FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN
Graduate School of Childhood Development and Education
Photovoice en het ondersteuningsplan
Onderzoek naar de betrokkenheid bij en de herkenbaarheid van het
ondersteuningsplan voor cliënten met een licht verstandelijke beperking
Photovoice and the support plan
Research on the involvement in and recognition of the support plan
for clients with mild intellectual disabilities
Masterscriptie Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam J. N. Kikkert 5892295 Begeleiding: Dr. X. M. H. Moonen (eerste beoordelaar UvA) Dr. M. Roemer (Esdégé-Reigersdaal ) Prof. Dr. G. J. J. M. Stams (tweede beoordelaar UvA)
Photovoice en het ondersteuningsplan. 2 INHOUD ABSTRACT ... 4 SAMENVATTING ... 4 INLEIDING ... 6 THEORETISCH KADER ... 7 Verstandelijke beperking ... 7 Het ondersteuningsplan ... 10
Algemene werkwijze rondom het ondersteuningsplan ... 11
Werkwijze ondersteuningsplan bij Esdégé-Reigersdaal ... 13
Toepassing van photovoice ... 15
Vraagstelling ... 16
Definiëring ervaren betrokkenheid en herkenbaarheid ... 17
METHODE ... 18 Onderzoeksdesign ... 19 Selectie en deelnemers ... 19 Onderzoeksprocedure ... 20 Data verzameling ... 22 Procedurele betrouwbaarheid ... 25 RESULTATEN ... 26 Verloop onderzoeksproces ... 26 Kwaliteit meetinstrumenten ... 28 Onderzoeksresultaten ... 29 Onderzoeksvraag 1 ... 30 Onderzoeksvraag 2 ... 34 Onderzoeksvraag 3 ... 35 Onderzoeksvraag 4 ... 39
Photovoice en het ondersteuningsplan. 3 Onderzoeksvraag 5 ... 41 Onderzoeksvraag 6 ... 45 DISCUSSIE EN AANBEVELINGEN ... 47 DANKWOORD ... 50 LITERATUUR ... 51 BIJLAGEN ... 55
Bijlage I Functieomschrijving Cliëntbegeleider Esdégé-Reigersdaal ... 56
Bijlage II Schriftelijke informatie over het onderzoek ... 57
Bijlage III Informed consent ... 61
Bijlage IV Procedure photovoice gesprek (cliënt / begeleider) ... 65
Bijlage V Script Interview ... 66
Bijlage VI Kenmerken van cliënten behorende tot de onderzoeksgroep ... 70
Bijlage VII Codeboom ... 71
Bijlage VIII Procedure interview (cliënt / onderzoeker) ... 72
Bijlage IX Berekening Cohen’s Kappa ... 73
Bijlage X Mann Whitney U-Test (korte vragenlijst, C-toets OBC) ... 74
Bijlage XI Totaal overzicht aantal/percentage cliënten waarbij code voorkomt in de interventie- en controlegroep ... 75
Photovoice en het ondersteuningsplan. 4 ABSTRACT
Previous research has shown that the involvement of people with intellectual disabilities in their own support plan (OSP) is often a problem. In this study, by using semi-structured interviews, it was explored how a sample of clients with a mild intellectual disability (MID) were involved in the preparations to their actual OSP meeting and if the method ‘photovoice’ could increase their involvement in and recognition of their OSP. The sample included 14 clients divided into two groups. One group made use of photovoice in preparing their OSP and the other group did not. None of the 14 clients used their OSP in an active way and a minority of them spoke in a positive way about making the OSP. The majority of the clients experienced that they were able to make an active contribution to the OSP. Opposite to expectations clients in the intervention group scored significantly lower on involvement with the content of their OSP than client in the control group. With regard to recognition no significant differences were found between groups. This study showed that the use of photovoice did not lead to a significantly greater involvement in and recognition of the OSP for client with a MID. Methological issues are discussed. Further research on methods to increase involvement of clients with their OSP is necessary.
Keywords: mild intellectual disability; Learning disability; individual support planning; photovoice; involvement; recognition; semi-structured interviews.
SAMENVATTING
Uit eerder onderzoek is gebleken dat de betrokkenheid van mensen met een verstandelijke beperking bij hun ondersteuningsplan (OSP) vaak een probleem is. In dit onderzoek is met behulp van semi-gestructureerde interviews onderzocht op welke wijze cliënten met een licht verstandelijke beperking (LVB) betrokken waren bij het opstellen van hun OSP en of de methodiek ‘photovoice’ een bijdrage zou kunnen leveren aan het vergroten van de betrokkenheid bij en de herkenbaarheid van het OSP. Er is gebruik gemaakt van een steekproef die 14 cliënten omvatte verdeeld over twee even grote groepen waarbij de ene groep gebruik maakte van photovoice in de voorbereiding op het maken van hun OSP en de andere groep niet. Geen van de cliënten bleek het OSP actief te gebruiken en een minderheid sprak positief over het maken van het OSP. De meerderheid van de cliënten ervoer wel dat zij
Photovoice en het ondersteuningsplan. 5 zelf onderwerpen konden aandragen. In tegenstelling tot verwacht scoorde de interventiegroep significant lager dan de controlegroep met betrekking tot betrokkenheid bij de inhoud van het OSP. Met betrekking tot herkenbaarheid werd geen significant verschil gevonden. Het gebruik van photovoice leidde in dit onderzoek niet tot een significant grotere betrokkenheid bij en herkenbaarheid van het OSP bij cliënten met een LVB. Het onderzoek kende een aantal methodologische beperkingen. Verder onderzoek is nodig naar methoden om de betrokkenheid van cliënten bij hun OSP te vergroten.
Sleutelwoorden: LVB; LVG; photovoice; ondersteuningsplan; betrokkenheid; semi-gestructureerde interviews.
Photovoice en het ondersteuningsplan. 6 INLEIDING
Cliënten eigen regie en zeggenschap geven over hun leven is volgens de Vereniging Gehandicapten Zorg (2007) een belangrijk uitgangspunt in de huidige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een van de middelen die gebruikt worden door professionele zorgorganisaties om dit vorm te geven, is het ondersteuningsplan (OSP). Hoewel het OSP in de jaren negentig van de vorige eeuw vooral werd ingezet om het methodisch werken van professionals te versterken, wordt het OSP momenteel meer gebruikt om het cliëntgericht werken vorm te geven (Balsters, Buntinx, Herps, Kersten, & de Ruiter, 2012). De behoeften en de vragen van de cliënt zelf, voor het heden en de toekomst, vormen daarbij de basis voor het individuele OSP. Idealiter zou het OSP het resultaat moeten zijn van een gelijkwaardige dialoog tussen cliënt (en/of vertegenwoordiger in geval een cliënt zichzelf helemaal niet kan uitspreken op grond van leeftijd of beperkingen) en de cliëntbegeleider (professional).
Naast de inhoudelijke argumenten om een OSP samen met de cliënt te willen maken, is er ook een wettelijke verplichting. Sinds maart 2009 heeft een professionele zorgorganisatie de wettelijke verplichting om, op grond van een Algemene Maatregel van Bestuur, de cliënt een duidelijke rol te geven in het tot stand komen van het zorgplan (Ministerie van VWS, 2009). De praktische vertaling van de term zorgplan is in de praktijk vaak het persoonlijke plan of het OSP waar binnen veel zorgorganisaties mee wordt gewerkt (Buntinx, Herps, & de Ruiter, 2012). Hoewel deze Algemene Maatregel van Bestuur al ruim 3 jaar van kracht is bestaan er twijfels over de vraag in hoeverre cliënten nu daadwerkelijk de regie over hun eigen leven hebben in relatie tot hun rol bij de totstandkoming van het OSP. Uit onderzoek van Herps, Buntinx en Curfs (2012) blijkt dat in de meeste gevallen wel degelijk een gesprek plaats vindt tussen cliënt en betrokken hulpverleners. Echter de manier waarop dit gesprek plaats vindt laat vaak te wensen over. Vaak wordt geen rekening gehouden met de individuele informatie- en communicatiebehoeften van cliënten gerelateerd aan hun specifieke beperkingen. Hierdoor is het de vraag of een dergelijk gesprek wel functioneel is en of er door de wijze van organiseren, wel sprake kan zijn van gelijkwaardigheid tussen cliënt en betrokkenen. Daarbij komt dat cliënten het daadwerkelijke doel van het gesprek vaak verkeerd inschatten. Zij weten niet altijd waarom er een OSP is en wat zij hiervan kunnen verwachten. Door voornoemde auteurs wordt dan ook de vraag gesteld of het wel reëel is om van deze cliënten een actieve bijdrage te verwachten aan de totstandkoming van het OSP.
Photovoice en het ondersteuningsplan. 7 Het vergroten van de betrokkenheid van de cliënt in relatie tot zoiets (in zijn ogen) abstracts als een OSP met bijbehorende doelen is het thema van deze thesis. De centrale onderzoeksvraag luidt: Op welke wijze zijn cliënten met een licht verstandelijke beperking
betrokken bij het opstellen van hun ondersteuningsplan en kan photovoice een bijdrage leveren aan het vergroten van de betrokkenheid bij en de herkenbaarheid van het ondersteuningsplan.
