The state of well-being of Dutch children with Autism in
mainstream education
A parental assessment
Masterscriptie Onderwijswetenschappen Universiteit van Amsterdam
L van de Vendel 12318108 Begeleider: Prof. dr. M.S. Merry Tweede beoordelaar: Mw. Dr. M. Zee Amsterdam, juni 2019
Abstract
In effect from August 1st 2014, the Law ‘Passend Onderwijs’ (suitable education) has been introduced in the Netherlands with the purpose to enable possibilities for every child to find the most suitable education. Many children with special needs are placed in mainstream education or stayed in mainstream education as a result of this new law. Also children with Autism Spectrum Disorder (ASD) are much more often placed or held in mainstream education. This study examines how the state of well-being of children with ASD in mainstream primary education develops. This was determined on the basis of three factors that (may) influence the well-being of children with ASD in school: academic self-concept, educational environment and social relationships. Also a fourth factor has been found during the data collection, which concerned the parental involvement.
This study was determined by conducting semi-structured interviews. On the basis of the results of this research, it can be concluded that the well-being of children with ASD in mainstream education is assessed differently by their parents. Parents often judge negatively the majority of the factors: academic self-concept, educational environment and social relationships. The majority of the parents indicate that the teacher often influences these three factors and therefore the state of well-being of their child at school is much likely dependent on the teacher. Finally, the results reveal that parents can also exert great influence on the state of well-being of their child at school. Further research is needed to effectively evaluate the well-being of children with ASD in mainstream primary education.
Keywords: passend onderwijs (suitable education), inclusive education, well-being,
Samenvatting
Per één augustus 2014 is in Nederland de Wet Passend Onderwijs ingevoerd met als doel om voor alle kinderen in Nederland een passende onderwijsplek te vinden. Het gevolg van deze wet is dat veel kinderen met speciale behoeften in het reguliere onderwijs zijn gebleven of zijn geplaatst. Ook kinderen met Autisme Spectrum Stoornis (ASS) worden steeds vaker in het reguliere onderwijs gehouden of geplaatst. De huidige studie onderzocht hoe het is gesteld met het welbevinden van kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs. Dit werd onderzocht aan de hand van drie factoren die van invloed (kunnen) zijn op welbevinden bij kinderen met ASS op school, namelijk: academisch zelfconcept, pedagogisch klimaat en sociale relaties. Tevens werd er nog een vierde factor gevonden uit de dataverzameling, namelijk: ouderbetrokkenheid.
Dit is onderzocht middels het afnemen van semigestructureerde interviews. Op basis van dit onderzoek is gebleken dat het welbevinden van kinderen met ASS in het reguliere onderwijs verschillend beoordeeld wordt door hun ouders. Veelal wordt door ouders de meerderheid van de factoren: academisch zelfconcept, pedagogisch klimaat en sociale relaties negatief beoordeeld. De meerderheid van de ouders geeft aan dat deze drie factoren vaak beïnvloed worden door de leerkracht en dat het dus zeer leerkrachtafhankelijk is hoe het met het welbevinden van hun kind gaat op school. Tot slot is gebleken uit de interviews dat ouders ook een zeer grote invloed kunnen uitoefenen op het welbevinden van hun kind op school. Vervolgonderzoek is nodig om het welbevinden van kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs te kunnen evalueren.
Trefwoorden: passend onderwijs, inclusive education, well-being, children with ASD,
Inhoudsopgave Inleiding 6 Maatschappelijke relevantie 6 Wetenschappelijke relevantie 7 Doelstelling 8 Theoretisch kader 8
Welbevinden: een introductie 8
De capability benadering voor welbevinden 9
Welbevinden vanuit capability benadering in schoolse context 10
Objectieve factoren in schoolse context 11
Academisch zelfconcept 11
Pedagogisch klimaat 12
Sociale relaties 12
Autisme Spectrum Stoornis 12
Autisme Spectrum Stoornis in schoolse context 13
Autisme Spectrum Stoornis en welbevinden 15
Welbevinden van kinderen met ASS in schoolse context 16 Objectieve factoren in schoolse context voor kinderen met ASS 16 Academisch zelfconcept bij kind met ASS 16
Pedagogisch klimaat voor kind met ASS 17
Sociale relaties bij kind met ASS 18
Methode 19 Design 19 Participanten 19 Procedure 20 Dataverzameling 20 Data analyse 21 Resultaten 21 Academisch zelfconcept 22
Zelfbeeld van het kind 22 Factoren die van invloed zijn op het zelfbeeld 24
Pedagogisch klimaat 25
Acceptatie 26
Veiligheid 26
Sociale relaties 28
Kind met andere kinderen 28
Kind met leerkracht 29
Ouderbetrokkenheid 30
Conclusie en discussie 32
Academisch zelfconcept van kinderen met ASS 32
Pedagogisch klimaat voor kinderen met ASS 33
Sociale relaties van kinderen met ASS 34
Ouderbetrokkenheid 35
Theoretische en praktische implicaties 35
Beperkingen 36
Aanbevelingen voor verder onderzoek 37
Eindconclusie 38
Literatuurlijst 39
Bijlagen 47
Bijlage 1: Informed consent brief 47
Bijlage 2: Wervingsbericht 49
Bijlage 3: Herinneringsbericht voor participanten 50
Bijlage 4: Interviewleidraad 51
Bijlage 5: Eerste codeerschema 52
Bijlage 6: Definitief codeerschema 54
Inleiding
Sinds de jaren 90 wordt er internationaal steeds meer aandacht besteed aan inclusief onderwijs. Inclusief onderwijs betreft onderwijs waarin kinderen met speciale behoeften geïntegreerd worden in het reguliere onderwijs. Deze internationale trend richting inclusie werd definitief in de Salamanca verklaring in 1994 (Ruijs, Peetsma, & Van der Veen, 2010). Deze verklaring werd door 92 landen, waaronder Nederland, ondertekend (Unesco, 1994). In de Salamanca verklaring wordt inclusief onderwijs gedefinieerd als onderwijs dat voor iedereen toegankelijk is. Scholen omvatten ieder kind, accepteren verschillen tussen kinderen, ondersteunen het leren en reageren op speciale behoeften van kinderen (Unesco, 1994).
In Nederland heeft de uitvoering van deze verklaring vorm gekregen toen per één augustus 2014 de Wet Passend Onderwijs werd ingevoerd. Vanaf dat moment kregen schoolbesturen in Nederland een zorgplicht. Dat betekent dat wanneer ouders hun kind bij een school aanmelden, deze school verplicht is tot het bieden van passend aanbod. Wanneer een school dit niet zelf aanbiedt, zijn zij genoodzaakt een andere school te zoeken die dit wel kan aanbieden. Doel van deze zorgplicht is dat alle leerlingen een plek moeten krijgen binnen een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden. Om dit te kunnen bewerkstelligen, werken reguliere scholen samen met speciale scholen binnen regionale samenwerkingsverbanden en dit geheel wordt passend onderwijs genoemd (Ministerie van Onderwijs, Cultuur, & Wetenschap, 2014).
Maatschappelijke relevantie
Met het invoeren van de Wet Passend Onderwijs wordt geprobeerd kinderen met een beperking meer te integreren in het reguliere (basis)onderwijs. De uitvoering van deze wet is echter zeer complex, omdat de wet veelomvattend is. Er zijn namelijk verschillende doelen die moeten worden nagestreefd: het bieden van maatwerk, een daling van leerlingen in het speciaal onderwijs, het verminderen van diagnostisering van kinderen en het reduceren van het aantal kinderen dat thuis zit (Ledoux, 2016). Steeds meer kinderen met een beperking komen in het regulier basisonderwijs terecht en proberen hier hun plek te vinden. Kinderen met autisme vallen hier ook onder, maar voor deze kinderen zorgt het vinden van hun plek binnen een reguliere basisschoolklas vaak voor uitdagingen (Morewood, Humphrey, & Symes, 2011). Autisme treft namelijk niet alle ontwikkelingsgebieden van een kind in dezelfde mate of tegelijkertijd en uit zich dus bij ieder kind anders (Beauchesne & Kelley, 2004). In dit onderzoek wordt de term ‘spectrum’ gebruikt bij deze stoornis. Vanaf nu zal in dit scriptieonderzoek dus worden gesproken over Autisme Spectrum Stoornis (ASS).
buitenkant te zien, omdat deze beperking zich veelal intern afspeelt. Dit zorgt ervoor dat het voor leerkrachten moeilijk te signaleren is en dat het lastig is om deze kinderen op de juiste manier te begeleiden (Peeters & Quak, 2002). Dit levert vragen op of kinderen met ASS wel optimaal kunnen functioneren binnen dit nieuwe beleid. Ouders van kinderen met ASS willen net als alle andere ouders het beste voor hun kind (Eaves & Ho, 2008). Echter, kinderen met ASS hebben andere onderwijsbehoeften dan kinderen zonder deze beperking. Zij kunnen uitdagingen ervaren bij het leren in een sociale setting, het begrijpen van ‘ongeschreven’ regels in het reguliere onderwijssysteem, het leren met gelimiteerde visuele ondersteuning, het communiceren met andere kinderen en leerkrachten en het omgaan met veranderingen en onverwachte situaties. Kortom, zij kunnen veel verschillende uitdagingen tegenkomen in het stramien van het reguliere basisonderwijs (Morewood et al., 2011).
