Onderzoek omgevingsbesturing op de particuliere markt voor cliënten met een ultrahoge dwarslaesie

Onderzoek omgevingsbesturing op de particuliere markt voor

cliënten met een ultra hoge dwarslaesie

Opdrachtgever De Hoogstraat; Jacqueline Leenders & Margreet Kleene Naam studenten Daniela Macchia, Marisa Selders & Ashley van Veltum

Coach Paul van der Hulst

Plaats en datum Amsterdam, 12 juni 2017

Opleiding Hogeschool van Amsterdam

2

Voorwoord

Voor u ligt het beroepsproduct ‘onderzoek omgevingsbesturing op de particuliere markt voor cliënten met een ultra hoge dwarslaesie’. Een afstudeeronderzoek naar het ondersteunen van mensen met een ultra hoge dwarslaesie, tijdens het keuzeproces van omgevingsbesturing op de particuliere markt, binnen het revalidatieproces. Dit beroepsproduct is geschreven in het kader van het afstuderen aan de opleiding Ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam.

Graag bedanken wij de opdrachtgevers en de docentcoach, die dit project in goede orde gestuurd hebben. Allereerst bedanken wij onze docentcoach, Paul van der Hulst, voor zijn begeleiding en ondersteuning gedurende het afstudeerproject. Daarbij willen wij de opdrachtgevers van de Hoogstraat, Jacqueline Leenders en Margreet Kleene, bedanken voor hun betrokkenheid en fijne samenwerking.

Tenslotte bedanken wij de ex-revalidanten die ons de mogelijkheid boden om interviews af te mogen nemen. Zonder hen hadden wij het onderzoek niet vorm kunnen geven.

Wij wensen u veel leesplezier.

Daniela Macchia Marisa Selders Ashley van Veltum

3

Inhoudsopgave

3. Gevolgde werkwijze (methode en technieken) 8

3.1 Literatuurstudie 8

3.2 Interviews 8

3.2.1 Interviews met ex-revalidanten 8

3.2.2 Interviews met ergotherapeuten 10

3.3 Onderzoek technologie 10

3.4 Onderzoek basisstructuur 10

4. Resultaten 11

4.1 Literatuurstudie 11

4.1.1. Hoe ervaren cliënten met een ultra hoge dwarslaesie de kwaliteit van leven en hoe zou

deze verbeterd kunnen worden? 11

4.1.2 Welk effect heeft ondersteunende technologie op het dagelijks leven van mensen met

een ultra hoge dwarslaesie in hun woonomgeving? 12

4.1.3 Hoe kunnen ergotherapeuten cliënten met een dwarslaesie zo gestructureerd mogelijk ondersteunen om te komen tot zorgvuldige afwegingen en keuzes? 13

4.2 Interviews 14

4.2.1 Interviews met ex-revalidanten 14

4.2.2 Interviews met ergotherapeuten 19

4.3 Onderzoek technologie 20

4.4 Onderzoek basisstructuur 21

4.4.1 Omgevingsbesturing op een website 21

4.4.2 Keuzehulp 22

4.5 Conclusie van de resultaten 23

5. Discussie 25 6. Conclusie 27 Deel B. Aanbevelingen 28 Referentielijst 29 Bijlagen 32 Bijlage 1. Glossary 32

4

Bijlage 2. Pitch voor de DON 35

Bijlage 3. Informatiebrief participanten 36

Bijlage 4. Toestemmingsformulier participanten 38

Bijlage 5. Interviewvragen participanten 39

Bijlage 6. Samenvattingen interview met de participanten 40

Bijlage 6.1 Samenvatting interview P1 40

Bijlage 6.2 Samenvatting interview P2 42

Bijlage 6.3 Samenvatting interview P3 44

Bijlage 6.4 Samenvatting interview P4 47

Bijlage 6.5 Samenvatting interview P5 49

Bijlage 6.6 Samenvatting interview P6 52

Bijlage 6.7 Samenvatting interview P7 54

Bijlage 7. Interviewvragen Ergotherapeuten 56

Bijlage 8 samenvattingen interview met de ergotherapeuten 57

Bijlage 8.1 Samenvatting interview E1 57

Bijlage 8.2 Samenvatting interview E2 58

Bijlage 9. Tabel over omgevingsbesturing op de particuliere markt 59

9.1 Besturing 59

5

Deel A. Onderzoeksverslag

1. Samenvatting

Vanuit de Hoogstraat is de vraag gekomen om te onderzoeken hoe ergotherapeuten, revalidanten met een ultra hoge dwarslaesie, kunnen ondersteunen in het keuzeproces naar omgevingsbesturing op de particuliere markt. De onderzoeksvraag waarmee gewerkt is, luidt: “Hoe kan ervoor gezorgd worden dat de ergotherapeuten van de Hoogstraat een structuur krijgen in het ondersteunen bij het verbeteren van de kwaliteit van leven, voor cliënten met een ultra hoge dwarslaesie, door middel van omgevingsbesturing die beschikbaar is op de particuliere markt?”

Om deze vraag te beantwoorden is een toegepast kwalitatief onderzoek uitgevoerd, waarbij vier deelvragen zijn opgesteld, daarbij zijn drie literatuuronderzoeken en een marktonderzoek gedaan. In de literatuuronderzoeken zijn de volgende onderwerpen uitgezocht: de kwaliteit van leven met betrekking tot een ultra hoge dwarslaesie; ondersteunende technologie en het ondersteunen van het keuzeproces. Het marktonderzoek had betrekking tot omgevingsbesturing op de particuliere markt, waarbij voornamelijk gekeken is naar aansturingsmogelijkheden die mensen met een ultra hoge dwarslaesie hebben.

Om de meningen van ex-revalidanten te verkrijgen, zijn zeven interviews afgenomen. Binnen deze interviews is nadruk gelegd op het keuzeproces, de kwaliteit van leven en de omgevingsbesturing, met als uitgangspunt de particuliere markt. Verder zijn twee ergotherapeuten van de Hoogstraat geïnterviewd om vanuit hun perspectief het ondersteunen van het keuzeproces in beeld te krijgen. Uit de resultaten komt naar voren dat de ex-revalidanten meer ondersteuning hadden gewild tijdens het keuzeproces naar omgevingsbesturing. De ergotherapeuten geven aan een keuzehulp nodig te hebben, bijvoorbeeld op een site als Scouters, om de revalidanten beter te kunnen ondersteunen. De resultaten van het onderzoek hebben wij vertaald naar aanbevelingen die in de praktijk toegepast kunnen worden. In de resultaten komt naar voren welke basisstructuur het beste ontwikkeld kan worden om aan te sluiten bij de wensen en behoeften van de ergotherapeuten. Waarbij gebruik gemaakt is van de meningen van de revalidanten en de factoren die de ex-revalidanten gemist hebben tijdens het revalidatieproces. Door de aanbevelingen kunnen de ergotherapeuten de revalidanten in de toekomst beter ondersteunen bij het keuzeproces naar passende omgevingsbesturing.

6

2. Inleiding

Mensen met een ultra hoge dwarslaesie* maken steeds meer gebruik van omgevingsbesturing*. Deze technologie wordt onder andere gebruikt voor omgevingsbediening (domotica*) en de bediening van computer/tablet (b.v. alternatieven voor muisbediening en tekstinvoer). De centrale termen en begrippen (zoals ultra hoge dwarslaesie) worden gedefinieerd om eventuele

verwarringen in de scriptie te voorkomen, dit wordt gedaan aan de hand van de glossary in bijlage 1. Voor de doelgroep ultra hoge dwarslaesie is technologie belangrijk om de omgeving aan te sturen, om dagelijkse activiteiten zelfstandig uit te kunnen voeren. Zij kunnen alleen nog gebruik maken van de hoofdfuncties: mond, ogen, kin en nek. Zij zijn voornamelijk afhankelijk van spraak,

oogbewegingen, zuigen en blazen, het hoofd bewegen vanuit de nek en met de kin aansturen. Dit betekent dat zij niet de deur kunnen openen met de handen of de lichten aandoen met de

schakelaar. Door de omgevingsbesturing kunnen zij deze activiteiten toch uitvoeren zonder hulp van anderen en mogelijk kan dit de kwaliteit van leven* verbeteren.

Voor vergoeding van deze omgevingsbesturing kunnen zij onder meer terecht bij de zorgverzekeraar (ZV*) of de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO*). Echter, deze vergoedingen staan steeds meer onder druk, omdat de criteria om een vergoeding te krijgen steeds strenger zijn; minder producten worden vergoed, waardoor minder keuzemogelijkheid voor bepaalde producten aanwezig is en een aanvraag een langere tijd kan duren. Cliënten gaan hierdoor op zoek naar omgevingsbesturing die in de particuliere markt* te verkrijgen is.

In het laatste decennium wordt omgevingsbesturing steeds meer toegepast in het dagelijks gebruik voor mensen zonder beperkingen. Dat wat nu verkrijgbaar is op de particuliere markt, aan

omgevingsbesturing, zou goed toepasbaar kunnen zijn bij mensen met een ultra hoge dwarslaesie, waarbij de arm- en handfunctie ernstig beperkt is. Voorbeelden hiervan zijn: het inschakelen van verlichting middels stembediening van de smartphone, het regelen van de temperatuur in een woning middels een app en het invoeren van tekst op de computer middels stembediening. Ergotherapeuten van de Hoogstraat werkzaam met ultra hoge dwarslaesie cliënten willen de cliënt zo goed mogelijk ondersteunen in het maken van keuzes t.a.v. de omgevingsbesturing die

‘particuliere’ technologie biedt.