Dit onderzoek is uitgevoerd bij een zorgorganisatie in de provincie Noord Holland, Esdégé-Reigersdaal. Hier worden cliënten met een verstandelijke beperking en/of niet-aangeboren hersenletsel ondersteund bij het wonen en/of werken/dagbesteding. Hoewel ook Esdégé-Reigersdaal het uitgangspunt hanteert dat de cliënt centraal staat en zoveel mogelijk zelf de regie moet voeren over zijn eigen leven, blijkt dit in de dagelijkse praktijk bij het opstellen van het OSP toch niet altijd te gelden. Uit informele gesprekken van de onderzoeker met cliëntbegeleiders van Esdégé-Reigersdaal, komt naar voren dat zij het soms moeilijk vinden om bij hun cliënten de interesse te wekken voor het samen maken van het OSP.
Om de cliënt meer te betrekken bij het OSP zou de methodiek photovoice in de voorbereidende fase van het maken van het OSP mogelijk een stimulerende rol kunnen spelen. De cliënt kan op basis van zelfgemaakte foto’s, die gerelateerd zijn aan belangrijke zaken in zijn of haar leven, in gesprek gaan met de cliëntbegeleider. De cliëntbegeleider komt daardoor meer te weten over de belevingswereld van de cliënt. Daarnaast kunnen deze foto’s worden gebruikt in de vormgeving of tijdens de bespreking van het OSP. Dit kan mogelijk leiden tot een meer (begrijpelijker/herkenbaar) gezamenlijk product (OSP) van cliënt en cliëntbegeleider. Betrokkenheid bij en herkenbaarheid van het OSP zou mogelijk een verband kunnen houden met tevredenheid over de ondersteuning. Om uit te sluiten dat een verschil in tevredenheid over de ondersteuning tussen de interventie- en controlegroep zou kunnen optreden als verstorende variabele (confounder), zal worden nagegaan of beide groepen overeenkomen in de mate van tevredenheid over hun ondersteuning.
THEORETISCH KADER
Verstandelijke beperking
Door de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) wordt een verstandelijke beperking gedefinieerd als: “significante beperkingen zowel in het
Photovoice en het ondersteuningsplan. 8 intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag met betrekking tot conceptuele, sociale en praktische vaardigheden”. De beperkingen dienen te zijn ontstaan voor de leeftijd van 18 jaar (Schalock e.a., 2010, p285). In een officiële internationale classificatie voor mensen met een verstandelijke beperking wordt daarbij onder andere gesproken over een IQ score tot 70 (WHO, 2011). Mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) kennen in deze classificatie een IQ score tussen de 50 en 70. Geschat wordt dat het in Nederland gaat om 55.000 mensen (Ras e.a., 2010). Het is niet mogelijk om exact aan te geven hoeveel mensen in Nederland tot deze groep behoren. Alleen mensen met een verstandelijke beperking die gebruik maken van professionele zorg worden in Nederland als zodanig geregistreerd. In veel gevallen wordt de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking verzorgd door familie of het netwerk en is alleen aangepast werk voldoende. In Nederland maakten in 2010, 149.000 mensen aanspraak op zorg via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) op basis van een verstandelijke handicap (Ras e.a., 2010). Dit hogere aantal is te verklaren doordat binnen de AWBZ mensen met een IQ score < 70 en mensen met een IQ score tussen de 70 en 85 maar met bijkomende problematiek (de zogenaamde groep zwakbegaafden, IQ score 70 – 85) aanspraak kunnen maken op ondersteuning betaald uit de AWBZ.
De grens van een IQ score van 70 voor het bepalen of iemand een verstandelijke beperking heeft, blijkt in Nederland tot nu toe niet gehanteerd te worden en wijkt dus af van internationale classificaties. De discussie over welke IQ grenzen gehanteerd moeten worden is al vele jaren aan de gang (Verstegen & Moonen, 2010). In de praktijk blijkt een range van IQ score 50 tot 85 met betrekking tot ondersteuning en hulpverlening beter toepasbaar. Dit komt met name omdat er géén lineaire relatie is tussen IQ score en de ondersteuningsbehoefte van mensen met een verstandelijke beperking. Ook mensen met een relatief lichte intellectuele beperking blijken op grond van bijkomende problemen toch zware vormen van zorg-ondersteuning nodig te hebben (Buntinx, Maes, Claes, & Curfs, 2010). Deze mensen ervaren vaak ernstige problemen zoals (opgroeien met een) multiprobleemgezins-problematiek, lage sociaal economische status (SES), delinquentie en gedragsproblemen door hun intellectuele beperkingen en hun beperkingen in het sociaal aanpassingsvermogen. Geschat wordt dat de groep zwakbegaafden bestaat (uitgaande van een theoretisch model) uit ongeveer 2,2 miljoen mensen waarvan er mogelijk enkele honderdduizenden te maken hebben met bijkomende problematiek (Ras e.a., 2010).
In Nederland gaan wij er vanuit dat mensen met een verstandelijke beperking dezelfde behoeften hebben als ieder ander om te kunnen spreken van voldoende kwaliteit van bestaan (o.a. Cummins, 2001, in Schwartz & Rabinovitz, 2003). Zij verdienen dezelfde kansen om
Photovoice en het ondersteuningsplan. 9 een kwalitatief goed bestaan op te bouwen, net als mensen zonder beperking. Wat onder kwaliteit van bestaan wordt verstaan is al langer onderwerp van onderzoek. Daaruit blijkt dat kwaliteit van bestaan is onder te verdelen in acht domeinen die universeel blijken te zijn (Schalock e.a., 2005). Deze domeinen van kwaliteit van bestaan omvatten persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten, en emotioneel, fysiek en materieel welbevinden (Schalock & Verdugo, 2002). Een voor dit onderzoek belangrijk domein is zelfbepaling, wat er op duidt dat je zeggenschap kunt hebben over je eigen leven en eigen keuzes kunt maken (VGN, 2013). Pas wanneer je zeggenschap hebt kun je het leven leiden waarvan jij vindt dat dat bij je past. Het gaat dan om zeer persoonlijke en individueel bepaalde mogelijkheden, wensen en ambities. Mensen met een beperking hebben, om dit te kunnen realiseren, soms wat extra hulp nodig. Deze hulp kan soms worden verleend door het eigen netwerk en wanneer dit niet te realiseren valt, kan professionele hulp worden ingeschakeld. De invulling van die ondersteuning hangt af van de behoefte van de individuele persoon met een beperking en kan daardoor per persoon verschillen in intensiteit en vorm (VGN, 2007). Deze gedachte sluit aan bij het centrale doel van zorg en ondersteuning zoals dat breed omarmd is door alle bij de huidige gehandicaptenzorg betrokken organisaties (VGN, 2007; VGN, 2013).
De VGN (2007) heeft in het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg Visiedocument, twee uitgangspunten geformuleerd die een professionele zorg en ondersteuning in de gehandicaptensector moeten waarborgen: “Zorg en ondersteuning zijn gericht op het bevorderen dan wel in standhouden van de kwaliteit van leven van mensen met een beperking” en “Eigen regie van mensen met een beperking is een centrale waarde in hun zorg en ondersteuning”. In deze thesis wordt aandacht besteed aan het laatste uitgangspunt in relatie tot het opstellen van het OSP. Voor het kunnen voeren van eigen regie is het namelijk van belang dat de cliënt betrokken is bij het bepalen welke ondersteuning nodig is en hoe deze wordt vormgegeven en uiteindelijk wordt vastgelegd in het OSP. De essentie van eigen regie gaat dan ook om het ervaren van invloed uit kunnen oefenen op wat er wel en niet met je zelf gebeurt. Het hebben van zeggenschap over zoveel mogelijk aspecten van het leven (VGN, 2007).
Om te zorgen dat mensen met een verstandelijke beperking de eigen regie ook kunnen en durven te nemen, is het van belang dat cliënten daarbij ondersteund kunnen worden, bijvoorbeeld door hun netwerk of door professionele ondersteuning. Bij Esdégé-Reigersdaal is gekozen voor begeleiding door de zogenaamde cliëntbegeleider (functieomschrijving zie Bijlage I). Belangrijk is dat de cliëntbegeleider zijn of haar cliënt bewust maakt van de
Photovoice en het ondersteuningsplan. 10 mogelijkheden en daarbij ook de ruimte geeft aan de cliënt om zelf zoveel mogelijk zeggenschap (regie) uit te kunnen oefenen op zaken die voor hem of haar belangrijk zijn. Een voorwaarde daarvoor is dat de relatie tussen cliënt en cliëntbegeleider gebaseerd is op wederzijds vertrouwen en respect. Van deze professionele ondersteuners wordt verwacht dat zij beschikken over kennis van de bijzondere wijze van communiceren met een individuele cliënt met een verstandelijke beperking en deze ook toepassen. Pas dan kunnen er goede afspraken worden gemaakt over de zorg en ondersteuning (VGN, 2007). Een volgende stap is dan het vastleggen van de gemaakte afspraken in het OSP, ook wel het zorgplan genoemd.