Met de Wet Passend Onderwijs wordt getracht hierop in te kunnen spelen, maar de uitwerking hiervan is nog niet optimaal. Er wordt gesteld dat er nog (te) weinig maatwerk wordt geboden aan kinderen met speciale behoeften (Vreeburg- Van der Laan & Wiersma, 2015). Het is daarom belangrijk dat er meer informatie beschikbaar komt over hoe kinderen met ASS zich nu bevinden in het reguliere basisonderwijs.
Wetenschappelijke relevantie
Tot op heden is er veel onderzoek verricht naar kinderen met ASS en de uitdagingen die zij tegenkomen in het dagelijks leven (Green et al., 2015; Larkin, Hobson, Hobson, & Tolmie, 2017). Er is ook onderzocht welke moeilijkheden kinderen met ASS mogelijk kunnen ervaren binnen schoolse situaties. Zij kunnen bijvoorbeeld uitdagingen ondervinden op het gebied van taal, omdat hun taal nog niet volledig ontwikkeld is of omdat zij de pragmatische aspecten van taal niet goed begrijpen (Simmons, Paul, & Volkmar, 2014; Hoffman, Bruck, Kreifelts, Ethofer, & Wilgruber, 2016). Ook het hebben van sensorische overprikkeling is voor veel kinderen met ASS van invloed op het gedrag van deze kinderen op school (Green et al., 2015). Uit veel onderzoek komt naar voren dat ASS zich bij ieder kind anders uit, waardoor het lastig is om begeleiding aan een kind met ASS te bieden (Moore, 2007; Robeyns, 2016).
Er is echter weinig geschreven over hoe kinderen met ASS het reguliere basisonderwijs ervaren en hoe zij hierin hun plek wel of niet vinden, wat hun gevoelens hierbij zijn en in hoeverre zij tevreden zijn met de begeleiding die hen wordt gegeven (Burgess & Gutstein, 2007; Robeyns, 2016). Het is daarom belangrijk dat er meer onderzoek wordt verricht naar hoe het gesteld is het met welbevinden van kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs.
Doelstelling
Zowel op internationaal gebied als in Nederland is er weinig onderzoek verricht naar kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs. Veel ouders maken zich zorgen over het welbevinden van hun kind in het reguliere basisonderwijs (Eaves & Ho, 2008). In Nederland is nog geen empirisch onderzoek verricht naar het welbevinden van kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs. Dit onderzoek richt zich daarom op de volgende onderzoeksvraag:
‘Hoe is het gesteld met het welbevinden van kinderen met Autisme Spectrum Stoornis in het reguliere basisonderwijs in Nederland?’
Hierbij wordt onderzocht welke factoren van belang zijn voor het welbevinden van kinderen met ASS in het regulier basisonderwijs. De uitkomsten van dit onderzoek zullen bijdragen aan de wetenschap, omdat er weinig tot geen eerder onderzoek gedaan is naar dit onderwerp in Nederland. Tevens biedt dit onderzoek inzicht in hoe scholen en leerkrachten het welbevinden van kinderen met ASS kunnen behouden en/of verbeteren.
Theoretisch kader Welbevinden: een introductie
Filosofen zijn al sinds het werk van Aristoteles geïnteresseerd in het welbevinden van mensen. In zijn werk werd welbevinden gedefinieerd als de kwaliteiten van een goed leven of een goede samenleving. Het werd ook wel gedefinieerd als het bereiken van je potentieel aan kennis, vriendschap en gezondheid (Diener & Suh, 1997). Afgelopen decennia is er veel geschreven over de definitie van het begrip welbevinden. Welbevinden is een begrip waaraan een brede invulling kan worden gegeven, omdat er vanuit verschillende contexten naar welbevinden kan worden gekeken (Keyes, Shmotkin & Ryff, 2002). In verschillende studies wordt welbevinden gedefinieerd in termen van geluk, gezondheid, kwaliteit van leven of floreren (Veenhoven, 2007). Floreren en welbevinden worden vaak door elkaar gebruikt en soms als vervangbaar bestempeld (White, 2011). Er is wel degelijk een verschil tussen welbevinden en floreren. Floreren gaat namelijk niet per se uit van het behalen van een bepaal doel en welbevinden is wel iets wat kan uitgaan van het behalen van een bepaald doel. Een doel wat bijvoorbeeld in het onderwijs kan worden gerealiseerd (Seligman, Ernst, Gillham, Reivich, & Linkins, 2009). Ook wordt welbevinden in de literatuur tegenover ill-being geplaatst, waardoor het begrip vaak wordt gekoppeld aan gezondheid (Crisp, 2008).
In dit scriptie onderzoek wordt de term welbevinden gehanteerd, omdat het onderzoek gericht is op het welbevinden van kinderen op school. Om dit onderzoek goed uit te kunnen voeren is echter een verdere afbakening van het begrip welbevinden nodig. Er zijn veel
verschillende theorieën en benaderingen om welbevinden te definiëren. Echter, in de context van deze scriptie wordt welbevinden gedefinieerd vanuit de capability benadering. In de volgende paragrafen wordt deze benadering verder uitgediept en wordt uitgelegd waarom deze benadering het best past bij dit scriptieonderzoek. Uiteindelijk wordt de focus van welbevinden vanuit de capability benadering nog verder gedefinieerd in de schoolse context.
De capability benadering voor welbevinden
De capability benadering is in eerste instantie opgezet in de context van politieke filosofie en economie (Sen, 1985). Deze benadering werd destijds opgezet als een normatief kader voor het bepalen van armoede, ongelijkheid en voor het ontwerpen van sociale instellingen. Een opvallend kenmerk is dat deze benadering zich vooral richt op de mens zelf in plaats van op basisgoederen voor de mens. De kern van de capability benadering zit vooral in het ‘kunnen’, dat zowel verwijst naar: het ‘in staat zijn’ als naar ‘mogelijkheden hebben’ en ‘in staat gesteld worden’ (Sen, 1985). De capability benadering bestaat uit twee hoofdelementen: capabilities en functionings. Een capability is de vrijheid die iemand heeft om te zijn wie iemand wil zijn en te doen wat iemand wil doen (Terzi, 2008). Een functioning is hetgeen iemand daadwerkelijk doet en ervaart en dus binnen iemands bereik van kunnen ligt (Sen, 1985; Nussbaum & Sen, 1993). Deze functionings kunnen zowel simpele als complexe activiteiten of mentale toestanden zijn. Ook kunnen deze zowel negatief als positief zijn. Voorbeelden hiervan zijn: eten, afwezigheid van ziekten of bijvoorbeeld het hebben van zelfwaardering.
Capabilities worden dus gedefinieerd als vrijheden om functionings te realiseren. De capability benadering gaat dus over in hoeverre iemand in staat is om bepaalde functionings te
bereiken, gezien de persoonlijke, materiële en sociale middelen waarover een persoon beschikt (Nussbaum & Sen, 1993). Individuen kunnen over dezelfde effectieve mogelijkheden beschikken, maar of en hoe ze deze capabilities omzetten naar functionings verschilt van persoon tot persoon (Robeyns, 2005). Dit worden de conversiefactoren genoemd die nodig zijn om iedereen dezelfde mate van keuzevrijheid te garanderen. Deze conversiefactoren kunnen worden onderverdeeld in persoonlijke, sociale en omgevingsfactoren en zorgen ervoor dat een individu zijn capabilities wel of niet om kan zetten in functionings (Nussbaum & Sen, 1993; Robeyns, 2000). Ter ondersteuning het volgende voorbeeld: een persoon heeft de capability om auto te rijden, maar heeft geen auto tot zijn of haar beschikking. Deze persoon is daarom niet in staat om op dat moment zijn
capability om te zetten naar functionings. In dit voorbeeld heeft deze persoon dus niet de
conversiefactoren.
In dit scriptieonderzoek wordt de capability benadering voor welbevinden gehanteerd, omdat er drie redenen zijn waarom deze benadering goed aansluit bij dit onderzoek. Allereerst, kan de capability benadering in de schoolse context goed worden toegepast. Het gaat namelijk niet alleen om het bezitten van bepaalde kennis en vaardigheden en de wil om verder te ontwikkelen, maar het gaat ook om in hoeverre de schoolcontext dit faciliteert en mogelijkheden biedt om dit verder of niet te ontwikkelen (Van der Klink et al., 2011). De schoolcontext is dus eigenlijk een conversiefactor die er wel of juist niet voor zorgt dat kinderen hun capabilities kunnen omzetten naar functionings (Robeyns, 2005). In de schoolse context biedt deze denkwijze meer richting om welbevinden van kinderen op school te kunnen definiëren aan de hand van een aantal objectieve factoren. Hierdoor kan daadwerkelijk worden gekeken in hoeverre kinderen zich dus wel bevinden op hun school, rekening houdend met de conversiefactoren.
