De beperkingen van de beperkte neurocognitieve stoornis
Een vergelijking van de classificatie van lichte cognitieve achteruitgang tussen de Nederlandse multidisciplinaire richtlijn ‘Behandeling en Diagnostiek van Dementie’ en de DSM-‐5
Jop van Kempen 10018808 Bachelorthese
Begeleider: Huib van Dis Klinische psychologie
INHOUDSOPGAVE ABSTRACT pag. 3 INLEIDING pag. 4 1 DIAGNOSTIEK
1.1 De ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ in de DSM-‐5 pag. 11 1.2 Diagnostisering van (neuro)cognitieve stoornissen in DSM-‐IV en DSM-‐5 pag. 15 1.3 Diagnostisering van ‘mild neurocognitive disorder’ in de DSM-‐IV-‐TR en
‘minor neurocognitive disorder’ in de DSM-‐5 pag. 21 1.4 Diagnostisering van lichte cognitieve achteruitgang in DSM-‐5 en de pag. 23
Nederlandse richtlijn
1.5 Diagnostisering van lichte cognitieve achteruitgang in de DSM-‐5 en pag. 30
National Institute on Aging-‐ Alzheimer’s association.
2 PROGNOSE VAN LICHTE COGNITIEVE ACHTERUITGANG pag. 35 2.1 Prevalentie van MCI pag. 36 2.2 Beloop van MCI pag. 37 2.3 Voorspellers van het beloop van MCI pag. 40
INTERVENTIES BIJ LICHTE COGNITIEVE ACHTERUITGANG
3.1 Cognitieve interventies bij lichte cognitieve achteruitgang pag. 42 3.2 Farmacologische interventie bij lichte cognitieve achteruitgang pag. 45 3.3 De invloed van leefstijl op lichte cognitieve achteruitgang pag. 46 4 DISCUSSIE pag. 49 LITERATUUR pag. 53 APPENDIX pag. 57
ABSTRACT
In deze bachelorthese komt de diagnostisering van lichte cognitieve achteruitgang aan de orde in de context van de Nederlandse gezondheidszorg. Aanleiding daarvoor is de DSM-‐5 diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’, die sinds 2013 bestaat. Deze diagnose wordt vergeleken met de Nederlandse richtlijn ‘Behandeling en Diagnostiek van Dementie’. De conclusie is dat de Nederlandse richtlijn terughoudender is om lichte cognitieve achteruitgang te voorzien van een diagnose dan de DSM-‐5. Tevens wordt in deze these aangetoond dat etiologie, beloop en behandeling van lichte cognitieve achteruitgang weinig aanleiding geven voor de diagnose die de DSM-‐5 vaststelt, al hebben mensen met lichte cognitieve achteruitgang wel een groter risico op zware cognitieve achteruitgang. Door de mager afgebakende stoornis in de DSM te includeren ontstaat het risico op overdiagnostisering. In een commerciëler wordende zorgmarkt is overdiagnostisering een gunstige ontwikkeling voor zorgverleners en zorgverzekeraars, en mogelijk ook voor zorgnemers.
Inleiding
Een alleenstaande 71-‐jarige Nederlandse vrouw vergat vorige week de verjaardag van haar enige kleinkind. Normaal gesproken ging ze altijd met haar man op
verjaardagsbezoek, maar sinds het overlijden van haar echtgenoot, een half jaar geleden, is de vrouw een beetje van slag. Ook een heupoperatie met volledige narcose heeft haar geen goed gedaan.
Zo blijkt de vrouw herhaaldelijk niet in staat om op de afgesproken tijd bij de huisarts te verschijnen. Ze moet medicatie innemen om haar cholesterol te reguleren, maar ze vergeet soms haar pillen. Ook oppassen op haar kleinkind put haar meer uit dan een jaar geleden. De twee kinderen van de vrouw maken zich zorgen om hun moeder, maar die wuift de bezorgdheid weg. Ze heeft voor haar administratie weliswaar assistentie nodig van haar buurvrouw, maar ze ook na de operatie is nog goed ter been, rijdt auto, regelt met een beetje hulp van een schoonmaker het huishouden en dat ze af toe iets vergeet, dat zal wel met de leeftijd te maken hebben. En misschien met het verdriet over haar overleden echtgenoot, zo zegt ze.
De 71-‐jarige vrouw is te beschouwen als een vignet voor de casuïstiek die tegenwoordig in Nederland speelt en in de nabije toekomst nog meer zal spelen. Mede door de
naoorlogse geboortegolf en het gestegen peil van de gezondheidszorg dient dubbele vergrijzing zich aan; er komen steeds meer oude mensen die steeds ouder worden. Volgens een berekening van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS, 2012) neemt het aantal Nederlandse 65-‐plussers toe van 2,7 miljoen in 2012 naar 3,4 miljoen in 2020. In 2041 zijn er 4,7 miljoen Nederlanders boven de 65, zo beraamt het CBS.
Bovendien lijken vrouwen meer dan mannen te lijden aan cognitieve achteruitgang. Dat kan te maken hebben met de hogere levensverwachting van (Nederlandse) vrouwen ten opzichte van (Nederlandse) mannen. In 2012 was de levensverwachting voor een
Nederlandse vrouw 82,8 jaar bij geboorte en voor een Nederlandse man was dat 79,1 jaar (Nationaal Kompas van de Volksgezondheid, 2014). Uit zeer recent onderzoek blijkt echter ook dat vrouwen vatbaarder zijn voor cognitieve achteruitgang. Op de
Alzheimer’s Association International Conference van juli 2015 is daarover nieuw onderzoek gepresenteerd.
Vrouwen met lichte cognitieve achteruitgang krijgen vaker dan mannen ook te maken met zware cognitieve achteruitgang, zo stelden Lin et al vast in een onderzoek dat mogelijk werd gemaakt door Alzheimer's Disease Neuroimaging Initiative (ADNI) en Karen L Wrenn Family Trust. Het onderzoek is niet terug te vinden in de databases met vakliteratuur en over de rol van geslacht en cognitieve achteruitgang is niet eerder gepubliceerd. De onderzoeksresultaten van Lin et al (2015) werden wel ondersteund door een ander onderzoek dat op de Alzheimer’s Association International Conference werd gepresenteerd, maar evenmin terug te vinden is databases met vakliteratuur. Schenning et al (2015) constateerden dan vrouwen na een operatie met algehele narcose meer dan mannen te kampen hadden met cognitieve achteruitgang.
