SCR 5305
ZIEKTE VAN ALLEDAG
Een kwalitatief onderzoek met behulp van levensverhalen van mensen met een chronische
aandoening naar het spreken over hun dagelijks leven
Scriptie Sociologie van Verzorging en Beleid
F. W. Nijenhuis
Prof. dr. G. Nijhof: lc begeleider
Dr. A. de Regt : 2" begeleider
'If men define situations as real, they are real in their consequences'. (Thomas en Thomas 1928)
Inhoudsopgave
Hoofdstuk 1 Inleiding
l .1 Aanleiding tot deze scriptie 1.2 Opbouw van de scriptie Hoofdstuk 2 Leven met een chronische ziekte
2.1 'Chronisch Zieken Begrepen' 2. l. l Het programma 2.1.2 Het onderzoek 2.1.3 2.2 23 De cursus
Opvattingen over ziek zijn
Problemen van de chronisch zieken in het alledaagse leven Hoofdstuk 3 Methode en uitvoering
"? l ~'. J_ 3.2 33 3.4 l\1ethode
Werkwijze van het interview Werkwijze van de analyse De onderzochten
. Hoofdstuk 4 Het verwoorden van 'work' in het dagelijks leven 4. l 'Work' 4.2 4.2. l 4.2. l. 4.2.1.2 4.2.2 4.2.2.1
Terreinen van 'work' Beperkingen 'Balanswork' 'Onafüankelijkheidwork' Verminderde energie 'Energiebeheer' Conclusie
Hoofdstuk 5 Het verwoorden van 'controle' in het dagelijks leven 51 'Controle'
5. 1. l Instabiliteit 5.1.2 Beheersing Conclusie
Hootèlstuk 6 Het verwoorden van 'onbegrip' in het dagelijks leven 6.1 'Onbegrip' 6.2 Achter de coulissen 6.2. l 6.2.2 6.2.3 'Binnenshuis' 'Onduidelijke diagnose' 'Onzichtbare ziekte' 4 5 5 6 7 8 10 11 l l !2 14 15 16 17 17 19 19 21 23 23 26 30 31 34 35 36 37 Conclusie 38
Hoofüstuk 7 Het verwoorden van de verklaringen voor het ervaren verschil in het
dagelijks leven 40
Hoofèlstuk 8 Conclusie en discussie 42
Literatuur Bijlagen
Hoofdstuk 1 Inleiding
1.1 Aanleiding tot deze scriptie
Deze scriptie gaat over het spreken van chronisch zieken over het dagelijkse leven. In dat
alledaagse leven ervaren zij de consequentie van het chronisch ziek-zijn. De RIAGG Enschede verzort,>i: een cursus voor mensen met een chronische aandoening. Tijdens deze cursus wordt
geprobeerd het 'spreken' te beïnvloeden. Dit wordt gedaan om te proberen een nieuw dis-cours te ontwikkelen. Een disdis-cours is een wijze van denken die in een bepaalde groep gemeengoed is Bakker 1997). Het 'spreken' is van belang voor mensen met een chronische
aandoening omdat uit onderzoek blijkt dat zij 'maar mondjesmaat beschikken over
specifice-rende en erkende repertoires' (Nijhof 1995). Door een specificerend en erkend repertoire voor chronisch zieken te verspreiden ontstaat een nieuw disours.
Het ontwikkelen van een nieuw discours is nodig omdat mensen met een chronische aandoe-ning vaak niet als 'gewone zieken' worden behandeld, maar vaak ook niet als helemaal
'gezond'. Dat kan hen in een 'liminale' positie brengen. Liminaliteit duidt op een sociale situe-ring waarin mensen buiten de reguliere sociale orde staan, geen deel uitmaken van de gewone
wereld, maar ook niet de status van een 'erkende deviant' innemen' (Nijhof 1995). De term liminaliteit komt uit de culturele antropologie. Er wordt een overgangsfase aangeduid waarbij
een individu niet meer tot een specifieke groep behoort. De RIAGG gebruikt de term onbegrip om het begrip liminaliteit aan te geven.
Aan de cursus Chronisch Zieken Begrepen is een onderzoek gekoppeld. Ik kon deelnemen aan het kwalitatief gedeelte van het onderzoek bij de RIAGG Enschede. In dat onderzoek
wordt, met behulp van levensverhalen van mensen met een chronische aandoening het spreken over het dagelijks leven onderzocht. Deze mensen gingen de cursus 'Chronisch Zieken
Begre-pen' van de RIAGG Enschede volgen of hadden deze gevolgd. Zij hadden verschillende aandoeningen, maar de overeenkomst was dat zij 'onbegrip' ervoeren in hun dagelijks leven. Daarom hadden zij zich aangemeld voor de 'cursus'.
Chronische ziekten worden omschreven als irreversibele aandoeningen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur. Dit houdt in dat een breed spectrum
van ziekten en klachten als 'chronisch' wordt aangemerkt. Het gaat om levensbedreigende aandoeningen (bv. kanker), om invaliderende aandoeningen (bv. multiple sclerose), maar ook
om minder ernstige en minder beperkende aandoeningen (bv. diabetes mellitus) (Van den Bos. 1989: 18). Het Sociaal en Cultureel-Planbureau ( 1997) hanteert een definitie dat mensen met een beperking gehandicapt worden geacht als zij sociaal nadeel ondervinden van hun
beper-Ziekte van alledag
kingen of als zij hun sociale rollen niet kunnen vervullen. Binnen deze groep vallen tevens de chronisch zieken. In Nederland leeft ongeveer 10%. van de bevolking met een geestelijke of lichamelijke handicap. Deze aantallen zullen volgens de verwachtingen van het Sociaal en Cultureel-Planbureau verder stijgen. Aan de stijging in aantallen liggen twee factoren ten grondslag. Eén ervan is dat mensen langer blijven leven na ziekten (HIV, Kanker) waaraan zij vroeger dood gingen. De andere is de vergrijzing van de Nederlandse bevolking. Toch worden chronische ziekten niet meer exclusief als ouderdomsziekten aangemerkt.
De positionering van mensen met een chronische aandoening in de maatschappij is vaak onduidelijk en neemt soms vormen aan van marginalisering. Ze profiteren niet van de .toene-mende welvaart en raken ook daardoor meer in problemen. Hun arbeidsintegratie verloopt moeizaam. Hun woningen zijn vaak onvoldoende aangepast aan hun beperkingen. De ondui-delijke sociale positie van chronisch zieken wordt nog versterkt door de maatschappelijke trend van individualisering. Door deze trend vinden in de gezondheidszorg ontwikkelingen plaats waarbij meer waarde wordt gehecht aan de zelfstandigheid en autonomie van mensen. Charmaz ( 1991) echter benadrukt dat door de individualisering de ziekte als privé probleem wordt gezien, en leidt tot een verwijdering van elkaar. Nijhof signaleerde deze trend eveneens. Hij beschrijft dat zo problemen worden gesubjectiveerd tot 'persoonlijke kwesties' die hoog-stens in prive-kring besproken worden ( 1995). Veel speelt zich 'achter coulissen' af, thuis. Slechts een enkeling kent dan hun verhaal, het levensverhaal. Steeds vaker worden deze levensverhalen onderzocht (Corbin en Strauss, 1988, Charmaz, 1991, Nijhof 1992, 1994, Yos-hida, 1997, Nochi, 1998). Een levensverhaal is geen geschiedschrijving van het leven. Het is een momentopname. Het is een momentane interpretatie, tot stand gebracht met op het moment en lokaal geldende interpretatiewijzen (Nij hof 1992). Een levensverhaal 'vertelt' de culturele interpretatie van het dagelijks leven.
De RIAGG Enschede verzorgt de cursus 'Chronisch Zieken Begrepen'. Deze cursus is niet gericht op het oplossen van praktische problemen zoals huishoudelijke hulp en verzorging, maar op het spreken , vertellen in relatie met het chronisch ziek-zijn. De vraag die mij in het begin bezig hield was: Waarom geeft de RIAGG deze cursus? Ik las in (verpleegkundige) vakliteratuur regelmatig 'empower the chronic ill' en vroeg mij af of er een relatie was met deze cursus. Dit perspectief bleek echter te smal voor onderzoek en deed geen recht aan de kwalitatieve methode. Maar waarover spreken de chronisch zieken in dit onderzoek? Spreken zij over praktische zaken? De respondenten ervoeren onbegrip, daarom gingen zij de cursus 'Chronisch Zieken Begrepen' volgen. Is het onbegrip het enige waarover zij spreken of verwoorden zij meerdere gebieden, problemen of ervaringen?
Om de probleemstelling zo open mogelijk te houden werd de volgende vraagstelling geformuleerd.
Welke overeenkomsten en verschillen zijn er in manier waarop chronisch zieken .spreken over hun dagelijks leven, voor en na de cursus 'Chronisch Zieken Begrepen'
Fan de RIAGG Enschede en hoe zijn deze (eventuele) verschillen te verklaren?