Ten tweede, is de capability benadering multidimensionaal en biedt daardoor goed de mogelijkheid om het welbevinden van kinderen met ASS te analyseren. ASS manifesteert zich namelijk in veel verschillende vormen, waardoor het lastig is om deze stoornis goed te kunnen begrijpen. Kinderen met ASS kunnen op bepaalde aspecten een hoog niveau van welbevinden ervaren terwijl zij op hetzelfde moment een laag niveau van welbevinden ervaren op andere aspecten (Robeyns, 2016). Doordat de levens van kinderen (met ASS) zo verschillend zijn, is het lastig om welbevinden voor kinderen (met ASS) te kunnen definiëren. Het multidimensionale perspectief kan dit beter in kaart brengen.
Ten derde, houdt de capability benadering rekening met menselijke diversiteit (Robeyns, 2016). De capability benadering zorgt namelijk voor het beter begrijpen van beperkingen omdat beperkingen gezien worden als aspecten van menselijke diversiteit (Terzi, 2005). Ook is de capability benadering in staat om de rol van menselijke diversiteit te evalueren door te kijken naar de relevante vrijheden als evaluatie van een beperking. Hierdoor is een onderzoeker door middel van deze benadering beter in staat om rekening te houden met specifieke individuen en specifieke omstandigheden hetgeen goed aansluit op dit scriptieonderzoek waarin het welbevinden van kinderen met ASS wordt onderzocht.
Welbevinden vanuit capability benadering in schoolse context
Om het onderzoek goed uit te kunnen voeren is het nodig om welbevinden verder te definiëren in de schoolse context vanuit de capability benadering. Onderwijs heeft als doel om capabilities bij kinderen te stimuleren en te ontwikkelen. Hierbij is het belangrijk op te merken dat economische of sociale mogelijkheden van invloed zijn. Sommige kinderen
hebben meer kansen dan andere kinderen op het gebied van onderwijs. Scholen zouden idealiter moeten nastreven om gelijke kansen te creëren op school die kinderen in staat stelt om hun functionings te realiseren (Nussbaum, 2012).
De capability benadering vormt een goed normatief kader om in het onderwijs de mogelijke capabilities bij kinderen te kunnen stimuleren (Terzi, 2008). Ieder kind heeft namelijk het recht om zijn of haar volledige potentie te kunnen en mogen ontwikkelen. Kinderen hebben recht om hun geletterdheid en gecijferdheid uit te breiden, wetenschappelijke inzichten te vormen, sociale vaardigheden en participatie vaardigheden te ontwikkelen en te kunnen werken aan leerfuncties, zoals leren concentreren, opletten en deelnemen aan activiteiten, maar ook aan oefenen en spelen (Terzi, 2008). Kinderen moeten al deze educatieve functionings bereiken op het niveau dat nodig is voor gelijke participatie. Dit is nodig om welbevinden te bereiken en vrijheid te bewerkstelligen. De capability benadering kan heel goed worden toegepast in combinatie met onderwijs. Het is belangrijk dat het curriculum wordt afgestemd op de ontwikkeling van capabilities en op vrijheden (Hinchcliffe & Terzi, 2009). Hierbij is het essentieel om te realiseren dat kinderen met een beperking moeilijkheden kunnen ondervinden in het bereiken van deze functionings (Terzi, 2008). Hier wordt later in het kader van ASS dieper op ingegaan.
Objectieve factoren in schoolse context
De Lee & Volder (2009) veronderstellen dat welbevinden in schoolse context (zowel actueel als op lange termijn) de mate is waarin het kind de basisschool ervaart en dat welbevinden het resultaat is van de waarneming van het kind op de aspecten: (1) tevredenheid, (2) betrokkenheid (3) academisch zelfconcept, (4) sociale relaties en (5) pedagogisch klimaat (De Lee & De Volder, 2009). In dit scriptieonderzoek worden alleen de laatste drie aspecten als objectieve factoren in de schoolse context beschouwd, omdat tevredenheid en betrokkenheid naar mijn inzien te breed en te onduidelijk zijn om daadwerkelijk te definiëren. In dit scriptieonderzoek worden dus (1) academisch zelfconcept, (2) pedagogisch klimaat en (3) sociale relaties als objectieve factoren van welbevinden in de schoolse context gedefinieerd.
Academisch zelfconcept. Het academisch zelfconcept weerspiegelt het beeld dat een kind heeft van zijn of haar eigen (schoolse) kunnen. Academisch zelfconcept wordt in dit onderzoek gedefinieerd als de perceptie die het kind heeft van zijn of haar eigen academische kunnen en leervermogen (Robertson, 2013). Het gaat over hoe gemakkelijk een kind huiswerk maakt en of een kind zijn leerprestaties veel vergelijkt met dat van andere kinderen (De Lee & De Volder, 2009). Veel kinderen hebben een hoog academisch zelfconcept in vakken waarin
zij goed zijn en een laag academisch zelfconcept in vakken waarin zij moeite ervaren. Deze balans zorgt vaak voor een algemeen normaal academisch zelfconcept voor kinderen op school (Robertson, 2013).
Pedagogisch klimaat. Het pedagogisch klimaat gaat over het beeld dat kinderen hebben van hun klassenklimaat en hun functioneren binnen de klas. Pedagogisch klimaat gaat ook over de veiligheid op school en binnen een klas. Een goed pedagogisch klimaat zorgt ervoor dat kinderen, leerkrachten en bezoekers op een positieve, niet bedreigende manier met elkaar kunnen communiceren, terwijl positieve relaties en persoonlijke groei worden bevorderd (Bucher & Manning, 2003). Ook gaat het over relaties tussen kinderen onderling en relaties tussen kinderen en de leerkracht. Deze factor overlapt dus ook deels met de sociale relaties factor, het verschil zit echter in het niveau. Bij pedagogisch klimaat gaat het meer over gevoelens en ervaringen op klasniveau, dus als het kind als onderdeel van de klas.
Sociale relaties. Sociale relaties duidt op relaties die kinderen opbouwen met andere kinderen en met de leerkracht (De Lee & De Volder, 2009). Sociale relaties zijn zeer belangrijk voor het succes dat kinderen op school ervaren. Diverse onderzoeken tonen aan dat gezonde sociale relaties zorgen voor ontwikkelingen op emotioneel, sociaal en academisch gebied bij een kind op school. Het helpt kinderen om zich meer betrokken te voelen op school en het resulteert vaak in verbetering van prestaties (Wentzel, Battle, Russel, & Looney, 2010). Ook de sociale relatie tussen kinderen en leerkracht kan zorgen dat kinderen meer gemotiveerd raken (Wentzel, 2009).
Autisme Spectrum Stoornis
Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is een neurologische ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door kwalitatieve moeilijkheden op het gebied van socialisatie, communicatie en aanpassingsvermogen in de aanwezigheid van beperkte, herhalende gedragspatronen, interesses of activiteiten (American Psychiatric Association, 2013). Autisme Spectrum Stoornis komt voor onder 1.5% van de bevolking van ontwikkelde landen over de hele wereld. In het afgelopen decennium zijn ontzettend veel neurobiologische en genetische factoren van deze beperking onderzocht. Autisme Spectrum Stoornis is erfelijk, maar omgevingsfactoren spelen ook een rol. Uit onderzoek is gebleken dat de etiologie van Autisme Spectrum Stoornis voorafgaand aan de geboorte al ontstaat (Lyall, et al., 2017).
In de volgende paragrafen worden de meest relevante kenmerken van Autisme Spectrum Stoornis weergeven. Vervolgens wordt er ingegaan op Autisme Spectrum Stoornis in de schoolse context, omdat dit scriptieonderzoek zich richt op kinderen met ASS in het
basisonderwijs.
De meeste symptomen van ASS komen voor wanneer een kind drie jaar oud is. Deze symptomen kunnen op die leeftijd nog niet volledig ontwikkeld zijn en kunnen zich later nog verder ontwikkelen. Sommige onderzoeken beweren dat deze symptomen zich voordoen tussen de zes en achttien maanden (Szatmari, Chawarska, Dawson, Georgiades & Landa, 2016). Kinderen met zwaardere vormen van ASS worden vaak al eerder geïdentificeerd (Zwaigenbaum et al., 2016).
Volgens DSM-V, de meest recente diagnostische criteria van Autisme, wordt een kind pas gediagnosticeerd met ASS als er sprake is van aanhoudend gebrek in sociale interactie en communicatievermogen in combinatie met herhalende patronen van gedrag of interesses. In eerdere diagnostische criteria van Autisme, DSM-IV, waren er meerdere kenmerken die Autisme typeren, zoals atypische taalontwikkeling, motorische afwijkingen en zintuigelijke over- en onderprikkeling. Ondanks het feit dat deze kenmerken niet meer zijn meegenomen in DSM-V, worden ze wel door veel mensen met ASS ervaren (American Psychiatric Association, 2013).