Samenvattingen van de onderzoeken van Lin et al (2015) en van Schenning et al (2015) zijn terug te vinden op een website van de Alzheimer’s Association International
Conference: https://www.alz.org/aaic/_downloads/tues-‐8am-‐women-‐risk.pdf
Het verouderingsproces als zodanig gaat gepaard met afname van cognitieve
capaciteiten. Daarnaast nemen met het vorderen van de leeftijd ook de ziekten toe die cognitieve capaciteiten aantasten, zoals Alzheimer dementie, Lewy Body dementie, vasculaire dementie of fronto-‐temporaal dementie. Alzheimer dementie is de meest voorkomende vorm van dementie. Ongeveer 70 procent van de dementiepatiënten lijdt aan de ziekte van Alzheimer, zo schat de Nederlandse Vereniging van Klinische Geriatrie (2014). Na het 85ste levensjaar heeft één op vier mensen een vorm van dementie (NVKG, 2014).
Volgens de Hersenstichting (2014) zijn er in Nederland naar schatting 250.000 mensen met een vorm van dementie, en in 2040 zijn dat er ruim een half miljoen. Wereldwijd zijn er naar schatting 25 miljoen mensen met de aandoening en in epidemiologisch onderzoek van Ferri et al. (2005) wordt geschat dat in 2040 alleen al het aantal mensen met Alzheimer dementie 80 miljoen betreft.
Met de groeiende populatie ouderen wordt het steeds belangrijker om onderscheid te kunnen maken tussen normale, leeftijdscongruente afname van cognitieve capaciteiten en pathologische afname van cognitieve capaciteiten. De (pathologische) afname van cognitieve capaciteiten is in de gezondheidszorg het domein van de neurologie, de geriatrie, de psychiatrie en de klinische (neuro)psychologie.
De psychiatrie en de klinische (neuro)psychologie diagnosticeren met behulp van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), een classificatie-‐
instrument van de American Psychiatric Association (APA). Met de komst van de DSM-‐5 in 2013 heeft de APA een gewijzigde kijk gekregen op cognitieve stoornissen. In de DSM-‐ 5 (2013) heeft de American Psychiatric Association (APA) de neurocognitieve
stoornissen anders ingedeeld dan in de DSM-‐IV-‐TR (2000). In de DSM-‐IV-‐TR is alleen een diagnose voor zware achteruitgang van cognitieve vaardigheden opgenomen, namelijk ‘dementie’. Voor lichtere vorm van cognitieve achteruitgang bestond geen zelfstandige diagnose, maar kan de diagnose ‘cognitieve stoornis niet anderszins omschreven’ gesteld worden gesteld (APA 2013), of de ‘amnestische stoornis niet anderszins omschreven’.
In de nieuwe DSM is ‘dementie’ vervangen door ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’. Daarnaast kent de DSM-‐5 ook de classificatie ‘beperkte neurocognitieve stoornis’. Deze stoornis betreft lichte cognitieve achteruitgang, en deze achteruitgang is niet van dien aard dat de zelfstandigheid van een persoon er ernstig onder lijdt, aldus de DSM-‐5. Dit in tegenstelling tot ‘dementie’ of ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’, waarbij de
cognitieve achteruitgang dusdanig is dat een persoon niet meer zelfstandig kan leven (DSM-‐5, 2013).
Er zit een logische volgorde in de aandoeningen ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ en ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’. Patiënten die het stadium van dementie hebben bereikt en dus met ingrijpende cognitieve achteruitgang kampen, hebben daarvoor vaak een stadium met lichtere achteruitgang gekend. De ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ gaat vooraf aan de ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’. Echter, niet iedere oudere die met lichte cognitieve achteruitgang kampt, ontwikkelt dementie. Dus niet iedereen met een ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ ontwikkelt een ‘uitgebreide neurocognitieve
stoornis’. Mensen die met lichte cognitieve achteruitgang kampen kunnen herstellen naar hun oorspronkelijke toestand (Kaduszkiewicz et al., 2014).
De diagnose ‘dementie’ of ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’ is doorgaans goed te stellen (Petersen, 2011). Artsen en klinische (neuro)psychologen kunnen op grond van anamnese, hetero-‐anamnese, observatie en testresultaten vaak goed concluderen dat de cognitieve capaciteiten van een patiënt dusdanig zijn gedaald dat deze niet meer op hetzelfde niveau kan functioneren als voorheen. Sterker, de zelfstandigheid van zo’n patiënt is aangetast, en zonder enige vorm van hulp zou de patiënt veel problemen voor zichzelf en voor anderen veroorzaken, en mogelijk overlijden.
De nieuwe DSM-‐5-‐diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ is echter moeilijker te stellen. De essentie van deze stoornis is dat de cognitieve capaciteiten slechter zijn dan verwacht, maar niet slecht genoeg om de diagnose ‘dementie’ of ‘uitgebreide
neurocognitieve stoornis’ te stellen. Aan de ene zijde van het spectrum moet de diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ zich onderscheiden van ‘dementie’, terwijl aan de andere zijde van het spectrum de grens moet worden bepaald met normale veroudering.
Op het continuüm van neurocognitieve stoornissen –van geen stoornis tot dementie– is een ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ bij een bejaarde met van origine zeer hoge cognitieve vaardigheden mogelijk nauwelijks te onderscheiden van normale
veroudering bij een bejaarde met van origine zeer beperkte cognitieve vaardigheden, een verschijnsel dat in de literatuur bekend is als een verschil in ‘cognitieve reserve’. Bovendien wijst de praktijk uit dat lichte cognitieve achteruitgang soms na enige tijd spontaan herstelt, waardoor het bepalen van een pathologische afname van cognitieve capaciteiten verder wordt bemoeilijkt.