In de scriptie zal de term 'chronisch zieken' gebruikt worden voor mensen met een chronische aandoening of ziekte. Respondenten zal de term zijn voor de geïnterviewden. De cursus Chronisch Zieken Begrepen zal meestal worden aangeduid als cursus.
l.2 Opbouw van de scriptie
De scriptie is als volgt opgebouwd. ln hoofdstuk 2 de introductie van het programma van het onderzoek van de RIAGG en de cursus 'Chronisch Zieken Begrepen'. Verder in hoofdstuk 2
komen de uitkomsten van de literatuurstudie aan de orde die van belang zijn voor de centrale
begrippen in de scriptie. De methode van onderzoek en van analyse zijn onderwerp van hoofdstuk 3. In hoofdstuk 4 worden de resultaten van onderzoek beschreven in termen van 'work'. Het verwoorden door de respondenten van 'controle' komt in hoofdstuk 5 aanbod.
Het 'onbegrip' ervaren en verwoordt door de respondenten is beschreven in hoofdstuk 6. Tevens zullen in deze hooföstukken de overeenkomsten en verschillen tussen de twee groepen
respondenten beschreven worden. In hoofdstuk 7 wordt de verwoording van de verklaringen door de respondenten van ervaren verschillen na de cursus in het dagelijks leven beschreven.
Ziekte van alledag
Hoofdstuk 2 Leven met chronische ziekte
In een artikel in een regionale krant waarin de cursus 'Chronisch Zieken Begrepen' wordt
aan-gekondigd, beschrijft een chronisch zieke haar leven. Zij vertelt over haar leven en het
onbegrip dat ze ervaart in het dagelijks leven.
'!,even met een chronische ziekte. Je lichaam doet niet meer watje ervan ver-wacht, je ze(fheeld moet telkens worden bijgesteld, maar ook.Je
toe-komstverwachting. (Tubantia, 6 september)
Zoals het citaat duidelijk maakt houdt een chronische ziekte meer in dan alleen ziek-zijn. Er zitten vele facetten aan ziek-zijn, ook andere dan medische. De aspecten die een rol spelen bij
de wijze van denken (discours) over het chronisch ziek-zijn zijn in de literatuur beschreven. Deze aspecten zijn waarschijnlijk ook van invloed op het spreken over het alledaagse leven
door de chronisch zieke zelf. De cursus 'Chronisch Zieken Begrepen' behandelt het spreken en het ervaren onbegrip. In dit hoofdstuk de beschrijving van het programma Chronisch Zieken
Begrepen en enkele begrippen en theorieën die van belang zijn voor de begripsbepaling in de scriptie.
2.1 'Chronisch Zieken Begrepen'
De cursus 'Chronisch Zieken Begrepen' van het Regionale Instituut voor Ambulante Geeste-lijke Gezondheidszorg (RIAGG) Enschede wordt georganiseerd door de Afdeling Preventie.
De Afdeling Preventie van de RIAGG heeft vier verschillende basisbeleidslijnen (jeugd, so-ciale psychiatrie, volwassenen/chronisch zieken en ouderen) en een satellietproject
(migranten). De algemene doelstelling van de Afdeling Preventie is om te zorgen _dat er effec-tief en efficiënt gebruik wordt gemaakt van de geestelijke gezondheidszorg. Deze doelstelling is verwoord in een werkplan met externe en interne beleidspunten (speerpunten).
Bij de RIAGG ontstond de vraag of door middel van profossionele interventie het voorkomen
van angst en depressie bij chronisch zieken zou kunnen verminderen. Voor de Afdeling Pre-ventie was dit de reden om een programma op te stellen met twee pijlers: cursus en
onder-zoelc Allereerst zal ik het programma 'Chronisch zieken, identiteit en psychische problemen' beschrijven, daarna het onderzoek dat gekoppeld is aan de cursus. Afsluitend volgt de opzet en de basisthema's van de cursus 'Chronisch Zieken Begrepen'.
2.1.1 Het programma
Het werkplan van de Afdeling Preventie uit 1996 vormt de oorsprong van het prngramma 'Chronisch Zieken Begrepen'. De cursus is een onderdeel van het programma 'Chronisch
zie-ken, identiteit en psychische problemen'. De doelstelling van dit programma is: 'voorkomen van ernstige psychische problemen (depressie, angststoornissen) bij chronisch zieken'. Hierbij
is het uitgangspunt dat er voor chronisch zieken geen algemeen erkend discours is (
denkka-der/taalkader) voor de fenomenen die zich in het leven van mensen met een chronische aan-doeningen voordoen. Dit taalkader is een middel dat nodig is om hun sociale plaats te
omschrijven (Nijhof 1995). Chronisch zieken zijn daarom voortdurend bezig hun situatie uit te leggen. Het begrip liminaliteit ligt ten grondslag aan dit perspectief. In het programma
'Chronisch Zieken Begrepen' formuleert Bakker de hypothese dat 'Psychische klachten (m.n. depressiviteit maar mogelijk ook andere) in belangrijke mate voortkomen uit de chronische
stress die veroorzaakt wordt door het voortdurend en tevergeefs zoeken naar een passende identiteit' (1997:2). Hij gaat er vanuit dat 'chronische ziekte een factor is die het afwijkend zijn veroorzaakt, een vorm van irregulariteit waarvoor geen legitimerend discours beschikbaar is'.
Door middel van het ontwikkelen van een taalkader, een cursus en schriftelijk
voorlich-tingsmateriaal wordt geprobeerd een gemeenschappelijke wijze van denken te bewerk-stelligen. Deze wijze van denken wordt ook wel discours of vertoog genoemd. In het projectprogramma is het begrip 'onbegrip' gekozen in plaats van de term liminaliteit en staat
onbegrip centraal in het onderzoek en de interviews.
2.1.2 Het onderzoek.
De Afdeling Preventie probeert door onderzoek het effect van preventie-interventie te meten. Daarvoor wordt van twee verschillende onderzoeksmethodes gebruik gemaakt. Een
'kwali-tatief' en een 'kwantitatief methode. In het kwalitatief onderzoek wordt door middel van een tweetal diepte-interviews de respondenten onderzocht op ervaringen in het dagelijks leven. Het eerste interview wordt gehouden voordat de chronisch zieke de cursus gevolgd heeft. Het
tweede interview volgt ongeveer een halfjaar na de cursus. In de interviews wordt gevraagd naar de invloed van de chronische ziekte op het dagelijks leven. In de interviews werd de vraag gesteld: 'U bent chronisch ziek, kunt u vertellen wat U hiervan meemaakt in uw
dagelijks leven?' Dit was een uitnodiging om een levensverhaal over hun dagelijks leven te vertellen. Nadat deze algemene vraag was behandeld, werd indien nodig een tweede vraag
gesteld; 'Kunt U vertellen over 'onbegrip' dat u vanwege uw ziekte meemaakt in uw dagelijks leven'!'
Ziekte van alledag
De 'kwantitatieve' meting vindt plaats door middel van vragenlijsten. In deze lijsten wordt vooral naar het psychisch welbevinden gevraagd. Ze worden aangeboden aan de cursisten
vlak voor de cursus, direct na en een halfjaar na de cursus. Via beide metingen is het de bedoeling om inzicht te krijgen hoe de interventie werkt en of deze effectief is. Het onderzoek
is gericht op de volgende probleemstelling: 'Wat zijn de effecten van de interventie met betrekking tot de gestelde doelen (sociaal en preventief), en hoe werkt de interventie?' De
deelnemers aan de cursus hebben een 'informed consent' getekend, waarmee ze toestemmen in
deelname aan het onderzoek.
2.1.3 De cursus
Vanuit besprekingen in een klankbordgroep van chronisch zieken van de RIAGG is een
begrippenkader samengesteld in welke levensgebieden chronisch zieken onbegrip ervaren. De cursus is gebaseerd rond deze thema's: biografisch werk, onbegrip, afhankelijkheid, ziektebe-heer, energiebeheer en seksualiteit. Het is een soort denkraam (zie bijlage l ).
De groepsgerichte cursus (interventie op microniveau) omvatte acht bijeenkomsten van drie
uur. Tijdens deze bijeenkomsten wordt de deelnemers een kader aangereikt. Dit kader bestaat uit twee onderdelen: vaardigheden aanleren om de 'boodschap' (taalkader) duidelijk en
effec-tief over te brengen en het maken van een brochure waarin een persoonlijk taalkader is opge-nomen .. De brochure kunnen de chronisch zieken (de deelnemers) uitreiken aan belangrijke derden. Het taalkader wordt van belang geacht voor de chronisch zieken omdat ze in hun
directe omgeving vaak te maken krijgen met een onvermogen om te begrijpen wat een chroni-sche ziekte inhoudt (Bakker en Scholten, 1997). Hiermee probeert de RIAGG een
gemeen-schappelijk discours in de eigen sociale omgeving van de chronisch zieke te creëren.
Door de interventie op meso-niveau, voorlichting in de media en aan huisartsen, biedt de RIAGG ondersteuning aan de cursus en haar deelnemers. Dit project poogt een eerste aanzet te zijn tot een bijdrage aan en de inbedding van een nieuw discours.
2.2 Opvattingen over ziek zijn
De respondenten in dit onderzoek zijn chronisch ziek. In de volgende twee paragrafen beschrijf ik het literatuuronderzoek naar de beleving van het ziek-zijn en de problemen van
alledag van chronisch zieken. De literatuur zal gebruikt worden in de analyse en dient om de centrale begrippen te verduidelijken.