Het ondersteuningsplan
Ondersteuningsplannen kennen al een langere geschiedenis. In de jaren negentig van de vorige eeuw werden zij in eerste instantie ingezet om het methodische werken in de zorg te bevorderen. Met de opkomst van een wijze van werken die het burgerschaps- of ondersteuningsparadigma is gaan heten (van Gennep, 2009; Frederiks, van Hooren, & Moonen, 2009) is de cliënt zelf steeds meer centraal komen te staan (Buntinx & Schalock, 2010). Op dit moment ligt de nadruk vooral op het versterken van de cliëntgerichtheid. Cliëntgerichte zorg, ook wel persoonsgerichte zorg genoemd, gaat uit van een actieve participatie van cliënten bij het maken van belangrijke keuzes. Daarnaast zijn onder andere het kunnen maken van keuzes en het betrekken en respecteren van het natuurlijke sociale netwerk van de cliënt, belangrijke kenmerken van cliëntgerichte zorg (Wehmeyer, 2002, zoals beschreven in Herps e.a., 2012). Het in goed overleg met de cliënt maken van afspraken over de te leveren zorg en over de ondersteuning is een belangrijk onderdeel van cliëntgerichte zorg. Het OSP wordt gezien als een instrument waarmee cliëntgerichte zorg vorm gegeven kan worden (Balsters e.a., 2012). In het OSP worden de afspraken vastgelegd over hoe de ondersteuning op één of meerdere levensgebieden ingericht moet worden. Hierbij is het belangrijk dat de afspraken met de cliënt over de te leveren zorg in goed overleg worden gemaakt waarbij de cliënt actief betrokken moet zijn. Dit volgt ook uit het Besluit Zorgplanbespreking AWBZ-zorg dat sinds maart 2009 van kracht is. Het betrekken van de cliënt bij het OSP is dus niet alleen van belang in verband met de inhoudelijke visie over eigen regievoering door de cliënt, maar heeft ook een wettelijke basis (Balsters e.a., 2012). De centrale doelstelling van het genoemde besluit is het verbeteren van de positie van de cliënt en zijn deelname aan het opstellen van het OSP (zorgplan) waardoor uiteindelijk de kwaliteit van de zorg zal moeten verbeteren (Ministerie VWS, 2009).
Photovoice en het ondersteuningsplan. 11 In het besluit (Ministerie VWS, 2009) staan in artikel 2 een aantal onderwerpen opgesomd die aan de orde moeten komen in de bespreking met de cliënt voordat zij worden opgenomen in het OSP. Als eerste de doelen die cliënt stelt met betrekking tot de zorgverlening gebaseerd op zijn/haar wensen, mogelijkheden en beperkingen. Ten tweede moet de wijze waarop men deze doelen wil bereiken worden vastgelegd, wie voor welke onderdelen van de zorg verantwoordelijk is en hoe de afstemming tussen meerdere zorgverleners gaat plaatsvinden. Duidelijk moet zijn wie de cliënt kan aanspreken als verantwoordelijke voor deze afstemming en wanneer en hoe de zorgverlening in samenspraak met de cliënt zal worden geëvalueerd en geactualiseerd. Verder wordt aangegeven dat een zorgplan binnen zes weken na aanvang van de zorg moet worden vastgelegd. Ook wanneer een cliënt door leeftijd of beperkingen niet in staat is om zelf deel te nemen aan de bespreking en dit overlaat aan degene die het gezag over hem of haar uitoefent, wordt de zorgverlener geacht om zoveel mogelijk rekening te houden met diens veronderstelde wensen en bekende mogelijkheden en beperkingen (Ministerie VWS, 2009).
Al eerder is genoemd dat het belangrijk is dat de cliënt bij het OSP actief betrokken moet worden en zelf keuzes moet kunnen maken wat betreft de ondersteuning. Echter om dat te kunnen doen is het van belang dat de cliënt ook op de hoogte is van wat een OSP precies is, hoe het wordt opgesteld, welke inbreng er van de cliënt verwacht wordt etc. Uit recent onderzoek blijkt dat dit niet altijd het geval is (Herps e.a., 2012). Ook de al eerder genoemde noodzakelijke dialoog, in plaats van een professioneel eenrichtingsgesprek over het OSP, laat vaak te wensen over (Herps e.a., 2012). In hoeverre kun je dan van cliënten verwachten dat zij zich betrokken voelen bij het proces en inderdaad de regie nemen?
Algemene werkwijze rondom het ondersteuningsplan
De (cliënt)begeleider van de cliënt speelt in het proces van het opstellen van een OSP een cruciale rol. Hij of zij is de schrijver en coördinator van het OSP en het proces wat daaraan vooraf gaat. Buntinx & Schalock (2010) beschrijven een model waarbij het ondersteuningsproces bestaat uit vier aspecten zoals afgebeeld in Figuur 1 (Buntinx, e.a., 2012). Het OSP maakt deel uit van dit ondersteuningsproces.
Het ondersteuningsproces begint bij de beeldvorming. De cliëntbegeleider speelt hierin een belangrijke rol. De beeldvorming bestaat uit het helder krijgen van het functioneren, de mogelijkheden, de ondersteuningsbehoeften en de risico’s, zowel in het heden als de toekomst. Een belangrijke bron van informatie is het gesprek met de cliënt zelf en zijn of haar
Photovoice en het ondersteuningsplan. 12 netwerk. Welke beperkingen en mogelijkheden ervaart de cliënt zelf en waar denkt hij of zij zelf hulp bij nodig te hebben. Daarnaast kan ook gebruik worden gemaakt van dossieranalyse en aanvullend onderzoek door andere professionals, zoals een Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) of een gedragskundige (Buntinx, e.a., 2012).
Figuur 1: Vier aspecten van het ondersteuningsproces. Uit Handreiking ondersteuningsplannen 2013. Door W. Buntinx, M. Herps, & M. de Ruiter, 2012, Utrecht: Kennisplein Gehandicaptensector.
Aan de hand van de uitgebreide beeldvorming zal de uiteindelijke ondersteuning worden vastgesteld, gepland en uitgevoerd. Afspraken hierover worden gemaakt tussen de cliëntbegeleider (zorgaanbieder) en de cliënt. Cliënt en cliëntbegeleider stellen doelen, omschrijven hoe deze doelen nagestreefd zullen worden en welke hulpbronnen ingezet kunnen worden. Hierbij zoveel mogelijk rekening houdend met de mogelijkheden van zowel de cliënt, zijn natuurlijke netwerk als de zorgaanbieder. Daarbij moet duidelijk worden omschreven wie wat en wanneer doet. Ook dient een evaluatiemoment te worden afgesproken en de wijze waarop dit zal plaatsvinden (Buntinx e.a., 2012). Na het opstellen van het OSP wordt begonnen met de uitvoering daarvan. Dit houdt tevens in dat de zorgaanbieder ervoor moet zorgen dat de afspraken uit het OSP bekend worden gemaakt aan alle betrokkenen. Alleen dan kunnen zij de verantwoordelijkheid voor het uiteindelijk realiseren van de doelen op zich nemen. Daarbij is het belangrijk om de voortgang van de uitvoering van het OSP te monitoren op basis van de rapportages van betrokkenen.
Het laatste aspect van het ondersteuningsproces is de evaluatie van de uitvoering van het OSP. Hierbij is het belangrijk om niet alleen te kijken of de onderdelen zoals opgenomen in het OSP zijn uitgevoerd maar juist ook of zij tot het gewenste resultaat hebben geleid voor
Photovoice en het ondersteuningsplan. 13 de kwaliteit van bestaan voor de cliënt. Van belang is dat ook bij deze evaluatie, net als bij de start van het proces, de cliënt betrokken wordt, en dus gebeurt in de vorm van een dialoog (Buntinx e.a., 2012).
Het lijkt voor de hand liggend dat een grote mate van betrokkenheid van de cliënt nodig is om er voor te zorgen dat de cliënt daadwerkelijk de regie neemt en het uiteindelijke OSP aansluit bij de wensen en behoeften van die cliënt. Om dat te kunnen realiseren is het van belang dat cliënten zich bewust zijn van hun rol en mogelijkheden in dit gehele proces en uiteraard begrijpen wat een OSP voor hen kan betekenen (Herps e.a., 2012). De taak van de cliëntbegeleider is de cliënt hiervan op de hoogte brengen op een zodanige wijze dat de cliënt het nut en de noodzaak van dit proces begrijpt en weet wat van hem of haar verwacht wordt. Voor de cliënt is het vervolgens belangrijk om duidelijk te kunnen maken welke ondersteuning hij wil ontvangen en wat voor hem belangrijk is. Uit onderzoek blijkt dat dit voor zowel cliënt als cliëntbegeleider niet altijd even gemakkelijk is. In contact met mensen met een verstandelijke beperking is het van groot belang om de manier van communiceren aan te laten sluiten bij de cliënt. Dit kan bijvoorbeeld door het taalgebruik te vereenvoudigen zodat het werkgeheugen minder wordt belast. Ook is het verstandig om overkoepelende en abstracte begrippen te vermijden en juist gebruik te maken van concrete begrippen. Ter ondersteuning van de communicatie zou bijvoorbeeld gebruik gemaakt kunnen worden van visualisatie met behulp van pictogrammen of foto’s (de Wit, Moonen, & Douma, 2011). Uit eerder onderzoek blijkt echter dat begeleiders het taalbegrip van mensen met een verstandelijke beperking vaak overschatten en daarbij te veel vertrouwen op verbale communicatie als belangrijkste communicatiemiddel (Bradshaw, 2001). Om een cliënt daadwerkelijk te betrekken bij het opstellen van zijn ondersteuningsplan, met bijbehorende doelen, is het inbeeldingsvermogen van de cliënt van belang. Om dit te vergemakkelijken kan gebruik gemaakt worden van een ingebeeld plaatje, of nog beter een door de cliënt makkelijk herkenbare foto (de Wit e.a., 2011).