Veel mensen met ASS hebben ook bijkomende eigenschappen, zoals beperkte of verrijkte intellectuele capaciteiten, aandachtsstoornissen en sensorische stoornissen. Deze bijkomende eigenschappen komen voor bij één op de drie mensen met ASS (Christensen et al., 2018). Ook ADHD, angststoornissen, slaapstoornissen, depressies en nog veel meer bijkomende eigenschappen kunnen voor komen (Stewart, 2008; Croen et al., 2015). Deze bijkomende eigenschappen maken de groep van mensen met ASS nog heterogener en daardoor nog lastiger te identificeren (Lai, Lombardo, & Baron-Cohen, 2014). Kinderen met ASS kunnen zowel een ernstige beperking hebben en een zeer laag IQ, maar zij kunnen bijvoorbeeld ook een bovengemiddeld IQ hebben (Grove et al., 2019). Kinderen met ASS worden met veel verschillende uitdagingen geconfronteerd in veel verschillende fasen in hun leven. Natuurlijk zijn deze uitdagingen per persoon verschillend, maar deze hebben vaak wel effect op hun dagelijks leven (Rosenblatt, 2008).
Autisme Spectrum Stoornis in schoolse context
Het hebben van ASS is een uitdaging in het reguliere onderwijs. In de volgende paragrafen wordt uiteengezet waarom dit in het reguliere onderwijs voor uitdagingen zorgt.
De taalontwikkeling van kinderen met ASS is zeer divers. Zo kan een kind met ASS bijna geen syntactische en semantische spraak hebben of kan een kind juist een hele goede syntactische en semantische spraak hebben. Kinderen die een relatieve goede spraak hebben, ervaren soms juist moeilijkheden in de pragmatische aspecten van taal (Simmons et al., 2014).
Er zijn verschillende varianten in deze pragmatische aspecten van taal (Larkin et al., 2017). Een veelvoorkomend kenmerk in de pragmatische taalontwikkeling van kinderen met ASS is de onbekwaamheid voor het initiëren en het houden van een gesprek met andere kinderen. Dit heeft te maken met het feit dat kinderen met ASS het lastig vinden om sociale signalen te herkennen (Hoffman et al., 2016). Onderzoek wijst uit dat kinderen met ASS het lastig vinden om gespreksonderwerpen te onderhouden en aan te passen. Ook kunnen zij moeilijk rekening houden met de bestaande kennis van hun gesprekspartner. Zij gaan er soms van uit dat hun gesprekspartner dezelfde informatie bezit als zijzelf (Arnold, Bennetto & Diehl, 2009). Dit tekort in (sociale) interactie vaardigheden kan ervoor zorgen dat gesprekken moeizaam verlopen en dat kinderen met ASS (mede) hierdoor moeilijkheden in een klas en op school ervaren (Robeyns, 2016).
Een ander veelvoorkomend kenmerk in de pragmatische taalontwikkeling van kinderen met ASS is het vaak niet begrijpen van andermans spraak (Happé, 1993). Een voorbeeld hiervan is het vaak niet kunnen begrijpen van lichaamstaal en sociale signalen. Zo kunnen kinderen met ASS moeite hebben met het begrijpen van grappen of ironie (Robeyns, 2016). Kinderen met ASS hebben veelal een beperkt vermogen om zich te identificeren met anderen (Hobson, 2012). Ook deze factoren zorgen ervoor dat kinderen met ASS moeilijkheden kunnen ervaren op school, omdat zij andere kinderen niet of slecht begrijpen (en andersom).
Kinderen met ASS hebben vaak last van sensorische overprikkeling binnen de schoolomgeving. Dit houdt in dat zij sterkere negatieve reacties hebben op prikkels zoals luidruchtige omgevingen, jeukende kleding en aanrakingen. Bijna alle kinderen met ASS hebben last van deze sensorische overprikkeling (Green et al., 2015). Deze sensorische problemen hebben vaak een impact op het gedrag van kinderen, de sociale participatie en het welbevinden van kinderen met ASS (Brock et al., 2012). Een voorbeeld van sensorische overprikkeling in het onderwijs is dat kinderen te veel visuele prikkels kunnen ervaren op school in hun klaslokaal als er bijvoorbeeld veel verschillende kleuren en posters op de muren hangen.
Veel kinderen met ASS hebben hobby’s waaraan zij veel tijd besteden en dit mondt vaak uit in talent of excellentie. Uit diverse onderzoeken is gebleken dat kinderen met ASS soms op academisch gebied ver boven gemiddeld scoren (Assouline, Nicpon, & Dockery, 2012). Op school kan dit ervoor zorgen dat kinderen met ASS snel door de stof gaan, maar op andere gebieden bijvoorbeeld wel achterblijven.
ontwikkelingsachterstand, maar eerder in opvallende afwijkingen in de ontwikkeling (Beauchesne & Kelley, 2004). In het onderwijs kan dit ervoor zorgen dat andere kinderen en de leerkracht deze discrepantie tussen het academisch vermogen en de moeilijkheden in het begrijpen van sociale situaties bij kinderen met ASS niet of slecht begrijpen. Vaak wordt de aanname gemaakt dat kinderen met ASS, die naar het reguliere onderwijs gaan, op academisch gebied vaardig zijn en daardoor zonder veel problemen binnen het reguliere onderwijs passen (Moore, 2007). Uit bovenstaande informatie wordt nogmaals benadrukt dat ASS zich manifesteert in veel verschillende vormen, waardoor het lastig is om deze beperking goed te kunnen begrijpen (Robeyns, 2016). Sommige kinderen met ASS hebben 24 uur per dag hulp nodig en anderen kunnen hele succesvolle levens leiden. In dit scriptieonderzoek wordt gekeken naar kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs en is het dus van belang dat dit onderwijs geschikt is voor kinderen zonder beperking, maar ook voor kinderen met ASS.
Autisme Spectrum Stoornis en welbevinden
Er is weinig geschreven in de wetenschap over de levens van kinderen met ASS en hun welbevinden (Robeyns, 2016; Burgess & Gutstein, 2007). Veel ouders van kinderen met ASS weten niet wat ze moeten verwachten voor de toekomst van hun kind. Deze ouders maken zich zorgen om het welbevinden van hun kind, voornamelijk wanneer zij niet in de buurt zijn (Eaves & Ho, 2008). Tot nu toe zijn er wel factoren onderzocht die het welbevinden van kinderen met ASS voorspellen. Zo wordt bijvoorbeeld sociale support genoemd als een indicator voor een hogere kwaliteit van leven (Burgess & Gutstein, 2007). Bij kinderen met ASS gaat het hierbij niet om de hoeveelheid vrienden, maar de kwaliteit van de vriendschappen die tevredenheid of eenzaamheid voorspellen. Bij kinderen met ASS hebben functionele vriendschappen vaker meer invloed op hun welbevinden. Een functionele vriendschap houdt in dat zij bijvoorbeeld worden uitgenodigd voor een speelafspraak of dat zij mee mogen doen met een spel (Bauminger & Kasari, 2000).
Naast sociale support wordt ook academisch succes genoemd als een factor die invloed heeft op het welbevinden van kinderen (met ASS). Voor kinderen met ASS is het hebben van academisch succes een grotere uitdaging dan voor kinderen zonder deze beperking. Dit heeft te maken met het feit dat kinderen met ASS vaak moeilijkheden ervaren in het ontwikkelen van hun executieve functies. De ontwikkeling van executieve functies zorgt ervoor dat je je kunt concentreren, geconcentreerd kunt werken aan een taak en aandacht kunt verdelen tussen taken. Ook helpt het om impulsieve reacties te remmen en om informatie
mentaal te kunnen onthouden (May, Rinehart, Wilding, & Cornish, 2013). Dit zijn allemaal vaardigheden die van invloed zijn op academische uitkomsten. Kinderen met ASS hebben hierdoor dus een verhoogd risico op lagere academische uitkomsten door hun moeilijkheden in de ontwikkeling van executieve functies. Een ander opvallend kenmerk van kinderen met ASS is dat zij soms ondanks hoge academische uitkomsten een laag zelfbeeld blijven houden (Pearson & Beer, 1990).
Uit onderzoek is gebleken dat ook gezinsleven een belangrijke rol speelt voor het welbevinden van kinderen met ASS (Lobato, Kao, & Plante, 2005; Burgess & Gutstein, 2007). Het hebben van een kind met ASS zorgt er vaak voor dat het hele gezin wordt geraakt. Vaak wordt door inzet van professionals in samenwerking met de ouders geprobeerd het welbevinden van kinderen met een beperking te verbeteren (Burgess & Gutstein, 2007). Ouders hebben vaak een grote invloed op het welbevinden van kinderen met een beperking. Wanneer ouders in staat zijn om adaptieve coping strategieën te ontwikkelen, zoals het hebben van een positieve blik, het kunnen relativeren en het gebruiken van hulpmiddelen om te kunnen identificeren, is dit zowel voor henzelf als voor hun kind een voorspeller van welbevinden (Nota, Soresi, Ferrari, Wilgosh, & Scorgie, 2003). In ander onderzoek komt naar voren dat wanneer ouders minder kritiek uiten en hun kind meer steunen dat dit leidt tot verbetering van positieve relaties. Dit zorgt er uiteindelijk voor dat het welbevinden van het kind wordt vergroot (Smith, Greenberg, & Mailick, 2014).
Het grote verschil tussen het welbevinden van kinderen met ASS en kinderen zonder ASS is dat er voor kinderen met ASS meer werk moet worden verzet om hun welbevinden te vergroten. De vroegte van de diagnose, de omgevingsfactoren en behandelingen kunnen hieraan bijdrage (Kamio, Inada, & Koyama, 2013; Van Heijst & Geurts, 2015).