Dat bijvoorbeeld Lewy Body Dementie zich niet lineair ontwikkelt, maar in
schommelbewegingen, maakt de diagnose ‘beperkte cognitieve stoornis’ eveneens lastig. Met de komst van de DSM-‐5, mét de ‘beperkte neurocognitieve stoornis’, is
diagnostisering van neurocognitieve stoornissen dus ingewikkelder geworden.
Wat diagnostisering van de beperkte neurocognitieve stoornis verder bemoeilijkt, is de etiologische differentiatie. Mogelijk ligt een vroege vorm van een vorm van dementie ten grondslag aan de beperkte neurocognitieve stoornis, maar de aandoening kan ook worden veroorzaakt door bijvoorbeeld slechte voeding en vitaminetekorten, endocrinologe aandoeningen, ontstekingsziekten, auto-‐immuunziekten,
hersentumoren, bijwerkingen van medicatie, een metabolische disfunctie of een psychiatrische stoornis (Karakaya et al, 2013).
In Nederland lijken de diagnostische moeilijkheden met de DSM-‐5-‐diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ te zijn omzeild. De multidisciplinaire richtlijn ‘Behandeling en Diagnostiek van Dementie’, een initiatief van de Nederlandse Verenigingen van
Neurologie, Geriatrie en Psychiatrie en in gebruik sinds 2014, maakt namelijk géén gebruik van de DSM-‐5-‐classificatie.
De multidisciplinaire richtlijn wordt in deze these opgevoerd omdat de richtlijn binnen de Nederlandse gezondheidszorg over hetzelfde onderwerp gaat als de DSM-‐5 aankaart met de diagnoses ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ en ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’: (lichte) cognitieve achteruitgang. Dat de richtlijn is opgesteld door drie Nederlandse verenigingen van medisch specialisten en in de Nederlandse context dus
breed wordt gedragen, draagt bij aan de keuze om DSM-‐5 te vergelijken met de Nederlandse richtlijn. Verder draagt bij dat ook het Nederlands Instituut voor
Psychologen (NIP) zich aan de richtlijn ‘Behandeling en Diagnostiek van Dementie’ heeft verbonden.
De DSM-‐5 wordt door de Nederlandse richtlijn niet in de armen gesloten. ‘De plaats van deze classificatie moet de komende jaren eerst nog duidelijk worden’, zo is te lezen. Opmerkelijk genoeg diagnosticeren Nederlandse psychiaters en psychologen bij andere stoornissen wél met de DSM. Vandaag de dag is dat nog de DSM-‐IV-‐TR, maar als de declaratiesystemen zijn aangepast, wordt dat mogelijk de DSM-‐5. Op het gebied van dementie en cognitieve achteruitgang zullen Nederlandse psychiaters en
(neuro)psychologen dus een multidisciplinaire richtlijn volgen die de DSM-‐5 diagnoses ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ en ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’, met een aantal etiologische vertakkingen van beide stoornissen, niet als stoornissen erkent.
Van welk classificatiesysteem maakt de Nederlands richtlijn dan wel gebruik? Welnu, voor de diagnose ‘dementie’ gebruikt de richtlijn het classificatiesysteem van ‘The National Institute on Aging-‐ Alzheimer’s association’ (NIA-‐AA), een onderdeel van het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid. Dat systeem kent aan de ene kant diagnostische criteria voor ‘dementie’ (McKhann et al, 2011), en aan de andere kant diagnostische criteria voor ‘mild cognitive impairment’ (Albert et al, 2011), kortweg ‘MCI’. Met ‘MCI’ wordt gedoeld op nagenoeg dezelfde aandoening als de DSM-‐5 verstaat onder ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ (Ganguli, 2013). Vindt de DSM-‐5-‐diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ dan via de ‘MCI’ van de NIA-‐AA de weg naar de Nederlandse richtlijn?
Nee, want de Nederlandse richtlijn wijkt ook af van dát classificatiesysteem. De Nederlandse richtlijn diagnosticeert op grond van de NIA-‐AA-‐classificatie wél de stoornis ‘uitgebreide cognitieve stoornis’ of ‘dementie’, terwijl op grond van hetzelfde classificatiesysteem de stoornis ‘mild cognitive impairment’ níet wordt
gediagnostiseerd. De grens tussen normale veroudering en de daarbij horende afname van cognitieve capaciteiten en de pathologische afname van cognitieve capaciteiten is volgens de Nederlandse richtlijn kennelijk zó moeilijk te stellen dat twee bestaande classificatiesystemen (DSM-‐5 en NIA-‐AA) geen soelaas bieden.
Er worden in de Nederlandse richtlijn een aantal redenen genoemd voor het weglaten van de diagnose ‘MCI’. Ten eerste stelt de Nederlandse richtlijn dat de diagnose vaak tot meer onduidelijkheid leidt bij patiënten (Joosten, 2008). Daarnaast wordt ‘MCI’ gezien als een vorm van classificatie die eigenlijk niet voor patiënten is bestemd. De term dient volgens de richtlijn vooral ‘de communicatie tussen professionals, als ook de
indicatiestelling van therapie, de prognostiek en het wetenschappelijk onderzoek ’. Ten slotte vermeldt de richtlijn hierover: ‘Over de diagnostische en predictieve waarde van de verschillende diagnostische technieken bij MCI doet deze richtlijn geen uitspraak, daar dit andere achtergrondvragen zijn. Deze vallen buiten het bestek van deze richtlijn.’ Daarmee contrasteert de Nederlandse richtlijn dus met de DSM-‐5-‐diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’, en met de ‘MCI’-‐diagnose van The National Institute on Aging-‐
Alzheimer’s association (NIA-‐AA).
Hoewel de Nederlandse richtlijn stelt dat ‘Mild Cognitive Impairment’ of de DSM-‐versie ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ geen geschikte of bruikbare diagnose is, neemt dat niet weg dat er in tal van Nederlandse spreekkamers dagelijks mensen binnenkomen die na onderzoek lichte cognitieve achteruitgang vertonen. Hoe worden die mensen in Nederland gediagnosticeerd?