Werkwijze ondersteuningsplan bij Esdégé-Reigersdaal
Bij Esdégé-Reigersdaal wordt gewerkt met een OSP voor dagbesteding en een OSP voor wonen. De wijze waarop het OSP wordt opgesteld moet aansluiten bij de zorgvisie van Esdégé-Reigersdaal. Deze is als volgt geformuleerd: “alle mensen zijn gelijkwaardig, elk mens is uniek. Iedereen heeft recht op respect, ontplooiing, een volwaardige plaats in de samenleving, andere mensen om zich heen en het maken van eigen keuzes bij het inrichten
Photovoice en het ondersteuningsplan. 14 van het eigen leven. Zeggenschap van de cliënt over het eigen leven staat centraal” (van Dalen, 2007). Binnen deze visie zijn ook de vijf kwaliteitspijlers die betrekking hebben op “relaties, respect, vaardigheden, deelname en keuzes”, leidend voor het geven van ondersteuning door Esdégé-Reigersdaal. In het kader van dit onderzoek is in het bijzonder de vijfde kwaliteitspijler van belang. Daarbij gaat het om keuzes van de cliënt waarbij de volgende vragen worden gesteld: “Het is voor mensen belangrijk om grip te hebben op hun eigen leven. Hoe kunnen wij daarvoor zorgen? Welke keuzes dragen bij aan het ontwikkelen en behouden van een gevoel van eigenwaarde” (van Dalen, 2007). Het opstellen van het OSP wordt bij Esdégé-Reigersdaal onder andere gebruikt om in gesprek te gaan met de cliënt. Doormiddel van een dialoog probeert men te weten te komen of cliënten tevreden zijn over de geboden ondersteuning, welke doelen de cliënt wil bereiken en hoe ondersteuning daarbij kan helpen om wensen of dromen waar te maken. De cliëntbegeleider speelt hierbij een grote rol maar is niet alleen verantwoordelijk voor het vormgeven van het OSP. De senior cliëntbegeleider heeft een coachende rol richting de cliëntbegeleider en de clustermanager is eindverantwoordelijk voor de uitvoering van het plan. De orthopedagoog, psycholoog en arts in dienst van Esdégé-Reigersdaal hebben een kwaliteitsbewakende rol binnen de ondersteuningsplansystematiek. Zij worden bij het eerste OSP betrokken en gevraagd om op hun eigen vakgebied een bijdrage te leveren aan de beeldvorming. Zij ondersteunen de cliënt, het netwerk en de cliëntbegeleider bij het formuleren van het perspectief, de doelen en de bijbehorende handelingsafspraken. Bij de zorg- en ondersteuningsplannen die daarna jaarlijks worden opgesteld of geëvalueerd, is standaard de orthopedagoog/psycholoog betrokken. De VG-arts en andere behandelaars (logopedist, ergo-, fysio- of speltherapeut) worden indien nodig ingezet (IOD, 2006).
In de training van Esdégé-Reigersdaal over de ondersteuningsplansystematiek, komt duidelijk naar voren dat het kennen van de cliënt een eerste vereiste is voor een goed OSP. Daarvoor is het noodzakelijk om met de cliënt in gesprek te gaan waarbij de communicatie afgestemd moet zijn op de mogelijkheden van de cliënt. Cliënten die minder goed kunnen lezen kunnen bijvoorbeeld een uitleg over het OSP met pictogrammen raadplegen, indien zij dit prettig vinden. Daarnaast wordt aandacht besteed aan gespreksvaardigheden van cliëntbegeleiders die er toe moeten leiden dat de cliënt de ruimte krijgt in het gesprek. Dit alles moet leiden tot meer regie door de cliënt. Een citaat uit de cursus luidt: “alleen als de cliënt zichzelf herkent in het plan en heeft ervaren dat hij zeggenschap en invloed heeft op het plan, kun je daadwerkelijk vraaggericht werken. In het OSP worden de afspraken met Esdégé-Reigersdaal geregeld om richting te geven aan zijn leven” (Huizing & Witvoet, 2012). Ook
Photovoice en het ondersteuningsplan. 15 uit dit citaat blijkt de intentie om de regie over het eigen leven dicht bij de cliënt te houden. De wens om hieraan gehoor te geven ligt dan ook ten grondslag aan de medewerking van Esdégé-Reigersdaal aan dit onderzoek.
Toepassing van photovoice
Een manier om de participatie van mensen in het algemeen te vergroten en empowerment te bewerkstelligen is door gebruik te maken van photovoice. Bij deze methode, een vorm van “community based participatory action research method”, laat de onderzoeker de gesprekspartner zelf foto’s maken. Vooral voor mensen die minder taalvaardig of geletterd zijn is deze methode met gebruikmaking van beelden geschikter dan methoden die uitsluitend gebruik maken van taal (Mitchell, 2007). Dit komt door het gebruik van het foto-element en het daarop volgende gesprek over de betekenis van de foto (Booth & Booth, 2003). Photovoice is onder andere midden jaren negentig van de vorige eeuw ontwikkeld door Wang (Wang, 1999). Sindsdien is met behulp van deze methode op verschillende terreinen onderzoek gedaan zoals naar (de kwaliteit van) gezondheidszorg en naar politiek geweld, bij jongeren en volwassenen en in diverse werelddelen (Catalini & Minkler, 2009; Slump, Moonen, Jongmans, & Hoekman, 2010).
Het zelf laten maken van foto’s heeft als doel dat mensen zichzelf leren helpen en dat hun zelfredzaamheid wordt gestimuleerd, maar ook dat zij zich meer bewust worden van hun eigen mogelijkheden. Door in onderzoek gebruik te maken van photovoice krijgen mensen een stem en kunnen onderwerpen aan het licht komen die misschien niet zo voor de hand liggen en die met behulp van andere methoden minder belicht worden, maar die wel heel belangrijk zijn voor de deelnemer (Vanderveen, 2008). Het fotograferen als activiteit zorgt voor een manier van concretiseren van dingen die mensen bezighoudt. Hierdoor sluit het beter aan bij de manier van denken van mensen met een beperking, dan andere vormen van expressie (Booth & Booth, 2003). Deze voordelen van photovoice sluiten goed aan op het eerder genoemde ondersteuningsparadigma in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de wens van meer persoonsgerichte zorg. Jurkowski (2008) benoemt dat photovoice een succesvolle onderzoeksmethode kan zijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Het bevordert de actieve participatie tijdens het onderzoeksproces en levert tegelijkertijd direct voordeel op voor de deelnemer omdat deze de foto’s kan behouden (Jurkowski, 2008). Voordeel is ook dat met behulp van photovoice mensen met een verstandelijke beperking makkelijker kunnen laten zien wat zij belangrijk vinden zonder dat
Photovoice en het ondersteuningsplan. 16 een derde of de taalvaardigheid daar invloed op heeft. De deelnemer maakt namelijk zelf de foto’s en bepaalt welke foto’s gebruikt worden. Positief is ook dat de relatie tussen interviewer en deelnemer gelijkwaardiger wordt. De deelnemer heeft de regie over het photovoice interview gedeeltelijk in eigen hand (Vanderveen, 2008). Hij bepaalt de volgorde van het bespreken van de foto’s en wat hij hierover kwijt wil. Daarnaast kan photovoice zorgen voor andere en nieuwe inzichten. Zo zou photovoice rijkere data opleveren en meer inzicht geven in de belevingswereld van de deelnemer (Clark-Ibanez, 2004).
Met de eerder behandelde onderzoeken in gedachte ligt het voor de hand om photovoice toe te voegen aan de huidige ondersteuningsplansystematiek. De verwachting is dat photovoice ook in deze setting zal zorgen voor empowerment van cliënten. Hierbij heeft de cliënt de regie over welke foto’s hij wil maken en vervolgens bespreken. De cliënt wordt daardoor aangezet tot zelf nadenken over wat voor hem belangrijke zaken zijn. Daarbij komt dat het inbeeldingvermogen van de cliënt versterkt kan worden door gebruik te maken van zelf gemaakte foto’s. Door het maken van de foto’s worden deze zaken ook meer tastbaar in de vorm van een plaatje (foto). Het gesprek over de foto’s laat de cliënt actief nadenken en vervolgens verwoorden wat er op de foto staat en waarom dit voor hem belangrijk is. Voor de cliëntbegeleider die de foto’s met de cliënt bespreekt kan het gesprek een schat aan informatie opleveren over de belevingswereld van de cliënt en voor hem belangwekkende zaken. Hierdoor kan de cliëntbegeleider zich beter inleven in de behoeften van de cliënt, wat uiteindelijk de dialoog over het OSP zou kunnen bevorderen zodat de doelen meer een afspiegeling worden van de daadwerkelijke behoeften van de cliënt. De verwachting is dat de herkenbaarheid van de doelen in het OSP toeneemt en de betrokkenheid van cliënten bij hun OSP wordt vergroot.