Het adviseren van cliënten m.b.t. omgevingsbesturing in de particuliere markt is om meerdere redenen lastig: de consumentenmarkt beschrijft een product niet vanuit functionele mogelijkheden van een cliënt; ontwikkeling gaat snel en het is lastig om up-to-date* te blijven en het ondersteunen van het keuzeproces gebeurt nu niet op een gestructureerde manier. Om deze redenen is het van belang om te weten welke structuur dit keuzeproces kan ondersteunen en welke factoren het keuzeproces beïnvloeden. Daarbij dient rekening gehouden te worden met de sociale* en fysieke* omgeving. In een keuzeproces kunnen partners/vrienden/familieleden een belangrijke rol spelen evenals de omgeving van de cliënt (zoals de woonomgeving, vervoer e.d.).

7 Onze doelstelling is:

Half juni is het onderzoeksverslag*, gericht op omgevingsbesturing die op de particuliere markt beschikbaar is voor mensen met een ultra hoge dwarslaesie, opgesteld. Hierin worden, aan de ergotherapeuten van de Hoogstraat, aanbevelingen gegeven over het ontwerpen van een

basisstructuur* met betrekking tot het advies geven over de omgevingsbesturing op de particuliere markt voor revalidanten met een ultra hoge dwarslaesie en hoe deze basisstructuur eventueel up-to-date gehouden kan worden.

2.1 Vraagstelling

2.1.1 Hoofdvraag

Hoe kan ervoor gezorgd worden dat de ergotherapeuten van de Hoogstraat een structuur krijgen in het ondersteunen bij het verbeteren van de kwaliteit van leven*, voor cliënten met een ultra hoge dwarslaesie, door middel van omgevingsbesturing die beschikbaar is op de particuliere markt?

2.1.2 Deelvragen

1) Welke omgevingsbesturing is momenteel beschikbaar op de particuliere markt?

2) Met welke basisstructuur kunnen de ergotherapeuten van de Hoogstraat de revalidanten met een ultra hoge dwarslaesie optimaal begeleiden in het keuzeproces met betrekking tot particuliere omgevingsbesturing?

3) Met welke factoren moet rekening gehouden worden bij cliënten met een ultra hoge dwarslaesie met betrekking tot de kwaliteit van leven, om zo het adviseren van het keuzeproces te

ondersteunen?

4) Hoe kunnen de ontwikkelingen, met betrekking tot omgevingsbesturing op de particuliere markt, het beste up-to-date gehouden worden in een basisstructuur?1

8

3. Gevolgde werkwijze (methode en technieken)

Wij hebben gekozen voor een toegepast kwalitatieve onderzoekswijze, omdat deze methode ons de kans biedt om de ‘doorleefde ervaring’ van ex-revalidanten met een ultra hoge dwarslaesie, met betrekking tot omgevingsbesturing, te onderzoeken (Markteffect, z.j.).

De vraagstelling, die in onderzoekbare deelvragen ontleed is, zal worden beantwoord door middel van: individuele literatuurstudies; interviews met zowel ex-revalidanten als ergotherapeuten van het dwarslaesie team van de Hoogstraat; marktonderzoek naar omgevingsbesturing en onderzoek naar het maken van een basisstructuur.

Door naar verschillende aspecten te kijken (literatuur, ervaringsdeskundigen, ervaringen van ergotherapeuten en marktonderzoek naar omgevingsbesturing) komen wij tot een uitgebreid beeld omtrent de omgevingsbesturing die beschikbaar is en hoe het afwegings- en keuzeproces nu verloopt. Met deze informatie kunnen wij aanbevelingen voor een basisstructuur ontwikkelen, die de ergotherapeuten kunnen toepassen tijdens het ondersteunen in het keuzeproces van cliënten met een ultra hoge dwarslaesie, bij het maken van keuzes voor omgevingsbesturing in de

particuliere markt.

3.1 Literatuurstudie

Zoals hierboven beschreven wordt de vraagstelling ondermeer beantwoord door drie individuele literatuurstudies met de volgende onderzoeksvragen:

1) Hoe ervaren cliënten met een ultra hoge dwarslaesie de kwaliteit van leven en hoe zou deze verbeterd kunnen worden?

2) Welk effect heeft ondersteunende technologie op het dagelijks leven van mensen met een ultra hoge dwarslaesie in hun woonomgeving?

3) Hoe kunnen ergotherapeuten cliënten met een dwarslaesie zo gestructureerd mogelijk ondersteunen om te komen tot zorgvuldige afwegingen en keuzes?

3.2 Interviews

3.2.1 Interviews met ex-revalidanten

Om de betrouwbaarheid van het onderzoek te waarborgen zijn de volgende inclusiecriteria opgesteld:

- De participant maakt gebruik van omgevingsbesturing;

- De participant heeft een ultra hoge dwarslaesie ter hoogte van C2-C4 (ontbrekende

arm/handfunctie).

De volgende exclusiecriteria zijn opgesteld:

- De participant wordt geëxcludeerd als deze niet in staat is om zelfstandig te communiceren;

- Personen onder 18 jaar;

- Mensen die wonen in een zorginstelling.

Wij hebben gekozen om geen partner of mantelzorgers bij het interview te betrekken, omdat het kan leiden tot een bias. Dit doordat de partner of mantelzorger vragen kan invullen en eventueel antwoorden kan beïnvloeden door zowel verbale als non-verbale communicatie.

Mocht de participant na een bepaalde tijd niet meer genoeg energie hebben om het interview voort te zetten, zullen wij het interview op een later tijdstip of een andere datum hervatten.

9 Participanten worden geworven middels een oproep via Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) en de opdrachtgever neemt contact op met oud-revalidanten. De oproep voor de DON is te vinden in bijlage 2. Vanwege privacy redenen neemt de opdrachtgever eerst oud-revalidanten zelf benaderd of zij mee wilden werken en of de gegevens doorgegeven mogen worden aan de

onderzoeksprojectgroep. Na toestemming nemen de onderzoekers contact op met de participant voor een afspraak voor een interview. In deze mail wordt een informatiebrief meegestuurd, welke te vinden is in bijlage 3.

Voor het afnemen van de interviews is voor een semigestructureerde manier gekozen, waarbij een topiclijst met algemene vragen is opgesteld. Van deze vragen mag afgeweken worden, waardoor wij de mogelijkheid hebben om door te vragen als de participant iets interessants verteld of als iets niet begrepen wordt. Hierdoor krijgen wij meer en gedetailleerde informatie, wat in een kwalitatief onderzoek het doel is (Dingemanse, 2015). Wij hebben gekozen voor een face-to-face interview, omdat: dit interview uitgebreid afgenomen kan worden, doordat de participant tijd vrij heeft gemaakt en openstaat voor een langer gesprek; de participanten geobserveerd kunnen worden, waardoor de onderzoeker in kan gaan op gezichtsuitdrukkingen; de onderzoeker kan makkelijker doorvragen als bepaalde antwoorden niet duidelijk zijn en een persoonlijke sfeer kan leiden tot meer aanvullende informatie.

Binnen het onderzoek wordt rekening gehouden met de validiteit. Bij een semigestructureerd interview is sprake van externe en ecologische validiteit. De externe validiteit kan verbeterd worden door voldoende participanten te gebruiken en de participanten willekeurig te selecteren (zonder invloed van de onderzoeker). In de beschikbare onderzoeksperiode zullen zoveel mogelijk

geïnteresseerden geïncludeerd worden. Dit om de externe validiteit te waarborgen (Dingemanse, 2015). Doordat de participanten via de opdrachtgever of via de DON binnenkwamen hebben wij geen invloed op wie deelneemt aan het onderzoek.

Om de ecologische validiteit te waarborgen worden de participanten in een voor hen vertrouwde omgeving geïnterviewd, zodat zij zich op hun gemak voelen (Dingemanse, 2015). Daarbij speelt mee dat het gebruik van de omgevingsbesturing in de eigen omgeving plaatsvindt en men niet hoeft te reizen naar aan andere locatie. Dit is energiebesparend voor de participanten.

De interviews worden opgenomen met behulp van twee camera’s zodat deze achteraf

teruggeluisterd kunnen worden. Voor deze opname wordt een toestemmingsformulier voor de participanten opgesteld, deze is te vinden in bijlage 4.Eén van de onderzoekers neemt het interview af, terwijl een ander notuleert. Na het afnemen van de interviews worden de notulen door één onderzoeker samengevat, waarna de onderzoeker die het interview heeft afgenomen, de opname terugluistert. Bij het beschrijven van het interview blijven wij als onderzoekers zo dicht mogelijk bij de ervaringen en beschrijvingen van de participant. Hierbij wordt niet geïnterpreteerd (Ostelo, Verhagen en Vet, 2006). Deze samenvatting wordt ter goedkeuring naar de participant toegestuurd, waarna de resultaten in het onderzoek verwerkt worden. De gegevens worden opgeslagen op een pc en worden beveiligd met een wachtwoord. Na afloop van het project worden de gegevens

10

3.2.2 Interviews met ergotherapeuten

Om erachter te komen hoe de ergotherapeuten de revalidanten met een ultra hoge dwarslaesie nu ondersteunen, op het gebied van omgevingsbesturing, en hoe zij de basisstructuur in de toekomst voor zich zien, nemen wij een interview af met de ergotherapeuten. Wanneer de ergotherapeuten niet werkzaam zijn binnen de Hoogstraat, kan het resultaat van dit onderzoek mogelijk niet

aansluiten bij de werkwijze en wensen/behoeftes van de ergotherapeuten in de Hoogstraat. Daarom kiezen wij ervoor om alleen ergotherapeuten werkzaam binnen de Hoogstraat de includeren.