Hebben oudere mensen in Nederland lichte cognitieve achteruitgang, maar is er geen belangrijke interferentie in het dagelijks leven, dan rangschikt een Nederlandse behandelaar dit onder ‘lichte cognitieve stoornissen, geen dementie’. Hoewel de Nederlandse richtlijn zich baseert op de NIA-‐AA-‐diagnose ‘MCI’, stelt die Amerikaanse organisatie voor lichte cognitieve achteruitgang niet de diagnose ‘lichte cognitieve stoornissen, geen dementie’, maar ‘MCI’. ‘Lichte cognitieve stoornissen, geen dementie’, is dan ook geen ‘classificerende diagnose’, gebaseerd op het NIA-‐AA classificatiesysteem, maar een zogenaamde ‘spreekkamerdiagnose’, zo vermeldt de Nederlandse richtlijn; een diagnose die wordt gebruikt in het contact tussen behandelaar en behandelde.
Behandelde en familie krijgen ‘in kwalitatieve bewoordingen de aard, ernst en oorzaak van de bevindingen gepreciseerd’, aldus de richtlijn. De spreekkamerdiagnose van de Nederlandse richtlijn verstrekt dus informatie die doorgaans door een
classificatiesysteem wordt verstrekt.
In overeenstemming met de door de Nederlandse richtlijn vermeende onbruikbaarheid en ongeschiktheid van de DSM-‐5-‐diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ en de NIA-‐AA diagnose ‘MCI’ concludeerde een werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie in 2005 dat de diagnose van MCI te ‘zacht’ was: ‘er is te veel onduidelijkheid over het onderliggende neurologische substraat, de prognostische betekenis is niet exact bekend en de implicaties voor behandeling ook niet’, zo schreef een werkgroep in 2005. ‘Daarom is besloten MCI als diagnostische entiteit buiten beschouwing te laten’.
Critici uit psychiatrische hoek als Jim van Os (2014) en Allen Francis (2013) sluiten zich bij deze vermeende ongeschiktheid van deze DSM-‐5-‐stoornis ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ aan. Zij stellen dat deze diagnose vanwege de wispelturigheid van de
verschijnselen en de ruime, en zodoende onduidelijke, diagnostische criteria
bijvoorbeeld leidt tot te veel vals positieve diagnoses; mensen zonder stoornis krijgen wél een stoornis aangemeten. Van Os stelt dat een financieel belang mogelijk
doorslaggevend is geweest bij de DSM-‐5-‐diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’, aangezien een DSM-‐diagnose de farmacologische industrie de mogelijkheid geeft medicatie te verkopen en behandelaars de kans biedt op een groter patiëntenbestand. De verschillende zienswijze op lichte cognitieve achteruitgang roept vragen op. The
National Institute on Aging-‐ Alzheimer’s Association en de DSM-‐5-‐bieden de mogelijkheid
tot diagnoses van deze lichte cognitieve achteruitgang, maar de Nederlandse richtlijn verwerpt deze, en komt met de zogenaamde spreekkamerdiagnose ‘lichte cognitieve klachten, geen dementie’, zonder daarbij het gebruikte classificatiesysteem te delen met patiënten en hun naasten, maar wel met de mogelijkheid om de patiënt informatie te verstrekken die doorgaans deel uitmaakt van een classificatiesysteem.
In meer algemene zin is de kwestie: verdienen mensen met lichte cognitieve
achteruitgang een diagnose zonder de zekerheid dat er sprake is van pathologie? Bij die medische beoordeling bestaat de kans op overdiagnostisering, maar leeft de hoop dat lichte cognitieve achteruitgang die in een vroeg stadium met alle middelen wordt
bestreden zich niet ontwikkelt tot dementie. Óf is het verkieslijker om ouderen met aantoonbare, lichte cognitieve achteruitgang die mogelijk een voorbode is van dementie géén harde diagnose te geven, omdat anders een te grote groep een stoornis krijgt aangemeten? In dat geval bestaat het risico op onderdiagnostisering, maar wil de medische wereld de diagnose ‘zuiver’ houden en geen mensen behandelen die mogelijk gezond zijn.
Dit twistpunt is het onderwerp van deze bachelorthese, waarin de omgang met lichte cognitieve achteruitgang wordt bekeken in het licht van de DSM-‐5 en de Nederlandse richtlijn ‘Diagnostisering en Behandeling van Dementie’. Er wordt gekeken naar diagnostiek, prognose en interventie bij de ‘beperkte neurocognitieve stoornis’. Wat betreft de diagnostiek komt in dit schrijven aan de orde hoe en waarom de
‘beperkte neurocognitieve stoornis’ de weg naar de DSM-‐5 heeft gevonden (deelvraag 1). Daarbij wordt een vergelijk gemaakt tussen de DSM-‐5 en de DSM-‐IV-‐TR wat betreft lichte (neuro)cognitieve stoornissen. Vervolgens wordt de wijze van diagnosticeren van lichte (neuro)cognitieve stoornissen vergeleken tussen de DSM-‐5 en de Nederlandse richtlijn ‘Diagnostiek en Behandeling van Dementie’. Als laatste onderdeel van de eerste deelvraag wordt diagnostisering van lichte cognitieve achteruitgang vergeleken tussen de DSM-‐5 en National Institute on Aging-‐ Alzheimer’s Association.
Wat betreft de prognose wordt getracht het verloop van patiënten met de diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ te schetsen (deelvraag 2). Ten slotte wordt in de literatuur onderzocht of er interventies bestaan bij de beperkte neurocognitieve stoornis, zo ja welke en welk effect dit heeft (deelvraag 3).
In alle classificatiesystemen waarin (neuro)cognitieve stoornissen zijn opgenomen, staan uitgebreide diagnostische criteria voor deze stoornissen. Deze diagnostische criteria zijn onderverdeeld in algemene criteria, geldend voor elke vorm van de cognitieve stoornis, en in specifieke criteria, geldend voor de etiologische en pathologische verschillen tussen de (neuro)cognitieve stoornissen.