Vraagstelling
De centrale onderzoeksvraag in dit onderzoek luidt:
Op welke wijze zijn cliënten met een licht verstandelijke beperking betrokken bij het opstellen van hun ondersteuningsplan en kan photovoice een bijdrage leveren aan het vergroten van de betrokkenheid en herkenbaarheid van het ondersteuningsplan.
Voor het beantwoorden van deze centrale onderzoeksvraag zijn een zestal onderzoeksvragen afgeleid:
1. Hoe ervaren cliënten die photovoice gebruiken hun betrokkenheid bij het opstellen van hun ondersteuningsplan?
Photovoice en het ondersteuningsplan. 17 2. Hoe ervaren cliënten die photovoice gebruiken de herkenbaarheid van hun
ondersteuningsplan?
3. Hoe ervaren cliënten die geen photovoice gebruiken hun betrokkenheid bij het opstellen van hun ondersteuningsplan?
4. Hoe ervaren cliënten die geen photovoice gebruiken de herkenbaarheid van hun ondersteuningsplan?
5. Verschillen de ervaringen op het gebied van betrokken zijn bij het opstellen van het ondersteuningsplan van cliënten die photovoice gebruiken met die van cliënten die geen photovoice gebruiken?
6. Verschillen de ervaringen op het gebied van herkenbaarheid van het ondersteuningsplan van cliënten die photovoice gebruiken met die van cliënten die geen photovoice gebruiken?
Definiëring ervaren betrokkenheid en herkenbaarheid
Om de ervaren betrokkenheid van cliënten bij hun OSP alsmede de herkenbaarheid van het OSP voor cliënten te kunnen meten, is het belangrijk om te weten waaruit deze kunnen worden afgeleid. Bij het in beeld brengen van de ervaringen van cliënten op het gebied van betrokken zijn bij het opstellen en de herkenbaarheid van het OSP, is uitgegaan van het begrip
ervaring zoals omschreven in Moonen (2006). Daarin wordt een ervaringsobject ingedeeld in
twee categorieën namelijk sensorische en niet-sensorische ervaringsdata. “Sensorische ervaringsdata worden veelal percepties genoemd die zijn gebonden aan de aanwezigheid van de sensatie” (de Jong, 1992). Emoties, gedachten en attituden behoren tot de niet sensorische ervaringsdata (de Jong, 1992). Belangrijk is om te begrijpen dat ervaringen sterk worden gekleurd door de specifieke context van de persoon. Ook de huidige omgeving (waar het interview plaatsvindt) kan het communiceren van de persoon over zijn ervaring beïnvloeden. Om de ervaring goed in beeld te kunnen brengen is het belangrijk dat de cliënt zich op zijn gemak voelt tijdens het interview. Indien dit niet gebeurt, is het mogelijk dat de cliënt de ervaring anders vertelt dan hij of zij zelf voelt (Moonen, 2006). Wanneer in dit onderzoek het begrip ervaring wordt gebruikt dan wordt bedoeld dat wat de cliënt heeft meegemaakt (ondervinding) en waar hij/zij een verklaring aan heeft gegeven.
Het begrip betrokkenheid wordt in Van Dale op twee manieren omschreven. Ten eerste als, in iets gemoeid, een rol spelend en als tweede belanghebbend. In dit onderzoek is betrokkenheid een construct dat aangeeft in hoeverre de cliënt een rol speelt en invloed kan
Photovoice en het ondersteuningsplan. 18 uitoefenen bij het opstellen van zijn/haar OSP. Uit een publicatie van Vilans en Opsterk (2010) waarmee cliëntenraden kunnen bepalen of ondersteuningsplannen uitgaan van wat voor de cliënt belangrijk is en uit onderzoek van Herps en collega’s (2012) blijkt dat betrokkenheid van cliënten bij hun OSP niet alleen gaat over de wijze waarop een OSP tot stand komt, maar meerdere aspecten behelst. Het gaat dan naast betrokkenheid bij het proces ook over de uitgangspunten van een OSP zoals kennis die een cliënt heeft over wat een OSP is en waarom het wordt geschreven. Maar zeker ook over de inhoudelijke betrokkenheid.
Het begrip herkenbaarheid wordt als zodanig niet genoemd door Van Dale. Wel wordt herkennen omschreven als identificeren of terugvinden. In dit onderzoek wordt met herkenbaarheid bedoeld de mate waarin cliënten zich kunnen identificeren met de doelen/afspraken die in hun OSP zijn opgenomen. In hoeverre hechten zij belang aan deze onderwerpen en kunnen zij uitleg geven over de opgenomen doelen/afspraken.
In dit onderzoek is gekozen om de ervaringen van cliënten met betrokkenheid en herkenbaarheid te onderzoeken met behulp van een semi-gestructureerd interview van de cliënt. Zogenaamde sensitizing concepts (Boeije, 2005) of thema’s zullen gebruikt worden als leidraad voor het interview. De onderstaande vier thema’s zijn daarbij als leidraad gebruikt.
Cliënt heeft kennis over de uitgangspunten van een OSP.
Cliënt is betrokken bij het proces van het opstellen van het OSP.
Cliënt is betrokken bij de inhoud van het OSP.
Het OSP is herkenbaar voor de cliënt.
Deze thema’s worden tevens onderschreven door Esdégé-Reigersdaal en zijn terug te vinden in de gehanteerde zorgvisie.
METHODE
In dit hoofdstuk volgt een beschrijving van de methode van het onderzoek. Hierbij wordt aandacht besteed aan het onderzoekdesign, de wijze waarop de onderzoeksvragen werden beantwoord, selectie en deelnemers en de procedure. Tevens wordt de betrouwbaarheid en het uiteindelijke verloop van het onderzoeksproces besproken.
Photovoice en het ondersteuningsplan. 19 Onderzoeksdesign
Voor zover bekend is nog niet eerder onderzoek gedaan naar het effect van photovoice in relatie tot de betrokkenheid van cliënten bij hun OSP en de herkenbaarheid van het OSP. Daarom is gekozen voor een quasi-experimenteel onderzoeksdesign met in totaal 14 cliënten waarbij nieuwe data zijn verzameld. Deze 14 cliënten werden verdeeld over een interventiegroep en een controlegroep. In de interventiegroep maakten zeven cliënten gebruik van photovoice in de periode voorafgaand aan het opstellen van hun OSP. De controlegroep bestond ook uit zeven cliënten die hun OSP hadden opgesteld maar dan zonder daarbij gebruik te maken van photovoice. Door het beperkte aantal cliënten dat mee kon en wilde werken aan het onderzoek en de interne procedures rondom de datum van vaststelling van het OSP was het niet mogelijk om gebruik te maken van random toewijzing aan een van beide onderzoeksgroepen. Zie verder de paragraaf Selectie en deelnemers.
Binnen dit onderzoek is gekozen voor het gebruik maken van zowel kwalitatieve als kwantitatieve onderzoeksmethoden. De onderzoeksdata zijn verzameld met behulp van een semigestructureerd interview. Om na te gaan of de twee onderzoeksgroepen overeenkwamen in de mate van tevredenheid over de ondersteuning is de vragenlijst ‘C-toets Orthopedagogische Behandel Centra voor extramurale jongeren’ (van Ginkel, 2012) afgenomen bij alle deelnemers. Gezien het geringe aantal deelnemers is er voor gekozen om voor de vaststelling van eventuele verschillen tussen de onderzoeksgroep en de controlegroep gebruikt te maken van de Mann-Withney U test (non-parametrische test) die met behulp van het statistische programma SPSS 21 werd uitgevoerd.
Selectie en deelnemers
De werving van de deelnemers vond plaats binnen het cliëntenbestand van Esdégé-Reigersdaal die woonondersteuning en/of dagbesteding ontvingen. In verband met de keuze van het interview als onderzoeksinstrument, is gezocht naar cliënten van 18 jaar en ouder die zich mondeling konden uitdrukken en beschikten over een CIZ indicatie LVG, waarbij alleen een bovengrens van IQ score 85 is aangehouden. De verwachting was dat deze cliënten tijdens het interview konden spreken over hun ervaringen en in staat waren tot enige reflectie daarop. Daarbij kwam als voorwaarde dat de cliënten in de interventiegroep, in de gelegenheid moesten zijn om vanaf februari 2013 hun OSP te gaan vernieuwen en hun cliëntbegeleider mee wilde werken aan het onderzoek. Dit was voor de deelnemers uit de
Photovoice en het ondersteuningsplan. 20 controlegroep van minder belang. Voor hen gold dat zij hun OSP juist recent (maximaal drie maanden eerder) hadden vernieuwd.