Wij kiezen voor een face-to-face, semigestructureerde manier van interviewen. Hiervoor wordt een topiclijst met vooropgestelde algemene vragen opgesteld. Dit is gedaan om dezelfde reden als bij de interviews met de ex-revalidanten.

3.3 Onderzoek technologie

Ter oriëntatie op de beschikbare omgevingsbesturingen zullen wij in het begin van het project de zorgtotaal- en de zorg- en ICT-beurs bezoeken. Om te inventariseren wat op de particuliere markt beschikbaar is, gaan wij langs winkels, waarvan wij verwachten dat zij omgevingsbesturing verkopen. Daarbij gaan wij op internet zoeken naar webwinkels die mogelijk omgevingsbesturing aanbieden. Wij hebben het onderzoek afgebakend door het te richten op de functionele mogelijkheden die passen bij de doelgroep van een ultra hoge dwarslaesie. Hier hebben wij voor gekozen, omdat de opdrachtgever aangegeven heeft, geïnteresseerd te zijn in de mogelijke omgevingsbesturing passend bij deze doelgroep. Wij kijken naar wat het product bestuurt (denk hierbij aan verlichting, temperatuur, gordijnen et cetera) en hoe deze aangestuurd kan worden. Om de gevonden

informatie zo overzichtelijk mogelijk te maken, worden de gegevens geordend in twee tabellen. In de tabellen zullen de hierboven genoemde factoren meegenomen worden.

3.4 Onderzoek basisstructuur

Voor het ontwikkelen van een basisstructuur worden eerst interviews afgenomen met de ergotherapeuten van de Hoogstraat. Uit de resultaten van de interviews zullen wij in de

voorkeursrichting van de ergotherapeuten literatuur zoeken. Dit doen wij om de aanbevelingen te kunnen onderbouwen.

11

4. Resultaten

4.1 Literatuurstudie

De vragen zoals beschreven bij 3.1 zullen hieronder worden samengevat. Deze vragen zijn opgesteld aan de hand van de hoofdvraag, deze is te vinden in hoofdstuk 2.1.1.

In de literatuurstudies zijn artikelen ouder dan tien jaar geïncludeerd, omdat deze artikelen het beste aansloten bij de literatuurvragen. Over bepaalde onderwerpen is geen recenter onderzoek gedaan.

4.1.1. Hoe ervaren cliënten met een ultra hoge dwarslaesie de kwaliteit van leven en hoe zou deze verbeterd kunnen worden?

Deze vraag is opgesteld om inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven bij mensen met een (ultra) hoge dwarslaesie. Hierbij is gekeken naar factoren die de kwaliteit van leven zowel negatief als positief kunnen beïnvloeden. In totaal zijn acht artikelen gebruikt voor het onderzoek, in vier van de artikelen is specifiek onderzoek gedaan naar hoge dwarslaesies (C1-C6). In de onderzoeken wordt veelal gebruikt gemaakt van de WHOQOL-vragenlijst, hierin zijn vragen gesteld en onderzoek gedaan naar vier gebieden van kwaliteit van leven: fysiek, sociaal, psychisch en omgeving. In de meeste onderzoeken zijn veel participanten (40-300) aanwezig voor het onderzoek, deze participanten leven vaak al langer dan 10 jaar met de dwarslaesie en zijn tussen de 18 en 65 jaar.

Veel van de factoren die de kwaliteit van leven negatief kunnen beïnvloeden zijn bijkomende gezondheidsklachten: decubitus, oedeem, hypotensie, pneumonie, urineweginfectie,

musculoskeletale pijn, autonome dysreflexie, neurogene heterotope ossificatie*, problematische spasticiteit, incontinentie en constipatie (Adriaansen et al., 2012).

Over het algemeen hebben mensen met een dwarslaesie een matige kwaliteit van leven, dit in relatie tot de fysieke gezondheid; de psychologische gezondheid en de sociale relaties (Ali & Ilyas, 2017). Een verminderd stemgeluid of verandering van de stem kan de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden (Macbean, Ward, Murdoch, Cahill & Geraghty, 2013).

Factoren die de kwaliteit van leven positief kunnen beïnvloeden hebben deels betrekking op het verbeteren van de fysieke gesteldheid. Hierbij is onderzoek gedaan naar thuis trainen met een beenfiets door middel van elektrostimulatie; blaas managementmethodes, voornamelijk door de NSM (Normal spontaneous micturion) verbetert de kwaliteit van leven (Akkoç et al., 2012) en door gebruik van een nieuwe ademhalingsondersteuning, dit is een middenrif stimulatie, dit verbetert voornamelijk het sociaal functioneren (Romero et al.,2012).

In het artikelen van Trgovecevic, Milicevic, Nedovic & Jovanic (2014), wordt de kwaliteit van leven van gezonde mensen vergeleken met die van mensen met een dwarslaesie, de algemeen gezonde mensen ervaren een hogere kwaliteit van leven. De negatieve gevolgen van de dwarslaesie waren te zien in zes thema’s: sociaal functioneren, fysieke rol, fysiek functioneren, lichamelijke pijn, mentale gezondheid en vitaliteit. De hoogte van de dwarslaesie had maar in beperkte mate invloed op de kwaliteit van leven.

12 In het onderzoek van Hammel (2004), naar factoren die een rol spelen bij de kwaliteit van leven, bij mensen met een hoge dwarslaesie Hier is gekeken naar drie thema’s: het indelen van de tijd, relaties en ervaring van een lichamelijke beperking. Hieruit is naar voren gekomen dat de kwaliteit van leven voornamelijk afhankelijk is van: deelnemen aan belangrijke activiteiten; het recht over het leven in eigen handen te hebben; het recht om in de maatschappij te leven en het ervaren van vriendschap en liefde.

4.1.2 Welk effect heeft ondersteunende technologie op het dagelijks leven van mensen met een ultra hoge dwarslaesie in hun woonomgeving?

Deze vraag is opgesteld, omdat het van belang is om inzichtelijk te krijgen wat de technologie voor de mensen met een dwarslaesie betekent. Dit heeft betrekking op de keuzes die mensen maken met betrekking tot omgevingsbesturing. De keuze voor de omgevingsbesturing heeft betrekking op de behoeftes en wensen van de gebruiker (Guerreiro, 2005), in de meeste gevallen is dit het ervaren van zelfredzaamheid. Het is per persoon verschillend welke aspecten van de omgeving ze willen bedienen en in welke maten zij afhankelijk zijn van hun sociale omgeving.

Uit het onderzoek van Verdonck, Steggles Nolan & Chard (2014) komt naar voren dat de participanten door de omgevingsbesturing zich zelfstandiger voelen en het hen een gevoel van vrijheid geeft. De motorische functies komen niet terug maar ze hebben wel de mogelijkheid om zelfstandig de omgeving te besturen. Dit geeft het gevoel dat zij minder afhankelijk zijn van andere in hun sociale omgeving.

Door de onderzoekers wordt wel benadrukt dat in korte periode van zes weken een systeem vaak goed werkt, maar dat de gebruikersfouten pas in een later stadium naar voren komen. Hierdoor kan het aantrekkelijk worden om een omgevingsbesturing aan te schaffen, omdat het goed blijkt aan te sluiten bij de behoeftes van de participanten, maar kan dit in een later stadium alsnog voor

gebruikers problemen zorgen. Hierdoor is het van belang dat de participanten een langere periode een omgevingsbesturing kunnen testen. Op deze manier wordt getest of de participanten zich aan de gebruikersfouten2 _{kunnen aanpassen of dat een ander systeem beter bij de participant aansluit}

(Guerreiro, 2005; Verdonck, Chard & Nolan, 2011; Kim et al., 2014; Huo & Ghovanloo, 2010). Wanneer een cliënt met een dwarslaesie terug gaat naar de thuissituatie met een

omgevingsbesturing die in het revalidatiecentrum goed aansloot bij de behoeftes die hij hier ervaarde, betekent dit niet dat dit in de thuissituatie prettig werkt. Bovendien kan de

omgevingsbesturing na langer gebruik in de thuissituatie gebruikersfouten geven, waardoor de cliënten in de thuissituatie hulp nodig heeft. Het is van belang dat de overgang van het

revalidatiecentrum naar de thuissituatie goed wordt begeleid. Dit is belangrijk voor het gebruiken van de omgevingsbesturing in de thuissituatie (Verdonck et al., 2014).

2 _{In een ingewikkelde situatie kunnen de cliënten de omgevingsbesturing niet op de gewenste manieren}

13

4.1.3 Hoe kunnen ergotherapeuten cliënten met een dwarslaesie zo gestructureerd mogelijk ondersteunen om te komen tot zorgvuldige afwegingen en keuzes?