Zo bestaan in de DSM-‐5 en de Nederlandse richtlijn generale diagnostische criteria voor aandoeningen als vasculaire dementie, Alzheimer dementie en fronto-‐temporale
dementie. Deze generale diagnostische criteria zijn hoofdzakelijk gebaseerd op de functionele beperkingen van de aandoening. Tevens bestaan er echter verschillende diagnostische criteria voor vasculaire dementie, Alzheimer dementie of fronto-‐ temporale dementie. Deze verschillende diagnostische criteria zijn hoofdzakelijk gebaseerd op de etiologische en pathologische onderscheiden.
In deze bachelorthese gaat de aandacht uit naar de algemeen geldende diagnostische criteria van (neuro)cognitieve stoornissen in de classificatiesystemen. Deze wijze is immers meer geschikt voor een overzicht van (neuro)cognitieve stoornissen in
verschillende classificatiesystemen. Was de aandacht op een specifiek subtype van een (neuro)cognitieve stoornis gericht, zoals vasculaire dementie of Alzheimer dementie, dan zou deze these een kleinere gemene deler van de classificatiesystemen hebben aangeroerd en minder geschikt zijn geweest voor een historisch en praktisch vergelijk tussen verschillende classificatiesysteem.
Het vignet waarmee deze inleiding begon, kan het doel van deze these mogelijk het beste verbeelden: voldoet het gedrag van de 71-‐jarige vrouw die na het overlijden van haar man en na de heupoperatie wat vergeetachtiger en iets minder zelfstandig is geworden
aan de criteria voor de diagnose beperkte neurocognitieve stoornis, en zo ja, welke gevolgen kan deze diagnose voor haar hebben?
1 DIAGNOSTIEK
1.1 De ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ in de DSM-‐5
De problemen met het geheugen en het aandachtsvermogen die in het vignet van de 71-‐ jarige Nederlandse vrouw aan de orde zijn gekomen, kunnen worden gerangschikt onder gezondheidsproblemen. In deze paragraaf wordt geschetst hoe deze in de westerse wereld worden gerangschikt.
Er bestaan verschillende systemen om gezondheidsproblemen te classificeren. De World Health Organisation (WHO), een tak van de Verenigde Naties, heeft een
classificatiesysteem opgezet in de vorm van de International Classification of Diseases (ICD). De eerste editie daarvan dateert uit 1900, de tiende en laatste editie is in gebruik genomen in 1994 (WHO, 2012), maar online wordt die versie voortdurend vernieuwd. In de ICD-‐10 online versie van 2015 zouden de problemen van de Nederlandse vrouw kunnen vallen onder de ‘Mild Cognitive Disorder’ (WHO, 2015). In 2017 is de geplande verschijning van de ICD-‐11.
De problemen van de Nederlandse vrouw in het vignet zijn ook in te delen onder de psychiatrische stoornissen. Daarvoor is de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) in het leven geroepen, een classificatiehandboek van de American Psychiatric Association (APA). Het handboek is ontstaan om eenheid te scheppen in psychiatrische diagnoses in de Verenigde Staten (Sanders, 2010). De problemen met geheugen, aandachtsvermogen en planning van de vrouw uit het vignet vallen binnen de psychiatrische stoornissen onder ‘cognitieve stoornissen’.
In de DSM-‐5 debuteert bij de ‘cognitieve stoornissen’ de diagnose ‘beperkte
neurocognitieve stoornis’, in de oorspronkelijke, Engelstalige versie bekend als ‘minor neurocognitive disorder’. Dat zou een diagnose kunnen zijn voor de 71-‐jarige vrouw uit het vignet. De DSM-‐diagnose ‘minor neurocognitive disorder’ is een vergelijkbare diagnose als de ‘Mild Cognitive Disorder’ in de ICD. Beide diagnoses hebben immers betrekking op lichte cognitieve achteruitgang.
Bij het samenstellen van hun eigen handboeken hebben de APA en de WHO
samengewerkt (APA, 2013), zodat veel diagnoses overeenkomstig zijn. In de DSM-‐5 is een lijst opgenomen waarin DSM-‐5-‐stoornissen worden gekoppeld aan ICD-‐
classificaties.
Deze bachelorthese is geschreven vanuit de studierichting klinische psychologie en richt zich op de Nederlandse gezondheidszorg. Die Nederlandse gezondheidszorg werkt met eigen richtlijnen voor de behandeling van ziekten en stoornissen. In het geval van cognitieve stoornissen en dementie is dat de multidisciplinaire richtlijn ‘Diagnostiek en Behandeling van Dementie’ uit 2014, als opvolger van de richtlijn uit 2005. Deze richtlijn is opgesteld door specialisten uit het Nederlandse werkveld, die de Nederlandse praktijk en de wetenschappelijke literatuur gebruiken om een handzame leidraad op te stellen voor de eerste-‐, tweede-‐, en derdelijns medische professionals in de dementiezorg, zo vermeldt de richtlijn.
worden gerangschikt met de DSM of de ICD. Aangezien de Nederlandse geestelijke gezondheidszorg doorgaans werkt met de DSM is ervoor gekozen om de Nederlandse richtlijn ‘Diagnostiek en Behandeling van Dementie’ te vergelijken met de nieuwste versie van de DSM (DSM-‐5), en niet met een versie van de ICD.
Zoals beschreven is het voor het eerst dat een lichte cognitieve achteruitgang in een DSM-‐editie een eigen diagnose krijgt. In deze paragraaf wordt kort geschetst hoe de ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ of ‘minor neurocognitive disorder’ de weg naar de laatste versie van het psychiatrische handboek heeft gevonden.
Sinds de eerste uitgave van de DSM in 1952 is veel nieuwe wetenschappelijke kennis opgedaan over psychiatrische stoornissen, hetgeen heeft geresulteerd in zes nieuwe edities van het handboek. In 2013 kwam de voorlopig laatste versie uit, de DSM-‐5. Het is de opvolger van de DSM-‐IV uit 1994, die in 2000 nog een update kreeg; de DSM-‐IV Text Revision (DSM-‐IV-‐TR, 2000).