Welbevinden van kinderen met ASS in schoolse context
Net als alle kinderen op de basisschool willen kinderen met ASS een fijne tijd op school. Ouders van kinderen met ASS maken zich veelal zorgen om het welbevinden van hun kind op school. De moeilijkheden die kinderen met ASS kunnen ervaren op school, kunnen ervoor zorgen dat hun welbevinden daalt (Rowley et al., 2012). Om welbevinden van kinderen met ASS op school te kunnen onderzoeken is het noodzakelijk om rekening te houden met de karakteristieken van deze beperking. In de onderstaande paragraaf worden de karakteristieken van kinderen met ASS gekoppeld aan de objectieve factoren die welbevinden op school zouden moeten vergroten, om na te gaan welke uitdagingen deze kinderen hebben.
Objectieve factoren in schoolse context voor kinderen met ASS
verloopt bij kinderen met ASS anders dan bij kinderen zonder deze beperking. Het ontwikkelen van het algemene zelfconcept is voor kinderen met ASS een groot struikelblok (Bauminger, Shulman, & Agam, 2004). Het zelfconcept van kinderen met ASS is in diverse onderzoeken onderzocht (Capps, Sigman, & Yirmiya, 1995; Baumiger et al., 2004). Uit deze onderzoeken is gebleken dat kinderen met ASS met een gemiddeld IQ een lager zelfconcept hebben op sociaal, atletisch en algemeen gebied dan hun leeftijdsgenoten. Hun academisch zelfconcept is juist hoger dan dat van hun leeftijdsgenoten. Zoals eerder benoemd is er bij kinderen met ASS vaak sprake van een extreem talent op een bepaald vlak (Happé & Frith, 2010). Ook blijkt uit onderzoek dat kinderen met ASS een verminderd besef hebben van dingen die zij lastig vinden. Dit betekent dat kinderen met ASS soms helemaal niet door hebben dat zij ergens minder goed of meer goed in zijn. Ze hebben moeite met het inschatten van hun eigen prestaties en overschatten zich zelf ook vaker dan kinderen zonder deze beperking (Furlano, Kelley, Hall, & Wilson, 2015).
Kinderen met ASS kunnen zoals eerder benoemd uitblinken op bepaalde vlakken (Happe & Frith, 2010). Uit onderzoek is gebleken dat mensen met ASS meer motivatie vertonen bij interne betrokkenheid (Grove, Roth, & Hoekstra, 2016). Mensen met ASS hebben dus vaak een zeer hoge betrokkenheid bij de speciale interesse waarin zij uitblinken. Hieruit blijkt dat deze interne betrokkenheid zorgt voor motivatie (Grove, Hoekstra, Wierda, & Begeer, 2018).
Veel kinderen met ASS in het reguliere onderwijs ontwikkelen hun academische potentie vaak niet volledig (Ashburner, Ziviani, & Rodger, 2010). Dit heeft te maken met hun onderontwikkelde taalontwikkeling (Bedford et al., 2013). Doordat kinderen de uitleg niet begrijpen en zelf niet goed om hulp kunnen vragen, komt het voor dat zij lager presteren. Deze lage prestaties kunnen er vervolgens voor zorgen dat het zelfbeeld en de motivatie van kinderen met ASS wordt aangetast (Ashburner et al., 2010).
Pedagogisch klimaat voor kind met ASS. Het pedagogisch klimaat in de klas kan een belangrijk verschil maken. De klas is een omgeving waarin veel gebeurd. Het is de omgeving waarin een kind tot leren komt, waarin een kind beschermd moet worden en waarin een kind geleidelijk tot grotere uitdagingen moet worden gebracht. Daarom is het belangrijk dat het pedagogisch klimaat positief is. Voor kinderen met ASS zijn er veel factoren die meespelen om (on)tevreden te zijn in de klas. Zij kunnen ontevreden raken als zij zintuigelijk over of onder prikkelt raken. Een goed pedagogisch klimaat voor kinderen met ASS moet rekening houden met het feit dat kinderen met ASS soms zintuigelijke over- en onder prikkeling kunnen ervaren. Zo kunnen ze in een klaslokaal bijvoorbeeld gemakkelijk overprikkeld raken
door veel verschillende geluiden, diverse kleuren aan de muren of ze kunnen moeilijk stil zitten doordat zij constant zintuigelijke stimulatie nodig hebben (Friedlander, 2009; Happé & Frith, 2010). Om het welbevinden van kinderen met ASS te verhogen, moeten zij dus beschermd worden tegen zintuigelijke overprikkeling (Robeyns, 2016). Hierdoor zullen zij zich veiliger voelen in de klas en dit zorgt ervoor dat zij de ruimte krijgen om zich te kunnen ontwikkelen (Goei & Kleijnen, 2009).
Ook kunnen kinderen met ASS bij bepaalde vakken als gym problemen ervaren, omdat zij soms motorische afwijkingen hebben. Dit kan ervoor zorgen dat zij op dat moment niet tevreden zijn wanneer zij gewoon moeten doen wat de rest van de kinderen zonder deze beperking ook moeten doen en daar moeilijkheden in ervaren (Lai et al., 2014). Wanneer kinderen met ASS moeilijkheden ervaren in iets en dit gewoon moeten doen, omdat alle kinderen dit moeten kan dit ervoor zorgen dat zij zich onveilig voelen.
Het veilig voelen binnen een klas is voor kinderen van cruciaal belang. De klas moet flexibel zijn, maar voor kinderen met ASS is rust en orde erg belangrijk (Beaver, 2006). Kinderen met ASS maken moeilijker vriendschappen dan kinderen zonder deze beperking en daarom is het belangrijk dat leerkrachten helpen bij het bevorderen van de acceptatie van een kind met ASS in de klas. Wanneer het kind dus zowel door de leerkracht als door de kinderen geaccepteerd wordt, zorgt dit voor een positief pedagogisch klimaat (Boutot, 2007).
Sociale relaties bij kind met ASS. Kinderen met ASS hebben veelal beperkingen op het gebied van socialisatie, communicatie en adaptief gedrag (America Psychiatric Association, 2018). Dit zorgt ervoor dat het hebben van sociale relaties bij kinderen met ASS niet vanzelfsprekend is. Vriendschappen van kinderen met ASS komen vaak tot stand bij gemeenschappelijke interesses zonder dat zij veel interacteren. De meerderheid van de kinderen met ASS heeft moeite met het leggen van sociaal contact. Zoals eerder genoemd hebben kinderen met ASS vaak een atypische taalontwikkeling. Ook dit zorgt ervoor dat kinderen met ASS moeilijker vrienden maken met leeftijdsgenoten (Orsmond, Krauss, & Seltzer, 2004). Kinderen met ASS zien zelf vaak geen verschillen in de kwaliteit van hun vriendschappen ondanks dat zij soms minder geïntegreerd zijn in een groep dan kinderen zonder deze beperking. Wel zijn kinderen met ASS zich ervan bewust dat zij minder deelnemen aan gemeenschappelijke activiteiten. Ouders en leerkrachten kunnen ervoor zorgen dat kinderen met ASS actiever betrokken raken in gemeenschappelijke activiteiten (Chamberlain, Kasari, & Rotheram-Fuller, 2007).
Kinderen met ASS zien zichzelf vaak meer betrokken op sociaal gebied dan dat hun leeftijdsgenootjes hen betrokken zien. Dit duidt in een verschil tussen hoe kinderen met ASS
zichzelf zien en hoe ze gezien worden door anderen. Ook hebben kinderen met ASS vaak maar enkele wederzijdse vriendschappen dan hun leeftijdsgenootjes (Chamberlain et al., 2007). Kinderen met ASS hebben veelal moeite in het uiten van hun behoeften. Dit zorgt er in vriendschappen ook voor dat een kind met ASS soms moeilijkheden ervaart. Niet alleen in vriendschappen vinden kinderen met ASS het moeilijk om hun behoeften te uiten, maar ook in hun relatie met de leerkracht speelt dit een belangrijke rol. Kinderen met ASS lopen er tegenaan dat zij niet durven of kunnen vragen om extra uitleg bij de leerkracht. Ook het vragen om hulp bij sociale vraagstukken blijkt lastig voor kinderen met ASS (Eisenhower, Blacher & Bush, 2015). Doordat zij dus moeite hebben met het aangeven van hun behoeften, zorgt dit ervoor dat zij niet de aandacht van een leerkracht krijgen die zij nodig hebben (Robeyns, 2016). Kinderen met ASS lopen er vaak tegenaan dat zij meer uitleg nodig hebben van de leerkracht, maar dit durven of kunnen vragen aan een leerkracht.
Methode Design
In dit onderzoek is nagegaan hoe het is gesteld met het welbevinden van kinderen met Autisme Spectrum Stoornis in het reguliere basisonderwijs en welke factoren hierop van invloed zijn. Dit betreft een kwalitatief exploratief onderzoek, waarin de ouders van de kinderen met ASS worden bevraagd over het welbevinden van hun kind. Het doel hiervan is dat er inzicht wordt verkregen over het welbevinden van kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs (Creswell, 2007). Met dit onderzoek wordt het onderzoeksgebied verkend en aangevuld en kan er eventueel vervolgonderzoek op voortgebouwd worden.