Deze vraag is opgesteld om de adviezen met betrekking tot de basisstructuur, om mensen met een tetraplegie* te ondersteunen in het keuzeproces, te onderbouwen. Binnen dit onderzoek wordt dan ook gezocht naar hoe een cliënt met een dwarslaesie het keuzeproces doorloopt.

Uit de acht artikelen zijn verschillende eisen en verwachtingen van een revalidatieproces, en het daarbij behorende keuzeproces, naar voren gekomen. Zo werd gesteld dat het van belang is voor cliënten om het toekomstige leven betekenisvol te maken (Hammel, 2007). Echter, het is voor cliënten moeilijk om een duidelijk beeld te schetsen over hoe onafhankelijk zij in de toekomst zullen zijn (Barclay, 2002; Hammel, 2007; Lustig, 2005). Om cliënten te voorzien van alternatieve

mogelijkheden kunnen: de cliënten voorzien worden van informatie over de aandoening;

ervaringsdeskundigen ingezet worden en emotionele consequenties aangekaart worden (Barclay, 2002; Hammel, 2007; Lustig, 2005; Sand, Karlberg & Kreuter, 2006).

In het artikel van Sand et al. (2009) staat dat het van belang is om de informatie zowel schriftelijk als mondeling aan te bieden, omdat informatie in het begin van een revalidatieproces niet (volledig) wordt begrepen. (Medische) informatie in het begin van een revalidatieproces is belangrijk om controle over het leven terug te krijgen. Als cliënten eenmaal hun beperkingen begrijpen, realiseren zij dat nieuwe doelen in het leven nodig zijn. Revalidatiepersoneel kan cliënten hierin begeleiden door informatie te bieden over: de mogelijkheden om sociale en familiaire relaties te onderhouden; gemeenschappelijke mogelijkheden aan te kaarten; werk en/of school te bespreken; coping

strategieën in het achterhoofd te houden en te zoeken naar gelijkwaardige interesses.

Cliënten geven aan het fijn te vinden om met ervaringsdeskundigen te praten, omdat zij veel kennis hebben over en dienen als een goed voorbeeld voor het succesvol leven met een dwarslaesie. Het is mogelijk om informatie te delen en te komen tot oplossingen, over bijvoorbeeld: omstandigheden van het ongeval; algemene dwarslaesie kennis; advies en probleemoplossend vermogen; vervoer; intimiteit; ervaringen en inspiratie (Hammel, 2007; Ljungberg, Kroll, Libin & Gordon; Sand et al., 2006; Yoshida, Self, Renwick, Forma, King & Fell, 2014). Een revalidant kan de kennis als waardevol ervaren, maar deze gesprekken ook als deprimerend ervaren (Hammel, 2007; Sand et al., 2006; Yoshida et al., 2014).

Het toekomstbeeld kan belemmerd worden door emotionele consequenties van de aandoening, wat komt door verlies en verdriet van de dwarslaesie. Dit kan een sterke invloed hebben op hoe men gaandeweg weer een nieuw toekomstperspectief moet gaan opbouwen. Cliënten geven aan zich een last voor anderen te voelen. Als revalidatiepersoneel is het van belang om de familie en vrienden te betrekken, indien de cliënt hier toestemming voor geeft. Zij kunnen troost bieden, laten zien dat de cliënt niet ‘vergeten’ is en een link naar de buitenwereld bieden. Een psycholoog kan verder helpen bij het positief zien in het leven, het ontwikkelen van nieuwe normen en waarden en vooruitgang boeken in het revalidatieproces (Sand et al., 2006). Om de connectie met de ‘buitenwereld’ te creëren is het van belang om: taken met betrekking tot de thuissituatie te bespreken; in een realistische omgeving te oefenen en informatie en voorbereiding voor wat na het revalidatieproces komt te verstrekken (Hammel, 2007; Yoshida et al., 2014). Een realistische oefenomgeving biedt een

14 sneller herstel, meer motivatie, een uitnodigende omgeving voor bezoek, controle en leiding over het dagelijks leven en probleemoplossende strategieën (Kendall, Ungerer & Dorsett, 2003). Een goed revalidatieproces moet aansluiten op de cliënt. Een programma uniek gemaakt op het individu levert het beste resultaat op (Kendall et al., 2003). Een gepersonaliseerd

revalidatieprogramma, de mogelijkheid om inbreng te hebben in het eigen revalidatieproces en het op het individu opgestelde doelen wordt door cliënten aangegeven als een behoefte (Sand et al., 2006). De cliënt dient als geïnformeerde, beslissing maker gezien te worden en de kans te krijgen om zelf beslissingen te maken (Engkasan, Ng & Low, 2015). In het begin van een revalidatieproces is het maken van keuzes moeilijk. Echter, duidelijk, meetbare en geïndividualiseerde doelen worden als belangrijk gezien om de motivatie te verbeteren (Sand et al., 2006; Yoshida et al., 2014). Eisen voor het opstellen van doelen zijn: de cliënt dient betrokken te zijn; duidelijkheid over korte en lange termijn doelen is van belang; doelen dienen realistisch, flexibel, meetbaar en objectief te zijn (Barclay, 2002; Kendall et al., 2003).

Om een goede therapeutische relatie op te bouwen dient de therapeut: respect te tonen; een ondersteunende en accepterende relatie te bieden; aardig te zijn; te streven naar een samenwerking met de cliënt; vanuit de cliënt te werken in plaats vanuit de aandoening; te luisteren; ervaringen te delen; te motiveren; succesmomenten te promoten en de cliënt als een uniek individu te zien. Om dit te realiseren kunnen therapeuten: leren van ex-revalidanten; vragen naar activiteiten die cliënten graag doen/deden en interesse tonen in de cliënt (Hammel, 2007; Kendall et al., 2003; Sand et al., 2006; Yoshida et al., 2014).

4.2 Interviews

4.2.1 Interviews met ex-revalidanten

De doelgroep ultra hoge dwarslaesie was zeer beperkt beschikbaar, omdat niet veel mensen een ultra hoge dwarslaesie hebben, daarbij moeten zij ook nog bereid zijn om mee te doen aan een onderzoek. Hierdoor waren wij genoodzaakt om ook mensen met een tetraplegie te includeren. Hieronder verstaan wij een tetraplegie veroorzaakt door een dwarslaesie lager dan C4 tot C7 of een andere oorzaak. Om verwarring te voorkomen zullen wij vanaf hier het begrip “tetraplegie”

hanteren in plaats van “ultra hoge dwarslaesie”.

De vragen voor het interview zijn opgesteld aan de hand van het PEOP-model (Person, Environment, Occupation en Performance). Wij hebben hiervoor gekozen, omdat het PEOP-model beschreven zoals in grondslagen van de ergotherapie uitgaat van een dynamische, wederzijdse interactie tussen de persoon, omgeving en het handelen. Het model stelt de participant centraal en is gerelateerd aan het welbevinden en de kwaliteit van het leven. De focus van dit model ligt op de factoren die

relevant zijn voor het handelen en de deelname aan het maatschappelijke leven. Het handelen staat centraal, waarbij gevraagd wordt naar de uitvoering van activiteiten (Christiansen, Baum & Bass, 2015). De vragen zijn opgesteld in samenwerking met de docent/coach en de opdrachtgever, welke te vinden zijn in bijlage 5.

Vanuit de opdrachtgever kwamen zes participanten naar voren, waarvan wij vijf cliënten

geïncludeerd hebben. Eén cliënt is met betrekking tot de tijd geëxcludeerd, hierdoor is een keuze gemaakt om vijf participanten te includeren. Naar de persoon die geëxcludeerd is, is een e-mail

15 gestuurd met de reden van exclusie. Nadat de e-mails verstuurd waren, kregen wij antwoord van vier geïnteresseerden, met hen is dan ook een afspraak ingepland voor het interview. De persoon waarvan, na twee e-mails nog geen reactie is ontvangen, is geen verder contact mee geweest. Via de DON hebben participanten zelf met ons contact opgenomen via het e-mailadres: onderzoektechnologie@gmail.com. Vanuit deze oproep hebben vier geïnteresseerden ons benaderd, van deze vier participanten zijn drie geïncludeerd. Eén van de geïnteresseerden is niet geïncludeerd, omdat deze niet voldeed aan de inclusiecriteria.

Hieronder zijn de resultaten van de interviews met de participanten beschreven aan de hand van topics die vooraf zijn opgesteld in de vragenlijst. De samenvattingen zijn te vinden in bijlage 6. Persoon

In onderstaande tabel hebben wij een overzicht gemaakt van de kenmerken van de participanten. Voor de zeven participanten hebben wij de afkortingen P1 tot en met P7 gebruikt. Onze doelgroep bestond uit zes mannen en één vrouw, de hoogte van de dwarslaesie varieerde van C2-C5, het aantal jaren sinds de dwarslaesie varieerde van 1-44 jaar. Zowel complete als incomplete

dwarslaesies waren vertegenwoordigd. Om een beeld te geven van de participanten hebben wij de burgerlijke stand en woonsituatie beschreven.