In de negentien jaar die liggen tussen de DSM-‐IV (1994) en de DSM-‐5 (2013) is de wetenschappelijke kennis zodanig voortgeschreden dat er een nieuwe naam is gekomen voor het cluster waartoe cognitieve stoornissen behoren. De DSM-‐IV-‐TR repte van ‘Delirium, dementie en amnestische en andere cognitieve stoornissen’, in de DSM-‐5 heet het cluster ‘Neurocognitieve stoornissen’.
De toevoeging van ‘neuro’ aan ‘cognitieve’ in de DSM-‐5 is een vingerwijzing naar de oorsprong van de naamsverandering van het cluster. ‘Neurocognitief’ hint op de
gedeelde etiologie en pathologie; abnormaliteiten in neuronale substraten zijn vaak de oorzaak van de cognitieve stoornissen (Andrews et al., 2009). Door deze gedeelde etiologie en pathologie zijn ‘neurocognitieve stoornissen’ een uitzondering in de DSM-‐5. De meeste clusters in het handboek delen immers geen pathologie en etiologie, maar zijn gevormd rondom beschrijvende concepten van stoornissen (Andrews et al., 2009). De nieuwe indeling van het cluster ‘neurocognitieve stoornissen’ is het gevolg van inspanningen van de APA. In 1999 heeft de APA een sterkte-‐ en zwakteanalyse uitgevoerd van de DSM-‐IV op grond van temporaire wetenschappelijke inzichten. Daartoe heeft de APA congressen georganiseerd, waarvan de rapporten in 2002 zijn gebundeld in ‘A research agenda for DSM-‐5’ (Kupfer et al, 2002). Daarmee is het startschot gegeven voor het nieuwe classificatiehandboek dat in 2013 het licht zag.
Nadat ‘A research agenda for DSM-‐5’ was verschenen, heeft de APA voor het samenstellen van de nieuwe editie dertien werkgroepen geformeerd rondom verschillende clusters. In april 2008 is een internationale werkgroep van negen
wetenschappelijke specialisten in het leven geroepen voor het cluster ‘neurocognitieve stoornissen’: The Neurocognitive Disorders Work Group. Deze werkgroep kende een aantal leidende principes: het voorstellen van veranderingen in de DSM op grond van ‘wetenschappelijke kennis en op grond van de huidige visie en de klinische praktijk, in het volle bewustzijn van controversie en uitdagingen in het vakgebied’. Het doel was tevens ‘niet veranderen om te veranderen’ (Ganguli et al, 2011).
Dat bij het cluster ‘cognitieve stoornissen’ echter iets zou veranderen, kon al worden vermoed in 2000. In Appendix B van de DSM-‐IV-‐TR staat namelijk de ‘mild
cognitieve achteruitgang. Er is onderzocht of die stoornis al in de DSM-‐IV-‐TR kon worden opgenomen, maar de ‘mild neurocognitive disorder’ overleefde destijds de schifting van de DSM-‐IV-‐TR niet. Er was onvoldoende wetenschappelijke overtuiging om van de ‘mild neurocognitive disorder’ een officiële diagnose te maken. In Appendix B van de DSM-‐IV-‐TR, met als ondertitel ‘Criteria Sets and Axes Provided for furhter Study’, wordt de ‘mild neurocognitive disorder’ wel aangemerkt als een mogelijke stoornis die na uitbreiding van de wetenschappelijke kennis kan uitgroeien tot een geclassificeerde stoornis in een latere editie van het handboek.
Maar dat is evenmin gebeurd. De ‘mild neurocognitive disorder’ is immers niet opgenomen in de DSM-‐5. Wel is in de DSM-‐5 de ‘minor neurocognitive disorder’ opgenomen.
In paragraaf 1.3 (‘Diagnostisering van ‘mild neurocognitive disorder’ in de DSM-‐IV-‐TR en ‘minor neurocognitive disorder’ in de DSM-‐5’) wordt een vergelijking gemaakt tussen de ‘mild neurocognitive disorder’ die uiteindelijk niet is opgenomen in de DSM-‐IV-‐TR, en de ‘minor neurocognitive disorder’ of ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ die wél is opgenomen in de DSM-‐5.
De ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ heeft een plek gekregen in de DSM-‐5 nadat de DSM-‐5 werkgroep ‘neurocognitieve stoornissen’ de procedure voor het toevoegen van nieuwe stoornissen had doorlopen. Daartoe is eerst de wetenschappelijke kennis bestudeerd, vervolgens zijn externe consultants en adviseurs geraadpleegd. Daarop kwam de werkgroep in februari 2010 met een nieuw concept voor het cluster
‘neurocognitieve stoornissen’. Daaruit bleek een herindeling van het cluster, waarin de classificatie ‘dementie’ is vervangen door de ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’. Daarnaast is er ook ruimte gekomen voor lichte cognitieve achteruitgang in de vorm van de ‘beperkte neurocognitieve stoornis’. Het nieuwe concept en de werkwijze van de werkgroep werden ter inzage en commentaar op de website van de APA geplaatst. Uiteindelijk heeft de werkgroep het vernieuwde concept dat op de APA-‐website is geplaatst, opgenomen in de DSM-‐5.
Dat de werkgroep de naam droeg ‘The Neurocognitive Disorders Work Group’ doet vermoeden dat de APA al bij het samenstellen van de werkgroep voor ogen had wat het vertrekpunt moest vormen van het cluster stoornissen dat uiteindelijk ‘neurocognitive disorders’ is gaan heten. Door de ‘mild neurocognitive disorder’ in Appendix B van de DSM-‐IV-‐TR aan te merken als mogelijke stoornis van een nieuwe DSM-‐editie is ook de agenda voor de werkgroep al deels bepaald. Mogelijk is samenstelling van de
negenkoppige werkgroep daarop aangepast. In een artikel uit 2006 liet werkgroeplid Petersen, een neuroloog, bijvoorbeeld al weten dat hij voorstander was van een ingrijpende wijziging in de DSM-‐5 ten opzichte van de DSM-‐IV-‐TR. ‘Mild Cognitive Impairment’ should be considered for DSM-‐5’ (Petersen & O’Brien, 2006), zo heette zijn wetenschappelijke pleidooi. ‘Mild cognitive impairment’ is net als de ‘mild
neurocognitive disorder’ uit Appendix B van de DSM-‐IV-‐TR en de ‘minor neurocognitive disorder’ uit de DSM-‐5 een diagnose voor lichte cognitieve achteruitgang.