Hoewel ziekte een universeel begrip is van een verstoring in de werking van het lichaam, een fysieke en/of psychologische pathologie, kan ziekte op verschillende manieren worden ervaren. De verschillen ontstaan in de wijze hoe de zieke met het fenomeen omgaat en dit
beschrijft. Dit lijkt vanzelfäprekend, maar is gerelateerd aan een sociale orde. In de sociale
orde heeft iedereen volgens Goffman en Parsons (zie Wilterdink en Van Heerikhuizen 1993) zijn rol. Een rol duidt op bepaalde verwachtingen en normen die ten aanzien van een bepaalde categorie personen in een bepaald soort situaties worden gesteld; er is sprake van gedeelde
verwachtingen. Door ziekte vindt er verstoring plaats van deze verwachtingen en kunnen mensen hun sociale rollen vaak niet of niet volledig meer vervullen.
Iemand die ziek is heeft legitieme redenen om niet deel te nemen aan het arbeids- en sociale
leven. Dit kan de persoon volhouden zolang hij alles in het werk stelt om beter te worden, hulp zoekt en medewerking verleent aan (medische) behandelaars. Deze notie van 'sick role' is door Parsons ontwikkeld (1951:437). De 'sick role' van Parsons is in strijd met de ervaring
van de 'chronic sick role'. De meeste chronische ziekten zijn permanent. Medische behande-ling kan weinig tot niets meer voor de zieken betekenen. Niet de lichamelijke verstoring staan
voorop maar de gevolgen daaivan in het dagelijks leven. Een chronische ziekte wordt een continue patroon in iemands leven. De chronisch zieke wordt niet beter, ook al doet hij nog
zo zijn best. Vaak kan hij daardoor zijn sociale rollen niet meer vervullen. De 'sick role' wordt getransformeerd. Dat kan resulteren in een verandering van de identiteit van de chronisch
zieke, en tot een minder duidelijk omschreven rol. Deze relatie tussen de sociale rol en identiteit bij chronische zieken is een sociaal proces dat verandert door de tijd. Chronisch zieken kennen betekenissen toe aan gebeurtenissen in het verleden en de ziekte-chronologie
om een andere 'self te ontwikkelen ( Charmaz 1991 : 16 7). De ziekte een plaats geven in het alledaagse leven kost tijd en energie. De chronisch zieke zal proberen een identiteit te heroveren. In dit proces spelen verleden, heden en toekomst een rol .
Eén van de andere assumpties van Parsons 'sick role' is dat het individu niet verantwoordelijk is voor de ziekte. Toch lijken veel chronisch zieken in de 'verantwoordelijkheidscultus' van de
huidige maatschappij verantwoordelijk gesteld te worden voor hun ziekte. Zo worden mensen die lijden aan CARA, kanker en hoge bloeddruk soms verantwoordelijk gehouden voor hun ziekte en erop aangesproken (Calan l 987 geciteerd door Nijhof 1995).
Ziekte van alledag
De niet passende 'sick role' leidt tot verwarring en een onduidelijke positie van de chronische
zieke. De chronisch zieken kunnen in hun spreken over het dagelijks leven niet bij de 'gewone' zieken aansluiten en zullen het gevoel hebben zich te moeten verantwoorden voor
hun ziek-zijn.
2.3 Problemen van chronisch zieken in het alledaagse leven
De problemen waarmee chronisch zieken worstelen hebben te maken met het alledaagse leven. Dat uit zich ook in de hulpverlening. Door hulpverleningsinstanties zoals de WVG
(Wet Voorzieningen Gehandicapten) en thuiszorg wordt vaak organisatorische en praktische hulp geboden. Charmaz (1991) beschrijft in haar 'Good days, bad days' de manier waarop
chronisch zieken zelf met deze alledaagse problemen omgaan. Strategieën verschuiven volgens Charmaz met het voortduren van de ziekte. Chronisch zieken organiseren hun leven
door de activiteiten afte meten aan wat ze kunnen, dit om controle over tijd, ruimte, zichzelf en anderen te organiseren. Zo proberen ze invloed op het alledaagse leven te krijgen. Charmaz
beschrijft dit als 'Making tradeoffs' ( 143-166). Hiermee bedoelt Charrnaz het schrappen van activiteiten en taken. Chronisch zieken herordenen hun tijdsindeling en goochelen met activiteiten om ze in hun dagelijks leven in te passen.
Een andere manier om invloed op het alledaagse leven te houden beschrijft Charmaz als
'disclosing illness'. Volgens haar riskeren jonge volwassenen en volwassenen van middelbare leeftijd de acceptatie in een 'groep' door te vertellen over hun ziekte. Ouderen riskeren hun
autonomie te verliezen door het vertellen (109). De chronisch zieken gaan 'onthullend' vertellen. Zij vertellen iets, gedeelten of alles over hun chronische ziekte en de bijbehorende problemen in het dagelijkse leven. Dit 'onthullend' vertellen is afhankelijk van de situatie en
toehoorder. Zodoende proberen ze de beheersing over hun leven te behouden.
Corbin en Strauss ( 1988) hebben eenzelfde perspectief op de problemen van alledag van chronisch zieken. In hun 'Unending work and care' zijn hun centrale begrippen 'work' en 'managen'. Met deze begrippen trachten Corbin en Strauss duidelijk te maken dat de chronisch
zieken hun ziekte beheersbaar proberen te maken en te houden. Zij onderscheiden daarbij drie so011en van 'work': 'illness-related work', 'biographical work' en 'everday-life work' ( l 988b:
48). Deze soorten 'work' hebben een onderlinge relatie en zijn ingebed in het dagelijkse leven. Het 'illness-related work' heeft een duidelijke relatie met het ziek-zijn en de zorg om de ziekte. Het houdt een scala van activiteiten in die te maken hebben met de taak om de symptomen te beheersen. Een ander soort 'work' is 'everday-life work'. Dit management van
huis-houden. Het 'biografical work' staat het meest centraal. Zoals in de vorige paragraaf te zien was verandert de identiteit van de chronisch zieke. De verandering van de identiteit is een
proces waarin activiteiten worden gevraagd van de chronische zieke. Deze activiteiten zijn
vooral van psychische aard. Het 'biografical work' houdt volgens Corbin en Strauss
( 1988: 10) 'defining and maintaining an identity' in. Het is de arbeid die nodig is om de ziekte een deel van het 'ongoing life' te maken.
In de sociologische literatuur wordt veelal beschreven dat chronisch zieken een dagtaak hebben aan het regelen en beheersen van het alledaagse leven. De opvattingen van Parsons
over ziek-zijn sluiten niet aan bij chronisch zieken. De verwachtingen die chronisch zieken hebben passen niet in de verwachtingen in de sociale orde. Er worden activiteiten verwacht
die niet aansluiten bij de veranderde identiteit van de chronisch zieke. Corbin en Strauss en Charmaz benadrukken in hun beschrijvingen over problemen in het alledaagse leven van
chronisch zieken vooral activiteiten zoals 'organisatie' en 'work' en het 'onthullend' vertellen aan derden. Slechts een deel van de activiteiten is psychisch werk. De vraag in dit onderzoek
is of dit ook bij de deelnemers aan de cursus is waar te nemen en of er zich veranderingen op deze punten voordoen na het volgen van de cursus.
Ziekte van alledag
Hoofdstuk 3 Methode en uitvoering
De keuze van de methode en uitvoering was afhankelijk van de manier waarop de data werd verzameld. In het onderzoek van de RIAGG Enschede, dat gekoppeld was aan de cursus
'Chronisch Zieken Begrepen' was bepaald dat er 'open' interviews werden afgenomen om te komen tot 'levensverhalen' van de respondenten. De respondenten zijn de chronisch zieken
die de cursus gingen volgen of gevolgd hadden. In dit hoofdstuk beschrijf ik allereerst de autobiografische methode. Daarna de werkwijze van interview en analyse. In de laatste
para-graaf worden de onderzochten beschreven.
3.1 Methode
In de autobiografische interviews staan de verhalen van respondenten centraal. In die verhalen wordt onderzocht hoe mensen over hun dagelijks leven spreken. Deze methode geeft de mogelijkheid om de respondenten te laten spreken en ze daarbij zo min mogelijk te
beïnvloeden. Het is een veelgebruikte werkwijze in de interpretatieve onderzoekssituatie. In het interpretatief onderzoek gaat het vooral over betekenisgeving van de respondent zelf
Deze interpretatie van de werkelijkheid is voor sociologen niet willekeurig oflouter subjectief Volgens hun wordt de interpretatie geleid door denkbeelden, culturen of spreekwijzen die al
in 'ons hoofd' en in de samenleving zitten en een zekere geldigheid hebben verworven (Nijhof; 1992). Deze interpretatiewijzen worden ook wel vertogen of discours genoemd. Nijhof stelt
het theoretisch als volgt voor:
Cl
v
I = interpretatie
CZ = chronisch zieke V =vertoog
Vertogen komen naar voren in het taalgebruik, in de verhalen die mensen vertellen. Door
teksten, transcripten van interviews op ve11ogen te onderzoeken kun je achterhalen hoe de sociale werkelijkheid is geconstrueerd.