N=7 P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7

Geslacht Man Vrouw

Vrouw Man Man Man Man Man Man

Level van tetraplegie C3-C4 C3-C4 C2-C4 Door andere oorzaak C5 C2 C3-C5 C4 Compleet/ Incompleet

Compleet Compleet - Compleet Incompleet Incompleet Compleet

Aantal jaren 12 1 35 44 4 5 11

Burgerlijke stand

Gescheiden Ongehuwd Gehuwd Ongehuwd Gehuwd Gehuwd Gehuwd

Soort woning Eengezins-woning

Vrijstaand Appartement Eengezins-woning Eengezins-woning Appartement Eengezins-woning Omgeving Revalidatieperiode

De meerderheid van participanten geeft aan éénmalig te hebben gerevalideerd. De revalidatie trajecten waren allen multidisciplinair, waarbij onder andere de volgende disciplines therapie aanboden: ergotherapie, fysiotherapie, maatschappelijk werk en psychologische hulp. Drie van de

16 zeven participanten geven aan dat zij tijdens dit proces geen behoefte hadden aan psychologische hulp. Door drie van de zeven participanten wordt aangegeven dat blijven bewegen voor hen belangrijk is. Sommige krijgen nu nog fysiotherapie om de spieren soepel te houden, dit heeft een voordeel bij bijvoorbeeld het aan- en uitkleden.

De participanten hebben niet allemaal bij hetzelfde revalidatiecentrum gerevalideerd. Vijf van de participanten hebben gerevalideerd bij de Hoogstraat. De meeste deelnemers geven aan dat zij niet tevreden waren over de therapie.

“Ik heb weinig tot niks geleerd, ze hebben mij geleerd hoe ik de rolstoel moest besturen. Dit was een piece of cake” participant 7.

Niet alle participanten geven aan dat zij de therapie nuttig vonden.

“De therapie was rommelig en je wordt slecht begeleid” participant 6.

Fysieke omgeving

Na het ongeluk moest de woning van de participanten aangepast worden of verhuisden zij. De voornaamste onderdelen waarop gelet werden: genoeg bewegingsruimte voor de rolstoel; geen drempels in huis; een ruime slaapkamer en badkamer en bredere deuren zodat de rolstoel hier doorheen kan. In huis werd ook apparatuur aangebracht waarmee de participanten zelfstandig activiteiten binnenshuis kunnen blijven uitvoeren. De voornaamste activiteiten die uit het onderzoek kwamen zijn: de deuren open en dicht doen; de lichten aan en uitdoen; de televisie bedienen; de radio aan en uitdoen; de computer bedienen; de zonwering/gordijnen bedienen en het

intercomsysteem bedienen.

Niet iedere participant wil dezelfde items in huis kunnen aansturen. Dit is een persoonlijke keuze, de sociale omgeving heeft hier in sommige gevallen betrekking op.

“Ik kan met mijn omgevingsbesturing niet zelfstandig de gordijnen openen of de verwarming hoger zetten, hier zie ik nog niet het nut van in. Momenteel doen andere in mijn omgeving dit. Misschien

verandert mijn besluit in de toekomst nog” Participant 1.

Om zo zelfstandig mogelijk te blijven hebben sommige participanten een rolstoelbus aangeschaft. De meeste hebben de bus aangeschaft zodat een mantelzorger, een familielid of vrienden hen kunnen vervoeren en zij bijvoorbeeld niet afhankelijk zijn van taxivervoer. Drie van de zeven participanten hebben nog de mogelijkheid om zelfstandig auto te rijden. Zij hebben nog rijles of hebben al een nieuw rijbewijs behaald.

Sociale omgeving

Het ongeluk heeft zowel op de participanten, als de sociale omgeving, een grote impact. Het is verschillend wat voor impact, de één is hechter geworden met zijn familie en vrienden, bij een ander is dit contact minder geworden. Niet alleen voor de persoon in kwestie is het ongeluk moeilijk, maar ook de directe omgeving moet zich aanpassen. In het geval van P1 is zij, na vijf jaar getrouwd te zijn geweest, gescheiden. De relatie was niet meer hetzelfde als voorheen. In andere gevallen, zoals die

17 van P6, woont de participant niet meer samen met zijn vrouw, zij hebben beide een eigen

appartement. Op deze manier kan hij zijn vrouw ontlasten van de zorgtaken.

De meeste participanten maken gebruik van hulp in de huishouding en krijgen een aantal keer per dag verpleging aan huis. In de meeste gevallen is dit om hen in en uit bed te helpen. Hiermee kunnen zij de partner en familie ontlasten van de zorgtaken. Twee van de zeven participanten geeft aan dat zij liever leuke activiteiten doen met vrienden en familie, dan hen belasten met zware taken. De meeste participanten hebben veel steun van hun familie.

De meeste participanten hebben in de tijd na het ongeluk nieuwe contacten gemaakt bij bijvoorbeeld een dagbesteding.

“Door het ongeluk ben ik vrienden verloren, zij hadden moeite met de situatie en wisten niet hoe zij hiermee om moesten gaan” participant 5.

Handelen

Dagelijkse activiteiten

De participanten geven aan dat zij het belangrijk vinden om nog activiteiten te ondernemen en het gevoel te hebben ‘nuttig’ te zijn. Twee van de participanten hebben een baan, P2 doet voornamelijk administratief werk voor het bedrijf of regelt dingen op de computer. Twee van de participanten zijn actief in activiteitencentra. Vier van de participanten brengen veel tijd door met vrienden en familie. Verder heeft P1 een boek geschreven over haar dwarslaesie; P7 helpt mensen op een sociaal vlak en P6 zit bij een kaartvereniging.

Bekend met technologie/omgevingsbesturing

Twee van de participanten hebben al langer de aandoening dan dat omgevingsbesturing beschikbaar is. Dit betreft de participant met de dwarslaesie sinds de geboorte en de participant met MS. Zij zijn door de jaren heen gaan kijken naar technologie en omgevingsbesturing. De andere vijf

participanten gaven aan voor de dwarslaesie nog helemaal niet bekend te zijn met

omgevingsbesturing. Twee van de zeven participanten waren voor de dwarslaesie weinig bezig met technologie.

Omgevingsbesturing

Vijf van de participanten maken gebruik van Apple apparatuur. Hiervan maken twee participanten gebruik van het Dimo systeem op de iPad. Verder wordt gebruik gemaakt van de HomeWizard en de ‘Hello Home app’, deze wordt gecombineerd met de medicom omgevingsbesturing. P2 maakt gebruik van omgevingsbesturing op een Android telefoon. P7 maakt gebruik van omgevingsbesturing op de rolstoel.

Hoe wordt het aangestuurd

Drie van de participanten hadden nog enige functionaliteit in de handen, hierdoor kunnen zij de iPad of iPhone besturen door middel van het touchscreen (eventueel met hulpmiddelen als een pennetje aan de hand). P2 maakt ook gebruik van het touchscreen op de smartphone, maar hij kan zijn handen niet gebruiken en stuurt de telefoon aan door middel van een pennetje in de mond. P3 maakt gebruik van een combinatie van aansturingsmogelijkheden. Dit is door kinbesturing en

18 knoppen op de hoofdsteun. P7 maakt gebruik van kinbesturing voor de omgevingsbesturing en P1 maakt gebruik van knoppen op de hoofdsteun. Drie van de participanten stuurt de computer/laptop aan op een andere manier. Hier wordt gebruik gemaakt van een blaas-zuigsysteem, door middel van spraak of een hoofdmuis.

Keuzeproces

Drie van de zeven participanten geven aan dat zij hulp hebben gekregen bij de zoektocht naar omgevingsbesturing vanuit de technische dienst van de Hoogstraat. Meerdere revalidanten geven aan dat de technische dienst, revalidanten verschillende besturing laat uitproberen, om te komen tot een systeem dat zij het prettigst vinden. Binnen het revalidatieproces hebben vier van de participanten hulp gehad van de ergotherapie bij de zoektocht naar omgevingsbesturing. P5 geeft aan begeleiding gehad te hebben in het kiezen van gepaste omgevingsbesturing, maar hij heeft weinig keuze hierin gehad. Ook P6 geeft daarbij aan dat hem in het revalidatieproces geen opties werden aangeboden. P7 geeft aan dat hij de begeleiding van de ergotherapie prima vond. Drie van de participanten hebben tijdens hun revalidatieproces meerdere soorten

omgevingsbesturing uitgeprobeerd. Hierbij kan gedacht worden aan: spraakbesturing, blaas- en zuig systemen, kinbesturing, bril met een lasertje, aansturing met een pennetje (bediening met de mond of hand), infrarood en radiografisch. P2 beschrijft verschillende nadelen van de besturingen die hij heeft uitgeprobeerd: bij de spraakbesturing heeft hij het gevoel dat hij tegen zijn computer/telefoon loopt te “lullen”, ook ander omgevingsgeluid pakt het systeem op en het systeem maakt rare zinnen; het blaas- en zuigsysteem is in het begin vermoeiend en de bril met het lasertje zou iemand op en af moeten zetten. Drie van de zeven participanten geven aan dat zij zo min mogelijk “poespas” om zich heen willen hebben.