Participanten
Voor het kwalitatieve onderzoek zijn interviews afgenomen met de ouders van kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs in Nederland. De leeftijden van de kinderen liggen tussen de vier en twaalf jaar. Er zijn vijftien ouders geïnterviewd van zeventien kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs om verschillende perspectieven in kaart te kunnen brengen en te kunnen vergelijken. De participanten zijn benaderd via speciale Facebook groepen en pagina’s voor ouders van kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs. Veel participanten reageerden op de oproep, maar niet alle participanten voldeden aan de eisen. Het eerste criterium was erop gericht dat de participanten een kind met ASS op het basisonderwijs moesten hebben en het tweede criterium was dat deze kinderen op een reguliere basisschool moesten zitten. Daarom zijn er uiteindelijk ouders van zeventien kinderen geïnterviewd die wel aan de criteria voldeden.
Procedure
Voor dit onderzoek is er contact gelegd met diverse Facebook-gerelateerde groepen. Er is een bericht opgesteld om te posten op de Facebook-pagina van
Spectrumvisie-Autismepaspoort. Deze pagina wordt onderhouden door een vrouw die activiteiten
onderneemt voor kinderen met ASS. Op deze pagina werd een bericht geplaatst die door de onderzoeker is geschreven en dit bericht werd ook nog eens twaalf keer gedeeld. Het wervingsbericht vindt u in bijlage 2. Veel ouders reageerden op dit bericht en al deze ouders zijn via Facebook benaderd om mee te doen met het onderzoek. Twee participant komen uit het eigen netwerk van de onderzoeker en zijn niet via Facebook benaderd.
Uiteindelijk zijn er vijftien participanten geïnterviewd. Voordat het interview plaatsvond, kregen de participanten een reminder voor het interview en een korte uitleg over het onderzoek en het interview (bijlage 3). Op moment van het interview werd een informed
consent getekend of deze werd later via de e-mail gestuurd (bijlage 1). De interviews vonden
plaats bij de participanten thuis, in een horecaonderneming of telefonisch. Om nauwkeurigheid te garanderen is vóór elk interview gevraagd om het interview op te nemen en dit is door alle participanten goedgekeurd. De interviews duurden gemiddeld 45 minuten en zijn allemaal door dezelfde onderzoeker afgenomen om nauwkeurigheid na te streven. De interviewleidraad is te vinden in bijlage 4. Het verloop van het interview was bij iedere participant hetzelfde, omdat gebruik werd gemaakt van een interviewleidraad. Ieder interview begon met een korte uitleg over het onderzoek, vervolgens werden er vragen gesteld aan de hand van de thema’s pedagogisch klimaat, academisch zelfconcept en sociale relaties. Ook werd bij ieder interview nadrukkelijk verteld dat er geen verplichting tot beantwoording van de vragen was en dat namen veranderd zouden worden in de definitieve versie van het onderzoek.
Dataverzameling
De data van het onderzoek zijn middels het afnemen van semigestructureerde interviews. Er werden audio-opnames via een telefoon gemaakt van de interviews en deze zijn na afloop van het onderzoek verwijderd in verband met de privacy. De factoren voor welbevinden die zijn beschreven in het theoretisch kader zijn uitgewerkt in interviewvragen. Deze zijn verdeeld onder drie thema’s: pedagogisch klimaat, academisch zelfconcept en sociale relaties. Vervolgens is er een codeerschema ontwikkeld na het afnemen van de eerste vier interviews (bijlage 5). Nadat er meerdere interviews werden afgenomen, veranderde het codeerschema en ontstond er uiteindelijk een definitief codeerschema (bijlage 6). De vragen zijn neutraal en open geformuleerd zodat participanten niet gestuurd werden in hun antwoord.
Ook is er doorgevraagd om dieper in te kunnen gaan op de factoren die van belang leken te zijn voor het welbevinden van het kind met ASS.
Data analyse
Om alle data te kunnen analyseren en interpreteren zijn alle interviews getranscribeerd en gecodeerd. Transcriberen heeft ervoor gezorgd dat alle data zorgvuldig kon worden gecodeerd, omdat alle antwoorden van participanten volledig zijn verwerkt (Creswell, 2007). De transcripten zijn gecodeerd met het computerprogramma Atlas.ti 8.4. Bij ieder tekstfragment zijn codes geplaatst die achteraf zijn bepaald. Na het houden van vier interviews is er een codeerschema opgesteld en deze is gedurende de periode van coderen bijgeschaafd en aangepast. Het definitieve codeerschema is te vinden in bijlage 6. De codes die onder hetzelfde begrip vielen zijn uiteindelijk verzameld in zogenaamde ‘grouping codes’, waardoor ze in verband konden worden gebracht met elkaar. Het coderen heeft gezorgd voor het in structuur brengen van de hoeveelheid aan informatie. Uiteindelijk zijn er 466 quotaties toegekend en is dit ondergebracht onder 43 verschillende codes. Na het coderen en her-coderen van alle interviews zijn er geen nieuwe codes meer gevonden en is saturatie bereikt (Cresswell, 2007).
Resultaten
Om een antwoord te kunnen vormen op de onderzoeksvraag worden de resultaten gestructureerd aan de hand van de thema’s die volgen uit het definitieve codeerschema (bijlage 6). Dit codeerschema maakt inzichtelijk welke thema’s van belang zijn in dit scriptieonderzoek. De vier thema’s zijn als volgt: academisch zelfconcept, pedagogisch klimaat, sociale relaties en ouderbetrokkenheid. Al deze onderwerpen hebben invloed op het welbevinden van het kind met ASS op de reguliere basisschool. De resultaten die vallen onder academisch zelfconcept zijn voornamelijk op kindniveau. De thema’s pedagogisch klimaat en sociale relaties overlappen deels, maar het verschil zit hierbij in het niveau. De resultaten die vallen onder pedagogisch klimaat bevinden zich voornamelijk op klasniveau. Dit betreft het niveau waarin het gaat om klassikale situaties, waarbij een leerkracht bijvoorbeeld zorgt voor bevordering van de veiligheid van een kind in de klas. De resultaten die vallen onder sociale relaties gaan meer over het één-op-één niveau. Dus bijvoorbeeld de band tussen een leerkracht en de leerling, niet per se als onderdeel van de klas. De resultaten die vallen onder het thema ouderbetrokkenheid gaan voornamelijk over de meningen van ouders en de mate van betrokkenheid van ouders en het effect daarvan op het welbevinden van het kind met ASS op school.
Het is belangrijk te realiseren dat al deze onderwerpen zijn beoordeeld door de ouders van deze kinderen en dus niet door de kinderen zelf. In dit resultatenhoofdstuk worden veel citaten aangehaald en is geprobeerd van alle ouders een citaat aan te halen. Er zijn vijftien ouders geïnterviewd van zeventien kinderen met ASS in het reguliere basisonderwijs. Een opmerkelijk resultaat is dat het voor dertien van deze kinderen eerst is ‘mis’ gegaan op de reguliere basisschool voordat zij erin slaagden met plezier naar school te gaan. Zo zijn deze kinderen bijvoorbeeld geswitcht van basisschool, geswitcht naar speciaal basisonderwijs, thuiszitter geweest of hebben zij door middel van externe hulp schoolwelbevinden weer naar een hoger niveau kunnen tillen. In sommige gevallen gaan zij nog steeds niet met plezier naar school. In alle gesprekken kwam naar voren dat het welbevinden van het kind vaak afhankelijk is van de leerkracht en dat het dus soms een schooljaar erg goed gaat met het kind, maar het andere schooljaar helemaal niet.
M: ‘Het is afhankelijk van de leerkrachten, maar dat zou eigenlijk niet zo moeten zijn hè? Als een school staat voor een bepaald pedagogisch klimaat of het inwinnen van hun needs. Voor het welbevinden is het zo belangrijk dat kinderen worden begrepen door hun leerkracht. Dat hun leerkracht kennis bezit over Autisme.’
Academisch zelfconcept
Zelfbeeld van het kind. Uit de interviews is naar voren gekomen dat ouders goed kunnen beschrijven hoe het zelfbeeld van hun kind eruit ziet. Uit deze gesprekken kwam veelal naar voren dat het kind een negatief zelfbeeld heeft als het gaat om presteren, soms zelfs geheel onterecht. In een enkel gesprek kwam juist naar voren dat het kind zichzelf overschat in plaats van onderschat.
P: ‘Mijn kinderen hebben allebei een laag zelfbeeld. En dan komt ze toch weer met een 9 thuis, bijvoorbeeld mijn dochter weet je wel. Ja... Of bijvoorbeeld met rekenen is ze best goed, maar dat kan ze niet zegt ze en zo gaat het maar door…’
W: ‘Ja mijn oudste vond zichzelf altijd compleet waardeloos en onvoldoende en die ziet het gewoon echt helemaal niet zitten.’
N: ‘Het gaat echt van heel laag naar succes en naar: oh wauw nou nu ben ik echt de beste en ik ben de grootste en noem maar op.. en wereldkampioen, haha!’