Jim van Os (2014) en Allen Frances (2012) beweren dat de agenda van de APA financieel is ingestoken, omdat een DSM-‐stoornis voor de farmaceutische industrie een aanleiding vormt om medicatie te ontwikkelen en te verkopen. Van Os beweert tevens dat de psychiatrie in het kader van de eigen werkverschaffing wil voorkomen dat alleen de neurologie en geriatrie zich richten op lichte neurocognitieve achteruitgang. In
tegenstelling tot de Nederlandse Vereniging voor Neurologie erkent het Amerikaanse equivalent de ‘MCI’ bijvoorbeeld wél als diagnose. Om de boot van de lichte cognitieve achteruitgang niet te missen zou de APA voor de (Amerikaanse) psychiaters liever ‘stroomopwaarts’ diagnosticeren dan ‘stroomafwaarts’; de APA geeft mensen in geval van twijfel liever wél een diagnose dan géén diagnose, zodat het aantal patiënten groeit en er dus een verdienmodel ontstaat. Ook om de (Amerikaanse) psychiaters te dienen in de concurrentiestrijd met bijvoorbeeld neurologen en geriaters zou de ‘beperkte
neurocognitieve stoornis’ de weg gevonden hebben naar de DSM-‐5, zo beweert Van Os. Welke beroepsgroep op welke wijze is gebaat bij welke DSM-‐5-‐diagnose en of deze belangen mogelijk een rol hebben gespeeld bij het samenstellen van de DSM-‐5, valt buiten het onderwerp van deze these. Daarmee is echter niet gezegd dat dit onderwerp oninteressant is, of dat de zienswijze van critici als Van Os en Frances onwaar is. Nu is beschreven hoe de ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ de weg naar de DSM-‐5 heeft gevonden, worden in de volgende paragraaf de belangrijkste verschillen uiteen gezet tussen de DSM-‐IV-‐TR en de DSM-‐5 wat betreft de diagnostisering van cognitieve stoornissen in het algemeen en wat betreft de diagnostisering van lichte cognitieve achteruitgang in het bijzonder.
1.2 Diagnostisering van (neuro)cognitieve stoornissen in DSM-‐IV-‐TR en DSM-‐5 In deze paragraaf komt het verschil aan de orde tussen DSM-‐IV en de DSM-‐5 wat betreft de classificatie van zware cognitieve achteruitgang (‘dementie’ of ‘uitgebreide
neurocognitieve stoornis’) in het algemeen en wat betreft de classificatie van lichte cognitieve achteruitgang (‘beperkte neurocognitieve stoornis’) in het bijzonder. Daarbij is aandacht voor de positieve en negatieve punten van kritiek op de ‘beperkte
neurocognitieve stoornis’. Zodoende krijgt de DSM-‐5 diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ een historisch en inhoudelijk perspectief.
Zoals in de vorige paragraaf is beschreven, is de DSM-‐5 de eerste DSM-‐editie waarbij lichte cognitieve achteruitgang een classificatie krijgt. In de DSM-‐IV en eerdere edities van het handboek werd alleen zware cognitieve achteruitgang als diagnose aangemerkt. Zo werd in 1980 in de DSM-‐III voor het eerst de diagnose ‘dementie’ gesteld (Gauthier et al, 2006). Als classificatiecriteria daarvoor golden: een duidelijk bewijs van
achteruitgang van intellectueel, beroepsmatig en sociaal functioneren, waarbij ten minste twee cognitieve functies achteruit gaan, en waarvan één de geheugenfunctie betreft.
In de DSM-‐IV-‐TR is de classificatie van ‘dementie’ eveneens gebonden aan zware cognitieve achteruitgang. Eén van de vlakken waarop die achteruitgang manifest moet zijn, is, net als in de DSM-‐III, het geheugen; er dient een verstoorde capaciteit te zijn om nieuwe informatie te leren of om eerder geleerde informatie op te diepen. Daarnaast geldt als diagnostisch criterium dat één van de volgende verschijnselen van cognitieve achteruitgang optreedt: afasie, apraxie, agnosie of een stoornis in een executieve functie, zoals planning, organiseren, abstraheren of een volgorde herkennen (APA, 2000).
Een tweede belangrijk classificatiecriterium voor de diagnose ‘dementie’ in de DSM-‐IV-‐ TR is dat de combinatie van twee of meer onderdelen van cognitieve achteruitgang leidt tot verstoord sociaal en beroepsmatig functioneren, waardoor de patiënt op een
significant lager niveau functioneert dan voorheen (APA, 2000). De diagnostische criteria van ‘dementie’ in de DSM-‐IV-‐TR staan op een rij in Tabel 1.
Tabel 1: Diagnostische criteria voor ‘Dementie’ in de DSM-‐IV-‐TR -‐ De ontwikkeling van multiple cognitieve stoornissen blijkens
1 geheugenverlies (verstoorde mogelijkheid om nieuwe informatie te leren of om eerder informatie op te diepen)
2 één of meer van de volgende stoornissen: afasie, apraxie, agnosie of een stoornis in een executieve functie, zoals planning, organiseren, abstraheren of een volgorde herkennen -‐ De cognitieve achteruitgang zorgt voor een significante belemmering in sociaal en beroepsmatig functioneren, waardoor de patiënt op een significant lager niveau functioneert dan voorheen -‐ De achteruitgang gebeurt niet exclusief gedurende een delirium
-‐ De stoornis wordt niet veroorzaakt door een andere as-‐1 stoornis (bv. depressie of schizofrenie)
etiologie. Zo diagnosticeert men Alzheimer dementie, vasculaire dementie, HIV-‐ dementie, hoofdletsel dementie, Parkinson’s dementie, Huntington’s dementie, Pick’s dementie, Creutzfeldt-‐Jakob dementie of dementie als gevolg van een andere medische aandoening.