“Wanneer de mens ingebouwd is, verdwijnen zij achter de technologie” participant 3. Participanten maken vaak gebruik van mensen in hun sociale omgeving die affiniteit met/kennis hebben van technologie, of van ICT-bedrijven, zoals Commap, bij de zoektocht naar

omgevingsbesturing. P3 geeft aan dat hij om de twee jaar naar de supportbeurs gaat, om de juiste keuzes met betrekking tot omgevingsbesturing te maken. Drie van de zeven participanten geven aan dat zorgverzekeraars en de WMO weinig keuzes bieden in producten en geen technologie vanuit de particuliere markt aanraden. Dit is vaak het geval doordat de zorgverzekeraar/WMO-contact hebben met maar één leverancier. Daarbij geeft P5 aan dat het aanbrengen van de omgevingsbesturing via de zorgverzekeraar en WMO een langere tijd kan duren. Hij heeft daarom zelf actie ondernomen en apparatuur zelf aangeschaft. Dit bedrag is later met terugwerkende kracht vergoed door de

zorgverzekeraar. P4 geeft aan dat de WMO bij problemen vaak lastig is, omdat veel niet meer geleverd wordt of gerepareerd kan worden. De keuze om spullen zelf aan te schaffen wordt hierdoor makkelijker.

Het volgende is, door verschillende participanten, via de particuliere markt verkregen: lamellen, verwarming, spraakbesturing voor de computer, HomeWizard systeem, klik aan/klik uit schakelaars, Philips Hue lampen, zonwering, tablets/smartphones en een afstandsbediening behorende bij een smart TV.

19 Vier van de zeven participanten geven aan dat de overgang van het revalidatieproces naar huis als slecht wordt ervaren.

“Je wordt in het diepe gegooid” participant 6.

Ex-revalidanten weten niet goed wat op de markt beschikbaar is en door de revalidatiecentra wordt omgevingsbesturing aangeraden waarvan zij denken dat goed is. Participanten geven aan meer ondersteuning te willen bij de zoektocht naar omgevingsbesturing en willen dat revalidatiepersoneel kijkt vanuit de wensen van de persoon in plaats van vanuit de lichamelijke functies.

Kwaliteit van leven

Omgevingsbesturing betekent voor de participanten zelfstandigheid en vrijheid. Als de omgevingsbesturing niet werkt, zouden zij de hele dag afhankelijk zijn van anderen.

”Wanneer de omgevingsbesturing niet meer werkt, vind ik het vervelend dat ze niet meer kan alarmeren/telefoneren. Als ik niet de televisie van zender kan veranderen of de computer het niet

doet, is dit vervelend, maar hier ga je niet dood aan” participant 1.

Door de omgevingsbesturing kunnen zij meer de dag zelf indelen en zelfstandig de deur uit. Veel participanten geven aan dat zij het erg vinden als de omgevingsbesturing niet werkt.

Advies van de participant

Drie participanten geven aan dat mensen die op het moment revalideren het beste een bepaald systeem aan kunnen schaffen. Hier worden de volgende systemen genoemd: Medicom,

HomeWizard en het Dimo systeem. De andere participanten geven aan dat het belangrijk is om veel uit te proberen, je goed te laten informeren en vooral goed naar jezelf luisteren.

4.2.2 Interviews met ergotherapeuten

De vragen voor de interviews zijn opgesteld in samenwerking met de docent/coach. Deze vragen zijn te vinden in bijlage 7.

Vanwege de volle agenda’s van de ergotherapeuten zijn maar twee ergotherapeuten geïncludeerd. De ergotherapeuten zijn apart van elkaar geïnterviewd. Dit hebben wij gedaan, zodat zij elkaars antwoorden niet kunnen beïnvloeden. Voor de twee ergotherapeuten hebben wij de afkortingen E1 en E2 gebruikt. Hieronder zijn de resultaten van de interviews met de ergotherapeuten beschreven. De volledige samenvattingen van de ergotherapeuten zijn te vinden in bijlage 8.

Huidige manier van ondersteunen

Het ergotherapie proces begint direct op het moment van opname. Het gebruik van

omgevingsbesturing is in het begin voornamelijk bedoeld voor het aansturen van de alarmering en televisie. Van hieruit krijgt de cliënt al ervaring met omgevingsbesturing en wordt verder gekeken naar passende omgevingsbesturing. E2 geeft aan dat zij in een vroeg stadium al aangeeft dat veel mogelijk is op het gebied van technologie.

20 De ergotherapeuten maken geen gebruik van een procesmodel bij het ondersteunen in de zoektocht naar omgevingsbesturing. Zij geven aan dat zij het proces op een eigen manier doorlopen, hierbij maken zij gebruik van hun ervaring en gevoel. E1 geeft aan dat het proces, dat zij doorloopt, lijkt op de stappen in het PEO-model. Om te bepalen welke hulpmiddelen nodig zijn, geeft E2 eerst

informatie, waar E1 voornamelijk kijkt naar de lichamelijke mogelijkheden van de revalidant. E1 kijkt naar de wensen en behoeften van de revalidant. Verder wordt gekeken of iemand uit de sociale omgeving, met ervaring of affiniteit met technologie/omgevingsbesturing, de revalidant kan ondersteunen in het keuzeproces.

In samenwerking met een leverancier wordt gekeken welke omgevingsbesturing het beste past bij de revalidant. De revalidant test, indien mogelijk, de omgevingsbesturing uit en maakt aan de hand hiervan een keuze in het gebruik van omgevingsbesturing. Wel wordt door de ergotherapeuten aangegeven dat het uittesten van hulpmiddelen, vanuit de leverancier, matig is. De ergotherapeuten geven aan dat de leveranciers meedenken, maar werken vanuit hun eigen technische

mogelijkheden. E1 vindt dat de leveranciers niet kijken vanuit de mogelijkheden en wensen van de revalidant. Wanneer E2 niet tevreden is, neemt zij contact op met een andere leverancier.

Gewenste manier van ondersteunen

De ergotherapeuten geven aan dat zij in de toekomst niet zelf contact willen hebben met

leveranciers op de particuliere markt. E2 geeft aan dat dit de taak is van de revalidant en zijn of haar sociale omgeving. Het testen van omgevingsbesturing wordt door E2 beschreven als het recht, van elke consument, om in Nederland een product voor een bepaald aantal dagen uit te proberen. E1 geeft aan liever de voor- en nadelen van het product te willen weten om de revalidant goed te kunnen adviseren.

Bij het adviseren zien zij graag een digitaal product. Zij denken hierbij aan een website of een forum. E1 vindt het van belang om de factoren lichamelijk, omgeving en activiteit hierin voor te laten komen. Daarbij dient uitgelegd te worden waarvoor het hulpmiddel bedoeld is, wat je er mee kan en hoe het aangestuurd kan worden. Om het product up-to-date te houden is het wenselijk om een domotica bedrijf ertussen te zetten, zoals Scouters.

4.3 Onderzoek technologie

Wij hebben onderzoek gedaan naar de mogelijke omgevingsbesturing op de particuliere markt, gericht op ultra hoge dwarslaesie, de gevonden gegevens hebben wij geordend in twee tabellen. De eerste tabel is gericht op de besturing van apparatuur, denk hierbij aan het aandoen van het licht. Waarbij de tweede tabel gericht is op de aansturing van een apparaat, speciaal gericht op mensen met alleen een hoofdfunctie, denk hierbij bijvoorbeeld aan spraakbesturing zoals Siri. Wij hebben gekozen voor dit onderscheid, omdat niet ieder persoon met een ultra hoge dwarslaesie op dezelfde manier de apparatuur wil of kan aansturen. Daarbij moet de omgevingsbesturing wel de gewenste manier van aansturen ondersteunen.

De gehele tabellen zijn opgenomen in bijlage 9 en geven ons een overzichtelijk beeld van de

gevonden informatie en geven richting aan het maken van de basisstructuur. Een deel van de eerste tabel is opgenomen in het beroepsproduct, dit betreft de apps of systemen om de omgeving te besturen, zie de volgende pagina:

21 Wat stuurt het aan? Hoe wordt het

aangestuurd? Op welk apparaat? De Heer Medicom: Home Living Care app

Licht, deuren & rolluik. Touchscreen.

Kan in combinatie met andere systemen. Smartphone/tablet. Quovadis: Avtel Licht, deuren, gordijnen, ramen, televisie, radio, computer, telefoon. Spraak gestuurd, oogbesturing, touchscreen, hoofdbediening,

hersenbesturing & zuig-blaas besturing. Werkt met sensoren.

Smartphone/tablet.

4.4 Onderzoek basisstructuur

4.4.1 Omgevingsbesturing op een website

Vanuit de resultaten van de interviews met de ergotherapeuten kwam naar voren dat zij graag een online platform, zoals Scouters willen inschakelen. Aan de hand van deze resultaten van de

interviews hebben wij gekeken naar sites zoals Vilans Hulpmiddelenwijzer en Scouters. Scouters

Op de homepagina krijg je gelijk een onderverdeling in hulpmiddelen door middel van tegels*, zoals vervoer, slapen en aan- en uitkleden. Vervolgens kun je nog een onderverdeling maken, zoals bij aan- en uitkleden: blouse/shirt, schoenen en ondergoed. Als een geschikt hulpmiddel is gevonden, word je met een link doorgestuurd naar de site waar deze te bestellen is. Scouters geeft niet aan of een hulpmiddel vergoed wordt of niet (Scouters, 2017).

Daarbij biedt Scouters een keuzehulp bij het kiezen van een hulpmiddel, zoals een traplift en scootmobiel. Hierin worden belangrijke aandachtspunten, tips van ergotherapeuten en beste uit de test beschreven (Scouters, 2017).