Iedereen gebruikt vertogen. Dit geldt ook in het dagelijks leven van een chronisch zieke. Chronisch zieken gebruiken vertogen, die niet specifiek zijn. Zij gebruiken begrippen zoals
pijn, moeheid die iedereen gebruikt. Door na te gaan hoe ze met deze begrippen omgaan en welke consequentie zij aan deze begrippen toekennen, is het mogelijk hun interpretatie van de begrippen te achterhalen.
3.2 Werkwijze van het interview
Met langdurige ongestructureerde vraaggesprekken heb ik geprobeerd om inzicht te krijgen in de belevingswereld van de onderzochten. De interviews vonden op één na, bij de
respondenten thuis plaats. Het interview had een vaststaande vraag om mee te openen; 'U bent chronisch ziek, kunt U vertellen wat u hiervan meemaakt in u dagelijks leven?' De interviews
waren verder ongestructureerd. Er werd alleen bij langdurige pauzes gestuurd. De vragen die in pauzes gesteld werden gingen over items zoals het dagelijks leven, de cursus en het
chronisch ziek-zijn, met als bedoeling een verduidelijking. Aan het eind van het interview was er voor de interviewer de mogelijkheid om zijn eigen items naar voren te brengen. Dit was in
mijn geval vooral de vraag om de ervaringen met de cursus te verwoorden.
De tijdsduur van de interviews varieerden van drie kwartier tot drie uur. De interviews
ver-liepen niet volgens dezelfde lijn. De 'richting' waarin het interview verliep was verschillend. De respondenten spraken over het dagelijkse leven over verschillende onderwerpen, die in eerste instantie geen relatie leken te hebben met chronisch ziek-zijn, zoals weggelopen
kinderen, vakanties. Een verschil werd er eveneens geconstateerd in het vertellen. Enkele respondenten hadden zoveel moeite met vertellen dat zij slechts kort op de vraag antwoorden.
Een enkele keer begon de respondent na het stoppen van de band opnieuw te vertellen. Hierover werd een kort verslag na afloop gemaakt. Verstoring was er in één geval door
thuis-komende medebewoners en door de telefoon. Na de verstoring werd geprobeerd de 'draad' van het levensverhaal weer op te pakken door het voorafgaande kort samen te vatten en af te
sluiten met een vraag. Toch heeft dit tot een onrustig interview geleid.
De interviews werden met een cassetterecorder opgenomen. De cassettebanden werden
uitge-typt. De cassettebanden van de onderzochte levensverhalen worden bewaard bij de RlAGG Enschede, afdeling Preventie.
3.3 Werkwijze van de analyse
Aan de hand van de eerst onderzoeksvraag: Op welke manier spreken chronisch zieken in hun levensverhalen over hun dagelijks leven, werden de transcriptie van de interviews
doorgelezen. Tijdens het doorlezen werden bepaalde opvallende tekstgedeelten onderstreept. De typerende onderstreepte citaten werden gecodeerd en uit de tekst gelicht. De citaten
werden gerubriceerd op specifieke uitspraken, zoals beperkingen, 'work' /managen, begrijpen/steun, coulissen. good days bad days, onafhankelijkheid, goedheid, normalisatie, controle over zichzelf: toekomst.
Ziekte van alledag
Na de bestudering van het eerste interview golden de gevonden rubrieken als een soort
hypo-these voor de volgende interviews. Er bleef ruimte om andere gevonden uitspraken te typeren en coderen. Deze manier van analyseren is analoog aan de analytische inductie van Denzin.
Het is een analytisch proces waarin een 'hypothese' voortdurend wordt getest, hergeformu-leerd en verfijnd aan. de hand van waarnemingen (Versteynen 1985; 58). De meest
voorko-mende typeringen werden beschreven. Na beschrijving werd gezocht naar patronen,
bijvoor-beeld van oorzaak en consequentie van deze uitspraken. Vanuit de eerste zes levensverhalen golden de gevonden typeringen als een leidraad voor de analyse van de zes levensverhalen van
de respondenten na de cursus. Er werd ook gekeken naar de verklaring van de respondenten voor de overeenkomsten en verschillen. Bij verschillen in het spreken over hun dagelijks leven
werd gekeken of de respondent zelf een 'link' legde met de cursus.
Aan het eind werd bezien of de typeringen en onderlinge relatie hebben. Vanuit deze analyse-ronde werd het patroon van vertellen over het omgaan met de consequenties van het chronisch ziek-zijn waargenomen.
3.4 De onderzochten
In totaal hebben 27 chronisch zieken deelgenomen aan de programma 'Chronisch Zieken Begrepen' van de Afdeling Preventie van de RIAGG Enschede. Zij waren geworven via de
media, huisarts en patiëntenverenigingen. Van deze deelnemers heb ik 18 chronisch zieken geïnterviewd over hun dagelijks leven. Twee levensverhalen waren niet bruikbaar voor dit
onderzoek omdat deze te verward verwoord waren. Uit de overgebleven 16 respondenten heb ik een selectie van 12 (2 x 6) respondenten gemaakt volgens een 'random' methode. Zo werden de eerste zes nummers (respondenten) gekozen van de chronisch zieken die de cursus
binnen een maand na het interview gingen volgen. De geanalyseerde interviews waren hun eerste interview. De andere zes hadden de cursus gemiddeld driekwart jaar geleden gevolgd.
Zij werden dus voor de tweede keer geïnterviewd. Het vergelijken van dezelföe respondenten zou een beter beeld hebben gegeven. Deze opzet was gezien de tijdsduur tussen het eerste en het tweede interview (gemiddeld driekwart jaar) niet mogelijk.
De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 44, l jaar en varieert van 24 tot 53 jaar. Slechts
één respondent was man. Zeven van de respondenten hadden een partner. Twee woonden in hun ouderlijk huis. Alle respondenten woonden in het 'verzorgingsgebied' van de RIAGG
Enschede. Vier hadden een baan, echter met daarin beperkingen voor wat betreft tijd of zwaarte. De voorkomende aandoeningen waren: ziekte van Crohn (2 personen), Multiple
Sclerose (5 personen), Chronische rug en bekkenklachten (2 personen), Diabetes Mellites ( 1 persoon), Systemic Lupus Erythematosus ( 1 persoon) en één respondent met incontinentie
van ontlasting, een Bricker-stoma en 'maagklachten'. De aandoeningen bestonden tussen de
twee maanden en 15 jaar. De hoge frequentie van Multiple Sclerose (M. S.) heeft te maken met het actief werven van deelnemers door de M.S. patiëntenvereniging.
Ziekte van alledag
Hoofdstuk 4 Het verwoorden van 'work' in het dagelijks leven
Zoals gezegd in het vorige hoofdstuk wordt het spreken geleid door culturele denkbeelden en interpretatiewijzen. In de volgende hoofdstukken de beschrijving van het resultaat van
het onderzoek naar de interpretatiewijzen in de levensverhalen van de respondenten. De
respondenten hadden zich aangemeld voor de cursus 'Chronisch Zieken Begrepen'. Zij hadden zich opgegeven omdat zij onbegrip in het dagelijks leven ervoeren. Onbegrip is een
van de typerende uitspraken van de respondenten. Dit is echter niet het enige wat opvalt in het spreken over het dagelijks leven van de respondenten. De typerende uitspraken zijn
samen te vatten in drie grotere gebieden: 'work', controle en onbegrip. Deze gebieden hangen met elkaar samen, echter niet eenduidig en eenzijdig. Als laatste zal ik beschrijven
op welke manieï de respondenten spreken en een verklaring geven voor het ervaren verschil na de cursus.
In dit hooföstuk de beschrijving van het 'work' dat de respondenten moeten verrichten in
het dagelijks leven. In elke paragraaf zal ik eerst de gevonden typerende uitspraken van de respondenten beschrijven die de cursus nog moesten gaan volgen. Gevolgd door de
beschrijving van de typerende uitspraken uit de levensverhalen van de respondenten na de cursus en een vergelijking tussen deze twee groepen.
4.1 'Work'
Vanuit het werk van Corbin en Strauss wordt de activiteiten die zich in de context van het
dagelijks leven nodig zijn voor het 'to manage the dual problem of the illness and its effect on living' als 'work' aangeduid (1988a:89). In hun werk wordt er door een onderscheid gemaakt in drie verschillende soorten 'work': 'illness-related work', 'everday-life work' en 'biografical
work'. Dit onderscheid heb ik eveneens terug kunnen vinden in het verwoorden van het dagelijks
leven door de respondenten. Ik zal daarom deze termen analoog aan de beschrijvingen van Corbin en Strauss gebruiken.
Indicaties voor 'work' in de levensverhalen van de respondenten zijn 'regelen' en 'bezig zijn'. Van
de respondenten die de cursus nog moeten gaan volgen spreken twee van de zes respon-denten in deze termen. Zoals het 'regelen' met allerlei instanties.
Een voorbeeld:
H: Je moet van alles, je moet overal zelf alleen achteraan Je moet alles regelen, je moet" De gemeente werkt niet zo vlug, er zijn veel instanties, onze bureaucratie dat werkt allemaal niet zo vlot. L'erlijk, daar wordje doodmoe van. Je moet er constant er achteraan.
