. H., Erath, S., Wojslawowicz, J. C., & Buskirk, A. A. (2006). Peer relationships, developmental psychopathology. In: D. Cicchetti & D. Cohen, Developmental psychopathology: Risk, disorder, adaptation (2nd ed., Vol. 3, pp. 419-493). New York: Wiley.
Patel, S. K., Lai-Yates, J. J., & Anderson, J. W., & Katz, E. R. (2007). Attention dysfunction and parent reporting in children with brain tumors. Pediatric Blood & Cancer, 49, 970-974. doi:10.1002/pbc.21151
Pfister, S., Hartmann, C., & Korshunov, A. (2009). Histology and molecular pathology of pediatric brain tumors. Journal of Child Neurology, 24, 1375-1386.
doi:10.1177/0883073809339213
Pötter, R., Czech, T., Dieckmann, K., Slavc, I., Wimberger-Prayer, D., & Budka, H. (2005). Tumours of the central nervous system. In: P. A. Vôute, C. Kalifa, & A. Barrett (Eds.), Cancer in Children: Clinical Management (4th ed., pp. 228-54). Oxford: Oxford University Press.
Reddick, W. E., White, H. A., Glass, J. O., Wheeler, G. C., Thompson, S. J., Gajjar, A., Leigh, L., & Mulhern, R. K. (2003). Developmental model relating white matter volume to neurocognitive deficits in pediatric brain tumor survivors. Cancer, 97,
2512-2519. doi:10.1002/cncr.11355
Reiter-Purtill, J., Gerhardt, C. A., Vannatta, K., Passo, M. H., & Noll, R. B. (2003). A controlled longitudinal functioning study of the social functioning of children with juvenile rheumatoid arthritis. Journal of Pediatric Psychology, 28, 17-28.
doi:10.1093/jpepsy/28.1.17
Robinson, K. E., Kuttesch, J. F., Champion, J. E., Andreotti, C. F., Hipp, D. W., Bettis, A., Barnwell, A., & Compas, B. E. (2010). A quantitative meta-anlaysis of neurocognitive sequelae in survivors of pediatric brain tumors. Pediatric Blood & Cancer, 55, 525-531. doi:10.1002/pbc.22568
Rosenbaum, P. (2009). The quality of life for the young adult with neurodisability: Overview and reprise. Developmental Medicine & Child Neurology, 51, 679-682.
doi:10.1111/j.1469-8749.2009.03323.x
Salley, C. G., Gerhardt, C. A., Fairclough, D. L., Patenaude, A. F., Kupst, M J., Barrera, M., & Vannatta, K. (2014). Social self-perception among pediatric brain tumor survivors compared with peers. Journal of developmental and behavioral pediatrics, 35, 427-434. doi:10.1097/DBP.0000000000000077
Turner, C. D., Rey-Casserly, C., Liptak, C. C., & Chordas, C. (2009). Late effects of therapy for pediatric brain tumor survivors. Journal of Child Neurology, 24, 1455-1463. doi:10.1177/0883073809341709
Upton, P., & Eiser, C. (2006). School experiences after treatment for a brain tumour. Child: Care, Health & Development, 32, 9-17. doi:10.1111/j.1365-2214.2006.00569.x
Vannatta, K., Gartstein, M. A., Short, A., & Noll, R. B. (1998). A controlled study of peer relationships of children surviving brain tumors: Teacher, peer and self ratings. Journal of Pediatric Psychology, 23, 279-287. doi:10.1093/jpepsy/23.5.279
Verrill, J. R., Schafer, J., Vannatta, K., & Noll, R. B. (2000). Aggression, antisocial behavior, and substance abuse in survivors of pediatric cancer: possible protective effect of cancer and its treatment. Journal of Pediatric Psychology, 25, 493-502.
doi:10.1093/jpepsy/25.7.493
Wolfe, K. R., Walsh, K. S., Reynolds, N. C., Mitchell, F., Reddy, A. T., Paltin, I., & Madan Swain, A. (2013). Executive functions and social skills in survivors of pediatric brain tumor. Child Neuropsychology, 19, 370-384. doi:10.1002/pbc.21495 384
Yeates, K. O., Bigler, E. D., Dennis, M., Gerhardt, C. A., Rubin, K. H., Stancin, T., Taylor, H. G., & Vannatta, K. (2007). Social outcomes in childhood brain disorder: A heuristic integration of social neuroscience and developmental psychology. Psychological Bulletin, 133, 535-556. doi:10.1037/0033-2909.133.3.535
Zeijl, E., Crone, M., Wiefferink, K., Keuzenkamp, S., & Reijneveld, M. (2005). Kinderen in Nederland. Den Haag/Leiden: SCP/TNO.
Zacharoulis, S., & Moreno, L. (2009). Ependymoma: An Update. Journal of Child Neurology, 24, 1431-1438. doi:10.1177/0883073809339212