Vilans Hulpmiddelenwijzer

Op de homepagina zijn de hulpmiddelen onderverdeeld in tegels, waarbij ook het aantal

hulpmiddelen dat aangeboden wordt staat vermeld. Je kan op de homepagina kiezen om eerst een onderverdeling te maken qua aandoening of zorgprofessionals, of je klikt een van de tegels aan en krijgt een lijst met de hulpmiddelen. Hier kan nog een onderverdeling in activiteiten of aandoening gemaakt worden. Vilans Hulpmiddelenwijzer biedt de mogelijkheid om doorgestuurd te worden naar google met de juiste zoektermen, zodat het hulpmiddel op verschillende sites te vinden is. Vilans Hulpmiddelenwijzer geeft aan of een hulpmiddel vergoed wordt of niet (Vilans Hulpmiddelenwijzer, z.j.a.).

22

4.4.2 Keuzehulp

Bij de basisstructuur is een keuzehulp een extra hulpmiddel die de cliënt steun biedt bij het keuzeproces. De ergotherapeut is in staat om samen met de cliënt te komen tot een zo optimaal mogelijke oplossing voor zowel de fysieke als sociale omgeving, in relatie tot omgevingsbesturing. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de betekenis van het dagelijks handelen. De ergotherapeut biedt een brug tussen de cliënt en technologie (Jansens, Roentgen, Heijkers, Hagedoren, Verdonschot & Dalemans, 2016). De ergotherapeut dient te werken vanuit een client-centered benadering. Belangrijke slaagfactoren zijn gebruiksgemak en voldoen aan de behoefte van de cliënt (Nieboer, Hoof, van Hout, Aarts & Wouters, 2014). De volgende competenties zijn van belang: een open en kritische blik, het meenemen van technologische toepassingen in het professioneel redeneren en het besluitvormingsproces, kennis hebben van en kunnen zoeken in relevante databases (Heijkers, Spierts & de Witte, 2015). Als de voordelen van het gebruik van technologie duidelijk zijn voor de revalidant, is men vaak bereid de technologie te gaan gebruiken. Het adviseren van ondersteunende technologie past in het takenpakket van een ergotherapeut. De Procesbeschrijving Hulpmiddelenzorg (Nictiz, 2009) is een algemeen model om de hele keten van activiteiten in de hulpmiddelenzorg in beeld te brengen, van signaleren van de vraagstelling tot aan de evaluatie van het hulpmiddel (Nictiz, 2009). Hieronder is de Procesbeschrijving

Hulpmiddelenzorg volgens Nictiz (2009) te vinden.

(Nictiz, 2009)

De volgende aandachtspunten voor de aanschaf van een hulpmiddel zijn volgens Vilans beschreven: als eerst wordt gekeken naar het probleem. Het probleem wordt beschreven door middel van bepaling of het tijdelijk of permanent is; of sprake is van een stabiel, progressief of regressief beeld en wat de beperkingen en mogelijkheden zijn.

Daarna wordt gekeken of het probleem opgelost kan worden door middel van een training of het aanleveren van een andere werkwijze. Als dit niet het geval is zal gezocht moeten worden naar

23 hulpmiddel voor het probleem, waarbij verschillende databases gebruikt kunnen worden. Bedenk daarbij of het hulpmiddel breder inzetbaar moet zijn of niet en waarvoor het hulpmiddel voor gebruikt moet worden en hoe de omgeving eruitziet. Betrek de cliënt bij het keuzeproces: hoe is de houding van de gebruiker ten opzichte van het hulpmiddel, wat mag het hulpmiddel kosten en wie betaalt het?

Wanneer een passend hulpmiddel gevonden is, test deze dan uit voordat het aangeschaft wordt. Kies voor een deskundige leverancier, let hierbij niet alleen op de prijs, maar ook op de

deskundigheid en service. Laat bij aflevering het hulpmiddel goed installeren door de leverancier. Vraag de gebruiksinstructies aan de leverancier: let erop dat een Nederlandstalige beschrijving bijgevoegd is en leg uit dat regelmatig onderhoud nodig is. Indien van toepassing is het verstandig om een verzekering af te sluiten. Evalueer ten slotte het hulpmiddel en stel jezelf daarbij de

volgende vragen: is het probleem opgelost door het gebruik van het hulpmiddel en functioneert het hulpmiddel naar behoren? (Vilans, z.j.a.).

4.5 Conclusie van de resultaten

Uit het onderzoek komt naar voren dat zowel de participanten als de ergotherapeuten weinig kennis hebben over welke omgevingsbesturing beschikbaar is op de particuliere markt. De ergotherapeuten geven hierbij aan een structuur nodig te hebben om in de toekomst de revalidanten beter te kunnen ondersteunen bij het keuzeproces van omgevingsbesturing op de particuliere markt.

De ergotherapeuten geven aan dat zij geen gebruik maken van een ergotherapeutisch procesmodel tijdens het ondersteunen van het keuzeproces, maar baseren het behandelproces op hun expertise en gevoel. Zij kijken in eerste instantie naar de lichamelijke mogelijkheden vanuit de revalidant en vervolgens vanuit de wensen en de behoeftes.

De participanten in dit onderzoek hebben aangegeven dat zij het nodig vinden dat

revalidatiepersoneel kijkt vanuit de wensen van de persoon in plaats van vanuit de lichamelijke functies. Uit de derde literatuurstudie komt naar voren dat een revalidatieproces, uniek gemaakt op het individu, de beste resultaten oplevert (Kendall et al., 2003). Sand et al. (2006) beschrijft dat inbreng in het eigen revalidatieproces en op het individu opgestelde doelen als een behoefte wordt ervaren.

De ergotherapeuten geven aan dat zij iemand met affiniteit en kennis van technologie vanuit de sociale omgeving betrekken bij het keuzeproces. Een aantal van de participanten hebben hulp gehad van vrienden of familie bij de zoektocht naar passende omgevingsbesturing.

Een aantal van de participanten geven aan dat zij tijdens het revalidatieproces, vanuit de

ergotherapeut, de leverancier en de zorgverzekeraar, weinig keuzes hebben gehad met betrekking tot verschillende soorten van omgevingsbesturing. Zij hebben niet de mogelijkheid gehad om meerdere soorten aansturingsapparatuur uit te proberen om zo te ervaren welke

aansturingsmogelijkheid het beste bij hen past. De participanten ervaren dat de overgang van het revalidatiecentrum naar huis niet altijd soepel verloopt, omdat de technologie die zij aangeboden kregen in het revalidatiecentrum niet altijd naar behoren werkt in de thuissituatie. Een enkele participant geeft aan dat zij in de thuissituatie de begeleiding van de ergotherapeut mist.

24 Uit twee literatuurstudies komt naar voren dat de overgang van het revalidatiecentrum naar de thuissituatie goed moet worden begeleid, om te voorkomen dat de omgevingsbesturing thuis niet naar behoren functioneert (Hammel, 2007; Verdonck et al., 2014; Yoshida et al., 2014).

De participanten geven aan dat als de omgevingsbesturing een dag niet naar behoren werkt, zij hun zelfstandigheid en vrijheid missen. Zij merken op dat zij dan afhankelijk worden van hun sociale omgeving. De participanten willen het liefste zoveel mogelijk zelf doen en nuttig zijn in de

maatschappij. In de eerste literatuurstudie wordt bevestigd dat de kwaliteit van leven voornamelijk afhankelijk is van: het recht om in de maatschappij te leven; het recht om het leven in eigen handen te hebben; het deelnemen aan belangrijke activiteiten en het ervaren van vriendschap en liefde (Hammel, 2004).

25

5. Discussie

Dit onderzoek richtte zich op het ondersteunen van mensen met een ultra hoge dwarslaesie bij het keuzeproces naar omgevingsbesturing op de particuliere markt, om zo de kwaliteit van leven te kunnen verbeteren.

Om een antwoord te krijgen, binnen de gestelde tijd, op onze onderzoeksvraag is deze dusdanig afgebakend door het opstellen van vier deelvragen. Wij hebben antwoord verkregen door middel van literatuuronderzoek, interviews met ex-revalidanten en ergotherapeuten, marktonderzoek naar omgevingsbesturing op de particuliere markt en onderzoek naar een basisstructuur. Hiermee hebben wij de validiteit en de betrouwbaarheid van het onderzoek bewaakt.

Niet alle literatuuronderzoeken konden geheel aansluiten bij de onderzoeksvraag, voornamelijk het eerste literatuuronderzoek. Doordat drie verschillende literatuur vragen opgesteld moesten worden, zonder overlapping in zoektermen, en rekening gehouden moest worden met de beschikbare literatuur. Toch hebben wij een deel van de eerste literatuuronderzoek kunnen gebruiken.