De deelnemers (cliënten en hun cliëntbegeleiders) zijn op basis van bovenstaande voorwaarden geworven uit (woon en/of dagbestedings)clusters die door de onderzoeker zijn benaderd en die hebben aangegeven mee te willen werken aan het onderzoek. De cliënten uit de controlegroep zijn zoveel mogelijk geworven uit dezelfde (woon en/of dagbestedings)clusters als de cliënten die photovoice wilden gaan gebruiken. Dit was van belang omdat de (woon en/of dagbestedings)clusters van Esdégé-Reigersdaal van elkaar kunnen verschillen qua uitvoering van het OSP. Wanneer een cliënt uit de controlegroep dezelfde cliëntbegeleider had als de cliënt die werkte met photovoice, dan gold de voorwaarde dat het OSP van de cliënt uit de controlegroep vernieuwd moest zijn voordat zijn of haar cliëntbegeleider naar de startbijeenkomst van het onderzoek was geweest. Dit zorgde er namelijk voor dat het laatste ondersteuningsplan van de cliënten uit de controlegroep qua inhoud en proces niet beïnvloed werd door de kennis die werd opgedaan tijdens de voorbereiding of uitvoering van het onderzoek. Omdat deze cliënten echter wel werden geïnterviewd over het opstellen van hun OSP was een extra voorwaarde voor de controlecliënten dat de tijd tussen het afronden van het OSP en het interview maximaal drie maanden mocht bedragen.
Onderzoeksprocedure
Het onderzoek startte voor de deelnemers met aangepaste schriftelijke informatie voor zowel cliënt als cliëntbegeleider (zie Bijlage II). Indien zowel cliënt als cliëntbegeleider geïnteresseerd waren in deelname aan het onderzoek vond een kennismakingsgesprek met de onderzoeker plaats. Tijdens dit kennismakingsgesprek werd het onderzoek mondeling toegelicht en werden de gevraagde inspanningen voor zowel cliënt als cliëntbegeleider doorgenomen. Aan zowel de cliënt als de cliëntbegeleider werd gevraagd een informed consent formulier (zie Bijlage III) te ondertekenen en aan de onderzoeker op te sturen. Dit formulier werd tijdens het kennismakingsgesprek mondeling aan cliënt en cliëntbegeleider toegelicht. Indien van toepassing is de wettelijk vertegenwoordiger van de cliënt zowel schriftelijk als mondeling geïnformeerd over het onderzoek en gevraagd om namens de cliënt informed consent te geven.
Om te zorgen voor een zoveel mogelijk uniforme werkwijze kregen de cliëntbegeleiders van de interventiegroep een korte instructie over het gebruik van photovoice. Na de instructie
Photovoice en het ondersteuningsplan. 21 informeerde de cliëntbegeleider de cliënt over de foto-opdracht (photovoice): “Maak foto’s van onderwerpen/zaken die voor jou de komende twee jaar belangrijk zijn om aan te werken”. Deze werkwijze kwam zoveel mogelijk overeen met de werkwijze die is gehanteerd in eerder onderzoek door Slump e.a. (2009). Voor dit onderzoek zijn zeven digitale fotocamera’s met bijhorende SD-kaarten aangeschaft. Het fototoestel (Fujifilm finepix AX500) is geselecteerd op grond van de eenvoudige bediening en het beperkte aantal knoppen, de Nederlandse instructie bij en op het toestel, alsmede de lage kostprijs zodat verlies of kapotgaan van het toestel geen problemen op zou leveren. Met de SD-kaart van 4 GB konden de deelnemers ongeveer 1000 foto’s maken. Iedere cliënt kreeg drie weken de tijd om de foto’s te maken met een leenfototoestel. In de periode van drie weken foto’s maken, werden de cliënten ondersteund door hun eigen cliëntbegeleider. De cliëntbegeleider kreeg tijdens het eerder genoemde instructiemoment de opdracht mee om de cliënt zoveel mogelijk te stimuleren om foto’s te maken zonder daarbij de cliënt te sturen qua onderwerpkeuze. De cliëntbegeleiders konden indien ze vragen hadden, mailen of bellen met de onderzoeker. Daarnaast had de onderzoeker minimaal twee keer tijdens het maken van de foto’s contact met de cliëntbegeleiders over de voortgang en de wijze van communiceren met de cliënten. Na drie weken foto’s gemaakt te hebben, kreeg de cliënt de opdracht om samen met de cliëntbegeleider maximaal 50 foto’s te selecteren voor het photovoicegesprek. Dit maximale aantal maakte dat de cliënt een serieuze selectie moest maken uit de voor hem of haar belangrijkste foto’s. Ook kon hierdoor het photovoicegesprek binnen een overzichtelijke en voor de cliënt haalbare tijd uitgevoerd worden. Voorafgaand aan het photovoicegesprek kregen de cliëntbegeleiders nog een herhaling van de instructie (zie Bijlage IV) via de mail. Het photovoicegesprek werd gevoerd door de cliëntbegeleider en niet door de onderzoeker. Hiervoor is bewust gekozen omdat de verwachting was dat juist het gesprek over de foto’s positief zou kunnen bijdragen aan de uiteindelijke inhoud van het OSP en de invloed van de cliënt op het OSP. Het photovoicegesprek is opgenomen door de cliëntbegeleider, waardoor een controle op de procedure achteraf mogelijk was. Vervolgens stelden de cliënt en cliëntbegeleider het OSP op. Hierbij was de instructie dat de gemaakte foto’s als hulpmiddel gebruikt konden worden indien de cliënt dit wenste, maar dat het geen verplichting was. Cliëntbegeleiders werden geadviseerd zoveel mogelijk aan te sluiten bij de wensen van de cliënt.
Zodra het OSP van de interventiegroep definitief was, is binnen een maand na vaststelling van het OSP een semigestructureerd interview met iedere cliënt afgenomen door de onderzoeker op een plek die was uitgekozen na afstemming met de cliënt. Aangezien de
Photovoice en het ondersteuningsplan. 22 onderzoeker de cliënt slechts één keer eerder voordien had gezien, namelijk tijdens het kennismakingsgesprek, werd gestart met het op het gemak stellen van de cliënt. Dit gebeurde aan het begin van het interview met vragen over de woon- of werksituatie of over hobby’s van de cliënt. Tijdens het daadwerkelijke interview werden vragen gesteld over hoe de cliënt zijn betrokkenheid bij het opstellen van het OSP had ervaren en over de herkenbaarheid van het OSP, zonder deze termen ook daadwerkelijk te gebruiken (zie Bijlage V). Ter ondersteuning van de cliënten uit zowel de interventiegroep als de controlegroep werd het laatste OSP tijdens het interview gebruikt als geheugensteun. Hiermee werd geprobeerd om vertekening van de resultaten door het verstrijken van de tijd zoveel mogelijk te voorkomen.
Bij de cliënten in de controlegroep werd ook gestart met een kennismakingsgesprek samen met de cliëntbegeleider. Vervolgens werd een afspraak gemaakt voor een interview door de onderzoeker waarin vragen werden gesteld over hoe de cliënt zijn betrokkenheid bij het opstellen van het OSP had ervaren en over de herkenbaarheid van het OSP. In dit interview werden de termen betrokkenheid en herkenbaarheid niet gebruikt. Naast het afnemen van het interview is informatie ingewonnen over bepaalde kenmerken van de deelnemende cliënten door middel van een dossieronderzoek (zie Bijlage VI). Als dank voor deelname aan het onderzoek hebben alle cliënten na afloop van het interview een kleine beloning (chocolaatjes) gekregen.
Data verzameling
Zoals eerder aangegeven zijn binnen dit kleinschalige onderzoek (14 deelnemers) zowel kwalitatieve als kwantitatieve onderzoeksmethoden gebruikt. Het verzamelen van de onderzoeksdata is op kwalitatieve wijze gebeurd. Voor de analyse is gebruik gemaakt van zowel kwalitatieve analyse als kwalitatieve analyse. De eerste vier onderzoeksvragen luidden: 1. Hoe ervaren cliënten die photovoice gebruiken hun betrokkenheid bij het opstellen van
hun ondersteuningsplan?
2. Hoe ervaren cliënten die photovoice gebruiken de herkenbaarheid van hun ondersteuningsplan?
3. Hoe ervaren cliënten die geen photovoice gebruiken hun betrokkenheid bij het opstellen van hun ondersteuningsplan?
4. Hoe ervaren cliënten die geen photovoice gebruiken de herkenbaarheid van hun ondersteuningsplan?
Photovoice en het ondersteuningsplan. 23 Om een antwoord te kunnen geven op deze onderzoeksvragen is gebruik gemaakt van literatuuronderzoek en de afname van een semigestructureerde interview.
Het literatuuronderzoek is gebruikt om voor de begrippen betrokkenheid en herkenbaarheid zogenaamde sensitizing concepts te bepalen. Deze staan beschreven in de paragraaf Theoretisch Kader.
De foto’s zijn in dit onderzoek geen onderwerp van analyse geweest maar gebruikt als middel om cliënten meer regie te kunnen geven. Aan de hand van de gemaakte foto’s is het photovoicegesprek (zie Bijlage IV) gevoerd door de cliëntbegeleider.