Deze respondente, met veel lichamelijke beperkingen, was de enige respondente die dit vertoog gebruikte.
En andere respondente verwoordde het 'bezig zijn' in relatie met ziektebeeld:
IJ: Ik hen constant met mijze(f bezig. De hele dag kijken hoe je zit met het hloed5Uiker betreft. Of je hebt een hypo of veel te hoog zit, ja en daar heb ik wel last van.
Het 'regelen' van zaken met instanties, instellingen en dagelijkse dingen verwoord door de eerste beschreven respondente is synoniem met 'everday-life work' (alledaagse management). Het 'constant met zichzelfbezig zijn' zoals de tweede respondent verwoord is analoog aan 'illness-related work' (ziekte-management).
Net als de respondenten van voor de cursus gebruiken de respondenten na de cursus de uitspraak 'regelen' om de activiteiten in het dagelijks leven aan te geven. De frequentie van het gebruik van 'regelen' is gelijk.
K: Dat rexel ik ze!f wel en op zo'n manier heb ik die hulp die ik mi heb aangenomen. Dat ik dacht van ik zorg dat ik iemand aanneem " dat heb ik ook helemaal ze(fgeregeld Want ik wilde daar ze!f de hand in hebben dat"
Uit dit citaat spreekt ook een zekere mate van onafhankelijkheid, de respondent kan het zelf wel regelen . Het omgaan met (dreigende) afhankelijkheid en het zelf regelen is 'work'.
De andere uitspraak gedaan in relatie tot 'work', 'bezig zijn' wordt vaker genoemd door de respondenten na de cursus, dan voor de cursus. Vier van de zes respondenten verwoorden 'bezig zijn'. Een voorbeeld:
K: Ik ben gewoon constant met mezelf.. moet ik gewoon bezig zijn, anders kan ik niet.fimctioneren. Dat zal ook wel niet veranderen.
'Mee bezig' zijn wordt in de meeste gevallen (zes van de zeven uitspraken) genoemd in relatie met het 'er aan denken'. De ziekte houdt de gedachten van de respondenten bezig:
H: Jaje moet bepaald dingen doen enje moet toch medicijnen slikken omdat het ene medicijn het andere weer en al die bijwerkingen, moetje weer medicijnen gaan slikken en zo voort.Je bent er altijd mee bezig.
Een eenduidige verklaring voor deze hogere frequentie heb ik niet kunnen achterhalen. Eén respondent schreef'mee bezig' zijn toe aan het effect van de cursus;
J: Het laatje precies zien waarje mee bezig bent.
4.2 Terreinen van 'work'
Buiten de indicaties voor 'work' laten de uitspraken van de respondenten ook aanwijzingen zien wat de lichamelijke consequentie is van het ziek-zijn. Dit wordt beschreven in termen van 'beperkingen' en 'verminderde energie'. Het '\vork' dat nodig is om met deze
Ziekte van alledag
consequenties om te gaan wordt respectievelijk beschreven in de paragrafen 'balanswork', 'onafhankelijkheidswork' en 'energiebeheer'.
4.2.1 Beperkingen_
Het omgaan met de lichamelijke consequenties (beperkingen) kost de chronisch zieken 'work'. Dit laat zich zien in de levensverhalen van de respondenten. Zij beginnen te vertellen over hun lichamelijke beperkingen. De lichamelijke beperkingen zijn de gevolgen van het chronisch ziek zijn. In hoeverre worden deze beperkingen door chronisch zieken als afhan-kelijkheid ervaren? (Dreigende) afhanafhan-kelijkheid wordt genoemd als gevolg van de
beperkingen. Het omgaan met deze ervaren afhankelijkheid laat zich enerzijds typeren ais 'balanswork', een poging om de afhankelijkheidsbalans te herstellen. Anderzijds laat het zich typeren als 'onafhankelijkheid' Onafhankelijkheid is het bewerkstelligen of het behoud van de zelfstandigheid.
Niet alle respondenten in dit onderzoek spreken in termen van 'atbankelijkheid'. Van de respondenten voor de cursus is er één respondent die spreekt in termen van
'afhankelijkheid'. De andere respondenten (vijf) verwoorden 'afhankelijkheid' alleen in de manier van omgaan met deze (dreigende) afhankelijkheid. Als indicatie voor
'afhankelijkheid' wordt het woord zelf aangemerkt. De respondente die dit vertoog gebruikt, noemt 'afhankelijkheid' vaak. Deze respondente zegt vooral 'toenemende afhanke-lijkheid' te ervaren.
B: Ja, ook het toekomstbeeld, ja, je zag allemaal echt beren op je weg van hoe moet dat nou, dit en dat, ik kon niet meer auto rijden, dan moet die auto weg. Ik word steeds afhankelijker ...
De afhankelijkheid word door de respondente toegeschreven aan het feit dat zij alleen is en altijd iemand moet vragen om te helpen.
B: Alsje nu een partner hebt, op dat moment dat jij het graag wilt kun je /"onverstaanbaar" /leuteren. Ik ben afhankelijk van die telefoon. Dat is gewoon zo.
Voor 'kleine' dingen in het dagelijkse leven moet er hulp gevraagd worden (vrienden opbellen).
B: ik moet iedere keer vragen van kan ik gehaald worden. Dan heb je echt wel eens het gevoel van, dat het steed~ meer wordt. Dat het steeds meer moet. Ook hele onbenullige dingen, in huis ook. Hele stomme dingen, ais er eens een lamp kapot is in de keuken of in de badkamer of wat ook, dan moet ik vrienden opbellen, sorry er is een lamp stuk. Dat kan ik zelf niet. Door hulp te vragen wordt of voelt deze vrouw zich steeds afhankelijker.
In de levensverhalen van de respondenten die de cursus hebben gevolgd spreekt niemand in termen van afhankelijkheid. Of deze groep respondenten minder beperkingen heeft is in het kader van dit onderzoek niet relevant. Wel blijkt dat de respondenten na de cursus, als gevolg van de beperkingen, minder afhankelijkheid ervaren.
4.2. l. l 'Balanswork'
Het gevolg van de beperkingen is (dreigende) afüankelijkheid Het omgaan met deze (dreigende) afhankelijkheid wordt getypeerd als 'balanswork'. Voor de cursus spreken drie respondenten hierover. Zij spreken over 'belastend voor een ander'. De respondenten ervaren een eenzijdige afhankelijkheid. De onevenwichtige relatie herstellen kost 'work'. Om deze relatie weer in balans te krijgen wordt hier getypeerd als 'balanswork'.
Zo verwoordde een respondente:
A: Het is puur voor mijzelf Het is echt voor mijze!f. om het te vragen, bang dat ik te belastend ben voor een ander. Dat is het.
Dit komt doordat afhankelijkheid een onevenwichtige relatie geeft. De drie respondenten proberen deze eenzijdige, onevenwichtige relatie weer in balans te krijgen, 'balanswork'. Dat blijkt als zij uitspraken gebruiken als 'ook nog iets voor een ander kunnen betekenen, ondanks mijn beperkingen' en 'help liever een ander dan"'. Met deze uitspraken
presenteren zich als hulpvaardig. Hierdoor verkleinen of herstellen ze de onevenwichtigheid in de afhankelijkheid die de respondenten ervaren.
Deze uitingen van 'balanswork', als een manier om met (dreigende) afhankelijkheid om te gaan, wordt in de levensverhalen van de respondenten na de cursus niet waargenomen.
4.2.1.2 'Onafbankelijkheidswork'
Het 'work' dat moet worden verricht door de respondenten om de onafhankelijkheid te behouden wordt hier getypeerd als 'onathankelijkheidswork' De beperkingen die de respondenten in hun levensverhalen noemen hebben (dreigende) afhankelijkheid als gevolg. De andere manier die respondenten verwoorden om met deze (dreigende) afhankelijkheid om te gaan is, zich te presenteren als onafhankelijk. Dit doen voor de cursus slechts één respondent. De respondent spreekt over 'onafhankelijkheid' en gebruikt hiervoor uitspraken als 'ik ben sterk' en 'ik red het wel'.
A: Dat ze best mis,·chien wefeensjaloers zijn van, dat ik het red in mijn eentje,
Ziekte van alledag
Of spreekt over 'zelfstandigheid':
A: Nee, ik ga er niet gauw iemand op aampreken, dat moet het echt ..
/.-.onverstaanbaar .. ] dan wil ik mensen inschakelen, maar.Ja, dat wel, omdat
ik.. je wilt .. ik ben vrij ze{fstandig, en dat wil je ook het liefst zo aanhouden, ja.