Voor lichtere cognitieve achteruitgang dan ‘dementie’ biedt de DSM-‐IV géén aparte classificatie. Mensen die destijds kampten met vergeetachtigheid en
aandachtsproblemen, maar nog wel min of meer op hetzelfde niveau functioneerden als vóór de lichte cognitieve achteruitgang, zoals de vrouw uit het vignet, kregen op grond van de DSM-‐IV géén stoornis, of ze kregen de diagnose ‘cognitieve stoornis niet
anderszins omschreven’ (DSM-‐5, 2013), of ‘amnestische stoornis niet anderszins omschreven’.
Vanaf 2013 is die diagnostiek echter gewijzigd. DSM-‐5 biedt wél diagnoses voor mensen met lichte cognitieve achteruitgang, zoals de online versie van de ICD-‐10 dat doet in de vorm van ‘Mild Cognitive Disorder’ (WHO, 2015). Naast de ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’ of ‘major neurocognitive disorder’ (het equivalent van de diagnose ‘dementie’ in de DSM-‐IV en DSM-‐III), bestaat in de laatste editie van het psychiatrische handboek ook de diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ of ‘minor neurocognitive disorder’. In Tabel 2 en Tabel 3 staan de classificatiecriteria van de ‘beperkte –’ en ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’.
Tabel 2: Diagnostische Criteria voor ‘Beperkte Neurocognitieve Stoornis’ in DSM-‐5
-‐ Er zijn aanwijzingen voor een lichte cognitieve achteruitgang ten opzichte van een eerder niveau van functioneren, in één of meer cognitieve domeinen (complexe aandacht, executieve functies, leervermogen en geheugen, taal, perceptueel-‐motorisch of sociaal cognitief), gebaseerd op:
1 zorgen van de betrokkene, een informant die de betrokkene goed kent of een clinicus over een lichte achteruitgang in het cognitieve functioneren
2 een lichte beperking in cognitieve prestaties, bij voorkeur vastgesteld met gestandaardiseerde neuropsychologische tests, of, als die er niet zijn, een ander gekwantificeerd klinisch onderzoek -‐ De cognitieve deficiënties belemmeren niet het onafhankelijk functioneren bij alledaagse activiteiten (complexe instrumentele activiteiten van het dagelijks leven, zoals het betalen van rekeningen of beheer van medicatie, blijven intact, maar er kunnen een grotere inspanning, compenserende strategieën of aanpassingen noodzakelijk zijn)
-‐ De cognitieve deficiënties doen zich niet alleen voor in de context van een delirium
-‐ De cognitieve deficiënties kunnen niet beter worden verklaard door een andere psychische stoornis (zoals een depressieve stoornis of schizofrenie)
Tabel 3: Diagnostische Criteria voor de ‘Uitgebreide Neurocognitieve Stoornis’ in de DSM-‐5
-‐ Er zijn aanwijzingen voor een significante cognitieve achteruitgang ten opzichte van een eerder niveau van functioneren, in één of meer cognitieve domeinen (complexe aandacht, executieve functies,
leervermogen en geheugen, taal, perceptueel-‐motorisch of sociaal cognitief), gebaseerd op:
1 zorgen van de betrokkene, een informant die de betrokkene goed kent of een clinicus over een lichte achteruitgang in het cognitieve functioneren
2 een substantiële beperking in cognitieve prestaties, bij voorkeur vastgesteld met
gestandaardiseerde neuropsychologische tests, of, als die er niet zijn, een ander gekwantificeerd klinisch onderzoek
-‐ De cognitieve deficiënties belemmeren het onafhankelijk functioneren bij alledaagse activiteiten (waarbij minstens ondersteuning nodig is bij complexe instrumentele activiteiten van het dagelijks leven, zoals het betalen van rekeningen of beheer van medicatie)
-‐ De cognitieve deficiënties doen zich niet alleen voor in de context van een delirium
-‐ De cognitieve deficiënties kunnen niet beter worden verklaard door een andere psychische stoornis (zoals een depressieve stoornis of schizofrenie)
Een verschil tussen de diagnose ‘dementie’ uit de DSM-‐IV en zowel de diagnoses ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’ als ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ uit de DSM-‐5 betreft de minder prominente rol van het geheugen. In tegenstelling tot in de DSM-‐IV is het in de DSM-‐5 niet noodzakelijk dat het geheugen één van de domeinen van cognitieve achteruitgang is.
De ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ stelt lichtere eisen aan bijna alle criteria die gelden voor de ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’, zoals uit Tabel 2 en Tabel 3 blijkt. Ook verschilt de ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ van de ‘uitgebreide’ in de zin dat mensen die lijden aan de ‘uitgebreide’ niet meer onafhankelijk kunnen functioneren, terwijl mensen met een ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ dat wel kunnen. Bij alledaagse activiteiten zoals het betalen van rekeningen hebben mensen met een ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ geen of slechts een klein beetje hulp nodig, maar mensen die lijden aan de ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’ kunnen dat beslist niet alleen en zij hebben hulp nodig om ongelukken te voorkomen (APA, 2013).
Als een ‘uitgebreide’ of ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ is vastgesteld, kan die worden uitgesplitst naar vermoedelijke etiologie, zoals ziekte van Alzheimer, frontotemporale lobaire degeneratie, Lewylichaampjesziekte, vasculaire ziekte, traumatisch hersenletsel, middel-‐ of medicatiegebruik, HIV-‐infectie, Prionziekte, de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington, een andere somatische aandoening, multipele oorzaken of ongespecificeerd. Ten slotte moet ook worden gespecificeerd of er klinisch significante gedragsstoornissen zijn, en zo ja, welke, bijvoorbeeld
psychosesymptomen, stemmingssymptomen, agitatie of apathie.
De diagnose ‘beperkte neurocognitieve stoornis’ betekent naast de al bestaande
diagnose ‘dementie’ een forse uitbreiding van de DSM-‐5 ten opzichte van de DSM-‐IV wat betreft cognitieve stoornissen. Er zijn door een diagnose voor lichte cognitieve