De semigestructureerde interviews werden bij de cliënten in zowel de interventiegroep als de controlegroep afgenomen. De keuze voor een semigestructureerd interview was ingegeven doordat dit de onderzoeker meer ruimte geeft om sensitief in te spelen op situationele omstandigheden. Door aan te sluiten bij de ervaringen van de cliënt zou het geven van sociaal wenselijke antwoorden verminderd kunnen worden. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om vragen te verduidelijken en door te vragen bij onvolledige antwoorden. Bij het opstellen van de vragen en de afname van het interview is zoveel mogelijk rekening gehouden met de richtlijnen uit de publicatie van het Nederlands Instituut Zorg en Welzijn en het Landelijke KennisNetwerk Gehandicaptenzorg ( Schuurman, Speet & Kersten, 2004). Deze publicatie geeft onder andere informatie over het verzamelen van gegevens met behulp van een interview bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast kregen cliënten ook de mogelijkheid om zelf in te gaan op zaken die zij belangrijk vonden naast het onderwerp van onderzoek. De interviews zijn opgenomen met een digitale voicerecorder, Olympus VN-711PC, en daarna door de onderzoeker getranscribeerd. Als eerste zijn de audio-gegevens verbatim uitgeschreven in MS-Word. Deze teksten waren een letterlijke weergave van het interview en bevatten daardoor de taal van de respondenten. Doordat in de interviews zoveel mogelijk was geprobeerd om aan te sluiten bij het verhaal van de respondenten werden de eerder bepaalde thema’s niet altijd in een vaste volgorde in het interview aangetroffen en daarin ook in verschillende bewoordingen. In de tweede fase van de bewerking werd de tekst ingevoerd in het kwalitatieve data-analyse programma MAXQDA (http://www.maxqda.com/products/maxqda). Met behulp van deze software zijn de transcripties gestructureerd en gecodeerd. De data zijn geanalyseerd volgens de methode omschreven door Boeije (2005). In de literatuur gevonden sensitizing concepts zijn gebruikt als eerste aanzet voor de op te stellen codeboom. Daarbij zijn algemene thema’s eerst verkend, waarna zij zijn gecodeerd, samengevoegd en gestructureerd (open coderen, axiaal coderen en selectief coderen). Deze stappen zijn net zo lang doorlopen tot de thema’s en
Photovoice en het ondersteuningsplan. 24 codes passend waren. De definitieve codeboom omvatte de thema’s: basisvoorwaarden voor betrokkenheid bij OSP, betrokkenheid bij het OSP proces, betrokkenheid bij de inhoud van het OSP en herkenbaarheid van het OSP. De volledige codeboom met thema’s en codes is weergegeven in Bijlage VII.
De interne betrouwbaarheid van het onderzoek werd gewaarborgd door tijdens het proces van dataverzameling afwijkingen bij te houden en het onderzoeksproces gedetailleerd te beschrijven in de volgende paragrafen. Methodologische transparantie en duidelijkheid verhogen de betrouwbaarheid van het onderzoek. Om hieraan tegemoet te komen zijn het script en de procedure van het semigestructureerde interview opgenomen in Bijlage V en VIII.
Om de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid te bepalen is aan een cliëntbegeleider, bekend met kwalitatief onderzoek en MAXQDA, maar niet bij het onderzoek betrokken, gevraagd om fragmenten te coderen volgens het voorlopige coderingssysteem. De fragmenten werden at random geselecteerd en zonder code voorgelegd aan de tweede beoordelaar.
De laatste twee onderzoeksvragen waren:
5. Verschillen de ervaringen op het gebied van betrokken zijn bij het opstellen van het ondersteuningsplan van cliënten die photovoice gebruiken met die van cliënten die geen photovoice gebruiken?
6. Verschillen de ervaringen op het gebied van herkenbaarheid van het ondersteuningsplan van cliënten die photovoice gebruiken met die van cliënten die geen photovoice gebruiken?
De hypothese was dat de interventiegroep significant hoger zou scoren op betrokkenheid (basisvoorwaarden, inhoud en proces) en herkenbaarheid dan de controlegroep omdat zij door het gebruik van photovoice actiever betrokken waren bij het hele proces van het opstellen van het OSP.
Voordat de laatste onderzoeksvragen werden beantwoord is bepaald of de mate van tevredenheid over de ondersteuning van beide groepen niet zodanig verschilde dat dit een verstorende variabele zou kunnen zijn. Hiervoor is gebruik gemaakt van de C(liënten)-toets Orthopedagogische Behandel Centra (OBC) extramurale jongeren. De toets bestaat uit 20 korte vragen (bestaande uit max. 10 woorden) die met ja/nee of een beetje konden worden beantwoord. Deze toets is in 2011 ontwikkeld door de Stichting Alexander is samenwerking met de Projectgroep Kwaliteitskader OBC van de Vereniging Orthopedagogische Behandel Centra. Eind 2011 heeft de stichting Alexander samen met de Universiteit van Amsterdam
Photovoice en het ondersteuningsplan. 25 een start gemaakt met een valideringsonderzoek naar deze vragenlijst. Daaruit kwam naar voren dat het als een factorieel valide instrument is beoordeeld met een acceptabele fit van .043 (RMSEA) (van Ginkel, 2012). De vragenlijst is ingevuld door cliënten uit beide onderzoeksgroepen na afloop van het semi-gestructureerde interview. Vervolgens is gekeken of de mate van tevredenheid tussen beide onderzoeksgroepen verschilde met behulp van de non-parametrische Mann-Withney U-test uitgevoerd in SPSS.
Voor de beantwoording van de twee laatste onderzoeksvragen zijn na het coderen volgens Boeije (2005), de eerder verzamelde kwalitatieve data omgezet naar kwantitatieve data. Per cliënt werd bepaald of een code voorkwam tijdens het semigestructureerde interview waarna de data zijn ingevoerd in SPSS. Vervolgens is gekeken of de ervaringen van de twee onderzoeksgroepen op het gebied van betrokkenheid (basisvoorwaarden, inhoud en proces) en herkenbaarheid, significant (P < 0,05) van elkaar verschilden. Vanwege de geringe omvang is gekozen voor de Mann-Withney U test (non-parametrische test) uitgevoerd in SPSS. Hiervoor werd onderscheid gemaakt tussen codes die wezen op aanwezigheid van betrokkenheid en herkenbaarheid en codes die juist wezen op afwezigheid van betrokkenheid en herkenbaarheid. De negatieve codes werden voor de verwerking in SPSS omgescoord. De verwachting was dat de interventiegroep significant hoger zou scoren op betrokkenheid (basisvoorwaarden, inhoud en proces) en herkenbaarheid dan de controlegroep.
Procedurele betrouwbaarheid
Om te zorgen voor een uniforme handelswijze en het vergroten van de procedurele betrouwbaarheid, kregen de cliëntbegeleiders die de cliënten die werkten met foto’s begeleiden, een korte mondelinge groepsinstructie over het gebruik van photovoice verzorgt door de onderzoeker. De instructie is in overleg met de opleidingsafdeling van Esdégé-Reigersdaal (TOVER) vormgegeven en vooraf getest bij cliëntbegeleiders. Vanwege organisatorische redenen kon de helft van de cliëntbegeleiders niet bij de groepsinstructie aanwezig zijn. Voor diegenen, die niet aanwezig konden zijn, is de instructie op een later moment individueel gegeven aan de hand van de PowerPoint presentatie zoals eerder gebruikt bij de groepsinstructie. Daarnaast werd voor het semigestructureerde interview over het OSP een standaard script opgesteld (zie Bijlage V). Hierin stonden, een standaardintroductie, vragen om de cliënt op het gemak te stellen, de basis interviewvragen voor de cliënt en mogelijke vragen om het antwoord te verduidelijken/verdiepen. Het interview werd zoals al vermeld opgesteld rondom de sensitizing concepts (Boeije, 2005), later vermeld als thema’s,
Photovoice en het ondersteuningsplan. 26 afgeleid uit de literatuur over betrokkenheid bij en herkenbaarheid van ondersteuningsplannen. Om de procedurele betrouwbaarheid te vergroten zijn de interviews na afname gecontroleerd op de punten zoals genoemd in de procedure afname interview.
RESULTATEN
In dit hoofdstuk zal als eerste het verloop van het onderzoeksproces worden weergegeven waarna de kwaliteit van de meetinstrumenten zal worden besproken. Vervolgens komen per onderzoeksvraag de resultaten aan bod.