Hiermee verwoordt zij een manier om met de 'dreigende' afhankelijkheid
C
dan wil ik mensen inschakelen') om te gaan. Door zichzelf als vrij zelfstandig te zien kan zij de dreigende afhankelijkheid nog 'afhouden'. Er wordt een dilemma gecreëerd. Aan de ene kant wil ze wel mensen inschakelen en heeft ze behoefte aan hulp, maar anderzijds vindt zij het van waarde dat ze zelfstandig is. Een soortgelijke terughoudendheid heeft Van c}en Bos beschreven in relatie tot de plaats van de professionele zorg in de belevingswereld van chronisch zieken (Van de Bos, 1989: 100). Zij spreekt over een dilemma 'autonomie versus afhankelijkheid'.In de levensverhalen van de respondenten na de cursus zijn bij drie van de zes
respondenten indicaties gevonden van 'onafhankelijkheidswork' Deze respondenten spreken hier echter vaker en op een andere manier over dan de respondenten voor de cursus. Over
onafhankelijkheid wordt na de cursus eveneens gesproken in termen van 'zelfstandigheid', 'ik ben sterk' en 'ik red het wel'. Daarnaast spreken de respondenten van 'van niemand hulp' als indicaties voor 'onafhankelijkheid'. Twee van de zes respondenten verwoordden 'zelfstandigheid'. Een voorbeeld:
G: Ik wil gewoon later voor meze!f financieel zelf.<>tandig kunnen zijn, ik wil niet van iemand qjhankelijk zijn.
Eén respondent gebruikte 'ik ben sterk'. Zij zegt dat haar 'sterke karakter' ervoor zorgt dat zij de 'touwtjes in handen':
K: Dat ik de touwtjes in handen houd Dan ben ik eigenlijk wel tevreden over
mijn sterke karakter. Het is niet zo dat ik mensen wil domineren, "
Een andere indicatie van 'onafhankelijkheidswork' die bij deze respondenten is waargenomen is de uitspraak 'ik red het wel'. Dit vertoog wordt in deze groep door twee respondenten gebruikt:
K: Ja, en van jezelf heb je veel meer vertrouwen. Dan denk.Je van;
'.Ja,
ik red hetwel, qf ik kan het wel' of ik doe dat wel even. Ik doe best nog wel veel. Een andere zegt:
!: Ja, zoiets dat red ik nog wel. En ik stop ook een keer onderweg. Maar het lukt
me wel. Zo'n scootmobiel denk ik van.Ja,"
Na de cursus wordt er door de respondenten ook gesproken in termen 'van niemand hulp willen' als indicatie van 'onafhankelijkheid':
J: !Jat kon ik absoluut niet. Dat wou ik ook niet. Ik wou mn niemand hulp. Ik vond niet .. Ik denk ik benjong en in ben niet ziek.
De respondente wil van niemand hulp, ze voelt zich nog jong en niet ziek. Toch heeft ze hulp
nodig in sommige situaties (ze was net uit ziekenhuis terug; WN). Om de identiteit (ik ben jong
en niet ziek) te behouden, presenteren de respondenten zich als 'onafhankelijk'. Omgaan met
(dreigende) afhankelijkheid vraagt 'work'. 'Onathankelijkheidswork' en 'balanswork' kan gezien worden als passend in 'biografical work' zoals beschreven door Corbin en Strauss
(zie hoofdstuk 2). Het 'work' dat gevraagd wordt ligt op het niveau van het hanteren van de identiteit. Door het 'sterke karakter' of 'iets voor een ander te betekenen' proberen de
respondenten de identiteit te behouden.
4.2.2 Verminderde energie
Verminderde energie wordt verwoord als een consequentie van het ziek-zijn. Eén
respondente geeft aan dat ze al moe is als ze opstaat:
B: Zoals deze ahpraak die ik dan moest maken, dan moet ik de hele middag niks doen, want anders dan heh ik geen energie meer. Je energie is zo op. Je hebt zo weinig energie, soms sta ik echt al doodmoe op, dan hegint de dag al echt. Ik kan de hele dag wel in hed blijven, maar dat doe je dus ook niet.
4.2.2. l 'Energiebeheer'
In de cursus 'Chronisch Zieken Begrepen' worden de activiteiten die de respondenten
moeten verrichten om met de verminderde energie om te gaan energiebeheer genoemd. Onder deze term vallen activiteiten zoals; rusten, plannen van rust en activiteiten,
onbetrouwbaar plannen, priorteiten kiezen en grenzen stellen. In de literatuur worden deze
activiteiten door Charmaz (1991: 143-166) beschreven als 'making tradeoffs'. Zij bedoeld daarmee het schrappen van activiteiten en taken. Hiermee lijkt het op 'downsizen' uit de
organisatiekunde. 'Downsizen' is het zich richten op de kernactiviteiten. Het is een bewuste activiteit in relatie tot de verminderde energie. In dit onderzoek heb ik gekozen voor de term energiebeheer omdat dit dicht ligt bij manier waarop de respondenten spreken over
activiteiten in relatie tot verminderde energie.
Het verwoorden van het omgaan met verminderde energie wordt ook gezien bij
respondenten die niet spreken in termen van 'regelen of bezig zijn'. Van de respondenten die
de cursus nog niet hadden gevolgd was één respondent weer (gedeeltelijk) bij haar moeder gaan wonen. Ze spreekt over 'niet op kunnen brengen':
[: waarom henje bij je moeder'?
Ziekte van alledag
allemaal dingen die kan ik dan allemaal niet opbrengen, om dat ook allemaal uit te laten en zo. Daarom zei mijn moeder". omdat ik het huishouden allemaal niet kan. Het eten koken, dat komt dan gewoon allemaal niks van. Dan ben ik gewoon helemaal kapot, vooral dat eten koken, daar. komt echt nik\' van. ...
Omdat de respondente de activiteiten (huishoudelijk werk, hond, enz.) niet meer op kan brengen en ze anders niet meer zou doen (schrappen), is ze bij haar moeder gaan wonen. Het huishoudelijk werk wordt aan andere mensen overgelaten, anders komt er 'niks van'. Naaste familieleden (moeder, man en kinderen) worden ingeschakeld.
JJ: Mijn man doet gewoon ailes voor mij, die lapt die ramen, die zuigt, die . dweilt, ja, daar kan ik niet meer van verwachten, die doet alles.
Het inschakelen van familieleden wordt ook beschreven in 'everday-life work' van Corbin en Strauss. Zij zien het gezin als een collectieve onderneming.
Net als de respondenten voor de cursus geven ook de zes respondenten na de cursus aan dat ze snel moe zijn. Voor een enkele respondente is het werken 'voor een baas' zo belangrijk dat dat het enige is wat ze nog doet:
K: Ja, maar het is dus een parttime baan en vier en een ha!f uur is dus wat mij hetre.ftwel te doen. Maar daarnaast slaap ik ooktvef veel""." Ik wil gewoon blijven werken". werk ik eigenlijk en verder doe ik niks. "".denk ik dat ik dan zou moeten toegeven dat het toch eigenlijk toch niet zo goed gaat. Maar.Ja " het voordeel ervan is dat ik nou nog als een gewoon mens.functioneer niet als patiënt"".
Uit een vergelijking met de data van voor de cursus blijkt er een significant verschil te zijn tussen de verwoording van de verminderde energie. In de groep respondenten die de cursus niet hebben gevolgd spreek.i slechts een respondente over 'verminderde energie'. Van de groep respondenten die de cursus gevolgd hebben spreken drie van de zes respondenten over de 'energie' en over de keuzes die ze hebben gemaakt:
E: Ik ben gewoon een ontzettend buitenmens. Het ging gewoon niet meer. Ik stouwde ~5· morgens daar alle energie in die ik had en voor de rest van de dag was ik kapot. Ja dat heb ik een tijdje volgehouden totdat het op een gegeven moment niet meer kon. Dus er moest wat anders gebeuren. l'oen kwam die scootmobiel. Dat was een verademing.
Een andere respondente spreekt over het 'beter besteden' van 'energie'
G: Dan hebje er ook wel begrip voor, maar zolangje dat niet weet". je moet er sleed\· achteraan terwiJl.jeje energie beter aan andere dingen kunt hesteden. Ik bedoel, ik kan het beter aan mijn tentamen besteden of aan mijn practicum, omdat dat zo moeizaam loopt, is het geivoon een gevecht, ..
De keuzes die de respondenten na de cursus maken zijn bewuster in relatie tot de verminderde energie, terwijl de respondenten voor de cursus spreken over taken die andere mensen hebben overgenomen. Energiebeheer is een item dat wordt behandeld in de cursus. In hoeverre dit van invloed is geweest op de strategie om met de 'verminderde energie' om te gaan is moeilijk te achterhalen. De respondenten zelfleggen geen relatie met de cursus als verklaring voor de omgang met 'verminderde energie' .
Conclusie
De respondenten spreken in termen van 'regelen' en 'bezig zijn' in het dagelijkse leven. Hiermee verwoorden zij het managen van de ziekte en zijn gevolgen. Dit 'work' is eveneens door Corbin en Strauss beschreven (1988,9). Corbin en Strauss situeren het 'work' op drie niveaus: 'illness-related' - 'biografical' - en 'everday-life work'. Het 'regelen' komt overeen met 'everday-life work'. Het 'regelen' is een activiteit in de levensverhalen van de respondenten waarover voor en na de cursus evenveel wordt gesproken. Het niveau 'illness-related work' is terug te vinden in het spreken over 'bezig zijn'. Het 'bezig zijn' komt in een grotere frequentie voor in het spreken na de cursus. De verklaring hiervoor zou in de cursus kunnen liggen. Eén respondente zegt door de cursus meer bezig te zijn met de ziekte. Dit is 'geestelijk' bezig zijn en past beter bij het niveau van 'biografical work'.