Een ander opvallende uitkomst was dat kinderen vaak een negatief zelfbeeld creëren door toedoen van het stramien van het reguliere basisonderwijs of het handelen van de leerkracht. Zo ontstonden er bijvoorbeeld lage zelfbeelden door het zelf moeten nakijken van opdrachten, door het niet krijgen van voldoende hulp bij opdrachten of door het simpelweg ontbreken van begeleiding.
K: ‘Hij kreeg niet de begeleiding vanuit de docenten die hij nodig had om zich ook helemaal intelligent te voelen. Hij voelde zich dom.’
Andere ouders beschreven hoe het systeem van de reguliere basisschool voor een negatieve invloed op het zelfbeeld van hun kind zorgt:
M: ‘Het grootste probleem was eigenlijk nog dat ze zelf moesten nakijken. Dat hoorde bij het open systeem. Dus je kijkt je eigen werk na en als je de vraag verkeerd begrepen had.. En je loopt naar voren en je leest in zo’n boekje een heel ander antwoord dan denk je: ik heb het helemaal fout gedaan. Nou ja dat is gewoon traumatiserend voor haar geweest. Elke keer werd ze geconfronteerd met: ik heb het niet goed gedaan… En ja dan ga je twijfelen en het geloven. Als een juf zo’n schrift nakijkt, dan kan ze vanuit de gedachtegang van het kind nakijken zo van: nou ja Maria denkt anders die heeft zo gedacht. Ja oké, logisch dat snap ik wel. Maar ja als je het zelf moet nakijken.. dank denk je het is fout.’
O: ‘Want als de vraagstelling anders was geweest, betrokken bij de les wat erover ging. Dan was er gewoon een heel ander antwoord uit gekomen. Dat antwoord.. Snap je wat ik bedoel? En dat kind wat dit ervaart.. durft steeds minder van zichzelf te laten zien. Gaat zich steeds meer terugtrekken.’
Elf van de geïnterviewde ouders gaf aan dat hun kind kampt met faalangst in schoolse situaties dan wel in buitenschoolse situaties. Deze faalangst uit zich dan bij het maken van toetsen, maar ook bij het geven van antwoorden in klassikale situaties. Deze faalangst gaat bij de meeste kinderen gepaard met zenuwen met betrekking tot presteren. Diverse kinderen zijn niet toetsbaar, vanwege de grote hoeveelheid stress die dit een kind bezorgd. Opvallend is dat sommige kinderen les krijgen op hun eigen leerlijn en dat dit voor hen resulteert in het niet ervaren van falen. Dit kan wellicht komen doordat zij zich niet kunnen meten aan andere kinderen, maar alleen aan hun eigen niveau. Voor deze kinderen zorgt dit ervoor dat zij geen gevoel van falen ervaren en dat hiermee ook hun academisch zelfconcept hoger ligt.
T: ‘Oh ja. Hij is zo zenuwachtig voor toetsen dat hij op dit moment niet toetsbaar is. Zodra hij ergens.. hij heeft gevoel voor.. zodra hij het woord toets ziet dan is hij onmiddellijk gedistantieerd en we hebben hem in januari bijna niet naar school kunnen krijgen..’
M: ‘Ja en dan gaan de voordelen van het systeem werken, want ieder systeem heeft natuurlijk voordelen en nadelen. Wat ik wel kan zeggen is dat montessori fijn is, omdat dus dat verschil soms niet opvalt. En dat het niveau flexibel kan zijn. Ik denk eigenlijk,
want zo'n individuele leerlijn is eigenlijk in het montessori vrij makkelijk he. Dat heeft haar echt goed gedaan.’
Factoren die van invloed zijn op het zelfbeeld. Ouders gaven in de interviews verschillende factoren aan die volgens hen van invloed zijn op het academisch zelfconcept van hun kind. De hoeveelheid begeleiding van een leerkracht blijkt een belangrijke factor, maar ook het krijgen van externe begeleiding zorgt vaak voor positieve uitkomsten. In een paar gevallen probeerde een leerkracht een kind extra begeleiding te geven, maar gebeurde dit niet op de juiste manier. In de interviews is naar voren gekomen dat veel leerkrachten wel bereid zijn kinderen met ASS te helpen, maar vaak niet weten hoe zij hen het beste kunnen begeleiden. Dit zou kunnen duiden op een tekort aan kennis van ASS.
G: ‘Dit is een hele moeilijke vraag. Deze man die deed heel erg hard z'n best maar hij snapte Koen niet. En dat wat hij aanbood en dat wat hij gaf was niet passend voor Koen en dat is niet uit onwil maar hij snapte het gewoon niet.’
Ook bleek uit enkele gesprekken dat leerkrachten het kind probeerden te behandelen zoals andere kinderen, maar dat een kind met ASS toch echt meer hulp nodig heeft dan een kind zonder deze beperking.
V: ‘Ze is uitgevallen in groep 6 en in groep 5 had zij dezelfde juf. Hier voelde ze zich 100 procent veilig bij. Maar in groep 6 heeft die juf heel duidelijk de handen van Lin afgetrokken. Ze zei dan: ‘Je zit nu in groep 6, je moet het nu zelf kunnen. Straks op de middelbare school moet je het ook zelf kunnen. En toen viel haar vertrouwen weg en lukte het presteren niet meer’
Uit verschillende interviews kwam naar voren dat het kind juist wel extra aandacht krijgt die specifiek op hem of haar is gericht. Deze ouders gaven aan dat de leerkracht in deze situatie gebruik maakte van het advies van ouders en goed in staat is om rekening te houden met de behoeften van het kind. De gevolgen hiervan zagen de ouders duidelijk als positief voor het academisch zelfconcept van het kind.
M: ‘Hij geeft Thomas vaak de keuze om uit bijvoorbeeld sommen te kiezen welke hij het moeilijkste vindt en om die te gaan maken. Want Thomas heeft wel moeite met het zelf doen, eigenaarschap en dat weet zijn leerkracht. Dit zorgt ervoor dat Thomas aan het werk gaat.’
Bijna alle geïnterviewde ouders gaven aan dat hun kind externe hulp krijgt en dat dit in vrijwel alle gevallen voor positieve gevolgen heeft gezorgd. Deze externe hulp biedt ook mogelijkheden om het academisch zelfconcept van kinderen te vergroten. In veel gevallen kon zo’n begeleider van buitenaf ervoor zorgen dat de behoeften van het kind duidelijk
werden gemaakt aan de leerkracht en dat een leerkracht hierdoor beter begreep wat het kind nodig heeft. Ook bleken veel kinderen het fijn te vinden om een schaduw te hebben die hen zo nodig extra informatie kon toelichten, omdat kinderen met ASS zelf vaak niet aangeven wanneer iets onduidelijk is of wanneer zijn hulp nodig hebben.
A: ‘Zij heeft als voordeel dat degene die haar bijles geeft daar wel heel veel van weet zeg maar.. Gewoon heel veel van. Dus die begeleidt ook elk jaar wel de leerkrachten die zij heeft zeg maar’.
Voor een paar ouders heeft deze externe hulp gezorgd dat leerkrachten met een meer serieuze blik naar het kind zijn gaan kijken. In diverse interviews kwam namelijk naar voren dat leerkrachten niet signaleerden dat een kind meer hulp nodig had. Ouders gaven dit dan aan, maar hier werd weinig mee gedaan.
T: ‘En de leerkracht en school zeiden dan.. nee ik moest het als moeder maar eens loslaten, want er was niks. Karakter zei dan: een stil kind is niet goed, dat is niet gezond...’
Bijna alle ouders gaven aan dat hun kind het lastig vindt om zelf met taken te beginnen of om de aandacht bij de taak te houden. Sommige kinderen met ASS lukt het bijna nooit om vanuit zichzelf te starten met de taak. Dit is iets wat bij kinderen zonder deze beperking soms ook van invloed kan zijn, maar kinderen met ASS hebben hier over het algemeen meer last van. De leerkrachten van de kinderen gaan hier op verschillende manieren mee om, maar over het algemeen denken zij dat kinderen dit zelf wel kunnen. Het gevolg hiervan is, volgens hun ouders, dat de kinderen verdwalen in hun werk en het niet kunnen afmaken. Wanneer ouders werd gevraagd hoe het niveau voor hun kind was, antwoordde vijf van de ouders dat het te moeilijk is, omdat hun kind onvoldoende begeleid wordt bij opdrachten. Voor de andere zes ouders is het niveau goed en gaven ouders vaak ook aan dat hun kind juist begeleid wordt. De overige vier ouders gaven aan dat het niveau te makkelijk is voor hun kind en dat hun kind meer uitdaging nodig heeft en dat dit niet wordt geboden.
P: ‘Haha! Ja ze werkt vaak heel snel. Alleen dus moeite met executieve functies, dus soms kan ze niet beginnen, maar haar leerkracht weet dit vaak wel.’
V: ‘Ja. En dat is voornamelijk te danken aan onszelf, ik zit daar wel bovenop en ook aan eigenlijk twee leerkrachten die we gelukkig troffen op de school die ook heel erg begaan waren met het lot van Pim. En deze leerkrachten zagen dat er absoluut meer nodig was qua aandacht en tijd dan nou ja een normaal kind zeg maar.’