Verloop onderzoeksproces
Tijdens de voorbereiding bleek dat het werven van cliënten zeer moeizaam ging. Met name de voorwaarde dat cliënten in de periode van het onderzoek, vanaf februari 2013, hun OSP moesten gaan vernieuwen (interventiegroep) of net hadden vernieuwd (controlegroep), in combinatie met voldoende communicatieve vaardigheden om deel te nemen aan een interview, bleek veel potentiële cliënten uit te sluiten. Voor het onderzoek zijn 13 cliënten van Esdégé-Reigersdaal benaderd om te participeren in de interventiegroep en zeven cliënten om te participeren in de controlegroep. Van de cliënten die benaderd werden voor de interventiegroep bleken twee cliënten niet tot de doelgroep mensen met een LVB te behoren. Ondanks de overwegend positieve reacties van clustermanagers en cliëntbegeleiders op het voornemen van het doen van dit onderzoek bleef het aantal deelnemers uiteindelijk steken op het relatief kleine aantal van 14 cliënten, want twee potentiële deelnemers gaven aan het foto’s maken op dat moment als een te grote belasting te zien, één cliënt gaf na het foto’s maken aan geen zin meer te hebben en één cliëntbegeleider had op dat moment geen ruimte in de ondersteuning voor begeleiding van de cliënt tijdens het fotoproject. Uiteindelijk zijn zeven cliënten overgebleven in de interventiegroep en zeven cliënten in de controlegroep, met een gemiddelde leeftijd van 36 jaar (SD = 11,12) afkomstig van zeven verschillende clusters en ondersteund door twaalf verschillende cliëntbegeleiders van Esdégé-Reigersdaal. De totale onderzoeksgroep bestond uit zes mannen en acht vrouwen gelijk verdeeld over de groep die gebruik maakte van photovoice en de controlegroep. De IQ scores van de deelnemers varieerden van 45 tot 81. Bij drie cliënten kon de exacte IQ score niet worden achterhaald, maar ze werden door hun begeleiders wel als cliënten met een LVB beschreven. De cliënten
Photovoice en het ondersteuningsplan. 27 kregen gemiddeld sinds twee jaar en elf maanden ondersteuning door de huidige cliëntbegeleider(zie Bijlage IV).
In de interventiegroep hebben vijf van de zeven cliënten de foto’s zelf gemaakt. Hierbij heeft de cliëntbegeleider in meer of mindere mate een begeleidende rol gehad. Eén van de cliënten heeft in verband met lichamelijke beperkingen de cliëntbegeleider gevraagd het toestel te richten en het knopje in te drukken. Een andere cliënt heeft de cliëntbegeleider gevraagd om foto’s van een werkproces te maken dat zij zelf uitvoerde (papierscheppen en het kaarsen maken). Op één cliënt na hebben alle cliënten het toestel drie weken lang gebruikt voor het maken van foto’s. Een cliënt heeft het toestel iets langer gebruikt zodat zij ook familiemomenten kon fotograferen die in de vierde week vielen.
Tijdens de drie weken stimuleerde de cliëntbegeleider de cliënt om foto’s te maken. Dit gebeurde tijdens de reguliere ondersteuningsmomenten. Hierdoor kon de natuurlijke ondersteuningssituatie zoveel mogelijk intact worden gelaten. De onderzoeker nam minimaal twee keer gedurende de drie weken contact op met de cliëntbegeleider om vragen te beantwoorden en de voortgang/verloop van het onderzoek te bewaken.
Na het foto’s maken mochten de cliënten conform plan zelf maximaal 50 foto’s uitkiezen om te bespreken tijdens het photovoice gesprek. Hierdoor hadden zij de mogelijkheid om foto’s die zij niet wilde bespreken te verwijderen. Ook werden dubbele foto’s verwijderd. Het gemiddeld aantal besproken foto’s was 40 en varieerde van 21 tot 63 foto’s. De cliënt die 63 foto’s nodig had, gebruikte deze om een werkproces vast te leggen. Dit had waarschijnlijk niet met minder foto’s gekund. Van één cliënt is niet bekend hoeveel foto’s tijdens het photovoice gesprek besproken zijn. De gesprekken om te komen tot een OSP aan de hand van photovoice duurden gemiddeld 43 minuten en varieerden van 29 tot 66 minuten. Bij twee cliënten heeft de cliëntbegeleider het gesprek per abuis niet opgenomen. Uit de vijf wel opgenomen gesprekken is af te leiden dat in twee gesprekken de cliënt niet zelf de volgorde van de foto’s bepaalde. Ook werd één keer niet alleen gepraat over de foto’s maar ook een directe link naar het OSP gelegd, door meteen doelen te formuleren. Dit laatste in tegenstelling tot de gegeven instructie.
Nadat het OSP van de cliënt gereed was, ging de onderzoeker, conform onderzoeksplan, in gesprek met de cliënt over zijn of haar ervaringen met het maken van zijn OSP. Hiervoor werd een afspraak gemaakt met de cliënt zelf of via de cliëntbegeleider. De afspraak vond plaats op een plek die de voorkeur had van de cliënt. Bij cliënten die ondersteund werden bij het wonen was dit vrijwel altijd bij de cliënt thuis. De cliënten die in dagbesteding waren, gaven op één na de voorkeur aan het interview op een rustige plek op hun werk. Voor een van
Photovoice en het ondersteuningsplan. 28 de dagbestedingscliënten was het praktischer om thuis af te spreken. De gesprekken duurden gemiddeld 37 minuten en varieerde van 19 tot 58 minuten. Een van de cliënten wilde graag dat haar begeleider bij het interview aanwezig was. Tijdens dit gesprek is regelmatig oogcontact waarneembaar geweest tussen cliënt en begeleider. Ook heeft de cliëntbegeleider de cliënt af en toe geholpen met de uitleg. Dit was voornamelijk het geval wanneer het over de foto’s ging die waren opgenomen in het OSP ter ondersteuning van de geschreven tekst. Voor twee cliënten was de plek (werkplek) van het interview ongunstig gekozen in verband met teveel achtergrond lawaai waardoor het interview onderbroken moest worden zodat een rustiger plek opgezocht kon worden. De cliënten waren na de verplaatsing echter weer snel geconcentreerd zodat het interview kon worden voortgezet. Bij een cliënt uit de interventiegroep was het einde van het interview wat rommelig (andere cliënten kwamen binnen) waardoor geen rustige afronding kon plaatsvinden. Omdat dit in de laatste fase van het interview gebeurde heeft dit geen effect gehad op de antwoorden die van belang waren voor dit onderzoek, maar veroorzaakte het wel onrust bij de cliënt.
Kwaliteit meetinstrumenten
De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de naar aanleiding van de semi-gestructureerde interviews gecodeerde fragmenten is berekend aan de hand van Cohens Kappa. Cohens Kappa geeft de mate van overeenstemming weer tussen verschillende beoordelaars en is geschikt voor kwalitatieve scores. De Cohens Kappa binnen dit onderzoek was “bijna perfect” te noemen en kwam uit op .86 (Drenth & Sijtsma, 2006) (zie Bijlage IX). Een kanttekening hierbij is dat wanneer gekozen zou zijn om de transcripten zonder fragment en code te beoordelen de overeenstemming mogelijk lager zou zijn uitgevallen.
Een korte vragenlijst (C-toets OBC extramuraal jongeren) is gebruikt om na te gaan of beide groepen a priori verschilden in de mate van tevredenheid over hun ondersteuning. Met behulp van de Mann Whitney U-test is vastgesteld dat de interventie- en de controlegroep niet statistisch significant verschillen in de mate van tevredenheid over de ondersteuning (Mann Whitney U-test:U = 22.5, p = .805, tweezijdige, exacte kans) (zie Bijlage X).
Photovoice en het ondersteuningsplan. 29 Onderzoeksresultaten
In deze paragraaf worden de ervaringen van cliënten met betrokkenheid en herkenbaarheid van hun OSP besproken. Eerst zullen de ervaringen van de cliënten die photovoice gebruikten (interventiegroep) besproken worden (onderzoeksvragen 1 & 2) en daarna de ervaringen van cliënten die geen photovoice gebruikten (controlegroep) (onderzoeksvragen 3 & 4). Vervolgens zullen de gevonden verschillen tussen de twee onderzoeksgroepen worden belicht (onderzoeksvragen 5 & 6). Per onderzoeksvraag zijn de resultaten gepresenteerd aan de hand van de thema’s zoals opgenomen in de codeboom die zijn gebruikt om de interviews te analyseren en weergegeven in Tabel 1. Een totaal overzicht van de resultaten is te vinden in Bijlage XI.
Tabel 1
Relevante thema’s en bijbehorende items met betrekking tot betrokkenheid bij en herkenbaarheid van het OSP.
Thema Item
1.Basisvoorwaarden voor betrokkenheid bij het OSP 1.1 Bestaan OSP
1.2 Plan voor cliënt (en ondersteuning) 1.3 Inhoud OSP bekend
1.4 Belangrijk in OSP 1.5 Directe toegang tot OSP 1.6 Actief gebruik OSP
1.7 Plan voor ondersteuning/instantie* 1.8 Verkeerd beeld doel OSP*
2.Betrokkenheid bij het OSP proces. 2.1 Gesprek over OSP 2.2 Betrokkenheid netwerk 2.3 Positief over maken OSP
3.Betrokkenheid bij de inhoud van het OSP. 3.1 Bepaalt inhoud OSP 3.2 Doelen samen bedacht 3.3 Ervaren invloed inhoud OSP 3.4 Ondersteuning bedenkt doel* 3.5 Ondersteuning bepaalt inhoud OSP*
4.Herkenbaarheid van het OSP. 4.1 Toelichting van doel(en) 4.2 Tevreden over alle doelen 4.3 Tevreden over OSP 4.4 Cliënt begrijpt doel niet** 4.5 Ontevreden over doel**