'Beperkingen' en 'verminderde energie' worden verwoord als de lichamelijke consequenties van het ziek-zijn. Het omgaan met een gevolg van deze beperkingen is 'work'. In dit onderzoek heb ik het beschreven als 'balanswork' en 'onatbankelijkheidswork' .. Om te proberen met 'balanswork' de onderlinge afhankelijkheidsbalans te herstellen kost arbeid. Ook het behoud van zelfstandigheid kost arbeid, activiteiten. Na de cursus spreken de respon-denten meer van autonomie, in termen van 'zelfstandigheid' en 'sterk zijn' en 'ik red het wel'. Het zich presenteren van deze respondenten als 'onafhankelijk' kan gezien worden als het
ontwikkelen of heroveren van een nieuwe identiteit. Ik heb geen directe verklaringen in de levensverhalen kunnen vinden voor de toename van het verwoorden van 'sterke wil' en 'karakter'. Er zijn meerdere mogelijkheden die het verschil kunnen veroorzaken. Eén van de factoren zou kunnen zijn dat de groepen uit verschillende persoonlijkheidstypes kunnen bestaan. Ik heb dat niet onderzocht. Een andere factor zou kunnen liggen in het volgen van de cursus. Een foit is dat zelfrespect een item is dat behandeld wordt in de cursus. De cursus zou de assertiviteit hebben bevorderd zodat de respondenten na de cursus spreken over een 'sterk karakter' en 'ik red het wel'.
Ziekte van alledag
Het spreken over verminderde energie komt in beide groepen respondenten voor, echter niet in dezelfde frequentie. Het omgaan met verminderde energie wordt wel anders verwoord. De respondenten voor de cursus spreken over activiteiten die ze hebben overgelaten aan anderen (gezin als collectieve onderneming), maar niet zo duidelijk over het bewust indelen van de tijd ten behoeve van de energie. De moeizame 'tradeoffs' die gemaakt worden door chronisch zieken, beschreven door Charmaz, worden wel door respondenten na de cursus verwoord. Zij laten zien dat het 'downsizen' van activiteiten uit het dagelijks leven een manier is om met verminderde energie om te gaan. De oorzaak van deze andere manier van verwoorden door de respondenten na de cursus kan liggen in het volgen van de cursus. De respondenten zelf leggen geen relatie met het item energiebeheer uit de cursus.
Hoofdstuk 5 Het verwoorden van 'controle' in het dagelijks leven
In het vorige hoofüstuk blijkt dat in het spreken over het dagelijks leven in relatie met een
chronische ziekte het 'work' van belang is. Dit is niet het enige dat naar voren komt in het verwoorden van de levensverhalen. De respondenten spreken ook over het wel of geen
beheersing hebben van het ziek-zijn. In engelstalige sociologische literatuur wordt in verschillende onderzoeken (Goffman, Schneider en Conrad en Kirchglasser in Nijhof, 1992)
'to control' gebruikt om het beheersbaar houden van de symptomen, die een gevolg zijn van het ziek-zijn, aan te geven. Dit onderzoek laat zien dat de respondenten niet alleen spreken
over het wel of niet controleren van de symptomen (het ziek-zijn), maar eveneens s·preken zij over het controleren van de effecten van het ziek-zijn op het dagelijks leven. Ik zal
daarom de typering 'controle' gebruiken voor het omgaan met de psychische consequenties
van het ziek-zijn in het dagelijks leven.
In elke paragraaf zal ik eerst de gevonden typerende uitspraken van de respondenten
beschrijven die de cursus nog moesten gaan volgen. Gevolgd door de beschrijving van de typerende uitspraken uit de levensverhalen van de respondenten na de cursus en een vergelijking tussen deze twee groepen.
5.1 'Controle'
Er zijn geen directe indicaties gevonden voor beheersing in het dagelijks leven van de
respondenten. Zij spreken in hun levensverhalen vooral over het omgaan met het ziek-zijn. De respondenten doen dit in de typeringen 'beheersing' en 'instabiliteit'. De typeringen
worden op verschillende manieren verwoord. Zo spreken de respondenten over· 'het hebben van goede en slechte dagen'. De uitspraak wordt verwoord als er sprake is van instabiliteit in het omgaan met de consequentie van het ziek-zijn en bij instabiliteit van het ziekteproces. En
het verwoorden van het omgaan met het ziek-zijn, 'beheersing'. Deze typering wordt gebruikt om de mate van beheersing over het ziek-zijn aan te geven.
5. Ll Instabiliteit
Van instabiliteit is sprake als er niet altijd beheersing is over het omgaan met het ziek-zijn.
Er wordt door de respondenten op twee gebieden gesproken over 'instabiliteit'; het omgaan met de consequentie van het ziek-zijn en het ziekteproces. De 'instabiliteit' komt naar voren in het spreken over 'de ene/andere keer', 'het ene/andere moment' en 'er zijn dagen'. Het
omgaan met de consequenties van het ziek-zijn wordt verwoord in termen van 'tegen kunnen', 'van aan trekken' en 'moeilijk mee hebben'.
Ziekte van alledag
De helft van de zes respondenten voor de cursus gebruikt uitspraken als 'er tegen kunnen'
om aan te geven hoe ze ermee omgaan:
B: De ene keer kunje er beter tegen dan de andere keer, maar.Ja vaak dan zitten ze zo lekker om de bar en jij zit erachter.
Met het feit dat desespondente in de rolstoel zit en fysiek uitgesloten is van deelname aan
het groepsgebeuren kan de respondente de ene dag beter omgaan dan de andere dag. Een ander spreekt in termen van 'van aan trekken':
A: Het ene moment trekje.Je er niets van aan en denk.Je van, '.Je bent niet baas over mij', en het andere moment dan" kun je er om lachen en het andere moment dan hui/je.
Op een bepaald moment betrektde respondente de gevolgen van ziek-zijn (incontinentie van ontlasting) op zichzelf of ze heeft er beheersing over ('niet de baas over mij').
Een ander verwoordt het als het er 'moeilijk mee hebben':
D: Het is niet altijd makkelijk. Je hebt best wel dagen datje het moeilijk hebt, maar ik heb niet datje zegt van, hier valt niet mee te leven. Dat heb ik niet.
In alle drie uitspraken wordt iets gezegd van instabiliteit, 'de ene dag/keer, de andere keer/dag. De oorzaak van deze instabiele beheersing wordt door deze respondenten niet
verwoord.
Na de cursus spreekt geen van de respondenten over beheersing van de ziekte in termen
van 'er tegen kunnen', 'van aantrekken' en 'moeilijk mee hebben'. Zij spreken niet over instabiliteit in het omgaan met de consequentie van het ziek-zijn. Eén respondent spreekt erover in de
verleden tijd, 'moeilijk gevonden':
.!: Dat heb ik heel moeilijk gevonden. Ik kan er nu wel mee leven, maar ik heb daar heel veel moeite mee gehad Ik ben wat dat betreft veel mondiger geworden. Ik heb er ook wat van geleerd
Deze respondent legt een directe relatie naar de cursus. Ze heeft wat geleerd en heeft het daardoor nu minder moeilijk. Ze is 'wat dat betreft mondiger geworden'. De beheersing over de gevolgen van de ziekte is groter geworden.
In de tweede plaats wordt door sommige respondenten over het 'hebben van goede en slechte dagen' gesproken om aan te geven dat ze instabiliteit ervaren in het ziekteproces. De
instabiliteit van het ziekteproces is het geval bij twee respondenten voor de cursus. Ze spreken in termen van 'voelen', het komt van binnenuit:
C: ... omdat.Je periodes heb, de ene keer dan voeljeje gewoon heef slecht, en de andere keer wat beter. Een echt hele slechte periode heb ik na die ./ 1veken niet echt gehad.
Of:
F: De ene keer beter, als de andere keer. Omdat het met golven gaat, de ene keer voeljeje beter en de andere keer, danja ...
Eén verwoordt de 'instabiliteit' als 'niet gaan', in een bepaalde toestand verkeren. F: Dat het gewoon maar niet beter wil worden. De ene dag gaat het wat heter dan de andere dag. Het houdt gewoon niet op ..
Het is afWachten hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen. De respondent heeft er geen beheersing over.
F:."alsje zelf heel erg ziek bent dan denkje van er komt nooit een eind aan. Dan gaat het een paar dagen goed, en dan in één keer gaat het weer hartstikke mis. Dat is het hem juist, dat is het.frustrerende ervan. Het gaat een paar dagen goed, en dan in één keer is het weer helemaal mis.
Het ziekteproces is instabiel en daarover hebben de respondenten niet altijd beheersing. Het verloop van de ziekte wordt aan 'externaliteiten' toegeschreven en is instabiel. Het omgaan met deze instabiliteit wordt verwoord als moeilijk ('frustrerende ervan') omdat ze er geen invloed op hebben ('er komt nooit een einde aan', 'het weer helemaal mis is'). Wie dacht de ziekte onder controle te hebben, wordt er soms toch weer mee geconfronteerd dat dit een illusie is. Bijvoorbeeld in een nieuw ziektefase of bij een acute aanval.