Door het gebruik van een semigestructureerd onderzoek is een lagere validiteit aanwezig dan bij een gestructureerd interview. Echter, bij een semigestructureerd onderzoek kan doorgevraagd worden, waardoor meer en gedetailleerdere informatie naar voren komt (Dingemanse, 2015). Hierdoor hebben de participanten meer ruimte voor eigen inbreng gehad. Een face-to-face interview kan de antwoorden van de participanten beïnvloeden door de aanwezigheid van de onderzoeker

(Dingemanse, 2015). Echter, wij hebben hiervoor gekozen, omdat rekening gehouden kan worden met non-verbale interactie. Achteraf gezien had het face-to-face interview geen invloed op de resultaten, omdat geen heftige non-verbale reacties, zoals huilen of boos worden, werden getoond door de participanten. Het afnemen van het interview in de thuisomgeving van de participant is een voordeel voor de deelnemers, zodat zij zo geen energie in het reizen hoeven te steken. Als

participanten naar een andere locatie moesten reizen, hadden wij mogelijk minder participanten gehad. Door het interview in de thuisomgeving af te nemen hebben wij mogelijk meer informatie verkregen over het gebruik van de omgevingsbesturing.

Interviews zijn afgenomen met minimaal twee onderzoekers, zodat één het interview af kon nemen, waar de ander de notulen maakte en hier vervolgens een samenvatting van schreef. Iedere

onderzoeker nam drie interviews af, waarna iedere onderzoeker zijn eigen interview terugluisterde en de samenvatting eventueel heeft aangevuld.

De interviewstijl van elke onderzoeker kan anders zijn. Door de manier van interactie met de cliënt en de manier van doorvragen, is het mogelijk dat andere informatie verkregen werd. Hierdoor is mogelijk een bias ontstaan. Door dezelfde topics te gebruiken bij het schrijven van de

samenvattingen en de resultaten is de bias zoveel mogelijk tegengegaan.

De insteek van het onderzoek was om mensen met een dwarslaesie ter hoogte van C2-C4 (compleet) te includeren. Om te zorgen voor een grote groep participanten hebben wij via de DON en via de Hoogstraat ex-revalidanten geworven. Echter, het aantal aanmeldingen voor het onderzoek waren, in het begin, minimaal waardoor gekozen is om ook mensen met een tetraplegie, op niveau C5-C7, te includeren. De ex-revalidanten vanuit de Hoogstraat werden op een laat moment in het

26 onderzoek voorgelegd, waardoor met betrekking tot de tijd niet alle ex-revalidanten geïnterviewd konden worden. Drie van de zeven participanten hadden nog een beperkte armfunctie, waardoor de omgevingsbesturing op een andere manier, dan het hoofd, aangestuurd kon worden. Echter, veel van de omgevingsbesturing kan op verschillende manieren worden aangestuurd, waardoor de resultaten gebruikt kunnen worden bij mensen met een dwarslaesie ter hoogte van C2-C4 (compleet).

Om een beeld te krijgen van de werkwijze en de wensen/behoeftes van de ergotherapeuten binnen de Hoogstraat, met betrekking tot het ondersteunen van het keuzeproces bij omgevingsbesturing, was de insteek om meerdere ergotherapeuten te interviewen. Echter, door de drukke agenda’s van de ergotherapeuten van de Hoogstraat zijn alleen de twee ergotherapeuten, de opdrachtgevers van het onderzoek, geïnterviewd. Dit kan zorgen voor een bias, omdat zij al actief betrokken zijn bij het onderzoek, hierdoor kunnen zij al een mening gevormd hebben met betrekking tot het onderwerp. Door te weinig ervaring, van de onderzoekers, op het gebied van technologie op de particuliere markt is hier mogelijk niet genoeg op doorgevraagd bij zowel de interviews met de ex-revalidanten als met de ergotherapeuten. In een volgend onderzoek is het van belang om het onderwerp particuliere markt meer voor te laten komen in de topiclijst.

Daarbij komt dat wij niet genoeg uitgevraagd hebben, vanuit welk perspectief de ergotherapeut de basisstructuur willen vormgeven (cliëntperspectief of therapeutisch perspectief). Voordat de basisstructuur ontwikkeld wordt, moet dit onderwerp uitgevraagd worden bij de ergotherapeuten. De externe validiteit in dit onderzoek dient in een volgend onderzoek verbeterd te worden door een grotere participantengroep te benaderen, waarbij de groep alleen bestaat uit participanten met een dwarslaesie ter hoogte van C2-C4 (compleet). Echter, de externe validiteit is gewaarborgd doordat de participanten binnen dit onderzoek willekeurig zijn geselecteerd. Wij als onderzoeker hadden geen invloed op de ex-revalidanten die aangeboden werden, zowel vanuit de DON als vanuit de Hoogstraat. Hierdoor is meer kans op een representatieve steekproef, waardoor de resultaten beter te generaliseren zijn (Dingemanse, 2015).

27

6. Conclusie

De hoofdvraag voor dit onderzoek luidde:

Hoe kan ervoor gezorgd worden dat de ergotherapeuten van de Hoogstraat een structuur krijgen in het ondersteunen bij het verbeteren van de kwaliteit van leven, voor cliënten met een ultra hoge dwarslaesie, door middel van omgevingsbesturing die beschikbaar is op de particuliere markt?

Uit de resultaten en de discussie kan geconcludeerd worden dat door middel van de

literatuurstudies, interviews met de ex-revalidanten en ergotherapeuten, het marktonderzoek op de particuliere markt en naar de basisstructuur een antwoord is gegeven op de hoofdvraag.

Uit de interviews met de revalidanten blijkt dat de overgang van revalidatiecentrum naar thuissituatie verbeterd dient te worden.

Uit de interviews met de ergotherapeuten is duidelijk geworden dat zij een basisstructuur willen op een online platform. Deze moet onder worden gebracht bij een extern bedrijf zodat deze up-to-date gehouden kan worden. De basisstructuur dient een keuzehulp te zijn die door zowel de

ergotherapeuten als door de ex-revalidanten gebruikt kan worden. Zo’n keuzehulp kan, mensen met een ultra hoge dwarslaesie (alleen hoofd en nek functie), helpen bij het zoeken naar de juiste omgevingsbesturing en de keuze tussen WMO/zorgverzekeraar en de particuliere markt. Een juiste omgevingsbesturing kan de zelfstandigheid bevorderen, waardoor de kwaliteit van leven verbeterd wordt.

28

Deel B. Aanbevelingen

Vanuit het onderzoek, de ervaringen en de meningen van de onderzoekers, worden hieronder aanbevelingen en suggesties gedaan. Dit ten behoeve van het opstellen van een basisstructuur en het ondersteunen bij het keuzeproces, van mensen met een ultra hoge dwarslaesie, naar

omgevingsbesturing op de particuliere markt.

• Vervolgonderzoek naar het perspectief van de basisstructuur

In de interviews met de ergotherapeuten is te weinig uitgevraagd vanuit welk

perspectief de basisstructuur vormgegeven moet worden. In een vervolg interview moet gevraagd worden of de ergotherapeuten de keuzehulp vanuit een cliëntperspectief willen of een therapeut perspectief. Dit moet gedaan worden voordat de basisstructuur ontwikkeld wordt.

• Vervolgonderzoek naar gebruik van omgevingsbesturing van de particulieren markt Om een beter beeld te krijgen van de omgevingsbesturing van de particuliere markt en het keuzeproces hierbij in beeld te krijgen, moeten specifiek interviews afgenomen worden met cliënten (met een tetraplegie) die omgevingsbesturing van de particuliere markt hebben verkregen.

• Factoren in keuzeproces

Om als ergotherapeut het keuzeproces, van omgevingsbesturing, te ondersteunen moet rekening gehouden worden met meerdere factoren:

1. Bespreek taken met betrekking tot de thuissituatie en oefen in een realistische omgeving; 2. Sluit het revalidatieproces aan op de wensen en behoeften van de revalidant, waarbij niet

alleen gekeken wordt naar de fysieke mogelijkheden. De sociale en fysieke omgeving dienen betrokken te worden. Eisen voor het opstellen van doelen zijn als volgt: betrek de cliënt en verstrek duidelijkheid over de korte en lange termijn doelen.

3. Zorg voor een goede therapeutische relatie door te leren van ex-revalidanten en deze ervaringen te delen; te vragen naar de activiteiten die revalidanten graag doen/deden; interesse te tonen in de revalidant; te werken vanuit de wensen van de revalidant en succesmomenten te promoten.

• Keuzemogelijkheden aanbieden

Laat de revalidant alternatieve mogelijkheden zien voor in de toekomst door: voldoende informatie te bieden over het ziektebeeld; ervaringsdeskundigen in te zetten; meerdere besturingen en aansturingen uit te laten proberen en informatie te verstrekken over wat na het revalidatieproces (in de thuissituatie) komt;

• Ontwikkelen basisstructuur

Om de basisstructuur vorm te geven, kan het beste een keuzehulp ontwikkeld worden met vragen die stapsgewijs het best passende hulpmiddel aanbiedt. De keuzehulp dient te bestaan uit een aantal vragen die leiden tot een passend hulpmiddel die

aansluit bij de behoefte en wensen van de revalidant. Gebruik bij het ontwerpen van een keuzehulp de stappen van procesbeschrijving hulpmiddelenzorg (Nictiz, 2009).

• Onderbrengen van keuzehulp

De beste optie om de keuzehulp onder te brengen is Scouters, zodat deze

up-to-date gehouden wordt. Scouters biedt de mogelijkheid om gelijk doorverwezen te worden naar de juiste webwinkel. Op Scouters moet een nieuwe tegel ‘omgevingsbesturing’ toegevoegd worden, hier is dan ook de optie keuzehulp te vinden.