Pedagogisch klimaat
erg afhangt van het pedagogisch klimaat in de klas en ook binnen de school. Zowel de leerkracht als de kinderen zijn hiervoor van grote invloed. Het pedagogisch klimaat betreft dus eigenlijk het gevoel wat een kind ervaart binnen de klas. Hoe de leerkracht handelt in het bijzijn van andere kinderen en hoe de sfeer in de klas is.
Acceptatie. Uit de gesprekken met de ouders kwamen verschillende resultaten naar voren. In sommige gevallen lijkt er een duidelijk verband te zijn tussen acceptatie van de leerkracht en acceptatie door andere kinderen. Dit is voornamelijk het geval bij leerkrachten die hier bewust op aansturen. Zij proberen een groepsgevoel te creëren en zij laten merken dat zij ieder kind als onderdeel van de groep zien. Leerkrachten die kinderen met ASS volledig accepteren, proberen vaak ook aan andere kinderen uit te leggen wat ASS inhoudt en hierdoor lijkt het alsof ze meer empathie proberen te creëren bij de andere kinderen. Dit was een opmerkelijke uitkomst bij kinderen die wel worden geaccepteerd door zowel hun leerkracht als de andere kinderen.
L: ‘Volledige acceptatie. Dus dat is helpen dat is positief feedback geven dat is omwegen bedenken als het anders moest. Dat is voorlichting geven in de klas als het bij haar anders ging dan bij andere kinderen.’
In diverse gevallen werden de kinderen met ASS wel geaccepteerd door de kinderen en probeerde de leerkracht het kind ook te accepteren, maar uit handelingen van de leerkracht bleek dan dat zij het kind eigenlijk niet geheel accepteerden. Dit leek soms meer uit onbegrip dan uit onwil voor te komen. Ouders gaven aan dat hun kind dit dan eigenlijk interpreteerde als het niet volledig geaccepteerd worden. Voor een enkeling bleek dat de leerkracht het kind gewoon helemaal niet accepteerde.
R: ‘Mijn zoon kreeg een Ipad vanuit het rugzak budget om extra taal en rekenen te doen. De juf pakte deze Ipad af en had hem mee naar huis genomen. Dus ik ging verhaal halen.. van waar is die Ipad? Toen zei ze dat het een klassen Ipad werd. En toen kwam mijn zoon op een gegeven moment huilend thuis. Toen zei ik: Wat is er aan de hand? En toen zei hij: alle kinderen mogen op de Ipad alleen ik niet. Toen dacht ik dat zal toch wel niet.. dus ik ben toen naar de juf toe gegaan.. en zei joh wat is er nu aan de hand met Ipad? Toen zei ze; nee hij mag die Ipad niet hebben, want die is van de klas. Toen zei ik: maar hij is toch onderdeel van de klas? Zij: Ja dat zal wel zijn, maar hij heeft er al veel ervaring mee en de andere kinderen moesten eerst.’
Veiligheid. Voor kinderen is het belangrijk om zichzelf veilig te voelen zowel op school als binnen een klas om tot leren te kunnen komen. Veiligheid is daarom een belangrijke factor als het gaat om het welbevinden van kinderen op school. In de interviews
kwam naar voren dat veiligheid een grote factor is voor het wel of niet met plezier naar school gaan. Het gevoel van veiligheid wordt door de kinderen met ASS op geheel verschillende wijze ervaren. Sommige kinderen voelen zich heel veilig op school en dit wordt ook bevorderd door de leerkracht, maar andere kinderen voelen zich dusdanig onveilig dat zij niet meer naar school durven of willen. In de meeste interviews waarin naar voren kwam dat de kinderen zich niet veilig voelen, werd deze veiligheid ook niet bevorderd door de leerkracht. Voor vijf kinderen bleek de school een totaal onveilige situatie waarin het kind zich geheel onveilig voelt zowel in de klas als buiten de klas.
G: ‘Maar ja de laatste 3 jaar was het ieder weekend op zondagmiddag of avond… Dat hij buikpijn had dat hij zo moe was en dat hij verschrikkelijk moest huilen en op maandag was het jammeren van: ik wil niet naar school mama mag ik alsjeblieft thuisblijven ik heb zo buikpijn.’
A: ‘Dat was een escalatie toen was hij weer zo veel ziek en getreiterd.. en de school deed er niets aan. Dat hij dus 's avonds in bed lag te huilen en zei: mama ik wil dood.. dat is het ergste wat je als moeder kan horen..’
P: ’Dus hij liep alleen maar langs de muur. In ieder geval niet in de rug aanvallen en op die manier uit zich dat dan. De school ziet dan een kind wat angstig is in de ruimte en ja dat ligt dan aan het kind.’
Voor negen van de kinderen kwam aan het licht dat een leerkracht er wel degelijk voor zorgt dat veiligheid voor het kind wordt gecreëerd. In deze gevallen probeerden de leerkrachten de kinderen te steunen en zo nodig kleine aanpassingen door te voeren om een gevoel van veiligheid te creëren. Vaak betroffen dit gewoon kleine dingen die er voor het kind met ASS toe deden. Het hebben van een vaste plek in de klas, het hebben van een planningsschema voor het kind, maar ook het uitleggen van wat ASS inhoudt aan de andere kinderen. Uit deze interviews kwam naar voren dat de leerkrachten echt hun best doen om een stapje extra te zetten voor het kind met ASS om dit kind een veilig leerklimaat te bieden.
M: ‘Ik hoor hem wel eens over het voetballen. Hij is daar altijd scheidsrechter of keeper, want teamsport is toch wel moeilijk voor hem. Maar scheidsrechter geeft hem toch een mate van aanzien en de juf heeft dat ook expres zo besloten.’
L: ‘Ze hebben ook gewoon echt uitgedacht nou we gaan het heel erg rustig opbouwen en haar maar een vaste plek geven in de klas gaan. Vaste tijd laten komen en we gaan haar in het begin steeds aan een ander kindje koppelen zodat ze niks zelf hoeft.’
Het pedagogisch klimaat wordt door de ouders als heel verschillend beoordeeld. Veel ouders geven aan dat wanneer één leerkracht bereid is om zijn of haar best te doen voor het kind, dat
dit vaker leidt tot een goed pedagogisch klimaat. Zij beschreven dan dat zo’n leerkracht dan ook vaak de hele klas betrekt bij het accepteren en het creëren van een veilige omgeving. Helaas is dit niet voor alle kinderen met ASS het geval en een enkel geval voelt zich wel geaccepteerd door de klas, maar niet door de leerkracht.
Sociale relaties
Kind met andere kinderen. In bijna alle gesprekken met ouders kwam naar voren dat de kinderen met ASS, of ze nu wel of geen sociale relaties hebben opgebouwd, sociale situaties vaak niet (goed) snappen. In sommige gevallen zorgt dit ervoor dat kinderen niet in staat zijn om vrienden te maken op school, maar in andere gevallen hebben kinderen wel vrienden. Er worden door de ouders veel verschillende redenen gegeven voor het niet snappen van sociale situaties. Sommige kinderen liggen op intellectueel vlak hoger en zijn met hele andere dingen bezig dan hun leeftijdsgenootjes. Voor andere kinderen ligt de oorzaak hierin in het niet begrijpen van leeftijdsgenootjes. Een voorbeeld hiervan is dat zij zich bijvoorbeeld storen aan het gedrag van hun leeftijdsgenootjes en daardoor zelf ook niet bevriend met hen willen raken. Zo gaven meerdere ouders aan dat hun kind moeite had met sommige kinderen die hard praten of kinderen die veel bewegen in de klas. Daarnaast gaven vijf ouders aan dat hun kind zijn of haar eigen aandeel in dingen niet goed snapt en dat het daardoor lastig is voor het kind om sociale relaties aan te gaan of op te bouwen. Gevolgen hiervan waren dat een kind zich terugtrok of in meerdere gevallen dat het kind wel vrienden had, maar dat deze vrienden hem of haar op elk gewenst moment weer lieten vallen. Dit zorgde er dan voor dat het kind een gevoel van onbegrip en teleurstelling ervoer.
T: ‘Ze begreep het werkelijk waar niet. Ze had bijvoorbeeld 1 meisje bij haar in de klas. Die deed de ene dag alsof het haar beste vriendin was.. en de volgende dag haar negeerde en uitlach. Ze begreep dat niet.. alleen daar klapte ze al op dicht. Dat zijn allemaal factoren die meespeelden in haar uiteindelijke uitval.’
Iets minder dan de helft van de kinderen wordt nu nog steeds buitengesloten door groepsgenoten. Ouders gaven aan dat hun kind dit vooral ervoer naarmate hij/zij ouder wordt. Ouders benadrukken ook dat hun kinderen soms worden geplaagd en dat dit voornamelijk lijkt te komen door het stukje sociale onbegrip van hun eigen kind.
K: ‘Ik fietste wel eens langs school en dan zag ik hem helemaal alleen staan en dan zei ik later: waarom stond je daar zo alleen? Dan zegt hij: ze doen allemaal dingen die ik niet leuk vind.. niemand betrok hem erbij...’
O: ‘Hij kwam dan thuis en zei: Ik wil gewoon niet meer naar school toe en ik haat iedereen en iedereen haat mij dus ik wil niet meer naar school en ik wil echt dood.’