De respondenten na de cursus verwoorden geen 'instabiliteit' in het ziekteproces. De vergelijking tussen de groep respondenten voor en na de cursus is moeilijk objectief te maken. Het is niet te beoordelen of het ziekteproces van de respondenten uit deze t,l'foep in een stabieler 'vaarwater' is, wel of de respondenten deze instabiliteit ervaren. De instabiliteit van de ziekte wordt door één van de respondenten net zo instabiel ervaren als de groep respondenten van voor de cursus.
L Daar heb je natuurlijk.Je rotdagen e.d tussen zitten.
Opvallend is het feit dat dit slechts door één respondent wordt verwoord. Drie andere
respondenten ervaren de ziekte als een geleidelijk achteruitgang, zonder dat ze het eigenlijk zelf in de gaten hebben. Hierin verschillen zij in het spreken over instabiliteit van het ziekteproces van de andere groep respondenten. Een voorbeeld:
!: De shupen blijven weg, de ziekte stabiliseert zich ook niet. Het gaat heel lan1.,rzaam achteruit. Maar dat kun je niet in een maand zeggen of .. ja, misschien in een jaar of zo. Datje zegt het was vorig jaar iets beter als dat het
m1 was.
Een andere respondente spreekt van:
K: .. . nou ik hoop het, maar ik zie mij alleen maar achtemit gaan. Niet echt dat het stilstaat qf zo.
Ziekte van alledag
Deze respondente spreekt van 'ik zie mij', hierbij lijkt het alsof zij zichzelf observeert. Ze ziet het
gebeuren.
In de cursus is aandacht gegeven aan het element 'het hebben van goede en slechte dagen'. Dit is
prettig ervaren. Eén respondente sprak hierover:
.!: Sommige mensen gewoon, ja, datje dus iets had. Alsje de ene dag een goede dag had, en de volgende dag een slechte dag, dat ze dan.. dat soort dingen, dat andere mensen dat ook hadden. Dat is gewoon.. om daar over te praten, dat is wel.fijn.
De respondente heeft het als 'fijn' ervaren om een 'naam' aan een ervaring te geven (Bakker
l 997) en er met anderen over te spreken.
Een manier om met de instabiliteit van het ziekteproces om te gaan is veranderen. Een vrouw van 26 jaar met de ziekte van Crohn, die de cursus nog niet gevolgd had, verwoordt
het als volgt;
!: ... Ik heb op dit moment een ontzettende afkeer tegen deze ziekte, ik baal er gewoon gigantisch van, dat komt er dan ook nog een keer bij.
/: Hoe moet ik dat zien, qfkeer ?
R: lk weet niet, kleine dingetjes vooral. Ik ben gisteren naar de kapper geweest, heb ik mijn haar er helemaal afgeknipt, puur ik wil die zieke kop niet meer in de .\piegel zien, zo. Dat ik er gewoon helemaal een afkeer van krijg van dat ziek zijn, naar mijn idee er toch wel anders uitzien"" ...
Door iets te veranderen aan haar uiterlijk probeert volgens mij de respondente de beheersing
terug te krijgen.
5.1.2 Beheersing
De respondenten verwoorden met 'beheersing' de mate en de manier van beheersing over het omgaan met het ziek-zijn en de consequentie van het ziek-zijn. Als indicaties voor
beheersing zijn termen 'beheersbaar', 'zo houden', 'in de hand hebben' genomen. Er worden door de respondenten meerdere gebieden verwoord waarover gesproken wordt in relatie tot het 'beheersing' krijgen.
Voor de cursus verwoorde slechts één respondente verschillende gebieden waar
'beheersing' waar zij beheersing probeert te krijgen. Zo verwoordt zij beheersing over het
ziektebeeld:
A: .. en ik heb af tegen een .\{Jecialist gezegd, zeg is het nog mogelijk, dat ik weer temgga naar continefll stomaï Alles is mogelijk, zegt die. Ja.
I: Dat is nog hoop ï
R: Noh hoop, weet ik niet. Ik weet niet of het hoop is. Ik heb zoiets van hé, die vrijheid heb ik nog even. Die mag ik nog even in mijn gedachten houden.
Door aan te geven dat er nog een mogelijkheid is om een andere behandeling te kiezen kan
er nog invloed uitgeoefend worden. Ze probeert regie te houden over de ziekte. Een ander gebied is beheersing over de medicatie. Dit blijkt uit uitspraken als:
A: Ik mag hier iedere keer wel wat voor nemen, dat maakt niet uit. Ik bedoel, ik heb van huis uit". kijk, bijvoorbeeld, 100 paracetamol, maar ik probeer daar toch heel zuinig mee om te gaan, als ik het echt nodig heb. "-.
". Wie weet wat me nog meer boven het hoofd hangt, want deze stoma heefi
ook best wel eens complicaties. Dat.1e weer huppekee."
Of
niet. Wat voor mezelf draagbaar is, dat houd ik draagbaar".Door de medicatie gedoseerd in te nemen ontstaat een draaglijke situatie en houdt de
respondent de beheersing. Dit fenomeen is ook door Conrad ( 1985) beschreven in zijn onderzoek naar de betekenis van medicatie voor mensen met epilepsie.
Het laatste gebied dat verwoord wordt is de beheersing over het zelfbeeld. Dit werd door
twee respondenten gesteld, ook door een respondente die niet spreekt in termen van 'beheersing' of' draagbaar'. De respondenten spreken over 'de ziekte niet de baas te laten
zijn'. Eén van hen verwoordde het zo:
B: ".het moet niet zo zijn dL1tjij die ziekte bent, maar je hebt die ziekte. Dat is gewoon zo. Ik heb wel een periode gehad, dat ik me die ziekte voelde""
Door zich 'die ziekte te voelen' is er vereenzelviging met de ziekte. Door de ziekte niet als een onderdeel van zichzelf te zien is er beheersing.
Een opmerkelijk feit is dat alle zes respondenten na de cursus spreken in termen van 'beheersing' over de ziekte. Dit is een significant verschil (één tegen zes) met de respondenten
voor de cursus. De frequentie hoe vaak de respondenten dit verwoorden ligt eveneens hoger dan
bij de groep respondenten van voor de cursus. Enkele voorbeelden:
en:
K: Dan zelfs bij het woord M begon ik al. Maar inmiddels is het heel goed beheersbaar, zolang het maar bij mij blijfi.
H: Want ik wilde dL1ar zelf de hand in hebben dat "Ik wil niet, door niemand mij laten vertellen dat ik moet rusten of dat ik dit of dat niet moet doen f!f wel moet doen.
Ziekte van alledag
Er wordt door de respondenten na de cursus op meerdere en andere gebieden beheersing verwoord dan voor de cursus. De respondenten spreken over beheersing van medicatie, ziekte-beleid, zelfbeeld, dagindeling en informatie.
Op het gebied van de medicatie
H: Ik ben op vakantie geweest N dagen geleden. Toen heb ik maar
predni.mlon:J{i gebmikt. Dan gaat het tenminste nog een beetje. Daarna komt het net zo hard weer terug natuurlijk. Het is nooit weg. Maar je kan een beetje lopen en kan even uit de voeten.
Door de medicatie zo te slikken dat de bijwerkingen (voor haar) binnen de grenzen blijven en toch de ziekte (pijn) 'kan hebben' houdt ze beheersing.
Over de behandeling van de ziekte proberen drie respondenten beheersing te krijgen of te houden. Een voorbeeld van deze 'beheersing':
K: Ik heb wel tegen de neuroloog gezegd wat er is dat wil ik.
of
H: Ik zei tegen de .~peäalist 'ik wil graag stoppen' ehja E/1 toen heb ik dat gedaan.
De respondenten geven aan initiatief te nemen in de behandeling van hun ziekte. Zo proberen ze regie over de behandeling te houden.
De ziekte 'niet de baas te laten zijn over jezelf wordt door vier van de zes verwoord. Twee voor-beelden:
Of
I: Laat ik het zo zeggen. Net wat ik net gezegd heb ik heb MS maar M,S' heeft mij " .. Ik hoop dat die mij niet krijgt. Dat weetje niet. Daar denk ik nou nog niet aan.
K: Ik wil gewoon, ik heb dit nou een keer, maar ik wil er niet helemaal omheen
leven. ". Ik vind dat wel een heel goede steun. Ik heb het maar ik ben het niet. Dat vind ik een essentiële benadering, wantje bent gewoon die.Je bent. Je doet gewoon wat1e wilt en dat dan een lastig verschijnsel waarje dan rekening mee moet houden. /,'én zinnetje weet je nog wel.
Door de beheersing over de ziekte te houden wordt de ziekte niet bepalend in het dagelijks leven. Het is dan niet elke keer weer afWachten hoe de ziekte zich ontwikkelt, zoals bij de respondenten voor de cursus. Deze toegenomen beheersing zou het gevolg kunnen zijn van een zin als; je hebt de ziekte, maar je bent het niet' die in de cursus is gebrnikt. Deze zin sprak de respondenten aan. Dit gezien de vele respondenten die spreken in ongeveer dezelfde trant ('ik heb het maar ik ben het niet').
